mistä apua

Ymmärrän ahdistuksesi. Itse alussa ajattelin että minussa lie vika,kunnes aloin ottamaan selvää sairaudesta.Sen kasvot on monet. Miehelläni on samoja piirteitä,ei halua puhua sairaudesta. Koska olette noin nuoria ja on pieniä lapsia,pitäisin elintärkeänä, että sinä saisit apua ja vertaistukea. Teet korvaamattoman arvokasta työtä hoitaessasi pieniä lapsia samalla kun tärkein tukesi sairastaa.Mustasukkaisuus on ikävää,koskase syö pohjaa luottamukselta joka on kaiken a ja o.Tarvitset tukea järjestääksesi asiat.Meillä ei aluksi mieheni uskonut sairastavansa,vaikka jälkeenpäin ajatellen oireita oli jo vuosia.Itse olemme 60-vuotiaita ja nuorin viidestä lapsesta 17-vuotias,diagnoosi 3vuotta sitten.Sairautta on monen laatuista,toivon teille sen helpomman version.Netistäkin löytyy tietoa,mutta itse hakeuduimme vuosi sitten sopeutumisvalmennuskursseille lääkärin kautta. Pitäisin sitä teillekin tärkeänä,koska sairaus on parantumaton.Tsemppiä Sinulle!

vaikeampaa, mutta nyt mieheni on hieman rauhoittunut, tai antanut periksi, sairauden diagnoosista on pian 8 vuotta.

Aamuisin hän on äkäinen, kai lääkepitoisuus on jo aamulla vähissä - olen ajatellut huonotuulisuuden johtuvan siitä...

Epäluuloinen hän on, - en saisi mennä harrastamaan kodin ulkopuolelle, vain kiireiset kauppareissut ovat "sallittuja".

Realismi puuttuu kokonaan omien voimien ja todellisten kykyjen suhteen, teke tekee - ja sitten väsyy..sen jälkeen nukkuu päivälläkin tuntikausia.

Tunnen itseni yksinäiseksi, ja pian erakoksi - ei tämä elämä ole enää normaalia perhe elämää, missään suhteessa. Mieheni on 60 ja itse hieman alle. En tiedä mutta ei ole enää tämä elämä mistään kotoisin, pelkään että masennun tässä itsekin..

Hyvät omaiset. Arvostan suuresti sitä rohkeutta jolla kirjoitetaan henkilökohtaisista vaikeuksista nettiin. Kirjoittajalta vaaditaan paljon, hän on tavallaan myös vastuussa siitä mitä kirjoittaa ja minkälaisen kuvan asiasta antaa lukijoilleen. Tässä tapauksessa kysymys on Parkinsonin taudista ja sen kanssa elämisestä.

Olen pahoillani, mutta kaikki ”käytöshäiriöt” eivät ole Parkinsonin taudin oireistoa. Ihmisellä on perusluonne jo syntyessään jota muokkaa elämä itse. Myös iän ja henkilökohtaisten elämänkokemusten myötä ihminen muuttuu.

Me jokainen otamme vastaan eritavoin elämän realiteetteja. Joillakin ihmisillä kestää kauan sulattaa koko loppuelämään vaikuttava tieto omasta tai läheisen sairastumisesta. Niin kauan kun ihminen ei ole sisäistänyt ko. asiaa on kaikki pelottavaa. Kenenkään ei tarvitse hyväksyä sairastumista, mutta elämään sen kanssa on opittava.

Parkinson tauti dg saaneet harvemmin tietävät taudista riittävästi, silloin kun saavat tietää sairastavansa sitä. Sairastuneelle on annettava aikaa sopeutua ajatukseen, joillakin se voi kestää vuosia. Jokainen parkkis päättää itse milloin ja mihin haluaa juttelemaan ja kenen kanssa. Kaikenlainen taivuttelu väkisin vain siirtää asiaa tuonnemmaksi, uskon.

Parkinsonin taudilla on huonompi maine, mitä se oikeasti on. On myös paljon väärää tietoa ja käsitystä tästä sairaudesta. Suurimmalla osalla dg saaneista on vuosia jäljellä kohtalaisen hyvää elämää, jopa työssä käydään vielä monta vuotta.

Kysynkin nyt omaisilta ja etenkin puolisoilta, onko teillä kotonanne puoliso vaiko Parkinson potilas? Jos on potilas niin suhteenne on silloin hoitosuhde ja silloin siihen on sellaisena suhtauduttava, muuta ette voi vaatia.

Omaisen suhtautuminen asiaan on todella tärkeä asia. Jos omainen ainakin alkuaikoina suhtautuu asiaan rauhallisesti liikoja ”höösäämättä ”ja ei tee liian isoa numeroa omaisen sairastumisesta, niin sopu varmasti pysyy, jos sellainen on alkujaankin ollut.

Minuun ”sattuu” kun näen ja kuulen kuinka ”rumasti” omainen voi puhua sairastuneesta läheisestään. Ymmärrän, että omainenkin tarvitsee tukea ja ennen kaikkea oikeanlaista tietoa sairaudesta. Olen monesti joutunut kuulemaan kuinka sairastuneelta puolisolta viedään oikeudet päättää asioistaan, jopa puhe oikeus viedään. Siinä vaiheessa kun tarvitaan saattajaa esim. lääkärikäynnille ei sen tarvitse merkitä sitä, että parkkis itse ei osaa keskustella hoitavan tahon kanssa. Saattaja voi jäädä vastaanottohuoneen ulkopuolelle, toki hänkin voi jutella hoitohenkilökunnan kanssa. Itse parkkis ei ”opaskoiraa” siinä tilanteessa tarvitse.

Nuorella iällä saatu Parkinson dg ei ole nykyään harvinaista. Dg osataan tehdä jo tarkemmin ja varhemmin. Oireita lievittävä lääkityskin on jo aika hyvä.

Kirjoittaja kertoo ongelmasta ja antaa vaikutelman, että ongelma on Parkinsonin tauti. Lyhyen kuvauksen perusteella ongelma on mielestäni ensisijaisesti parisuhdeongelma, ongelma joka voi olla missä tahansa liitossa. Helposti haetaan vain syyllistä parkkis dg:sta.

Lainaan: ”Ainut mitä hän tekee niin kotitöitä ja olen antanut tehdä että pysyisi mieli virkeänä”

Outo kommentti, ”olen antanut tehdä” ??? Kenen mieli virkeänä? Tarvitseeko puoliso luvan kotitöiden tekoon? On erittäin positiivinen asia että puoliso osallistuu kotitöihin mutta, ed. oleva lausuma juoruaa - puolisolla ei ole itsemääräämisoikeutta.

Älkää hyvät puolisot ottako sairastuneelta kumppaniltanne oikeutta olla tasavertainen perheenjäsen. Puolison Parkinson dg ei voi tarkoitta sitä että perhe-elämä loppuu. Se ei myöskään suojaa kumppania sairastumasta esim muuhun sairauteen , eikä sen tarvitse olla puolison sairastumisesta johtuvaa.

On totta, että kolmen alle kouluikäisen kanssa on varmasti raskasta. Luulisi kunnalta löytyvän lasten hoitoon jonkinlaista jelppiä.

Hyvät omaiset, sairastuneet puolisot varmasti antavat arvoa työllenne, mutta älkää auttako puolisoanne passiiviseksi. Antakaa hänelle kaikkeen tekemiseen aikaa, älkää moittiko, kannustakaa.

Sopeutumisvalmennukseen puolison kanssa on hankala mennä, jos perheessä on pieniä lapsia.

Tässä oli mietteitäni.