Löytyisikö muita maitoallergisten vauvojen äitejä kokemuksineen antamaan vinkkiä?
Nyt kun alkaa pelottamaan ihan tosissaan.
Pojalle (8vko) vaihdettiin kaikkien korvike-kokeilujen jälkeen Almiron Pepti noin 3vkoa sitten ja sen aiheutettua oireita myös, nyt viime perjantaina Neocateen.
Eikä muuta kun pahenee vain.
Almironilla vatsa sentään pelasi joten kuten, mutta ihon teki todella pahaksi (kasvoille rohtumaa, karstaa päähän yms). Almironille allergisoituminen vei tosin useamman viikon.
Mutta tällä Neocatella ei kakkaile ja jos sen tekee niin kakka on IHAN mustan vihreää ja järjettömän hajuista. Se on itseasiassa niin mustan tummaa, etten voi oikeastaan vihreäksikään sanoa. Itkua ja kitinää on päivittäin niin paljon, että vauva on 80% hereilläoloajasta taas pahantuulinen, vähintään.
Mitä hemmettiä siis? Tämän piti olla nyt se viimeinen ja paras vaihtoehto!
Ja tällä "kuurilla" joudumme ilmeisesti pakosta olemaan perjantaihin asti, jolloin päästään polille altistuskokeisiin...mutta KUN; Joka syötön jälkeen poika puklaa ja oksentaa ainakin puolet sapuskasta ulos ja niin ollen huutaa nälkää sitten aivan jatkuvasti.
Me ollaan hitto vie vararikossa tätä vauhtia!
Altistuksen vastaukset tulee vasta 25.pvä ja kelan päätökseen menee mitä menee. Neocate maksaa ilman korvauksia n.58e/prk ja se purkki menee meillä alta 3vrk helposti...jos siis sillä jatkamme.
Soitin polille ja puhelimen kautta saan apua avsta huomenaamulla... Olen siis turhautunut, koska tiedossa on uneton yö. Poika on kahteen kertaan jo meinannut tukehtua oksennukseensa, joten en voi päästää hetkeksikään silmistäni. Ja puklua/oksentelua tulee sitten milloin tahansa, ei vain syöttöjen jälkeen heti tms.
Veden antaminen rauhoittaa hetkeksi, eikä ukkeli suostu juomaan sitä kuin tippoja kerrallaan.
Auttakaa joku?
Nyt kun alkaa pelottamaan ihan tosissaan.
Pojalle (8vko) vaihdettiin kaikkien korvike-kokeilujen jälkeen Almiron Pepti noin 3vkoa sitten ja sen aiheutettua oireita myös, nyt viime perjantaina Neocateen.
Eikä muuta kun pahenee vain.
Almironilla vatsa sentään pelasi joten kuten, mutta ihon teki todella pahaksi (kasvoille rohtumaa, karstaa päähän yms). Almironille allergisoituminen vei tosin useamman viikon.
Mutta tällä Neocatella ei kakkaile ja jos sen tekee niin kakka on IHAN mustan vihreää ja järjettömän hajuista. Se on itseasiassa niin mustan tummaa, etten voi oikeastaan vihreäksikään sanoa. Itkua ja kitinää on päivittäin niin paljon, että vauva on 80% hereilläoloajasta taas pahantuulinen, vähintään.
Mitä hemmettiä siis? Tämän piti olla nyt se viimeinen ja paras vaihtoehto!
Ja tällä "kuurilla" joudumme ilmeisesti pakosta olemaan perjantaihin asti, jolloin päästään polille altistuskokeisiin...mutta KUN; Joka syötön jälkeen poika puklaa ja oksentaa ainakin puolet sapuskasta ulos ja niin ollen huutaa nälkää sitten aivan jatkuvasti.
Me ollaan hitto vie vararikossa tätä vauhtia!
Altistuksen vastaukset tulee vasta 25.pvä ja kelan päätökseen menee mitä menee. Neocate maksaa ilman korvauksia n.58e/prk ja se purkki menee meillä alta 3vrk helposti...jos siis sillä jatkamme.
Soitin polille ja puhelimen kautta saan apua avsta huomenaamulla... Olen siis turhautunut, koska tiedossa on uneton yö. Poika on kahteen kertaan jo meinannut tukehtua oksennukseensa, joten en voi päästää hetkeksikään silmistäni. Ja puklua/oksentelua tulee sitten milloin tahansa, ei vain syöttöjen jälkeen heti tms.
Veden antaminen rauhoittaa hetkeksi, eikä ukkeli suostu juomaan sitä kuin tippoja kerrallaan.
Auttakaa joku?
Vastaukset 7
Vanhimmat
Juuri luin täältä http://www.histamiini.com/ , että joillekin vauvoille sopii Neocate vähän laimeampana, eli jauhetta laitetaan vähemmän kuin purkin ohjeessa käsketään laittaa.
Monella tuntuu olevan myös jotain alkuvaikeuksia Neocaten kanssa, ennen kuin vauvan vatsa tottuu siihen "maitoon". Ja Neocatekakka on tyypillisesti tummaa, jopa mustaa liejua.
Taidan rekisteröityä histamiiniin käyttäjäksi. Sieltä ei näköjään pääse lukemaan mitään, ellei ole jäsen.
Tuo kertomasi Neo-kakan tyypillinen tummuus helpotti jo hieman.
Mie olen tietystikin pelännyt tässä sitä, että koska vihreä kakka on aina merkki allergiasta (tai rupsuvaivoista), että nyt ollaan jo niiiin superallergisia ettei enemmästä väliä.. Joten hyvä kun valaisit asiaa :)
Mutta mikä piru siinä on, että se kakka ei kulje ja kun kulkee niin sellaisen huudon ja tuskan kanssa, että itelläkin alkaa itkettämään kun katsoo toista parkumassa pää sinertävänä..?
*
Yöksi kokeilemme ehdottomasti hiukan laimeampana sekoituksena,. Jospa se helpottaisi siihen oksenteluunkin?
Hei, se vielä; onko Neolle allergisilla tyypillisesti myös iho-oireita?
Löysin googlettamalla aloittamaasi ketjuun..
En jaksa tähän kirjoittaa koko tarinaa, mutta tuolla kaksplussan allergiat ja sairaudet sivustoilla on paljon tekstejä, kannattaisi siellä käydä lukaisemassa. Kirjoittaminen sinne vaatii rekisteröitymisen.
Siellä on mm. itse aloittamani ketju: Neocate aloitettu.... Siinä on ikään kuin päiväkirjaa aiheesta. Olemme olleet NC:lla nyt altistus mukaan lukien aika lailla 5viikkoa ja hyvältä näyttää kaikin puolin. :-)
Meidän 5 kk tyttö on ollut alusta lähtien itkuinen, levoton, rauhaton ja ärtyinen. Kolmen kuukauden jälkeen kakka muuttui myrkyn vihreäksi. Kyselin neuvoa neuvolasta. Sieltä tuli "kattellaan". Neuvolasta sanottiin, että tyttö on seuraa kaipaava, vaativa lapsi. Neuvolatäti koputti tyttöni päähän ja sanoi " taitaa olla täällä vikaa " ja nauroi päälle. ETTÄ osaa olla raivostuttavaa käyttäytymistä alan asiantuntialta. Tytöllä oli neuvolalääkäri kuukausi sitten. Kyselin lääkäriltä, että mitä pitäisi tehdä kun kakka myrkyn vihreää. Hän sanoin, että "kattellaan". Minä sanoin, että nyt olen kattellut 7 vkoa, enkä enää jaksa. Olin kokeillut kaikki kaupan maidot, joten asiantuntemusta riittää :). Lopulta sain lähetteen sairaalaan.
Sairaalassa aloitettiin Almiron pepti maito. Vaivat helpottuivat ja tyttö todella muuttui.Kakan väri normalisoitui ja oli pehmeää. Mutta jotenkin kuitenkin oli rauhaton, levoton ja ärtyinen. Sitten piti mennä maitoaltistukseen. Hepä päättivätkin laittaa vielä Neocate maidon kokeiluun, jos tilanne paranisi eikä tehtykään maitoaltistusta. Olemme nyt neljä päivää ottaneet KULTAMAITOA :(. Kakka muttui kovaksi ja myrkyn vihreäksi. Kakkaa tulee vain pieniä kökkäreitä kerralla. Tyttö ulvoo ja huutaa. Tosin yöt hän nukkuu. Maito on järkyttävän HAJUISTA ja maku mitä KAMALIN näin aikuisen suuhun. Odottelen juuri soittoa sairaalasta. En aio jatkaa maidon antoa enää yhtää. Purkkeja ostin kolme kappaletta ja maksoi 172 euroa eli 1000 MARKKAA. APUVA! Haluaako joku ostaa kaksi purkki, käyttämättömiä. Vai ottaakohan apteekki vastaan avaamattomia purkkeja. Ihan järkyttäviä hintoja.
Kyllä tässä on ihan puhki näitten asioitten kanssa. Ihanaa tämä äitiys :(. Vai?. Vauvallamme ei ole mitään iho-oireita, onneksi. Näitä tekstejä kun lukee, joutuu äidit/lapset/perheet aika koville vauvavaiheen aikana. Otan osaa ja tiedän tunteenne, olonne, kysymysmerkit miksi mitään ei tapahdu vaikka mitä tekisin. Ehkäpä tämä sadan vuoden päästä on pikku juttu....
Nm. Testejä tehden, missä apu?
Ehkä voin helpottaa oloasi hiukan kertomalla mitä kaikkea meille on tapahtunut näiden kuukausien aikana. Ja kerron samaan syssyyn ohjeet miten alat toimimaan seuraavaksi neuvolan "asiantuntijoiden", lääkärieden ja muiden kanssa.
Eli poikamme on nyt 11kk ikäinen, ja allergioita on matkanvarrella todettu kymmeniä. Maito mukaan lukien.
Hän on allerginen käytännössä kaikelle ruualle, paitsi mustikalle ja riisille. Vastikään tehty vehnäaltistus osoitti kotimaiset viljatkin sopimattomiksi.
Kesä meni allergialääkkeillä, ilman olisi tuskin pysynyt hengissäkään.
Seuraavaa maitoaltistusta odotellaan (huhtikuussa -09) ja sitä ennen käydään uusiksi läpi mm. soija ja monet monet ruoka-aineet.
Aloitusta kirjoittaessani poika oli vain 3kk ikäinen ja siitä ei mennyt kovinkaan pitkää aikaa, kun valvominen ja huuto sai meiltä vanhemmilta loputkin hermot katkeamaan ja lähdimme hakemaan apua. Sitä EMME saaneet neuvolasta (sanoivat Vain Koliikiksi), emme lääkäristä emmekä mistään niin kauan, kuin pyytelimme kiltisti. Vasta kun minä marssin tk:n johtajan puheille ja löin nyrkin rättiväsyneenä tiskiin, saimme lähetteen lastenpolille, jonka jälkeen alkoi tapahtumaan.
Soijamaito rauhoitti pojan oireet pariksi kuukaudeksi kokonaan. Mutta allergisoitui sillekin hitaasti ja niin me palasimme Neocateen, jolle on nyt reseptiä 2v asti. Neocate meni uudesta alusta asti hyvin alas ja on edelleenkin pääasiallinen ravinto pojalla. Siihen tehdään riisipuuro/-velli kaveriksi makua parantamaan mustikkaa tai ripaus hedelmäsokeria...tai nokare maidotona voita rasvalisänä. Ravinto on niin yksipuolista, että joudumme myöhemmin antamaan enemmänkin lisäravinteita (kalsium yms).
Älä huoli siis Neocaten suhteen muusta kuin rahasta. Se on kallista kuin perkele, mutta sen kestää. Hajuun ja makuun vauva tottuu kyllä, vaikket sitä tottuisi koskaan. Minustakin se löyhkä on ihan hirveä, mutta poikaa ei näytä hetkauttavan ollenkaan.
Kakka on tummaa, niin kuin neocatea syövillä yleensäkin (se ei silti saisi olla liian kovaa tai liian löysää, mutta teflonmainen olomuoto on kuitenkin ok). Mustikka värjää sen meidän tapauksessa vieläpä siniseksi, eli äijän pepusta tulee varsinaista muovailuvahaa normaalistikin :D
Tässä vinkkilista lyhyesti, en ehdi nyt enempää kirjoittamaan. Mutta kokeile seuraavaa:
- Ota neuvolan neuvoihin välinpitämätön asenne. Sieltä ei ole ymmärtääkseni yksikään allerginen saanut apua millään paikkakunnalla, joten se ei ole mitenkään uutta tai ihmeellistä. Älä luota näissä asioissa neuvolaan, vaan ota yhteys suoraan esim. allergia- ja astmaliittoon. Itse sain parhaan avun puhelimitse alkuaikoina sieltä.
- Vähätteleekö lääkärit? Paiskaa nyrkki pöytään ja sano tekevästi ilmoitus väheksymisestä, ellei jotain ala tapahtumaan. Ne eivät oikeasti tee mitään, ellet itse ole tiukkana. Luottavat juurikin siihen, että kyllä vanhempien lopullinen väsymys tulee esille jollain tapaa (räjähtämällä), mutta eivätpä ymmärrä ajatella ollenkaan sitä kipeää pientä vauvaa, joka kärsii oireissaan.
Ne odottavat ja odotuttavat joka tapauksessa Liian pitkälle, mutta älä mene tuohon halpaan. Vaadi lähete jatkotutkimuksiin tai jos lääkäri ei syystä tai toisesta miellytä, sinulla on oikeus vaihtaa lääkäriä ja/tai saada toinen lausunto toiselta lääkäriltä.
Sillä odotuttamisella on myös tarkoitus: ostaa aikaa allergioiden itsekseen häviämiseen. Se ei meidän tapauksessamme ainakaan ole toiminut ja kerran menetin jo hermot allergiapolilla lääkärille totaalisesti. Vasta kun pamahdin (jälleen väsymyksestä kiukkuisena), alkoi lääkäri ottamaan todesta.
- Kokeile tytön mahan rauhoittamiseksi maitohappobakteeria, saa apteekista. Neocateen tottumiseen menee toista viikkoa ja se on vakavasti paempi kestää nyt, kun jos se auttaa ja toimii, säästyy tyttönne SUURELTA määrältä turhia kokeita tulevaisuudessa. Koita kestää 1,5 viikkoa? Siinä ajassa huomaat takuulla tapahtuuko edistystä vai ei.
- Me allergisten lasten tuoreet vanhemmat ollaan kyllä todella lujilla kaiken uuden infon ja kaiken sen tietämättömyyden keskellä mitä aiheesta PITÄISI itse tietää jo kai syntyessään. Apua ei saa oikein mistään, tai paikkoja ei tiedä mista etsiäkään.
Ainoa ja paras vinkki mitä voin sanoa on se, että liuota kiven kovasti omaan äidin vaistoosi vauvan olojen suhteen ja VAADI lääkäreitä/hoitohenkilökuntaa toimimaan eli OLE TIUKKA. Ole vielä tiukempi mitä kehtaat.
Heippa, Tosiaan halusin kirjoittaa Milianille, koska tilanteemme on tällä hetkellä aivan onneton. Sama tarina meilläkin oli, että saatiin taistella niin neuvolan, lääkärin, sairaalan kanssa kun sanottiin, että poikamme vain on 'temperamenttinen' tai 'koliikkia ilmassa' tms.kunnes sitten pääsimme yksityisen kautta maitoaltistustestiin, joka oli niin positiivinen kuin olla ja voi, niinpä hän sai B-lausunnon ' suolisto-oireinen maitoallergia'. Onnistuneesti käytimme Almiron Peptiä n.50 päivää ( Tutteleissa, Naneissa ym meni ehkä pari viikkoa ennenkuin oireet tulivat) ja pojan ripulia ja hirveitä vatsakipuja hoidettiin kolme viikkoa korvatulehduksena, kunnes hän sitten itki aina nähtyään tuttipullon tai loppujen lopuksi ruiskun ( millään muulla ei saatu maitoa alas). Jouduttiin sitten viimein lähtemään nesteytykseen sairaalaan ja sieltä palattuamme annoin pari kertaa almironia ja totesin, että edelleen vauva huutaa kuin syötävä mahaansa. Vaihdoin lääkärien neuvoista huolimatta Neocateen ja kappas, ripuli loppui ja poika alkoi syömään. Nyt taas menee huonommin ( viikko tulee lauantaina neocaten kanssa), hirveästi ummetusta ja päivisin kaveri on todella ärtynyt! itkeskelee, ei saa nukuttua ja koko ajan mahassa menee jotain ( ilmaa, ? mitä ei saa puristettua ulos, yhtä ainutta pierua ei´ole tullut tänä aikana ). Olen antanut luumua, mallasuutetta, levolacia mutta ne pahentavat asiaa ja tavaraa ei tule pihalle. Tänään annoin sitten microlaxista puolet.
Olisin vain kysellyt, että koska oikein neocate uppoaa tavalliseen tahtiin ? hän on nyt 4 kk ja ei olla saatu lupaa aloittaa kiinteitä, varsinkaan nyt kun neocate 'altistus' menossa. Almironia hän imuroi ennen tätä 1200 ml /vrk ja nyt 730ml-665 ml/vrk ja aina nekin ihme venkoilujen jälkeen, hän syö kyllä mutta taas pelkää jotain.. neocate tuppaa menemään väärään kurkkuun joka kerta, vaikka istuu sylissä pystyasennossa-sitterissä ei edes onnistu. Röyhtäys saattaa tulla pari tuntiakin syömisen jälkeen vaikka kuinka yrittäisi röyhtäyttää syönnin jälkeen. Mielestäni eilinen iltavellominen oli ummetusta, todella levoton pinnasängyssä -aiemmin ei ole ollut mitään vaikeuksia nukahtaa. Nyt saattaa olla neocaten jälkeen 'pirteä kuin peipponen' jne öisin, näitä kyllä riittää ja neocatesta tiedän , että kakka on vihreää jne bakteerien takia. mutta energiaa siinä ei todellakaan ole enempää kuin almironissa! vähemmän! ja monia ainesosia esim almironiin verrattuna on vähemmän
-kiitos jos jaksoit lukea ja toivottavasti jaksaisit myös vastata meille!
eli tiedätkö koska nämä neocate oireet loppuvat? vai loppuvatko ne ollenkaan vai lieventyvätkö vain ? koska teillä loppui ? olisi todella tärkeää, että hän saisi jotain ravintoa, meni niin huonoon kuntoon noiden kolmen viikon aikana almironista ( oli ripulia tosiaan koko ajan ja poika ei enää suostunut syömääm koko maitoa)
Neocate teki meillekin pojalle mahaoireita alkuun. Tosin sille tuli niin hirveä ripuli (2kk iässä kun testattiin sitä), että se oli lopetettava viikossa. Mutta sittemmin kun aloitimme sen uudestaan, ei mahaoireita tullut mitään ja maito upposi alas hyvin. Sekin meno muuten muuttuu sitten näillä main, kun ikää tulee yli 1v. Nyt meinaa hylkiä sitä kaikin keinoin ja olemme uusien ongelmien edessä..
Lääkäristä sain siis männäaikoina kahteen kertaan ohjeet, että kaksi viikkoa pitäisi Neocatella pystyä olemaan ja sitten kroppa tottuu uuteen koostumukseen. Jos tottuu.
Sehän on maissi- ja (amino?)happo-pohjainen korvike eli rutkasti tuhdimpaa tavaraa kuin almironit ja muut.
Koita jaksaa vielä viikko. Noista laksatiivesitakin voi muuten joku olla sellainen kun ei toimikaan vauvalle, joten koita ihan vain tehdä kakkajumppaa (vauva selällään ja pumppaa jalkoja kevuesti ylös-alas rinnan päälle polvet koukkuun > takaisin suoraksi) ja ruokailujen päälle saada se röyhy tulemaan kaikin keinoin ulos. Masullaan makuuttaminen voisi auttaa siihen. Muistelen kylläkin, että mahaoireiselle vaikkakin sen sanotaan olevan hyvä kikka niin meillä jäppiskä sai emähalvauksen kun masulleen laittoi röyhtäisemään. Moni silti sanoo, että se toimii; polvillesi vauva masulleen ja keinuttelee ihan hiljakseen, taputtelee peppuun ja selkään.
Neocatelle allergisia tai yliherkkiä on olemassa, mutta vähän. En muista prosentteina, mutta äärimmäisen harvinainen on kuitenkin. Eli siihen tottuu "alkujärkytyksen" jälkeen liki kaikki vauvat. Meilläkin poika oireshti ihoa myöten Neosta toisen kokeilukerran alkuaikoina (maissi), mutta siedättyi sille ilmeisimmin ja on sillä korvikkeella nyt 2v asti.
Lykkyä pyttyyn ja PALJON voimia tulevaisuuteen. Ole ja pysy helvatan tiukkana lääkäreiden kanssa!