Saattohoidon käytännöt

Vaihe on ehkä väärä sana, tarkoitin aikaa, jona potilas on täysin liikuntakyvytön joka suhteessa eikä pysty ilmaisemaan toiveitaan. Ajattelin että ne voisi ilmaista etukäteen, kun tietäisi, miten asiat yleensä tuolloin ovat. Ei ole pakko ajatella asiaa jos ei halua.
Omat havaintoni saattohoidosta ovat vähän huonoja - jos samanlaista huolta pidetään, parkinsonpotilaalla voi olla tosi hankalaa.
Kuolema on sitten ihan eri vaihe taas.

..joista ekassa on toispuoleisesti käden/jalan jäykyyttä, vapinaa, ratastusta jne...muistihäiriöitä jne. siis vielä suht lievä vaihe, mut usein tarvitaan jo lääkkeet. sairaus on tässä vaiheessa voinut olla jo vaikka 10 v kun tulee diagnoosi. siitä se pahenee vähitellen yksilöllisesti, ennusteita mahdoton antaa.

p on kuolemaan johtava tauti, latinal.nimeltä morbus parkinson. Ellei sitten kuole esim. sydäriin sitä ennen, tai mihin nyt suomalaiset yleenä kuolee.

neljännessä eli viimeisessä vaiheessa liikunta- ja puhekyky on tod.näk. täysin mennyt eli potilas on vuodepotilas ja tarvii 24h/vrk hoitoa. monilla lääkkeet ei enää auta, on harhoja, särkyjä jne. kuolinsyynä voi olla hengityslihasten toiminnan loppuminen.

lukekaa neurologi kari ahon aika uusi kirja matkakumppanina parkinson. aho oli neurologi (kuoli just tänä syksynä 69 v) joka tutki myösp-potilaita ja sairastui siihen itsekin.

puoliskotar kirjoitti:

..joista ekassa on toispuoleisesti käden/jalan jäykyyttä, vapinaa, ratastusta jne...muistihäiriöitä jne. siis vielä suht lievä vaihe, mut usein tarvitaan jo lääkkeet. sairaus on tässä vaiheessa voinut olla jo vaikka 10 v kun tulee diagnoosi. siitä se pahenee vähitellen yksilöllisesti, ennusteita mahdoton antaa.

p on kuolemaan johtava tauti, latinal.nimeltä morbus parkinson. Ellei sitten kuole esim. sydäriin sitä ennen, tai mihin nyt suomalaiset yleenä kuolee.

neljännessä eli viimeisessä vaiheessa liikunta- ja puhekyky on tod.näk. täysin mennyt eli potilas on vuodepotilas ja tarvii 24h/vrk hoitoa. monilla lääkkeet ei enää auta, on harhoja, särkyjä jne. kuolinsyynä voi olla hengityslihasten toiminnan loppuminen.

lukekaa neurologi kari ahon aika uusi kirja matkakumppanina parkinson. aho oli neurologi (kuoli just tänä syksynä 69 v) joka tutki myösp-potilaita ja sairastui siihen itsekin.

Lue lisää

Morbus on suomeksi tauti, ei merkitse kuolemaan johtavaa. Esim. morbus nauticus 'meritauti', 'matkapahoinvointi'.

Parkinsonin taudissa on viimeinen vaihe. Se tarkoittaa sitä että potilas ei voi enää
niellä ja näin ollen ei saa tärkeitä lääkkeitä eikä ruokaa. Nesteytyksessä ei voi olla
loputtomiin eikä nenämahaletku ole pitkäaikainen ratkaisu. Potilas kuihtuu pois.

Kiitos tuosta tiedosta! Ymmärrän että ei kuntouteta, mutta että annetaan kuolla janoon - eikö se sitä ole - tuntuu kidutukselta. Inhimilliseltä tuntuisi antaa nestettä ja sitten vaikkapa morfiinia... Lempeä kuolema...
Kertokaa lisää, jos tiedätte vielä enemmän, olkaa ystävällisiä!

ap. kirjoitti:

Kiitos tuosta tiedosta! Ymmärrän että ei kuntouteta, mutta että annetaan kuolla janoon - eikö se sitä ole - tuntuu kidutukselta. Inhimilliseltä tuntuisi antaa nestettä ja sitten vaikkapa morfiinia... Lempeä kuolema...
Kertokaa lisää, jos tiedätte vielä enemmän, olkaa ystävällisiä!

Lue lisää

Elämän pelot eivät onneksi koskaan toteudu sellaisena kuin luulemme. Jos tuijotamme mustiin pelkoraitoihin,suremme siis turhaan. Elämä tuo jokaiselle koko ajan yllätyksiä,siksi siinä on elämän maku.

toivoa aina kirjoitti:

Elämän pelot eivät onneksi koskaan toteudu sellaisena kuin luulemme. Jos tuijotamme mustiin pelkoraitoihin,suremme siis turhaan. Elämä tuo jokaiselle koko ajan yllätyksiä,siksi siinä on elämän maku.

Lue lisää

Mistä pelot mahtoivat tulla mieleen? Ei kai vain ruvennut pelottamaan?

ap. kirjoitti:

Kiitos tuosta tiedosta! Ymmärrän että ei kuntouteta, mutta että annetaan kuolla janoon - eikö se sitä ole - tuntuu kidutukselta. Inhimilliseltä tuntuisi antaa nestettä ja sitten vaikkapa morfiinia... Lempeä kuolema...
Kertokaa lisää, jos tiedätte vielä enemmän, olkaa ystävällisiä!

Lue lisää

Niinkun joku aikaisemmin kirjoitti, Parkinsonin taudin oireen ja eteneminen on hyvin yksilöllistä. Isotätini (mummuni sisko) sairasti Parkinsonia ja hänellä se oli hyvin erilainen ja lievempi kun äidilläni.

Äitini kuoli vajaa kolme viikkoa sitten ja hänellä Parkinsonin taudin toteamisen ja kuolemisen välille mahtui noin kymmenen vuotta, mistä viimeisien neljän vuoden aikana tauti eteni voimakkaasti.
Ensin oli aiemminkin mainittu vapina ja jäykkyys. Harhoja ei äidilläni ollut - luojalle kiitos.
Pari vuotta ennen kuolemaa hän joutui täysin petipotilaaksi. Ensin meni jalat, sitten meni puhekyky, loppuviimen nielemisrefleksi.
Viimeisen viikon aikana äidilleni ei voitu juottaa eikä syöttää mitään. ei myöskään lääkkeitä.
Vähän reilu viikon ajan kuume sahas ilman lääkkeitä normaalin ja 38.5 välillä. Keuhkot kuunneltiin, mutta niissä ei ollut mitään merkkiä keuhkokuumeesta.
Morfiinia oltais annettu, mikäli äiti ei olisi ollut niin rauhallinen.
Sanoinkin hoitajille olisiko siitä haittaa antaa morfiinia varmuuden vuoksi. jos äiti ei pysty ilmaisemaan kipua. Hoitajat sanoivat sen lamaannuttavan hengityksen.
Kun äitini oli ollut viikon syömättä ja juomatta, hän nukkui pois.
Viimeisenä päivänä hän hengitti vuoroin kovin raskaasti, vuoroin höyhenen kevyesti. Lopulta ilmeisesti hänellä lamaantui hengitys.

Äidilläni oli sydämentahdistin ollut 13 vuotta. ja se kuulemma pitkitti jonkun verran elämää.

Nesteytystä ei voitu antaa suoneen, koska äidilläni oli niin heikot verisuonet, että tämä ei onnistunut.
Limaa alkoi nousta viimeisen kahden viikon aikana, ja se saatiin pistoksella nahan alle loppumaan.
Pistoksen piti antaa lihakseen, mutta niitähän äidillä ei ollut enää.
Painoi kuollessaan 29 kiloa.

Kerroin oman tarinani - tai oikeastaa äitini tarinan - suurpiirteisesti.
Ei ole tarkoitus peloitella.
Kuten sanottu, niin monta kun on parkinson potilasta, niin monta erilaista on tämän taudin kuvaa.
Mutta on hyvä toki keskustella toiveistaan hoidon suhteen mahdollisimman tarkkaan.
Puhekyky ei mene yhtäkkiä, vaan hiljalleen.
Äitini puhui joitakin sanoja vielä puoli vuotta sitten.

ex-äitini tytär kirjoitti:

Niinkun joku aikaisemmin kirjoitti, Parkinsonin taudin oireen ja eteneminen on hyvin yksilöllistä. Isotätini (mummuni sisko) sairasti Parkinsonia ja hänellä se oli hyvin erilainen ja lievempi kun äidilläni.

Äitini kuoli vajaa kolme viikkoa sitten ja hänellä Parkinsonin taudin toteamisen ja kuolemisen välille mahtui noin kymmenen vuotta, mistä viimeisien neljän vuoden aikana tauti eteni voimakkaasti.
Ensin oli aiemminkin mainittu vapina ja jäykkyys. Harhoja ei äidilläni ollut - luojalle kiitos.
Pari vuotta ennen kuolemaa hän joutui täysin petipotilaaksi. Ensin meni jalat, sitten meni puhekyky, loppuviimen nielemisrefleksi.
Viimeisen viikon aikana äidilleni ei voitu juottaa eikä syöttää mitään. ei myöskään lääkkeitä.
Vähän reilu viikon ajan kuume sahas ilman lääkkeitä normaalin ja 38.5 välillä. Keuhkot kuunneltiin, mutta niissä ei ollut mitään merkkiä keuhkokuumeesta.
Morfiinia oltais annettu, mikäli äiti ei olisi ollut niin rauhallinen.
Sanoinkin hoitajille olisiko siitä haittaa antaa morfiinia varmuuden vuoksi. jos äiti ei pysty ilmaisemaan kipua. Hoitajat sanoivat sen lamaannuttavan hengityksen.
Kun äitini oli ollut viikon syömättä ja juomatta, hän nukkui pois.
Viimeisenä päivänä hän hengitti vuoroin kovin raskaasti, vuoroin höyhenen kevyesti. Lopulta ilmeisesti hänellä lamaantui hengitys.

Äidilläni oli sydämentahdistin ollut 13 vuotta. ja se kuulemma pitkitti jonkun verran elämää.

Nesteytystä ei voitu antaa suoneen, koska äidilläni oli niin heikot verisuonet, että tämä ei onnistunut.
Limaa alkoi nousta viimeisen kahden viikon aikana, ja se saatiin pistoksella nahan alle loppumaan.
Pistoksen piti antaa lihakseen, mutta niitähän äidillä ei ollut enää.
Painoi kuollessaan 29 kiloa.

Kerroin oman tarinani - tai oikeastaa äitini tarinan - suurpiirteisesti.
Ei ole tarkoitus peloitella.
Kuten sanottu, niin monta kun on parkinson potilasta, niin monta erilaista on tämän taudin kuvaa.
Mutta on hyvä toki keskustella toiveistaan hoidon suhteen mahdollisimman tarkkaan.
Puhekyky ei mene yhtäkkiä, vaan hiljalleen.
Äitini puhui joitakin sanoja vielä puoli vuotta sitten.

Lue lisää

Mun isäni kuoli keuhkokuumeeseen sairaalassa. Hänellä oli kipupumppu josta morfiinia, hänellä oli myös suolaliuos ja antibioottiletku.
Kipuja lievitetään varmasti, oletan että kaikkialla.

Parkinson hänellä oli 21 vuotta mutta tosiaan oireiden alusta se oli hänellä 31vuotta. (oli nuori sairastuessaan)

Ihan loppuun asti hän asui kotona, äitini oli omaishoitajana. Rollaattorin kanssa liikkui kotona jonkin verran, pyörätuolikin oli. Nokkamukista joi ja ruokaa söi välillä itsekin mutta useimmiten autettuna. Minä sain hänen puheestaan aina selvää mutta varmaan vieraille se oli erittäin vaikeaa.
Järki leikkasi kuin partaveitsi aivan loppuun saakka, hän oli aina ollut erittäin älykäs ihminen. Viimeiseen asti oli meidän perheen tukipilari vaikka me lapset oltiin jo pitkälle aikuisia ja lapsenlapsiakin jo syntynyt.

ap. kirjoitti:

Kiitos tuosta tiedosta! Ymmärrän että ei kuntouteta, mutta että annetaan kuolla janoon - eikö se sitä ole - tuntuu kidutukselta. Inhimilliseltä tuntuisi antaa nestettä ja sitten vaikkapa morfiinia... Lempeä kuolema...
Kertokaa lisää, jos tiedätte vielä enemmän, olkaa ystävällisiä!

Lue lisää

Otan osaa kaikkien omaisten puolesta, sekä itse Parkinsonia sairastavien potilaiden puolesta.
Isälläni on juuri aloitettu saattohoitovaihe.
Nieleminen ei ominavuin enää toimi, tarkoittaa myös lääkeiden ja nesteen.
Siirrytty morfiini letkuun. Meille omaisille on kerrottu ettei nesteytykseen ryhdytä koska se on yhtälailla kivuliadta, koska potilaan omat toiminnat ei enää toimi.
Meille on vakutettu että isä ei ole kivuissa.
Kyse on kuulemma nyt päivistä.
Tottakai tilanne tuntuu kauhealta, mutta samalla toivoo, että tilanne sujuisi mahdollisimman nopeasti. Saataisiin isä lopulliseen rauhaan. Ikää on jo 82.
Muistakaa hyvästellä ja osoittaa rakkautta.

Ei parkinsoniin kuole, mutta ihminen kuolee parkinsonin kanssa. Ihmisillä on valtava halu tehdä asioista dramaattisia. Tunnen monta joilla on ollut parkinson kauan ja he elävät ja haluavat elää. Nykyisin on niin hyviä hoitomenetelmiä joten sitä piträä katsoa tulevaisuuteen positiivisesti ja uskaltaa elää ilman pelkoja. Ja vaiheet, mitä ne ovat, Kaikilla on yksilöllinen taudin kuva joten siitä ei voi oikeastaan keskustella yleistämällä.

En kyllä allekirjoita sitä, että hoitokodeissa hoitajat eivät ole motivoituneita tai ovat epäpäteviä. Todellisuudessa hoitajat haluavat tehdä työnsä hyvin ja viettää aikaa asukkaiden kanssa, koska heihin kiintyy. Hoitajat käyvät katsomassa huonosti voivaa asukasta ja kyselevät heti vuoroon tullessaan, miten asukkaat voi tai onko kaikki hengissä. Kun asukas kuolee, hoitajat ovat surullisia. Välillä osallistutaan hautajaisiinkin ja itketään hillitysti omaisen kanssa. Hoitajat ovat ihmisiä, joilla on tunteet.

Se, miksi hoito ei ole sellaista kuin toivoisi, johtuu huonoista resursseista eli päättäjien määräämistä hoitajamitoituksista. Kun työvuoron aikana huolehtii 7-8 asukkaan hoidosta, joista osa on kahden autettavia, voi lyhyellä matikalla todeta, ettei sellainen hoito, mitä hoitajat haluaisivat toteuttaa, ole mahdollista, koska päivä loppuu kesken ja toisaalta päivää rytmittää ruokailut ym ohjelma. Monessa hoivakodissa virikkeitä toteuttaa erikseen palkatut virikeohjaajat, joita esim minun työpaikallani on 3. Kyllä virikkeitä on ja asukkaat pääsevät myös ulos vaikka päivittäin. Usein he vaan eivät suostu lähtemään ulos.

Mitä tulee saattohoitoon, omaisilla on usein virheellinen käsitys, että ihmiset näännytetään janoon ja nälkään tai käytetään "passiivista eutanasiaa". Nesteyttämällä suonensisäisesti asukasta, jonka elimistö on hiipumassa pois, saatetaan aiheuttaa nesteen kertyminen keuhkoihin, mikä aiheuttaa kipua ja pahoja hengitysvaikeuksia eli tuskaa. Saattohoidossa tärkeintä on kivunhoito ja jos osaaminen on kunnossa, siitä kyllä huolehditaan, vaikka asukas ei pystyisi kipua tuomaan enää esiin. Jo pelkkä otsan rypistys on merkki hoitajalle antaa lisää kipulääkettä, sillä sitä ei voi antaa tavallaan liikaa. Toki lääkärin määräyksen mukaan toteutetaan myös kipulääkitys. Hoitajat ovat usein myös omaisten henkisenä tukena asukkaan hoivakodissa viettämän ajan verran.

Minusta on todella väärin, että hoitajia syyllistetään ja haukutaan julkisuudessa ja keskustelupalstoilla, sillä hoitajat eivät voi vaikuttaa työvuoron miehitykseen tai asukkaiden tarvitsevuuteen mitenkään. Ihan muut ihmiset päättävät minkä kuntoisia asukkaita hoivakotiin otetaan ja mitkä on hoitolinjaukset sekä kuinka monta hoitajaa ja millä koulutuksella työvuoroissa on.

Hoitajat ovat tunnollisia ja kilttejä, eivätkä pidä suurta meteliä, vaan tekevät parhaansa usein jatkuvasti joustaen työnantajan ja asukkaiden hyväksi. Toivoisin että he, jotka eivät tunne hoitoalaa, eivät asettuisi hoitajia vastaan, vaan tulisivat avuksi. Jos tuntuu ettei omaa läheistä hoideta kunnolla ja hoitajilla on kiire, siitä vaan lakiehdotusta tekemään että hoitajamitoitukset saataisiin kuntoon. Hoitajien haukkumisella, osastolla huutamalla tai valituksia kirjoittelemalla ei saavuteta mitään muuta kuin paha mieli jo uupumuksen partaalla oleville hoitajille, jotka yrittävät edelleen tehdä parhaansa vallitsevissa olosuhteissa.