MRKH oireyhtymä

Eipä tämä vastaus nyt pian tule, mutta josko kuitenkin.

Mulla siis on sama diagnoosi, tai ainakin nyt vagina-aplasia. MRKH-nimen löysin netistä, mulle ei sitä koskaan lääkärit ilmottanu, mutta tosiaan munasarjat ok, kohtu ja emätin ei.

Korjausleikkaus meni hyvin, paraneminen ei. Leikkauksen piti olla nopeempi prosessi ku venytyshoidot, mutta mulle tuli tulehduksia ja vuotoja ja muita komplikaatioita.

No, nyt on muutama vuosi menny ja olen ihan "terveitten kirjoissa" ja kaikki ihan ok, kun en ainakaan toistaseks mistään vauvakuumeestakaan kärsi.

Rankka diagnoosi, varsinkaan kun asiasta ei juur julkisesti tiedetä tai puhuta.

Mulla on myös kyseinen syndrooma, leikkausta ei missään vaiheessa edes ehdoteltu sillä dilataatioilla on paremmat tulokset ja ilman sivuvaikutuksia. Itse en kuitenkaan ikinä motivoitunut dilataatioon, käyn kyllä edelleen seurannoissa keskussairaalassa mutta olen toistaiseksi ilman parisuhdetta (en ole seurustellut ikinä). Jos suhde joskus alkaa, en tule harrastamaan siinä seksiä.

Minulla on myös kyseinen syndrooma, se todettiin kun olin 17v. Kohdun lisäksi myös emätin oli hyvin huonosti kehittynyt. Syndrooma todettiin vatsan tähystysleikkauksella joka tehtiin tutkiessa miksi kuukautiseni eivät ala. Sen leikkauksen jälkeen en ole käynyt yhdessäkään leikkauksessa, emättimeni olen venyttänyt ite dilataatiopuikoilla ja lopputulokseen olen hyvin tyytyväinen. Ainoastaan lapsettomuus painaa mieltä usein kun elää avoliitossa niin lapset tulee oleen joskus vielä ajankohtainen asia. Olisi kiva jutella teidän kanssa enemmän :)

Itse sain tietää kolme viikkoa sitten mrkh-syndroomastani. Täytän kuukauden kuluttua kahdeksantoista.
Aika kummalliselta ja sekavalta vielä tuntuu. Iloinen olen siitä, että nyt syy kuukautisten puuttumiselle on löytynyt. Lapsia en ole koskaan ainakaan tähän mennessä halunnut, joten vielä se asia ei tunnu kovinkaan paljon miltään. Tietysti tilanne voi olla erilainen kun lapset olisivat ajankohtainen asia elämässäni...
Huhtikuussa mulla alkaa venytyshoidot dilataatiopuikoilla. Ihan rauhallisin mielin olen, lääkärini on todella osaava ja mukava. Olisi vain kiva löytää kohtalontovereita :) Sen takia tämän kirjoitinkin.

Sain tietää mrkh-syndroomastani noin vuosi sitten ja vasta nyt olen alkanut hyväksymään asian ja miettimään hoitovaihtoehtoja. Lääkäri suositteli dilaatiopuikkko venytystä, mutta kertoi myös leikkaus vaihtoehdosta. Aloitan hoidot dilaatiopuikoilla, mutta pelkään, että motivaationi ei riitä hoidon toteuttamiseen. Olen miettinyt leikkausta, mutta leikkauksesta toipuminen pelottaa. Haluaisin kuulla kokemuksia hoidoista ja kumpaa vaihtoehtoa suosittelisitte?
ps:Toivon että vielä joku lukee näitä kirjoituksia ja osaisi auttaa:)

Mä suosittelen ainakin ehdottomasti puikkoja, tosi vaivatonta kunhan alkuun pääsee :) mä sain semmosta puuduttavaa geeliä mikä helpotti hommaa aikalailla. mä olen tiennyt syndroomastani jo melkeen 15 vuotta mutta mä tein venytys hoidot vasta pari vuotta sitten. itse olin ainakin tosi tyytyväinen tulokseen. kyllähän se vähän tsemppiä vaatii mut kun vaan sitkeesti jaksaa tehdä hoitoja niin tuloksia tulee kyllä nopeesti

moi! Mulla todettiin kans tällä viikolla kyseinen syndrooma. Asia oli minulle aika järkytys mutta ajan kanssa on helpottanut. onhan se ihan kiva kun menkkoja ei ole. Minulla on jo hyvä emättimen alku mutta aloitan myös puikkovenytyksen kuun lopussa. olisi todella kiva puhua teidän kanssa kuitenkin kun tää syndrooma on aika vähäinen. itse olen elätellyt toivetta että sijaissynnytykset hyväksyttäisiin Suomessa, tai jos ei, niin ulkomailla sen voisi tehdä. en kyllä tiiä kuinka helposti se onnistuisi. Onko teillä tietoa/kokemusta asiasta?

Hei Te joilla tämä kyseinen syndrooma on vasta todettu. Itse olen elänyt asian kanssa vajaa 8 vuotta ja elämä on silti mielekästä. Alku oli shokki minulle eikä puikkohoitoon ollut motivaatiota yhtään, siksi itsekkin suosittelen hoito ajankohdan muutaman vuoden päähän diagnoosista. Itse mietin myös leikkausta koska en millään halunnut venyttää emätintäni itse, leikkauksen jälkeen puikkovenytys on silti aloitettava niin päätin venyttää itse, siitä ei kuitenkaan jää arpia. Puikko venytys oli alkuun hieman kömpelöä enkä todellakaan tehnyt sitä säännöllisesti vaan aina kun sattui huvittamaan. Emätin kuitenkin venyi todella nopeaa joka lisäsi motivaatiota hurjasti joten tsemppiä teille hoitoihin tytöt!!

Hei kaikki!
Minulla on todettu MRKH 10 vuotta sitten (olin tuolloin 15v.), kun tutkittiin miksi menkkani eivät alkaneet. Heti diagnoosin saatuani lääkäri kertoi minulle vaihtoehdot ja suositteli puikkovenytystä. Aloin toteuttaa hoitoa samantien ja tein sitä aktiivisesti joka päivä. En enää muista kauan hoito kesti, mutta alun jälkeen venytystä ei tarvinnut tehdä enää joka päivä. Päästyäni lääkärin suunnitelemaan tavoitteeseen käyntini Tays:ssa loppuivat. Nyt olen mieheni kanssa aloittanut adoptioprosessin. Mielenkiinnolla odotan päätöstä sijaissynnytyksestä ja myös miten kohdun siirto prosessi etenee Ruotsissa. Nyt on ensiimäinen vauva syntynyt kohdun siirron saaneelle naiselle.

hei! olin 9.luokalla kun aloin ihmettelee et miks ei oo menkat alkanu. siitä sitte menin koulunterkalle joka pyysi käymään verikokeissa. no verikokeissa tuli rampattua koko syksy ku syytä ei meinannu löytyä. ensin mulla diagnosoitiin et olis kilpirauhasten vajaatoimintaa, mutta sitte ne päätti vielä lähettää mun tulokset tayssiin ja sieltä laitettiin sitte kuvauksii ja niissä sitte paljastu että en omista kohtua. sain tietää asiasta kun alotin amiksen ekalla ja. olen nyt 17-vuotias ja opiskelen parturi-kampaajaks. mut joo mulle kans heti ekana sanottiin että alotetaa kokeilee puikkovenytystä ja jos se ei toimi nii sitte leikausta no mulla se onneks toimi. alotin heti venyttää ja mulla itseasiassa lähti se tosi hyvin käyntiin ja oon ollu tulokseen tosi tyytyväinen. (nuorilla voi kuulemma kilpirauhas arvot heitellä). Olis vaan sellanen kysymys teille et kuinka moni teiän läheisistä tietää tästä asiasta? ja ne joilla on seurustelukumppani nii miten ootte kertonu asiasta?

Moi! Vähän myöhässä kirjoittelen mutta itsekkin olen jo 4vuotta elänyt sairauksen kanssa. Onko kenelläkään kokemusta seksillä venyttämisestä?

Hei vain! Mulla on todettu tää MRKH-oireyhtymä jo 90-luvun alussa. Empä tienny tuosta hienosta lyhenteestäkään kuin vasta äskettäin. 16-vuotias olin kun se diagnosoitiin ja kokeitten tähystyksen jälkeen alkoi sitten venytyshoito. Alussa en halunnut tehdä sitä kun koin sen epämiellyttävänä mutta sitten kuitenkin venyttelin aika ajoin fiiliksen mukaan. Olen ollut parisuhteessa jo yli 20 vuotta ja mieheni sekä läheiset tiesivät kyllä heti mun tilanteeni kun kerroin avoimesti heille eikä siitä olen ollut ikinä haittaa eikä harmia parisuhteessani, onneksi näin että minulla on sen luonteinen mies joka ymmärtää ja ollaan samanmielisiä :) Adoptiota ei olla koskaan ajateltu eikä muutakaan vaihtoehtoa, olen jo yli nelikymppinen ja elämä on ihanaa kaksistaankin kun vain rakkautta riittää :)

Minulla on todettu MRKH-oireyhtymä jo syntyessäni. Leikkaus suoritettu ala-asteiässä, eli noin yhdeksän vuotiaana. Ei se siitä yhtään helpompaa tee, vaikka leikkaus ollutkin jo ajoissa. Minulla ollut vilkas seksielämä ja raiskaus. Ja nyt henkisesti aivan rikki. Kyllä se tästä. Kai?😥

Vieläkö täällä porukkaa?

Kyllä itse ainakin ajoittain luen tätä palstaa. Omasta diagnoosista yli 10v mutta tuoreessa muistissa 😕 Sinä joka kirjoitit tän vuoden puolella, oletko juuri saanut tietää?

Hei! Olen 43-vuotias ja minulla todettiin tämä oireyhtymä 17-vuotiaana. Oli se shokki aluksi enkä juuri saanut lääkäriltä henkistä tukea vaan kylmästi kommentoi "voit sitten mennä adoptiojonoon." Tein venytyshoidon itse ja myöhemmin seksin myötä. Parisuhteisiini tämä kaikki vaikutti kovasti ja kyllä joskus oli tosi vaikealta vaiheita. Aiheesta ei silloin julkisesti juuri puhuttu eikä vieläkään. Itse kerroin lähimmille.

No. Elämä sitten lutviutui ihan hyvin. Olen naimisissa ja kahden ihanan (adoptoidun) lapsen äiti. Seksistä nautin.

Toivotan voimia kaikille asian kanssa painiville! Meitä on muitakin, etkä ole yksin. Rohkeasti kannattaa pyytää tukea terkkarilta tai lääkäriltä. Itse en silloin tohtinut vaan yritin terapoida itse itseni. Voimahalaukset!

hei minulla on todettu ja puutteet kyseisellä alueella ja (operoitu) 50 vuotta sittenvagina sen aikaisella tekniikalla ja tietämyksellä ja olen tällähetkellä onnellinen adoptiolapsen äiti ja "mummi"

Hei, en ole saanut diagnoosia, mutta keskeneräisellä emättimellä ja kohdulla olen elämääni elänyt. Onko ryhmää, jossa vertaisten kanssa voisi jutella tai tavata?

Hei! Olen jälkeenpäin lukenut netistä että tähän MRKH syndroomaan voi kuulua myös poikkeavaisuuksia munuaisissa, selkärangassa ja sydämmessä, testattiinko ne teiltä silloin kun teillä tää todettiin? Mulla ei oo testattu tai tutkittu silloin kun mulle diagnosoitiin tää🤔 Sydän on muiden juttujen takia tutkittu ja siellä ei ollut mitään mutta mietin vain että pitäisikö ottaa lääkäreihin yhteyttä ja pyytää hoitamaan homman loppuun? Siitä on 4 vuotta kyllä jo kun mulle tää diagnosoitiin ja en tiedä haluanko ”avata haavoja” tai pelottaa että jos se avaa vanhoja haavoja että meen tän asian takia taas lääkärin luo mutta pakkohan se on mennä että jos onkin vaikka munuaisissa jotain😬

Tietääkö joku, että jos on alkamassa tutkimukset niin onko pakko mennä gynekologiseen sisätutkimukseen? Itseäni se ahdistaa aivan järjettömästi sekä ällöttää enkä henkisesti ole valmis siihen. Onko mulla varaa kieltäytyä siitä ja voiko sen tehdä toisella tavalla? Just alettu tutkii sitä että ei oo menkkoja ja oon ihan kuset housussa. En jaksa enää oon niin paniikissa. Olen siis 16-vuotias. Voiko joku viel kertoo mitä pitää tehdä ja mitä ei?

Multa löytyi munuaisista kasvain, kasvoi noin 5vuotta ja leikattiin pois . MRKH-syndrooma todettu 14vuotta sitten.