Hei!Miten tästä eteenpäin? Vaari sai tiedon pahanlaatuisesta, ärjystä aivokasvaimesta ihan yllättäin, kuin "puun takaa". Mummon ja vaarin elämä pysähtyi.Vaari on nyt leikattu ja suuri kasvain poistettu.Eipä tuntunut vaari enää tutultu valtavine mustelmineen ja turvotuksineen, mutta siellä kuoren sisällä on rakas vaari. Nyt on salpaajat ja sädehoito menossa, mutta mikä avuksi, kun "jumittaa"? Vaaria on täysin ohjelmoitava, jos ei niin tehdä, voi istua paikallaan monta tuntia tai viipyä WC:ssä määrättömiä aikoja. Mummo on ihmeissään, kun vaari on muuten ihan ok,muisti pelaa, ajatus kulkee,kaikki aistit ok, mutta tämä "jumitus" haittaa koko päivää.Onko muilla samanlaisia kokemuksia ja mikä neuvoksi? Mummo haluaa hoitaa vaarin kotona, mutta nyt on kovin työlästä, kun pitää koko ajan pökkiä ja vahtia.Sairaanhoitajan neuvo mummolle oli tyly,vie vain päiväsairaalaan, että jaksat itse.Sädetystä on puolet 6 viikosta jäljellä ja vaari voi muuten ihan hyvin, ei pahoinvointia.Pitäisikö vain aktivoida liikeelle ja toimintaan vai antaa "jumittaa"?Kyselee mummo 57v, eikä toivoaan menettänyt!
aivokasvain
toivoa on
71119
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 7
Vanhimmat
Todella vaikeaa vastata näin palstan kautta. Kyllä sinä tarvitset jotain konkreettisempaa apua. Onko ystäviä? Sukulaisia? Puhupa heidän kanssaan.
vast nyt tämän viestisi.Samantapaista olen itsekin joutunut kokemaan.En kyllä minäkään osaa tähän neuvoja antaa.toivon tietenkin,että hoitojen jälkeen kaikki palautuu ennalleen.Liikutuin kovin,kun kirjoitat että "siellä kuoren sisällä on rakas vaari". Sellaisia ajatuksia meilläkin on ollut puolin ja toisin viime vuosina.
Siunausta ja jaksamista toivon sinulle ja vaarille.
aivokasvain ja voin hyvin ymmärtää, että elämä pysähtyy kuin seinään jo kuullessa diagnoosiin.. -Sehän on vähän niin, että syövänkin ottaisi minne tahansa muualle, muttei sentään aivoihinsa..
Kuitenkin toivoa on..
Oireita voi vaarillasi alkushokin lisäksi olla myös leikkauksesta johtuvia ja lisää voi tulla uusia sädehoidosta, jotka ajan myötä jotkut helpottavat, jotkut poistuvat kokonaan, jotkut jäävät.
Suosittelisin sinulle aivokasvain tukipalstaa, joka on aivokasvain potilaille, heidän omaisilleen tai läheisilleen, aivokasvainta epäileville tai ketä nyt sattuu asia kiinnostamaan, tarkoitettu keskustelu foorumi. Sinne voit kirjoittaa kirjautuneena tai vieraana.
Kaikkea hyvää sinulle ja teille koko perheelle, voimia ja muistaa kannattaa, että aivokasvainten kanssa eteenpäin menoa on joskus sekin, ettei mennä taaksepäin...
Tapaamisiin.
http://p2.foorumi.info/aivokasvain/
tuli tarpeeseen tämä linkki.
Onneksi vaarilla on kuitenkin ollut noinkin hyvä onni, on leikattu eikä kuvauksestasi päätellen ole jäänyt muuta kuin jumittaminen.
Minulla on erittäin harvinainen kasvain, jolle ei ole muuta hoitoa olemassa kuin leikkaus. Koska kasvain sijaitsee kallonpohjassa eli erittäin pahassa paikassa, ei sitä leikata. Niinpä minä vain kaikkine oireineni ja kipuineni odottelen ....
Ajattelin vain, että jos ei voida leikata, eikö voida antaa sädehoitoa? Tai sytoja?
Sytot ei tehoa eikä sädehoito auta. Tätä on vain yhdellä kahdesta miljoonasta ihmisestä. USA:ssa leikataan ja sen jälkeen annetaan parisen kuukautta proton beam sädehoitoa.Siellä on kirurgeja, jotka ovat leikanneet kymmeniä clival chordomeja. Jotkut pärjäävät vuosia ilman uudelleen kasvua, jotkut on leikattu 18 kk aikana jo kolme kertaa. Koska kasvain tuhoaa ympäröivää kudosta ja kasvaa yhä uudelleen, se luokitellaan pahanlaatuiseksi (ainakin USA:ssa). Onneksi (?) se on luonteeltaan hidaskasvuinen. Eli sellaista ....