Aortan dissekaatio

Nimetön

Helmikuussa varoittamatta repesi aortta. Aortta on päävaltimo josta haarautuu verenkierto vaikka mihin. Repeämä pätkii verenkiertoja ja aiheuttaa kuolioita sinne sun tänne. Itselläni meni jalkojen, suoliston ja sappirakon verenkierrot. Hipoen säästyi munuaiset, keuhkot ja aivot. Paikkoja on vielä paljon enemmän.
Dissekaation saa noin 7 henkilö 100 000 henkilöstä. Noista 3 kuolee ennen kunnon sairaalaan pääsyä. Yleensä niille paikoille missä aorta repeää.
Loput 4 yleensä menehtyy leikkauksiin ja kuolioihin. Minut leikattiin 5 eri kertaa ja aina sanottiin vaimolle suoraan että nyt taitaa kuolla viimeistään. Pitivät 3 vrk teholla ennen leikkausta kun oli huono kunto ja olisin menehtynyt ilman muuta. 3 vuorokauden aikana ihmisen verisuonet alkavat kuroutua kiinni. Jalkoihin menevät verisuonet kasvoivat umpeen.
Melkein aina jalka tai kummatkin amputoidaan ja munuaiset lähtee, osa suolistoa.
Minulta vietiin vain 1,5m suolta ja sappirakko.
Aorta repesi helmikuussa ja heinäkuussa pääsin avohaavan kanssa kotiin toipumaan. Kunto oli pari askelta kerrallaan ja sitä rataa.
Sairaala-aikana morfiinipumppu takoi yötäpäivää selkäytimeen ainetta kun kipua ei saa syntyä ettei paikat repeä uudestaan. Muutaman kuukauden ihmiset "kävelivät seinillä ylös ja alas" ja "seinät nousivat ja laskivat" ja sänkyni oli seinää vasten pystyssä. Eli aivan sekaisin.
Paljon paljon muutakin oli ja tapahtui.
Jos olet onnekas ja myös selvinnyt hengissä aortan dissekaatiosta sekä tarvitset jotain tietoa niin kerron mielelläni jos vaan voin auttaa siinä miten elämä jatkuu.
Neuvo:
Jos olet yli 50-vuotias ja alaverenpaine on satasen tuntumassa niin olet samanlaista riskiryhmää kuin minäkin olin.
Verenpainelääkkeillä dissekaatioreissu olisi jäänyt tekemättä.
jussi 53

25

7126

Vastaukset

  • Toivottavasti olet jo toipumassa eikä enää edessä ole sairaalareissuja paitsi kontrollien muodossa.

    Aorttadissekaatio on paha tauti erityisesti nousevan aortan kohdalla jolloin sydänpussi on vaarassa täyttyä estäen sydämen pumppauksen. Laskevan aortan kohdalla ongelmana ovat verisuonitukokset munuaisiin ja suolistoon alueelle. Jos tarvitaan leikkaus rintakehän puolelle niin se on tehtävä yliopistosairaalassa tarvittavan tietotaidon ja välineiden vuoksi.

    Aorttadissekaatio voi tietenkin johtaa aortan repeytymiseenkin jolloin veri menee paikasta riippuen joko rintaonteloon tai vatsaonteloon ja tämä voi johtaa nopeaan menehtymiseen ellei leikkaushoitoa voida aloittaa erittäin pikaisesti.

    Ehkä yleisempi vaiva on ikäihmisillä esiintyvä vatsa-aortan aneurysma joka kasvaessaan saattaa repeytyä spontaanistikin. Näistä potilaista puolet kuolee ennen leikkausta ja leikkauspöydälle päässeistä puolet vielä menehtyy.

  • Hei !
    Sinulla aortan sisäkerrokset irtosivat ilmeisesti laskevasta osasta aorttaa? Eli lähtökohta oli jossakin solisvaltimotasolla..?
    Minulla lähti solisvaltimotasolta ja ulottuu aina
    munuaistasolle asti. Minä selvisin itse tapahtumassa komplikaatioitta, 3 vk yliopistollisessa, enemmän ja vähemman huumattuna. Varovainen mobilisaatio ja konservatiivinen hoito. Eli ei ryhdytty leikkaamaan. Katsovat kerran vuodessa CT-kuvauksen riittävän, itse en ole ihan samaa mieltä seurannan riittävyydestä.
    Leikkaaminen tullee kysymykseen vain ehdottoman pakottavissa tilanteissa, koska toimenpide ei ole riskitön. Tosi raskasta on elää tämän kanssa kuitenkin - jonkinlaisia muistutuksia kun tulee vihlaisujen ja selvien sykkeentuntumisten muodossa.
    Kiinnostaa missä yliopistollisista olit hoidettavana?
    terveiset t. "Sälä-aortta"

  • Moi! Mieheni kuoli aortan dissektion aiheuttamaan aortan repeämiseen kesällä -07. Kuollessaan hän oli 50 vuotias. Minkäänlaisia vakavia ennakko-oireita noin vakavasta sairaudesta ei ollut. Vasemman puolen selkä-kylkikipua tutkittiin, ultralla ja magneettikuvauksella. Munuaisesta löytyi pari pientä kystaa, mutta ei muuta. Tuli vain mieleeni, että onkohan jollakin ennemmin jäänyt huomaamatta magneettikuvauksessa, että laskeva-aortta oli munuaisvaltimotasolle asti dissekoitunut? Luulisi, että pullistuman olisi huomannut ultrassakin, kun se kerran ylävatsaan tehtiin.
    Hänelläkin oli pitkään verenpaine korkealla. Alapaine huiteli sataa ja lepopulssi myös, verenpainelääkityksestä huolimatta. Virtsatiekiven poistuttua verenpaine laski, mutta ilmeisesti ehti tuhonsa jo tehdä. Päivystysleikkaukseen Tampereelle ambulanssilla vietiin, mutta ei leikkauspöydälle ehtinyt, kun ensiavussa kuoli. Täällä sairaalassa makuutettiin 12 tuntia teholla, ennenkuin lähdettiin viemään leikkaavaan sairaalaan. Sitäkin olen miettinyt, että pitäisikö tehdä potilasvahinkoilmoitus, kun niin kauan odoteltiin, ennen leikkauspäätöstä?
    Eipä se tuo miestäni takaisin, mutta olisi hyvä tietää, onko asiassa toimittu oikein.

    Tsemppiä vaan sinne sulle. Olet saanut elämällesi jatkoaikaa. Mukavaa talven odotusta kaikille!

    • TERVE! ITSELTÄNI REPESI NOUSEVAN AORTTTA V. 1994. Korjattiin päivystysleikkauksella (nouseva aortta laskevaan saakka uusittiin sekä uusi läppä). Dissekaatio jatkuu laskevan puolelle, mutta ei ole tuottanut tähän saakka ongelmia. 1. vuosi oli ongellmallinen. Seinät kaatuilivat päälle yms., mutta hengissä säilyttiin. Paineet pitää olla kurissa, veri riittävän juoksevaa. Olen nyt n. 53 - v. Muuten koittanut viettää varsin tavallista elämää. Olen valmis keskustelemaan lisää, mutta en välttämättä netissä.


    • peu kirjoitti:

      TERVE! ITSELTÄNI REPESI NOUSEVAN AORTTTA V. 1994. Korjattiin päivystysleikkauksella (nouseva aortta laskevaan saakka uusittiin sekä uusi läppä). Dissekaatio jatkuu laskevan puolelle, mutta ei ole tuottanut tähän saakka ongelmia. 1. vuosi oli ongellmallinen. Seinät kaatuilivat päälle yms., mutta hengissä säilyttiin. Paineet pitää olla kurissa, veri riittävän juoksevaa. Olen nyt n. 53 - v. Muuten koittanut viettää varsin tavallista elämää. Olen valmis keskustelemaan lisää, mutta en välttämättä netissä.

      Hei kohtalotoverit! Minulta repesi nouseva aorta kahdeksan viikkoa sitten. Vain vaimoni ripeän toiminnan ansiosta ka kyvykkäiden ammattilaisten ansiosta olen tässä kirjoittamassa. Ystävien ja tuttujen muistissa on useita tapauksia, jossa todettiin vasta jälkeenpäin, mihin ihminen kuoli. Jos olisin ehtinyt mennä autotalliin autoa korjaamaan kuten olin suunnitellut siksi illaksi, olisi käynyt samoin. Minut vietiin Meikkuun ja siellä oli sopiva thoraxkirurgi vastassa. Jo parin tunnin päästä olin leikkauspöydällä jossa seuraavan kymmenen tunnin aikana minut korjattiin. Tätä seuranneen molemminpuolisen keuhkoveritulpan ansiosta jouduin kahdeksi päiväksi maskin alle jossa minut pakotettiin pysymään hengissä.
      Sitten alkoi toipuminen ja komen viikon päästä pääsin kotiin. Voin jo aika hyvin, ainoastaan sydämenlyöntien vaihteleva kuuluminen ja erilaiset äänet epäilyttävät. Samoin epäilyttää seurantatiheys. Onhan aortaa paljon pidempi kuin ne kolme senttiä jotka korvattiin proteesillä. Milloin vaan voi revetä muualla.
      Olen nyt 57 vuotta ja elämänhalua olisi edelleen vaikka muille jakaa. Haluaisin minäkin keskustella enemmän kohtalotovereiden kanssa.


    • LLE1329 kirjoitti:

      Hei kohtalotoverit! Minulta repesi nouseva aorta kahdeksan viikkoa sitten. Vain vaimoni ripeän toiminnan ansiosta ka kyvykkäiden ammattilaisten ansiosta olen tässä kirjoittamassa. Ystävien ja tuttujen muistissa on useita tapauksia, jossa todettiin vasta jälkeenpäin, mihin ihminen kuoli. Jos olisin ehtinyt mennä autotalliin autoa korjaamaan kuten olin suunnitellut siksi illaksi, olisi käynyt samoin. Minut vietiin Meikkuun ja siellä oli sopiva thoraxkirurgi vastassa. Jo parin tunnin päästä olin leikkauspöydällä jossa seuraavan kymmenen tunnin aikana minut korjattiin. Tätä seuranneen molemminpuolisen keuhkoveritulpan ansiosta jouduin kahdeksi päiväksi maskin alle jossa minut pakotettiin pysymään hengissä.
      Sitten alkoi toipuminen ja komen viikon päästä pääsin kotiin. Voin jo aika hyvin, ainoastaan sydämenlyöntien vaihteleva kuuluminen ja erilaiset äänet epäilyttävät. Samoin epäilyttää seurantatiheys. Onhan aortaa paljon pidempi kuin ne kolme senttiä jotka korvattiin proteesillä. Milloin vaan voi revetä muualla.
      Olen nyt 57 vuotta ja elämänhalua olisi edelleen vaikka muille jakaa. Haluaisin minäkin keskustella enemmän kohtalotovereiden kanssa.

      44-vuotiaan aviomieheni laskeva aorta repesi joulukuussa 2008. Oireina repivä selkäkipu ja oksentaminen. Onneksi tämä tapahtui Helsingin keskustassa, arkena, aamupäivällä. Vaiva diagnosoitiin aortan B-tyypin repeämäksi Marian ensiavusta. Sieltä hänet kiidätettiin Meikkuun, jossa mietittiin leikataanko vaiko ei. 2 lääkäriä oli leikkausta vastaan, 1 puolesta. Leikkauksen riskit olisivat olleet liian suuret, joten päätettiin yrittää hoitoa lääkkeillä, eli verenpaine laskettiin niin alas kuin mahdollista. Koko kuukauden sairaalassaoloaikana kukaan ei osannut sanoa, selviääkö hän vai ei. Kuukauden kriittisen tilan jälkeen hänet kotiutettiin. Jäimme kirjaimellisesti kuin nalli kalliolle. Jatkohoito oli kuulemma terveyskeskusksen omalääkärillä, joka oli kuullut kyseisestä sairaudesta noin 30 vuotta sitten lääkiksessä ollessaan. Etsin kuumeisesti tietoa netissä, mistään en tahtonut löytää asiallista tietoa esim. siitä, miten ko. potilaat jatkavat elämäänsä, mitä rajoitteita se tuo jne., varsinkin kun kyseessä on tämä operoimaton aortan repeämä. Meikun kontrolleissa ensimmäinen lääkäri moitti puolisoani siitä, että hän ei ole mennyt töihin, vaikka hän hädin tuskin pystyi kävelemään postilaatikolle. Toinen lääkäri taas piti sairautta henkeä uhkaavana koko hänen loppuikänsä. Olemme saaneet täysin toisistaan eroavia mielipiteitä noin 6 lääkäriltä. On ollut pelottavaa todeta, että saatamme itse tietää asiasta enemmän kuin lääkärit. Kuukausien tiedonetsinnän jälkeen käännyin Sydänliiton puoleen ja pyysin heitä panostamaan tiedonantoon koskien ko. sairautta. Näin he lupasivatkin tehdä! Ihanaa! Löysin myös AIVAN mahtavan sivuston USA:sta, käykää tutustumassa www.aorticdissection.com. Sieltä löytyy KAIKKI, myös selviytymistarinoita. Ällistyttävää
      on esim. se, miten voimakkaasti USA:ssa tiedostetaan sairauden olevan hyvinkin periytyvä, kun taas täällä Suomessa lääkärit eivät noteeraa tiedusteluani periytyvyydestä mitenkään. En edelleenkään ole saanut tähän asiaan vastausta ja se todella kiinnostaa, koska meillä on lapsia ja jo lapsenlapsiakin. ...Voimia kaikille teille tämän sairauden läpi käyneille ja teidän perheillenne. Niin fraasilta kuin tämä kuulostaakin, sairaus paransi elämämme laatua; nautimme joka hetkestä. Tartumme hetkeen täysillä ja uskomme tulevaisuuteen.


    • Voimahali kirjoitti:

      44-vuotiaan aviomieheni laskeva aorta repesi joulukuussa 2008. Oireina repivä selkäkipu ja oksentaminen. Onneksi tämä tapahtui Helsingin keskustassa, arkena, aamupäivällä. Vaiva diagnosoitiin aortan B-tyypin repeämäksi Marian ensiavusta. Sieltä hänet kiidätettiin Meikkuun, jossa mietittiin leikataanko vaiko ei. 2 lääkäriä oli leikkausta vastaan, 1 puolesta. Leikkauksen riskit olisivat olleet liian suuret, joten päätettiin yrittää hoitoa lääkkeillä, eli verenpaine laskettiin niin alas kuin mahdollista. Koko kuukauden sairaalassaoloaikana kukaan ei osannut sanoa, selviääkö hän vai ei. Kuukauden kriittisen tilan jälkeen hänet kotiutettiin. Jäimme kirjaimellisesti kuin nalli kalliolle. Jatkohoito oli kuulemma terveyskeskusksen omalääkärillä, joka oli kuullut kyseisestä sairaudesta noin 30 vuotta sitten lääkiksessä ollessaan. Etsin kuumeisesti tietoa netissä, mistään en tahtonut löytää asiallista tietoa esim. siitä, miten ko. potilaat jatkavat elämäänsä, mitä rajoitteita se tuo jne., varsinkin kun kyseessä on tämä operoimaton aortan repeämä. Meikun kontrolleissa ensimmäinen lääkäri moitti puolisoani siitä, että hän ei ole mennyt töihin, vaikka hän hädin tuskin pystyi kävelemään postilaatikolle. Toinen lääkäri taas piti sairautta henkeä uhkaavana koko hänen loppuikänsä. Olemme saaneet täysin toisistaan eroavia mielipiteitä noin 6 lääkäriltä. On ollut pelottavaa todeta, että saatamme itse tietää asiasta enemmän kuin lääkärit. Kuukausien tiedonetsinnän jälkeen käännyin Sydänliiton puoleen ja pyysin heitä panostamaan tiedonantoon koskien ko. sairautta. Näin he lupasivatkin tehdä! Ihanaa! Löysin myös AIVAN mahtavan sivuston USA:sta, käykää tutustumassa www.aorticdissection.com. Sieltä löytyy KAIKKI, myös selviytymistarinoita. Ällistyttävää
      on esim. se, miten voimakkaasti USA:ssa tiedostetaan sairauden olevan hyvinkin periytyvä, kun taas täällä Suomessa lääkärit eivät noteeraa tiedusteluani periytyvyydestä mitenkään. En edelleenkään ole saanut tähän asiaan vastausta ja se todella kiinnostaa, koska meillä on lapsia ja jo lapsenlapsiakin. ...Voimia kaikille teille tämän sairauden läpi käyneille ja teidän perheillenne. Niin fraasilta kuin tämä kuulostaakin, sairaus paransi elämämme laatua; nautimme joka hetkestä. Tartumme hetkeen täysillä ja uskomme tulevaisuuteen.

      Toivottavasti joku saman kokenut on vielä hengissä ja jaksaa vastata minulle.Kirjoitan mieheni puolesta,hän on toistaiseksi elossa ja teen kaikkeni,että pysyykin,Tänä vuonna2010 toukokuussa mieheni sai nousevan aortan dissekaation,mitä ei osattu diagnostisoida keskussairaalassa.Hänet lähetettiin sydämen ohitusleikkaukseen,missä rinnan avauksen jälkeen havaittiin dissekaatio.Hänet siirrettiin kesken leikkauksen yliopistolliseen sairaalaan.Siellä lisä löydös keuhkokasvain.Hänelle ei tehty muuta kuin ommeltiin kiinni ja minulle sanottiin,että hänellä laaja aivoinfarkti,on aivokuollut ja ei todennäköisesti enää herää.MUTTA NÄMÄ ASIAT EIVÄT PITÄNEET PAIKKAANSA.Miehelläni ei ole mitään neurologisia oireita,hän kävelee,puhuu,lukee,katsoo televisiota ym. Nyt 3kk dissekaatiota hoidetaan vaan verenpaine lääkkeillä ja ensimmäiset solusalpaaja hoidot on annettu.
      Tuntuu kuin eläisi koko ajan veitsen terällä peläten aortan repeämää.toivon,että joku osaisi kertoa onko aortta vielä kojattavissa ja suostuuko joku lääkäri sellaisen operaation tekemään ja mitkä mahdollisuudet on selvitä tästä hengissä.
      Toivon ns.vertaistukea ja tietoja sekä neuvoja tästä eteenpäin:
      Koen,että sairaalasta ei tule neuvoja. itse täytyy selvitellä ja hankkia tietoa( pelottava tilanne)


    • DIRMIR kirjoitti:

      Toivottavasti joku saman kokenut on vielä hengissä ja jaksaa vastata minulle.Kirjoitan mieheni puolesta,hän on toistaiseksi elossa ja teen kaikkeni,että pysyykin,Tänä vuonna2010 toukokuussa mieheni sai nousevan aortan dissekaation,mitä ei osattu diagnostisoida keskussairaalassa.Hänet lähetettiin sydämen ohitusleikkaukseen,missä rinnan avauksen jälkeen havaittiin dissekaatio.Hänet siirrettiin kesken leikkauksen yliopistolliseen sairaalaan.Siellä lisä löydös keuhkokasvain.Hänelle ei tehty muuta kuin ommeltiin kiinni ja minulle sanottiin,että hänellä laaja aivoinfarkti,on aivokuollut ja ei todennäköisesti enää herää.MUTTA NÄMÄ ASIAT EIVÄT PITÄNEET PAIKKAANSA.Miehelläni ei ole mitään neurologisia oireita,hän kävelee,puhuu,lukee,katsoo televisiota ym. Nyt 3kk dissekaatiota hoidetaan vaan verenpaine lääkkeillä ja ensimmäiset solusalpaaja hoidot on annettu.
      Tuntuu kuin eläisi koko ajan veitsen terällä peläten aortan repeämää.toivon,että joku osaisi kertoa onko aortta vielä kojattavissa ja suostuuko joku lääkäri sellaisen operaation tekemään ja mitkä mahdollisuudet on selvitä tästä hengissä.
      Toivon ns.vertaistukea ja tietoja sekä neuvoja tästä eteenpäin:
      Koen,että sairaalasta ei tule neuvoja. itse täytyy selvitellä ja hankkia tietoa( pelottava tilanne)

      Kun ei syöpää leikata, niin ei leikata dissekaatiotakaan. Mies kuitenkin on lähtötilanteeseen nähden ilmeisen hyvävointinen, joten nyt kannattaa lopettaa turha murehtiminen ja keskittyä jäljellä olevaan yhteiseen aikaan.


    • ylävatsan ultrassa. Mulla epäiltiin sitä, koska aortta sykkii hyvin voimakkaasti vatsassa. Ultran perusteella ei ole. Onko ultraus varma tässä asiassa vai pitääkö tehdä magneettikuva? Minulla on paljon hengenahdistusta pallean seudulla.


    • Syksynasteri kirjoitti:

      ylävatsan ultrassa. Mulla epäiltiin sitä, koska aortta sykkii hyvin voimakkaasti vatsassa. Ultran perusteella ei ole. Onko ultraus varma tässä asiassa vai pitääkö tehdä magneettikuva? Minulla on paljon hengenahdistusta pallean seudulla.

      Se mitä sinulta katsottiin ultralla oli vatsa-aortan pullistuma, jota sinulla ei siis mitä ilmeisimmin ole. Dissekaatio on siellä suonen sisällä eikä näy ulospäin. Jos dissekaatio tapahtuu, niin siitä tulee niin kova kipu, että olisit jo joutunut sairaalaan. Silloin asia tutkitaan viipalekuvauksella, ei magneetilla. Eli dissekaatiota ei ole eikä sitä tarvitse pelätä.


    • leikata kirjoitti:

      Kun ei syöpää leikata, niin ei leikata dissekaatiotakaan. Mies kuitenkin on lähtötilanteeseen nähden ilmeisen hyvävointinen, joten nyt kannattaa lopettaa turha murehtiminen ja keskittyä jäljellä olevaan yhteiseen aikaan.

      Kiitos empatiasta!


    • DIRMIR kirjoitti:

      Toivottavasti joku saman kokenut on vielä hengissä ja jaksaa vastata minulle.Kirjoitan mieheni puolesta,hän on toistaiseksi elossa ja teen kaikkeni,että pysyykin,Tänä vuonna2010 toukokuussa mieheni sai nousevan aortan dissekaation,mitä ei osattu diagnostisoida keskussairaalassa.Hänet lähetettiin sydämen ohitusleikkaukseen,missä rinnan avauksen jälkeen havaittiin dissekaatio.Hänet siirrettiin kesken leikkauksen yliopistolliseen sairaalaan.Siellä lisä löydös keuhkokasvain.Hänelle ei tehty muuta kuin ommeltiin kiinni ja minulle sanottiin,että hänellä laaja aivoinfarkti,on aivokuollut ja ei todennäköisesti enää herää.MUTTA NÄMÄ ASIAT EIVÄT PITÄNEET PAIKKAANSA.Miehelläni ei ole mitään neurologisia oireita,hän kävelee,puhuu,lukee,katsoo televisiota ym. Nyt 3kk dissekaatiota hoidetaan vaan verenpaine lääkkeillä ja ensimmäiset solusalpaaja hoidot on annettu.
      Tuntuu kuin eläisi koko ajan veitsen terällä peläten aortan repeämää.toivon,että joku osaisi kertoa onko aortta vielä kojattavissa ja suostuuko joku lääkäri sellaisen operaation tekemään ja mitkä mahdollisuudet on selvitä tästä hengissä.
      Toivon ns.vertaistukea ja tietoja sekä neuvoja tästä eteenpäin:
      Koen,että sairaalasta ei tule neuvoja. itse täytyy selvitellä ja hankkia tietoa( pelottava tilanne)

      Tiedän miltä sinusta tuntuu. Tietoa ei saa mistään ja lääkäritkin ovat joko tietämättömiä asiasta tai sitten eri mieltä keskenäänkin. Olet kokenut miehesi kanssa kovia. Oman mieheni laskeva aorta dissekoitui eli repesi15-20 cm matkalta. Ei leikattu suuren kuolleisuusriskin vuoksi, vaan hoidetaan lääkkeillä siten, että hän syö maksimilääkitystä varmaan lopun ikänsä. Seuranta on tosi tärkeää ja sitä pitää vaatia, meille ehdotettiin magneettikuvausta vain joka toinen vuosi, sain vaadittua sen vuoden välein tehtäväksi pullistumien varalta. Nousevaa aortaa voidaan käsittääkseni hoitaa helpommin leikkaamalla. Mieheni on sairastanut nyt 1,5 vuotta. Hänellä on vaivoja päivittäin, eikä hän ole enää työkykyinen, mutta valitettavasti eläkeyhtiö on eri mieltä. Emme anna kuitenkaan periksi, vaan jatkamme prosessia. Olemme menossa lokakuun lopulla Hollolaan Sydänliiton järjestämälle Aortan sairauksia potevien kuntoutuskurssille. Ehkä sieltä saa uutta tietoa. Älä anna periksi. Kirjoita paperille kaikki askarruttavat asiat ja tivaa vastaukset niihin lääkäriltä. Huomaat kylläkin, että lääkärit eivät juurikaan osaa kertoa asiasta tai vähättelevät sairautta. Olen ollut järkyttynyt siitä, miten mieheni kotiutettiin sairaalasta ilman mitään käytännön ohjeistusta. Olen ollut sydänliittoon yhteydessä, että antaisivat sivuillaan sairaudesta tietoa. Kuorsaako miehesi? Omalla miehelläni oli uniapnea ja hän kuorsasi. Se kuulemma on yhteydessä sairauteen. ELi nopeasti apua hakemaan kuorsaukseen ja hengityskatkoksiin, ettei sydän joudu yöllä koville. Vertaistukeakin TODELLA TARVITTAISIIN!!!! TOsi säälittävää, että joudumme googlettamaan ja löydämme sitten keskustelupalstan, jossa on samaa asiaa ihmetteleviä ihmisiä. Mulle voi laittaa postia osoitteeseen tiina.jouni@hotmail.fi


    • Tiina K kirjoitti:

      Tiedän miltä sinusta tuntuu. Tietoa ei saa mistään ja lääkäritkin ovat joko tietämättömiä asiasta tai sitten eri mieltä keskenäänkin. Olet kokenut miehesi kanssa kovia. Oman mieheni laskeva aorta dissekoitui eli repesi15-20 cm matkalta. Ei leikattu suuren kuolleisuusriskin vuoksi, vaan hoidetaan lääkkeillä siten, että hän syö maksimilääkitystä varmaan lopun ikänsä. Seuranta on tosi tärkeää ja sitä pitää vaatia, meille ehdotettiin magneettikuvausta vain joka toinen vuosi, sain vaadittua sen vuoden välein tehtäväksi pullistumien varalta. Nousevaa aortaa voidaan käsittääkseni hoitaa helpommin leikkaamalla. Mieheni on sairastanut nyt 1,5 vuotta. Hänellä on vaivoja päivittäin, eikä hän ole enää työkykyinen, mutta valitettavasti eläkeyhtiö on eri mieltä. Emme anna kuitenkaan periksi, vaan jatkamme prosessia. Olemme menossa lokakuun lopulla Hollolaan Sydänliiton järjestämälle Aortan sairauksia potevien kuntoutuskurssille. Ehkä sieltä saa uutta tietoa. Älä anna periksi. Kirjoita paperille kaikki askarruttavat asiat ja tivaa vastaukset niihin lääkäriltä. Huomaat kylläkin, että lääkärit eivät juurikaan osaa kertoa asiasta tai vähättelevät sairautta. Olen ollut järkyttynyt siitä, miten mieheni kotiutettiin sairaalasta ilman mitään käytännön ohjeistusta. Olen ollut sydänliittoon yhteydessä, että antaisivat sivuillaan sairaudesta tietoa. Kuorsaako miehesi? Omalla miehelläni oli uniapnea ja hän kuorsasi. Se kuulemma on yhteydessä sairauteen. ELi nopeasti apua hakemaan kuorsaukseen ja hengityskatkoksiin, ettei sydän joudu yöllä koville. Vertaistukeakin TODELLA TARVITTAISIIN!!!! TOsi säälittävää, että joudumme googlettamaan ja löydämme sitten keskustelupalstan, jossa on samaa asiaa ihmetteleviä ihmisiä. Mulle voi laittaa postia osoitteeseen tiina.jouni@hotmail.fi

      Hei Tiina K. Täällä DIRMIR. Olen yrittänyt laittaa sinulle s-postia antaamaasi osoitteeseen,onnistumatta.Ilostuin,kun joku vastasi asiallisesti ja jopa haluaisi keskustella
      aortan dissekaatiosta.Meillä tilanne suhtkoht ennallaan,toki muutamia sairaala käyntejä juhannuksen jälkeen.Voimia myös sinulle ja miehellesi.


  • Hei. Olen 38-vuotias mies, ja itseltäni repesi nouseva aortta 2005. Kävin läpi myös hyvin vaikeita tilanteita, sydänpussi oli täynnä verta, käsissä oli hillitön kipu, siis käsivarsien takana. Lisäksi vatsa-aorttaan tuli dissekaatio, joka ihme kyllä parani itsestään. Sitten dissekaatio siirtyi vasempaan nivuseen, ja katkokävelin muutaman kuukauden. Sitten se siirtyi oikeaan nivuseen. Nyt tilanne on kohdallani hyvä, pystyn elämään normaali elämää, mikä tuntuu ihmeeltä. Suvussani dissekaatioon on menehtynyt useampi henkilö, toista leikkausta ei kohdallani onneksi tarvittu. Nyt kärsin ajoittaisista kaksoiskuvista, muutoin kykenen elämään normaalisti. Joskus lieviä verenkiertohäiriöitä, mutta toistaiseksi ei pahempaa. Käyn vuosittain aortan magneetissa, jossa katsotaan, onko dissekaatio edennyt. Olen kai yksi niistä onnellisista, jotka tästä selviävät, kunpa osaisin arvostaa sitä.

  • Haluan jatkaa vielä edelliseen viestiini, että suvullemme tehtiin geenitesti, äidin puolen suvulta kerättiin verinäytteet 1990-luvun lopulla, ja lähetettiin Yhdysvaltoihin tutkittavaksi. Kuulin vasta, että geeni löydettiin, mutta mitään tarkempaa ei. Tarkoituksena oli, että verikokeesta oltaisiin voitu selvittää, kenellä voi olla mahdollisuus sairastua dissekaatioon. Jatkosta en tiedä, miten sitä aiotaan selvittää. Kohdallani tehtiin todennäköisesti hoitovirhe, minut lähetettiin ensin tk.sta kotiin, annettiin Tramalia ja sanottiin, että tule takaisin jos olo pahenee. No pahenihan se, tuskat olivat aivan valtavat, ajoin itse Oulun yliopistolliseen, jossa asiaa selvitettiin, ja tajuttiin konsultoida sisätautilääkäriä. Odotin tuntitolkulla henkeni kaupalla, jota en vielä tiennyt, CT:hen pääsyä, ja kun pääsin sinne ja tulokset saatiin, minut kuskattiin suoraan päivystysleikkaukseen. Kirurgi sanoi, että puoli tuntia-tunti ja olisin kuollut. Siitä alkoi toipuminen, joka on nyt siis ihan hyvällä tolalla. Vaatikaa tutkimuksia, tehkää valitus tarvittaessa, lääkärien tulee oppia tämän taudin oireet, ja ne vaihtelevat kovin, itselläni ei esim. ollut selkäkipua ollenkaan, mikä kuuluu tähän tautiin yhtenä perusoireena. Jos joku haluaa vaihtaa ajatuksia, olen siihen ehdottomasti valmis, paljon on joutunut läpikäymään tämän sairauden kanssa. osoite vesi_mies@yahoo.com.

  • Vielä sen verran, että ilmeisesti ainakin sukumme kohdalla tauti periytyy äidin puolelta, eli jos epäilet, että suvussasi lapsilla tai lapsenlapsilla voi äidin puolelta olla alttius, se kannattaa tutkituttaa ehdottomasti. Sydämen ultraan varaus kaikille, ja katsoa aortan paksuus, itselläni todettiin ultrassa 1990-luvun lopulla sydämen vasemman kammion paksuuntumista eli hypertrofiaa, se oli kai kohdallani oire, 2005 sitten pankki räjähti.

  • voi miten kovia on Jussi kokenut, toivottavasti nyt on kaikki sydämessä hyvin...

  • Tätä dissekaatiota pidetään tyypillisesti miesten -vieläpä ikääntyvien- sairautena, mutta minä -nainen- sain aorttadissekaation B-tyypin 32-vuotiaana. Kukaan ei osannut ajatellakaan kivuissani, että voisi dissekaatiosta olla kyse nuorehkolla naisella. Sanoivat nikamalukoksi. Valitin kipujani neljä päivää, jolloin nousi lämpö ja crp. Yksi lääkäri otti tosissaan ja alkoi tutkia, että syyn on löydyttävä. Otettiin verikokeita, sydänfilmi, ultrattiin vatsa, lopulta epäilivät kauhkoveritulppaa ja laittoivat keuhko-CT-kuvaukseen. Siinä näkyi aorttadissekaatio. Dissekaatio lähti alhaalta munuaisten tasolta ja siellä kipu ensin tuntuikin. Tunsin kivun nousevan selkärangan paikkeilla ylöspäin ja se jäi pistävänä lapaluiden väliin. Hengittäminen oli hankalaa ja ohuminen lähes mahdotonta, mikään asento ei ollut hyvä, kipupiikit eivät auttaneet. Aortan dissekaatio on pysähtynyt aortankaaresta lähtevän valtimon juureen. Kaksoisvirtaus on munuaisvaltimoisen seudulle saakka. Veilä ei ole tullut vaikeita seuraamuksia elimille, raajoille tms, kontrollit verisuonikirurgille vuoden välein. Työkyvyttömyyseläkettä ei myönnetty... Onkohan muita saman kokeneita naisia, nuorehkoja?

    Veljeni menehtyi diagnoosistani kahden vuoden kuluttua, OYS:ssa hoidettiin keuhkokuumeena, ruumiinavauksessa todettiinkin aorttadissekaatio laskevassa aortassa, jossa pullistuma, joka repesi aiheuttaen massiivisen verenvuodon.

  • Onko kenelläkään ollut mitään lievempiä oireita ennen kuin on tullut nuo henkeä uhkaavat oireet? Ilmeneekö nuo aortta -viat millään tavalla aiemmin, että voisi epäillä jotain olevan vialla? Itselläni on huono ääreisverenkierto ollut aina ja pappani on aikoinaan kuollut aortan repeämään.

  • Ei oireile etukäteen, eikä vasta kehittymässä olevan dissekaation diagnosointiin ole keinoa. Verenpainettahan voi olla ja se on suuri riskitekijä.

    • Minulla repesi laskeva aortta olkavarresta aina nivusiin asti 7 vuotta sitten, 49 vuotiaana. Verenpainelääkitys oli ollut jo lähes 10 vuotta. Aikaisemmin oli ollut pari todella kipeää kohtausta eri puolilla vatsaa, mutta ne menivät nopesti ohi enkä pitänyt niitä tärkeänä. Puoli vuotta ennen tätä isoa repeämää silmä oireili niin, että näin kaksoiskuvina, se meni parissa päivässä ohi.
      Kohtauksen jälkeen meni kaksi vuorokautta ennen kuin oikea diaknoosi tehtiin. Oman periksiantamattomuuteni vuoksi pääsin lopulta ct-kuviin ja teholle. Toisesta silmästä katkesi hermo jolloin näin taas kaksoiskuvia.
      Minulle on todettu, että leikkaus olisi liian iso operaatio, toisaalta elämänlaatuni on tällä hetkellä oikein hyvä. En pysty enää urheilemaan samoin kuin aikaisemmin, toisen jalan huonontuneen verenkierron vuoksi ja verenpainelääkitys vie työtehoa, mutta muuta rajoitetta ei ole.


  • Satuin löytämään keskustelupalstan vahingossa. Itselläni nousevan aortan dissekaatio v.2008, 42- vuotiaana jolloin läppäleikkaus samalla. Suvussa tiedossa kolmen sukupolven ajalta nousevan ja laskevan aortan repeämiä.
    Hakeuduin ensiapuun yllättävän erittäin kovan rintakivun takia. Kipu oli jo mennyt ohi ensiavussa. Yritin kuvailla kivun voimakkuutta (taju meinasi mennä) ja kerroin sukurasitteesta. Vaadin tutkimuksia, ekg oli normaali joten kotiin.
    Pyysin edes lähetettä jatkotutkimuksiin ja kutsu ultraan tulikin neljän kuukauden kuluttua. Väliaikana ihmettelin huonoa kuntoani, hengästyin helposti ja puhti oli poissa. Ajattelin oireiden johtuvan helteestä. Olin ollut aikaisemmin perusterve eikä mitään lääkityksiä tms.
    Ultran jälkeisenä päivänä olinkin jo leikkauksessa, leikkaus onnistui hyvin. Kiitos taitavan kirurgin.
    Toipuminen oli raskasta. Flimmereitä ja rytminsiirtoja. Rintaranka ei luutunut kunnolla. Hermokipuja jotka yhdistin tietenkin uuteen sydänongelmaan.
    Palasin työelämään kolmen kuukauden kuluttua täysin raakileena. Lääkäri olisi suostunut jatkamaan lomaa mutta kela ei enää maksanut päivärahaa. Kelan mielestä kolmessa kuukaudessa olisi pitänyt toipua jo täysin työkuntoiseksi?
    Elämä ei palaudu suuren leikkauksen jälkeen ennalleen varsinkaan kun koko sairautta ei saada poistetuksi. Yritin jaksaa työssä vuosia puolikuntoisena kunnes aloitin eläkehakemusten ja valitusten loputtoman tien. Eläke myönnettiin muutama vuosi sitten takautuvasti kielteisen päätöksen valituksesta lähtien.
    Minulla on ollut mahdollista vasta nyt eläkkeellä ollessani käydä läpi menneiden vuosien tapahtumia mikä voimistanut ja elämä tuntuu ajoittain hyvältä.
    Tilastot eivät tosin anna kovin hyviä näkymiä tulevasta.
    Erilaisia oireita esim. näkökenttäpuutoksia, kipuja sekä tunnottomuuden tunnetta alaselän alueella oli vuosia ennen leikkausta. Kipujen paikka vaihteli, selkäkipu ja oikean lavan takana tuntuva jatkuva kiputila jäi leikkauspöydälle.
    En ole koskaan tavannut saman kohtalon kokeneita. Aina sanotaan sairauden olevan niin harvinainen.Jokainen tapaus tietenkin erilainen mutta kohtalotoverin tapaaminen leikkauksen jälkeen olisi varmasti auttanut itseäni uskomaan tulevaisuuteen.

  • Aivan järkyttävää lukea alusta asti näitä mitä muille on käynyt jo 10v. sitten. Ei ole paljoa menty ilmeisesti eteenpäin. Minulla nouseva aortta repesi tänä kesänä (oli myös laajentuma). Istuin sohvalla ja yht'äkkiä tuntui kuin joku olisi lyönyt piikikkäällä nyrkillä rintaan. En pystynyt edes huutamaan kivusta, ei tullut kuin kuiskaus :"Nyt sattuu niin ... " Mieheni oli vieressä ja tarrasin häntä käsivarsista. Hetken kuluttua kipu nousi leukaan, hampaisiin ja korviin, kuin olisi työnnetty piikit niihin. Lähdimme päivystykseen jossa kerroin oireet ja että kipu oli ennen kokematonta. Siellä otettiin ekg (???) ja sanottiin että " Ota Panadol ja kotiin". Se oli sillä hoidettu. Kaksi päivää olin kotona ja autosta noustessani vasen jalkani meni täysin tunnottomaksi mutta särky oli kauhea. Leuka ja korvat olivat edelleen särkevät, mutta ei niin paljoa kuin alussa. Siitä sitten taas päivystykseen jossa onneksi oli eri lääkäri, uskalsi kysyä myös muilta päivystäviltä. Kirurgi soitti Meikkuun ja ambulanssilla sinne päivystysleikkaukseen. Ihana kirurgi lähti mukaan ambulanssiin ja informoi miehelleni " Nyt on ikäviä uutisia, jos henki säilyy niin vasen jalka mahd. ei". Kirurgi soitti yöllä leikkauksen jälkeen " Leikkaus meni hyvin aortan osalta ja verisuonikirurgi jatkaa tästä". No jalkakin säilyi, alavatsalla näkyy muovinen "suoni" ja molemminpuolin pohjetta 15cm leikkaushaavat. Kiitos hyvästä työstä heille, mutta tämä toinen osio olisi jäänyt kokonaan pois jos ensimmäinen lääkäri alussa olisi tehnyt muutakin kuin kotiuttanut "Panadolilla". On kuulemma ihme, että tässä tekstailen tätä ja vielä kaikkine raajoijeni.
    8 päivää olin teholla ja kaksi viikkoa osastolla.
    Olen yrittänyt kysyä että mitä oireita pitää olla että otetaan tosissaan? Yksi lääkäri sanoi että tämä oli alussa jo niin selvä että olisi pitänyt lääkärin tajuta tehdä muutakin, oliko? Tapaukseni on niin tuoreessa muistissa, että pelottaa mitä jos vielä tapahtuu jotain ja lääkäri on mikä on. Miksi opiskella lääkäriksi jos ei kiinnosta edes yrittää?
    Juuri kävin tarkastuksessa jossa sanottiin että paraneminen on lähtenyt hyvin käyntiin. Vastausta siihen en saanut koska voisin harrastaa muutakin liikuntaa kuin kävelyä ja kevyttä jumppaa. Pitääkö varoa jotain lajia loppu elämä vai voiko mennä sen mukaan mitä kroppa sallii? En kuitenkaan haluaisi mitään äkkipysäytystä. Minulle laitettiin myös tekoläppä joka hoitaa nyt asiansa ok. Onko ok hyvä vai vain "toimiva"? Kaikki pyörii vielä päässä jatkuvasti ja kaikennäiköiset pienet kolotukset pysäyttää "kuuntelemaan" että mitä nyt. Fyysinen kunto putosi kerralla pohjalle ja kävelyt koiran kanssa olivat tosi onnettomia. Kyllä se tuntuu sujuvan paremmin, mutta tuleeko ihmisestä vielä aivan entisenlaisensa?
    Sitä kun sanotaan että voin verrata lottovoittoon kun selvisin tästä, pitää toki paikkaansa, ja onhan se niinkin, mutta kyllä se tavallinenkin voitto kelpaisi, vaikka pienempikin.
    Hyvää syksyä kaikille.

    • Minulla nähtiin ultraäänessä nousevan aortan laajentuma joka johtui kaksipurjeisesta aorttaläpästä. Molemmat vaihdettiin leikkauksessa ennen kuin mitään hajosi. Perusohjeena on että liikkua pitää mahdollisimman monipuolisesti oman voinnin mukaan. Ainoastaan äärimmäisen kovia ponnistuksia tulee välttää jossa verenpaine nousee äkillisesti. Samoin lajeja/tilanteita joissa voi tulla kovia iskuja rintaan.
      Mutta nimenomaan kannustettiin liikkumaan. Koen olevani ihan entisenlaiseni kuin olin ennen leikkaustakin. Nämä pienet rajoitteet eivät ole haitanneet elämää.


    • Nodeman kirjoitti:

      Minulla nähtiin ultraäänessä nousevan aortan laajentuma joka johtui kaksipurjeisesta aorttaläpästä. Molemmat vaihdettiin leikkauksessa ennen kuin mitään hajosi. Perusohjeena on että liikkua pitää mahdollisimman monipuolisesti oman voinnin mukaan. Ainoastaan äärimmäisen kovia ponnistuksia tulee välttää jossa verenpaine nousee äkillisesti. Samoin lajeja/tilanteita joissa voi tulla kovia iskuja rintaan.
      Mutta nimenomaan kannustettiin liikkumaan. Koen olevani ihan entisenlaiseni kuin olin ennen leikkaustakin. Nämä pienet rajoitteet eivät ole haitanneet elämää.

      Minulle tehtiin vastaava leikkaus 09/19 ja olen siitä vielä toipumassa
      Mielellään vaihtaisin kokemuksia sähköpostitse
      leo.karvinen@hotmail.com


Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

Luetuimmat keskustelut

  1. Aamun kolari ja tienhoito

    Aamulla tapahtui kuolonkolari hiljaisten risteyksen kohdalla. Ajettiin juuri ennen kolaria Kuusamo-Suomusalmi väliä. Ehdittiin Suomussalmelle kun alk
    Suomussalmi
    45
    1247
  2. Oliko autokolarissa ollut...

    ... lapsia? Tämän aamusessa.
    Suomussalmi
    1
    637
  3. Sun katseessa on jotain mikä ei sovi sinne

    Sellaista surumielisyyttä. Vaikka muuten vaikutat olevan iloinen ja puhelias. Kerran aiemmin ajattelin, että se on voisi olla halveksuntaa mua kohtaan
    Ikävä
    31
    520