Poikani on menossa autokouluun, mutta nyt mietityttää, onko silmien poikittaisesta värisemisestä haittaa. Silmät pysyvät paikallaan "toisella poskella" katsottaessa, mutta joissakin pään asennoissa tärisevät hiukan. Ulkopuolinen ei välttämättä edes huomaa, ellei kerrota. Kertokaa nystagmus-autoilijat, onko haittaa. Kiitos tiedoistanne.
Vastaukset 20
- nystagmus
Hei, en osaa sanoa onnistuuko pojaltasi autoilu. Meidän lapsella (vielä leikki-ikäinen) on myös nystagmus mutta ei ole vielä ainakaan haitannut elämää lukuunottamatta tuota mainitsemaasi pään asentoa, joka johtuu siis siitä että se on ns. nollakulma missä silmien liike on vakain. Seurauksena voi tietty tulla ikäviä niskakipuja jne.
Olisi mukava kuulla kuinka pojallanne koulunkäynti sujui? Tarvitsitteko jotain apuvälineitä, oppiko hän lukemaan normaalisti jne?
Oletko käynyt jo kansainvälisillä nystagmus-sivuilla?(http://www.nystagmus.org/entry.html) Sieltä saa paljon tietoa tästä asiasta ja tilailtua esim. tietopaketteja yms.- koulunkäynti yms
Pääsi normaalisti koulun läpi, joskus väitti, ettei jaksa keskittyä silmien takia lukemiseen, mutta ei ole muutenkaan "lukutyyppi". Itseasiassa silmät pysyvät paikoillaan lukiessa, kun kohde on kuitenkin aika lähellä. Itsekkin huolestuin niskakivuista, mutta ei niistä riesaa ole tullut. Fysikaalinen hoitaja varmaan neuvoo teillekkin turvalliset voimistelu-liikkeet. Varovaiset sivulle taivutukset jne. Jostain olen lukenut, että EI taaksetaivutuksia. Päänsärkyä on jonkin verran ja joskus, mutta ei sitäkään haitaksi. Vaivan kanssa voi elää, joskin rajoituksia voi elämään tapauskohtaisesti tulla, niinkuin nyt tämä autolla ajo. Olen netistä lukenut, että alkoholin käyttö ei ole hyväksi nystagmus-potilaalle (onko se kenellekkään). Uskon, että säännölliset ja terveelliset elämäntavat muutenkin helpottavat asiaa, joskaan eivät paranna.
- Nustagmus
Ai niin ja piti vielä lisätä että kun olemme käyneet silmätutkimuksissa niin lääkärit ovat sanoneet silmien värisemisestä että maailma ei liiku silmien liikkeiden mukaan. Aivot kompensoivat maiseman "vakaaksi".
- kompensointi
Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.
- on nystagmus
kompensointi kirjoitti:
Valitettavasti aivot eivät kompensoi liikettä paikoilleen, vaan maailma liikkuu silmien tahdissa. Ainoa keino "pysäyttää" , on kääntämällä pää tiettyyn asentoonsa. Aikoinaan, hänen ollessaan ehkä kolmen vanha, määrättiin lasit väärillä voimakkuuksilla, koska oli mahdotonta löytää oikea vahvuus, kun silmät tärisivät. Yritin pakottaa pitämään niitä, mikä ei luonnollisesti onnistunut, koska olivat kaksi yksikköä liian voimakkaat! Onneksi luovuin taistelusta. Sitten selvisi, että hän ei tarvitse laseja lainkaan. Tähän väliin täytyy tunnustaa, että koska asia on hyvin arkaluontoinen, puhuin pojasta, koska pelkäsin, että tyttö huomaa kirjoitteluni netistä. Nyt kerroin hänelle, että kirjoittelen äidin kanssa, jonka pikkutytöllä myös nystagmusta. Ei pitänyt sitä pahana. Ei noista nuorista tiedä. Anteeksi vaan "hämäys". Kysymys on siis 18 vuotta täyttävästä nuoresta naisesta.
Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.
Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?
Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...
Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...
Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?
Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-) - onko este
on nystagmus kirjoitti:
Juu, ei se mitään;-) Ymmärrän, koska välttämäti tulee mieleen minullekin, miten tämä silmien värinä vaikuttaa tuleviin kaveri tai -seurustelusuhteisiin. Mietin tietty ihan liikaa sitäkin, kuinka itsetunto pääsee kehittymään ja miten voisi parhaiten häntä tukea.
Oletko kertonut hänelle paljon värveestä ja missä iässä? Tuliko hänelle arjessa eteen tilanteita missä häntä on esim. kiusattu tai naureskeltu tälle ominaisuudelle?
Hmm...tuo aivojen kompensoimattomuus oli uusi juttu. Sillä nimenomaan meille tämä silmätautien erikoislääkäri (TAYS) sanoi että aivot tähän sopeutuu? Ehkä olen ymmärtänyt asian väärin...
Oletteko saaneet mitään "tukea", neuvontaa, käytännön vinkkejä, rahallista tms.? Mietin sitä, koska meille on ehdotettu ehkä kouluiän kynnyksellä ns. prismalaseja, jotka auttaisivat saamaan pään asennon enempi suoraan. En oikein vielä tiedä onko se parempi vai huonompi niin, onhan niihin laseihinkin aika totuttautuminen, kun ne linssit kääntävät maiseman tiettyyn kulmaan...
Onko teidän tyttärenne nystagmusta tutkittu jossain taholla, mistä se on tullut tai miten vaikuttaa näkemiseen?
Anteeksi vain kova uteliaisuuteni, mutta en ole aikasemmin löytänyt ketään jolla olisi tästä värveestä kokemuksia...:-)Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.
- lisäys
onko este kirjoitti:
Ei se ole haitannut mitenkään seurustelu-eikä kaverisuhteissa, myöskään ei ole koskaan kiusattu. Niinkuin varmaan kirjoitinkin, kukaan ei edes huomaa, ennenkuin siitä kerrotaan. Näkyykö sinun tyttösi silmävärve selvemmin, vai onko sitä itse äitinä vaikea arvioida. En ole oikeastaan mitenkään erityisesti "kertonut" hänelle asiasta, se vain on tullut esille esim lääkärin kanssa keskusteltaessa. Ehkä aivot jossakin määrin kompensoivat värisevän silmän liikkeet ja sekin on yksilöllistä. En uskalla varmaa sanoa. Kyllä hänelläkin oli jotkut prisma-lasit, jotka auttoivat. Ne taisivat tulla näiden "huonojen" lasien jälkeen, paikka oli muistaakseni joku Ruusulankadun lastenklinikka tms. Helsingissä. Vaikea muistaa, siitä on niin kauan. Uskon, että tytöllenne on apua prisma laseista. Rahallista tukea saimme, kun koulu kustansi lasit.Kouluterveydenhoitaja varmaan voisi kertoa enemmän näistä korvaus asioista. En tiädä, maksetaanko lasit nykyään. Nystagmusta ei ole sen kummemmin tutkittu, että mistä on tullut. Huomasin sen hänellä noin kahden kuukauden ikäisenä. Ihan mukavaa, jos tästä on sinulle jotakin apua. Olen tytölle sanonut, että on aikuisiakin ihmisiä, joilla on tämä, eikä se niin kauheesti haittaa. Pitää vain oppia hyväksymään se.
Vielä tuosta aivojen kompensoinnista. Joskus on käynyt niin, että tyttö on sanonut, ettei edes muista ajatella koko vaivaansa, mutta minä olen jotenkin ottanut sen puheeksi ja asia on jälleen noussut pinnalle harmittamaan. Elikkä uskoisin, että näin aivot kuitenkin asian kompensoivat ihmisen tiedostamatta.
- neiti6kk
Meillä 6kk työllä epäillään myös tuota Nystagmusta, saatiin lähete pään mangeetti kuvauksiin ja silmälääkärille.
Silmän värinän lisäksi heilutaa päätään sivulta toiselle kauas katsoessaan.
Olisi mukava kuulla lisää kuinka se vaikuttaa lapsen elämään vai onko tulevaisuus ns.normaali?
- hmmm687686
Itselläni on eikä haittaa ajoa. Ei sinun kuuluisi siitä kysellä. Kyllä poikasi sen tietää, haittaako se vai ei.
- Jamina1
Hei!
Minulla on nystagmus. Olen 28-vuotias ja silmälääkäri silloin kun olin 18-vuotias laittoi ajoneuvohallintoon minun tietoni ja tiedusteli voinko näöntarkkuudellani saada ajokortin. Sieltä tuli minulle kirje etten saa.
Elämää tämä sairaus ei ole sen ihmeemmin haitannut.
Minulla on myös ilmeinen sisäänkarsastus joka viime vuoden lopulla leikattiin ja nystagmus rauhoittui leikatusta silmästä.- KettuK
Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?
- Enemmän tietoa
haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin? - Tytön äiti
Enemmän tietoa kirjoitti:
haluaisin tietää, auttaako leikkaus tosiaan nystagmukseen ja missä leikkauksia tehdään. Nuorellani on nystagmuksen lisäksi taittovirhettä silmissä ja on siihen lasit.
Millaisia ovat ne prismalasit, joista täällä aikaisemmin puhuttiin?Meidän tytöllemme kokeiltiin tällaisia ns. prismalaseja. Ne ovat sellaiset lasit jotka ikäänkuin taittavat maiseman valmiiksi sellaiseen kulmaan, missä päätä ei tarvitse kääntää vinoon. Tästä voisi olla hyötyä esim. jos lasta vaivaa päänsärky, kuten meillä. Tosin, vielä emme laseja hankkineet koska tyttö ei osannut sanoa mitään lasien olemassaolosta (hän on noin 6-vuotias tällä hetkellä). Mutta lisääntyneen päänsäryn vuoksi luulen, että kyseiset lasit tulevat olemaan meillä ratkaisu tähän ongelmaan...
- halooooo0
KettuK kirjoitti:
Hei, missä leikkautit silmäsi? Itselläni on nystagmus on selvitän juuri vaihtoehtoa, että voisiko silmäni leikata?
miten niinkö leikata.. mulla on se
- Aksutza
Moikka, minulla on nystagmus 3 vuotiaalta nyt 30v. ja yritin 3 kertaa saada ajokortti ja ei onnistunut. Olen Romaniasta,15v asunut suomessa ja mun kotimaassa on esim kielletty ajaa autoa jos on nystagmus .. koska suomessa lääkärit eivät tietää paljon mitään tästä ongelmasta minulle sanotiin että voin ajaa autoa, mutta huomaan että tulee ongelmia ja en päässyt läpi kun teen zic zac suora tiellä ...lääkärille kun kävin täällä on kehotettu olla ilman silmälaseja ja nyt pahensi mun näköä, sillä väsyttää ja on keskittymis puute
- Anonyymi
Mulla on ollu 3 vuotiaasta asti nystagmys ja olen elänyt ihan normaalia elämää, ei ole vaikuttanut mihinkään oppimiseen tai työntekoon. Olen nyt 35v mies. Itselleni tehtiin vaativa silmäleikkaus 96v jossa silmälihaksia jollain tavalla operoitiin ja se hävitti silmien värettä todella paljon pois, sieltä sain myös Prisma lasit jotka on vähän auttanut väreeseen ja joka kerta lasien uusimisen yhteydessä prismaa on pienennetty. Itselläni on ajokortti ja en oo kertakaaan kolaroinut autoa:), ainut kortti mitä en saanut on kuorma-auto kortti, eikä mielestäni ole vaikuttanut ajamiseen millään tavalla.
- Anonyymi
Hei. Missä tehtiin vaativa silmäleikkaus? Kerro paikka ja mahd. Lääkärin nimen. Meillä asia on todella ajankohtainen. Suomessa en löydä lääkäreitä jotka osasi nystagmuksen ja huonon näön hoitaa. Olen niin epätoivoinen
- Anonyymi00020
Anonyymi kirjoitti:
Hei. Missä tehtiin vaativa silmäleikkaus? Kerro paikka ja mahd. Lääkärin nimen. Meillä asia on todella ajankohtainen. Suomessa en löydä lääkäreitä jotka osasi nystagmuksen ja huonon näön hoitaa. Olen niin epätoivoinen
Mulla toi leikkaus tehtiin kuopiossa. Siinä oli neljä kirurgia ja heistä yksi oli suomalainen ja nimiä en muista. Muistaakseni silloin vastaavanlaisia leikkauksia oli maailmassa tehty 4 kertaa aikaisemmin, eli olin viides.
- Anonyymi00018
Itselläni tyttö oli lukion ekalla, jolloin hänelle tuli Nystakmus Silmävärve oire, siis ennen lukion siirtymistä. Sitä kesti ja saatiin Hus:alueelle lähete. Omalla nuorellani oli silloin ollut jo peruskoulussa viimeisellä luokalla paljon stressiä ja koulukiusaamistakin vuosi. Siitä Hus käynneistä ei ollut mitään apua.
Kun lapseni aloitti sen lukion niin pikkuhiljaa Nystakmus ts. Silmävärve hävisi. Stressi hävisi, hän sai uusia ystäviä. Emme itsekään van
hempina ymmärrä mihin se hävisi. Se vain hävisi ja "lapsemme" on yli 40-vuotias nainen, eikä ko. vaivaa ole sen edempi näkynyt. Nystakmuksesta on jo vajaa 30 vuotta. Voisiko sen aiheuttaa yletön stressi. Sitäkään emme tiedä. Näin kävi tässä tapauksessa. Kaikkia ihmisiä se ei varmasti koske. Voisiko vaivan syy olla jopa joku influenssa tms., koska meidän tapauksessa lapsi tuli kesäleiriltä kotiin vähän sairaana ja valitti silmäänsä?
Loppu hyvin tässä tapauksessa. - Anonyymi00019
Siis meidän perheen tapauksessa jäi mysteeriksi se johtuiko Nystakmus stressistä vai flunssassa. Loppu hyvin, siis kaikki hyvin.
Nystakmus meni ohi pikkuhiljaa, en muista kauanko se kesti, mutta ei kuitenkaan hellittänyt ihan vuodessa. Toivoa siis on!
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Kuhmolainen opettaja tuomittu vainoamisesta
https://yle.fi/a/74-20248184 ”Kuusikymppinen kuhmolaisnainen piinasi naapureitaan lähes kahdeksan vuoden ajan. Nainen241342- 751269
Olet nainen ollut vaikein rasti
Eniten olet tunteitani myllännyt ja niitä kuluttanut, ja tuottanut. 🤔841221Anteeksi J-mies
Anteeksi että myötävaikutin siihen että rakastuit minuun, jota et voi koskaan saada. Viimeksi kun näimme ja katselimme t1291005Elämäni biisi -paljastus: Tänä lauantaina 26.9. nämä julkkikset istahtavat sinisille sohville!
Katsotko Elämäni biisiä? Elämäni biisi on monen suomalaisen suosikki. Vieraslista lauantaina 26.9. tarjoilee vieraita m101004- 72926
Mihin Asiakirjat ovat voineet kunnasta kadota???
LUE kuinka verorahoja haaskattiin Yle: Ähtärin pandalaskelmat salattiin ja hukattiin - Satakunnan Kansa https://share.85851Ähtäri on taas TV: n ja radion ykkösuutinen
Uusi podcast on julkaistu ja on nyt kuunneltavissa. Mot on tehnyt hyvää työtä! Mikko Savola ja kepu ei ota mitään vast51696Mitä muuta on olemassa kuin lisääntyminen
Jos mies ei pääse lisääntymään niin mikä hänen osansa elämässä on? mitä jää jäljelle? Hän on vain muiden palvelija kok132692Siinä kävi mies nyt niin että tämä ämmä muuttaa ulkomaille
Vuonojen maa kutsuu, joten ei hätää. Et kuule minusta enää. 😂 Lycka till! Ämmä riittää.86677- 146594
- 50579
- 28578
Miten sinä voit?
Kysytkö kukaan sitä sinulta? Olen huomannut, että jos kohtaa empaattisen ihmisen ja hän kysyy noin, saattaa padot murtua91577Moottoripyöräonnettomuus
Mopomiitissä tapahtunut onnettomuus ja uutisointi. Ajoradan ylityksen vaarallisuudesta ei mitään uutisointia. Ei myöskää54563Suomen 4. seksikkäin mies Miika Nousiaisen tilalle - Pitääkö olla huolissaan palaa tv:seen
Suosittu keskusteluohjelma tekee paluun. Tällä kertaa panelistina ei jatka enää Miika Nousiainen, vaan hänen tilalleen t13549- 37548
- 46543
Jos oikeasti haluat mies
Tiedät mitä on tehtävä. Luotan, että etenet jos haluat. En voi tehdä enää mitään kun ei ole numeroasi.94526Uusi ruokapaikka
Tuleeko Haapavedelle uusi lounaspaikka ,haetaan kokkia? Uusi firma kyseessä19526