AVH potilaan omaisia

Suosittelen sinullekin AVH-palstaa jonka osoite on
http://www.avh.palaios.com

Itse olen potilas mutta olen toipunut kohtalaisen hyvin. Olen työkyvyttömyyseläkkeellä mutta ajatus kulkee ja pystyn liikkumaan. Tuolla AVH-palstalla on ihan oma osionsa omaiset. Voi olla että äitisi motoriikka ei palaa läheskään ennalleen jos vuoto ollut laaja ja hoitovirheitä tapahtunut mutta toivotaan että edistystä tapahtuu vielä. Itse olin 44 kun minulle tuli tämä aivoverenvuoto ja tyttäreni oli 12. Nyt on kolme vuotta kulunut ja toivon että näen tyttäreni täysi-ikäisenä. Onhan hänellä isäkin mutta olen jo huomannut että maailmassa on joskus epämiellyttäviä yllätyksiä.Terveisin MLL

Teillä on ollut varmasti todella rankat viime kuukaudet, mutta onneksi parempaan suuntaan on menty! Voimia teille kaikille, muistakaa huolehtia omasta jaksamisestannekin.

Siskoni sai viime vuonna aivoverenvuodon, josta onneksi toipui hyvin. Mutta kaikenlaista komplikaatiota oli ensimmäisinä kuukausina, kuten aivospasmi... Se oli todella rankkaa aikaa, alkaa vieläkin väsyttää ja itkettää jos alkaa liikaa muistelemaan. Vaikka sisko toipui lopulta hyvin, tuntuu itsestä ettei oma elämä ole palautunut ennalleen.

Sairaala-aikana tajusin yhtäkkiä, että oli mennyt viikkoja eikä oltu puhuttu perheen kanssa mistään muusta kuin siskon voinnista. Tavattiin sairaalan ulkopuolella, mentiin katsomaan siskoa ja taas sairaalan ulkopuolella juteltiin hetki siskon voinnista ja lähdettiin kukin tahollemme. Puhelimessa puhuttiin jatkuvasti, siskon voinnista. Otin asian sitten ihan puheeksi ja aloimme taas huolehtia myös omasta ja toistemme jaksamisesta. On hyvä välillä irrottautuakin hetkeksi sairaala-rumbasta, vaikka tuntuukin vaikealta.

Mutta voimia teille kaikille, jaksamista ja toivottavasti edelleen mennään parempaan suuntaan äitisi kunnon kanssa! !

Hei,

hienoa, että äitisi on toipunut niin hyvin! On varmasti ollut vaikeaa teille kaikille.

Oma äitini sai laajan aivoinfarktin vuosi sitten ja on alun vaikeasta tilanteesta huolimatta toipunut kohtalaisen hyvin.

Sen olen huomannut, että hoitoja, terapioita ja kuntoutusta ei saa, jos ei vaadi. Toisaalta on pitänyt yrittää olla nöyränä hoitohenkilökunnan ja Kelan viranomaisten kanssa, koska he kuitenkin asioista päättävät. Ja ottaa itse selvää oikeuksistaan, koska aina joku unohtaa kertoa avustuksista ym.

Onko äitisi jo siinä kunnossa, että voisitte hakea paikkaa Kelan kuntoutukseen? Sitä kannattaa muutenkin hakea ajoissa ja kysellä Kelasta aika ajoin, että lopulta kyllästyvät ja antavat paikan. Isäsikin saisi siten pienen loman. Oletko tavannut sairaalan sosiaalityöntekijän, joka kertoo kaikista mahdollisista avustuksista, joita voi saada? Käsittääkseni teillä on oikeus mm. vammaistukeen. Kai teillä on ollut hoitoneuvottelu?

Lopulta asiat kuitenkin järjestyvät, niin se vain näyttää olevan. Omaisten osallistuminen on avh-potilaiden parantumisen kannalta tavattoman tärkeää.

Valitettavasti haluaisin myös varoittaa sinua siitä, että jossain vaiheessa toipumista saattaa valitettavasti tulla potilaalle paha masennus. Itse toivon, että olisimme huomanneet merkit vähän aikaisemmin niin että sitä olisi alettu hoitaa välittömästi. Olisi ehkä vältetty pahin kausi sillä tavalla. Nämä viimeiset kuukaudet ovatkin olleet melkeinpä vaikeampia kuin sairauden alku. Tuntuu oudolta soittaa äidille ja kuunnella itkua. Eihän sen näin päin pitänyt olla. Mutta siihenkin tottuu.

Myönteinen asenne on ollut kantava voima. Olen vuoden ajan rukoillut joka ilta "Kiitos, että äiti paranee." Turha pyytää mitään vaan uskoa, että asiat ovat jo paremmin.

Ja totta on myös se, mitä terapeutit ja lääkärit sanovat: mene kävelylle. Välillä on pakko muutenkin tuulettaa ja käyvä vaikka ystävien luona viikonloppukylässä tai ravintolakierroksella, ei tällaista muuten jaksa. Varsinkin kun huomasin aika heti myös sen, että monet ystävät, joilta olisi odottanut tukea, eivät tuntuneet lainkaan ymmärtävän tilannetta. Kyllä tämä on ollut hirveä vuosi, mutta ehkä tässä on tullut vahvemmaksi samalla.

Lopuksi vielä yksi pikkuseikka: onko äidilläsi sairaalassa peili? Se on naisihmisille hyvin tärkeä ja edistää kuntoutumista, kun näkee itsensä ja alkaa huolehtia ulkonäöstään.

Jaksa!

http://keskustelu.suomi24.fi/node/8439062

Voimia sinulle. Tuo omaisten huomioiminen on kummastuttanut minua. Mieheni sai aivoinfarktin noin vuosi sitten. Olen koettanut löytää vertaistukea perheellemme mutta en ole löytänyt. Pääkaupunkiseudun kerhot ovat suunnattu sairastuneille kun omaiset eivät kuulemma ole osallistuneet riittävän aktiivisesti virkistystoimintaan, että kannattaisi heille mitään erityistä täällä järjestää. Itse olen työsssäkäyvä perheenäiti ja kaikki toiminta on järjestetty niin, että lapset ovat koulussa tai itse työssä. En ole vertaistukea saanut, ainoastaan kelan sopeutumisvalmennuskurssilla. Sekin on nt käyty ja mukava porukka oli mutta ympäri Suomea. Kaipaisin kyllä edes nettiin omaisten keskusteluryhmää jos sitä ei muuten saada kasaan kasvotusten. Millaisia kokemuksia muilla omaisilla on?

Minäkin olen etsinyt kunnollista vertaistukifoorumia omaisille. Miehen aivoinfarkti tapahtui matkoilla ulkomailla helmikuussa. Suomeen tultua jonotettiin kuukausi neurologille. Hän kirjoitti lähetteen muistitestiin ja verikokeisiin, joihin pitää jonottaa 1-2 kk. Olin paikalla vastaanotolla, mutta omaisen asioista ei puhuttu mitään. Uusittiin vain reseptit, jotka oli ulkomailla tehty. Hitaasti tuntuu asiat etenevän, vaikka eikös uuden infarktin riski ole aika suuri sen jo kerran saaneella.

Olin 35-vuotias, kun sain useita aivoverenvuotoja ja siihen liittyen infarkteja. Olin lähellä kuolemaa, mutta toivuin hyvin ja pystyin palaamaan työelämään. Helppoa ei ole ollut. Elämäni rankin asia ehdottomasti. Niin fyysisesti kuin henkisestikin.
Omaisen ja rakkaan kuolema on iso juttu ja aivan toisella tapaa rankkaa kuin avh:sta toipuminen.
Minun puolellani oli aika. Olin nuori, elämän janoinen ja onnekseni läheiseni ymmärsivät miten parhaiten auttaa - ymmärsivät, tai meillä oli hyvä tuuri ;) kuka tietää..
Vuotoja ja infarkteja oli molemilla puolin päätä. Olin osittain halvaantunut, mutta minua ei leikattu, koska vuodot olivat tapahtuneet jo lähes viikko aikaisemmin kun viimein pääsin sairaalaan.
Toivuin nopeasti ja pääsin takaisin entiseen työhöni. Nyt kun miten, niin aivan liian nopeasti. Olen edelleen, vaikka tapahtuneesta on lähes 10 v, edelleen hyvin väsynyt, väsynyn nopeasti, ja vaikka tapahtunutta ei näe ulospäin, niin sen vaikutukset tunnen kropassani.
Masennuskin tuli/tulee koettua, joskin kuvittelin ettei se minuun iske kun olen ollut koko ajan niin positiivinen... Sille ei vain näköjään voi mitään :(
Toivon sydämestäni, että läheisenne, ja kaikki muutkin sairastuneet toipuisivat hyvin. Rankkaa se voi olla. Mutta kaikkien tarina on erilainen.

Totta, rankkaahan sairastaminen on sekä itselle, että läheisille. Onnekkaita ovat varmasti he, joilla on hyvä tukiverkosto, sukulaiset, perhe, ystävät. Vertaistuki voi auttaa mutta siitä saattaa tulla myös todellinen rasite jos se rajataan ja perhe jätetään ulkopuolelle. Saattaa myös antaa lisäpuhtia ja oikeuttaa kovin impulsiiviselle käyttäytymiselle, jota sitten kotona ihmetellään ja kaikki pitäisi niellä sairauden nimissä. Mielestäni tuollainen ryhmätoiminta on hyvin kyseenalaista. Onneksi olet toipunut ilmeisesti positiivisen luonteesi ja läheistesi avulla. Silloinhan "sisäpiiririihiä" ei tarvita.

Mistä ihmeestä saa vertaistukea? Oletko kokenut avh:n? Olisin vielä työikäinen nainen, mutta sain aivoinfarktin tammikuussa 2012 ja oikean puolen halvaatumisen. Kuntoutumista tapahtuu, mutta verkkaisesti. Ei tulisi ihan heti kuitenkaan mieleen lähteä kuin pyörätuolilla Itäkeskukseen, vaikka pystyssä pysynkin. Jaetaan ajatuksia arjesta, kuntoutumisesta, tilanteen hyväksymisestä, pyörätuoliperspektiivistä jne.
[email protected]

Oma äiti sai joulukuun alussa aivoverenvuodon. Vuoto oli melko suuri ja pelättiin siinä pahinta ja toivottiin parasta. Lääkärit oli aika skeptisiä ekan kuukauden aikana, varsinkin alkuvaiheessa. Äiti sai tuolloin jatkuvia epilepsiakohtauksia johtuen jonkinlaisesta veriklimpistä. Hyytynyttä verta leikattiin pois ja tehtiin liuotushoitoa.. Viikko-pari siinä meni ja vihdoin epilepsiakohtaukset loppuivat.

Nyt on kulunut toista kuukautta ja vihdoin äiti on hereillä ja kuntoutusosastolla. Ollaan tosi onnellisia siitä, kun alku oli niin raju ja vaarallinen. Äiti on itse hirveän reippaalla mielellä, vaikka ei vielä kykene itse mm. istumaan, vasen puoli on heikko ja kovin halvaantunut. Oikealla kädellä äiti saa hiukan tehtyä juttuja, jumpattiinkin osastolla oikeaa kättä, äiti koitti tehdä palloa semmoisesta siteestä. :) Laulettiin vähän yhdessä, äiti puhuu paljon ja mielellään ja vaikka eri kielillä, mutta hiukan on hankaluuksia muistissa.

Hienoa että rakas äiti on päässyt jo pahimman yli ja kuntoutumaan. Hän on rakas meille sellaisena kuin hän on. Vaikka onkin nyt aika lailla erilainen kuin mitä ennen kohtausta..niin paljon voi yksi yö muuttaa asioita.

Huolettaakin nyt kaikki mahdolliset tukiasiat. Mitä kaikkea on mahdollista saada tueksi ja kuntoutukseksi. Ei ole tietoa, kuntoutuuko äiti työkykyiseksi. Ehkä, ehkä ei. Nykyinen osasto vaikuttaa pirteältä paikalta ja äitikin on silmin nähden piristynyt. Mutta mitenkäs sitten kun pääsee sairaalasta..muutto on takuulla edessä jne, ei äiti pystyisi esim pyörätuolilla liikkumaan asunnossaan tai sieltä ulos. Kiviportaat on esteenä ja kapeat väylät. Muuttoonkin pitäisi jotain tukea tai apua saada. Äiti pitäisi todennäköisesti saada asuntoon, jossa on leveät väylät pyörätuolia varten ja helppo tie ulos.

Kaikenlaista tässä miettii. Minulle ja meille on ihan sama että toipuuko äiti esim työkykyiseksi, kunhan vaan olisi onnellinen ja turvallisessa ympäristössä sitten kun kotiutuu. Kaikki on toki mahdollista ja vielä ollaan ihan alussa kuntoutuksessa. Hyvä että hengissä säilyi äiti.