Morning Glory -syndrooma

_Jason_

Meidän 2,5-vuotiaalla pojalla todettiin reilun vuoden ikäisenä papilla anomalia eli morning glory -syndrooma. Näköhermonpää ei ole sulkeutunut sikiövaiheessa. Onko kellään tietoa ko. sairaudesta? Olisi tärkeää saada tietoa tästä. Erittäin harvinainen tämä kuulemma on. Näkö siinä oletettavasti heikkenee ja saattaa sokeutuakin. Nyt on jo hieman heikentynyt ja pojalla on ilmeisesti pilkkuja tms. näkökentässä, koska hän sanoo näkevänsä esim. "hyttysiä ja kärpäsiä". Hän lisäksi karsastaa oikealla (sairaalla) silmällä ajoittain ulospäin. Hän sai myös silmälasit. Olisin kiitollinen tiedoista!

6

2454

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sad_song

      Minulla Morning glory todetiin muistaakseni silloin, kun olin noin viisi vuotta.

      Minun "normaalissa" silmässä näkö on lääkärin mukaan todella hyvä, mutta toisella silmällä sitten en nää puoliakaan siitä.


      Itse en nää vasemmalla silmälläni (missä MGS on) kuin n. puolet, eikä se ole elämääni sen enempää haitannut. Minulla on myös samaisessa silmässä vähän karsastusta, mutta yhteyttä näihin en tiedä.
      En ole käynyt sitten vuoden -97 silmälääkärillä, että en muista niitä kaikkia mahdollisia muita oireita siihen liittyy, mutta ainakin sihen liittyy jotain "keskiviivaefekiä". Sen saa tutkittua helposti aivosähkökäyrä-tutkimuksella.

      Kysele vaan jos osaan auttaa, onhan minulla jo yli 16 vuoden kokemus ;)

    • 3 tytön äiti

      Meidän reilun vuoden ikäinen tyttö sai diagnoosin Morning glory syndrooma. Itse hain myös tietoa, mutta eipä tahdo löytyä. Eikä yleislääkärit edes tunne syndroomaa. (Olen itse hoitaja ja tunnen useita yleislääkäreitä.)
      Kaikki lisätieto olisi tännekin tervetullutta.

      • Anonyymi

        Hei!
        Meillä 2010 syntynyt tytär, jolla morning glory syndrooman diagnoosi vahvistettiin vasta pari vuotta sitten vaikka olimme käyneet jo yli 10 vuoden ajan silmäpolilla (4kk iässä diagnoosiksi annettiin vain verkkokalvon coloboma). Näkö on nyt lähtenyt oikeasta silmästä lähes kokonaan ja verkkokalvo irtaantunut ja jäykistynyt - laser operoinnista ei ollut mitään hyötyä. Tietoa on todella vähän Suomessa edelleen ja haluaisin mielelläni vertaistukea - kaikki kokemustieto arvokasta. Huolikysymyksiä on paljon.. itse mietin mm. aivojen kuvantamisen tarpeellisuutta, vaikka sitä ei meille ole edes ehdotettu oikein missään vaiheessa.

    • ehjhgdnfjn

      En halua pelotella, mutta minulla oli/on tuo Morning Glory.... Kaikki meni hyvin n. 35 vuotiaaksi, sen jälkeen silmä muuttui oudon näköiseksi, siihen tuli painetta ja 38 vuotiaana koko siimä jouduttiin poistamaan, koska se olisi muuten pudonnut itse kuopasta. Nyt sitten elelen silmäproteesin kanssa. Toinen silmä on normaali ja elän täysin normaalia elämää ajelen autolla, käyn töissä ja kaikki eivät edes tiedä/huomaa tätä "ongelmaa".

      PS. Suomessa tehdään niin huonoja proteeseja, että joudun kerran vuodessa matkustamaan Saksaan jossa osataan tehdä erittäin korkeatasoisia proteeseja. Kun olen tämän riesakseni saanut, niin teen siitä parhaan mahdollisen.

      • hyvällävaan

        Hyvä, mallia muillekin ettei proteesi estä normaalia menoa. Kasvattaa vain. (Mutta olisi se silmä kuopassa pysynyt, kuusi napakkaa lihasta ja sitkeä näköhermo eivät olisi noin vaan katkeilleet. Poisto silti varmasti oikein. Joku on ehkä vaan lohkaissut että muuten putoaa itse.)

    • Anonyymi

      Minulla on itsellä todettu kyseinen sairaus alle vuoden ikäisenä. Aluksi silmä oli aivan sokea. Itsellä ei ole näkö heikentynyt, vaan päinvastoin. Silmälaseihini nykyään vain lisätään aina silmälääkärikäyntien yhteydessä vahvuuksia, koska aluksi oikealla puolella ei ollut niitä paljonkaan, mutta vasemmalla hurjasti, koska en muuten olisi nähnyt juuri mitään. Itsellä sitten taas oikea (sairas) silmä karsasataa sisäänpäin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Epäily: Oppilas puukotti kolmea Pirkkalan koululla

      Tämänhetkisen tiedon mukaan ainakin kolme oppilasta on loukkaantunut puukotuksessa Pirkkalan Vähäjärven koululla. Myös e
      Pirkanmaa
      164
      4322

    2. Jos olisit täällä

      Tosin en tiiä miks oisit. (Ja hävettää muutenkin kun ei muka muulla tavoin osaa kertoa tätäkään) Jos jollain pienellä
      Ihastuminen
      37
      2494

    3. Tämän hetken

      Terveiset kaivatullesi ⬇️
      Ikävä
      156
      2162

    4. Kesän odotuksia hyrynsalmella

      Kyllä kesällä hyrynsalmellakin on mahdollisuus osallistua kylän menoon monella tavalla . On kaunislehdon talomuseolla
      Hyrynsalmi
      16
      1699

    5. Vieläkö sä toivot

      Meidän välille jotain?
      Ikävä
      81
      1318

    6. Voi Rakas siellä

      Olet ollut mun ajatuksissa taas koko päivän. Olet ihmeellinen kertakaikkiaan ja arvostan sinua niin paljon❤️Minulla ei o
      Tunteet
      24
      1261

    7. Ohhoh! KAJ laukoi suorat sanat somessa - V-sana mainittu!

      Ohhoh! Mitäs mieltä olet tästä huumoriryhmä KAJ:sta? Bara bada bastu on kyllä aikamoinen korvamato... Lue lisää: https
      Euroviisut
      31
      1162

    8. Pirkkalan koulussa puukotus, oppilas puukotti kolmea

      Ilmeisesti tyttöjä ollut kohteena.
      Maailman menoa
      144
      1132

    9. Erika selvisi hienosti ennakkosuosikin paineista

      Hienostihan se meni. Erika jätettiin yksin, eikä häntä tuettu, oli euroviisukiusattu, silti suoriutui ensiluokkaisesti.
      Maailman menoa
      103
      935

    10. Pirre vaatii nyt karhuja ammuttavaksi

      Ylellä taas hauskaa lieksa uutista. Karhujen kannan­hoidollinen metsästys on Lieksan kaupungin mielestä välttämätöntä.
      Lieksa
      115
      860
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt