Myastenia gravista sairastavat linjoille!

Onko kenelläkään kokemusta silmäoireista...minulla on kaksoiskuvia mutta myös paljon tarkennushäiriöitä jotka eivät ihan kaksoiskuviksi asti mene..

Jatkuvia kaksoiskuvia, eli en saa lukemastani yhtään mitään selvää, ihan kuin olisi kännissä koko aika. Ja nielemisongelmat ovat pahinta, ainakin kerran päivässä meinaa tukehtua... mutta tutkimusten perusteella minulla ei ole sitä...

Mitähän sitä tässä sitten tekisi?

Minulla todettiin 2005 joulukuussa mg. Okulaarinen muoto. Nyt kuitenkin sen verran oireita, kaksoiskuvia, nimenomaan aurinkoiset päivät aiheuttaaoireita. Alun jälkeeen oli myös puhe ongelmia. Nyt ne keskittyy oikeaan silmään, taudin alkaessa oli vasen silmä roikuksissa . vasta-aineet (7,14) on korkeammalla nyt, kuin mitä ne oli taudin alussa. Jalat väsyy ennen aikojaan , jos kävelee enemmän. Nyt odotan leikkaukseen pääsyä. Jyväskylässä tietääkseni se tehdään avo leikkauksena????? Kuinka kauan kestäää, että toipuu työkuntoon. Työni ei ole ruumiillisesti rasittavaa. Onko kipuja pitkään. En ole ollut pois työstä, kuin 1.kuukausi taudin alkuvaiheessa. Joskus joutunut lähtemään pois työstä, kun ei jaksa. Nyt tällä hetkellä kasoiskuvia, jos esim. katsoo tv syrjällään. Pienen tekstin lukeminen hankalaa, epäselvä teksti. Suljettava toinen silmä. Jos tuohon leikkaus asiaan on jollain valaisevaa kokemusta, olisin kiitollinen kommenteista.

Myastenia todettiin minulla lähiaikoina ja nyt olen jonossa Meilahteen thoraxleikkaukseen. Kateenkorva ei ollut suurentunut, mutta leikataan. Mestinon lääkitystä lisätty, mutta näkö toisessa silmässä huono ja kurkku kokoajan karkea, rintaa pistää. Voimattomuus etenkin jaloissa. Yritän sisukkaasti liikkua, kuntosali ohjattu toiminta, vesijumppa... jotta myös toipuisi leikkauksesta paremmin ja toki muutenkin pysyisi kunto jonkinlaisessa kondiksessa. Nyt lähden tutustumaan Shindo-tuntiin, venettelyä ja rentoutusta. Tsemppiä kaikille!

Minullakin myasthenia

Voiko myastenia alkaa niskaoireilla? Niskasta loppuu voima päivittäin. V. 2009 olivat alaraajat heikot. ENMG oli normaali, parissa lihaksessa vain hidas aktivaatio, mitä merkinneekin. Aivoverenkierron häiriöitä epäillään nyt.

Oli minulla muutama näköhäiriö viime keväänä, pikselöityminen ja sumenemisia. Korvat soittavat tai humisevat ajoittain vähän aikaa. Nielemishäiriöitä on ollut aiemmin joskus. En tiedä, onko se nielemishäiriötä, kun nykyään karkea ruoka, esim. syinen liha tai kuiva ruisleipä ei meinaa mennä nielusta alas. Purentaheikkoutta on hyvin harvoin vähän aikaa. Virtsarakko on heikko. pissa tulee huonosti.

Mä en ole koskaan kuullutkaan tämmöisestä... Ja nyt mietin omaa lääkäreillä ramppaamistani ja oireita. Eli Lievää kilpirauhasen vajaatoimintaa hoidettu elokuusta 2011, lääkitys ei tuonut toivottua tulosta, armoton väsymys koko ajan. Kaula ultrattiin viime kuussa pitkään jatkuneen kipuilun ja turvotuksen takia ja siellä oli kilpirauhasen krooniselle tulehdukselle sopivaa solumuutosta. Mulla on nyt lokakuun alusta ollut myös näitä näköhäiriöitä; kaksoiskuvia, vaikeus tarkentaa ja yleensäkin todella hurjasti huonontunut näkö. Pupillini muuttuivat erikokkoiseksi oireiden alettua ja silmiäni särkee koko ajan ja katkenneita verisuonia molemmissa. Lisäksi jatkuvaa kovaa ja vähemmän kovaa päänsärkyä. Nyt odottelen mri:hin pääsyä.
Lihaksista tuntuu katoavan myös teho, olen ravintola-alalla ja ennen jaksoi painaa 12h kevyesti eikä tuntunut missään seuraavana pvänä. Nyt rankan työvkonlopun jäljiltä aivan totaalisen loppu. Jaloissa tuntuu tosissaan.

Voiskohan tämä tulla kyseeseen minun kohdallani?

Miksihän MG-yhdistyksen foorumi ei toimi?

Myastenia-diagnoosin sain v. 1997 ja neurologi sanoi silloin, et löydät kyllä sen sairatumis-ajankohtasi, kun taakse päin mietit". No, v. 1996-1997 sairastin talven aikana "koko ajan" flunssaa ja sen jälkeen alkoi epämääräiset oireet. Ekana oireena oli liman tunne kurkussa koko ajan: ääni väsyi ja piti rykiä. Niskat tuntuivat myös olevan koko ajan jumissa, tuli mm. nielemisvaikeuksia ja huomasin myös etten jaksa enää viheltää. Alussa oireet oli tosi epämääräisiä, huomasin kuitenkin että niskojen jumiutumisella oli jotain yhteyttä muihin oireisiin.
Aloin jostani syystä merkkailemaan näitä epämääräisiä oireita kalenteriin n. ½ vuoden ajan ja kerran töissä sitten puhe puuroutui. Hakeuduin työterveyshuoltoon, jossa kerroin myös näistä muista oireista ja sitä kautta sain lähetteen neuron pkl:lle
Moni myasteenikko joutuu kamppailemaan oireidensa kanssa pitkäänkin, ennen kuin lääkäri tajuaa, mistä on kyse. Myastenia on kuitenkin melko harvinainen sairaus ja oireet on usein tosi epämääräisiä. Omalle kohdalleni sattui kuitenkin hyvä työterveyslääkäri, joka totesi ettei kaikki ole nyt aivan kunnossa ja tutkimukset lähti etenemään.
Olen pari "kohtalotoveria" vuosien saatossa tavannut ja siinäkin on huomattu, et sama tauti, mutta aika lailla eri oireita. Itsellani onneksi melko lieväoireinen; pärjään hyvin Mestinon 30 mg 2-3xvrk kalium x2 lääkityksellä eikä sairaus haittaa juurikaan haittaa elämää. Tymektomiasta (kateenkorvan poistoleikkauksesta) olen kieltäytynut, koska sairaus on niin lieva. Kateenkorvan varjoaine-kuvaus tehtiin varmuuden vuoksi, kun en leikkaukseen halunnut eli varmistettiin että kateenkorvassa ei ole kasvaimia (ne aiheuttavat joskus myastenian kaltaisia oireita).
Tensilon-tesitä ei mimulle tehty, koska satuin olemaan diagnoosin saantiaikoina raskaana. ENMG näytti silloin kohdallani myastenialle. Tietyt geeni-testit on tehty pari vuotta diagnoosin jälkeen ja ne HLA - antigeenit (muistaakseni) näytti myös .
Tietyssä mielessä p***a tauti, mutta kyllä sen kanssa voi elää. Joskus ainakin sanottiin, että 5 ekaa vuotta näyttää suunnan eli ei ole suoranaisesti etenevä sairaus, mutta osalla tulee rajujakin oireita. Tämä pitää ainakin omalla kohdallani paikkaansa eli olen pysynyt jotakuinkin samassa kunnossa 15 vuotta. Fyysisellä voimalla en voi kehua, mutta jaksan tehdä kohtuullisen kuormattavaa työtä, puutarhahommia yms. Silmät väsyy usein, mutta pitäis ymmärtää nukkua tarpeeksi...

Työterveyslääkäri teki minusta lähetteen keskussairaalaan neurologian pkl:lle. Lähete ei ollut ns. kiireelinen eli odottelin sitä aikaa muistaakseni n. kuukauden ja ehdin siinä välissä lukea "kaiken" neurologisista sairauksista. Jäin neuron pkl:lta suoraan sairaalaan tutkimuksiin, jossa poisuljettiin MS-tauti ja borreoloosis.

Oireesi voisivat olla myasteniaa. Etenkin tuo kuvauksesi "lihakset menee maitohapoille" on juuri sitä, mitä ainakin itse joudun ns. huonoina aikoina sietämään. Usein myastenia-kirjallisuudessa kuvataan, että väsymysoireet ovat pois aamulla ja pahenevat illan mittaan, mutta itselläni oli asia juuri päinvastoin ennen diagnoosia ja lääkityksen aloittamista eli aamulla oli usein tosi takkuista. Ja ne väsyvyysoireet vaihtelevat, välillä nykyisinkin on viikko-pari "vähän huonompaa" ja silloin lisään vähän lääkitystä.

Naisilla myös kuukautiskierto tuo oman mausteensa tähän tautiin eli itselläni oli ennen kaliumin aloitusta (syön Kaleorid 1g x2) viikko-pari ennen menkkoja aina pirullinen väsymys ja jyrän alle jäänyt olo, siihen ei auttanut edes lääkityksen lisäys. Onneksi yksi fiksu neurologi aikoinaan aloitti tuon kaliumin ja ennen menkkoja oireilu jäi pois ja kalium tasasi oireita muutenkin. Pystyin jossain vaiheessa vähentämään kokonaislääkitystäkin.

Suosittelisin sinua hakeutumaan uudelleen tutkimuksiin. Jos olet ollut sairaalan neurologian pkl:n asiakas, ota sinne yhteyttä, jos saisit varattua aikaa neurologille.
Jos et ole ollut neuron pkl:lla, yritä saada sinne lähete työterveys- tai tk:n lääkäriltä. Lääkäriltä kannattaa rohkeasti kysyä suoraan, voisiko tämä olla myasteniaa? Ja kirjaa niitä oireita ylös, päivämäärineen milloin paheni ja milloin taas helpotti ja millaisia oireita noina päivinä on. Itse nakkasin aikoinaan työterveyslääkärin eteen sen oirelistani, ehkä se auttoi omalla kohdallani.
Joskus on vaan tosi vaikea saada diagnoosia enkä osaa sanoa, miten tarkka tuo ENMG on? n. 15 vuotta sitten ymmärtääkseni Tensilon-testi oli ensisijainen MG:n diagnosoinnissa, mutta nykyisin?
Tsemppiä kaikesta huolimatta ja toivottavasti saat oireisiisi helpotusta!

kiitos vastauksestasi! En tosiaan tiedä, olivatko neuronlääkärit pois sulkeneet mitenkään tuon myastenian mahdollisuutta, ainakaan kukaan ei koskaan siitä maininnut ja minäkään en ollut tietoinen tuosta sairaudetsa viellä silloin, kun minua tutkittiin... Joku viisan myasteenikko jossakin kertoi, että on sen verran harvinainen viellä, että joka puolella suomea lääkärit eivät sitä edes helpolla ota huomioon...?
jäi hieman hampaan koloon kohtelu jota sain kun eivät keksineet mikä minua vaivaa ja siksi olen hieman kahden vaiheella, menisikö mieluumin sitten yksityisen kautta.. :/
tuo voimattomuus ja maitohapoille meno tosiaan oli pahimmillaan sitä luokkaa, että alle 10 metrin matka taittui neuron osastolla kaiteesta kiinni pitäen ja hiki valui niin ,että olin aivan loto märkä, oli niin suuri ponnistus... siltikkään kukaan lääkäri ei siellä miettinyt (ainakaan ääneen) tuon myastenian mahdollisuutta...
Mikä myös tässä voimattomuudessa on, että kun silti on pakko huonoinakin päivinä jaksaa edes normaalit kevyet askareet, niin siitä seurauksena alkaa lihaksiston vapina ja "puristuksen tunne"... on sen verran epämiellyttävää ja kestää niin pitkään palautua, että mieli tekisi sitten vain olla tekemättä mitään..

pakko vain jaksaa, ei ole varmaan muuta vaihtoehtoa... itse olisin myös valmis ottamaan minkä vain diagnoosin jos vain tietäisin, mistä tämä kaikki johtuneen...
kokoan kylläkin itseäni ja aijoin sinne yksityiselle puolelle hakeutua.. kun vain viellä tietäisin, kuuluuko myastenia pelkästään neurologisen puolen lääkärille vai mahdollisesti joku lihassairuksiin perehtyneelle lääkärille?
Jaksamista sinulle myös petterr!!

kuuluukohan taudin kuvaan myaclonian tyyppiset liikkeet eripuolella kehoa?

Miten ne myastenia lääkkeet auttaa jalkojen voimattomuuteen.

olen 20-vuotias ja myasteniaa epäillään.. Alan olla tässä jo epätoivoinen. Voiko joku kertoa käytännön asioita esim. ulkonäköön liittyen; saadaanko riippuva luomi ja karsastus lääkityksellä kuriin, katoavatko lihakset "näkyvistä" (minulla aikanaan ollut mukavat vatsalihakset..), onnistuuko korkokengillä kävely vai pettääkö jalat alta? miten tämä sairaus yleisesti ottaen vaikuttaa ulkonäköön?

Minulla on jo yksi autoimmuunisairaus ja kieltämättä olen aika rikki juuri nyt. Tuntuu epäreilulta, ja koska sairaus niin harvinainen niin ihan rikollisen vähän tietoa. Lääkityksestä vaikka mitä, mutta eniten kiinnostaa nyt että miten tässä elämässä sitten pärjäillään diagnoosin jälkeen?

Voiko olla myasthenia gravistaa, minulla varsinkin aamulla herätessä jalat on voimattomat, ei oikein jaksa kävellä kun on maitohapoilla. Jonkun ajan päästä helpottaa. Neuro mietti mutta kun ei selvästi ole kaikkia oireita niin tehdään uudet hermoratatutkimukset ,jotkut erit mitkä oli eka kerralla.

Ajattelinmpa tähän ketjuun kirjoittaa myös... itse olen ravannut lääkäreissä jo muutaman vuoden mutta vastausta ei ole löytynyt oireisiin :( ekana varmaankin alkoi toisen silmäluomen roikkuminen väsyneenä, sittenmin tuli huimausjaksoja muutama, sen päätteksi jalkojen lihaksessa alkoi tuntumaan pyöräilessä todella outoja tuntemuksia, niitä on vaikea selittää mutta aivan kun lihkset olisivat olleet venyviä kuminauhoja, Lopetin pyöräilyn kokonaan. Meni puolivuotta niin voimat lähti jalkojen lihaksista, 10m kävely oli hankalaa kun jalat meni totaalihapoille. Rappuset oli tuskaa kun en pystynyt kävelemään yhtään kun pääsin rappuset ylös... jalkojen piti antaa tasaantua 15min.

Sitten erikoinen asia tuli myös vastaan jo paljon aiemmin, nukutuksessa käytettävät opiaatit aiheuttivat hirveän olon.. hengitys oli todella vaikeaa, äänet sattuivat fyysisti, olin jossain oudossa tilassa jossa hengitys oli vaikeaa...tämä toistui kun laitettiin erään toimenpiteen yhteydessä kanyylilla kipulääkettä suoraan suoneen,

Niin ja nyt myös kaksoiskuvat ovat tulleet mukaan kuvioihin...lihakset eivät kestä minkäänmoista kovaa rasitusta, ovat heti hapoilla. Varsinkin suorituksen jälkeen happoja on paljon :(

Kokeet ja testit jota on otettu: enmg* 3 ( täysin kunnossa ) , pään,kaularangan ja lannerangan mri ( kunnossa paitsi lannerangassa rappeumaa ja kulumaa ), likvor ( autoimmuunisia vasta-aineita), paljon verikokeita ( kaikki kunnossa, kalsium hieman koholla ), lihasbiobsia ( tulokset tulossa). Nyt sain soiton että neuro haluaa tehtäväksi laktaatirasituksen.

Lääkärit pyörittelevät päätänsä.. kukaan ei tiedä mikä mun on :( viimeksi lääkäri sanoi että että eivät voi auttaa kun eivät tiedä mistä on kyse :(

Hei, miten teillä on todettu MG? Hermoratatutkimuksella vai verikokeella? Vai jopa selkäydinnestenäytteellä?

Itselläni oireet alkoi 30 vuotiaana ensin melkein puoli vuotta jatkuneella tukkoisuudella josta jatkui kurkun ja nielun limaisuutena ja nielemisvaikeutena(tässä vaiheessa lääkäri sanoi että vika on korvien välissä) ja tähän lisänä vielä kasvojenalueen heikkoutta,vihellys ja irvistys ei onnistu ja puhe sammaltaa,viimein sain neuropolille lähetteen ja myastenia todettiin hermoratatutkimuksen ja verikokeen perusteella. Nyt reilu puoli vuotta diagnoosista olen leikkausjonossa ja mestinon annostusta sinksataan ees sun taas. Hetken oli parempi kun lääkitys aloitettiin mutta sitten taas oireet paheni. Koskaan ei ns,kaksoiskuvia ole ollut,vain silmien väsymistä ja valonarkuutta ja harvemmin käsien heikkoutta,muutoin sijoittuu vain kasvojen alueelle ja nielemis-sekä puheongelmiin. Kyllästyttää ja väsyttää,mutta pakko jaksaa. Ehkä lääkitys saadaan vielä kohilleen ja toivottavasti leikkauksesta ees joku apu. Zemppiä teille "kohtalotovereille" :)

Huimausta tuli aina silmien väsymisen yhteydessä ja yleistä väsymystä on ajoittain varsinkin silloin kun muutkin oireet lisääntyy. On sanottu että sairaus on aaltoileva,joten tosiaan toivon että oireet piakkoin helpottaisi kun alkaa jo vaikuttaa työntekooni.Toistaiseksi en ole joutunut sairaslomaa hakemaan,mutta jos oireet pahenee on pakko. Verikokeita otettiin kaikenmoisia (laaja verenkuva ja kilpirauhaskokeet) ja asetyliinikoliinireseptorivasta-aineet oli koholla,myös tehtiin rintakehän laaja TT,jossa ei löytynyt muuta kuin kilpirauhaslohkoissa pienet kystat tai struumatyyppiset muutokset ja ENMG-tutkimuksessa myös myasteniaan sopiva löydös. Lihakset toimii ns.viiveellä. Influenssarokotteet suositeltiin ottamaan. En ole sairastanut mitään infektioita myastenia-löydöksen jälkeen,joten en osaa tuohon vastata. Voisin kuvitella että oireet moninkertaistuu esim.influenssassa.

Ajattelin tulla vielä päivittämään nykytilanteen. Lääkärini neuropolilla vaihtui ja koska oireet pahenivat siinämäärin että jouduin jäädä sairaslomalle(puristusvoima käsistä katosi ja jalat menivät maitohapoille ja keuhkojen lihakset myös lakkasivat toimimasta normaalisti)minulle määrättiin kortisonit mestinonin lisäksi. N.kuukauden kuluttua kortisonin aloittamisesta alkoi olo parantua ja oireet lievittyi. Pitkästä aikaa pystyi syömään ja puhumaan normaalisti. Kadotetut 10 kg tulivat pikkuhiljaa takaisin ja olin täysin oireeton. Siinä huumassa sitten jätin usein lääkkeet syömättä oireet pysyi poissa ainakin 5kk,jonka jälkeen alkoi taas pikkuhiljaa nielemisen vaikeudet. Kortisonit takaisin ja niitä saa oletettavasti popsia pitkään. Lääkärini sanoi että kortisoni on ollut tehokkain lääke juuri pään alueen oireisiin ja nielemisen ja puheen vaikeuksiin,joten päätimme että mestinon jää pois päivittäiskäytöstä ja otetaan vain tarvittaessa ns.buustaajana.
Leikkausjonossa edelleen koska kerran jouduin kieltäytymään ajankohdasta. Saa nähdä mihin suuntaan tästä mennään,mutta tuo kuukausien oireeton jakso antoi kyllä toivoa paremmasta ja hetken oli kiitollinen toisille niin jokapäiväisistä perusasioista kuten syömisestä ja puhumisesta.
Ehkä siis on vielä toivoa elää suhteellisen normaalia elämää.

mitä tarkoitat tuolla keuhkojen lihaksien toimimattomuudella? miten oireili ja millä todettiin? tekeekö myastenia keuhkoihin jotakin ja miten se todetaan???
näkyykö esim. spirometriassa jotakin???

Osallistun ensi kerran keskusteluun minäkin. Olen vanha mies, 74v tänä armon vuonna 2013, ja olen myastenikko. Tässä kertomukseni, jospa siitä olisi lohtua ja kenties hyötyäkin jollekin.
Syksyllä 2007 palasin teatteriretkeltä bussilla. Istuin ihan edessä. Yhtäkkiä erotin vastaantulevien autojen ajavan päällekkäin ja rinnakkain. Ihmettelin etteihän iltapalan kanssa nautittu viinilasillinen voinut aiheuttaa moista harhanäkyä. Kaksoiskuvat häipyivät, mutta alkoivat vaivata kahden viikon päästä. Oikea silmäluomeni putosi verhousasentoon. Menin silmälääkäriin, jossa tehtiin tutkimus ja minulle määrättiin uudet (kalliit) silmälasit. Hetken helpotti, viikon, ja taas alkoivat harhat. Silmälääkäri tutki uudelleen ja passitti keskussairaalan silmäklinikalle.
Alkoi vuosi 2008. Klinikalla tutkittiin lievää karsastusta ja asetettiin laseihini korjausesto. Ei auttanut. En enää malttanut odottaa, vaan menin yksityiselle lääkärille, joka suositti minut yksityisneurologille, joka lähetti minut pään ja aivojen MRI-magneettikuvaukseen. Maksoi itselleni vielä Kela-korvauksen jälkeen liki 500€. Lausunto: ei oiretta selvittävää. Tulos: ei neurogeenisen leesion merkkejä. Neurologi määräsi minut vuorostaan keskussairaalaan. Tuli kutsu ja nuori silmälääkärinainen tulksitsi tuloksia: ei näössä vikaa. Hän pyysi odottamaan, palasi paksun kirjan kera, silmäili teosta, ja epäili okulaarista myasteniaa sekä passitti minut talon neurologian klinikalle. Mikä myastenia? Kuulin termin ensi kertaa. Vuosi kului.
Tehtiin useita verikokeita ja keuhkokuvaus. Toisesta laajasta verikokeesta ilmenivät myastenian merkit. Diagnoosi G70.0 okulaarinen myastenia, silmiin rajautuva lihastauti. Sain alkulääkityksen. Koin hengenahdistuskohtauksia. Nieleminen vaikeutui. Heikkous alkoi siirtyä lihaksiin, eli minut tavoitti myastenia gravis, eli vaikea-asteinen yleiseksi leviävä lihasheikkoustauti. Oli vuosi 2009. Lääkitystä, mestinonia, vahvistettiin. 2010 liityin MG-yhdistykseen.
Tuli syksy 2011. Aloin tottua väsymiseen ja heikkouteen. Myastenia gravis on siis suomennettuna vaikea lihasheikkous tai halvausmainen lihasheikkous. Se on autoimmuunisairaus, jossa hermojen ja lihasten välisen liitoksen toiminta on pahoin häiriintynyt. MG-potilaalla elimistö tuottaa tuntemattomasta syystä vasta-aineita hermo-lihas-liitoksen reseptoreita vastaan, ja vasta-aineet estävät reseptoreiden niormaalin toiminnan. Siitä on seurauksena vaikeusasteeltaan vaihteleva ja rasituksessa paheneva lihasväsyvyys ja -heikkous. Kohdallani seurauksena on lihasheikkouden lisäksi puhekeskuksen vaurio, joka aikaan saa puheenmuodostuksen motoriikkaan hidastuksen, hankalien sanojen ilmausten vaikeuden ja etenkin väsyneenä puheen mökeltämisen. Se on vakava haitta entiselle sujuvalle, osittain ammattimaisellekin puhujalle. Tauti ei tapa, ei tartu, mutta ei paranekaan koskaan. Sitä voi lievittää lääkkein ja tulla toimeen terveellä elämällä, valitulla ravinnolla, liikunnalla ja etenkin hyvällä heniksellä otteella. Lääkitykseni säädetään kokeilla ja puolivuosittaisella kontrollilla, ja on Mestinonia, kortisonia ja kaliumia. Käyn kuntosalilla sekä ukkojumpassa 2x1h/vko. Polkupyörästä ja soutuveneestä oli luovuttava.

Hyvä seloste edellä, kiitos siitä! Oletko poliitikko, kirjailija, näyttelijä tms julkkis, sen olin vaistoavinani tyylistäsi. Toivon Sinulle valoisaa mieltä ja kestävyyttä vaikean sairautesi kanssa.

Onko kenellekkään tullut prednisolonista 40mg/vrk sivuvaikutuksia?
Itsellä käsien vapina/tärinä,hikoilu ja alkoholin kanssa allerginen reaktio(ihon,lähinnä kasvojen). Myös sydämmen tykytys toisinaan. On ne kivoja...

Myasteniaan kuuluvat lisääntyvät liman- ja syljeneritys, nenän tukkoisuus, puheen honotus, paksun kielen tunne, näköharhat, etenkin kaksoiskuvat, sekä ptoosi, eli silmäluomien alasrepsahtaminen etenkin sairauden alkuvaiheissa. Sairaus lamaa kaikkia lihaksia, ja niitä on ihmisessä paljon. Silmissä on monta lihasta, kieli on lihaskimppu, samoin äänihuulet, joista johtuu puhekeskuksen häiriöt. Kannattaa mennä neurologisiin tutkimuksiin. Meitä on Suomessa noin 1400, joista noin 850 naisia. Tauti iskee nuorehkoihin naisiin ja ikääntyneisiin miehiin muita useammin.

Hei olen 57-vuotias nainen ja sairastunut myasteniaan vuonna 1984, kun synnytin. Oireeni alkoivat raskauden loppuvaiheessa, sivulle katsoessa näin kaiken kahtena. Kun olin synnyttänyt koko maailma meni sekaisin eli kaikkia oli kaksi kappaletta ja kaikki oli kallellaan! Neurologi kutsuttiin alustavasti tutkimaan jo sinne synnytysosastolle, mutta vielä siinä vaiheessa minua ei otettu parempiin tutkimuksiin. Minulta peitettiin toinen silmä ja kaikki oli sitten tietenkin yhtenä kappaleina. Pääsin vauvan kanssa kotia ja sitten alkoivat muutkin oireet melkein heti eli esim, käsiä ei jaksanu pittää ylhäällä kauaa aikaa, kun pyykkejä laittoi kuivumaan. Portaita en jaksanut nousta ylös jaloista loppuI voimat heti. Oli tasapaino-ongelmia kävellessä hoipertelin, kuin humalainen. Soitin sairaalaan ja pääsin heti tutkimuksiin. Tietokonekuvattiin päästä jalkoihin, selkäydinpunktio, verikokeita ja lopuksi tehtiin tensilontesti eli laitettiin Mestinon lääkettä suoraan suoneen ja koko maailma kirkastu!! Ja minä onneton luulin, et nyt olen parantunut, mutta eihän se niin ollutkaan. Lääkäri kertoi, että oireet palaavat ilman lääkitystä ja silloin sain kuulla sairastavani Myastenia Gravista oli se nuorelle melkoinen sokki uutinen ja varsinkin , kun oli vielä hoidettavana pieni vauva ja olin yksinhuoltajaäiti. Sitten alkoi leikkausrumba eli puoli vuotta sairastumiseni jälkeen minulta leikattiin kateenkorvarauhanen pois mikä oli kasvanut kananmunankokoiseksi eli silloinhan rintalasta aukastiin kokonaan,nykyään vissiin pystytään leikkaus tekemään tähystyksenä. Tämän leikkauksen jälkeen olin jopa 7 vuotta oireeton. Ennen tätä leikkausta söin mestinonia noin 900mg päivässä. Nyt olen pärjänny noin 22 vuotta 120mg: annoksella päivän. Mutta nyt on jouduttu annosta nostamaan 180mg:n silmäoireiden takia. Näköhäiriöitä ja luomet lupsotta, muuten ok harrastan vesijuoksua, -jumppaa, kuntosalia minusta on kuitenkin hyvä pitää lihakset kunnossa auttaa kuitenkin jaksamaan paljon paremmin tämän taudin kanssa ja lepo on myös erittäin tärkeää. Tsemppiä kaikille kyllä tämän taudin kanssa pärjää, kun on vain positiivisella mielellä :)

Täällä myös yksi "mystinen"
Sain diagnoosin 2008 olin silloin 32 vuotias. 2002 vuodesta oireita, alkoi jalan läpsymisellä ja siitä sitten pikku hiljaa nousi ylöspäin, minulla sairaus on joka puolella kehoa, tällähetkellä silmissä pahin (kaksoiskuvat). Mestinonia syön 60mg 3 tunnin välein ja aamulla ubritidia 7.5 mg.

Moi! Mitä tarkoitatte silmien lupsumisella?

Olen kärsinyt reilut 10v. kummallisista silmäoireista. Räpyttelen jatkuvasti, silmät kuivuvat ja ihan kuin "liimautuisivat" yläluomiin tai jäävät jumiin sivulle katsoessa. Käynnykän näyttö näyttää jotenkin kuperalta, vinolta tms. Välillä oireest helpottuvat ja sitten tulee taas järkyttävän paljon kaikkea edellä mainittua ja väsymistä. Nypin luomiani, koska tuntuvat oudoilta. Välillä turvonneilta, ensin toinen silmä ja hetken päästä toinen, vaihtelee mokoma vaiva. Aamuisin silmät suhteellisen hyvät.

Muitakin ärsyttäviä/kummallisia oireita on, rasittavan liikunnan jälkeen, kun toisten lihakset tulevat "mukavasti" kipeiksi, olen itse kun pahemminkin sairas. Olo on järkyttävä pari päivää. Maitohappoflunssa...hyi.
Lisäksi lapojen väli oireilee, kävellessä olen kuin eriparia ylä- ja alaosan kanssa.

Kaiken kaikkiaa kummallisia oireita on ollut jo n.16v. ja alkoivat oikean jalan läpsymisenä, ja välillä olen miettynyt että oireet nousivat ylöspäin, aika jännä että joku edellä kuvaili myös niin.
Itse olen ajatellut olevani luulo sairas, luovuttanut. Tutkittu on vaikka mitä, mutta ei tätä kyseistä sairautta, mistä täällä puuhutaan.

Tutki MG-sivuja netistä ja vaadi päästä neurologisiin tutkimuksiin, siellä selviää.

Voiko tämä mg alkaa vähitellen (noin vuoden kuluessa) lisääntyvällä syljen ja liman erityksellä, johon liittyy rintakivun tunnetta? Onko näillä oireiden ilmenemisellä jonkinlaista sykliä esim. joka toinen päivä? Silmien valonarkuutta ja ajoittain 'heiluva' näkökenttä sekä silmäluomien riippuminen. Ja kun oireet ilmaantuvat, ne pahenevat aina iltaa kohti. Sekä noin 2-3 viikon välein jonakin iltana oireet ovat pahempia?

Kyllä viittaa myasteniaan, mentävä tutkimuksiin. MG alkaa monesti "hiljakseen" ja hivuttamalla. Ptoosi, eli siläluomien lupsaantuminen, sekä syljen ja liman eritys ovat tyypillisiä alkuoireita. Mutta muista myös että mg ei tartu, ei tapa, mutta ei paranekaan.

Räpyttäjälle tiedoksi että tuolla tarkoitetaan sitä että yläluomi roikkuu. Ptoosi on se latinalainen nimike. Katsottaessa suoraan eteenpäin päin on normaali silmä täysin auki ja iiriksen ja mustuaisen, silmässä missä yläluomiroikkuu voi pahimmillaan yläluomi peittää koko iiriksen ja mustuaisen, tai vain osittain.

Täällä eräs, jolla on nyt heitetty ilmaan myastenian mahdollisuus, ja odottelen aikaa neurologille. Pahimmat oireet toistaseksi vain toisessa silmässä ja silmälääkäri poissulki jo omalta alueeltaan kaiken mahdollisen. Itsellä jo pari muutakin autoimmuunitautia plakkarissa joten pidän tätä ihan mahdollisena. Tosin lääkkeinä on mennyt jo toistakymmentä vuotta kortisooni ja parisen vuotta Imurel. Toisaalta on erittäin hyvä lukea täältäkin näitä kokemuksia ja kyllä tässä päällimmäiseksi tulee sellainen olo, ettei maailmanlopusta ole kyse, mutta vaatii varmaan taas erityistä tsemppiä esim. kunnon ylläpidon suhteen.

Ei tässä lisää toivoisi näitä diagnooseja kukaa :(

Mietin vielä noita jalkalihaksia, itsellä on ollut toista vuotta sellainen ongelma että kun seison, menee säärilihakset ihan kipeiksi tosi nopeasti. Kävellä pystyn. Voisikohan olla tästä kyse.... toki joskus mietin että voi olla joku muu häiriö...

Yhdistyksen sivu on jo bongattu ja sinne menen jatkamaan enemmän keskusteluja jos diagnoosi tulee.

Tsemppiä kaikille!

harmillista muuten että MG-yhdistyksen foorumi ei toimi vaan se on "kaapattu" ja vie pikavippisivulle. Ilmottelin jo foorumia hoitavalle taholle, toivottavasti asia saada korjattua.

Eilen tensilon-testi ja niin se vain kävi että roikkuva luomi nousi, riittävästi että todettiin että positiivinen tulos. Testihän on tosi nopea. Suoneen annetaan nopeavaikutteista lääkettä ja välillä keittoliuosta (plasebona) jotta vältytään siltä että ihminen itse aiheuttaisi jonkun reaktion. kuudessa minuutissa vaikutus lakkaa.

Koska syön jo nyt kahta lääkettä jota käytetään myös tähän MG:hen on aateltu että ne on saattaneet hidastaa tätä tautia.

Nyt vielä varmistetaan lannepistolla eli selkäydinpunktiolla että ei ole mitään muuta esim. borrelioosia, neurosarkoidoosia (sarkoidoosi on jo keuhkoissa) ja jotain muuta.

Olin varmaan onnekas koska kun oire tuli viikko karsastusleikkauksen jälkeen niin silmälääkäri ensin tarkisti nopeasti ettei ole mitään rajumpaa akuuttia tilaa ja pisti lähetteen kiireellisenä neurologille. Neurologin ensimmäisen vastaanoton jälkeisenä päivänä tämä testi. Eli ei oel tarvinnut odotella ja käydä isoa rumbaa niin kuin täälläkin on moni joutunut odottamaan diagnoosia pitkään.

Nyt olen ahminut tietoa täällä netissä terveyskirjastosta ja therapiafennicasta ja etsinyt näitä vertaiskeskusteluja. Katsotaan sitten mihin tämä johtaa, vahvistuuko diagnoosi ja miten kunto kestää. TOki en tykkää siitä että tulee "uusi" vaiva, mutta aina helpottaa jos sille löydetään nimi ja kenties lääke millä helpottaa niitä oireita.

15-vuotta tautia takana, aluksi kaksoiskuvia ja luomi roikkui, ja armoton väsymys.
Terveyskeskuslääkäri samantien arveli että MG, kiitos ja terveisiä Helinälle .
Tensilon testillä varmistui diagnoosi.Tymektomia avoleikkauksena, ja lääkkeiden viilaus kohdilleen , tämä kestää noin puoli vuotta, eli aika vähän.
Itse oman tilansa tuntee tarkimmin, nyt menee pyörällä lähemmäs 100 km päivässä.
Työn puolesta reissua maailmalle, mutta hyvin on pärjätty
Tärkeää on .että saa lepuutettua silmiä tarpeeksi esim. taksissa., muuten on hankalaa. Lääkitys päällä siis koko ajan, ja vaatii ennakointia tulevaan.
Ja kun on jo tämä tauti, niin ei voi tulla muita tauteja ☺.

Harmi kun meille ei ole omaa facebook ryhmää ja Se mg-yhdistyksen foorumi on perseestä eikä toimi :(

Täällä ollaan. En kannata muuta somea kuin tätä, sillä facebookit ja twitterit eivät ole ikäihmisiä varten, vaikeita hallita, arvaamattomia, ja jäävät pois muodista pian. MG-viestisivustoille kannattaisi kehittää toimivampia yhteydenpitotapoja. Asiasta toiseen: miten myastenia on vaikuttanut teidän ajokorttiasioihin? Oletteko saaneet uusittua korttinne ikäihmisinä, eli 70, 75, 80 vuotisina? Onko lääkärinlausunto ratkaiseva vaiko poliisiviranomaiset?

Hei, täällä myöskin 69 vuotias nainen, jolla myöskin todettu pari vuotta sitten kyseinen sairaus. Minulla on ihmeellistä lihasten nykimistä ajottain. Kasvojen alueella kaikkein pahimmin ja kielessä. Samanaikaisesti myös puhe puuroutuu ja varsinkin s ja r kirjaimet tuottavat vaikeuksia. Jaloissa myöskin lihasnykimistä ja levottomat jalat. Varpaatkin liikkuvat ihan itsekseen. Väsymys on joskus niin uuvuttavaa, että en jaksa ensimmäisen kerrokseen nousta rappuja vaan on tultava hississä. Onko muilla näitä nykimisoireita.

Nykimistä ei ole, mutta kieli paksuuntuu ja puhekeskus ja äänihuulet sekä nenänielu vaivaavat niin että puhe menee honottamiseksi ja puuroutuu etenkin kun olen väsynyt.

Eikö kenelläkään täällä ole ollut tymoomaa, eli siis kasvainta kateenkorvassa? Tymooma ja MG esiintyvät usein yhdessä, niin väitetään. No mulla oli tuo kasvain, mutta ei ainakaan toistaiseksi ole MG:tä. Riski on, että se vielä mullekin puhkeaa, vaikka kateenkorvani jo poistettiin. Kovasti pelottaa, että vielä tuonkin vaivan saan tämän kaiken muun kamaluuden lisäksi. Mutta ihan kiva lukea teidän kokemuksia, että MG:nkin kanssa voi elää. Olen muuten 28v. nainen.

Minulle ei tehty tensilon testiä, koska verikokeissa varmistui MG. Myöskään ei ole leikattu kateenkorvaa, koska se surkastuu iän myötä ja siinä ei ole kasvainta. MG:n kanssa voi elää, kunhan noudattaa terveitä elintapoja ja lääketasapaino on hyvä. Älä pelkää nm Nokare. Koputetaan puuta. Sinulla on vielä koko elämä edessäsi.

Minkalaisia annoksia syötte kortisonia ja kun vähennätte millä aikavälillä ja annoksella. Itselläni on menossa 15 millistä 12,5 milliin vähennys. Käytän myös Imurellia 200 mill pv. jonka pitäis auttaa pienentämään kortisoni annosta. Sairastanut 10 v.

Millä nimellä löytyy facebookista ryhmä? Sain vasta diagnoosin ja kysymyksiä pää täynnä...

Taitaa olla aikaste kuollut tämä saitti? Onko kellään tiedossa aktiivisempaa?