Narkolepsia.

Eikös nuo katapleksia-jutut liity lihasheikkouteen voimakkaissa tunnetiloissa kuten itkiessä tai nauraessa? Voi jopa kaatua silloin. Voi tulla vain kasvoihin.

tähän... kirjoitti:

Eikös nuo katapleksia-jutut liity lihasheikkouteen voimakkaissa tunnetiloissa kuten itkiessä tai nauraessa? Voi jopa kaatua silloin. Voi tulla vain kasvoihin.

Voi tulla MYÖS kasvoihin voimakkaissa tunnetiloissa, lihaslöpsähdys.

Näin tältäistumalta sanoisin näin, että nuo unet on katalepsisia unia. Itselläni katalepsiset kohtaukset ovat suurelti samanlaisia. Unesta pääsee pakoon, kun saa todellista ruumistaan liikautettua jne. jne. Kaikki alkaa yleensä niin, että päähän alkaa tulemaan ikäänkuin sähköä. Seuraava vaihe on että jäsenten liikuttaminen on aluksi vaikeaa, sitten mähdotonta. Tulee ns. halvaustila. Sitten siitä eteenpäin onkin milloin mitäkin. Joskus rankempaa, joskus helpompaa. Ja vaikka olen sairastanut jo 25-vuotta, en vieläkään saa unta hallintaani läheskään aina. Lisäksi tulee vieläkin tilanteita, että en ole aivan varma olenko unessa ollenkaan, vai onko kaikki todellisuutta. Kaikille niille jotka eivät ole kokenut tätä "sairautta", mutta lukee silti tätä tekstiä, voin sanoa että vaikka kuinka selitätte että ymmärrätte mistä on kyse jne. te ette ymmärrä. Te ette voi käsittää niitä olotiloja, kipuja ja pelkoa mitä tuo kaikki saa aikaiseksi. Ja teille jokaiselle, jotka olette saaneet elämäänne katalepsian, en voi muuta kun toivottaa jaksamisia. Teiltä tullaan vaatimaan luonteen lujuutta todella paljon...

edelliseen kirjoitti:

Voi tulla MYÖS kasvoihin voimakkaissa tunnetiloissa, lihaslöpsähdys.

Olet aivan oikeassa. Kerron esimerkkejä muutaman. Kuulet jonkun hyvän vitsin. Sinua rupeaa naurattamaan, rupeaa jalat lähtemään alta. Samaten saattaa naamassa ruveta tuntumaan havaantumisen oireita. Aivan sama on, jos sinulle kerrotaan esim. jotain todella surullista. Eli kaikki, mitkä muuttavat yleistä tunnetilaa, saavat yleensä aikaan hetkellisiä voimattomuuden tiloja. Mutta tuo kaikki on vain yksi katalepsian vaikutuksista. Ehdottomasti ikävin vaikutus on painajaisunet.

Minä kyllä mielelläni yritän auttaa, jos pystyn. Samoten luulen että näitä juttuja lukee myös moni muu Narkolepsiaa sairastava ihminen, joka on valmis kertomaan kokemuksistaan. Olen ehdottomasti sitämieltä, että en halua jättää ketään yksin kestämään sitä kaikkea, mitä saattaa olla tulossa. Siksi, jos vain suinkin pystyn, haluan auttaa ja kertoa omista kokemuksistani, joita on jo 25-vuoden ajalta.

Narkoleptikko. kirjoitti:

Minä kyllä mielelläni yritän auttaa, jos pystyn. Samoten luulen että näitä juttuja lukee myös moni muu Narkolepsiaa sairastava ihminen, joka on valmis kertomaan kokemuksistaan. Olen ehdottomasti sitämieltä, että en halua jättää ketään yksin kestämään sitä kaikkea, mitä saattaa olla tulossa. Siksi, jos vain suinkin pystyn, haluan auttaa ja kertoa omista kokemuksistani, joita on jo 25-vuoden ajalta.

Lue lisää

Helpottavaa kuulla, että tämmöistä "kummittelua" tapahtuu muillekin! :)
Luin jostain, että narkolepsian oireisiin kuuluu kaksoiskuvat, enkä ole varma mitä ne meinaavat ja onkohan niillä yhteyttä omiin kokemuksiini..?
Nään liikkuvan esineen tai ihmisen perässä valoa ja/tai värejä n.1-5cm sisällä kohteesta, esim. heiluttaessani omaa kättäni silmieni edessä. Joskus tuntuu myös, että on vaikea tarkentaa katsetta, ehkä juuri noiden efektien takia, tai jonkinmoisen näkökentän hämärtymisen vuoksi silloin kun katson pitkään yhteen kohtaan. Tähän kaikkeen olen itse jo tottunut, mutta puoliskoani kaikki kummallisuuteni tuntuvat aina vain viihdyttävän! ;)

Narkoleptikko. kirjoitti:

Näin tältäistumalta sanoisin näin, että nuo unet on katalepsisia unia. Itselläni katalepsiset kohtaukset ovat suurelti samanlaisia. Unesta pääsee pakoon, kun saa todellista ruumistaan liikautettua jne. jne. Kaikki alkaa yleensä niin, että päähän alkaa tulemaan ikäänkuin sähköä. Seuraava vaihe on että jäsenten liikuttaminen on aluksi vaikeaa, sitten mähdotonta. Tulee ns. halvaustila. Sitten siitä eteenpäin onkin milloin mitäkin. Joskus rankempaa, joskus helpompaa. Ja vaikka olen sairastanut jo 25-vuotta, en vieläkään saa unta hallintaani läheskään aina. Lisäksi tulee vieläkin tilanteita, että en ole aivan varma olenko unessa ollenkaan, vai onko kaikki todellisuutta. Kaikille niille jotka eivät ole kokenut tätä "sairautta", mutta lukee silti tätä tekstiä, voin sanoa että vaikka kuinka selitätte että ymmärrätte mistä on kyse jne. te ette ymmärrä. Te ette voi käsittää niitä olotiloja, kipuja ja pelkoa mitä tuo kaikki saa aikaiseksi. Ja teille jokaiselle, jotka olette saaneet elämäänne katalepsian, en voi muuta kun toivottaa jaksamisia. Teiltä tullaan vaatimaan luonteen lujuutta todella paljon...

Lue lisää

Tuli mieleen tuosta unienhallinnasta, että olen vaistonvaraisesti tehnyt sitä jo pienestä pitäen, ja vanhemmalla iällä olen lukenut aiheesta hieman kirjallisuutta, sekä yrittänyt tehdä aiheeseen liittyviä harjoituksia. Kaikki tämä kiinnostus siksi, koska tämä tuntuu olevan niin iso osa elämääni, tämä jatkuva pelkotilojen käsittely painajaisineen ja muutenkin niin älyttömän aidontuntuinen unimaailma...
Jotenkin olo helpottuu, jos/kun tajuaa olevansa unessa ja tietää, että jos se tuntuu vähääkään muuttuvan painajaiseksi, sen voi yrittää muuttaa toisenlaiseksi tai siitä on mahdollisuus saada itsensä hereille, ponnisteluja se vaatii, mutta onnistun aina sillointällöin.
Jos tämmönen unienhallinta jotakuta kiinnostaa edes kuriositeettinä www.Houhensaaret.info kertoo muutamia tekniikoita. Sitten on Carlos Castanedan kirja "Unen näön taito", jossa on myös omat oppinsa. :)

tutkimuksen alla kirjoitti:

Helpottavaa kuulla, että tämmöistä "kummittelua" tapahtuu muillekin! :)
Luin jostain, että narkolepsian oireisiin kuuluu kaksoiskuvat, enkä ole varma mitä ne meinaavat ja onkohan niillä yhteyttä omiin kokemuksiini..?
Nään liikkuvan esineen tai ihmisen perässä valoa ja/tai värejä n.1-5cm sisällä kohteesta, esim. heiluttaessani omaa kättäni silmieni edessä. Joskus tuntuu myös, että on vaikea tarkentaa katsetta, ehkä juuri noiden efektien takia, tai jonkinmoisen näkökentän hämärtymisen vuoksi silloin kun katson pitkään yhteen kohtaan. Tähän kaikkeen olen itse jo tottunut, mutta puoliskoani kaikki kummallisuuteni tuntuvat aina vain viihdyttävän! ;)

Lue lisää

En tiedä millä nimellä niitä kutsutaan, mutta erinlaisia häiriöitä näkökenttään tulee. Esim. tietyllä näköalueella näkyy esineet kahtena. Joskus tulee tilanteita, että nukkumaan mennessä ei tule mitään muuta ongelmaa kuin se, että näyttää aivan kuin kiinnipitämiini silmiin näytettäisi suoraan valoa. Kirkasta valoa. Näitä häiriöitä varmaan on monenlaisia, ja jotkut ilmestyvät kerran kaksi, toiset useammin. Kun narkolepsian ja katalepsian kanssa elää pidempään, tulee huomaamaan että kokemukset lisääntyvät uusilla jutuilla kokoajan. Nämä jutut vaikuttavat toisestaihmisestä useasti tosiaankin huvittavilta. Ja joskus oikein suututtaa todella se, miten joku suhtautuu kun kerron esim. kokemastani unesta. Mutta antaa ihmisten ajatella mitä ajattelee, ei niistä kannata ottaa stressiä.

Narkoleptikko. kirjoitti:

En tiedä millä nimellä niitä kutsutaan, mutta erinlaisia häiriöitä näkökenttään tulee. Esim. tietyllä näköalueella näkyy esineet kahtena. Joskus tulee tilanteita, että nukkumaan mennessä ei tule mitään muuta ongelmaa kuin se, että näyttää aivan kuin kiinnipitämiini silmiin näytettäisi suoraan valoa. Kirkasta valoa. Näitä häiriöitä varmaan on monenlaisia, ja jotkut ilmestyvät kerran kaksi, toiset useammin. Kun narkolepsian ja katalepsian kanssa elää pidempään, tulee huomaamaan että kokemukset lisääntyvät uusilla jutuilla kokoajan. Nämä jutut vaikuttavat toisestaihmisestä useasti tosiaankin huvittavilta. Ja joskus oikein suututtaa todella se, miten joku suhtautuu kun kerron esim. kokemastani unesta. Mutta antaa ihmisten ajatella mitä ajattelee, ei niistä kannata ottaa stressiä.

Lue lisää

Kovasti kiinnostaa kaikki aiheeseen liittyvä, mutta täytynee odottaa diagnoosia, ennen kuin innostun liikaa ja diagnosoin itse itseni, kiitosta. ;)

Minä en ainakaan osaa vastata tuohon, koska en ole käyttänyt kohta 20-vuoteen itse enään mitään...

Narkoleptikko. kirjoitti:

Minä en ainakaan osaa vastata tuohon, koska en ole käyttänyt kohta 20-vuoteen itse enään mitään...

itselläni narkolepsia on todettu muutamia vuosia sitten , diagnoosista asti käyttänyt lääkitystä, ilman ei arjesta selviytyisi. Työssäkäynti olisi mahdottomuus. EDRONAX on minun lääkkeeni. piristävä mielenterveyslääke. TOIMII!!

Minä luulen, että tuo lääkitys ei ole kaikille narkoleptikoille ollenkaan tärkeä. Josko hyväksi ollenkaan. En nyt tässä kehota ketään lopettamaan lääkitystä... Luulen että hyvin monen kohdalla olisi tärkeintä oppia elämään sen sairauden kanssa. Lääkkeillä sitä ei kuitenkaan saada hoidettua pois, niinkuin jotain flunssaa. Se vaan peitetään niiden lääkkeiden vaikutuksen alle... Monellakin se saattaa olla hyvinkin turhaa kemikaalien elimistöön mättämistä... En tiedä, olen vaan ajatellut asian näin. Minulla katalepsia helpotti huomattavasti kun lopetin tupakanpolton... Täytyis varmaan kokeilla tuota lihajuttua... Oletko lopettanut vain punaisen lihan? Eli syötkö kanaa, kalkkunaa, kalaa jne.? En nyt ole viimeaikoina perehtynyt asiaan ollenkaan, onko tutkijat keksinyt syytä, miksi Narkolepsia on ruvennut yleistyyn niin kovaan vauhtia? Syynä tuskin on tupakka taikka punainen liha...

Narkoleptikko. kirjoitti:

Minä luulen, että tuo lääkitys ei ole kaikille narkoleptikoille ollenkaan tärkeä. Josko hyväksi ollenkaan. En nyt tässä kehota ketään lopettamaan lääkitystä... Luulen että hyvin monen kohdalla olisi tärkeintä oppia elämään sen sairauden kanssa. Lääkkeillä sitä ei kuitenkaan saada hoidettua pois, niinkuin jotain flunssaa. Se vaan peitetään niiden lääkkeiden vaikutuksen alle... Monellakin se saattaa olla hyvinkin turhaa kemikaalien elimistöön mättämistä... En tiedä, olen vaan ajatellut asian näin. Minulla katalepsia helpotti huomattavasti kun lopetin tupakanpolton... Täytyis varmaan kokeilla tuota lihajuttua... Oletko lopettanut vain punaisen lihan? Eli syötkö kanaa, kalkkunaa, kalaa jne.? En nyt ole viimeaikoina perehtynyt asiaan ollenkaan, onko tutkijat keksinyt syytä, miksi Narkolepsia on ruvennut yleistyyn niin kovaan vauhtia? Syynä tuskin on tupakka taikka punainen liha...

Lue lisää

en ole itsekkään seurannut "skeneä" moneen vuoteen. juuri siksi etten ole kokenut olevani niin kovin sairas.

syynä on kyllä ollut myös elämäntilanne ja työ jotka on sopineet eikä oireet ole olleet enää niin pahat.

nyt on tylsää työtä ja heti vaikeuksia. siksipä googletin itseni tännekkin

kokeile ihmeessä lihan pois jättöä. mä syön lihaa vain satunnaisesti. alunperin olin kasvissyöjä eettisistä syistä ja kun sinne jäi oireetkin niin on sitten jatkunut vuosikaudet tälleen joskus lihaa syöden.
seuraavana päivänä on aina vaikeaa ja enempää kuin yksi päivä /kk ei missään nimessä lihaa mulle. ei sovi yhteen narkolepsiani kanssa.
varmaan aika yksilöllistä.

luulen ettei narkolepsia ole yleistynyt yhtään, vaan diagnostisointi on nykyään helpompaa =lääkärit jopa muistavat joskus kuulleensa sanan. terveyskeskuksissa eivät kyllä juuri enempää ole osanneet kertoakkaan, mutt selvästi tietoisuus on lisääntynyt.

lääkkeet oli mulla amfetamiinijohdannainen ja alzheimer-lääkitys. eli rankimmasta päästä.
ja ajatella että ilmankin olen pärjännyt....
tosin sanottakoot että meni jonki aikaa ennenkuin opin tuntemaan sairauteni ja oireeni, mutta kun opin, opin myös välttämään tilanteita joissa kohtaukset helposti tulee.
(edelleen jos joudun esim. juoksemaan bussiin niin läheltä pitää ettei kohtaus tule, mutta tiedän minkä rajan yli en voi itseäni laittaa ja yleensä onnistun välttämään ne)

kaikilla on tietysti yksilöllinen tauti ja oireet mutta olen tosi onnellinen siitä etten ole syönyt kaikkia näitä vuosia kaikkia niitä lääkkeitä :)

hippelis hei kirjoitti:

en ole itsekkään seurannut "skeneä" moneen vuoteen. juuri siksi etten ole kokenut olevani niin kovin sairas.

syynä on kyllä ollut myös elämäntilanne ja työ jotka on sopineet eikä oireet ole olleet enää niin pahat.

nyt on tylsää työtä ja heti vaikeuksia. siksipä googletin itseni tännekkin

kokeile ihmeessä lihan pois jättöä. mä syön lihaa vain satunnaisesti. alunperin olin kasvissyöjä eettisistä syistä ja kun sinne jäi oireetkin niin on sitten jatkunut vuosikaudet tälleen joskus lihaa syöden.
seuraavana päivänä on aina vaikeaa ja enempää kuin yksi päivä /kk ei missään nimessä lihaa mulle. ei sovi yhteen narkolepsiani kanssa.
varmaan aika yksilöllistä.

luulen ettei narkolepsia ole yleistynyt yhtään, vaan diagnostisointi on nykyään helpompaa =lääkärit jopa muistavat joskus kuulleensa sanan. terveyskeskuksissa eivät kyllä juuri enempää ole osanneet kertoakkaan, mutt selvästi tietoisuus on lisääntynyt.

lääkkeet oli mulla amfetamiinijohdannainen ja alzheimer-lääkitys. eli rankimmasta päästä.
ja ajatella että ilmankin olen pärjännyt....
tosin sanottakoot että meni jonki aikaa ennenkuin opin tuntemaan sairauteni ja oireeni, mutta kun opin, opin myös välttämään tilanteita joissa kohtaukset helposti tulee.
(edelleen jos joudun esim. juoksemaan bussiin niin läheltä pitää ettei kohtaus tule, mutta tiedän minkä rajan yli en voi itseäni laittaa ja yleensä onnistun välttämään ne)

kaikilla on tietysti yksilöllinen tauti ja oireet mutta olen tosi onnellinen siitä etten ole syönyt kaikkia näitä vuosia kaikkia niitä lääkkeitä :)

Lue lisää

Tämä minun sairauteni on jo niin vanha juttu, että suomessa ei oikein osattu sanoa lääkitykseen juuta eikä jaata. Kävin erinnäisiä "lääke testejä" ja oikeastaan nukahteluun ei niinkään löytynyt mitään. Katalepsiaan oli helpottavia lääkkeitä, mutta ei mitään mullistavaa. Puhuttiin silloin että esim. jenkeissä olisi käytetty amfetamiini johdannaisia, mutta se ei käynyt silloin viellä suomessa. Se, että lopetin lääkkeiden syönnin, lähti varmaan liikkeelle siitä, että koin olevani jonkinlainen lääkenarkomaani. Ja hienosti on toimeen tultu ilmankin. Juuri se, että oppii ymmärtämään omaa narkolepsiaan ja samoiten katalepsiaan on näiden juttujen kanssa kaikkein tärkeintä. Jos haluaa pysyä valveilla, ei jämähdä tekemään mitään tylsää, taikka istumaan paikoillaan, jne. jne. Elämäähän tämä vain on. Meillä narkoleptikoilla on omat ongelmamme, toisilla toiset. Ongelmien kanssa vaan pitää oppia elämään. Ja vaikka joskus tuntuu vaikealta, ei saa luovuttaa. Huumoria hiukan sekaan, niin kyllä se siitä.

Narkoleptikko. kirjoitti:

Tämä minun sairauteni on jo niin vanha juttu, että suomessa ei oikein osattu sanoa lääkitykseen juuta eikä jaata. Kävin erinnäisiä "lääke testejä" ja oikeastaan nukahteluun ei niinkään löytynyt mitään. Katalepsiaan oli helpottavia lääkkeitä, mutta ei mitään mullistavaa. Puhuttiin silloin että esim. jenkeissä olisi käytetty amfetamiini johdannaisia, mutta se ei käynyt silloin viellä suomessa. Se, että lopetin lääkkeiden syönnin, lähti varmaan liikkeelle siitä, että koin olevani jonkinlainen lääkenarkomaani. Ja hienosti on toimeen tultu ilmankin. Juuri se, että oppii ymmärtämään omaa narkolepsiaan ja samoiten katalepsiaan on näiden juttujen kanssa kaikkein tärkeintä. Jos haluaa pysyä valveilla, ei jämähdä tekemään mitään tylsää, taikka istumaan paikoillaan, jne. jne. Elämäähän tämä vain on. Meillä narkoleptikoilla on omat ongelmamme, toisilla toiset. Ongelmien kanssa vaan pitää oppia elämään. Ja vaikka joskus tuntuu vaikealta, ei saa luovuttaa. Huumoria hiukan sekaan, niin kyllä se siitä.

Lue lisää

naulan kantaan veliseni!

Narkoleptikko. kirjoitti:

Tämä minun sairauteni on jo niin vanha juttu, että suomessa ei oikein osattu sanoa lääkitykseen juuta eikä jaata. Kävin erinnäisiä "lääke testejä" ja oikeastaan nukahteluun ei niinkään löytynyt mitään. Katalepsiaan oli helpottavia lääkkeitä, mutta ei mitään mullistavaa. Puhuttiin silloin että esim. jenkeissä olisi käytetty amfetamiini johdannaisia, mutta se ei käynyt silloin viellä suomessa. Se, että lopetin lääkkeiden syönnin, lähti varmaan liikkeelle siitä, että koin olevani jonkinlainen lääkenarkomaani. Ja hienosti on toimeen tultu ilmankin. Juuri se, että oppii ymmärtämään omaa narkolepsiaan ja samoiten katalepsiaan on näiden juttujen kanssa kaikkein tärkeintä. Jos haluaa pysyä valveilla, ei jämähdä tekemään mitään tylsää, taikka istumaan paikoillaan, jne. jne. Elämäähän tämä vain on. Meillä narkoleptikoilla on omat ongelmamme, toisilla toiset. Ongelmien kanssa vaan pitää oppia elämään. Ja vaikka joskus tuntuu vaikealta, ei saa luovuttaa. Huumoria hiukan sekaan, niin kyllä se siitä.

Lue lisää

Taas viime yönä sain unihalvauksen, ärsyttävää. Ja nukahdin kesken koulupäivän..Tällaistähän tää.

Onko narkolepsialle tyypillistä siis näköhäiriöt niinkuin luin ylempää viesteistä? Itselläni tulee usein ikään kuin hidastettu kuva esim. kädestäni perässä kun heilautan sitä edessäni, joku muukin mainitsi saman tapaisesta..

Narkoleptikko? kirjoitti:

Taas viime yönä sain unihalvauksen, ärsyttävää. Ja nukahdin kesken koulupäivän..Tällaistähän tää.

Onko narkolepsialle tyypillistä siis näköhäiriöt niinkuin luin ylempää viesteistä? Itselläni tulee usein ikään kuin hidastettu kuva esim. kädestäni perässä kun heilautan sitä edessäni, joku muukin mainitsi saman tapaisesta..

Lue lisää

Kyllä selittämäsi näköhäiriöt ovat tuttuja. Kuten tuolla aiemmin jo kerroin, näkökentän häiriöitä saattaa tulla mitä ihmeellisempiä. Mutta kaksois kuvat ja juuri selittämäsi jonkinlainen näkökentän hidas reagointi on yleisiä. Kun käännät silmäsi aivan ääriasentoon sivulle, sinulla todennäköisesti tulee kaksoiskuvia. Eli näet näkökentässäsi kaiken kahtena. Kokeileppa tuota.

Mitä lihaa tarkoitat? Ei kait kalan syönti ainakaan luulisi olevan haitaksi...