Cornea plana congenita

nauna

Hei! Ajattelin tätä kautta kysellä, onko kenelläkään lukijoista todettu silmäsairautta nimeltä cornea plana? Sairaus on harvinainen, kuuluu suomalaiseen tautiperimään. Aiheuttaa voimakasta kaukonäköisyyttä, sarveiskalvo on normaalia litteämpi.

Lapsellani todettiin kyseinen sairaus viime keväänä, ja kohtalotoverit ovat hakusalla... Suomessa on vain muutama kymmenen vastaavan diagnoosin saanutta.

Hoitava lääkäri kertoi toisesta lapsesta, jolla on cornea plana, mutta ei ilmeisesti ole laittanut minun yhteystietojani hänelle.

Olisin yllättynyt, jos saisin vastauksia!

20

1703

Vastaukset

  • Hei! Huomasin sattumalta tämän sivun ja viestisi - luulenpa, että olen juuri se kohtalotoverisi, jonka lapsella on myös cornea plana! Tyttärellämme diagnosoitiin em. sairaus keväällä 1/2-vuotiaana, nyt hän on siis reilun vuoden ikäinen ärhäkkä menijä. Ensimmäiset silmälasit epäonnistuivat, nyt opettelemme uusien pitoa. Ihmettelen vain, kun näyttäisi, että hän näkee huonommin niiden kanssa, ainakin haavereita on ruennut syntymään huomattavan paljon entiseen verrattuna (osasi kävellä ennen laseja, nyt muksahtelee, törmäilee, ei hahmota korkeuseroja...)

    Kertoisin mielelläni lisää ja kuulisin teidän tilanteesta. Harmi, että nyt on kiire, en edes ehdi tutustumaan tarkemmin tämän sivuston toimintaperiaatteeseen, eli en tiedä tuleeko tämä kaikkien näkyville vai vain sinulle. Jään odottelemaan mahdollista vastaustasi, vaikka aikaahan siihen voi mennä, kun olet varmasti jo luopunut toivosta tämän viiveen takia.

    Iloista joulun aikaa!

    Hanna

    • Olin kieltämättä jo ajatellut, etten saa vastauksia... Mutta olipa ihanaa, että kuitenkin huomasit kirjoitukseni! Onneksi tästä tuli ilmoitus sähköpostiini, joten tiesin tulla lukemaan.

      Tämä on niin harvinainen sairaus, ettei paljoa ole tietoa tarjolla. Tai no, perustiedot kyllä, mutta kohtalotovereista olisi mukava kuulla. Että miten toiset lapset pärjäilevät huonon näön ja silmälasien kanssa, ja muuta. Joten ilomielin vaihtaisin kuulumisia teidän kanssanne! Onko sinulla sähköpostia? Sitä kautta olisi mukavampi kirjoitella.

      Iloista joulunodotusta sinnekin päin!

      Niina


    • Hei Hanna! Oletkohan huomannut vastaukseni...

      Niina


    • nauna kirjoitti:

      Hei Hanna! Oletkohan huomannut vastaukseni...

      Niina

      Hei Niina.

      Huomasin toki viestisi. Anteeksi, joulut ja muut tulivat väliin, ja ajattelin ehtiä ottaa toisen / väliaikaisen sähköpostiosoitteen, jos osoite päätyy tätä kautta jonnekin markkinointifirmojen postituslistoille. Taitaa kuitenkin jäädä hoitamatta, joten otetaan riski. Minut tavoittaa osoitteesta hanna.repo@luukku.com

      Jään odottelemaan viestiäsi!

      Hanna


  • Hei,

    Meidän tyttärellämme todettiin cornea plana kesällä 07 6 kk:n ikäisenä.Itse emme olleet huomanneet asiaa, mutta neuvolalääkäri kiinnitti huomiota erikoisiin silmiin.Saimme lähetteen HYKS:n silmäpolille, jossa asia todettiin.

    Olemme menossa nyt uudestaan 10 kk:n ikäsienä tarkistuttamaan näköä ja tarkoitus olisi hankkia myös silmälasit.

    Kuulisin mielelläni teidän kokemuksia silmälasien käytöstä. Millaiset ensilasit kannattaa hankkia?

    • Olipa yllättävää saada toinenkin vastaus vielä näin pitkän ajan päästä! Kirjoittelen mielelläni asiasta, mutta mieluummin ei tällä julkisella palstalla. Uskallatko antaa sähköpostiosoitettasi?

      Myös toisella tyttärellämme todettiin cornea plana noin puoli vuotta sitten. Eli kummallakin lapsella on nyt silmälasit.

      Olisi kiva vaihtaa kuulumisia!

      Niina


    • nauna kirjoitti:

      Olipa yllättävää saada toinenkin vastaus vielä näin pitkän ajan päästä! Kirjoittelen mielelläni asiasta, mutta mieluummin ei tällä julkisella palstalla. Uskallatko antaa sähköpostiosoitettasi?

      Myös toisella tyttärellämme todettiin cornea plana noin puoli vuotta sitten. Eli kummallakin lapsella on nyt silmälasit.

      Olisi kiva vaihtaa kuulumisia!

      Niina

      Hei,

      Kiva,kun vastasit. Laita sähköpostia osoitteeseen: haatani1@suomi24.fi


    • nauna kirjoitti:

      Olipa yllättävää saada toinenkin vastaus vielä näin pitkän ajan päästä! Kirjoittelen mielelläni asiasta, mutta mieluummin ei tällä julkisella palstalla. Uskallatko antaa sähköpostiosoitettasi?

      Myös toisella tyttärellämme todettiin cornea plana noin puoli vuotta sitten. Eli kummallakin lapsella on nyt silmälasit.

      Olisi kiva vaihtaa kuulumisia!

      Niina

      Hei!
      Olen itse jo ehtinyt täyttää 50 v, muttta minulla itselläni todettiin jo 6v ikäisenä cornea plana. Olen siis käyttänyt laseja lähes koko ikäni. Minulla on kuitenkin erikoinen tyyppi tästä taudista ja sarveiskalvon taakse on "kasvanut" toiset linssit. Tästä johtuen minulla on vain 2 ja 1.85 tehoiset lasit ja tietenkin ikänäön vaatimat lähilasit. Minua hoiti 25 ensimmäistä vuotta professori Henrik Forssius Oulussa ja hän kertoi sairauteni periytyneen 350 - 500vuoden takaa ja sen täytyy ilmetä molempien vanhempien suvuissa. Kenelläkään muulla meidän suvussa ei tautia ole, ei veljelläni eikä meidän lapsillamme. Tautia esiintyy Suomessa Oulu- ja Torniojokilaaksoissa, sekä Pohjois-Karjalassa ja näiltä alueilta muualle muuttaneiden jälkeläisillä JOS geeni on molempien vanhempien suvuissa. Maailmassa tautia on eniten Chilessä. Minä olen ainakin täällä Kainuussa ainut, jolla on ne "ylimääräiset linssit" pääni sisällä ja olen todella onnellinen, etten sairasta taudin vaikeampaa astetta ja joudu käyttämään voimakkaita, eli jopa 8 - 10 laseja. Toivottavasti te saatte mahdollisimman tarkan kuvauksen lastenne taudista ja siihen liittyvistä oireista. Sen ainakin voin sanoa, että aurinkolasit voimakkuuksilla ovat aivan ehdottomat häikäisyvyyden voimakkuuden vuoksi. Silmät ovat todella valonarat tässä taudissa!


  • Terve! Minä puolestaan olen 22-vuotias mies. Minulla ja siskollani 26v on molemmilla cornea plana, jotka molemmilla todettiin aika nuorina. Olisinko ollut 3-vuotias kun ensimmäiset silmälasit olen saanut. Ja sitten niitä onkin vähintään parin vuoden välein saanut vaihdella kun olen urheillut koko ikäni eikä lasit välty kolhuilta ja naarmuilta :D minulla lasien vahvuudet vaihdelleet 8-10 välillä koko iän. Minulla silmät eivät mitenkään valonarat ole. Ja näen ilman lasejakin kohtuullisesti. Mitään oireita ei ole minulle eikä siskolleni muuta tuottanut tämä sairaus kuin se että laseja joutuu käyttämään.

  • Hei! Täältäpä kirjoittelee tuo sisko 26v. :)

    Minullakin siis Cornea Plana. Jännittävää on viime vuosina ollut sen suhteen, että uusiessani laseja on huomattu, että pikku hiljaa näkö on aina hiukan parantunut, ja onkin tuntunut aina viimeistään kahden vuoden päästä lasien uusimisesta, että uudet tarvitsen. Lapsena/teininä oli molemmissa silmissä 7.75 (muistaakseni nämä oli vahvimmat luvut), nyt 4.5 ja 4.25.

    Valonarkuus on ollut minulle ongelma, etenkin jos lasit ovat jo vanhat. Pimeälläajo ei onnistunut edellisillä laseilla, koska en nähnyt tien reunoja häikäisyn vuoksi. Samoin vielä nyt yliopistossakin on hankala nähdä luennoilla kalvolle tms., mutta liitutaulun kanssa ei ole ongelmaa, vaikka teksti olisi yhtä suurta.

    Niin, ja minultahan on 11-vuotiaana leikattu silmät karsastuksen vuoksi, onko muilla ollut karsastusta?

  • Hei! Enpä ole moneen vuoteen käynyt tarkistamassa, onko tullut vastauksia, ja tännehän on tullut useampikin aikuisen ihmisen kirjoitus :) Olen siis tuo alkuperäinen kysyjä. Käytteköhän enää täällä lukemassakaan. Nuoremmalla tytöllänikin todettiin cornea plana. Tytöt ovat nyt kohta 12- ja 14-vuotiaat. Tytöt ovat pärjänneet sairauden kanssa hyvin. Nuoremmalla on "vain" +8 luokkaa linssien vahvuus. Isommalla on noin +14, ja hän ei näe ilman laseja juuri mitään. Joten ainoa hankaluus onkin ollut esim uimahallissa olo. Piilolinsseistä haaveiltiin vuosi sitten, mutta niitä etsittiin Ruotsia myöten , mutta silmälle sopivia ei löytynyt. Onneksi linssien ulkonäkö on parantunut vuosien aikana valtavasti. Uusimmat linssit ovat tosi siistit, eivätkä suurenna silmää niin paljon kuin edelliset. Onneksi meillä on ihana optikko, joka näkee todella paljon vaivaa tyttöjen silmälasien eteen, ja etsii aina parhaat mahdolliset.
    Ja tosiaan, tuo valoherkkyys kävi ilmi jo nuorena. Karsastusta ei ole kummallakaan ollut. Peittohoitoa kummankin piti pitää pienenä "laiskan silmän" vuoksi.

    Niina

  • Moikka, täällä kirjoittelee 15-vuotias tyttö, joka sairastaa Cornea Planaa. MInulle on koko ikäni yritetty löytää oikeanlaisia silmälaseja, mutta oikeanlaista linssiä ei ole koskaan löydetty, joten minulla ei ole ollut laseja enään vuosiin. Näköni on oikeassa silmässä aivan normaali, mutta vasemmalla silmälläni en näe lukemaan tai erota muutakaan pikkutarkkaa. Pienenä vasen silmäni karsasti pahasti, mutta minulle on tehty kaksi karsastusleikkausta ja silmäni on nyt oikeassa asennossa. Lapsena minulle tehtiin peittohoitoa tuon "laiskan silmän" takia, mutta siitä ei ollut hyötyä ja päädyttiin karsastusleikkauksiin. MInun silmäni ovat erittäin valonarat, jonka takia minun on vaikea olla silmälääkärissäkin.

    • Hei! Tännehän on tullut uusi vastaus :) Mikä oli ongelmana oikeanlaisten linssien löytymiselle?

      Onpa hassua, että cornea planaakin on näin monenlaista, toiset pärjäävät ilman laseja ja esim. esikoiseni ei näe käytännössä yhtään mitään ilman laseja. Olen kuvitellut että kaikki olisivat suht heikkonäköisiä, koska sarveiskalvon rakenne on niin littana.

      Mitkä vahvuudet laseissasi oli silloin, kun niitä vielä käytit, ja mitkä olivat lapsena?

      Onko teillä vastanneilla sarveiskalvo ihan silminnähden littana, sivusta katsottuna? Tytöilläni on. Silmät ovat myös utuisen näköiset, eli värillinen iiris ei erotu selvästi valkuaisesta, vaan rajakohta on epäselvä, samea.

      T. Alkuperäinen postaaja


    • Hei! Haluaisin vaihtaa ajatuksia cornea planasta. Meillä todettii 4 vuotiaalle tytölle kyseinen silmäsairaus.
      Tytölläni on syntymästä asti ollut haaleat silmät. Herättänyt monesti niillä huomiota. Tytöllöni tulee olemaan todella vahvat lasit elämänsä. On kuitenki pystynyt toimimaan ihan normaalisti. Näön puolesta ei oo muuten herättänyt epäilyä kun sen että kirjoja katsoo läheltä. Reipas ja toiminnallinen tyttö.


    • Moi! Täällä kirjoittelee alkuperäisen kirjoittajan vanhempi tytär Jemina. Cornea Planan takia siis näen todella huonosti ilman silmälaseja ja niilläkään en aivan täydellisesti. Sairaus ei niinkään haitannut minua ennen kun täytin 12, jolloin se alkoi vähän tuntumaan esteeltä tehdä jotain tiettyjä asioita, mutta nykyään kuitenkin olen melko sinut asian kanssa. Ainoa asia joka aika paljon harmittaa on se, etten voi pitää piilolinssiejä. Tämä asia ärsyttää erityisesti siksi että olen kiinnostunut cosplaysta ja kun kaikilla hahmoilla/henkilöillä joita haluaisi esittää ei ole silmälaseja. No, jospa tässä nyt olisi tarpeeksi tekstiä tällä erää 😅.


    • Hei! Ois kiva vaihtaa kuulumisia sähköpostin välityksellä. Jos olet kiinnostunut kirjoittamaan viestiä niin tässä ois osoite.
      mskjae18@gmail.com
      Kiitos! :)


  • Hei! Minun isälläni on cornea plana. Muilla suvussamme ei tiettävästi ole. Isäni on nyt 66 vuotias ja tämä todettu reilu kymmenen vuotta sitten. En tiedä sairaudesta paljoakaan, mutta isäni kyllä pystyy ajaa autoa ja tekemään normaalit askareet.
    Haluaisin tietää onko tämä tauti sellainen että sokeutuu?
    Mukavaa alkavaa kesää!

    • Alkuperäinen kysyjä tässä, moi! Ohhoh, onpa jännä että synnynnäinen silmäsairaus on todettu noinkin myöhäisellä iällä :O Varsinkin kun silmät ovat ulkonäöltäänkin erilaiset kuin normaalisti. Ja ei cornea plana sokeuta missään vaiheessa :)


  • Hei. Ryhdyin etsimään tietoa cornea planasta, koska minulla itselläkin on tämä synnynnäinen sarveiskalvomuutos. Ja yllätyksenä päädyin tälle juttupalstalle.
    Olen 65 v nainen ja syntynyt Keminmaalla. Meidän perheessä kolmella lapsella viidestä todettiin cornea plana. Olimme myös lapsena Henrik Forssiuksen tutkimuksissa. Minun siskolla lasit olivat +8 luokkaa, mutta minulla ja mun veijellä +0.5 - +1.0 luokkaa. Hyvin pärjäsi pitkään ilman lasejakin. Lisäksi minulla ja veljellä oli vas.simän karsastus ja siihen aikaan leikkaus tehtiin vasta murrosiän jälkeen. Näin minullekin vas.silmästä tuli "laiska". Näen sillä kuitenkin jotain. Silmät ovat hailukat, niinkuin joku kommentoi ja valoarkuutta on myös ollut. En tiedä johtuuko siitä, että valo taittuu erilailla kun osuu litteään sarveiskalvoon. Hyvin olen kuitenkin elämässä pärjännyt. Lähilasit sain 40 v tienoilla.
    Nyt silmälääkäritarkastuksessa on todettu alkava harmaakaihi, tosin on pysynyt kolme vuotta samanlaisena ja tulevaisuudessa tod.näk joudun kaihileikkaukseen. Mielenkiintoista miten linssin vaihdon kanssa menee?

    Anneli

    • Hei! Olen 51 vuotias nainen ja sama silmäsairaus.
      Sain eka lasit n. vuoden ikäisenä ja vahvuutta kertyi huimasti. Lapsena muistan että silmälääkärit ympäri maailmaan olivat kiinnostuneet silmistäni ja Oulussa lääkärissä käydessä saattoi useampi lekuri käydä katsomassa silmiäni.
      Silmäni ovat haalakat ja mustuaisen ympäriltä valkoisella renkuloilla varustetut ;)
      Murrosiässä päätin nakata rillit mäkeen ja ajokortinkin sain ilman laseja.
      Olin laseitta jotain 23 vuotta kunnes alkoi ikänäkö vaivaamaan.
      90 luvun lopulla kotiin tuli kirje jossa kerrottiin cornea plana tutkimuksesta Suomessa.
      Pyydettiin vanhempien verikokeet jotka lähetettiin ja selvisi, että vika on 13. kromosomissa ja tulee kummaltakin puolen . Tarkoituksena myös, että tulevaisuudessa verikokeita näkisi kantaako esim lapseni piilevän kyseistä sairautta. Kellään muulla suvussani ei kyseistä sairautta ole.
      Rahan puutteen vuoksi tutkimukset siirrettiin 2000 luvun alussa Amerikkaan joten se siitä tutkimuksesta.
      Eka rillit oli nyt aikuisena + 0.5 ja nyt plussaa on jotain 5 ja silmäni tottuneet laseihin joten olen melkein sokea kans ilman niitä . Hyvässä valossa näen lukea ilman laseja kuten mm. auringon paisteessa.
      Kiersin nelikymppisenä erikoissilmälääkäreitä Oulusta helsinkiin jotta löytäisin vaihtoehdon rilleille. Silmän sisäiset piilarit eivät onnistu koska silmä liian littana.
      Oulussa eräs huippu silmäkirurgi sanoi että yksi vaihtoehto on viiskymppisenä kaihileikkaus ilman kaihia jossa mykiö vaihdetaan ja olenkin nyt alkanut miettiin asiaa tosissaan.
      Olips yllätys löytää tällainen ketju ja näinkin monta kirjoittajaa harvinaisesta silmäsairaudesta.

      Anne


suomi24-logo

Osallistu keskusteluun

Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

Luetuimmat keskustelut

  1. Hieman säälittää suomalaisen duunarin sinisilmäisyys

    Ennen vanhaan ei käynyt pienessä mielessäkään, että tehtäisiin töitä ilman liittoon kuulumista. Se oli itsestäänselvyys. Suomen taloudella meni todell
    Maailman menoa
    165
    4506
  2. Erika ja viisuvalinta

    Cicciolina todella reipas ja mukaansatempaava esitys. Toivottavasti Erika pääsee kisoihin mukaan !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
    Maailman menoa
    146
    4156
  3. Hengityssuoja, viruksia vastaan. Ihan pelleilyäkö?

    Kuulemma hengityssuojaimet ovat loppuneet niin apteekeista kuin tukkureiltakin, kertoo Hesari. "Hengityssuojaimet loppuivat tukkureilta ja monista ap
    Maailman menoa
    106
    3927
  4. Coronavirus-hysteria

    Mihinkähän mittakaavoihin tuo hysteria pääsee? Luuletteko, että kohta vaikkapa bussilastillinen tyhjenee jonkun yskäistyä seuraavassa etapissa? Entä m
    Maailman menoa
    108
    2924
  5. Seinäjoella jälleen kuolonkolari

    Kyllä eikö näitä teitä saada sellaiseen kuntoon, että ihmiset (jotka on pakotettu käymään töissä) voisivat taittaa taivaltaan ilman järjetöntä kuolema
    Seinäjoki
    35
    1218