Meidän 2,5-vuotiaalla pojalla todettiin reilun vuoden ikäisenä papilla anomalia eli morning glory -syndrooma. Näköhermonpää ei ole sulkeutunut sikiövaiheessa. Onko kellään tietoa ko. sairaudesta? Olisi tärkeää saada tietoa tästä. Erittäin harvinainen tämä kuulemma on. Näkö siinä oletettavasti heikkenee ja saattaa sokeutuakin. Nyt on jo hieman heikentynyt ja pojalla on ilmeisesti pilkkuja tms. näkökentässä, koska hän sanoo näkevänsä esim. "hyttysiä ja kärpäsiä". Hän lisäksi karsastaa oikealla (sairaalla) silmällä ajoittain ulospäin. Hän sai myös silmälasit. Olisin kiitollinen tiedoista!
Morning Glory -syndrooma
_Jason_
6
2590
Vastaukset
- sad_song
Minulla Morning glory todetiin muistaakseni silloin, kun olin noin viisi vuotta.
Minun "normaalissa" silmässä näkö on lääkärin mukaan todella hyvä, mutta toisella silmällä sitten en nää puoliakaan siitä.
Itse en nää vasemmalla silmälläni (missä MGS on) kuin n. puolet, eikä se ole elämääni sen enempää haitannut. Minulla on myös samaisessa silmässä vähän karsastusta, mutta yhteyttä näihin en tiedä.
En ole käynyt sitten vuoden -97 silmälääkärillä, että en muista niitä kaikkia mahdollisia muita oireita siihen liittyy, mutta ainakin sihen liittyy jotain "keskiviivaefekiä". Sen saa tutkittua helposti aivosähkökäyrä-tutkimuksella.
Kysele vaan jos osaan auttaa, onhan minulla jo yli 16 vuoden kokemus ;) - 3 tytön äiti
Meidän reilun vuoden ikäinen tyttö sai diagnoosin Morning glory syndrooma. Itse hain myös tietoa, mutta eipä tahdo löytyä. Eikä yleislääkärit edes tunne syndroomaa. (Olen itse hoitaja ja tunnen useita yleislääkäreitä.)
Kaikki lisätieto olisi tännekin tervetullutta.- Anonyymi
Hei!
Meillä 2010 syntynyt tytär, jolla morning glory syndrooman diagnoosi vahvistettiin vasta pari vuotta sitten vaikka olimme käyneet jo yli 10 vuoden ajan silmäpolilla (4kk iässä diagnoosiksi annettiin vain verkkokalvon coloboma). Näkö on nyt lähtenyt oikeasta silmästä lähes kokonaan ja verkkokalvo irtaantunut ja jäykistynyt - laser operoinnista ei ollut mitään hyötyä. Tietoa on todella vähän Suomessa edelleen ja haluaisin mielelläni vertaistukea - kaikki kokemustieto arvokasta. Huolikysymyksiä on paljon.. itse mietin mm. aivojen kuvantamisen tarpeellisuutta, vaikka sitä ei meille ole edes ehdotettu oikein missään vaiheessa.
- ehjhgdnfjn
En halua pelotella, mutta minulla oli/on tuo Morning Glory.... Kaikki meni hyvin n. 35 vuotiaaksi, sen jälkeen silmä muuttui oudon näköiseksi, siihen tuli painetta ja 38 vuotiaana koko siimä jouduttiin poistamaan, koska se olisi muuten pudonnut itse kuopasta. Nyt sitten elelen silmäproteesin kanssa. Toinen silmä on normaali ja elän täysin normaalia elämää ajelen autolla, käyn töissä ja kaikki eivät edes tiedä/huomaa tätä "ongelmaa".
PS. Suomessa tehdään niin huonoja proteeseja, että joudun kerran vuodessa matkustamaan Saksaan jossa osataan tehdä erittäin korkeatasoisia proteeseja. Kun olen tämän riesakseni saanut, niin teen siitä parhaan mahdollisen.- hyvällävaan
Hyvä, mallia muillekin ettei proteesi estä normaalia menoa. Kasvattaa vain. (Mutta olisi se silmä kuopassa pysynyt, kuusi napakkaa lihasta ja sitkeä näköhermo eivät olisi noin vaan katkeilleet. Poisto silti varmasti oikein. Joku on ehkä vaan lohkaissut että muuten putoaa itse.)
- Anonyymi
Minulla on itsellä todettu kyseinen sairaus alle vuoden ikäisenä. Aluksi silmä oli aivan sokea. Itsellä ei ole näkö heikentynyt, vaan päinvastoin. Silmälaseihini nykyään vain lisätään aina silmälääkärikäyntien yhteydessä vahvuuksia, koska aluksi oikealla puolella ei ollut niitä paljonkaan, mutta vasemmalla hurjasti, koska en muuten olisi nähnyt juuri mitään. Itsellä sitten taas oikea (sairas) silmä karsasataa sisäänpäin.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
- 213650
Olit ihan
Kiihkona silloin. Sen näki ja lähes tunsi. Ei tainnut olla kaukana et olisit vetänyt lähellesi jos siihen olisi hetki tu303413Miksiköhän vasemmistossa on niin paljon ns. tapatyöttömiä ja muita köyhiä?
Tokihan Minja Koskela oli sitä mieltä, että ei terveenkään ihmisen ole pakko tehdä töitä, sitä neuvoa moni vassu noudatt513383Oletko keskustellut kaivatustasi muiden
Kanssa lähiaikoina? Jos, onko keskustelu ollut positiivista tai negatiivista? Vaikuttaako keskustelut mielipiteeseesi ka523066Trump huonommassa kunnossa kuin Usasta virallisesti sanotaan?
"Terveys on vakaa mutta ei normaali".Uskallan melkein sanoa,että Trumpin terveydentilaa kaunistellaan.Myös se että se nu1222859Kyllä on Vasemmistoliitosta Koskelan johdolla tullut todellinen ääripuolue
se on niin tulipunainen kuin olla voi, ja selvästi haluaa jatkuvasti eripuraa, ja repiä kansaa kahtia. Siinä on jo vuod212608Suomen veroaste 5 %-yks liian matala
Palauttamalla kokonaisveroaste 1990-luvun tasolle saadaan hyvinvointivaltion palvelut rahoitettua ilman velan ottoa.1142332MTV: Harvinainen haastattelu! Vappu Pimiä kommentoi vihdoinkin uutta TTK-juontajaa
TTK-juontajaspekuloinnit käyvät edelleen kuumana. Kenet sinä haluaisit uudeksi TTK-juontajaksi? Kommentoi alle! Lue,142145Yleveron tuotto siirrettävä S-ryhmälle
Yleisradio on mukana kansanmurhassa. Tuollaista ei voi tukea verovaroin. S-ryhmä on ainoa selkärankainen iso toimija S281737IL- KELA:n pääjohtaja, lääke- ja oikeustieteen tohtori Lasse Lehtonen sekavassa tilassa Brysselissä!
"Iltalehden tietojen mukaan Lehtosen käytös Brysselin lentokentällä on herättänyt huomiota, ja hänen olemuksensa on tulk1351379