Nystagmus, silmävärve

Pääsi normaalisti koulun läpi, joskus väitti, ettei jaksa keskittyä silmien takia lukemiseen, mutta ei ole muutenkaan "lukutyyppi". Itseasiassa silmät pysyvät paikoillaan lukiessa, kun kohde on kuitenkin aika lähellä. Itsekkin huolestuin niskakivuista, mutta ei niistä riesaa ole tullut. Fysikaalinen hoitaja varmaan neuvoo teillekkin turvalliset voimistelu-liikkeet. Varovaiset sivulle taivutukset jne. Jostain olen lukenut, että EI taaksetaivutuksia. Päänsärkyä on jonkin verran ja joskus, mutta ei sitäkään haitaksi. Vaivan kanssa voi elää, joskin rajoituksia voi elämään tapauskohtaisesti tulla, niinkuin nyt tämä autolla ajo. Olen netistä lukenut, että alkoholin käyttö ei ole hyväksi nystagmus-potilaalle (onko se kenellekkään). Uskon, että säännölliset ja terveelliset elämäntavat muutenkin helpottavat asiaa, joskaan eivät paranna.

Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.

kompensointi kirjoitti:

Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.

Lue lisää

Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.

Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?

Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...

Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...

Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?

Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-)

on nystagmus kirjoitti:

Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.

Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?

Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...

Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...

Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?

Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-)

Lue lisää

Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.

onko este kirjoitti:

Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.

Lue lisää

Vielä tuosta aivojen kompensoinnista. Joskus on käynyt niin, että tyttö on sanonut, ettei edes muista ajatella koko vaivaansa, mutta minä olen jotenkin ottanut sen puheeksi ja asia on jälleen noussut pinnalle harmittamaan. Elikkä uskoisin, että näin aivot kuitenkin asian kompensoivat ihmisen tiedostamatta.

Meillä 6kk työllä epäillään myös tuota Nystagmusta, saatiin lähete pään mangeetti kuvauksiin ja silmälääkärille.
Silmän värinän lisäksi heilutaa päätään sivulta toiselle kauas katsoessaan.

Olisi mukava kuulla lisää kuinka se vaikuttaa lapsen elämään vai onko tulevaisuus ns.normaali?

Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?

haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin?

Enemmän tietoa kirjoitti:

haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin?

Lue lisää

Meidän tytöllemme kokeiltiin tällaisia ns. prismalaseja. Ne ovat sellaiset lasit jotka ikäänkuin taittavat maiseman valmiiksi sellaiseen kulmaan, missä päätä ei tarvitse kääntää vinoon. Tästä voisi olla hyötyä esim. jos lasta vaivaa päänsärky, kuten meillä. Tosin, vielä emme laseja hankkineet koska tyttö ei osannut sanoa mitään lasien olemassaolosta (hän on noin 6-vuotias tällä hetkellä). Mutta lisääntyneen päänsäryn vuoksi luulen, että kyseiset lasit tulevat olemaan meillä ratkaisu tähän ongelmaan...

KettuK kirjoitti:

Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?

miten niinkö leikata.. mulla on se

Moikka, minulla on nystagmus 3 vuotiaalta nyt 30v. ja yritin 3 kertaa saada ajokortti ja ei onnistunut. Olen Romaniasta,15v asunut suomessa ja mun kotimaassa on esim kielletty ajaa autoa jos on nystagmus .. koska suomessa lääkärit eivät tietää paljon mitään tästä ongelmasta minulle sanotiin että voin ajaa autoa, mutta huomaan että tulee ongelmia ja en päässyt läpi kun teen zic zac suora tiellä ...lääkärille kun kävin täällä on kehotettu olla ilman silmälaseja ja nyt pahensi mun näköä, sillä väsyttää ja on keskittymis puute