Arnold-Chiari tyyppi 1

Hei...täällä olisi yksi kohtalotoveri.
Minulla aivan samanlaiset oireet ja ei tähän auta kuin elämän tapa,valitettavasti.
Lääkärit minulle samoin vähättelivät....tuntui kurjalta.Olen kuitenkin taistellut eteen päin ja yksityisen kautta pääsin leikkauksen.
Kyseleppäs ihan lisää ,jos osaisin sinua tukea ja auttaa.

Arnold Chiari on suht harvinainen ja monet lääkärit eivät tiedä siitä mitään ja loput jonkin verran mutta ota yhteyttä MS liittoon,Sieltä saa jotain tietoa Eräs lääkäri joka on kiinnostunut asiasta suositteli keskustelua muiden potilaiden kanssa sillä lääketiede ei tiedä riittävästi Kannatta kysellä eri lääkärien mielipiteitä
Esim joku on innokas leikkaamaan ja toinen ei sillä riski/hyöty vaihtelee ja kaikki potilaat ovat erilaisia Pitää miettiä itse Voit laittaa postia suoraan
[email protected]

Ensinnäkin tahdon lähettää paljon voimia teille kaikille :) Ota ihmeessä yhteyttä lääkäriin (mielellään sellaiseen joka sairautta tuntee), että saat ainakin mielenrauhan. Itse en tykkää lääkäreissä hypätä, kun tuntuu, että joka ikinen vaiva laitetaan tämän sairauden piikkiin enempiä tutkimatta. Ja yleensä asiasta tietää itse enemmän kuin lääkärit. Toki poikkeuksiakin on!

Itse sain Chiari-diagnoosin reilu 7 vuotta sitten. Lisäksi selkäytimestä löytyy laaja syrinx-ontelo. Sairaudesta ja vaihtelevista oireista huolimatta oon ollut työelämässä ja yhden lapsenkin pyöräyttänyt (sektiolla tosin). Eli sinänsä normaalia elämää tämä ei estä. Välillä vaan täytyy ottaa rauhallisemmin.

Pahimpia oireita on kai kivut, lihasheikkous ja tasapainohäiriöt. Välillä kävelen kirjaimellisesti seiniä päin, mutta eipä tuo niin vaarallista ole :) Itse ja läheiset osaa kuitenkin suhtautua tähän riittävällä huumorilla, koska turhaa tämän takia on itkeäkään.

Syrinx-onteloon on asennettu shuntti jo pari kertaa, mutta eihän se pysy paikallaan :( Suunnitelmissa on korjata seuraavaksi kallonpohjaa, jospa se toisi helpotusta tilanteeseen. Viimeisen leikkauksen jälkeen olin melkein kuusi vuotta lähes oireeton, mutta nyt oireet on alkaneet pahentua.

Kysellä saa ja vastailen jos vaan osaan...

Mukavaa kesän odotusta!

    mä oon 13v tyttö ja mulla on CM1. mä oon oppinu elämään tän kanssa, mulla on usein päänsärkyä,yhtenä päivänä 2006 vuonna ku aamul heräsin nii mulla oli niska tosi jumissa päätä en pystyny kauheesti kääntämään sit meni joku viikko ja oli niska vielkin jumissa... mun pään asento oli alkanu muuttuu, mun pää oli aika vinossa sitten kävin lääkärissä ja lääkäri laitto mut lastenklinikalle ja sielä ei ollu tarttenu käydä pitkään aikaan nyt mulla on aika paljon hoitoja siihen mul on kaks lääkettä. fysioterapia ja niskatuki tää sairaus vaikuttaa myös mun kävelyyn,vasemman käden toimintaan,muistiin ja keskittymiseen kolulussa.mulle ei tästä ole sairaaloissa kauheesti kerrottu mutta netistä otin itse lisää tietoa haluan vain pienen tarkennuksen siitä että mikä vaivaa täst osotteest sain aika paljon sitä mitä hain

http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=376


kovia kipuja mulla yleensä on niskahartija seudulla,fysioterapiassa yritän venyttää niskaa venytyksillä ja hieronnalla.koulun liikuntatunnit on aika hankalia jalat kipeytyy aika helposti ja paljon liikuntarajotteita on esim polvienpäälle istuminen on kivuliasta ja kyykkyyn meno.

Moro! En löytänyt uudempaa ketjua aiheelle, joten kirjoitan tähän vanhaan. Olen 35-vuotias nainen ja chiari-diagnoosin juuri saanut. Diagnoosi selvisi, kun tehtiin pään magneettikuvaus päänsärkyjen vuoksi. Kuvista löytyi "riippuvien pikkuaivojen " lisäksi jälki vanhasta infarktista. Päänsärkyjä on yhä, samoin niska-hartia jumia, väsymystä, muistihäiriöitä ja vasemman käden kihelmöintiä. Mun pitäisi kouluttautua vähän, mutta en nyt tiedä, että miten se tulee onnistumaan tällä muistilla. Olen aika järkyttynyt vieläkin näistä löydöksistä, mutta toivoa ja positiivista mieltä on pidettävä yllä, ettei vallan romahda kotiin makoilemaan. Marevan-lääkitys aloitettiin tuon infarktin jodosta pari viikkoa sitten.

heips, Aivokääpiö ja 43v. saisiko teiltä vaikkapa sähköpostiosoitteen???

Hei! Liikkuuko täällä vielä porukkaa? :)

Oon 15v. tyttö. Mulla todettiin Chiari 1 n. vuosi sitten. Ei ole leikattu.
En oo paljookaan löytäny tietoa koko viasta, eikä lääkäriltä tullut ku lappu jossa ilmotettiin että tämmönen on löytyny.
Kovinkaan paljoa ei oo vielä oireillu, n. 4 isompaa kohtausta, muuten satunnaisia puutumisia ja pääkipuilua.
Mulla on tätä valumista selkärankaan 8mm. Voiko se kasvaa, paheneeko mitä enemmän on valunut?
En tiedä saako täältä luotettavia vastauksia, mutta muualta en oo löytäny tietoa.

Laki potilaan asemasta ja oikeuksista

http://www.finlex.fi/fi/laki/ajantasa/1992/19920785

Mulla julkinen terveydenhuolto ei ole lähtenyt edes tutkimaan kun heitin pöytään oman epäilyni oireilustani ja että se on chiari. Pidetään vain ahdistuneisuushäiriönä. Kaikki alkoi huimauksena joka kylläkin tutkittiin ja magneettikuvattiin ainakin sisäkorvan alue koska epäiltiin menieren tautia. Mitään ei löytnyt kuvista. Jatkotutkimuksiin en sitten enää päässyt jostakin syystä. Pitäisi mennä siis yksityiselle. Kiinnostaisi että jos jotakuta ei ole leikattu niin millaiset lääkkeet sitten vois helpottaa oloa. On sellaista kokonaisvaltaista paineen tunnetta ja kivun tapaista kehossa ja raajoissa. Päätä puristaa myös.

Olen 22-vuotias ja sain Chiari tyyppi 1 - diagnoosin alkukeväästä. Viime vuosien aikana olen joutunut muutamaan otteeseen menemään päivystykseen outojen vasemmanpuolen raajojen (ja pään) puutumisten takia. Sieltä annettiin aina rauhoittavaa ja sanottiin että painu kotiin. Keskittyminen on aina myös ollut haastavaa, eikä siihen koskaan löydetty syytä.

Lääkäriin menin viime talvena näiden oireiden takia niin lääkäri toteaa kylmästi: "Tuo puutuminen on tyypillinen paniikkihäiriön oire ja sehän sinulla on? Mutta kun kerran tänne asti tulit niin otetaan borrelioosi testi." Koitin selittää, että tiedän kyllä paniikkihäiriön oireet ja osaan tunnistaa ne, mutta lääkäri piti pintansa ja mä suunnistin tippa linssissä kotiin.

Ajokortin saatuani lopputalvesta alkoi myös näköoireet, mitä kovempi ajovauhti, sitä sumeammaksi näkökenttä menee vasemmasta silmästä ja saattaa alkaa pyörryttämään. Se on todella palottavaa ja sen takia vältänkin moottoritiellä ajamista, koska pelkään tappavani itseni ja kyydissä istuvat.

Äitini kaveri on yksityinen lääkäri, joka ihmetteli miten terveyskeskuslääkäri on voinut tälläiset oireet ohittaa olankohautuksella. Niinpä pääsin yksityisen kautta pään magneettikuvaukseen. Pelkäsin MS-tautia diagnoosiksi, mutta sieltä tulikin Chiari tyyppi 1. Pikkuaivot ovat vasemmalta puolelta "valuneet" 4-5mm, oikealta 3mm. Myös käpyrauhasessa oli 6mm kasvain,

Lääkäri tahtoi ottaa hermoratatestit vasemmalle puolelle ylävartaloon ja sieltä tuloksena tuli, että kaularangassa saattaa olla jotain vikaa, joten seuraavaksi kaularangan kuvaukseen.

Kyllähän tämä on pelottavaa kun ei oikein kukaan tiedä sairaudesta mitään eikä kukaan oikein tahdo ymmärtää kun kerron siitä. No, ei auta itku, tän kanssa on vaan elettävä vaikka välillä v*tuttaakin kun jotkut normaalit asiat kuten suoraan kävely, saattaa olla hieman hankalaa. Olen myös kova kaatuilemaan, ihme etten ole vielä murtanut mitään. Hyvää kesän jatkoa kaikille Chiari-ihmisille!

Aikaisemmissa keskusteluissa löytyi tälläinen: "Perustin Facebookkiin ryhmän nimellä Chiari ja Syringomyelia ryhmä. Se on salainen ryhmä. Jos haluat liittyä siihen niin pyydä kaveriksi Tintti Suomalainen niin liitän sitten siihen ryhmään."

Onko kellään ollut oireena raajojen nytkähtelyä? En tarkoita mitään elohiiriä vaan isot lihakset kouristaa välillä niin että koko käsi/jalka hypähtää tai nykäisee..

Liekö tämä keskustelu enää aktiivinen? no kokeillaan, koska minulla on eri kokemusta kuin teillä. Diagnoosi kovan taistelun jälkeen 2005, leikkaus 2006. Kaikki ylläkuvaamanne oireet sopivat Chiariin ja vielä monta muuta (kasvojen puutumista, hermokipua käsissä, jaloissa, jalkojen tai käsien venyttäminen aiheutti pääkipua, silmien valoarkuus, pohkeet ylijännittyneet, refleksit jaloissa ylivilkkaat). En löytänyt noita fb suomalaisia ryhmiä, itse olen jäsenenä Chiari Malformation -ryhmässä, englanninkielinen, eniten amerikkalaisia, mutta myös Euroopasta ja Australiastakin.

Minun ja monen konkarin käsitys Chiarista on, että ainoa ja paras hoito oireilevaan Chiariin on leikkaus, mitä aikaisemmin se tehdään, sen parempi, koska jo syntyneisiin tuntopuutoksiin ja lihasheikkouksiin se ei välttämättä enää auta, kipuun kyllä ja ennen kaikkea, että vauriota hermopuristuksesta ei pääsisi tulemaan enempää. Lääkäreillä on yleisesti ottaen surkea tietämys tästä, itselläni 1998 röntgenlääkäri lausui löydöksen olevan "merkityksetön sivulöydös", mihin sitten muut lääkärit aina vetosivat. Sain diagnoosit fibromyalgia ja borrelioosi, lääkkeitä aina vain lisää, eikä mistään apua. Ainoa, mitä lääkärit osasivat sanoa oli, että se ei ole Chiari.

Leikkaus ei siis paranna, mutta siinä hermoston rakenteet saavat lisää tilaa. Jenkeissä useimmilla on levennetty myös kovakalvoa (dura mater), mutta 2006 neurokirurgini Töölön sairaalassa sanoi, että Suomessa ei, koska durapaikoissa on usein vuoto-ongelmia. Minulle tehtiin siten vain lisää tilaa luuta poistamalla: kallonpohjan aukkoa laajennettiin ja ylimmän niskanikaman takakaari poistettiin. Olin jo niin huonossa kunnossa leikkaukseen päästessäni, että kesti monta turhaa vuotta kuntoutua. Lihasheikkoutta jäi, mutta sitä eivät muut huomaa.

Jokaisen tilanne on varmasti omanlainen, eikä leikkaukseen kannata mennä, jos pärjää ilman ja oireet ovat lievät. Mutta tutkikaa oirekuvauksia, kysykää MS-liitosta (ensi vuoden alusta NEUROLIITTO) harnes vertaistuki-ihmisiä (Arnold Chiari kuuluu ns. harvinaisiin neurologisiin sairauksiin). Meidän täytyy valitettavasti olla itse vahvoja ja pitää puolemme. Keskivertolääkärit, valitettavasti useimmat neurologitkin, eivät ole ennen sinua koskaan elämässään tavanneet yhtä ainoatakaan Chiari-potilasta! Kuinka he voisivatkaan olla asiantuntijoita?!

Tsemppiä kaikille ja hyvää joulun odotusta!

Terve! Olisinpa vaan terve. En ole tänne kirjoittanut aiemmin, mutta ahdistus ajoi hakemaan sielunkumppaneita. ACM1 tosiaan todettu 2005, mutta oireet katosivat kokonaan miltei kuudeksi vuodeksi. (Uskokaa tai älkää)

Otinpa siis kaiken irti elämästä ja - unohtaen sairauteni - treenailin tosi rajusti (eli jatkoin ns. normipuuhia) ja annoin mennä. Benjit ja vapaaottelut kuuluivat kuvioon. Tällejä ei pahemmin kyllä tullut.

Sitten 2012 jysähti kaikki oireet kerralla uusiks (lepopäivänä treeneistä) ja sairaalassa vietetty aika johti leikkauspäätökseen. Koko elämä muuttui, koska oireet olivat pahempia kuin aiemmin. Matto vedettiin totaalisesti alta. Tilanteeni ei kuitenkaan ollut akuutti, joten vasta vuoden päästä 4/2013 leikattiin. (Meni muuten Töölössä jonotus heiltä sakoille, kun viivästy niin pahasti, oli aika kivaa odotella ja arpoa... Yhden kerran olin saanut jo esilääkkeetkin kun tuli akuutti tapaus edelle ja mut passitettiin kotiin. Tosin ymmärtäähän tuon)

Toivuin hyvin ja 4kk päästä teinkin jo treenailinkin ja tein juttuja. Rupesin varovasti lisäilemään intensiteettiä, kunnes keho ilmoitti parin kuukauden jälkeen, että tää oli tässä ja oireet palautuivat. En kyllä usko itse aiheuttaneeni mitään, leikkausalue ja hermot ym. (mahd arpikudos) vissiin asettunut sopivan oireilevaan asentoon...

Vaikka olin kuunnellut kroppaani ja jopa varautunut mahdolliseen romahdukseen, oli se kova paikka.

Nyt tässä istun ja oireet ovat näin 1½ vuoden aikana heitelleet ihan on/off menolla.

Vuosi sitten ei ollut mitään oireita, kun rauhoitin jumppailua. Sitten Maaliskuussa kuluvaa vuotta tuli järjetön takapakki.

Viikon meininki: 23.3.2014 Tiistaina ihan puun takaa treenin ja saunomisen jälkeen tullut raju huimaus ja pahoinvointi, josta seurauksena skippasin koulun seuraavana päivänä. Perjantaina kävin terveyskeskuksessa kun viimein jaksoin ja uskalsin. Sanoivat, että maanantaille sitten lääkäriaika (MITÄ IHMETTÄ?!)

Menin sitten sieltä terveyskeskuksesta kouluun ja sain ekan oppitunnin jälkeen käytävällä rajuimman kohtauksen sitten 2012 alkaneiden oireiden, jonka jälkeen en päässyt liikkumaan omin jaloin => Sairaalaan. Mun oireilu on siis todella aggressiivista huimausta josta seuraa pahoinvointi, lihasheikkous ja kaikkien aistien heikkeneminen plus keskittymisvaikeus (puhuminen yms). Vitsit oli noloa maata koulun käytävällä. En oo kommunikoinut siinä muuta kuin "mä oon ihan kunnossa. mä oon iha kunnos-sss-ass"

Pahoinvoinnille ei tullut sairaalassa loppua, joten ne pumppas muhun ondatseronia. Se autto vähän ja kaveri jeesi mut kotiin lepäilemään.

Sitten tuli vielä pari kertaa keväällä huimaukset, mutta olin päättänyt, että nyt en jää tähän tuleen makaamaan ja onnistuin selättämään alkavat kohtaukset pariin otteeseen. (Syvät hengenvedot ja kova keskittyminen ja taistelu pahoinvointia ja maailman pyörimistä vastaan).

Oireet katosi sitten kokonaan kun tossa Heinäkuussa lennettiin Japaniin. Liekö ollut painevaihtelut koneessa ja sukeltaessa, mutta olin puoli vuotta ilman oireita kunnes ihan varottamatta 3-4vk sitten junasta poistuessani iski taas uskomaton pyöritys. Sain itteni kaverille lepäämään, mutta on tää kyllä seikkailua.

Nyt ollut tosi herkillä noi oireet ja oon ihan rikki henkisesti. Ollu aika passiivinen joulu. Flunssa yllätti tänään ja joka yskäisyllä menee näkökenttä blurriksi ja vähän tasapaino "värähtää". Kävin vähän kävelemässä ja kiukultani pari juoksupyrähdystäkin tein. Oli kuin ois nuoralla kävellyt. Elämäntapamuutokset selkeästi vaikuttavat, mutta miten ihmeessä mä oon pystynyt treenailemaankin tän kanssa..? Tää satunnaisuus tekee tästä niin turhauttavan sairauden.

Rankkaa on kestää nää muutokset kehossa... Tarinaa vois jatkaa ja jakaa vaikka kuinka, mutta eiköhän tässä oo ihan tarpeeksi tältä erää. Positiivisuus on ainut asia, jonka voimalla kestää. Toiv. tulevaisuudessa keksitään parempia tapoja hoitaa tämmösiä sairauksia.

On muuten tosi kivaa, kun päällepäin olet terveeltä vaikuttava iso mies vekki niskassa, mutta se kuva voi romahtaa hetkenä minä hyvänsä. En tiedä millaista työtä voisin tehdä tai miten sopeudun yhteiskuntaan. Oli tosi pelottavaa, kun kela lopetti sairaspäivärahan maksamisen kun maksimiaika tuli täyteen ja mulle ei enää myönnetty mitään. Onneksi olin omatoimisesti hakeutunut opiskelemaan, niin aloin nostamaa opintotukea, mutta se taas eväsi multa ansiosidonnaisen/tuen uudelleenkouluttautumiseen...

Nyt mua kohdellaan kuin ketä tahansa normikansalaista, työkykykartoituksessakin sanottiin, että mun oireita EI VOIDA TODISTAA testein, niin en saa mitään tukea mistään. Oon ihan yksin, enkä oikeen keksi muuta kuin purra hammasta ja deal with it.

Ideoita?

Parempaa Uuttavuotta kaikille!

Täällä ois kohta 16v oleva tyttö joka on kärsiny chiarista aikalailla 2,5 vuotta. (Siis onhan se ollu aina mutta alko oireilevan pahemmin ja hakeuduin lääkäriin silloin) Olen huomannut että asiasta ei pahemmin löydy keskustelua. Minulta leikattiin se vuosi sitten ja sen jälkeen oireet vähän lieveni mutta mitään radikaalia ei tapahtunut vaikka luvattiin että säryt lähtee... joskus ei on särkyjä pitkään aikaan mutta sitten ne taas tulee yhtäkkiä takasin. Nyt vuosi sen leikkauksen jälkeen on kaikki kivut tullu takasi ja entistä pahempana. Haaveena ois saada amis käytyä loppuun...saas nähdä mitä käy.