että pitkäaikainen tuttavani on saanu diaknoosin siitä että sairastaa ALS,a se on alkanut suusta ensioireet siis kieli ei toimi oikein ja puhe hankalaa sekä syöminen.Tuo tauti on harvinainen ja hoitoa ei ole kuin hidastavaa on kokeilussa.Itse en tiennyt tuollaisesta sairaudesta mitään aikaisemmin ,nyt kun googletin niin asia alkaa selvenemään jotenkin.Kyllä näköjään on ihan kummallisia sairauksia olemassa ja minä kun olen pitäny tietenkin syöpää kaikkein pahinpana minkä voi saada,tuossakin on tosi kovaa
tekstiä,kun mitään apua ei ole saatavissa vaan tukehtuminen on edessä kun keuhkot lakkaa toimimasta ja ties mitä muuta edessä.Tulin niin surulliseksi uutisesta,että en voinu olla teille kertomatta tästä,kyseessä on uskova veli joten rukousapua pyytäisin teiltä.
tekstiä,kun mitään apua ei ole saatavissa vaan tukehtuminen on edessä kun keuhkot lakkaa toimimasta ja ties mitä muuta edessä.Tulin niin surulliseksi uutisesta,että en voinu olla teille kertomatta tästä,kyseessä on uskova veli joten rukousapua pyytäisin teiltä.
Vastaukset 9
Vanhimmat
on sairaus johon ei ole mitään parannusmenetelmää, siihen menehdytään.
sinulla kokemuksia lähipiiristäsi tästä ja kuinka kauan on menny ennenkuin loppu tulee?
...ystävääni on menehtynyt tähän sairauteen, toinen nelikymppisenä sairastettuaan 3½ vuotta ja toinen vuoden kuluttua ALS-taudin toteamisesta vähän yli 60-vuotiaana. Harva kestää yli 5 vuotta. Poikkeuksia toki on. Stephen Hawking, teoreettisen fysiikan professori Cambridgen yliopistossa on sairastanut ALS:ia yli 40 vuotta!
Suomessa on useita ALS-potilaita jotka on sairastaneet sitä yli 10v.
Parannust siihen ei tosiaan ole mutta lääkkeillä voi hidastaa etenemistä.
Kuntoutuksella saa myös hyviä tuloksia.
Suomessa on muistaakseni 2 fysioterapeuttia erikoistunut siihen.
Vedessä kuntoutus on osoittautunut erikoisen hyväksi.
En tiedä mitä tietoja netistä löytyy joten en niistä kerro, mutta nämä ovat ainakin omia tietojani siitä.
Niin ja eteneminen vaihtelee eri ihmisillä.
Toisinaan on myös kausia jolloin näyttää pysähtyneen mutta nykytietämyksen mukaan se ei pysähdy.
ALS taitaa olla yksi Suomen vakavimmista sairauksista, jopa koko maailman. ALS_ia on myös kahdenlaista. Bulbaarinen, joka on vaikeampi, ja nopeasti etenvämpi , sekä ALS, joka etenee hieman hitaammin.
En halua kertoa tässä yksityiskohdista, mutta olen seurannut taudin etenemistä vierestä, hyvin läheltä. Sairastunut henkilö tarvitsee paljon apua ja tukea, eikä varmastikaan halua puolituttuja ihmettelijöitä ympärilleen. Vain läheisemmät ja oikeat ystävät ehkä riittävät.
Suusta alkava sairaus on hyvin vakava. Toivon että tuet ystävääsi, hän todella tarvitsee tukea, ei ihmettelyä.
On useampia muotoja.
Ei se useinkaan ala suusta vaan raajoista.
Oikeassa olet että tukea tarvitsee.
Se on vakava sairaus kuten moni muukin esim. syöpä.
puolesta,ettei kovin joutuisi kärsimään.Ole tukena hänelle.
iralle ja kaikille teille avartavista tiedoista,tuttava asuu siellä kaukana mistä itse muutin tänne,joten en kohtaa häntä enää kuin puhelujen tasolla,mutta onhan rukous joka ei rajoja tunne yhteydenpitoon.Kaikille teille toivottelen Terveenpää ja Onnekkaanpaa tulevaa vuotta.
ja sinua tänä iltana rukouksessani.