Keratoconus yhdistys

Haluatko kuulla hauskan jutun? No, ainakin hieman huvittavan. Kun alunperin laitoin ensimmäisen mainoksen KC-yhdistyksestä, ajattelin itse, etten laittaisi ennakkoilmoittautumista moiselle sivulle... Ajattelin aika lailla samoin kuin sinä: tuntematon sivu, tuntematon tekijä, uusi keskustelija, sivut vähän niin ja näin. Ei tuollaisella sivulla saada ainakaan minun henkilötietojani urkittua. :)

Ajattelepa asiaa minun kannaltani: haluaisin perustaa KC-yhdistyksen, koska sille näyttäisi olevan tarvetta, ja minulla on byrokratian pyöritykseen sopivasti aikaa ja oma kone. Fundeerasin, että aina löytyy perusluottavaisia suomalaisia, jotka uskaltavat laittaa yhteystietonsa näinkin heppoisilla perusteilla minulle sähköpostiin. Ja kun homma täytyy aloittaa nollabudjetilla, ei oikein ollut vaihtoehtojakaan.

Tilanne tällä hetkellä on se, että on jo löytynyt riittävästi porukkaa yhdistyksen perustamiseen. Suunnittelin kuitenkin alunperin, että katsotaan ensin kesän ajan löytyykö porukkaa, joten rupean perustamaan yhdistystä vasta syyskuussa. Yhdistystä olisi kuitenkin mukavampi perustaa isommalla porukalla (kiinteät kulut jakautuvat heti alussa useamman jaettaviksi), joten ajattelin laittaa vielä yhden "mainoksen", jos joku on kiinnostunut pääsemään yhdistyksen perustajajäseneksi.

En oikein osaa vastata sitä taikka tätä henkilölle, joka epäilee jonkin sortin kusetusta. Varmaan on silloin parempi olla laittamatta henkilötietojaan minulle. Suhtaudun itsekin varauksella jokaiseen sivustoon, joka kyselee henkilötietoja. Epäily on tervettä: ehkäpä nämä epäilevät tuomaat aikanaan liittyvät yhdistykseen, kun sille on saatu jonkun toisen toimesta asialliset nettisivut, vastuullisten pärstät näkyville ja runsaasti jäseniä.. No, ehkäpä sanoisin, että viestin kirjoittaja Jari Salmela Oulusta on ihan reaalitodellisuudessa majaileva Suomen kansalainen, jonka joku varmaankin toimittaa poliisin kuulusteltavaksi, jos kusetusta ilmenee.

Kiitokset viestistäsi. Sainpahan tilaisuuden vastata suoraan kysymyksiisi, jotka varmaan nousevat monien muidenkin mieleen.

warphaus kirjoitti:

Haluatko kuulla hauskan jutun? No, ainakin hieman huvittavan. Kun alunperin laitoin ensimmäisen mainoksen KC-yhdistyksestä, ajattelin itse, etten laittaisi ennakkoilmoittautumista moiselle sivulle... Ajattelin aika lailla samoin kuin sinä: tuntematon sivu, tuntematon tekijä, uusi keskustelija, sivut vähän niin ja näin. Ei tuollaisella sivulla saada ainakaan minun henkilötietojani urkittua. :)

Ajattelepa asiaa minun kannaltani: haluaisin perustaa KC-yhdistyksen, koska sille näyttäisi olevan tarvetta, ja minulla on byrokratian pyöritykseen sopivasti aikaa ja oma kone. Fundeerasin, että aina löytyy perusluottavaisia suomalaisia, jotka uskaltavat laittaa yhteystietonsa näinkin heppoisilla perusteilla minulle sähköpostiin. Ja kun homma täytyy aloittaa nollabudjetilla, ei oikein ollut vaihtoehtojakaan.

Tilanne tällä hetkellä on se, että on jo löytynyt riittävästi porukkaa yhdistyksen perustamiseen. Suunnittelin kuitenkin alunperin, että katsotaan ensin kesän ajan löytyykö porukkaa, joten rupean perustamaan yhdistystä vasta syyskuussa. Yhdistystä olisi kuitenkin mukavampi perustaa isommalla porukalla (kiinteät kulut jakautuvat heti alussa useamman jaettaviksi), joten ajattelin laittaa vielä yhden "mainoksen", jos joku on kiinnostunut pääsemään yhdistyksen perustajajäseneksi.

En oikein osaa vastata sitä taikka tätä henkilölle, joka epäilee jonkin sortin kusetusta. Varmaan on silloin parempi olla laittamatta henkilötietojaan minulle. Suhtaudun itsekin varauksella jokaiseen sivustoon, joka kyselee henkilötietoja. Epäily on tervettä: ehkäpä nämä epäilevät tuomaat aikanaan liittyvät yhdistykseen, kun sille on saatu jonkun toisen toimesta asialliset nettisivut, vastuullisten pärstät näkyville ja runsaasti jäseniä.. No, ehkäpä sanoisin, että viestin kirjoittaja Jari Salmela Oulusta on ihan reaalitodellisuudessa majaileva Suomen kansalainen, jonka joku varmaankin toimittaa poliisin kuulusteltavaksi, jos kusetusta ilmenee.

Kiitokset viestistäsi. Sainpahan tilaisuuden vastata suoraan kysymyksiisi, jotka varmaan nousevat monien muidenkin mieleen.

Keskustelupalstan toteutusta jossakin muussa muodossa kannattaisi mielestäni harkita. En tiedä tarkkaan minkälaisia vaihtoehtoja on olemassa. Oma tuntumani on, mikäli joudun antamaan nimeni, syntymäaikani jne. onko viestien ennakkosensuuri silloin enää tarpeen, osallistujat on kuitenkin rekisteröity.

Omasta sairaudestani kirjoittaminen on minulle myös hyvin arka aihe. Luonnollista on että silloin esiintyisin mieluummin nimimerkin suojassa. Moderaattorilla on vastuu henkilötietojen ehdottomasta salassapitämisestä.

Oma KC-keskustelupalsta olisi kuitenkin mielestäni tulevaisuudessa ehdottoman hieno asia.

Toisaalta mikäli aiotaan perustaa yhdistystä, silloinhan jokainen joutuu tulemaan "ulos kaapista". Esiintymään yhdistyksessä omalla nimellään, toimimaan tukihenkilönä jne. Sairaudesta ja sairastamisesta tulee silloin julkinen asia. Kaikki eivät välttämättä halua sitä, vaikka muuten pitäisivätkin yhdistyksen perustamista hyvänä asiana.

Todella hienoa, mikäli koossa alkaa olla tarvittava määrä henkilöitä, jotka haluavat laittaa itsensä likoon yhdistyksen perustamiseksi. Yhdistys on kuitenkin meidän kaikkien asialla, ja sen kautta kyetään vaikuttamaan moniin asioihin.