Morning Glory -syndrooma

_Jason_

Meidän 2,5-vuotiaalla pojalla todettiin reilun vuoden ikäisenä papilla anomalia eli morning glory -syndrooma. Näköhermonpää ei ole sulkeutunut sikiövaiheessa. Onko kellään tietoa ko. sairaudesta? Olisi tärkeää saada tietoa tästä. Erittäin harvinainen tämä kuulemma on. Näkö siinä oletettavasti heikkenee ja saattaa sokeutuakin. Nyt on jo hieman heikentynyt ja pojalla on ilmeisesti pilkkuja tms. näkökentässä, koska hän sanoo näkevänsä esim. "hyttysiä ja kärpäsiä". Hän lisäksi karsastaa oikealla (sairaalla) silmällä ajoittain ulospäin. Hän sai myös silmälasit. Olisin kiitollinen tiedoista!

6

2604

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sad_song

      Minulla Morning glory todetiin muistaakseni silloin, kun olin noin viisi vuotta.

      Minun "normaalissa" silmässä näkö on lääkärin mukaan todella hyvä, mutta toisella silmällä sitten en nää puoliakaan siitä.


      Itse en nää vasemmalla silmälläni (missä MGS on) kuin n. puolet, eikä se ole elämääni sen enempää haitannut. Minulla on myös samaisessa silmässä vähän karsastusta, mutta yhteyttä näihin en tiedä.
      En ole käynyt sitten vuoden -97 silmälääkärillä, että en muista niitä kaikkia mahdollisia muita oireita siihen liittyy, mutta ainakin sihen liittyy jotain "keskiviivaefekiä". Sen saa tutkittua helposti aivosähkökäyrä-tutkimuksella.

      Kysele vaan jos osaan auttaa, onhan minulla jo yli 16 vuoden kokemus ;)

    • 3 tytön äiti

      Meidän reilun vuoden ikäinen tyttö sai diagnoosin Morning glory syndrooma. Itse hain myös tietoa, mutta eipä tahdo löytyä. Eikä yleislääkärit edes tunne syndroomaa. (Olen itse hoitaja ja tunnen useita yleislääkäreitä.)
      Kaikki lisätieto olisi tännekin tervetullutta.

      • Anonyymi

        Hei!
        Meillä 2010 syntynyt tytär, jolla morning glory syndrooman diagnoosi vahvistettiin vasta pari vuotta sitten vaikka olimme käyneet jo yli 10 vuoden ajan silmäpolilla (4kk iässä diagnoosiksi annettiin vain verkkokalvon coloboma). Näkö on nyt lähtenyt oikeasta silmästä lähes kokonaan ja verkkokalvo irtaantunut ja jäykistynyt - laser operoinnista ei ollut mitään hyötyä. Tietoa on todella vähän Suomessa edelleen ja haluaisin mielelläni vertaistukea - kaikki kokemustieto arvokasta. Huolikysymyksiä on paljon.. itse mietin mm. aivojen kuvantamisen tarpeellisuutta, vaikka sitä ei meille ole edes ehdotettu oikein missään vaiheessa.

    • ehjhgdnfjn

      En halua pelotella, mutta minulla oli/on tuo Morning Glory.... Kaikki meni hyvin n. 35 vuotiaaksi, sen jälkeen silmä muuttui oudon näköiseksi, siihen tuli painetta ja 38 vuotiaana koko siimä jouduttiin poistamaan, koska se olisi muuten pudonnut itse kuopasta. Nyt sitten elelen silmäproteesin kanssa. Toinen silmä on normaali ja elän täysin normaalia elämää ajelen autolla, käyn töissä ja kaikki eivät edes tiedä/huomaa tätä "ongelmaa".

      PS. Suomessa tehdään niin huonoja proteeseja, että joudun kerran vuodessa matkustamaan Saksaan jossa osataan tehdä erittäin korkeatasoisia proteeseja. Kun olen tämän riesakseni saanut, niin teen siitä parhaan mahdollisen.

      • hyvällävaan

        Hyvä, mallia muillekin ettei proteesi estä normaalia menoa. Kasvattaa vain. (Mutta olisi se silmä kuopassa pysynyt, kuusi napakkaa lihasta ja sitkeä näköhermo eivät olisi noin vaan katkeilleet. Poisto silti varmasti oikein. Joku on ehkä vaan lohkaissut että muuten putoaa itse.)

    • Anonyymi

      Minulla on itsellä todettu kyseinen sairaus alle vuoden ikäisenä. Aluksi silmä oli aivan sokea. Itsellä ei ole näkö heikentynyt, vaan päinvastoin. Silmälaseihini nykyään vain lisätään aina silmälääkärikäyntien yhteydessä vahvuuksia, koska aluksi oikealla puolella ei ollut niitä paljonkaan, mutta vasemmalla hurjasti, koska en muuten olisi nähnyt juuri mitään. Itsellä sitten taas oikea (sairas) silmä karsasataa sisäänpäin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mitä aiot tehdä uudenvuoden aattona

      Mitä olet suunnitellut tekeväsi uudenvuoden aattona ja aiotko ensi vuonna tehdä jotain muutoksia tai uudenvuoden lupauks
      Sinkut
      152
      3446

    2. Marin sitä, Marin tätä, yhyy yhyy, persut jaksaa vollottaa

      On nuo persut kyllä surkeaa porukkaa. Edelleen itkevät jonkun Marinin perään, vaikka itse ovat tuhonneet Suomen kansan t
      Maailman menoa
      51
      2422

    3. Mitäköhän vuosi

      2026 tuo tullessaan?
      Ikävä
      116
      1220

    4. Muistattekos kuinka persujen Salainen Akentti kävi Putinin leirillä

      Hakemassa jamesbondimaista vakoiluoppia paikan päällä Venäjällä? Siitä ei edes Suomea suojeleva viranomainen saanut puhu
      Maailman menoa
      13
      1213

    5. Ikävä sinua..

      Kauan on aikaa kulunut ja asioita tapahtunut. Mutta sinä M-ies olet edelleen vain mielessäni. En tiedä loinko sinusta va
      Ikävä
      10
      1109

    6. Väestönsiirtoa itään?

      Ano "the Russo" Turtiainen sai poliittisen turvapaikan Venäjältä. Pian lähtee varmaan Nazima Nuzima ja Kiljusen väki per
      Helsinki
      49
      958

    7. Kuumalle kaivatulle tiedoksi

      Tykkään susta!
      Ikävä
      46
      894

    8. Vuoden luetuimmat: Mikä on Pelle Miljoonan taiteilijaeläkkeen suuruus?

      Pelle Miljoonan eläkkeen suuruus kiinnosti lukijoita tänä vuonna. Artikkeli on Suomi24 Viihteen luetuimpia juttuja v. 20
      Suomalaiset julkkikset
      19
      890

    9. Nyt musta tuntuu

      Et alat päästämään kokonaan irti..
      Ikävä
      40
      795

    10. Riikka Purra sanoo, että sietokykyni vittumaisiin ihmisiin alkaa olla lopussa.

      https://www.iltalehti.fi/politiikka/a/be8f784d-fa24-44d6-b59a-b9b83b629b28 Riikka Purra sanoo medialle suorat sanat vitt
      Maailman menoa
      202
      721
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt