MRKH oireyhtymä

Onko kellään todettu Mayer Rokitansky Kuster Hauser -oireyhtymää? Eli kohdun ja vaginan puuttuminen, mutta munasarjat on? Onko kellään kokemuksia/tietoa emättimen korjausleikkauksesta tai sen venytyshoidosta? Tarvitsisin tietoa nopeasti...:(
Ilmianna
Jaa

25 Vastausta



Eipä tämä vastaus nyt pian tule, mutta josko kuitenkin.

Mulla siis on sama diagnoosi, tai ainakin nyt vagina-aplasia. MRKH-nimen löysin netistä, mulle ei sitä koskaan lääkärit ilmottanu, mutta tosiaan munasarjat ok, kohtu ja emätin ei.

Korjausleikkaus meni hyvin, paraneminen ei. Leikkauksen piti olla nopeempi prosessi ku venytyshoidot, mutta mulle tuli tulehduksia ja vuotoja ja muita komplikaatioita.

No, nyt on muutama vuosi menny ja olen ihan "terveitten kirjoissa" ja kaikki ihan ok, kun en ainakaan toistaseks mistään vauvakuumeestakaan kärsi.

Rankka diagnoosi, varsinkaan kun asiasta ei juur julkisesti tiedetä tai puhuta.
Ilmianna
Jaa
Mulla on myös kyseinen syndrooma, leikkausta ei missään vaiheessa edes ehdoteltu sillä dilataatioilla on paremmat tulokset ja ilman sivuvaikutuksia. Itse en kuitenkaan ikinä motivoitunut dilataatioon, käyn kyllä edelleen seurannoissa keskussairaalassa mutta olen toistaiseksi ilman parisuhdetta (en ole seurustellut ikinä). Jos suhde joskus alkaa, en tule harrastamaan siinä seksiä.
Ilmianna
Jaa
Minulla on myös kyseinen syndrooma, se todettiin kun olin 17v. Kohdun lisäksi myös emätin oli hyvin huonosti kehittynyt. Syndrooma todettiin vatsan tähystysleikkauksella joka tehtiin tutkiessa miksi kuukautiseni eivät ala. Sen leikkauksen jälkeen en ole käynyt yhdessäkään leikkauksessa, emättimeni olen venyttänyt ite dilataatiopuikoilla ja lopputulokseen olen hyvin tyytyväinen. Ainoastaan lapsettomuus painaa mieltä usein kun elää avoliitossa niin lapset tulee oleen joskus vielä ajankohtainen asia. Olisi kiva jutella teidän kanssa enemmän :)
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
2 VASTAUSTA:
Tyttärelläni on mrkh-syndrooma, hän on nyt 12-vuotias. Ensi kesänä tulee taas Tyks:iin aika, jossa ilmeisisti puhutaan jatkohoidosta. Hän tietää asista jo itse.Synhrooma todettiin kun tutkittiin virtsatie-infektion vuoksi alakautta jotakin, en muista enää mitä, ja tutkimus ei onnistunutkaan.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
http://www.adressit.com/allekirjoitukset/kohdunvuokraus_lailliseksi/start/50 käykäähän kaikki allekkirjoittamassa niin saataisiin asiaan muutos!!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Itse sain tietää kolme viikkoa sitten mrkh-syndroomastani. Täytän kuukauden kuluttua kahdeksantoista.
Aika kummalliselta ja sekavalta vielä tuntuu. Iloinen olen siitä, että nyt syy kuukautisten puuttumiselle on löytynyt. Lapsia en ole koskaan ainakaan tähän mennessä halunnut, joten vielä se asia ei tunnu kovinkaan paljon miltään. Tietysti tilanne voi olla erilainen kun lapset olisivat ajankohtainen asia elämässäni...
Huhtikuussa mulla alkaa venytyshoidot dilataatiopuikoilla. Ihan rauhallisin mielin olen, lääkärini on todella osaava ja mukava. Olisi vain kiva löytää kohtalontovereita :) Sen takia tämän kirjoitinkin.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Sain tietää mrkh-syndroomastani noin vuosi sitten ja vasta nyt olen alkanut hyväksymään asian ja miettimään hoitovaihtoehtoja. Lääkäri suositteli dilaatiopuikkko venytystä, mutta kertoi myös leikkaus vaihtoehdosta. Aloitan hoidot dilaatiopuikoilla, mutta pelkään, että motivaationi ei riitä hoidon toteuttamiseen. Olen miettinyt leikkausta, mutta leikkauksesta toipuminen pelottaa. Haluaisin kuulla kokemuksia hoidoista ja kumpaa vaihtoehtoa suosittelisitte?
ps:Toivon että vielä joku lukee näitä kirjoituksia ja osaisi auttaa:)
Ilmianna
Jaa
Mä suosittelen ainakin ehdottomasti puikkoja, tosi vaivatonta kunhan alkuun pääsee :) mä sain semmosta puuduttavaa geeliä mikä helpotti hommaa aikalailla. mä olen tiennyt syndroomastani jo melkeen 15 vuotta mutta mä tein venytys hoidot vasta pari vuotta sitten. itse olin ainakin tosi tyytyväinen tulokseen. kyllähän se vähän tsemppiä vaatii mut kun vaan sitkeesti jaksaa tehdä hoitoja niin tuloksia tulee kyllä nopeesti
Ilmianna
Jaa
moi! Mulla todettiin kans tällä viikolla kyseinen syndrooma. Asia oli minulle aika järkytys mutta ajan kanssa on helpottanut. onhan se ihan kiva kun menkkoja ei ole. Minulla on jo hyvä emättimen alku mutta aloitan myös puikkovenytyksen kuun lopussa. olisi todella kiva puhua teidän kanssa kuitenkin kun tää syndrooma on aika vähäinen. itse olen elätellyt toivetta että sijaissynnytykset hyväksyttäisiin Suomessa, tai jos ei, niin ulkomailla sen voisi tehdä. en kyllä tiiä kuinka helposti se onnistuisi. Onko teillä tietoa/kokemusta asiasta?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
1 VASTAUS:
Hei!! Minä jo luulin että en ikinä löydä ketää jolle tää sama syndrooma ois todettu iha hiljattain. Mulle tää todettii noi yli kuukaus sitte ja tuli kyl iha shokkina mulle. Menin gynelle ku ei kuukautisia alkanu kuuluu ja selvishä se syy sitte kerta heitolla. En vaa iha osannu aatella tätä. Ja totta, onha se helpompaa ku ei tuu menkat. Mutta oot kyl aika sitkee ja reipas ku jos hiljattai sait kuulla asiasta ja pia jo alotat hoidot(: mite oot päässy alottaa/suunnittelee noi nopeaa nuita hoitoja? :o mäki kyl haluisin alottaa mutta eipä oo lääkäristä kuulunu mitää vastauksii. Ärsyttää tää odottelu ja tiedottomuus! Itsekkin elättelen sitä toivetta että sijaissynnytykset sallittaisiin suomessakin. Minusta kaikilla tulisi olla mahdollisuus omaan lapseen ja varsinkin silloin, kun ei ole mahdollista synnyttää omaa lasta, juuri tämän kyseisen oireryhmän takia! Ois kiva jutella sinun kanssa tästä asiasta enemmä ja pohtii yhdessä.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Hei Te joilla tämä kyseinen syndrooma on vasta todettu. Itse olen elänyt asian kanssa vajaa 8 vuotta ja elämä on silti mielekästä. Alku oli shokki minulle eikä puikkohoitoon ollut motivaatiota yhtään, siksi itsekkin suosittelen hoito ajankohdan muutaman vuoden päähän diagnoosista. Itse mietin myös leikkausta koska en millään halunnut venyttää emätintäni itse, leikkauksen jälkeen puikkovenytys on silti aloitettava niin päätin venyttää itse, siitä ei kuitenkaan jää arpia. Puikko venytys oli alkuun hieman kömpelöä enkä todellakaan tehnyt sitä säännöllisesti vaan aina kun sattui huvittamaan. Emätin kuitenkin venyi todella nopeaa joka lisäsi motivaatiota hurjasti joten tsemppiä teille hoitoihin tytöt!!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
3 VASTAUSTA:
Hei! MRKHtyttö vastaisin sinun viestiisi. Sain hoidot aloitettua heti kun menin gynekologille kuulemaan että onko kohtua vai ei, he laittoivat lähetteen seksuaaliterapeutille joka antoi kyseiset dilaatio puikot. Yritin niillä jonkin verran venytellä mutta eihän siitä mitään tullut..en vain jaksanut säännöllisesti ja lopulta se jäi kokonaan.. nyt olen miettinyt että jos lopettaisin venytys hoidot kokonaan, sillä minulla on poikaystävä jonka kanssa yhdynnät onnistuu jotenkuten. Suosittelisin että pitäisit taukoa jonkin verran ennenkuin aloitat hoidot! Haluaisin jutella kanssasi enemmänkin jos sinusta itestä tuntuu siltä! Anteeksi kun vastasin näin myöhään mutta toivottavasti huomaat viestini :) onko sinulla tai muilla esim. Kik:iä tai whatsappia tai facebookkia jossa voitais keskustella?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
myy121 kirjoitti:
Hei! MRKHtyttö vastaisin sinun viestiisi. Sain hoidot aloitettua heti kun menin gynekologille kuulemaan että onko kohtua vai ei, he laittoivat lähetteen seksuaaliterapeutille joka antoi kyseiset dilaatio puikot. Yritin niillä jonkin verran venytellä mutta eihän siitä mitään tullut..en vain jaksanut säännöllisesti ja lopulta se jäi kokonaan.. nyt olen miettinyt että jos lopettaisin venytys hoidot kokonaan, sillä minulla on poikaystävä jonka kanssa yhdynnät onnistuu jotenkuten. Suosittelisin että pitäisit taukoa jonkin verran ennenkuin aloitat hoidot! Haluaisin jutella kanssasi enemmänkin jos sinusta itestä tuntuu siltä! Anteeksi kun vastasin näin myöhään mutta toivottavasti huomaat viestini :) onko sinulla tai muilla esim. Kik:iä tai whatsappia tai facebookkia jossa voitais keskustella?
Hei myy121! Okei kuullostaa suunnilleen samalta kuin minun tarinani. Puikkohoitoja en todellakaan suosittelisi lopettamaan, vaikka kivaa se ei ole! Itse olen nyt yli kuukauden tehnyt niitä säännöllisesti ja tulokset ovat olleet mahtavia! Kun vain jaksaisit tehdä niitä säännöllisesti nii pian olisitkin jo tavoitteessa. Itseäni motivoi todella paljon poikaystäväni, joka kannustaa minua ja tsemppaa kun itse haluaisin luovuttaa. Silloin kuin vain tekisi mieli itkeä ja luovuttaa, niin muistelen miksi teen tätä. Itseni ja poikaystäväni takia. Jos yhdynnät onnistuvat teillä nyt "jotenkuten" niin eikö olisikin kivempi jos ne onnistuisivat täydellisesti. Joten älä luovuta vielä! Voimia sinulle myy121!! Eikä haittaa mitään näin myöhäinen vastaaminen! Toivon vain että sinä huomaisit viestini. On minulla, mietin vain sitä miten tavoitamme toisemme. Että oletko se sinä varmasti jos sanon vaikka kik nimeni? Toivottavasti huomaat vastaukseni pian!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
MRKHtyttö_ kirjoitti:
Hei myy121! Okei kuullostaa suunnilleen samalta kuin minun tarinani. Puikkohoitoja en todellakaan suosittelisi lopettamaan, vaikka kivaa se ei ole! Itse olen nyt yli kuukauden tehnyt niitä säännöllisesti ja tulokset ovat olleet mahtavia! Kun vain jaksaisit tehdä niitä säännöllisesti nii pian olisitkin jo tavoitteessa. Itseäni motivoi todella paljon poikaystäväni, joka kannustaa minua ja tsemppaa kun itse haluaisin luovuttaa. Silloin kuin vain tekisi mieli itkeä ja luovuttaa, niin muistelen miksi teen tätä. Itseni ja poikaystäväni takia. Jos yhdynnät onnistuvat teillä nyt "jotenkuten" niin eikö olisikin kivempi jos ne onnistuisivat täydellisesti. Joten älä luovuta vielä! Voimia sinulle myy121!! Eikä haittaa mitään näin myöhäinen vastaaminen! Toivon vain että sinä huomaisit viestini. On minulla, mietin vain sitä miten tavoitamme toisemme. Että oletko se sinä varmasti jos sanon vaikka kik nimeni? Toivottavasti huomaat vastaukseni pian!
Hei! MRKHtyttö mun kik on monsqu97 :) tulkaa vaan juttelemaan muutkin jos haluatte:)
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Hei kaikki!
Minulla on todettu MRKH 10 vuotta sitten (olin tuolloin 15v.), kun tutkittiin miksi menkkani eivät alkaneet. Heti diagnoosin saatuani lääkäri kertoi minulle vaihtoehdot ja suositteli puikkovenytystä. Aloin toteuttaa hoitoa samantien ja tein sitä aktiivisesti joka päivä. En enää muista kauan hoito kesti, mutta alun jälkeen venytystä ei tarvinnut tehdä enää joka päivä. Päästyäni lääkärin suunnitelemaan tavoitteeseen käyntini Tays:ssa loppuivat. Nyt olen mieheni kanssa aloittanut adoptioprosessin. Mielenkiinnolla odotan päätöstä sijaissynnytyksestä ja myös miten kohdun siirto prosessi etenee Ruotsissa. Nyt on ensiimäinen vauva syntynyt kohdun siirron saaneelle naiselle.
Ilmianna
Jaa
hei! olin 9.luokalla kun aloin ihmettelee et miks ei oo menkat alkanu. siitä sitte menin koulunterkalle joka pyysi käymään verikokeissa. no verikokeissa tuli rampattua koko syksy ku syytä ei meinannu löytyä. ensin mulla diagnosoitiin et olis kilpirauhasten vajaatoimintaa, mutta sitte ne päätti vielä lähettää mun tulokset tayssiin ja sieltä laitettiin sitte kuvauksii ja niissä sitte paljastu että en omista kohtua. sain tietää asiasta kun alotin amiksen ekalla ja. olen nyt 17-vuotias ja opiskelen parturi-kampaajaks. mut joo mulle kans heti ekana sanottiin että alotetaa kokeilee puikkovenytystä ja jos se ei toimi nii sitte leikausta no mulla se onneks toimi. alotin heti venyttää ja mulla itseasiassa lähti se tosi hyvin käyntiin ja oon ollu tulokseen tosi tyytyväinen. (nuorilla voi kuulemma kilpirauhas arvot heitellä). Olis vaan sellanen kysymys teille et kuinka moni teiän läheisistä tietää tästä asiasta? ja ne joilla on seurustelukumppani nii miten ootte kertonu asiasta?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
2 VASTAUSTA:
Hei! Mun perhe ja lähimmät ystävät tietää koko totuuden, mutta suurimmalle osalle olen kertonut vain kohduttomuudesta. En ole kertonut miehellenikään, että emätin on teht minulle myöhemmin. Sen on pystynyt hyvin selittämään kohdun puuttumisella joka on aiheuttanut erilaisuutta myös emättimeen.
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Ippitiilia kirjoitti:
Hei! Mun perhe ja lähimmät ystävät tietää koko totuuden, mutta suurimmalle osalle olen kertonut vain kohduttomuudesta. En ole kertonut miehellenikään, että emätin on teht minulle myöhemmin. Sen on pystynyt hyvin selittämään kohdun puuttumisella joka on aiheuttanut erilaisuutta myös emättimeen.
http://www.adressit.com/allekirjoitukset/kohdunvuokraus_lailliseksi/start/50 käykäähän kaikki allekirjoittamassa!!
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Moi! Vähän myöhässä kirjoittelen mutta itsekkin olen jo 4vuotta elänyt sairauksen kanssa. Onko kenelläkään kokemusta seksillä venyttämisestä?
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
2 VASTAUSTA:
Kyllä on ,emätinhän venyy aika helposti koska on niin elastinen. Eli kyllä, jo yli 20 vuotta on "seksillä venytetty" koska sehän on luonnollinen tapa ja toimii :)
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
Moikka paletti :) Olisin kiinnostunut tietämään, että etkö tosiaan ole muulla venyttänyt kuin seksillä ja onko sinulla ollut täysin kehittymätön emätin? Omalla kohdallani ensin onnistuneet venytyshoidot jonka jälkeen seksi ei kuitenkaan vaan onnistunut ja sitten iski sellanen masennustaantuma koko asiasta...
Kommentoi
Ilmianna
Jaa
+Lisää kommentti
Hei vain! Mulla on todettu tää MRKH-oireyhtymä jo 90-luvun alussa. Empä tienny tuosta hienosta lyhenteestäkään kuin vasta äskettäin. 16-vuotias olin kun se diagnosoitiin ja kokeitten+tähystyksen jälkeen alkoi sitten venytyshoito. Alussa en halunnut tehdä sitä kun koin sen epämiellyttävänä mutta sitten kuitenkin venyttelin aika ajoin fiiliksen mukaan. Olen ollut parisuhteessa jo yli 20 vuotta ja mieheni sekä läheiset tiesivät kyllä heti mun tilanteeni kun kerroin avoimesti heille eikä siitä olen ollut ikinä haittaa eikä harmia parisuhteessani, onneksi näin että minulla on sen luonteinen mies joka ymmärtää ja ollaan samanmielisiä :) Adoptiota ei olla koskaan ajateltu eikä muutakaan vaihtoehtoa, olen jo yli nelikymppinen ja elämä on ihanaa kaksistaankin kun vain rakkautta riittää :)
Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa

Tästä on poistettu viesti sääntöjen vastaisena.

Ilmianna
Jaa
Nosto.
Ilmianna
Jaa
Minulla on todettu MRKH-oireyhtymä jo syntyessäni. Leikkaus suoritettu ala-asteiässä, eli noin yhdeksän vuotiaana. Ei se siitä yhtään helpompaa tee, vaikka leikkaus ollutkin jo ajoissa. Minulla ollut vilkas seksielämä ja raiskaus. Ja nyt henkisesti aivan rikki. Kyllä se tästä. Kai?😥
Ilmianna
Jaa

Vastaa alkuperäiseen viestiin

MRKH oireyhtymä

Onko kellään todettu Mayer Rokitansky Kuster Hauser -oireyhtymää? Eli kohdun ja vaginan puuttuminen, mutta munasarjat on? Onko kellään kokemuksia/tietoa emättimen korjausleikkauksesta tai sen venytyshoidosta? Tarvitsisin tietoa nopeasti...:(

5000 merkkiä jäljellä

Peruuta