voisiko silmälääkäri vastata! (retinitis pigmentosa)

Kyse on silmäsairaudesta nimeltä Retinitis Pigmentosa (nuoruustyypin silmänpohjan rappeuma)Olen kuullut että sairaus on erittäin harvinainen, alle 1000 henk. sairastaa Suomessa),pitääkö paikkansa? Veljelläni todettiin tämä sairaus armeija-aikana, ensimmäiset oireet (hämäränäön heikkeneminen) tulivat jo n.13-vuotiaaana.(tällöin ei tiedetty mistä on kyse). Hän käy kerran vuodessa keskussairaalassa silmäpolilla tutkimuksissa(näkökenttätutkimus)Sairaus on nyt siinä vaiheessa, että hän on lähes hämäräsokea(eli hämäränäkösoluja ei ole enää paljon jäljellä), päivänäkö on vielä normaali, mutta on ennustettu että seuraavaksi tauti alkaa vaikuttamaan päivänäköön(tekee putkinäköä).Veli on nyt 24-vuotias, missä vaiheessa mahdollinen sokeutuminen voisi tapahtua? Ennustettu on että keski-iässä, 40-50-vuotiaana. Tauti on todella kiusallinen, koska vaikeuttaa normaalia elämää, ja pimeällä liikkuminen on lähes mahdotonta ilman toista henkilöä. Suvussani (isän ja äidin puolella)ei ole tätä sairautta, ilmeisesti vanhempieni geenit ovat aiheuttaneet taudin(kantajia?)tai näin ainakin veljelleni sanottu. Nyt on käynyt niin ikävästi, että kun minulla on miinusnäköä, ja käytän piilolinssejä, ja käyn silloin tällöin rutiinitarkastuksessa silmälääkärillä, viime käynnin (kuukausi sitten)yhteydessä silmälääkäri totesi minulla muutoksia silmänpohjissa..jatkuu..