Meidän 2,5-vuotiaalla pojalla todettiin reilun vuoden ikäisenä papilla anomalia eli morning glory -syndrooma. Näköhermonpää ei ole sulkeutunut sikiövaiheessa. Onko kellään tietoa ko. sairaudesta? Olisi tärkeää saada tietoa tästä. Erittäin harvinainen tämä kuulemma on. Näkö siinä oletettavasti heikkenee ja saattaa sokeutuakin. Nyt on jo hieman heikentynyt ja pojalla on ilmeisesti pilkkuja tms. näkökentässä, koska hän sanoo näkevänsä esim. "hyttysiä ja kärpäsiä". Hän lisäksi karsastaa oikealla (sairaalla) silmällä ajoittain ulospäin. Hän sai myös silmälasit. Olisin kiitollinen tiedoista!
Morning Glory -syndrooma
_Jason_
6
2702
Vastaukset
- sad_song
Minulla Morning glory todetiin muistaakseni silloin, kun olin noin viisi vuotta.
Minun "normaalissa" silmässä näkö on lääkärin mukaan todella hyvä, mutta toisella silmällä sitten en nää puoliakaan siitä.
Itse en nää vasemmalla silmälläni (missä MGS on) kuin n. puolet, eikä se ole elämääni sen enempää haitannut. Minulla on myös samaisessa silmässä vähän karsastusta, mutta yhteyttä näihin en tiedä.
En ole käynyt sitten vuoden -97 silmälääkärillä, että en muista niitä kaikkia mahdollisia muita oireita siihen liittyy, mutta ainakin sihen liittyy jotain "keskiviivaefekiä". Sen saa tutkittua helposti aivosähkökäyrä-tutkimuksella.
Kysele vaan jos osaan auttaa, onhan minulla jo yli 16 vuoden kokemus ;) - 3 tytön äiti
Meidän reilun vuoden ikäinen tyttö sai diagnoosin Morning glory syndrooma. Itse hain myös tietoa, mutta eipä tahdo löytyä. Eikä yleislääkärit edes tunne syndroomaa. (Olen itse hoitaja ja tunnen useita yleislääkäreitä.)
Kaikki lisätieto olisi tännekin tervetullutta.- Anonyymi
Hei!
Meillä 2010 syntynyt tytär, jolla morning glory syndrooman diagnoosi vahvistettiin vasta pari vuotta sitten vaikka olimme käyneet jo yli 10 vuoden ajan silmäpolilla (4kk iässä diagnoosiksi annettiin vain verkkokalvon coloboma). Näkö on nyt lähtenyt oikeasta silmästä lähes kokonaan ja verkkokalvo irtaantunut ja jäykistynyt - laser operoinnista ei ollut mitään hyötyä. Tietoa on todella vähän Suomessa edelleen ja haluaisin mielelläni vertaistukea - kaikki kokemustieto arvokasta. Huolikysymyksiä on paljon.. itse mietin mm. aivojen kuvantamisen tarpeellisuutta, vaikka sitä ei meille ole edes ehdotettu oikein missään vaiheessa.
- ehjhgdnfjn
En halua pelotella, mutta minulla oli/on tuo Morning Glory.... Kaikki meni hyvin n. 35 vuotiaaksi, sen jälkeen silmä muuttui oudon näköiseksi, siihen tuli painetta ja 38 vuotiaana koko siimä jouduttiin poistamaan, koska se olisi muuten pudonnut itse kuopasta. Nyt sitten elelen silmäproteesin kanssa. Toinen silmä on normaali ja elän täysin normaalia elämää ajelen autolla, käyn töissä ja kaikki eivät edes tiedä/huomaa tätä "ongelmaa".
PS. Suomessa tehdään niin huonoja proteeseja, että joudun kerran vuodessa matkustamaan Saksaan jossa osataan tehdä erittäin korkeatasoisia proteeseja. Kun olen tämän riesakseni saanut, niin teen siitä parhaan mahdollisen.- hyvällävaan
Hyvä, mallia muillekin ettei proteesi estä normaalia menoa. Kasvattaa vain. (Mutta olisi se silmä kuopassa pysynyt, kuusi napakkaa lihasta ja sitkeä näköhermo eivät olisi noin vaan katkeilleet. Poisto silti varmasti oikein. Joku on ehkä vaan lohkaissut että muuten putoaa itse.)
- Anonyymi
Minulla on itsellä todettu kyseinen sairaus alle vuoden ikäisenä. Aluksi silmä oli aivan sokea. Itsellä ei ole näkö heikentynyt, vaan päinvastoin. Silmälaseihini nykyään vain lisätään aina silmälääkärikäyntien yhteydessä vahvuuksia, koska aluksi oikealla puolella ei ollut niitä paljonkaan, mutta vasemmalla hurjasti, koska en muuten olisi nähnyt juuri mitään. Itsellä sitten taas oikea (sairas) silmä karsasataa sisäänpäin.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Petteri Orpo on satusetä
Väittää että työllisyys on Suomessa samalla tasolla kuin hallituksen aloittaessa kesällä 2023. Fakta on, että työllisi653272Kauppalehti - Törkeä skandaali paljastui: Espanja käytti EU-rahoja ihan muuhun kuin piti
Espanja on käyttänyt miljardeja euroja EU:n elpymisavustuksia eläkkeisiin ja sosiaalimenoihin – ja pyytää lisää. Espanj903066SDP pelastaa uppoavan Suomen
2027 kun SDP voittaa ylivoimaisesti vaalit alkaa Suomen uusi raju syöksy kohti täystyöllisyyttä ja turvallisempaa yhteis1773008Orpo ja Purra, käykää hakemassa oppia Espanjasta
Espanja on näyttänyt kuinka kova työttömyys nujerretaan ja saadaan maan talous palautettua nousu-uralle. Ei ole häpeä kä412366- 1302356
Jopa Espanjassa talous kasvaa, Purra vain irvistelee
Huomaa kuinka Purra on Suomen historian huonoin miniseteri, joka ei ole saanut aikaiseksi kuin tuhoa, Siis jopa vasemmis2052211Tsemii Pete ja Linda! Tässä tärkeät kellonajat Euroviisut-viikon ohjelmista tv:ssä!
Euroviisut järjestetään Wienissä Itävallassa 12.-16. toukokuuta. Tsemii Pete ja Linda kisaan! Vetäkää Suomelle voitto Li361714Jääkiekon MM:t pitää siirtää MTV:ltä Ylelle
Persuille ikäviä uutisia taas. . Valtioneuvoston asetuksen mukaan MM-kisat kuuluvat kansallisesti merkittäviin tapahtumi521688Raiskaukset loppumaan?
Onko kenelläkään tiedossaan tuloksellisia keinoja saada väkisinmakaaminen loppumaan tai edes vähenemään? Lainsäädännön3991653- 1001185