Hei!
Voisiko joku kertoa omia kokemuksiaan tai hyviä neuvoja siitä, miten kivun kanssa oppii elämään? Minulla on todettu endometrioosi ja olen kipuillut sen vuoksi yli kahdeksan kuukautta. Nyt alkaa pääkin pikkuhiljaa sekoamaan, kun mitään ei pysty tekemään. Syön paljon keskushermostokipulääkkeitä sekä erilaisia tulehduskipulääkkeitä, mutta ne eivät pidä kipuja poissa. Olen joutunut lopettamaan harrastukseni ja sosiaalinen elämäni on kutistunut lähes olemattomiin. Töissä olen n. kaksi viikkoa kuukaudesta, sillä kivut estävät työnteon. Otan mielelläni vastaan neuvoja. Tiedän, ettei tämä ole syöpä, eikä tämä tapa, mutta olen silti vain niin kovin surullinen. Kivut kun eivät tosiaan minulla rajoitu vain kuukautisiin, niin kuin useilla muilla endometrioosia sairastavilla. Minulla ne ovat päivittäisiä.
Kiitos jo etukäteen avusta!
Voisiko joku kertoa omia kokemuksiaan tai hyviä neuvoja siitä, miten kivun kanssa oppii elämään? Minulla on todettu endometrioosi ja olen kipuillut sen vuoksi yli kahdeksan kuukautta. Nyt alkaa pääkin pikkuhiljaa sekoamaan, kun mitään ei pysty tekemään. Syön paljon keskushermostokipulääkkeitä sekä erilaisia tulehduskipulääkkeitä, mutta ne eivät pidä kipuja poissa. Olen joutunut lopettamaan harrastukseni ja sosiaalinen elämäni on kutistunut lähes olemattomiin. Töissä olen n. kaksi viikkoa kuukaudesta, sillä kivut estävät työnteon. Otan mielelläni vastaan neuvoja. Tiedän, ettei tämä ole syöpä, eikä tämä tapa, mutta olen silti vain niin kovin surullinen. Kivut kun eivät tosiaan minulla rajoitu vain kuukautisiin, niin kuin useilla muilla endometrioosia sairastavilla. Minulla ne ovat päivittäisiä.
Kiitos jo etukäteen avusta!
Vastaukset 10
Vanhimmat
Ikävä kuulla, että kärsit niin kovista kivuista. Ei vaivan tosiaankaan tarvitse olla syöpä tai jokin henkeä uhkaava tauti. Voi se silti olla ikävä ja elämää rajoittava.
Saako kysyä minkä ikäinen olet? Endometrioosihan hoidetaan leikkauksella, mikä ei tietenkään nuorella lapsia haluavalla ihmisellä käy päinsä.
Oletko kokeillut hormonia sisältävien lääkkeiden käyttöä? Esimerkiksi yhdistelmäpillerit auttavat monilla noihin kipuihin.
ensinnäkin tohon leikkausasiaan sanon sen verran, että niitä tehdään herkemmin just niille ketkä haluaa lapsia, koska sillä pystyy selvittämään miten laajasti sitä endometrioosia on, ja samalla polttamaan niitä pesäkkeitä...onko sulle muuten tehty tätä tähystysleikkausta?
mä voin sanoa tietäväni ainakin hiukan miltä susta tuntuu...mulla on aina ollut pahat kuukautiskivut, mutta viime heinäkuussa ne rupes pahenemaan ja olemaan päivittäisiä...no ultraa tehtiin toisen perään, löyty muutamia kystia jotka seurannassa hävisivät. välillä ne jopa väitti syyksi suolistoperäistä syytä, mutta mä sanoin että mun suolistossa ei ole mitään vikaa. ja kyllä nainen tunnistaa jos kivut on kuukautistyyppisiä, niin silloin ne ei tasan tule suolistosta. monen kuukauden gynen polilla juoksun jälkeen menin sinne sitten kerran melkein ambulanssilla, kun tuli yhtäkkiä niin paha "kipukohtaus"...onneksi kuitenkin selvisin taksilla kun tsemppasin. silloin löytyi nestettä vatsaontelosta hiukan, ja epäiltiin että kyseessä on jälleen kystan repeämä. veriarvoja seurattiin sen viikon aikana kolme kertaa ja juoksin siellä gynen polilla. onneks ei tulehdusarvot nousseet, ja nestekin häipy kuukauden sisällä, koska siitä nesteestä mä olin huolissani. noh, sanoin että niitä kipuja on lähes päivittäin, pahimmat puolivälissä kiertoa, ja sitten pari päivää ennen menkkoja ja menkkojen ekoina päivinä. vasta silloin lääkäri väläytti endon mahdollisuutta! toisaalta mä olin hassua kyllä helpottunut, kun tuntui että mua ei niiden kuukausien aikana kukaan uskonut, ja tuntui jo että kai mä sitten ite kuvittelen kaiken...noh, sain keltarauhashormonia, siis söin sitä jatkuvasti joka päivä 2tbl...se piti kivut ja kuukautiset poissa..tai no jotain pikkunippasuja oli välillä mutta ei sen pahempaa. harkittiin myös että jos noi pillerit auttaa, niin vois kokeilla myös hormonikierukkaa, joka ajaa saman asian.
3kk päästä oli kontrolli, ja sanoin että noi pillerit on auttanu, mutta kun teen hoitotyötä, joka on kiireistä ja vielä vuorotyötä, niin en voi mitenkään taata että ehin ottamaan sen tabletin joka päivä samaan aikaan, vielä aamulla ja illalla..kun siinä se liukuma-aika oli muistaakseni korkeintaan 3 tuntia.
ja halusin siis kokeilla hormonikierukkaa, joka mulla on nyt ollut vähän yli 2 viikkoa.
mutta siis jos alkup. jaksoit lukea tänne loppuun asti, niin ehkä oikeasti kannattaisi harkita sitä hormonia...tai enhän mä tiedä vaikka sulle olis kokeiltu jo...tai kun se on noin pahana, niin en tiedä oisko se leikkaus paikallaan. mitä kaikkea sulle on kokeiltu?
Aloitetaan tutkimuksista, joita minulle on tehty: alavatsan magneetti, vatsan päälliultra, gyn. sisäultra (kymmeniä kertoja), mahalaukun tähystys, peräsuolen tähystys, veriarvot, koepalat, keliakia, laktoosi ym. allergiat. Mistään ei löydy mitään, kysta joka oli joskus hävisi itsestään.
Tällä hetkellä syön e-pillereitä tauotta, syönyt jo 11 levyä sekä päivittäin Panacodia 4, Buranaa max 1200 mg TAI Panacodia, Arcoxiaa ja Sirdaludia.
Kokeiltu on Naprometin, Ketomex, Tramal, Voltaren, Ketorin, Litalgin, Losec... siinä taitaa olla kaikki.
En tiedä, miksei minua leikata. Olin viikon verran sairaalassakin näiden kipujen vuoksi, mutta siellä ei mitään tehty. Kukaan ei ole kertonut minulle syytä kielteiseen leikkauspäätökseen, vaikka yksityinen omalääkärini on lähetteitäkin ko. operaatioon lähettänyt. Olen siis aikalailla umpikujassa.
siis toi on jo ihan törkeetä, että et oo leikkauskutsua saanut. kun varmasti tiedät mihin sairaalaan lääkärisi on niitä lähetteitä laittanut, niin soita sinne ja kysy mikä asiassa nyt mättää, että miksi kutsua ei ole tullut? koska ihan samalla lailla yksityinen gyne sen lähetteen voi tehdä, yleensä jopa silloin se kutsu saattaa tulla hiukka nopeammin, kun lääkäri laittaa sen suoraa koneelle.
mulla kävi kerran niin (kyseessä kyllä toinen erikoisala), että lekuri teki lähetteen, mutta lääkäriasema oli jostain syystä unohtanut sen lähettää...ai että mä olin vihainen!
mutta siis sulla on nyt niin paha tilanne, että kyllähän se leikkaus on pakko tehdä. tosiasiahan on että endoa ei voida parantaa, mutta usein sen leikkauksen yhteydessä niitä endopesäkkeitä voidaan poistaa, ja se taas saattaa auttaa ja yleensä auttaakin niihin kipuihin. ehkä ne pillerit tai hormonikierukka sen leikkauksen jälkeen sitten voisi vaikka auttaakin, kun niitä endopesäkkeitä on saatu poistettua. mutta ihan käsittämätöntä että sitä leikkausta ei olla tehty, on kyllä jo sillä rajalla että harkitsisin jotain valitusta tms. tosin kaikilla ei ole siihenkään voimiaa. mutta ihan ekana kannattaa soittaa sinne sairaalaan että miksi mitään ei ole kuulunut, sulla kun on kuitenkin toi tilanne niin paha..ja vaikkei oliskaan, niin silti. eihän sekään tee elimistölle hyvää että joudut jatkuvasti syömään hirveitä määriä lääkkeitä.
jos jaksat jatkossa, niin kirjottele ihmeessä kuulumisia tänne, mä kun jotenkin hiukan (en tietenkään täysin) osaan ajatella miltä susta vois tuntua, ite kun kärsin niistä kivuista niin kauan...tosin ei ne vieläkään oo kaikki poissa.
mutta selvittele asiaa, jos vaikka jotain selviäiskin! tsemppiä!
Mietittiin omalääkärin kanssa syitä siihen, miksi ei keskussairaalassa leikata. Hän ajatteli, oireiden perusteella, että kielteinen päätös on tullut siksi, ettei minulla ole lapsia, ja edessä tod.näk. olisi radikaalileikkaus (jonka takia yksityisellä ei haluttaisi tehdä sitä kuin pakon edestä). Mutta sitähän ei voi tietää ennen kuin avataan ja katsotaan tilanne. Käyn tuolla keskussairaalassa 3 kuukauden välein kontrollissa (itkemässä) ja sieltä aina välillä soitellaan ja kysellään kuulumisia. Olen syytä tähän leikkaamattomuushaluun kysellyt, mutta vastausta en ole vielä saanut.
Lähetteet ovat kyllä menneet perille, olen saanut niistä kirjalliset dokumentit. Niistä näkyy myös se, että keskussairaalassa kyseisiä papereita pyöritellään ympäriinsä, eli lääkäri lähettää lähetteen toiselle, toinen kolmannelle jne. Aivan kuin kukaan ei haluaisi tehdä päätöstä asiasta. Ja vaikka olen itse ilmoittanut halukkuuteni leikkaukseen ja sanonut, ettei lapsettomuus haittaa, minua kohdellaan kuin pikkulasta. Eli etten voi itse päättää. Hassua... ymmärrän kyllä, etten ole kovin objektiivinen asian suhteen tämän kivun takia, mutta eipä se näytä muutenkaan vähentyvän.
Että näin. Olen menossa taas ensi viikolla kontrolliin, katsotaan miten silloin käy. Kiitos vastauksista, palaillaan!
ei voi muuta sanoa, kun että ihan käsittämätöntä.
eihän sitä todellista tilannetta voi tietää ennen kuin sinne vatsaan katsoo...
ja varsinkin kun olet itse sanonut, että sinua ei lapsettomuus haittaa, niin ihan älytöntä tollanen toiminta...eihän ihminen voi kärsiä loputtomasti kivuista, ja sille ei tehdä mitään, syötetään vaan lääkkeitä. mun kohdalla tasan YKSI lääkäri, joka oli vasta erikoistumassa gynekologiaan, niin sanoi mulle, että eihän tällasta voi enää katella, että pakko selvittää syyt. sen jälkeen vasta rupes tapahtumaan.
tossa kyllä on hyvinkin perusteita siihen, että voisit vaikka ottaa yhteyttä potilasasiamieheen, eihän tollasta voi tehdä, että lääkärit pistää vaan lähetteen toiselle, ja toinen seuraavalle jne...tota voi melkein kutsua hoitovirheeksi kun mitään ei tehdä. anteeksi tää mun valitus, mutta mä ihan tulin tosi vihaiseksi sun puolesta! jonkin verran näistä asioista tiedän kun hoitoalalla töissä olen....
ihan järkyttävää. jos sulla vaan on voimia ja tahtoa tms. niin ota oikeesti yhteyttä siihen potilasasiamieheen, tai sano seuraavassa kontrollissa että teet niin jos mitään ei tehdä.
toihan on ihmisen elämällä leikkimistä.
mutta paljon tsemppiä ja jaksamista sulle! :)
Olen 25.
Hei SuruPusero!
Liity endometrioosi jutusteluun www.endometrioosiyhdistys.fi
Sieltä olen minäkin lohtuni tähän sairauteen löytänyt :) Vuoden pian olen tämän kanssa elänyt.
voiko sinne keskusteluun rekisteröityä ja ylipäätään yhdistykseen, jos on vaan endoepäily?
mulla nimittäin kaikki endoon viittaavat oireet, mutta laparoskopiaa ei vielä tehdä kun on ylipainoa, ja kokeillaan ensin hormonikierukkaa...
kun se mulla kuitenkin hyvin todennäköisesti on...ja tuntuu ettei mistään oikein löydy hyviä juttukavereita, jotka ymmärtäis jotain miltä tuntuu kun joutuu elämään näiden kipujen kanssa...jos ed. tekstin kirjoittaja vielä näet tän tai joku muu asiasta tietää, niin olisin kovin kiitollinen vastauksesta! :)
Heips!
Kyllä endoyhdistyksen sivuille voi rekisteröityä, vaikkei diagnoosia olisikaan varmistettu. Kyllä meitä on muutamia siellä, joille ei ole tehty laparoskopiaa, vaan vasta oireiden perusteella diagnosoitu. Tervetuloa vain joukkoon! =)