Nystagmus, silmävärve

onko este autoilulle

Poikani on menossa autokouluun, mutta nyt mietityttää, onko silmien poikittaisesta värisemisestä haittaa. Silmät pysyvät paikallaan "toisella poskella" katsottaessa, mutta joissakin pään asennoissa tärisevät hiukan. Ulkopuolinen ei välttämättä edes huomaa, ellei kerrota. Kertokaa nystagmus-autoilijat, onko haittaa. Kiitos tiedoistanne.

17

12810

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • nystagmus

      Hei, en osaa sanoa onnistuuko pojaltasi autoilu. Meidän lapsella (vielä leikki-ikäinen) on myös nystagmus mutta ei ole vielä ainakaan haitannut elämää lukuunottamatta tuota mainitsemaasi pään asentoa, joka johtuu siis siitä että se on ns. nollakulma missä silmien liike on vakain. Seurauksena voi tietty tulla ikäviä niskakipuja jne.

      Olisi mukava kuulla kuinka pojallanne koulunkäynti sujui? Tarvitsitteko jotain apuvälineitä, oppiko hän lukemaan normaalisti jne?
      Oletko käynyt jo kansainvälisillä nystagmus-sivuilla?(http://www.nystagmus.org/entry.html) Sieltä saa paljon tietoa tästä asiasta ja tilailtua esim. tietopaketteja yms.

      • koulunkäynti yms

        Pääsi normaalisti koulun läpi, joskus väitti, ettei jaksa keskittyä silmien takia lukemiseen, mutta ei ole muutenkaan "lukutyyppi". Itseasiassa silmät pysyvät paikoillaan lukiessa, kun kohde on kuitenkin aika lähellä. Itsekkin huolestuin niskakivuista, mutta ei niistä riesaa ole tullut. Fysikaalinen hoitaja varmaan neuvoo teillekkin turvalliset voimistelu-liikkeet. Varovaiset sivulle taivutukset jne. Jostain olen lukenut, että EI taaksetaivutuksia. Päänsärkyä on jonkin verran ja joskus, mutta ei sitäkään haitaksi. Vaivan kanssa voi elää, joskin rajoituksia voi elämään tapauskohtaisesti tulla, niinkuin nyt tämä autolla ajo. Olen netistä lukenut, että alkoholin käyttö ei ole hyväksi nystagmus-potilaalle (onko se kenellekkään). Uskon, että säännölliset ja terveelliset elämäntavat muutenkin helpottavat asiaa, joskaan eivät paranna.


    • Nustagmus

      Ai niin ja piti vielä lisätä että kun olemme käyneet silmätutkimuksissa niin lääkärit ovat sanoneet silmien värisemisestä että maailma ei liiku silmien liikkeiden mukaan. Aivot kompensoivat maiseman "vakaaksi".

      • kompensointi

        Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.


      • on nystagmus
        kompensointi kirjoitti:

        Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.

        Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.

        Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?

        Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...

        Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...

        Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?

        Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-)


      • onko este
        on nystagmus kirjoitti:

        Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.

        Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?

        Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...

        Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...

        Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?

        Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-)

        Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.


      • lisäys
        onko este kirjoitti:

        Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.

        Vielä tuosta aivojen kompensoinnista. Joskus on käynyt niin, että tyttö on sanonut, ettei edes muista ajatella koko vaivaansa, mutta minä olen jotenkin ottanut sen puheeksi ja asia on jälleen noussut pinnalle harmittamaan. Elikkä uskoisin, että näin aivot kuitenkin asian kompensoivat ihmisen tiedostamatta.


      • neiti6kk

        Meillä 6kk työllä epäillään myös tuota Nystagmusta, saatiin lähete pään mangeetti kuvauksiin ja silmälääkärille.
        Silmän värinän lisäksi heilutaa päätään sivulta toiselle kauas katsoessaan.

        Olisi mukava kuulla lisää kuinka se vaikuttaa lapsen elämään vai onko tulevaisuus ns.normaali?


    • hmmm687686

      Itselläni on eikä haittaa ajoa. Ei sinun kuuluisi siitä kysellä. Kyllä poikasi sen tietää, haittaako se vai ei.

    • Jamina1

      Hei!
      Minulla on nystagmus. Olen 28-vuotias ja silmälääkäri silloin kun olin 18-vuotias laittoi ajoneuvohallintoon minun tietoni ja tiedusteli voinko näöntarkkuudellani saada ajokortin. Sieltä tuli minulle kirje etten saa.
      Elämää tämä sairaus ei ole sen ihmeemmin haitannut.
      Minulla on myös ilmeinen sisäänkarsastus joka viime vuoden lopulla leikattiin ja nystagmus rauhoittui leikatusta silmästä.

      • KettuK

        Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?


      • Enemmän tietoa

        haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
        Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin?


      • Tytön äiti
        Enemmän tietoa kirjoitti:

        haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
        Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin?

        Meidän tytöllemme kokeiltiin tällaisia ns. prismalaseja. Ne ovat sellaiset lasit jotka ikäänkuin taittavat maiseman valmiiksi sellaiseen kulmaan, missä päätä ei tarvitse kääntää vinoon. Tästä voisi olla hyötyä esim. jos lasta vaivaa päänsärky, kuten meillä. Tosin, vielä emme laseja hankkineet koska tyttö ei osannut sanoa mitään lasien olemassaolosta (hän on noin 6-vuotias tällä hetkellä). Mutta lisääntyneen päänsäryn vuoksi luulen, että kyseiset lasit tulevat olemaan meillä ratkaisu tähän ongelmaan...


      • halooooo0
        KettuK kirjoitti:

        Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?

        miten niinkö leikata.. mulla on se


      • Aksutza

        Moikka, minulla on nystagmus 3 vuotiaalta nyt 30v. ja yritin 3 kertaa saada ajokortti ja ei onnistunut. Olen Romaniasta,15v asunut suomessa ja mun kotimaassa on esim kielletty ajaa autoa jos on nystagmus .. koska suomessa lääkärit eivät tietää paljon mitään tästä ongelmasta minulle sanotiin että voin ajaa autoa, mutta huomaan että tulee ongelmia ja en päässyt läpi kun teen zic zac suora tiellä ...lääkärille kun kävin täällä on kehotettu olla ilman silmälaseja ja nyt pahensi mun näköä, sillä väsyttää ja on keskittymis puute


    • Anonyymi

      Mulla on ollu 3 vuotiaasta asti nystagmys ja olen elänyt ihan normaalia elämää, ei ole vaikuttanut mihinkään oppimiseen tai työntekoon. Olen nyt 35v mies. Itselleni tehtiin vaativa silmäleikkaus 96v jossa silmälihaksia jollain tavalla operoitiin ja se hävitti silmien värettä todella paljon pois, sieltä sain myös Prisma lasit jotka on vähän auttanut väreeseen ja joka kerta lasien uusimisen yhteydessä prismaa on pienennetty. Itselläni on ajokortti ja en oo kertakaaan kolaroinut autoa:), ainut kortti mitä en saanut on kuorma-auto kortti, eikä mielestäni ole vaikuttanut ajamiseen millään tavalla.

      • Anonyymi

        Hei. Missä tehtiin vaativa silmäleikkaus? Kerro paikka ja mahd. Lääkärin nimen. Meillä asia on todella ajankohtainen. Suomessa en löydä lääkäreitä jotka osasi nystagmuksen ja huonon näön hoitaa. Olen niin epätoivoinen


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kannattaako suomalaisen duunarin enää äänestää vasemmistopuolueita

      sillä eivät ne tunnu kovasti ajavan suomi-duunarin etuja. Jos katsotaan Vasemmistoliittoa, niin sehän on ihan feministi
      Maailman menoa
      247
      6147
    2. Jaaha, sitä on vasemmistoryhmä käynyt häiriköimässä Purran kodin vieressä

      On näköjään iso lakana levitetty puiden väliin, jossa lukee mm. "Haista vi*** Riikka Purra". Tunkekaa leikkaukset pers..
      Maailman menoa
      151
      5981
    3. Professori: Maahanmuuttajien rikollisuutta hyssytellään - hävytöntä

      Kriminologi Jukka Savolaisen mukaan ikä ja vaikeat olosuhteet eivät riitä selitykseksi. – Tutkitun tiedon valossa sanoi
      Maailman menoa
      250
      5049
    4. Päivi Räsänen vs. Abbas Bahmanpour

      (Bahmanpour on imaami Helsingissä) Syyttäjä siis jahtaa edelleen Räsästä tämän H-puheista, joissa hän on ilmeisesti vaa
      Maailman menoa
      35
      4525
    5. Demokratian uhka: Perussuomalaiset ja polarisoiva "me ja muut" -ajattelu

      Laurence Rees varoittaa, kuinka demokratian heikkeneminen ja autoritaaristen liikkeiden nousu voidaan liittää "me ja muu
      Maailman menoa
      44
      4365
    6. Mistä kummasta voi johtua se, että vasemmistolaiset usein häpeää itseään

      voiko se johtua esim. köyhyydestä? Ja tästä on siis ihan suomalainen tutkimus olemassa. "Suomalainen tutkimus osoittaa
      Maailman menoa
      63
      4222
    7. Sanna-kulttilaiset hehkuttaa edelleen Marinia, vaikka esim. Sote oli susi jo syntyessään

      mutta kulttilaiset eivät ole järjen jättiläisiä, ja sanoihin Lasse Lehtinenkin, että Suomessa on pohjoismaiden tyhmimmät
      Maailman menoa
      68
      4137
    8. Marin teki sen mihin muut eivät pystyneet, vei susi-Soten maaliin

      ja sitten hävittyjen vaalien jälkeen lähtikin vastuuta pakoon...... "Professori: sote-uudistus on täysi susi. Sosiaali
      Maailman menoa
      37
      3694
    9. Palkansaajan oikeus nauttia työuransa hedelmistä

      Työeläkejärjestelmä on verrattavissa pyramidihuijaukseen, jossa alemmat tasot, eli nykyiset palkansaajat, toimivat maksa
      Maailman menoa
      58
      2589
    10. En koskaan tule sinulle tätä kertomaan

      Kun kirjoitin sinulle viimeisintä viestiä, huomasin kyynelten valuvan poskiani pitkin.
      Ikävä
      58
      2039
    Aihe