Minulla on mies jolla Parkinson ja meillä 3 vuotias lapsi.
Olen 10 vuotta nuorempi miestäni mutta hänkin jo 40 vuotiaana oli sairastunut tähän sairaukseen.
Nyt ollaan hieman alle 40 vuotta minä ja mies alle 50 vuotias.
Ongelma on että hän on erittäin mustasukkainen ja aggressiivinen ajoittain ja tekee elämästäni 3.men lapsen kanssa välillä tosi hankalaa ja ero ei tule kysymykseenkään hänen mielestään eli onko minulla kohtalotovereita vai sattuiko minulle erilainen parkkis kumppani kuin muille?
Luin tätä palstaa ja sain sen kuvan että sairastuneet ovat herkkiä ja keskustelemaan valmiita ihmisiä mutta minun mieheeni tämä ainakaan ei päde.Hän ei missään nimessä halua keskustelemaan ei yksin eikä kaksin!
Alkaa tosiaan olla konstit vähissä ja voimat varsinkin kun vielä 3 alle kouluikäistä huollettavana.Olisi kiva kun olisi joku jolle puhua mutta sekin on kuulemma sitä että hänen asioitaan ei tarte levitellä ympäriinsä (ei tajua toisen jaksamista ollenkaan ) On kyyninen ja kylmä.Hokee ettei tässä montaa vuotta ole jäljellä.Olen siihen vaan todennut että tällä menolla ja minä täältä ennen lähden.koitin ehdottaa että lähtisimme keskustelemaan mutta ei kuulema kannata sellaista Jonnin joutavaa lässytystä..Ainut mitä hän tekee niin kotitöitä ja olen antanut tehdä että pysyisi mieli virkeänä.olisi kiva tosiaan tietää että onko muita nuorena sairastuneita ja varsinkin heidän perhe-elämänsä sujumista arjessa ja kumppaniensa jaksamista parkkis potilaan kanssa?
mistä apua
7
1846
Vastaukset
- parkkiksen vaimo
Ymmärrän ahdistuksesi. Itse alussa ajattelin että minussa lie vika,kunnes aloin ottamaan selvää sairaudesta.Sen kasvot on monet. Miehelläni on samoja piirteitä,ei halua puhua sairaudesta. Koska olette noin nuoria ja on pieniä lapsia,pitäisin elintärkeänä, että sinä saisit apua ja vertaistukea. Teet korvaamattoman arvokasta työtä hoitaessasi pieniä lapsia samalla kun tärkein tukesi sairastaa.Mustasukkaisuus on ikävää,koskase syö pohjaa luottamukselta joka on kaiken a ja o.Tarvitset tukea järjestääksesi asiat.Meillä ei aluksi mieheni uskonut sairastavansa,vaikka jälkeenpäin ajatellen oireita oli jo vuosia.Itse olemme 60-vuotiaita ja nuorin viidestä lapsesta 17-vuotias,diagnoosi 3vuotta sitten.Sairautta on monen laatuista,toivon teille sen helpomman version.Netistäkin löytyy tietoa,mutta itse hakeuduimme vuosi sitten sopeutumisvalmennuskursseille lääkärin kautta. Pitäisin sitä teillekin tärkeänä,koska sairaus on parantumaton.Tsemppiä Sinulle!
- oli..
vaikeampaa, mutta nyt mieheni on hieman rauhoittunut, tai antanut periksi, sairauden diagnoosista on pian 8 vuotta.
Aamuisin hän on äkäinen, kai lääkepitoisuus on jo aamulla vähissä - olen ajatellut huonotuulisuuden johtuvan siitä...
Epäluuloinen hän on, - en saisi mennä harrastamaan kodin ulkopuolelle, vain kiireiset kauppareissut ovat "sallittuja".
Realismi puuttuu kokonaan omien voimien ja todellisten kykyjen suhteen, teke tekee - ja sitten väsyy..sen jälkeen nukkuu päivälläkin tuntikausia.
Tunnen itseni yksinäiseksi, ja pian erakoksi - ei tämä elämä ole enää normaalia perhe elämää, missään suhteessa. Mieheni on 60 ja itse hieman alle. En tiedä mutta ei ole enää tämä elämä mistään kotoisin, pelkään että masennun tässä itsekin..- parkkiksen vaimo
Tutun tuntuista mitä kerroit.Yöt ovat välillä niin levottomia että olen puhunut miten jaksan jatkossa.korkea kynnys muuttaa kokonaan omaan sänkyyn,mutta ehkä osaksi.Aloitin kansalaisopiston kursseja,koska olen ekasyksyä eläkkeellä.Tuleepahan tapa että harrastan niin se olisi jatkossa helpompaa.Välillä menee paremmin,välillä huonommin,mutta eikös se ole näin vaikka oltais ns.terveitäkin?
- <><><>...
Hyvät omaiset. Arvostan suuresti sitä rohkeutta jolla kirjoitetaan henkilökohtaisista vaikeuksista nettiin. Kirjoittajalta vaaditaan paljon, hän on tavallaan myös vastuussa siitä mitä kirjoittaa ja minkälaisen kuvan asiasta antaa lukijoilleen. Tässä tapauksessa kysymys on Parkinsonin taudista ja sen kanssa elämisestä.
Olen pahoillani, mutta kaikki ”käytöshäiriöt” eivät ole Parkinsonin taudin oireistoa. Ihmisellä on perusluonne jo syntyessään jota muokkaa elämä itse. Myös iän ja henkilökohtaisten elämänkokemusten myötä ihminen muuttuu.
Me jokainen otamme vastaan eritavoin elämän realiteetteja. Joillakin ihmisillä kestää kauan sulattaa koko loppuelämään vaikuttava tieto omasta tai läheisen sairastumisesta. Niin kauan kun ihminen ei ole sisäistänyt ko. asiaa on kaikki pelottavaa. Kenenkään ei tarvitse hyväksyä sairastumista, mutta elämään sen kanssa on opittava.
Parkinson tauti dg saaneet harvemmin tietävät taudista riittävästi, silloin kun saavat tietää sairastavansa sitä. Sairastuneelle on annettava aikaa sopeutua ajatukseen, joillakin se voi kestää vuosia. Jokainen parkkis päättää itse milloin ja mihin haluaa juttelemaan ja kenen kanssa. Kaikenlainen taivuttelu väkisin vain siirtää asiaa tuonnemmaksi, uskon.
Parkinsonin taudilla on huonompi maine, mitä se oikeasti on. On myös paljon väärää tietoa ja käsitystä tästä sairaudesta. Suurimmalla osalla dg saaneista on vuosia jäljellä kohtalaisen hyvää elämää, jopa työssä käydään vielä monta vuotta.
Kysynkin nyt omaisilta ja etenkin puolisoilta, onko teillä kotonanne puoliso vaiko Parkinson potilas? Jos on potilas niin suhteenne on silloin hoitosuhde ja silloin siihen on sellaisena suhtauduttava, muuta ette voi vaatia.
Omaisen suhtautuminen asiaan on todella tärkeä asia. Jos omainen ainakin alkuaikoina suhtautuu asiaan rauhallisesti liikoja ”höösäämättä ”ja ei tee liian isoa numeroa omaisen sairastumisesta, niin sopu varmasti pysyy, jos sellainen on alkujaankin ollut.
Minuun ”sattuu” kun näen ja kuulen kuinka ”rumasti” omainen voi puhua sairastuneesta läheisestään. Ymmärrän, että omainenkin tarvitsee tukea ja ennen kaikkea oikeanlaista tietoa sairaudesta. Olen monesti joutunut kuulemaan kuinka sairastuneelta puolisolta viedään oikeudet päättää asioistaan, jopa puhe oikeus viedään. Siinä vaiheessa kun tarvitaan saattajaa esim. lääkärikäynnille ei sen tarvitse merkitä sitä, että parkkis itse ei osaa keskustella hoitavan tahon kanssa. Saattaja voi jäädä vastaanottohuoneen ulkopuolelle, toki hänkin voi jutella hoitohenkilökunnan kanssa. Itse parkkis ei ”opaskoiraa” siinä tilanteessa tarvitse.
Nuorella iällä saatu Parkinson dg ei ole nykyään harvinaista. Dg osataan tehdä jo tarkemmin ja varhemmin. Oireita lievittävä lääkityskin on jo aika hyvä.
Kirjoittaja kertoo ongelmasta ja antaa vaikutelman, että ongelma on Parkinsonin tauti. Lyhyen kuvauksen perusteella ongelma on mielestäni ensisijaisesti parisuhdeongelma, ongelma joka voi olla missä tahansa liitossa. Helposti haetaan vain syyllistä parkkis dg:sta.
Lainaan: ”Ainut mitä hän tekee niin kotitöitä ja olen antanut tehdä että pysyisi mieli virkeänä”
Outo kommentti, ”olen antanut tehdä” ??? Kenen mieli virkeänä? Tarvitseeko puoliso luvan kotitöiden tekoon? On erittäin positiivinen asia että puoliso osallistuu kotitöihin mutta, ed. oleva lausuma juoruaa - puolisolla ei ole itsemääräämisoikeutta.
Älkää hyvät puolisot ottako sairastuneelta kumppaniltanne oikeutta olla tasavertainen perheenjäsen. Puolison Parkinson dg ei voi tarkoitta sitä että perhe-elämä loppuu. Se ei myöskään suojaa kumppania sairastumasta esim muuhun sairauteen , eikä sen tarvitse olla puolison sairastumisesta johtuvaa.
On totta, että kolmen alle kouluikäisen kanssa on varmasti raskasta. Luulisi kunnalta löytyvän lasten hoitoon jonkinlaista jelppiä.
Hyvät omaiset, sairastuneet puolisot varmasti antavat arvoa työllenne, mutta älkää auttako puolisoanne passiiviseksi. Antakaa hänelle kaikkeen tekemiseen aikaa, älkää moittiko, kannustakaa.
Sopeutumisvalmennukseen puolison kanssa on hankala mennä, jos perheessä on pieniä lapsia.
Tässä oli mietteitäni.- Parkkiksen vaimo
Kirjoitit hyvin ja muistutit taas kerran,että kärsivällisyys ja toisen ymmärtäminen sekä kunnioittaminen ihmisenä on tärkeää.Meistä jokainenhan menee kipsiin,jos joku hoputtaa ja arvostelee liikaa vieressä.Olen kyllä arjessa huomannut,että itsetunto menee mieheltäni herkästi,ja hän seuraa tarkasti minun suhtautumistani.Tunnenkin vastuun painon siitä.Olen luonteeltani hätäinen ja haluan että asiat sujuu sutjakkaasti, siksi välillä pinna tahtoo palaa.Nykyään teemme tästä johtuen paljon hommia erikseen koska silloin saa tehdä oman aikataulun mukaan,eikä näinollen tule riitaa.Myös opettelen että odotukseni ja toiveeni pienenee niin ei tule pettymyksiäkään. Onnellisuushan tulee siitä,mihin asioita vertaa.Taitoa tämä kysyy ja puutteellisuuteni tunnen usein!
- Viulisti
Nuo kommentit mitä nimimerkki kirjoitti sai kyllä itseni ajattelemaan asioita myös toiselta kantilta.
Itse olin sunnuntaivekkarissa viime vuoden marraskuussa kertomassa omaa tarinaamme siitä kuinka vaikeaa voi olla sopeutua parkinsonintautiin varsinkin nuorella iällä. Diagnoosin alkupäivistä lähti kehittymään vähitellen sellainen vyyhti purettavaksi että välistä ei tiennyt kannattaako sitä purkaa tai edes sitä että jaksaako.
Sopeutuminen tuohon tautiin ei ollut kovin helppoa mutta tänään, ekan kerran mieheni jopa vitsaili siitä. Saatiin kyllä hyvät naurut ja vieläkin naurattaa hänen sutkautuksensa.
mietin tätä kysymystä et kumpi mulla on kotona: puoliso vai parkinsonpotilas. Ennemmin oli kyllä parkinsonpotilas mutta nyt viime aikoina on ollutkin kotona puoliso. Monet solmut on saatu auki ja sen vuoksi lähdettiin jopa käymään Dublinissa muutaman päivän lomalla. Ja kun lääkitys oli kohdallaan niin koko tauti ei oikeastaan edes vaivannut ja kaikkein vähiten hallitsi koko matkaa. ja liikuttiin paljon kävellen ja aina kun alkoi vähän väsyttämään niin pysähdyttiin johonkin nauttimaan virvokkeita ja vähän hengähtämään. Ei se Parkinsonin tauti elämää siihen paikkaa lopeta. Muuttaa vain elämäntapaa ja elämänarvoja. - Vaimo2
On todella tärkeää saada monesta näkökulmasta ajatuksia. Kaikki muutos käytöksessä ei voi olla sairaudesta johtuvaa vaan elämäntilanteesta nouseva. Kenenkään ei ole helppoa sairastua vakavsti ja se koettelee koko perhettä. Eikö ole luonnollista että sairas osapuoli on mustasukkainen, kiukkuinen ja hankala. Niin se vaan on, että vain harva meistä pystyy ohittamaan sairastumisen pysyen entisellään...Yhdessä on yritettävä eteenpäin ja parempaan
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Savonlinnassa machete hyökkäys!
Myös kirvestä käytetty lyömäaseena......näin se Savonlinnakin rikastui...1903972- 1912840
Suoraan Sinulle
En usko välttämättä mihinkään sielunkumppanuuteen tai muuhun maagiseen voimaan, mutta sinussa olen silti nähnyt jotain,581726- 1191684
- 131468
Apokryfikirjat: mitä "kielletyt kirjat" kätkevät sisäänsä?
Itämaiset palstat eivät ole Raamatun tai kristinuskon asialla, mutta koska meitä häiritään täällä, meidän on puhuttava a4231347Niin siinä kävi
Mä ihastuin suhun. Kukapa ei? Olisi pitänyt kuunnella sisäistä naisen vaistoa, etten takuulla ollut ainut. Kuulin sattum611273- 931264
- 751206
Nyt sitten ulos ihmiset!
Älkää jumittako täällä. Menkää, näkykää ja hankkikaa kokemuksia. Ei teitä kukaan edes bongaile, jos önötätte täällä.651204