mulla on todella vaikea ongelma silmien kanssa mitä monet lääkärit ovat tutkineet.
lähen ihan alusta liikkeelle niin olette perillä.
eli olen sairastunut nivelreumaan 3,5 vuotiaana, iriitti tuli molempiin silmiin siinä 5 vuoden iässä. koko pienen ikäni kävin heinolassa suomen parhaalla silmälääkärillä kaisulla. nuoruus menikin ilman suurempia ongelmia, joskus tosin paineet nousivat mutta ne saatiin aina kuriin. nuorena käytin pääasiassa fml:ää.
sitten koitti tämä ihana aikuisuus (nyt olen 22 v.) mikä toi monet mutkat matkaan, ensinnäkin huomattiin ettei fml tehoa joten vaihdettiin vexoliin. sitä tiputtelin monen monta vuotta kunnes tänä kesänä huomattiin, että paineet nousevat vasemmassa silmässä.
asialle ei heti tehty mitää ja paineet päästettiin 49 asti. sitten tulikin lääkäreille kiire ja alotettiin uusia lääkkeitä kauhea määrä ja määriä muutettiin jatkuvasti. ödemin alotettiin samantien suun kautta ja eri tippoja koiteltiin. oli vuoroin blocanolia, milloin iopidinea ja sun muuta. paineet saatiin välillä normaaleiksi kunnes taas ne heitteli ja vaihdettiin lääkitystä jnejne. nyt on menossa edelleen ödemin ja tippoina alphagan, pred forte ja cosopt sekä systane kosteuttamaan.
näkö tästä vasemmasta silmästä on mennyt melkein kokonaan ja kaihisamentumia on myös havaittu monia. paineleikkaukseen lääkärit olivat jo laittamassa syksyllä, mutta koska nyt paineet ovat suht normaalit niin he eivät pidä sen kanssa kiirettä.
tässä sitten odotellaan, että mitä ensi lääkärikäynti tuo tullessaa. viimeksi puhuttiin että jos paineet vielä heittelee niin mut laitetaan heinolaan kaisulle tutkittavaksi. jos ei heinolassakaan keksitä ratkaisua niin sitten lähden turkuun tai helsinkiin. ja leikkaus on edessä joka tapauksessa, mutta sitä ei tiedä että koska.
syksy on ollut aika raskasta koska tällainen ongelma saa pään aivan sekaisin. tulee paniikin omainen olotila koska ammattilaisetkaan eivät tiedä mitä tehdä. suuren ongelman tästä asiasta tekee se, että silmässä on paineen lisäksi pitkäaikainen iriitti ja lääkkeet täytyy sopia molempiin/ kaikkiin oireisiin, ja reuma ( siihen kuuluvat lääkkeet) tuo vielä oman osansa tähän. kaiken muun lisäksi lääkkeiden sivuvaikutukset ovat olleet aika inhottavat, ja ne eivät olotilaa ainakaan kohota.
toivon suuresti että joku pian keksii ratkaisun tähän, tiedän että joudun lopun elämääni tämän asian kanssa tappelemaan, mutta olisi niin helpottavaa jos saisin ongelmat tasaantumaan. ja lääkemäärät pienenemään. nopeasti laskettuna tiputan vuorokauden aikana vasempaan silmään n.12 tippaa, oikeaan n.5 tippaa. suun kautta menee vuorokaudessa n. 12 pilleria. että näillä mennään päälle 20 iässä, voi mitä nuo määrät onkaan kun olen 40v.
toivon, että jos jollain on samantapaisia kokemuksia niin kirjottelisi miten sairauden kanssa on käynyt ja muutenkin kuulumisia. kyllähän kaikki muutkin saavat kirjotella.
hyvää joulun odotusta! :)
lähen ihan alusta liikkeelle niin olette perillä.
eli olen sairastunut nivelreumaan 3,5 vuotiaana, iriitti tuli molempiin silmiin siinä 5 vuoden iässä. koko pienen ikäni kävin heinolassa suomen parhaalla silmälääkärillä kaisulla. nuoruus menikin ilman suurempia ongelmia, joskus tosin paineet nousivat mutta ne saatiin aina kuriin. nuorena käytin pääasiassa fml:ää.
sitten koitti tämä ihana aikuisuus (nyt olen 22 v.) mikä toi monet mutkat matkaan, ensinnäkin huomattiin ettei fml tehoa joten vaihdettiin vexoliin. sitä tiputtelin monen monta vuotta kunnes tänä kesänä huomattiin, että paineet nousevat vasemmassa silmässä.
asialle ei heti tehty mitää ja paineet päästettiin 49 asti. sitten tulikin lääkäreille kiire ja alotettiin uusia lääkkeitä kauhea määrä ja määriä muutettiin jatkuvasti. ödemin alotettiin samantien suun kautta ja eri tippoja koiteltiin. oli vuoroin blocanolia, milloin iopidinea ja sun muuta. paineet saatiin välillä normaaleiksi kunnes taas ne heitteli ja vaihdettiin lääkitystä jnejne. nyt on menossa edelleen ödemin ja tippoina alphagan, pred forte ja cosopt sekä systane kosteuttamaan.
näkö tästä vasemmasta silmästä on mennyt melkein kokonaan ja kaihisamentumia on myös havaittu monia. paineleikkaukseen lääkärit olivat jo laittamassa syksyllä, mutta koska nyt paineet ovat suht normaalit niin he eivät pidä sen kanssa kiirettä.
tässä sitten odotellaan, että mitä ensi lääkärikäynti tuo tullessaa. viimeksi puhuttiin että jos paineet vielä heittelee niin mut laitetaan heinolaan kaisulle tutkittavaksi. jos ei heinolassakaan keksitä ratkaisua niin sitten lähden turkuun tai helsinkiin. ja leikkaus on edessä joka tapauksessa, mutta sitä ei tiedä että koska.
syksy on ollut aika raskasta koska tällainen ongelma saa pään aivan sekaisin. tulee paniikin omainen olotila koska ammattilaisetkaan eivät tiedä mitä tehdä. suuren ongelman tästä asiasta tekee se, että silmässä on paineen lisäksi pitkäaikainen iriitti ja lääkkeet täytyy sopia molempiin/ kaikkiin oireisiin, ja reuma ( siihen kuuluvat lääkkeet) tuo vielä oman osansa tähän. kaiken muun lisäksi lääkkeiden sivuvaikutukset ovat olleet aika inhottavat, ja ne eivät olotilaa ainakaan kohota.
toivon suuresti että joku pian keksii ratkaisun tähän, tiedän että joudun lopun elämääni tämän asian kanssa tappelemaan, mutta olisi niin helpottavaa jos saisin ongelmat tasaantumaan. ja lääkemäärät pienenemään. nopeasti laskettuna tiputan vuorokauden aikana vasempaan silmään n.12 tippaa, oikeaan n.5 tippaa. suun kautta menee vuorokaudessa n. 12 pilleria. että näillä mennään päälle 20 iässä, voi mitä nuo määrät onkaan kun olen 40v.
toivon, että jos jollain on samantapaisia kokemuksia niin kirjottelisi miten sairauden kanssa on käynyt ja muutenkin kuulumisia. kyllähän kaikki muutkin saavat kirjotella.
hyvää joulun odotusta! :)
Vastaukset 1
Vanhimmat
heips!
mäkin alotan nyt sitten ihan alusta ettei jää asiat epäsekviks, eli 3-vuotiaana vasen silmäni puhkesi räjähdysvamman takia, tikkasivat silmän kasaan hämeenlinnan keskussairaalassa ja paineet alko nousta, siirto hyksiin.
hyksissä sitten tekivät vitrektomian (lasiaisenpoiston) ja poistivat mykiön, joka oli pamahtanut ihan mössöksi ja eri kerralla kryolaseroivat lasinpalan silmänpohjaan. siellä se edelleen möllöttää.
pari kuukautta noiden jälkeen sain sarveiskalvonsiirron, ja kun näkö ei ottanut kohentuakseen mykiön puuttuessa laittoivat mykiötä korvaamaan epikeratofakialinssin, eli mulla oli siten tuplasarveiskalvo.
kivasti meni monta vuotta, mutta kolme vuotta sitten silmä alkoi tuntua omituiselta ja jotenkin kovalta, menin lääkäriin ja glaukooma löytyi vasemmasta silmästä. paineet silloin 36. aloittivat travatanin, kontrolli 3kk
paineet sitten kolmen kuukauden päästä 38, travatan hittoon, tilalle laitettiin xalcom. alensi kivasti painetta mutta silmä oli jatkuvasti kipeä ja kuiva.
kun tarpeeksi pitkään olin kärsinyt ilman että kivut väheni, vaihdettiin tilalle lumigan. vuosi sitten tammikuussa keskellä yötä tuli iso sarveiskalvohaavauma, lähes koko sarveiskalvon kokoinen ja silmä pääsi tulehtumaan. en aluksi edes tajunnut että mulla oli haavauma kun silmä oli muutenki koko ajan kipeä. siihen sitten eri antibioottisalvoja ja lääke vaihdettiin duotrav-merkkiseksi siinä toivossa että se ei olis niin huono, travatan oli kuitenki sopinu mulle aiemmin.
duotravin timololi alensi mun verenpaineen alle 90/60 ja oli jatkuvasti heikko ja pyörryttävä olo.
kun kävin duotravista valittamassa lääkäri huomasikin että sarveiskalvo oli samentunut ja laitto lappeenranann keskussairaalan kautta mut hyksiin. siellä sitten heti ekalla kerralla määräsivät epikeratofakian poistoleikkaukseen että katotaan onko se alempi sarveiskalvo paremmassa kunnossa, päällimmäinen siirre oli hajoamispisteessä, solut huonosti kiinni toisissaan, ja herkästi haavautuva.
elokuussa oli leikkaus ja kivut lähti kertaheitolla, glaukooma on mulla edelleen ja nyt painelääkkeenä azopt, joka on paremmin sopinut, paineet vaan ei niin hyvin pysy kurissa ku aiemmin, huitelee siinä 20 molemmin puolin, ei kuitenkaan kovin paha tilanne.
syyskuussa mut sitten laitettiin sarveiskalvonsiirtojonoon kun tämä alempi sarveiskalvo on myös loppuunkulunut, mutta kestipä ne ainakin yli 20 vuotta, mikä on tosi hyvin, siiretyn sarveiskalvon keski-ikä kun on 12 vuotta.
mutta pakko sanoa, että viimme tammikuusta elokuulle oli kyllä todella raskasta, jatkuvia kipuja, nukkuminen oli hankalaa ja tuntui ettei elämälläni ole merkitystä.
nyt on paljon toiveikkaampi olo kun kipuja ei ole joka päivä ja ne ovat muutenkin heikompia kuin aiemmin. kyllä säkin vielä saat lääkityksen kohdalleen ja sitä myöten elämän. mullakin menee nykyään azopt 2x, pred forte 3x, lacrilube tarpeen mukaan ja artelac tarpeen mukaan.