Äitini on sairastanut Altzheimeria nyt diagnosoidusti n. 1,5 vuotta, tosin kaikenlaisia oireita oli jo ennen tätä. Lääkitys saatiin diagnoosin myötä, mutta tauti on edennyt nopeasti, eikä tuo lääkitys auta kaikkiin vaikeuksiin. Hän on ollut kotihoidossa, välillä sairaalassa.
Nyt alkaa olla niin, että minä, ainoana omaisena, en enää jaksa tätä jatkuvaa stressiä, huolta ja asioiden hoitamista. Kaikki tuntuu vain kasaantuvan niskaani, ja oma työ, perhe ja terveys kärsivät tästä tilanteesta. Äidin altzheimer on vallannut elämäni ja inhoan tätä voimattomuutta, surua ja masennusta. Olen niin poikki, etten välillä jaksa tehdä muuta kuin itkeä. Miten te muut jaksatte?
Omaisen jaksaminen
eräs tytär
25
7340
Vastaukset
- Pihla-67
...kun isäni kuoli, ja äiti meni psykoosiin, ja alkoi kaatuilemaan...oli milloin sairaalassa, milloin taas kotona, kunnes saimme hänelle paikan terveyskeskuksesta.
Kukaan ulkopuolinen tuskin ymmärtää omaisen/läheisen etc. koemuksia, kun elää sairaan arjessa mukana. Kaikki tunteet olemme mekin käyneet läpi.
Miltä tuntuu tuo ajatus pysyvästä laitoshoidosta? Mekin pelkäsimme alkuun, mutta äidillämme oli hyvä hoito, ja saimme käydä äitiä katsomassa niin usein kuin halusimme, arkivastuu vain oli muilla, meillä
siitä ei syntynyt syyllisyyttä.
Meillä varmasti minä, sairaanhoitaja, olisin pimahtanut äidille ensimmäisenä, jos kotona olo olisi venähtänyt niin pitkäksi, että olisi jo ollut vaaraa sen suhteen, että äiti vaikka karkaa ulos.
Voimia, voimia ja voimia sinulle.- piirejä on
joissa purkaa vyyhtejä.
http://www.omaishoitajat.com
Kun mahdollisimman moni näitä käyttää, alkaa kait valtiovaltakin herätä. Oma kälyni itki rinani vasten, nyt käy ao ryhmän allasjumapssa ja sielläkös lauteilla nauru raikaa. Meidän ikäpolvi on syyllistetty. Naisen oltava kaikkivopipa. Kuinkan seuraava sukupolvi asiat hoitaa. http://209.85.135.104/search?q=cache:RJeqT2YnDmIJ:www.epliitto.fi/upload/files/Hyvinvointi_asiantuntija-analyysi.pdf eläkeläisiä on tulevaisuudessa&hl=fi&ct=clnk&cd=5&gl=fi
- tuttu juttu
kirjoitat tutusta asiasta. Meillä on myös alzheimeria sairastava omainen ja elämä meni hänen sairastuttuaan kanssa sekaisin. Alussa diagnoosi oli shokki,kaikki uudet muutokset sairastuneessa huolestutti ja sai elämän sekaisin. Kerronpa kuinka jotenkuten selviän. Olen ottanut kirjoista selville kaiken mitä alz.sairaudesta voin.Tukenani on kotisairaanhoitaja jolle voin soittaa ja kysyä jos joku oire mieltäni askarruttaa, otin jo heti alusta kotisairaanhoitoon yhteyttä ja jaoin hoitovastuuta myös heille.Jos kotona puhumme vain sairastuneesta, päätämme esim. että tänä iltana emme sitten puhu tästä asiasta mitään vaan ihan norm. jutuista. Hyvät ystävätja ihan luonnossa kulkeminen auttaa jaksamaan.Ja omat harrastukset mitä niitä nyt jaksaa enää tehdäkään. Neuvoni on että ota aikaa itsellesi, saat olla itsekäs. Älä turhaan huoli, jaa hoitovastuuta, asioilla on tapana järjestyä, jotenkin.Ja ota yhteys kotisairaanhoitoon, heti, kerro sinne huolistasi. Jaksamista ja hyvää kevättä sinulle.
- ap.
Kiitos kannustavista viesteistä. Taisin kirjoittaa sen verran epäselvästi, että siitä sai kuvan, että olen omaishoitaja. En ole, asun toisella paikkakunnalla. Olen sen sijaan ainoa lähiomainen, joten asioiden hoitaminen yms. jää minulle.
Jatkuvasti sitä on huono omatunto, onko tehnyt kaiken voitavansa. Ja tuntuu, ettei mikään riitä. - 81330
ap. kirjoitti:
Kiitos kannustavista viesteistä. Taisin kirjoittaa sen verran epäselvästi, että siitä sai kuvan, että olen omaishoitaja. En ole, asun toisella paikkakunnalla. Olen sen sijaan ainoa lähiomainen, joten asioiden hoitaminen yms. jää minulle.
Jatkuvasti sitä on huono omatunto, onko tehnyt kaiken voitavansa. Ja tuntuu, ettei mikään riitä.Itselläni omaisen sairastuminen on tapahtunut vasta hiljattain, mutta olen jo nyt päättänyt etten uhraa elämääni hänen loppuelämälleen. Aion kyllä huolehtia hänestä, mutta syyllisyyttä en voi tuntea. En ole vastuussa hänen sairastumisestaan, ainoastaan hänen hyvinvoinnistaan.
Tietenkin kaikkein läheisimmän ihmisen muuttuminen joksikin muuksi on äärimmäisen raskasta, se muuttaa myös itseä. Olen samaa mieltä siitä, että jos käytännön asioiden hoito käy liian vaikeaksi yksin, on haettava apua. Itsellä viime kuukausien henkinen työ on ollut jo riittävän raastavaa. Voin vain kuvitella tuskan määrää siinä vaiheessa, kun läheinen ei enää tunne lainkaan tai silloin kun hän ei enää kommunikoi. - ap.
81330 kirjoitti:
Itselläni omaisen sairastuminen on tapahtunut vasta hiljattain, mutta olen jo nyt päättänyt etten uhraa elämääni hänen loppuelämälleen. Aion kyllä huolehtia hänestä, mutta syyllisyyttä en voi tuntea. En ole vastuussa hänen sairastumisestaan, ainoastaan hänen hyvinvoinnistaan.
Tietenkin kaikkein läheisimmän ihmisen muuttuminen joksikin muuksi on äärimmäisen raskasta, se muuttaa myös itseä. Olen samaa mieltä siitä, että jos käytännön asioiden hoito käy liian vaikeaksi yksin, on haettava apua. Itsellä viime kuukausien henkinen työ on ollut jo riittävän raastavaa. Voin vain kuvitella tuskan määrää siinä vaiheessa, kun läheinen ei enää tunne lainkaan tai silloin kun hän ei enää kommunikoi.Minäkin teen henkistä työtä ja se on kärsinyt suuresti, kun olen keskellä tätä kaikkea altzheimer-kotihoito-hoitokoti-sairaala -soppaa. Yritän tehdä töitä, mutta ei se onnistu, kun ajatuksissa pyörii kaikki muut asiat. Ja ollaan miehen kanssa puhuttu, että omaa elämää pitää pystyä elämään, mutta käytännössä se on hankalaa.
Tiedätkö 81330, että minä taas luulen, että asiat helpottavat siinä vaiheessa, kun sairaus on edennyt niin pitkälle, ettei omainen enää tunnista. Nyt on niin avuton kaiken sen tuskan, murheen ja hädän edessä.
Tämän sairauden kanssa jokaista muutosta huonompaan joutuu suremaan aina uudestaan ja uudestaan. Nyt alan olla jo niin väsynyt, että jokainen puhelukin vaatii suurta ponnistelua. Ei sairas pysty enää analysoimaan, mitä minä jaksan ja mitä en, hän vain tukeutuu lähimpäänsä. - Tuttua on...
ap. kirjoitti:
Minäkin teen henkistä työtä ja se on kärsinyt suuresti, kun olen keskellä tätä kaikkea altzheimer-kotihoito-hoitokoti-sairaala -soppaa. Yritän tehdä töitä, mutta ei se onnistu, kun ajatuksissa pyörii kaikki muut asiat. Ja ollaan miehen kanssa puhuttu, että omaa elämää pitää pystyä elämään, mutta käytännössä se on hankalaa.
Tiedätkö 81330, että minä taas luulen, että asiat helpottavat siinä vaiheessa, kun sairaus on edennyt niin pitkälle, ettei omainen enää tunnista. Nyt on niin avuton kaiken sen tuskan, murheen ja hädän edessä.
Tämän sairauden kanssa jokaista muutosta huonompaan joutuu suremaan aina uudestaan ja uudestaan. Nyt alan olla jo niin väsynyt, että jokainen puhelukin vaatii suurta ponnistelua. Ei sairas pysty enää analysoimaan, mitä minä jaksan ja mitä en, hän vain tukeutuu lähimpäänsä.minunkin omaiseni minuun, muut omaiset eivät ota vastuuta tässä tapauksessa vaikka tietävät tilanteen. Omaiseni syyllistää minua etten muka tee tarpeeksi hänen vuokseen vaikka olen yrittänyt auttaa väsyksiin asti.
- Benneli
ap. kirjoitti:
Minäkin teen henkistä työtä ja se on kärsinyt suuresti, kun olen keskellä tätä kaikkea altzheimer-kotihoito-hoitokoti-sairaala -soppaa. Yritän tehdä töitä, mutta ei se onnistu, kun ajatuksissa pyörii kaikki muut asiat. Ja ollaan miehen kanssa puhuttu, että omaa elämää pitää pystyä elämään, mutta käytännössä se on hankalaa.
Tiedätkö 81330, että minä taas luulen, että asiat helpottavat siinä vaiheessa, kun sairaus on edennyt niin pitkälle, ettei omainen enää tunnista. Nyt on niin avuton kaiken sen tuskan, murheen ja hädän edessä.
Tämän sairauden kanssa jokaista muutosta huonompaan joutuu suremaan aina uudestaan ja uudestaan. Nyt alan olla jo niin väsynyt, että jokainen puhelukin vaatii suurta ponnistelua. Ei sairas pysty enää analysoimaan, mitä minä jaksan ja mitä en, hän vain tukeutuu lähimpäänsä.Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
- ap.
Benneli kirjoitti:
Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
Jaksamista sinulle Benneli!
Ei sitä varmaan osaa kuvitella, miltä tuollainen diagnoosi omalla kohdalla tuntuu. Ohjeesi ovat kuitenkin kohdallaan: elämästä pitää nauttia nyt! Se toisaalta koskee meitä kaikkia, koska kuka lopulta tietää, milloin on aika lähteä?
Vaikeita asioita riittää varmaan mietittäväksi ja lisää niitä tässä vielä summaan, eli tee hoitotahtotestamentti ja kaikki muut juridiset sairauden hoitoon ja omaisuuteen liittyvät paperit valmiiksi nyt. Äitini kohdalla nämä asiat tulivat esille liian myöhään. - just sama dementia
Benneli kirjoitti:
Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
Iskäni sai saman diagnoosin n. kolme vuotta sitten. Silloin myös sanottiin, että itse sairaustuminen oli tapahtunut jo 10v. ennen varsinaista diagnoosia, joten hänkin sai sitten korkeintaan 10v. elinaikaa...
Sairauden eteneminen riippuu täysin ihmisestä. Joskus kestää vuosia, ennen kuin tulee mitään muutosta entiseen, joskus vain pari kuukautta. Ota siis kaikki irti nyt, kun olet mahdollisimman "terve". Yksi positiivinen asia tässä sairaudessa on, että se sairastunut ihminen itse ei tunne mitään kipua tai mitään. Isäni ainakin on jatkuvasti vain autaasti onnellinen, hieman tylsistynyt vaan, kun ei ole paljon tekemistä. - Benneli
just sama dementia kirjoitti:
Iskäni sai saman diagnoosin n. kolme vuotta sitten. Silloin myös sanottiin, että itse sairaustuminen oli tapahtunut jo 10v. ennen varsinaista diagnoosia, joten hänkin sai sitten korkeintaan 10v. elinaikaa...
Sairauden eteneminen riippuu täysin ihmisestä. Joskus kestää vuosia, ennen kuin tulee mitään muutosta entiseen, joskus vain pari kuukautta. Ota siis kaikki irti nyt, kun olet mahdollisimman "terve". Yksi positiivinen asia tässä sairaudessa on, että se sairastunut ihminen itse ei tunne mitään kipua tai mitään. Isäni ainakin on jatkuvasti vain autaasti onnellinen, hieman tylsistynyt vaan, kun ei ole paljon tekemistä.Kiitos viesteistä ja vinkistä juridisten ym. asioiden hoitamisesta ajoissa. Sen aionkin tehdä, kuin myös omaisuuteni suhteen ratkaisuja. Viime aikoina olen ajatellut paljon kuolemaa ja siihen liittyviä asioita. Sykäyksen esim. hautajaisteni osalta sain ehkä parin viikon takaisesta sunnuntai-aamun tv-ohjelmasta, joka käsitteli kuolemista ja lähes kaikkea siihen liittyviä toimenpiteitä, ruumisautosta lähtien ja asioista, jotka väistämättä seuraavat kuoleman jälkeen. Mutta toki näitä asioita voi miettiä omalta kohdaltaan jo ennemminkin, kuten minä omalta kohdaltani nyt. Miksi en voisi itse jo pyytää läheisiäni toimimaan haluamaani suuntaan esim. hautaamiseen (tuhkaus vai perinteinen 'multiin pano') liittyvissä asioissa; arkun mallin ja kukkien valinnan suhteen, ketä kutsutaan, mitä tarjotaan ja missä. Minkälaisia lauluja, virsiä tai soittoja toivoisin soitettavan (tyttäreni on luvannut pyynnöstäni soittaa Jethro Tull'in Bureau'n jota itse olen huilulla soittanut). Aion laatia puheen luettavaksi kirkossa, joka on 'testamenttini' ja lausumani läheisilleni, kiittäen heitä kutakin, ansionsa mukaan. Enhän tosiaan tiedä, kuinka kauan - tai vähän elämäni jatkuu - Kukaan ei tiedä.
- jozzucca
Benneli kirjoitti:
Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
Mummollani diagnosoitiin dementia 3 vuotta sitten. Hänen suhtautumisensa sairauteen oli alusta asti vähättelevä. Hän ei hyväksynyt sairauttaan ollenkaan ja hänestä tuli pikkuhiljaa vainoharhainen asioidensa suhteen, koska halusi tehdä kaiken itse ja pärjätä täysin ilman ulkopuolista apua. Olen aivan varma siitä, että hänen negatiivinen suhtautumisensa sairauteen vain kiihdytti sen etenemistä. Tällä hetkellä hän on TK:n vuodeosastolla ja kuvittelee saavansa tappouhkuksia kunnanjohtajalta..
Onneksi sinun asenteesi vaikuttaa aivan toisenlaiselta ja uskonkin vakaasti siihen, että asenteesi auttaa sinua taistelemaan sairautta vastaan mahdollisimman pitkään! Raskasta tulee olemaan, mutta se ei saa estää sinua nauttimasta elämästä!
Jaksamista! - ¤ Sisar
Benneli kirjoitti:
Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
Hei!
Minä olin 49 vuotias, kun minulle sanottiin suurin piirtein samaa kuin sinulle nyt JA kas ihmettä, tässä minä vielä porskutan.
Minulle ei KUTEN EPIKRIISEISSÄ lukee ole voitu asettaa täyttä varmuutta diagnoosista.
Poissuljetut pään MRI kuvan perusteella ovat Alzheimerin tauti ja otsalohkodementia.
Mutta tiedätkö, diagnoosin jälkeenkin olen kirjoittanut 2 runokirjaa - ennen sitä monta.
Minä hoidan kotiani, lapsenlapsiani tarvittaessa, hoidan koiraani JA itseäni.
Minusta nyt on lupa olla itsekäs.
Minulla oireina olivat eksyminen, ajan ja paikan huono taju, aikakäsitykseni on ihan surkea.
Lähimuisti toimii ihan hyvin.
MMSE pisteet sain syksyllä 2007 = 29/30-
Minulla ollut pään trauma lapsena jota ei seurattu edes sairaalassa/ lääkärissä.
Olen ikäni ollut kömpelö, käsityöt ovat olleet hirvitystä, samoin matikka - kaikki muu sujui.
Lisäksi minulla on " tuntuvaa " peilikuvataipumusta.
Ja siitä tuen saamisesta?
Aviomies vähätteli ensin aikansa, sitten innostui puhumaan kelle sattui että voi voi kun muijalla ny´on too Alzheimerin tauti - sisuunnuin ja pyysin kopiot kaikista epikriiseistä joissa yhdessä sitten todettiin että EI ole alzheimerin tautia.
Menipä ukko hiljaiseksi.
Muuten voin ihan hyvin, välistä tulee kyllä jonkinlaisia pelkotiloja - millainen minusta VOI tulla?
Olen nimittäin hoitanut vanhuksia, myös dementoituneita. Olen tehnyt hoitotahdon.
Olen kirjoittanut aiheessa artikkelin
" vuoksi ja luode - elämä ja kuolema".
Älä anna periksi ystävä hyvä. Ei kukaan toinenkaan voi tietää päiviensä määrää eikä sitä, millaiseksi voi tulla.
Minulla ei ole mitään lääkitystä.
Minun vammani on vasemmassa otsalohkossa, siellä on atrofiaa, myös lateraaliventrikkeli on laajentunut, hippocampus täysin terve.
Kirjoittele, miten jakselet!
Eräs neurologi sanoi minulle:
älä jää tuleen makaamaan - enkä ole jäänyt. - ap.
Benneli kirjoitti:
Kiitos viesteistä ja vinkistä juridisten ym. asioiden hoitamisesta ajoissa. Sen aionkin tehdä, kuin myös omaisuuteni suhteen ratkaisuja. Viime aikoina olen ajatellut paljon kuolemaa ja siihen liittyviä asioita. Sykäyksen esim. hautajaisteni osalta sain ehkä parin viikon takaisesta sunnuntai-aamun tv-ohjelmasta, joka käsitteli kuolemista ja lähes kaikkea siihen liittyviä toimenpiteitä, ruumisautosta lähtien ja asioista, jotka väistämättä seuraavat kuoleman jälkeen. Mutta toki näitä asioita voi miettiä omalta kohdaltaan jo ennemminkin, kuten minä omalta kohdaltani nyt. Miksi en voisi itse jo pyytää läheisiäni toimimaan haluamaani suuntaan esim. hautaamiseen (tuhkaus vai perinteinen 'multiin pano') liittyvissä asioissa; arkun mallin ja kukkien valinnan suhteen, ketä kutsutaan, mitä tarjotaan ja missä. Minkälaisia lauluja, virsiä tai soittoja toivoisin soitettavan (tyttäreni on luvannut pyynnöstäni soittaa Jethro Tull'in Bureau'n jota itse olen huilulla soittanut). Aion laatia puheen luettavaksi kirkossa, joka on 'testamenttini' ja lausumani läheisilleni, kiittäen heitä kutakin, ansionsa mukaan. Enhän tosiaan tiedä, kuinka kauan - tai vähän elämäni jatkuu - Kukaan ei tiedä.
Enpä voi muuta kuin ihailla, miten kypsästi pystyt suhtautumaan asiaan. Katsoin saman ohjelman, se oli aika korutonta kerrontaa.
Mutta tosiaan, kuten joku jo mainitsikin, kaikki me kuolemme, oli diagnoosia tai ei, eikä kukaan tiedä omaa aikaansa. Varmaa on, että kaikilla se on edessä. Jos haluat, voit tietysti huolehtia myös noista kuolemaan liittyvistä asioista, mutta älä unohda tätä elämää, joka on vielä käsillä. - Tuleva sosionomi
Benneli kirjoitti:
Olen saanut diagnoosin vast'ikään, joka on Frontaalinen dementia eli otsalohko -dementia. Olen 53 -vuotias nainen. Huomenna aloitan Exelon -lääkityksen. Täytyy myöntää, että olen aika shokissa tämän asian kanssa. Kysyin lääkäriltä, että kuinka kauan menee ennenkuin olen siinä tilassa, etten enää itse selviä, vaan olen toisten hoidettavana, niin hän sanoi että tästä hetkestä n. 5-10 v. Eli 'elinaikaa' on jäljellä sen verran (vähän naivisti ajatellen). Nyt sitten olen alkanut tekemään jo surutyötä sen eteen itseni kanssa ja pikkuhiljaa järjestelemään asioita sen tilanteen eteen. Mieheni on varmasti myös poissa tolaltaan (tyypillinen 'ei-tunteita-näytille -tyyppi) , - vaikkei tämä mitenkään yht'äkkiä tietenkään ole tullut, - näitä piirteitä on ollut nähtävissä jo vuosia. Tässäkö se elämäni sitten olikin.. Joku sanoi, että elä elämääsi täysillä, tee kaikkea sitä mikä tuntuu hyvältä, joten nyt nautin viiniä, ostan kukkakimppuja, sisustan kauniisti, syön herkkuja ainaisen pihtaamisen suhteen. Mutta takana kuitenkin on koko ajan tämä musta paholainen valmiina tuhoamaan lisää aivosolujani!
Hei.
Halusin vain tähän sanoa sinulle, jolle on annettu juuri tieto, että sinulla on frontaalinen dementia. Kannattaa täyttää tämä elämänlaatutestamentti http://www.dementiahoitoyhdistys.fi/modules/doku/files/3/DEMelaatutestamentti.pdf
Siitä sitten mahdollisessa tulevassa hoitopaikassasi nähdään, mistä asioista nautit ja miten sinua voisi ilahduttaa, kun et sitä enää itse pysty kertomaan.
- esikko07
Niin pahalta ja syylliseltä kuin se tuntuukin, niin hyvä hoitopaikka löytyy kunnastasi! On palvelutaloja ja dementiayksiköitä. Siellä pystytään takaamaan äidillesi 24 h turvallista oloa. Siihen et sinä omaisena pysty.
Olen itse käynyt tuon asian pyörittämistä pitkään, kaukohoitanut äitiäni jne. Olen huoltanut kaukaa, muistuttanut yksin tukitoimin asuvaa äitiäni, ollut yhteydessä kunnan kotisairaanhoitoon ja kotipalveluun jne...
Minä en sitä jaksanut ja uuvuin sekä masennuin. En jaksanut syödä, liikkua, hoitaa kotia, kasvattaa lasta saatika parisuhdetta. Jouduin pitkälle sairaslomalle. Kotonani väsyivät kaikkia, laspseni voi myös huonosti, kun vain huusin hänelle väsyneenä.
Olen nyt käynyt näitä asioita läpi terapian avulla. Yksin en olisi selvinnyt ilman tätä apua. Hae sinäkin apuja ja mene vertaisryhmään mukaan.
Äitini asuu vielä kotona tukipalveluin, mutta nyt olen ilmoittanut hänet dementiayksikön jonoon. En meinaa asialla syyllistää itseäni.
Nyt jaksan jo hieman liikkua, ruoka maistuu, nautin niistä asioista mistä olen joskus vain unelmoinut. Otan aikaa itselleni. En enää koko aikaa mieti äitiäni, vaan annan sen ajan itselle ja perheelleni.
Toivon sinulle voimia.- justiina
Itselläni täysin sama tilanne kuin ESIKOLLA!
Olkoonkin kaukohoitamista,mielestäni se on joskus jopa raskaampaa,kun ei voi olla paikanpäällä,ja on tarpeeksi paha hoitaa jo virastoihinkin asioita puhelimitse, mun tapauksessa 400 km.n päähän...
Olenkin ajatellut samoin,eli aion tulevalla viikolla katsastella äidilleni omasta kunnastani hoitojonoa,mihin hän pääsisi,koska hän HALUAA nykyiseltä paikkakunnaltaan pois,ja pian!
kirjansa hän ilman muuta siirtää sitten tänne!
pelkään vaan että ne jonot ovan NIIN pitkät,että multa ja äidiltäni menee toivon rippeetkin tässä ajassa!!!!!
Onko teistä moni saanut vanhuksensa "ajoissa" laitokseen...siis ryhmä- dementia,ym. -koteihin?
Onkohan meillä äidin kanssa toivoakaan,vai joutuuko hän viimeiset aikansa siellä kaukana suremaan sydämensä rikki!
- Justiina
- Onneton..
Huonosti jaksan, minun äidilläni myös on atzhaimer muut sisarukset ( meitä on 8 lasta) asuvat kauempana ja minä käyn häntä joka päivä katsomassa, antamassa lääkkeen jota hän ei itse suostu ottamaan lainkaan ( jos jää ottamatta tilanne pahenee). Lauantaisin tai perjantaisin käyn kylvettämässä, pesen pyykit siivoan. Hän ei huoli mitään muuta ( vierasta) apua jota olen yrittänyt esim. kotipalvelusta kunnasta hommata.. Turhaa hän ei päästä heitä sisälle.. Olen aivan poikki tätä on jo 2 vuotta jatkunut.. Äitini on 83 vuotias ja tauti todettiin noin 2 v sitten mutta hän on ottanut lääkkeen vasta 5 kk:tta kun hän ei aluksi( eikä vieläkään) ollenkaan suostunut hyväksymään että hänellä on ko. sairaus, mutta kun kunto meni niin alas hän suostui minun antamanani lääkkeen aloittamaan ja nyt siis ravaan sitä joka päivä antamassa...Oma elämä kärsii , perhe ja työ kärsii, tai tottapuhen minulla ei ole enää mitään omaa elämää...
Onneton - niin väsynyt
Omaiseni dementikkona ei halua mitään apuja kotipalveluista kotona asumisensa tueksi, vaikka ehdottomasti tarvitsisi! Hän sanoo aina, että se maksaa, kyllä minä pärjään, mitä ne täällä tekee... en tarvitse digiä, en katso televisiota...
Lääkkeet olen saanut hänet vastaanottamaan kotish kautta 2 x kk.
Kuitenkin hän laihtuu silmissä, ei ole viikonpäivissä, ei muista menoja, syömisiä, juoda...
En ole enään jaksanut olla häneen yhteydessä hetkeen, muistuttaa kaikesta, pyytää että ottaisi kotipalvelua jne.
En jaksa enään edes tuntea syyllisyyttä, kun olen kaikkeni kaukaa yrittänyt! Olen väsynyt.- saman läpikäynyt
ota hetiyhteys uudelleen kotisairaanhoitoon, uskon että apu sinulle ja äidillesi löytyy sieltä. Vaadi heitä menemään äitisi luo vaikka väkisin, meilä oli yhtä huono tilanne parivuotta sitten kunnes sain ksh:n mukaan, vaadin ja soitin ja sanoin että en jaksa enkä saa omaistani tekemään mitään, puhu heitteillejätöstä, olet silloin varmaan parhaasi tehnyt, voimia sinulle. Meillä asiat alkoivat rullaamaan, tuli ateria- ja siivouspalvelut mukaan, kotisairaanhoito kävi ja sai tämän vanhuksen jopa lääkäriin, nyt tilanne se että odotamme paikkaa palvelutalosta, sen saaminen on kyllä lottovoitto, mutta asioilla on tapana järjestyä, tavalla tai toisella!
- Nimetön
hei!
Äitini täyttää kesällä 55-vuotta ja on sairastanut alzheimeria diagnosoidusti n. 4-vuotta. Itse olen nyt 37-vuotias. Äidilläni ei ole ihan tavallinen alzheimer vaan alkanut ensin puhe-, luku- ja kirjoitustaidon häviämisellä. Matkan varrella on sattunut kaikenlaista, enkä toivoisi tälläistä sairautta edes pahimmalle vihamiehelleni niin vaikeaa tämä on. Äidin sairaus etenee suurin askelin eli kerralla römisten eteenpäin ja pitkän aikaa on tasaista. Lääkitystä on vaihdettu moneen kertaan. Äiti on asunnut nyt kunnan dementiayksikössä 3-vuotta. Sinne pääsy helpotti jonkun verran elämääni kun ei tarvinut huolehtia äidin turvallisuudesta. Asumme eri paikkakunnilla. Jaksaminen vaihtelee tosi paljon äidin voinnista yms. riippuen. Tämä sairaus on viennyt minutkin mukanaan. Kaikki tuli puun takaa eikä tiedetty mistään mitään. Apua ei meinannut millään löytyä ,kunnes lehdessä oli ilmoitus dementia-seminaarista sairaalassa omaisille. Sairaalassa on muistikuntouttaja ja hänen apunsa oli todella merkittävä. Teki kotikäyntejä ja auttoi jopa kääntämään äidin pään hoitokotiin menemisestä. Koitahan jaksaa ja muista ottaa aikaa itsellesi ja perheellesi vaikka se on helpommin sanottu kuin tehty. - tytär myös
Kuulostaa erittäin tutulta, mutta lohdutukseksesi voin sanoa, että minä olen selvinnyt. Minä olen ollut myös käytännössä ainoa, joka äidin asioita on hoitanut, vaikka muitakin jäseniä perheessä on. Minua jaksamiseen on erittäin paljon auttanut oma aviomies, joka on ollut koko ajan tukena. Tärkeää jaksamisen kannalta on myös se, että tekee itse vain sen minkä pystyy, eikä vaadi itseltään ylisuorituksia. Jos hoidat asioita yksin, et voi käytännössä tehdä kaikkea mitä pitäisi. Jos yrität tehdä kaiken, varmasti sairastut itsekin. Yritä kuunnella itseäsi ja kuntoasi ja anna itsellesi armoa. Tämä on ainakin auttanut minua. Toivottavasti olet hyväksynyt sairauden, sillä jos murehtii ja harmittelee sitä että omainen on sairastunut, kuluu siihen liikaa energiaa. Joskus ne murheet on vaan unohdettava ja hoidettava kylmän viileästi käytännön asiat.
- ................
Monet käskee ottamaan yhteyttä kotisairaanhoitoon, kyllähn sieltä apua saakin, mutta ei mekään mitään ihmeiden tekijöitä olla. Ei hoitajakaan saa ketään syömään,ottamaan lääkkeitä, lähtemään kylpyyn tai joskus on tapeltu esim. imuroimisestakin. Mehän ei voida väkisin tehdä yhtään mitään kenenkään kodissa vaikka asiakas olisikin dementoitunut.
- mutta entäs
................ kirjoitti:
Monet käskee ottamaan yhteyttä kotisairaanhoitoon, kyllähn sieltä apua saakin, mutta ei mekään mitään ihmeiden tekijöitä olla. Ei hoitajakaan saa ketään syömään,ottamaan lääkkeitä, lähtemään kylpyyn tai joskus on tapeltu esim. imuroimisestakin. Mehän ei voida väkisin tehdä yhtään mitään kenenkään kodissa vaikka asiakas olisikin dementoitunut.
sitten kun et saa ketään kotisairaanhoidosta tulemaan omaisesi avuksi päivittäin! Kyseessä on keskivaikeata alzheimeria sairastava vanhus, jota omaiset ovat hoitaneet päivittäin jo kolme vuotta ja ovat nyt väsyneet tähän ja haluaisivat kotisairaanhoitajan tulevan avuksi omaisten lisäksi pari kertaa päivässä mutta eivät saa apua ksh:sta. Tulevat vain kerran viikossa pesemään vanhuksen ja ovat myöntäneet että vanhus tarvitsee ulkopuolisen apua useamman kuin kolme kertaa/vrk. Hoitopaikkoja ei ole, vanhainkotiin tai palvelutaloon ei pääse, on kuulemma kymmenien ihmisten jonot sinne, mikä neuvoksi? Kumma kun sanotaan että kunta tukee vanhusten kotona-asumista kotiapuna yms. ja kun sellaista tarvitaan, sitä ei saada!!
- vaan
mutta entäs kirjoitti:
sitten kun et saa ketään kotisairaanhoidosta tulemaan omaisesi avuksi päivittäin! Kyseessä on keskivaikeata alzheimeria sairastava vanhus, jota omaiset ovat hoitaneet päivittäin jo kolme vuotta ja ovat nyt väsyneet tähän ja haluaisivat kotisairaanhoitajan tulevan avuksi omaisten lisäksi pari kertaa päivässä mutta eivät saa apua ksh:sta. Tulevat vain kerran viikossa pesemään vanhuksen ja ovat myöntäneet että vanhus tarvitsee ulkopuolisen apua useamman kuin kolme kertaa/vrk. Hoitopaikkoja ei ole, vanhainkotiin tai palvelutaloon ei pääse, on kuulemma kymmenien ihmisten jonot sinne, mikä neuvoksi? Kumma kun sanotaan että kunta tukee vanhusten kotona-asumista kotiapuna yms. ja kun sellaista tarvitaan, sitä ei saada!!
Tossa tilanteessa varmaan kannattaisi vaatia avuntarpeen kartoitus. Seuraavan kerran kun kylvettäjä tulee käymään, niin pyytäkää että pidätte lähiaikoina palaverin jossa mietitte tarpeet uudestaan. Ja voihan ksh:n soittaa ja pyytää kartoituskäyntiä. Olen itse töissä ksh:ssa, ja omassa työpaikassani kyllä olisi jo tehty hoitajien toimesta apujen lisäys.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Katso: Ohhoh! Miina Äkkijyrkkä sai käskyn lähteä pois Farmi-kuvauksista -Kommentoi asiaa: "En ole.."
Tämä oli shokkiyllätys. Oliko tässä kyse tosiaan siitä, että Äkkijyrkkä sanoi asioita suoraan vai mistä.... Tsemppiä, Mi1284815- 303056
Haluan jutella kanssasi Nainen
Olisiko jo aika tavata ja avata tunteemme...On niin paljon asioita joihin molemmat ehkä haluaisimme saada vastaukset...O161777Poliisiauto Omasp:n edessä parkissa
Poliisiauto oli parkissa monta tuntia Seinäjoen konttorin edessä tänään. Haettiinko joku tai jotain pankista tutkittavak221740Onko mies niin,
että sinulle ei riitä yksi nainen? Minulle suhde tarkoittaa sitoutumista, tosin eihän se vankila saa olla kummallekaan.181591Voitasko leikkiä jotain tunnisteleikkiä?
Tietäisi ketä täällä käy kaipaamassa.. kerro jotain mikä liittyy sinuun ja häneen eikä muut tiedä. Vastaan itsekin kohta711451Miksi näin?
Miksi vihervassut haluaa maahan porukkaa jonka pyhä kirja kieltää sopeutumisen vääräuskoisten keskuuteen? Näin kotoutumi181218Armi Aavikko Malmin hautausmaa
Haudattiinko Armi arkussa Malmin hautausmaalle vai tuhkattiinko hänet? Kuka tietää asiasta oikein?101189Ison Omenan uhri tukahdutettiin kuoliaaksi. Kuolinsyynä sydämen pysähdys.
Eli naisen hengittäminen estettiin ja tästä oli suorana seurauksena sydämen pysähdys. Ihan oppikirjan mukainen tapaus. H171157Haluisin suudella ja huokailla
ja purra kaulaasi ja rakastella sinua. Haluisin puristella rintojasi ja pakaroitasi. Ei sinulla taida olla kuitenkaan ni161147