Liikkuuko täällä raynaud -ihmisiä? Onko kokiemuksia lääkehoitojen onnistumisesta?
Raynaud-kokemuksia
valkosormikas
56
26237
Vastaukset
- Jussi-Pekka
... söin jonkun aikaa 25 vuotta sitten. Ei ne minusta valkosormisuuteeni auttaneet. Kädet on pidettävä lämpöisinä ja jos veri katoaa sormista parasta on laittaa kädet lämpöiseen veteen. Valkoisia sormia ei saa hieroa!
- sanna.
Miksi ei saa hieroa valkoisia sormia?
- sama tauti
Syön lääkkeeksi adalatia.Hiukka helpottaa. Viime talvena läksin lenkille, puolessa matkassa iski niin kauhea kipu ,että itku pääsi.Pakkasta oli reippaasti.Kotona laitoin kädet lämpöiseen veteen kipu vaan yltyi.Mies laittoi sit omien käsien väliin jo hellitti.Karmea kokemus.Oli mulla käsineet kådessä ,oliko liian tiukat sit.Terv. p pidetään kädet lämpöisinä.
- 0566
Minulla kyseinen vaiva ollut jo lähemmäs 10 vuotta. Lääkkeet eivät auta ja minulle lääkäri nimenomaan sanoi ettei missään nimessä lämpimään veteen vaan lämmitetään hieromalla!
- okkrip
Minäkin olen syönyt 15vuotta adalat orosia auttaa verenkiertoon koska käteni ovat niin kylmät .Kyllä siitä apua on ollut
- 587
on Raynaudia kanssa, mutta varpaissa :). Sormissa ei jostain syystä ole, vaikka ei nekään kylmästä tykkää. Jalat on kyllä yhet perskeleet, jos ne saa liikaa kylmää. Ei o vielä lääkekokemuksia, dg:kin sain vasta.
- vinkki.
Juokaa kohtuudella punaviiniä, ei kuitenkaan niiden Raynayd-lääkkeiden kanssa.
Kohtuumäärä alkoholiahan parantaa verenkiertoa. - harvinainen
minulla myös varpaissa. On kuulemani mukaan harvinaista, että vaiva on jaloissa. Olen yrittänyt etsiä kohtalotoveria, kun on niin kovia kipuja välillä ja kukaan ei ymmärrä. Mutta eipä taida tätäkään kautta saada ketään vaikka chatin puolelle vaivoista keskustelemaan tarkemmin?
- crest
harvinainen kirjoitti:
minulla myös varpaissa. On kuulemani mukaan harvinaista, että vaiva on jaloissa. Olen yrittänyt etsiä kohtalotoveria, kun on niin kovia kipuja välillä ja kukaan ei ymmärrä. Mutta eipä taida tätäkään kautta saada ketään vaikka chatin puolelle vaivoista keskustelemaan tarkemmin?
minulla on 80-luvulta saakka ollut sklerodermaan liittyen valkosormisuutta ja -varpaisuutta. Lääkkeitäkin välillä olen kokeillut, muttei mistään kokeilemastani ole ollut hyötyä.
- huithapelo
crest kirjoitti:
minulla on 80-luvulta saakka ollut sklerodermaan liittyen valkosormisuutta ja -varpaisuutta. Lääkkeitäkin välillä olen kokeillut, muttei mistään kokeilemastani ole ollut hyötyä.
Mitä oireita sinulla on esiintynyt.Olet sairastellut jo pitkään.Mulla diagnosoitiin pari vuotta sitten crest.Olisin utelias kuulemaan lisää
- crest
huithapelo kirjoitti:
Mitä oireita sinulla on esiintynyt.Olet sairastellut jo pitkään.Mulla diagnosoitiin pari vuotta sitten crest.Olisin utelias kuulemaan lisää
ensimmäisinä oireina olivat valkosormisuus sekä silmätulehdukset ja sylkirauhasvaivat. Limakalvot ovat joka paikassa ovat kuivat. Ruokatorven toimintahäiriö yhdistyneenä palleatyrään on vakioriesa. Palleatyrä leikattaisiin, mutta velton ruokatorven vuoksi ei voida leikata. Nexiumin avulla sitä hoitelen. Keuhkoissa on jo vähän fibroosia, muttei siitä vielä kaksisesti vaivaa ole. Leukosyytit ovat jatkuvasti vähän alakantissa, ajoitellen trombosyytitkin. Nivelkipuja on ollut pitkään. Polvi leikattiin muutama vuosi sitten, olkapää äskettäin. Nykyisin nivelet tuntuvat kipeytyvän helposti mistä tahansa isommasta rasituksesta - liekö sitten iästä vai tästä krempasta johtuvaa. Samaa olen miettynyt parin viime vuoden aikana esiin tulleiden suolisto- ja lievien neurologisten kremppojen myötä (lääkärin toteamien, ei netistä "diagnosoitujen").
SLE:tä ja Sjögreniä potevilla on omat nettisivut ja keskustelupalstat. Sklerodermaa potevia on kai niin vähän, ettei meikäläisille ole sellaista syntynyt. Sellainen saattaisi olla hyödyllinen. - palelija
huithapelo kirjoitti:
Mitä oireita sinulla on esiintynyt.Olet sairastellut jo pitkään.Mulla diagnosoitiin pari vuotta sitten crest.Olisin utelias kuulemaan lisää
Minulla on ollut crest-diagnoosi jo yli kymmenen vuotta. Ilmeisesti olen päässyt helpolla, mutta talvet ovat kyllä inhottavia. Olen alkanut pelätä niitä. Vaikka kuinka yrittää pukeutua, niin kylmällä säällä kädet ovat joskus niin kömpelöt, ettei esim. kotioven avaaminen ole helppoa. Myös kaupassa on vaikea kaivaa rahaa lompakosta samasta syystä. Ennen olin lämminverinen, mutta nykyään minulla on todella paljon vaatteita päällä - myös sisätiloissa. Lääkäriltä saatava nitro-voide auttaa hieman, mutta tärkeintä on "ylipukeutua". Lääkkeita en mielelläni rupea syömään. Hiihtämässä käyn nykyään vain silloin kun on lauhaa ja hanskoissani on urheiluliikkeistä saatavat "lämmittimet". Iho-oireet eivät minulla ole juurikaan alkaneet. Tosin myös minä rusketun nykyään enemmän kuin ennen. Liikunta auttaa tähän tautiin, mutta kovilla pakkasilla täytyy olla sisätiloissa. Täytyisi kai muuttaa lämpimään maahan...
- Palelija
crest kirjoitti:
ensimmäisinä oireina olivat valkosormisuus sekä silmätulehdukset ja sylkirauhasvaivat. Limakalvot ovat joka paikassa ovat kuivat. Ruokatorven toimintahäiriö yhdistyneenä palleatyrään on vakioriesa. Palleatyrä leikattaisiin, mutta velton ruokatorven vuoksi ei voida leikata. Nexiumin avulla sitä hoitelen. Keuhkoissa on jo vähän fibroosia, muttei siitä vielä kaksisesti vaivaa ole. Leukosyytit ovat jatkuvasti vähän alakantissa, ajoitellen trombosyytitkin. Nivelkipuja on ollut pitkään. Polvi leikattiin muutama vuosi sitten, olkapää äskettäin. Nykyisin nivelet tuntuvat kipeytyvän helposti mistä tahansa isommasta rasituksesta - liekö sitten iästä vai tästä krempasta johtuvaa. Samaa olen miettynyt parin viime vuoden aikana esiin tulleiden suolisto- ja lievien neurologisten kremppojen myötä (lääkärin toteamien, ei netistä "diagnosoitujen").
SLE:tä ja Sjögreniä potevilla on omat nettisivut ja keskustelupalstat. Sklerodermaa potevia on kai niin vähän, ettei meikäläisille ole sellaista syntynyt. Sellainen saattaisi olla hyödyllinen.Mainitsit suolistovaivat. Miten ne sinulla ilmenevät? Myös minulla alkoivat suolisto-oireet vuosi sitten. Epäilin laktoosi-intoleranssia, mutta geenitestin mukaan minulla ei ole sitä. Olen myös epäillyt keliakiaa, mutta ehkä minunkin vaivani johtuvat tästä Crestistä!
- puutiainen4
vinkki. kirjoitti:
Juokaa kohtuudella punaviiniä, ei kuitenkaan niiden Raynayd-lääkkeiden kanssa.
Kohtuumäärä alkoholiahan parantaa verenkiertoa.Olipa älyttömän hyvä ohje 14-vuotiaalle.
Alkoholin tuputtajat yleensä ovat suurkuluttajia itse, ja haluavat aiheesta kokemaansa syyllisyyttä lieventää tyrkyttämällä muillekin.
Yhden kohtuus on toisen litra, kaksi. Olisi hauska tietää, mikä sinun kohtuutesi on, ja tiedätkö, että tauti voi puhjeta myös lapselle? - Kukkanenko
harvinainen kirjoitti:
minulla myös varpaissa. On kuulemani mukaan harvinaista, että vaiva on jaloissa. Olen yrittänyt etsiä kohtalotoveria, kun on niin kovia kipuja välillä ja kukaan ei ymmärrä. Mutta eipä taida tätäkään kautta saada ketään vaikka chatin puolelle vaivoista keskustelemaan tarkemmin?
Mulla kans sormissa ja varpaissa, ollu lapsesta asti. Meidän perällä vain ei saa lähetettä reumapolille 140 kilometrin päähän, jos ei oo ikäihminen. Eli särkylääkkeitä jatkuvalla syötöllä ja lämpimät vaatteet..ja koska nivelpsori diagnosoitu, kuulin että kroonisia nivelvaivasia ei oteta täällä polille tapaturmien vuoksi. Eli eletään nyt näitten kans ku ennenki vanhaan. Jos muualla parempi hoito, olkaa onnellisia.
- Anonyymi
harvinainen kirjoitti:
minulla myös varpaissa. On kuulemani mukaan harvinaista, että vaiva on jaloissa. Olen yrittänyt etsiä kohtalotoveria, kun on niin kovia kipuja välillä ja kukaan ei ymmärrä. Mutta eipä taida tätäkään kautta saada ketään vaikka chatin puolelle vaivoista keskustelemaan tarkemmin?
Minulla todettu vuosi sitten raynaud varpaissa! On niin pirun kipeet ettei voi välillä kävellä! Turvonnu , haavoilla, melkeen mustia! Mikään lääke ei meinaa auttaa! Eikun terkassa kerran viikkoon ramppaaminen jatkuu! Talvi on yhtä halavattua!
- samaa vaivaa
Onko vielä muita? Miten paljon invalidisoi elämäänne eli miten paha voi olla?
- vastauksesta kiitollinen
Mitä siis on valkosormisuus, vaikka kuinka lukisi netistä ei kerrota suoranaisesti oireista, siis mitä ne on?sormet valkoiset,aina kylmät...kertokaa tietämättömöälle.Olin reumalääkärissä ja kysyttiin onko valkosormisuutta, silloin en ollut kuullutkaan siitä saatika oireista vastasin vain et ei kai...eikä sen enempää kysytty.Mulla on aina sormet jäässä...ja varpaat.
- =O)
Minulla kaikki nuo em. sekä lisäksi, nenä on aina jäässä!
Eli ääreisverenkierto sekaisin!
Minulla on todettu harvinainen reumasairauksiin kuuluva EDS.
Mitkään lääkkeet eivät auta minun raajojen lämpöisyyteen ja valkoisuuteen, mutta totta tosiaan Jouluna kaksi mukia terästettyä glögiä toi ihanan lämmön kroppaani ja posket ponoitti kuin nuorella tytöllä konsanaan! =O)
- Joutava-Joutsen
Mulla oli ko. lääke puoli vuotta käytössä.
Ei ollut mitään sivuvaikutuksiä.
mutta ei ollut mitään muutakaan apua.
Siirryytiin piskotsiin. toimit hyvin kunnes tuli kulta-allergia.
nyt kulta on pois, siis kulta lääkitys.- valkosormikas
Siis kultapistoksia? Miten tuo käytännössä tapahtuu ja vaikuttaa? Mullakin on ollut verenpainelääkkeitä (NIfangin ja Adalat), mutta ei niistä mitään hyötyä ole, samoin kuin nitrovoiteestakaan.
Työterveyslääkäri sanoo, ettei tästa vaivasta tiedetä erikoislääkäripuolellakaan mitään. Onkohan näin? Mitä muita hoitosuosituksia olette saaneet?
Entä sinä, jolla on skleroderma; miten oireet ilmenivät? - samat vaivat
valkosormikas kirjoitti:
Siis kultapistoksia? Miten tuo käytännössä tapahtuu ja vaikuttaa? Mullakin on ollut verenpainelääkkeitä (NIfangin ja Adalat), mutta ei niistä mitään hyötyä ole, samoin kuin nitrovoiteestakaan.
Työterveyslääkäri sanoo, ettei tästa vaivasta tiedetä erikoislääkäripuolellakaan mitään. Onkohan näin? Mitä muita hoitosuosituksia olette saaneet?
Entä sinä, jolla on skleroderma; miten oireet ilmenivät?Mulla on molemmissa sekä sormissa, että varpaissa.. nyt viimeaikoina varpaat olleet pahemmin. Ovat muutenkin koko ajan sinikirjavat ja todella rosoiset ja kutiavat varpaan kärjistä. Välillä on sellasia kyhmyjäkin ja ihan haavoilla.. Mulla auttaa vaan se, että pidän ne koko ajan lämpiminä.. ja oon kokeillut ja huomannut, että sellanen kylmävoide kuin coolment auttaa tosi paljon. Haen sitä fysioterapeutilta. Kerran meni nilkkaa myöten valkoisiksi ja mulle tuli ihan hätä kun en saanut verta kiertämään millään, vaikka suihkun alla lämmittelin ja hypin ja pompin.. mutta viimein sitte alkoi punaisia lättejä tulla.
Hei, meidän nuorin tyttö 2,5v sai juuri ennen joulua diagnoosin raynaudin oireyhtymä, ja mietin että kertoisitteko minkäikäisinä te olette diagnoosin saaneet, ja te vanhemmat kerrotteko miten tämä vaikuttaa teidän elämään, siis kun meidän lääkäri ei oikein osannut kertoa mitään sen enempää.. reumaa ei ole eikä mitään muutakaan oireita kuin ne verenkierto"häiriöt" eli sormet ja varpaat vaihtelee väriä, naama menee myös välillä siniseksi ja huulet, silmäluomet samoin. Miten paljon ylimääräistä lämmikettä pitää käsiin ja jalkoihin laittaa, kun kaikki vaan sanoo, että pitää pysyä lämpimänä.wntä onko "normaali" oire, kun muuten on kyllä hikinen tyttö, aina pää märkänä? Kertokaa kaikki kokemuksianne kiitos!
- 263636
Ehkäisypillereistä.
- Timppa pks
Mulla diagnosoitiin tänään.
Olen 52 vuotta (mies).
Eipä haittaa ollenkaan (tietty vähän mietityttää onko kovin terveellistä, etteivät sormet saa verta puolesta tunnista kahteen tuntiin).
Vielä en ole lääkkeitä syönyt (eikä kuulemma tarvitse syödäkään ilman oireita). - oireita?
Timppa pks kirjoitti:
Mulla diagnosoitiin tänään.
Olen 52 vuotta (mies).
Eipä haittaa ollenkaan (tietty vähän mietityttää onko kovin terveellistä, etteivät sormet saa verta puolesta tunnista kahteen tuntiin).
Vielä en ole lääkkeitä syönyt (eikä kuulemma tarvitse syödäkään ilman oireita).Ilman oireita..? Eikö siinä ole sitten sitä oiretta riittävästi ettei veri kierrä siellä sormissasi tuntiin pariin? Vai onko kohtauksesi lievempää sorttia?
- oirehtija
Raynaudin oireyhtymä voi joskus esiintyä myös aivoverisuonissa. Tila aiheuttaa TIA-kohtauksia, huimausta jne. Tupakointi aktivoi kohtauksen. Tämä oireisto ei ole yleisesti läääkärien tiedossa. Asiasta kirjoitti eräs tamperelainen reumatologi (Kotiläääkäri -82?, tai muu lehti, lukijoiden kysymykset)
Suuret annokset B6 vitamiinia auttavat Raynaud-oireistoon (Neurobion Forte tms.) Vaikutus sama kuin Nifanginilla. - Raynaud 14 vuotiaana
Sain oman diagnoosini 14 vuotiaana. Hyppäsin loppukesästä veneestä veteen, niinkun olin tehnyt koko kesän ja yhtäkkiä varpaat ja sormet veti hirveeseen kramppiin niin etten päässyt veneeseen ominavuin takaisin. Sormet ja varpaat oli ihan vitivalkoiset ja oli kun pesusienien päällä kävelis. Oireet pahenivat siitä eteenpäin, enkä enää muista millaista oli ennen raynaudia. Lääkäri antoi tuolloin diagnoosin ja ihmetteli oireyhtymän voimakkuutta siinä iässä. Taustalla ei todettu olevan reumaa tai vastaavaa. Jatkuvasti ovat sormet sinisinä sisätiloissakin ja palelen jatkuvasti. Ensiksi sormet ja varpaat alkoivat vetää valkoisiksi ja tunnottomiksi kylmyydessä ja sateella. Sitten mukaan tuli järjetön kipu ja särky ja vuoden parin päästä oire siirtyi poskipäihin ja reisiinkin. Kokeilin kahta eri verenpaine lääkitystä, mutta ne eivät auttaneet ja toivat sivuvaikutuksina laskeneen verenpaineen, päänsäryn ja huimauksen. Nyt olen 22 vuotias ja nykyään sormeni menevät valkoisiksi plussa-keleilläkin yhtäkkisesti sekä tärinästä, stressistä, kosteudesta, sekä puristuksesta (esim. tavaroita pidellessä) johtuen. En käytä enää lääkitystä vaan pyrin lämmittämään sormet ja varpaat mahdollisimman pian oireiden alettua. Pahimmissa tilanteissa en ole saanut takin nappeja tai vetoketjua auki tai avattua avaimella ovea sormien toimintakyvyttömyyden ja tunnottomuuden vuoksi. Lisäksi on ollut kynsivallintulehduksia varpaissa, seurauksena turvotuksesta joka tulee veren palautuessa varpaisiin kylmän jälkeen. Itse olen tottunut oireyhtymään ja pukeudun lämpimästi sekä hakeudun lämpimään aina oireiden alkaessa. Varsinaista lääkitystä tai hoitomuotoa syndroomalle ei olla keksitty sen harvinaisuuden vuoksi, näin olen ymmärtänyt. Verenpaine lääkitys on tietääkseni harvoja lääkitysmuotoja, mutta apu on vain pieni.
- tintura
hei annukka tämä on jo vanha viesti mutta postisilmään ja ajattelin että onko sittenkin jollakin lapsella sama sairaus. Meillä lapsi oli samoin 2-3 vanha kun diagnotisoitiin. Lapsemme on kehitysvammainen ja tauti on aika haastava hoitaa vielä kun ei osaa itse puhua.
Meillä on poika nyt kymmenen vuotta ja olisi kiva kuulla miten teillä hoidetaan/helpotetaan oloa.
- maatu_
Itselleni todettiin raynaudin "tauti" reuman ohelle olessani n. 13 kesäinen eli noin kymmenisen vuotta sitten. Muutamia lääkkeitä olen testaillut lähes tuloksetta. Ainoastaan tasainen lämpö ja kuiva ilma auttaa pitämään kädet ja jalat "normaalin värisinä". Sain pattereilla toimivat lämpöhansikkaat viime talvena mutta hanskat lämpenivät liikaa ja iho punoitti ehkä liiaksikin taas.. Ainoa keino pysytellä normaalin näköisenä talviaikaan on pysytellä sisätiloissa mikä on todella ahdistavaa!! Reumakipuihin olen saadun toivan hoidon.
- valokopyykki
Minulla nämä ladattavilla akkupattereilla toimivat hansikkaat ovat toimineet mainiosti ja mahdollistaneet talviaikaan pikku touhut ulkosalla. Hankin juuri tälläiset uudet vanhojen tilalle kun eivät olleet hinnallakaan pilattut: http://www.ideatuli.fi/product/746/blazewear-lampenevat-kasineet-malli--09
- reinoonoireinen
valokopyykki kirjoitti:
Minulla nämä ladattavilla akkupattereilla toimivat hansikkaat ovat toimineet mainiosti ja mahdollistaneet talviaikaan pikku touhut ulkosalla. Hankin juuri tälläiset uudet vanhojen tilalle kun eivät olleet hinnallakaan pilattut: http://www.ideatuli.fi/product/746/blazewear-lampenevat-kasineet-malli--09
kiitos vinkistä!
- katri1952
Raynaud oireyhtymä.
On tehty leikkaus verisuoni kirurgiassa v.1988 Virossa. ( sympaktoomia) en osaa kirjoitaa
Sormet olivat viikon verran sinisiä ja äkki leikkaukseen. Voi saada kangreenin ja koko käsi amputtoitaan.
EN POLTA, en käytä alkohollia.
Raynaud oireyt. pidetään tupakkoitsijate sairaudeksi.
Minä sain avun kun vaihtoin asunnon, missä lämpöä vuosikausit 26 ...
Kävin joka ilta saunassa 30.05.2003 - 20.04.2004
Myös pelot, huolet pois. - jormakj
hellurei
- SS
No onneksi tämä syksy/talvi on ollut nyt leuto. Minäkin olen valkosormisuudesta kärsinyt n. 10 vuotta. Sjögrenin syndrooma on diagnoosini. Sain sen n. parikymppisenä. Joskus kesäisinkin ilmenee verenkierohäiriöitä, jos on viileämpi ilma. Lääkärit eivät ole osanneet juurikaan auttaa, tokaisseet vaan, että pitää muuttaa johonkin lämpimään maahan. Ihan kuin se onnistuisi tuosta vaan sormia napsauttamalla.
Olen yrittänyt vaikka mitä apukeinoa.
-Monet hanskat päällekkäin ja mielellään rukkaset/lapaset, jotta sormet saa pidettyä yhdessä ja kippurassa välillä, kovilla pakkasilla tämä ei auta, vaikka olisi nahkaa ja villaa.
-Nifanginia, ei auttanut huomattavasti.
-Lämmittimiä hanskoihin, jäähtyy hetkessä ja ovat vaivalloiset.
Nyt ostin patterilämmitteiset rukkaset ja tilauksessa on lämmitettävät villasukat. En ole vielä testannut kumpiakaan.
Olen kuullut, että apuvälineliikkeistä (ainakin respecta) saa tai on ainakin ennen saanut ohuita akkukäyttöisiä lämpökäsineitä, jotka mahtuvat lähes kaikkien hansikkaiden sisään. Ja kai samanlaisia sukkiakin on. Nämä maksavat kuitenkin maltaita = useita satoja euroja. Käsittääkseni kela voi korvata joillekin osan hinnasta.
Olen menossa ensi viikolla kapillaroskopiaan, jossa tutkitaan nimen omaan näitä pieniä sormien verisuonia. Eipä siitä minulle varmaan ole suurempaa hyötyä, mutta se on osa jotain tutkimusta. Toivon, että siitä on hyötyä edes jollekin muulle tulevaisuudessa. - tj
Mulla traumaattinen aivovamma. Tulin korkealta maahan sähköpylväs sylissä ja kun heräsin sairaalassa, oli sormenpäät valkoiset. Tietysti olin tosi kipee, kun oli vaikeat monivammat. Elettiin vuotta 2003. Edellisenä vuonna selästäni poistettiin laaja skleroosi levytangon hangattua yläselkää parin vuosikymmenen voimailuharrastuksen takia
Sain silloin v.2002 ihot.lääk.diaknoosin systeeminen skleroosi, skleroderma. Joten jotain häikkää autoimmuuniosastolla oli jo silloin, mutta ei mitään reinoota, vaikka olin ulkotöissä ollut yli 20v.
Ei siinä mitään, kun sitten ei nettiä ollut kotona, menin kirjastoon ja luin lääk.kirjasta ko.sairaudesta. Hyppäsi metrin ilmaan ja luin uudestaan: tuhoaa pehmytkudosta ja sileitä lihaksia, mm.keuhkoja, sydäntä jne sekä esim. kasvojen iho voi kiristyä niin pahasti, ettei voi avata suuta? Ajattelin että voi ?`¤%&/%#, nythän riesa hyppäsi. Mutta sairauden pahin muoto on tälläinen.
Sitten vammauduin ja toi Raynayd alkoi vaivaamaan kun aivojen lämmönsäätö vielä vaurioitui. Nyt on sitten noi ena ja ana vasta-aineet koholla, mutta silloin saatuani sdleroderma diagnoosin v.2002 ei näin ollut. Sit lekurit antaa vastaukselle soittoajan ja kun sanotaan joo, näin se on ja jättää paniikissa vapisemaan nakit valkoisina. Riesaa kun provosoi vahvasti kiihtyminen ja muut sympaattisen hermoston aiheuttamat oireet.
No kysymys on kuitenkin erittäin moninaisesta ja laajasta autoimmunisairauksien kirjosta, jolla on lukemattomia ilmenemismuotoja. Jos saa äitä diagnooseja, kannattaa vähän aikaa miettiä ja rauhoittua . Vertaistukea kannattaa myös hankkia.
Mulla ilmeisesti rajoittunut systeeminen skleroderma. Noita diagnooseja on vähän vaikea saada lääkäreiltä, kun ne ei itsekään tiedä ja tieteessä kun ei paranisi luulla.
Mutta itse tohon Raynayd oireeseen mennäkseni. Ranskalainen Raynayd niminen lääkärihän sen `löysi` ja siitä tosiaan kärsii monet ihmiset. Olisi kuitenkin tärkeää pystyä erottelemaan, mistä se johtuu. onko se primäärista vai sekundäärista vai molempia?
Vähän vanhempia porareita ja metsureita vaivaava valkosormisuus aiheutuu jatkuvan tärinän vaurioittamista hermoista, joiden pitäisi käskyttää käsien mikroverenkiertoa.
Silloin kädet ovat ilmeisesti aina kylmät, kylmähköt. Tai sitten jonkun perussairauden , esim diabeteksen aiheuttaman neuropatian. jolloin kokea verensokeri on ajan kanssa vaurioittanut ko. hermoja. Tai jonkun reumasairauden aiheuttaman vaskuliitin eli verisuonitulehduksen seurauksena. Vaskuliittihän voidaan poissulkea sormien osalta juuri kapillaroskopialla, joka kertoo hiussuonien kunnon sormissa. Nämäkään sormet eivät lämpene kunnolla. Tai jos krooninen tupakointi on vaurioittanut hiussuonia.
Minulla kun sääennustaja kertoo ilman viilenevän, jysähtää sormet viileiksi. Tai kun kananmunan ottaa jääkaapista, sormet menevät valkoisiksi. Rajoittaa tosi paljon elämää ja kipuhan on hirveä. Sitten kun kohtaus menee ohi, sormet ovat tosi lämpöiset, mistä tiedän että verisuonet eivät ole vaurioituneet pysyvästi.
Mutta jos ei pääse lämmittelemään, kohtaus ei mene ohi, ja sehän jatkuessaan on tosi vaarallista=sirkkelimiehen viitonen.
Olen nyt hankkimassa sähkölämmitteisiä hanskoja, jos saisi vähän lisää aikaa olla ulkona. Pääsisi vaikka lasten kanssa pulkkamäkeen. Lääkkeistä kalsiumin estäjä auttaa jonkin verran.Hei me valkosormiset!
Eksyin vahingossa tälle keskustelusivulle ja luin mielenkiinnolla Raynaudin sairaudesta. Minulla, 58 v, on seuraavanlainen tarina:
N. 10 vuotta sitten jalkani alkoivat olla "halkomaiset" ja väsyivät aivan armottomasti, joka tietysti häiritsi tällaista vipeltäjää. Ylipainoa ei ole yhtään ollut tähän päivään asti. Sitten "sukkamainen" tunne molemmissa jaloissa ja omituista tunnottomuutta ja kylmyyttä niin jaloissa kuin sormissakin.
3 vuotta sitten ensimäisen kerran sormeni menivät valkoisiksi autoa ajaessa talvella eli autossa oli aivan lämmin.
Aikaa meni ehkä ½ vuotta, niin sähköiskunomaiset kivut alkoivat yllättää aivan milloin, missä ja mihin vain ympäri kroppaa ja olivat todella kivuliaita, mutta onneksi lyhytaikaisia. Menin työpaikkalääkäriin ja siitä sitten alkoi tutkimus- ja sairausloma-ajanjakso.
Minulla todettiin polyneuropatia, Raynoudin sairaus ja pikkuhiljaa lääkärit ovat vahvistamassa mm. polyneuropatiaan syylliseksi systeemista skleroosia. Polyneuropatiahan ei ole itsenäinen sairaus, vaan liittyy johonkin muuhun ns. isäntäsairauteen. (Näin minä olen asian ymmärtänyt.)
Pikkuhiljaa on selvinnyt, että tämä sairausrypäs on suvussamme.
Olen ollut nyt 1,6 vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä (selkäongelmat myös mukana). Tilanne ei ole parempi, kipu- ym.lääkitys ihan reippaanlainen, mutta yritän pitää mieleni mahdollisimman optimistisena. Polvet alkaneet jäykistyä ja liikkeelle lähtö aina hiukkasen vaivalloisempaa.Sormeni ovat muuttuneet ns. makkaramaisiksi ja jäykiksi. Oikean käden keskisormi on päivä päivältä kivuliaampi tällä hetkellä ja aikamoinen paksukainen muihin sormiin verrattuna.
Olen ollut rohkea ja järjestänyt elämäni niin, että voin olla kylmän vuodenajan lämpimässä maassa. Tällä järjestelyllä voin mm. pyöräillä ja harrastaa ylipäänsä liikuntaa, joka on aivan välttämättömyys, jotta pysyn tällaisessakin kunnossa. Että tällaista meikätytöllä.- soopie
ropo123 kirjoitti:
Hei me valkosormiset!
Eksyin vahingossa tälle keskustelusivulle ja luin mielenkiinnolla Raynaudin sairaudesta. Minulla, 58 v, on seuraavanlainen tarina:
N. 10 vuotta sitten jalkani alkoivat olla "halkomaiset" ja väsyivät aivan armottomasti, joka tietysti häiritsi tällaista vipeltäjää. Ylipainoa ei ole yhtään ollut tähän päivään asti. Sitten "sukkamainen" tunne molemmissa jaloissa ja omituista tunnottomuutta ja kylmyyttä niin jaloissa kuin sormissakin.
3 vuotta sitten ensimäisen kerran sormeni menivät valkoisiksi autoa ajaessa talvella eli autossa oli aivan lämmin.
Aikaa meni ehkä ½ vuotta, niin sähköiskunomaiset kivut alkoivat yllättää aivan milloin, missä ja mihin vain ympäri kroppaa ja olivat todella kivuliaita, mutta onneksi lyhytaikaisia. Menin työpaikkalääkäriin ja siitä sitten alkoi tutkimus- ja sairausloma-ajanjakso.
Minulla todettiin polyneuropatia, Raynoudin sairaus ja pikkuhiljaa lääkärit ovat vahvistamassa mm. polyneuropatiaan syylliseksi systeemista skleroosia. Polyneuropatiahan ei ole itsenäinen sairaus, vaan liittyy johonkin muuhun ns. isäntäsairauteen. (Näin minä olen asian ymmärtänyt.)
Pikkuhiljaa on selvinnyt, että tämä sairausrypäs on suvussamme.
Olen ollut nyt 1,6 vuotta työkyvyttömyyseläkkeellä (selkäongelmat myös mukana). Tilanne ei ole parempi, kipu- ym.lääkitys ihan reippaanlainen, mutta yritän pitää mieleni mahdollisimman optimistisena. Polvet alkaneet jäykistyä ja liikkeelle lähtö aina hiukkasen vaivalloisempaa.Sormeni ovat muuttuneet ns. makkaramaisiksi ja jäykiksi. Oikean käden keskisormi on päivä päivältä kivuliaampi tällä hetkellä ja aikamoinen paksukainen muihin sormiin verrattuna.
Olen ollut rohkea ja järjestänyt elämäni niin, että voin olla kylmän vuodenajan lämpimässä maassa. Tällä järjestelyllä voin mm. pyöräillä ja harrastaa ylipäänsä liikuntaa, joka on aivan välttämättömyys, jotta pysyn tällaisessakin kunnossa. Että tällaista meikätytöllä.kertoisitko lisää noista sähköiskumaisita tuntemuksista? missä ja aihuettavatko mitään, esim. toimimattomuutta tai yliaktiivisuutta esim. varpaisiin?
itselläni on jonkun kerran jytkinyt nilkkoihin sähkärit ja sitten ovatkin varpaat lakanneet toimimasta parhaillaan jopa vuorokaudeksi. kutusn tätä sähkökatkokseksi...
miten tuo polyneuropatia on sinulla tutkittu/ todettu? itselläni on iltasin kovia viiltäviä kipuja varpaissa, päivisin puutuilevat yks kaks ihan turraksi ja joskus harittelevat ja nytkivät omia aikojaan...
- 100278
Ai tällä on nimikin!
Ihmettelin kun toisesta kädestä tahtoo mennä kolme sormea ihan valkoiseksi. Ensi kokemukset oli viitisen vuotta sitten moottoripyöräillessä. Kylmä ja tärinä sen varmaan teki. Ilmiö toistui jopa usein juurikin mopoillessa.
Nyt on ollut pidempi tauko ettei valkoisia sormia ole tarvinnut katsella,
mutta viime viikolla taas ne iskivät - kotona ja lämpimässä =(
Itsellä nuo varmaan liittyvät nivelreumaan - joka diaknosoitiin viime vuoden lopussa.
Toivottavasti ei pahene...
Kuinka usein teillä esiintyy? pävittäin? onko kausia jolloin on poissa? - CREST
Neidonhiuspuu-uute auttaa hyvin valkosormisuuteen - ääreisverenkiertoon. Ajatuskin luistaa paremmin :) Saa luontaistuotekaupoista ja apteekeista. Minulla itselläni on CREST ja tuo on ainoa, joka on auttanut. Muitakin olen kokeillut.
- Emmynominee
Hei,
Minulla ei ole ainakaan vielä todettu reumaa, mutta kärsin valkosormisuudesta erityisesti talvisin. Muuten minulla on harmaan sinertävät sormet ympäri vuoden, kesällä lievemmin. Nyt keväällä on ollut mielestäni päivittäin harmautta ja sinisyyttä sormissani. Tosi kiusallista kun sormien väri on niin huomiotaherättävä ja joutuu aina selittämään kavereille mitä sormissani tapahtuu :( Tota neidonhiuspuu-uutetta vois tosiaan kokeilla ainakin. - masokisti +40 v
Minulla kokeiltiin monia beettasalpaajia jotka ei toimineet. vasta pahaan mikreeni kohtaukseen saamani lääkitys emconcor 5mg lopetti päivittäiset päänsäryt ja valkosormisuuden. Jos palellun varpaat tosin menee helposti edeelleen valkoiseksi ja se särky kun veri taas kiertää.
- beerit82
voiko raynaud ilmetä muuallakin kun sormissa ja varpaissa?
minulla yhtenä päivä oli molemmat kämmenet ja melkein kaikki sormet siniset ja sama sävy oli myös erittäin reilusti kämmenien päällä..? aavistuksen puutuneen oloiset olivat mutta muita tuntemuksia ei ollut. tämä tapahtui ,kun minulla oli kylmä, väsymyksestä johtuvaa. sinisyys katosi sitten kun puristelin käsiä aikani nyrkkiin.. kokeilin sitten myöhemmin laukaiseeko kylmävesi saman, mutta ei ne sinertyneet enää... oliko tämä nyt sitten raynaudia vai jotain muuta? - On se vaan kummaa...
Emconcor pakkauselosteessa sanotaan.
Älä ota Emconcor -tabletteja, jos sinulla on:
- vakavia verenkierto-ongelmia raajoissa (esimerkiksi Raynaud’n oireyhtymä),
joka voi johtaa sormien ja varpaiden pistelyyn tai niiden muuttumiseen valkoisiksi tai sinertäviksi
- Tosi valkeet nakit
Aika hyvin pitää kädet lämpimänä kovallakin pakkasella, kun laittaa alle ohuet ja tiiviit oikeaa villaa olevat lapaset, niiden päälle esim. reilun kokoiset lampaannahkaiset ja villaiset rukkaset. Lapasten sisään kun sujauttaa vielä lämmittimet juuri ennen ulkoilua, voi nauttia pakkaskelissäkin ulkoilusta.
- Clarinet in b
On kokemusta, sillä olin Kotkan sairaalassa jossa se todettiin ja sairauden voi todeta vain Kotkan,-Oulun ja Helsinkin sairaalassa,- sillä nainen joka konetta operoi kertoi tuon em. Sain yliläääkäriltä lääkemääräyksen ja ohjeen, että joka yö on oltava villasukat jalassa ja jalat sekä sormet on pidettävä lämpimänä! Ei tuohon sairauteen enää ole mitään lääkettä ja oli alussa, mutta poistettiin mielestäni talouspoliittiseta syystä, kun em. lääkettä meni niin vähän ja kun tuo sairaus on harvinainen, niin tietenkin raha oli tärkempää, kun sairaan vaivat.Menin joskus talvella Miamiin ja sieltä Lakeford kaupunkiin kolmeksi viikoksi soittamaan,- niin täällä oli helmikuussa
- 20 C,- niin sielä oli noin 30 C lämmintä, niin eiipä ollut mitään vaivaa sormissa,- eikä varpaissa! Muuten 2 läkäriä ei tienyt mikä tuo sairaus on ,- niin tietenkään ei lääketä tautiin, mutta eipä nyt tarvi opetella lääkettä,kun sitä ei ole! Oli minullä välillä lääkettä Nifakin, joka kai hiukan auttoi,- meinaan verenpaineeseen, sillä se oli melko matala, mutta kun em. lopetettiin ja taas sama syy = liian vähän meni kaupaksi !!! Kävin vasta lääkärissä,- niin mitään lääkettä ei lääkäri tautiin keksinyt!! Ei muuta, kun kärsitään vaan ja pidetään jalat ja sormet kuumassa vedessä,- joten siinä on lääke???!!! Käyn urhelemassa kalliosujassa,- kun hiihtää en voi>>- iltamies
M35. Viime talvena alkoi, huomasin asian avantouidessa... Kesällä riitti aamukasteisella nurmikolla kun sukat kastuivat niin jalkapohjat varpaat valkoisena. Melkein keleilläkin tarvii nykyisin hanskoja, kylmän ladin kädessä pitäminen toisinaan laukaisee kohtauksen sormiin... Tuntuu muutenkin että kylmä kokoajan. Avantouintiinkaan ei pysty enäänbilman saunaa... Ihan yllättäen tämä alkoi vuosi sitten, oikeasta jääkarhusta joka ei koskaan palellut tuli raynaudin myötä vilukissa.... Syytä en ole tutkittu, liekö primääri vai sekundaari... Muuta vaivaa vuodenaikana ole ollut kuin ajoittain vaivaava hermopinne jalassa.... Kannattaisiko käydä tohtorilla?
- jk780
Kuinka moni oireyhtymää potevista on lopettanut tupakoinnin jaa saanut helpotusta vaivaan? Ja kuinka pian tupakoinnin lopettamisesta aloit huomata eron? Itsellä juuri todettu ja muutama lääke kokeilussa. Lri sanoi, että ainut apu on lopettaa tupakointi...
- Crestiläinen
Auttoi ainakin minulla. En edes polttanut kuin muutaman savukkeen päivässä. Jos tupakoisin, sormeni olisivat varmaan jo kuoliossa.
Tällä hetkellä Adalat ASA -lääkitys, silti kohtauksia talviaikaan joka päivä, sisälläkin. Tosin niskajumi varmaan myös vaikuttaa tähän. En saanut vielä parempia lääkkeitä, koska tilanteeni ei ole niin huono. Eli odotetaan, että sormissa haavaumia, sitten määrätään jotain kalliimpia lääkkeitä.
- jk780
ok. Ehkäpä saan tuosta apua tupakoinnin lopettamiseen. Monenlaista tietoa tullut, että auttaako vaiko ei. Kuinka pian huomasit vaikutuksen, kun jätit tupan pois?
Itse popsin adalatia ja losatrixiä.... välillä tuntuu, että auttaa mut välillä sormet aivan jäässä ja kipu sietämätön....- Crestiläinen
Muistaakseni vaikutuksen huomasin heti. Kohtaukset ei tulleet niin nopeasti ja verenkierto palautui nopeammin. Lopettaminen ei varsinaisesti vaikuttanut kohtausten määrään, ennemminkin laatuun.
Silti edelleen täytyy pitää lämpimiä villalapasia ja lämmittimiä, myös lämmitettävät akkuhanskat sain maksusitoumuksella . Ei kuitenkaan tee edes mieli tupakkaa, kun tietää että se pahentaa tilannetta.
- chylmästälämpimään
Hei
Täällä yksi n40 oireiden uuvuttamana. Siis huomenna varmaan jo helpottaa. Kaksi päivää olleet vaikeita.
Sähköpeitto ja sen alla niin villasukka kuin vilttiä. Uskomaton tauti. Mulla ei ole tutkittu vielä mistä johtuu mutta aihetta olis. Nyt ainakin sisuunnuin tästä kahdesta pvästä ett selvitän löytyykö lääkärillä aihetta laittaa eteenpäin.
Minulla oireet olen saanut bongattua liittyvän eniten kylmään säähän . Lisäksi kun kylmäkohtaus iskee, minulla on lähes mahdoton arvioida kuumaakaan. Takkatulen ääressä minulla on suuri riski lämmitellä liian lähellä. Huomasin asian joskus kun koitin lämmitellä tehokkaasti ja järki sanoi jo että käteni on liian lähellä.
Faceryhmä olis aiheesta kiva tms. - M41_muuttolintu
Moi, olen 41-vuotias mies ja kärsinyt tästä oireyhtymästä n. 19-vuotiaasta asti. Tilanne on hiljalleen pahentunut. Ensimmäinen kerta oli tyypillinen, jossa kävin talvella kusella, enkä saanut enää farkkujen nappeja kiinni. Sen jälkeen pitkään taksijonoissa ym. odotus on aiheuttanut tilapäisen sormien "halvaantumisen". En ole käyttänyt muuta lääkettä kuin alkoholia, joka ihan pienissä määrin auttaa lämmitykseen, mutta ei pidemmän päälle ole hyvästä. Tästä syystä hain tänään verenpainelääkityksen, jota ajattelin kokeilla, kun pakkaset taas kiristyvät.
Läheisillä kesti jonkin aikaa ymmärtää, että mistä on kyse ja miksi en viihdy enää ulkona, jos sormiin tulee kylmä. Kävely ulkona ilman hanskoja 8 asteen sateessa on korkein lämpötila, jossa olen saanut sormet valkoisiksi. Jaloissa on satunnaisesti pieniä haavoja.Suurin ongelma on sormet. Epäilen, että niissä on jonkin sortin vahinkoja vuosien varrelta ja verenkierto on epänormaali, sekä toiminta. Minulla on lisäksi hermostollinen perussairaus, jonka piiloon tämä ongelma on jäänyt vuosien varrella. Talvet ovat ärsyttäviä ja aiheuttavat stressiä.
Kylmäsiedätys voi hieman auttaa ja se kannattaa aloittaa syksyllä ennen kylmien tuloa. Tällöin on varautunut tulevaan kylmään jaksoon, vaikkakaan ei paranna ongelmaa. Loppujen lopuksi tämä on pieni vaiva, mutta vaatii suurta varautumista ja sitten kun sormet kunnolla jäätyy, niin aiheuttaa kipua ja epämukavaa oloa tunneiksi.
Tavoite: talvet etelässä :) - Anonyymi
Up! Onko tuoreita kokemuksia aiheesta?
"Raynaud-kokemuksia
valkosormikas
09.10.2006 12:39
Liikkuuko täällä raynaud -ihmisiä? --
'Anonyymi
Eilen 17:31
Up! Onko tuoreita kokemuksia aiheesta?'"
- Ajattelin kirjoittaa tällä kertaa vain tuon https://tinyurl.com/y5t6os9b ollessaan sen verran raskasta ja aikaa vievää, törmättyäni sitten myös tähän, mikä on vaivannut minua lapsesta lähtien, sivuttuani asiaa vuosien varrella paljonkin; vain pari viestiä esimerkkinä, joista tuolla https://tinyurl.com/y75w4wmn vamma näkyy kuvissakin borrelioosin pahentaessa oireita ja voidessa olla https://www.academia.edu/18039590/Lyme_borreliosis_and_Raynauds_syndrome koko syykin vaivaan, ilman että lääkärit haluaisivat tutkia tai hoitaa https://tinyurl.com/y2csp625 mitään kärsiessäni kaikesta https://tinyurl.com/ydcc44sn edelleenkin, ainoana hoitonani sairaalloiseen kylmänarkuuteenikin vain https://tinyurl.com/y5gqsvrw villa ja alpakka näin kesälläkin. Noh, eilen illalla ei lenkillä kyllä palellut vedettyäni päälleni toppiksen ja päähäni kaksinkertaisen villapiponkin taitettuna otsan kohdalta nelinkerroin, jota vastaantulijat varmaan vähän hämmästelivät. Villapetarista ja -tyynynpäällisistä en olisi raatsinut millään luopua nyt kesähelteillä edes pesun ajaksi tarkenematta tehdä sitä talvellakaan.
- Anonyymi
Onko muita, joiden sormiin olisi tullut valkosormisuuden ja tulehdusten jälkeen kalkkipatti? Crest siis täälläkin.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Nurmossa kuoli 2 Lasta..
Autokolarissa. Näin kertovat iltapäivälehdet juuri nyt. 22.11. Ja aina ennen Joulua näitä tulee. . .1337183Maisa on SALAKUVATTU huumepoliisinsa kanssa!
https://www.seiska.fi/vain-seiskassa/ensimmainen-yhteiskuva-maisa-torpan-ja-poliisikullan-lahiorakkaus-roihuaa/15256631654380Vanhalle ukon rähjälle
Satutit mua niin paljon kun erottiin. Oletko todella niin itsekäs että kuvittelet että huolisin sut kaiken tapahtuneen543452Mikko Koivu yrittää pestä mustan valkoiseksi
Ilmeisesti huomannut, että Helenan tukijoukot kasvaa kasvamistaan. Riistakamera paljasti hiljattain kylmän totuuden Mi4983135Purra hermostui A-studiossa
Purra huusi ja tärisi A-studiossa 21.11.-24. Ei kykene asialliseen keskusteluun.2942092Joel Harkimo seuraa Martina Aitolehden jalanjälkiä!
Oho, aikamoinen yllätys, että Joel Jolle Harkimo on lähtenyt Iholla-ohjelmaan. Tässähän hän seuraa mm. Martina Aitolehde361753Kaksi lasta kuoli kolarissa Seinäjoella. Tutkitaan rikoksena
Henkilöautossa matkustaneet kaksi lasta ovat kuolleet kolarissa Seinäjoella. Kolmas lapsi on vakasti loukkaantunut ja201671- 911573
Miksi pankkitunnuksilla kaikkialle
Miksi rahaliikenteen palveluiden tunnukset vaaditaan miltei kaikkeen yleiseen asiointiin Suomessa? Kenen etu on se, että1761472Ensitreffit Hai rehellisenä - Tämä intiimiyden muoto puuttui suhteesta Annan kanssa: "Meillä ei..."
Hai ja Anna eivät jatkaneet avioliittoaan Ensitreffit-sarjassa. Olisiko mielestäsi tällä parilla ollut mahdollisuus aito151436