Morning Glory -syndrooma

_Jason_

Meidän 2,5-vuotiaalla pojalla todettiin reilun vuoden ikäisenä papilla anomalia eli morning glory -syndrooma. Näköhermonpää ei ole sulkeutunut sikiövaiheessa. Onko kellään tietoa ko. sairaudesta? Olisi tärkeää saada tietoa tästä. Erittäin harvinainen tämä kuulemma on. Näkö siinä oletettavasti heikkenee ja saattaa sokeutuakin. Nyt on jo hieman heikentynyt ja pojalla on ilmeisesti pilkkuja tms. näkökentässä, koska hän sanoo näkevänsä esim. "hyttysiä ja kärpäsiä". Hän lisäksi karsastaa oikealla (sairaalla) silmällä ajoittain ulospäin. Hän sai myös silmälasit. Olisin kiitollinen tiedoista!

6

2671

Äänestä

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • sad_song

      Minulla Morning glory todetiin muistaakseni silloin, kun olin noin viisi vuotta.

      Minun "normaalissa" silmässä näkö on lääkärin mukaan todella hyvä, mutta toisella silmällä sitten en nää puoliakaan siitä.


      Itse en nää vasemmalla silmälläni (missä MGS on) kuin n. puolet, eikä se ole elämääni sen enempää haitannut. Minulla on myös samaisessa silmässä vähän karsastusta, mutta yhteyttä näihin en tiedä.
      En ole käynyt sitten vuoden -97 silmälääkärillä, että en muista niitä kaikkia mahdollisia muita oireita siihen liittyy, mutta ainakin sihen liittyy jotain "keskiviivaefekiä". Sen saa tutkittua helposti aivosähkökäyrä-tutkimuksella.

      Kysele vaan jos osaan auttaa, onhan minulla jo yli 16 vuoden kokemus ;)

    • 3 tytön äiti

      Meidän reilun vuoden ikäinen tyttö sai diagnoosin Morning glory syndrooma. Itse hain myös tietoa, mutta eipä tahdo löytyä. Eikä yleislääkärit edes tunne syndroomaa. (Olen itse hoitaja ja tunnen useita yleislääkäreitä.)
      Kaikki lisätieto olisi tännekin tervetullutta.

      • Anonyymi

        Hei!
        Meillä 2010 syntynyt tytär, jolla morning glory syndrooman diagnoosi vahvistettiin vasta pari vuotta sitten vaikka olimme käyneet jo yli 10 vuoden ajan silmäpolilla (4kk iässä diagnoosiksi annettiin vain verkkokalvon coloboma). Näkö on nyt lähtenyt oikeasta silmästä lähes kokonaan ja verkkokalvo irtaantunut ja jäykistynyt - laser operoinnista ei ollut mitään hyötyä. Tietoa on todella vähän Suomessa edelleen ja haluaisin mielelläni vertaistukea - kaikki kokemustieto arvokasta. Huolikysymyksiä on paljon.. itse mietin mm. aivojen kuvantamisen tarpeellisuutta, vaikka sitä ei meille ole edes ehdotettu oikein missään vaiheessa.

    • ehjhgdnfjn

      En halua pelotella, mutta minulla oli/on tuo Morning Glory.... Kaikki meni hyvin n. 35 vuotiaaksi, sen jälkeen silmä muuttui oudon näköiseksi, siihen tuli painetta ja 38 vuotiaana koko siimä jouduttiin poistamaan, koska se olisi muuten pudonnut itse kuopasta. Nyt sitten elelen silmäproteesin kanssa. Toinen silmä on normaali ja elän täysin normaalia elämää ajelen autolla, käyn töissä ja kaikki eivät edes tiedä/huomaa tätä "ongelmaa".

      PS. Suomessa tehdään niin huonoja proteeseja, että joudun kerran vuodessa matkustamaan Saksaan jossa osataan tehdä erittäin korkeatasoisia proteeseja. Kun olen tämän riesakseni saanut, niin teen siitä parhaan mahdollisen.

      • hyvällävaan

        Hyvä, mallia muillekin ettei proteesi estä normaalia menoa. Kasvattaa vain. (Mutta olisi se silmä kuopassa pysynyt, kuusi napakkaa lihasta ja sitkeä näköhermo eivät olisi noin vaan katkeilleet. Poisto silti varmasti oikein. Joku on ehkä vaan lohkaissut että muuten putoaa itse.)

    • Anonyymi

      Minulla on itsellä todettu kyseinen sairaus alle vuoden ikäisenä. Aluksi silmä oli aivan sokea. Itsellä ei ole näkö heikentynyt, vaan päinvastoin. Silmälaseihini nykyään vain lisätään aina silmälääkärikäyntien yhteydessä vahvuuksia, koska aluksi oikealla puolella ei ollut niitä paljonkaan, mutta vasemmalla hurjasti, koska en muuten olisi nähnyt juuri mitään. Itsellä sitten taas oikea (sairas) silmä karsasataa sisäänpäin.

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Takaisin ylös

    Luetuimmat keskustelut

    1. Päivän Riikka: polttoöljyn hinta räjähti

      Näyttää tuo putinismi ilmenevän persuissa myös Suomen yrittäjien kampittamisena. Polttoöljy on se katalyytti, joka pitää
      Maailman menoa
      42
      2210

    2. Mökkejä ostellaan nyt ihan hulluna!

      Tyypilliset lainamäärät on yli 500 000€ mökkejä ostellessa eli erityisesti tuollaiset miljoonamökit on nyt suomalaisten
      Maailman menoa
      65
      2068

    3. Helsingin yllä valopalloja

      https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/1508be00-28c9-4156-83dc-0be5e7aa3066 "Helsingin taivaalla lensi lauantaina puolen yön
      Sinkut
      121
      1940

    4. HÄLYYTYS!!

      Ukraina se hyökkää jo Suomen maaperälle. https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/645b83ce-e074-4f00-8b99-245d01b38a36
      NATO
      389
      1684

    5. Kovasti on hävittäjiä ilmassa. Nytkö se alkoi?

      Onko nyt sota ?? `Vai harjoituksiako vain? Hävittäjät pörrää kovasti.
      Kouvola
      104
      1655

    6. Helsingin yllä lensi yöllä jotain outoa puolen yön aikaan valopalloja

      Poliisi on saanut tapauksesta yhden havaintoilmoituksen. Valopalloja oli noin parikymmentä ILtalehdessä on video tapah
      Maailman menoa
      124
      1484

    7. Millainen on naisellinen nainen

      Nyt kun taas mennään keikkuen kesään, niin millainen nainen on naisellinen? Pukeutuminen, olemus, puhetapa, jne. Vilma n
      Sinkut
      182
      1102

    8. Raamatullinen kaste

      Seurakunnassamme kastettiin mm eräs muslimi, joka oli tullut uskoon. Hän oli ollut Suomessa viitisen vuotta. Hän oli lu
      Kaste
      53
      967

    9. Mitkä asiat kaivatun ajattelussa

      Ihmetyttävät? Mikä on tullut yllätyksenä?
      Ikävä
      75
      935

    10. Mitkä olisivat kolme tärkeintä

      vihjettä kaivatustasi?
      Ikävä
      27
      899
    Aihe
    TietosuojaselosteKäyttöehdotEvästeasetuksetSäännöt