ACM 1

Olen mies ja hyvin aktiivinen,mietin onko ihan normaalia:)
Voiko johtua ciarista? Ehkä sitten yhtä hyvin lisätä kuin vähentää?!.Nostin asian esille ihan vakavassa mielessä ja hyvä että tulee asiallisia vastauksia.

---------- kirjoitti:

Olen mies ja hyvin aktiivinen,mietin onko ihan normaalia:)
Voiko johtua ciarista? Ehkä sitten yhtä hyvin lisätä kuin vähentää?!.Nostin asian esille ihan vakavassa mielessä ja hyvä että tulee asiallisia vastauksia.

Lue lisää

ei olisi normaalia???En muista lukeneeni, että chiari lisäisi seksuaalista aktiivisuutta, enemmänkin olettaisin, että uupumuksen kautta sitä vähentäisi. Käsittääkseni aivolisäkkeellä on eri tavalla merkitys seksuaalisuudessa kuin pikkuaivoilla, joihin chiari vaikuttaa. Varma tästä en tietenkään ole ja sairaudesta ei liene kaikenkattavia tutkimuksia edes tehty.

---------- kirjoitti:

Olen mies ja hyvin aktiivinen,mietin onko ihan normaalia:)
Voiko johtua ciarista? Ehkä sitten yhtä hyvin lisätä kuin vähentää?!.Nostin asian esille ihan vakavassa mielessä ja hyvä että tulee asiallisia vastauksia.

Lue lisää

Niin,aktiivisuus...ensimmäisenä tulee mieleen ,kummalla puolen kehoa sinulla chiari oireet voimakkaammat?Onko aktiivisuutesi ollut nuoresta asti vai lisääntyneet iän myötä?
Miten voimakkaasti chiari on elämänlaatuusi muuten vaikuttanut?
Oma seksielämä loppui kokonaan sairauden puhjettua ...tänäpäivänä se onnistuu,ei tosin ole yhtä aktiivista kuin aikaisemmin.Olen saanut siitä jopa apuakin.Rentoutumiseen yms.
Me naiset olemme ehkä eri herkkiä tuntemaan näitä kipuja ja hormoonit ne on niin erilaisia kuin miehillä.

Jos lääkitykset kovat päällä,ne varmaan vievät seksikyvyt/halut.Itsensä kanssa oppii elämään ajankanssa.Eikä pidä luovuttaa,seksi kuuluu parisuhteeseen siinä missä nukkuminen ja syöminenkin.

Lisää vain asiallisia kommentteja tähän rohkeasti...

chiariin sairastunut kirjoitti:

Niin,aktiivisuus...ensimmäisenä tulee mieleen ,kummalla puolen kehoa sinulla chiari oireet voimakkaammat?Onko aktiivisuutesi ollut nuoresta asti vai lisääntyneet iän myötä?
Miten voimakkaasti chiari on elämänlaatuusi muuten vaikuttanut?
Oma seksielämä loppui kokonaan sairauden puhjettua ...tänäpäivänä se onnistuu,ei tosin ole yhtä aktiivista kuin aikaisemmin.Olen saanut siitä jopa apuakin.Rentoutumiseen yms.
Me naiset olemme ehkä eri herkkiä tuntemaan näitä kipuja ja hormoonit ne on niin erilaisia kuin miehillä.

Jos lääkitykset kovat päällä,ne varmaan vievät seksikyvyt/halut.Itsensä kanssa oppii elämään ajankanssa.Eikä pidä luovuttaa,seksi kuuluu parisuhteeseen siinä missä nukkuminen ja syöminenkin.

Lisää vain asiallisia kommentteja tähän rohkeasti...

Lue lisää

aktiivinen:)Kummalla puolella oireita?hm. uusi asia minulle.Selitä vähän,minulla tasaisesti molemmalla puolella.Miehet ja naiset eri puusta,joo kyllä
Mietin tuossa että perustetaan oma pieni keskustelurinki,uusia jäseniä tietenkin vapaasti ja samalla paikkakunnalla asuvat voisivat joskus tavata jossain.Mitä mieltä?

--------- kirjoitti:

aktiivinen:)Kummalla puolella oireita?hm. uusi asia minulle.Selitä vähän,minulla tasaisesti molemmalla puolella.Miehet ja naiset eri puusta,joo kyllä
Mietin tuossa että perustetaan oma pieni keskustelurinki,uusia jäseniä tietenkin vapaasti ja samalla paikkakunnalla asuvat voisivat joskus tavata jossain.Mitä mieltä?

Lue lisää

Nää chiari oireet kun voivat olla voimakkaina esim.vasemmalla puolen kehoa/oikeella puolen.Tarkoitan siis selvän rajan vetoa just keskeltä kuin viiva olis vedetty.Paitsi pää ja hartiat on molemmin puolin yhtä oikulliset.

Aina on mielenkiintoista keskustella näistä oireista ja elämästä yleensä chiari kamujen kanssa.Tätä oireistoa ei terve ihminen voi ymmärtää.

Kuulostellaanpas miten tässä keskustelua kehittyy...

.............................. kirjoitti:

Nää chiari oireet kun voivat olla voimakkaina esim.vasemmalla puolen kehoa/oikeella puolen.Tarkoitan siis selvän rajan vetoa just keskeltä kuin viiva olis vedetty.Paitsi pää ja hartiat on molemmin puolin yhtä oikulliset.

Aina on mielenkiintoista keskustella näistä oireista ja elämästä yleensä chiari kamujen kanssa.Tätä oireistoa ei terve ihminen voi ymmärtää.

Kuulostellaanpas miten tässä keskustelua kehittyy...

Lue lisää

vasen puoli päästä jomottaa,ainakin kuvittelen;)
Joo katsotaan miten keskustelu kehittyy,voin myöhemmin laittaa mailiosoitteen jos joku haluaa kirjoitella suoraan

--------- kirjoitti:

aktiivinen:)Kummalla puolella oireita?hm. uusi asia minulle.Selitä vähän,minulla tasaisesti molemmalla puolella.Miehet ja naiset eri puusta,joo kyllä
Mietin tuossa että perustetaan oma pieni keskustelurinki,uusia jäseniä tietenkin vapaasti ja samalla paikkakunnalla asuvat voisivat joskus tavata jossain.Mitä mieltä?

Lue lisää

keskusteluringin perustamisesta on todella hyvä. Olen käynyt harnes-verkostosivulla mutta siellä ei näytä keskustelu kovinkaan vilkkaalta. Olisi todella mukava vaihtaa ajatuksia ja kuulla mitä oireita toisilla on tähän sairauteen liittynyt. Eniten itseäni on rassannut se, että lääkärit ovat mielipiteissään hajanaisia: toisen mielestä oire johtuu chiarista ja toinen kieltää sen jyrkästi. Potilaalle tämä aiheuttaa hämmentävän tilanteen.Ei tiedä mihin uskoa lopulta. Myös hoitolinjoista on erilaisia mielipiteitä.

Tuo kipu on tietysti aina olemassa kun paine nousee mutta auttaa se vähän että on mahdollisimman levollinen,tai siis ei voimistele turhia vaan hyvä asento ja...no kyllä tiedät:)

täsmentää, millaisia ongelmia sinulla on mahaportin kanssa ollut??

ystävällisesti kirjoitti:

täsmentää, millaisia ongelmia sinulla on mahaportin kanssa ollut??

Mahaportti ei aukea niin että ruoka pääsee perille
vaan kerääntyy ruokatorveen,jatkaa matkaa myöhemmin tai sitten takaisin ylös.Akupunktio auttanut huomattavasti mutta en syö esim ravintolassa vaan kotona rauhassa.Tällaiseen vaivaan kyllä tottuu kun on pakko

------- kirjoitti:

Mahaportti ei aukea niin että ruoka pääsee perille
vaan kerääntyy ruokatorveen,jatkaa matkaa myöhemmin tai sitten takaisin ylös.Akupunktio auttanut huomattavasti mutta en syö esim ravintolassa vaan kotona rauhassa.Tällaiseen vaivaan kyllä tottuu kun on pakko

Lue lisää

ihan vastaavaa ole ollut. Ruoka tuntuu juuttuvan välillä ylemmäksi nieluun ihan kurkunpäähän ja käy kipeää niellessä joskus.
Keskellä ylävatsaa on kyllä välillä todella voimakas kouristuksenomainen kipukramppi, jolle ei ole löytynyt syytä tutkimuksissa. Ylävatsa on muuten ok. Eikä toiminnallisia vaivoja ole, hieman laiska suoli kylläkin.

Tämä nimitys oli mulle taas ihan uutta tietoa,kiitos.Nää vatsan alueen ongelmat tuntuvat olevan chiari potilaiden mukana aika yleisesti.Etenki nielemis ongelmat.Minulla pallea-alueella ongelmia,syödessä kaikki tuntuu jäävän pallean alueelle jumiin,vaikka söisi rauhassa.Tulee täysi olo nopeaa pienestäkin syömisestä.Turvottaa palleaa ja suolen toiminta hidas.Voi mennä vaikka viikko ennen kuin toimii.

Kouluruokailut oli painajaista syömisen takia ala-asteella.Silloin oli pakko syödä ja vaikka oksensin ,ei auttanut....

Itsellä ollut jo nuorena teininä viiltävä rautaputken tunne kurkulla,varsinkin jos luki ääneen ,pää taivutettuna alaviistoon.

....................... kirjoitti:

Tämä nimitys oli mulle taas ihan uutta tietoa,kiitos.Nää vatsan alueen ongelmat tuntuvat olevan chiari potilaiden mukana aika yleisesti.Etenki nielemis ongelmat.Minulla pallea-alueella ongelmia,syödessä kaikki tuntuu jäävän pallean alueelle jumiin,vaikka söisi rauhassa.Tulee täysi olo nopeaa pienestäkin syömisestä.Turvottaa palleaa ja suolen toiminta hidas.Voi mennä vaikka viikko ennen kuin toimii.

Kouluruokailut oli painajaista syömisen takia ala-asteella.Silloin oli pakko syödä ja vaikka oksensin ,ei auttanut....

Itsellä ollut jo nuorena teininä viiltävä rautaputken tunne kurkulla,varsinkin jos luki ääneen ,pää taivutettuna alaviistoon.

Lue lisää

Mietin onko meillä samat vatsavaivat.Käydään vielä läpi nämä oireet vähän tarkemmin jos sopii?

------ kirjoitti:

Mietin onko meillä samat vatsavaivat.Käydään vielä läpi nämä oireet vähän tarkemmin jos sopii?

tarkennusta.Anteeks kun kesti vastaaminen.Ollu niin väsynyt ja uupunut olo tässä.

Syönnin päälle tulee raskas olo ja vatsa täyttyy nopeaan.Ruoka tuntuu jumittuvan pallean kohdalle.Jos ruokaillessa juon vettä/maitoa lasillisen,ei ruokaa mahdu melkein lainkaan.Vatsa turpoaa ja ei housun vyötärö tahdo riittää.Alkaa väsyttää ja on niinkuin humalainen olo.Sokkeri on mitattu muutaman kerran,ei ole koholla.
Millaisia ne sinun vatsa oireet on?Monasti toisen kertoma on kuin omasta suusta.Mulla ei noi sanat mene aina oikeaan järjestykseen :)

Nyt olen koittanut olla ilman vehnäjauho/ruisjauho tuotteita.Syönyt raasteita ja kasviksia kalan kanssa,on pikkasen helpompi olo.

Tuossa lueskelin muitakin keskusteluja tästä....nää kuuloherkkyydet on NIIIN samoja mulla.Silmät valonarat ja näkö on huonontunut huimasti,keskittyminen kaikkeen, vaatii hiljasuutta ja rauhallista ympäristöä.

Nyt on alkanut tulemaan jalkoihin näitä lamauttavia tunteita,kävellessä jalat kuin "halvaantuu" kävely vaikeutuu kokonaan.Onko sulla vastaavaa?

Vatsavaivoista kirjoitti:

tarkennusta.Anteeks kun kesti vastaaminen.Ollu niin väsynyt ja uupunut olo tässä.

Syönnin päälle tulee raskas olo ja vatsa täyttyy nopeaan.Ruoka tuntuu jumittuvan pallean kohdalle.Jos ruokaillessa juon vettä/maitoa lasillisen,ei ruokaa mahdu melkein lainkaan.Vatsa turpoaa ja ei housun vyötärö tahdo riittää.Alkaa väsyttää ja on niinkuin humalainen olo.Sokkeri on mitattu muutaman kerran,ei ole koholla.
Millaisia ne sinun vatsa oireet on?Monasti toisen kertoma on kuin omasta suusta.Mulla ei noi sanat mene aina oikeaan järjestykseen :)

Nyt olen koittanut olla ilman vehnäjauho/ruisjauho tuotteita.Syönyt raasteita ja kasviksia kalan kanssa,on pikkasen helpompi olo.

Tuossa lueskelin muitakin keskusteluja tästä....nää kuuloherkkyydet on NIIIN samoja mulla.Silmät valonarat ja näkö on huonontunut huimasti,keskittyminen kaikkeen, vaatii hiljasuutta ja rauhallista ympäristöä.

Nyt on alkanut tulemaan jalkoihin näitä lamauttavia tunteita,kävellessä jalat kuin "halvaantuu" kävely vaikeutuu kokonaan.Onko sulla vastaavaa?

Lue lisää

En oikein tiedä tuosta vatsasta,minulla mahaportti ei vaan aina päästä ruokaa perille ja muutenkin laiska suoli mutta sulla vähän eri juttu??
Voisin kyllä arvata että joku "kemiaallinen" häiriö ja silloin ruokavalio tärkeä
Kyllä,keskittyminen vaatii hiljaisuutta ja näkö heikko,voisi sanoa että kontrasti vika eli teksti haalistuu ja välillä näkee tupplana
En ole vielä "halvaantunut"mutta välillä tulee heikkous kohtauksia

Miten se rinki pitäisi toteuttaa?
Tällaisen yhteisen sivun perustaminen vaatii hoitajan eli löytyykö vapaaehtoisia?
Muuten voidaan vain vaihtaa yhteystietoja.Alkuun pääsee osoitteesta: [email protected]

keskustelurinkiasia edennyt??Olen seurannut tätä ketjua sen toivossa, että tulisi infoa siitä koska olisin halukas liittymään....

on tämä kirjoitti:

keskustelurinkiasia edennyt??Olen seurannut tätä ketjua sen toivossa, että tulisi infoa siitä koska olisin halukas liittymään....

vasta 4 Mutta jostain se on aloitettava.Laita mulle osoite ja lupa antaa se muille niin siitä se kasvaa :)
T: [email protected]

------ kirjoitti:

vasta 4 Mutta jostain se on aloitettava.Laita mulle osoite ja lupa antaa se muille niin siitä se kasvaa :)
T: [email protected]

sivuilla voisi keskustella asioista? Paremmin se tieto tulee esille täällä, varsinkin kun sairaudesta tulisi levittää enemmän tietoa julkisuuteen, sekä yleisesti, että lääkäreille. Saahan jokainen tietysti antaa s-postiosoitteensa kenelle haluaa.
On ollut kuitenkin mukava seurata keskustelua täällä, ilman osallistumispakkoa.

T. Myös chiari-diagnoosi.

ei näillä kirjoitti:

sivuilla voisi keskustella asioista? Paremmin se tieto tulee esille täällä, varsinkin kun sairaudesta tulisi levittää enemmän tietoa julkisuuteen, sekä yleisesti, että lääkäreille. Saahan jokainen tietysti antaa s-postiosoitteensa kenelle haluaa.
On ollut kuitenkin mukava seurata keskustelua täällä, ilman osallistumispakkoa.

T. Myös chiari-diagnoosi.

Lue lisää

jää kohtaa seuraavalle sivulle ja sen jälkeen unohtuu,pian ei näy ollenkaan;) luulin että halusit pitää yhteyttä myöhemmin kun haliusit "liittyä".
En tyrkytä mitään,Hyvää jatkoa

------ kirjoitti:

jää kohtaa seuraavalle sivulle ja sen jälkeen unohtuu,pian ei näy ollenkaan;) luulin että halusit pitää yhteyttä myöhemmin kun haliusit "liittyä".
En tyrkytä mitään,Hyvää jatkoa

Lue lisää

ole osalistunut Teidän keskusteluun ennen, enkä ole kysellyt mitään aikaisemmin(se oli joku muu). Eipä nämä sivut täältä katoa, ainahan voi aloittaa uuden keskustelun. Vanhat jutut löytää myös otsakkeen "tietoa palstasta" alta.
En yleensäkään jätä tietojani noin vaan, koska en tiedä kenelle kaikille ne menee, joten Hyvää jatkoa sinnekkin. Jään seurailemaan edelleen tätä palstaa.

T. Myös chiari-diagnoosi.

Se olisikin valtavan tärkeä askel eteenpäin.
Jos potee kovaa päänsärkyä,pitäisi lääkärien ensimmäiseksi kuvauttaa Mri päästä ja kaulasta.
Se on kalliimpaa ymmärtääkseni ,kuin ct kuvaus.Mri:stä ei tule kuitenkaan vaarallisia säteitä.
Toisekseen lääkärit ympäri Suomen pitäisi saada informaatiota tästä acm:stä.Minulla on mielikuva,että vain ulkomailla opiskelleet/luennoivat lääkärit ,ovat asiasta jyvällä.
Säälin jokaista acm1 potilasta joka joutuu samaan helve...rumpaan kuin itse aikanaan.Sen tähden koitan ottaa kantaa mahdollisimman paljon.

Pystyimimmekö me chiari potilaat joukolla herättämään niin paljon keskustelua,ohjelma toiveita sairaudesta yms. ?

Tsemppiä kaikille!

.............................. kirjoitti:

Se olisikin valtavan tärkeä askel eteenpäin.
Jos potee kovaa päänsärkyä,pitäisi lääkärien ensimmäiseksi kuvauttaa Mri päästä ja kaulasta.
Se on kalliimpaa ymmärtääkseni ,kuin ct kuvaus.Mri:stä ei tule kuitenkaan vaarallisia säteitä.
Toisekseen lääkärit ympäri Suomen pitäisi saada informaatiota tästä acm:stä.Minulla on mielikuva,että vain ulkomailla opiskelleet/luennoivat lääkärit ,ovat asiasta jyvällä.
Säälin jokaista acm1 potilasta joka joutuu samaan helve...rumpaan kuin itse aikanaan.Sen tähden koitan ottaa kantaa mahdollisimman paljon.

Pystyimimmekö me chiari potilaat joukolla herättämään niin paljon keskustelua,ohjelma toiveita sairaudesta yms. ?

Tsemppiä kaikille!

Lue lisää

tarkoitin.Nykyään diagnoosin saaminen liian hidasta ja täällä joku kertoi että lääkäri määräsi rauhoittavia vaikka jo tiedettiin että ACM on?!?!
Mistä aloitetaan? Tiedän yhden lääkärin josta olisi apua
Ja tukijoukkoa tarvitaan

------- kirjoitti:

tarkoitin.Nykyään diagnoosin saaminen liian hidasta ja täällä joku kertoi että lääkäri määräsi rauhoittavia vaikka jo tiedettiin että ACM on?!?!
Mistä aloitetaan? Tiedän yhden lääkärin josta olisi apua
Ja tukijoukkoa tarvitaan

Lue lisää

taas niin mukavaa,huippaa ja nykii vähän joka paikasta :)

------- kirjoitti:

tarkoitin.Nykyään diagnoosin saaminen liian hidasta ja täällä joku kertoi että lääkäri määräsi rauhoittavia vaikka jo tiedettiin että ACM on?!?!
Mistä aloitetaan? Tiedän yhden lääkärin josta olisi apua
Ja tukijoukkoa tarvitaan

Lue lisää

Tuo lääkkeiden määräys diaknoosin jälkeen on niin tuttua.....kyllä mun mieli pide on ,että lääkärien epätietoisuus miten toimia,laukaisee acm potilaalle hyvin helposti lisää esim.masennusta ja epätoivoa.
Tänään kun käyn terveyskeskuksessa/keskussairaalassa jonki asian vuoksi,tulee kysymys:miten tämä chiari vaikuttaa?,onko sinulla esteitä elämässä(voi mahoton miten paljon niitä esteitä onki)....Tietoa lisää ja laajassa mittakaavassa.On meitä chiari potilaita kuitenki jo sen verran paljon.....ja aina lisää ilmaantuu.

Jos tiedät jonkun lääkärin joka voisi avustaa meitä acm "tapauksia" siinä olisi jo hyvä alku.Mutta miten edetään?
Sori jos kirjoitusvirheitä,väsymys jo näin illalla:)
Voisko kyseinen lääkäri esim:lääkärien omaan lehteen laittaa julkkaistua tekstiä yms.

------- kirjoitti:

tarkoitin.Nykyään diagnoosin saaminen liian hidasta ja täällä joku kertoi että lääkäri määräsi rauhoittavia vaikka jo tiedettiin että ACM on?!?!
Mistä aloitetaan? Tiedän yhden lääkärin josta olisi apua
Ja tukijoukkoa tarvitaan

Lue lisää

pitäisi saada enemmän tietoutta sairauden oireista jaettua. Tietämättömyys aiheuttaa vähättelyä. Itse olen kokenut törkeää vähättelyä ja jopa huonoa käytöstä lääkärin taholta, kun olen joutunut yliopistotasoisessa sairaalassa tämän sairauteni vuoksi tutkimuksissa käymään. Chiarin lisäksi minulla on syringomyelia ja vielä muutakin poikkeavaa. Koen, että kipuani vähätellään. Meitä tämän kohtelun saaneita on varmasti monta.

lääkäreille kirjoitti:

pitäisi saada enemmän tietoutta sairauden oireista jaettua. Tietämättömyys aiheuttaa vähättelyä. Itse olen kokenut törkeää vähättelyä ja jopa huonoa käytöstä lääkärin taholta, kun olen joutunut yliopistotasoisessa sairaalassa tämän sairauteni vuoksi tutkimuksissa käymään. Chiarin lisäksi minulla on syringomyelia ja vielä muutakin poikkeavaa. Koen, että kipuani vähätellään. Meitä tämän kohtelun saaneita on varmasti monta.

Lue lisää

Lääkäreille pitäisi saada jotain kautta taottua päähän tän taudin kuva, vakavuus, konttorillien tarve yms. Oisko ms-liitto apuna? Itse kuulun ms-liiton harnesiin ja käyn kokouksissa joka kuukaus, mutta sielläkään ei näy chiari immeisiä. olen meinaan ainoa kerholla.

Liittykää noihin yhdistyksiin ja käykää kokuksissa jolloin meillä on oikeesti hieno yhdistys takana ja silloin on helpompi vaikuttaa!!!!
Helsingissä on joka kuun 3 tiistai klo: 18-20 harnesin kokous ms-talolla!!!!!!!!!!

.............................. kirjoitti:

Tuo lääkkeiden määräys diaknoosin jälkeen on niin tuttua.....kyllä mun mieli pide on ,että lääkärien epätietoisuus miten toimia,laukaisee acm potilaalle hyvin helposti lisää esim.masennusta ja epätoivoa.
Tänään kun käyn terveyskeskuksessa/keskussairaalassa jonki asian vuoksi,tulee kysymys:miten tämä chiari vaikuttaa?,onko sinulla esteitä elämässä(voi mahoton miten paljon niitä esteitä onki)....Tietoa lisää ja laajassa mittakaavassa.On meitä chiari potilaita kuitenki jo sen verran paljon.....ja aina lisää ilmaantuu.

Jos tiedät jonkun lääkärin joka voisi avustaa meitä acm "tapauksia" siinä olisi jo hyvä alku.Mutta miten edetään?
Sori jos kirjoitusvirheitä,väsymys jo näin illalla:)
Voisko kyseinen lääkäri esim:lääkärien omaan lehteen laittaa julkkaistua tekstiä yms.

Lue lisää

Hyvä ajatus,lääkärilehteen juttu.Mutta tämä ei kyllä ratkaise kaikki ongelmat.
Eikä kokoukset Helsingissä ym.,monella liian pitkä matka
Diagnoosi vaikea kunnallisella
Itse menin yksitysen kautta magneettikuvaan ja diagnoosi saman tien
Sen jälkeen noin 5-6 lääkäriä ja kaikilla eri mielipide jatkosta. Ei yksinkertaista

lääkäreille kirjoitti:

pitäisi saada enemmän tietoutta sairauden oireista jaettua. Tietämättömyys aiheuttaa vähättelyä. Itse olen kokenut törkeää vähättelyä ja jopa huonoa käytöstä lääkärin taholta, kun olen joutunut yliopistotasoisessa sairaalassa tämän sairauteni vuoksi tutkimuksissa käymään. Chiarin lisäksi minulla on syringomyelia ja vielä muutakin poikkeavaa. Koen, että kipuani vähätellään. Meitä tämän kohtelun saaneita on varmasti monta.

Lue lisää

Eräs neurologi sanoi minulle että ei tuo nyt mitään haittaa,sattumalta löytyi kun kuvattiin!?!

------- kirjoitti:

Eräs neurologi sanoi minulle että ei tuo nyt mitään haittaa,sattumalta löytyi kun kuvattiin!?!

Mulle kans sanottin sattumalöydös... ei chiari oireita.. vain migreeni päänsärky, niskajumi, yms yms...joutu lääkäri syömään sanansa.

mimmu-rouva kirjoitti:

Lääkäreille pitäisi saada jotain kautta taottua päähän tän taudin kuva, vakavuus, konttorillien tarve yms. Oisko ms-liitto apuna? Itse kuulun ms-liiton harnesiin ja käyn kokouksissa joka kuukaus, mutta sielläkään ei näy chiari immeisiä. olen meinaan ainoa kerholla.

Liittykää noihin yhdistyksiin ja käykää kokuksissa jolloin meillä on oikeesti hieno yhdistys takana ja silloin on helpompi vaikuttaa!!!!
Helsingissä on joka kuun 3 tiistai klo: 18-20 harnesin kokous ms-talolla!!!!!!!!!!

Lue lisää

Hyvä Mimmu!Tuo on tärkeää, osallistuminen.Itse ole MS-liitossa,kokouksiin ei mahdollisuutta,asun lapinläänissä.
Avain lehdessä mitättömän vähän tietoa chiarista.Vain kerran oli juttua.
Miten siihen lehteen saisi lisää asiaa chiarista???Onko ideoita??

------- kirjoitti:

tarkoitin.Nykyään diagnoosin saaminen liian hidasta ja täällä joku kertoi että lääkäri määräsi rauhoittavia vaikka jo tiedettiin että ACM on?!?!
Mistä aloitetaan? Tiedän yhden lääkärin josta olisi apua
Ja tukijoukkoa tarvitaan

Lue lisää

Kieltää chiari potilaan niskan ääriliikkeitä ja manipulointia mutta ennen kuin pääsee kuvaukseen ym. käydään läpi hieronta,fysioterapia missä niskat vännetään ties miten

.............................. kirjoitti:

Hyvä Mimmu!Tuo on tärkeää, osallistuminen.Itse ole MS-liitossa,kokouksiin ei mahdollisuutta,asun lapinläänissä.
Avain lehdessä mitättömän vähän tietoa chiarista.Vain kerran oli juttua.
Miten siihen lehteen saisi lisää asiaa chiarista???Onko ideoita??

Lue lisää

Tämä linkki on käytettävissä mutta jos vaikka kirjoittaja voisi laittaa tämän kirjoituksen lehteen ym
Ehdotanko?
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=376

Mulla on myös usein päiviä, jolloin säikähtelen pieniäkin ääniä. Ja toisinaan kaikki ylimääräiset äänet tuntuu pahalta ja ärsyttää. Eikä niiden äänien tarvitse olla edes mitään kovia.

kuulostaa tutulta... kirjoitti:

Mulla on myös usein päiviä, jolloin säikähtelen pieniäkin ääniä. Ja toisinaan kaikki ylimääräiset äänet tuntuu pahalta ja ärsyttää. Eikä niiden äänien tarvitse olla edes mitään kovia.

Lue lisää

että sinullakin,olen sitten ihan normaali :)

kuulostaa tutulta... kirjoitti:

Mulla on myös usein päiviä, jolloin säikähtelen pieniäkin ääniä. Ja toisinaan kaikki ylimääräiset äänet tuntuu pahalta ja ärsyttää. Eikä niiden äänien tarvitse olla edes mitään kovia.

Lue lisää

Ihan mukavaa joskus soitella kohtalotoverille,en tarkoita että haluan urkkia kuka täällä kirjoittelee,sen voi tehdä ihan salaisella puh numerolla jos haluaa olla anonyymi:)

------- kirjoitti:

että sinullakin,olen sitten ihan normaali :)

Enpä meitä kyllä normaaleiksi kutsuisi :DDD Mutta joo, et oo ainoa tämän ongelman kanssa :D Välillä aivan hävettää, kun kulkee esim. kadulla ja joku auto kiihdyttää lujaa, niin vaistomaisesti hyppää metrin sivulle...

Yhteydenpidosta vielä, että mulle ainakin voi kaikki kohtalotoverit laittaa sähköpostia osoitteeseen [email protected].

Kävin just kuukaus sitten tutkituttamassa kuuloni...en erota mistä suunnasta ääni tuleej oten hypin pitkin seiniä vaik ääni tulis toisesta huoneesta. ja toi että äänet tuntuu koko kropassa on niiiiiiiiin tuttua!!! meinasin oikeesti tulla hulluks uuden vuoden aattona.

Mutta huomatkaa....eihän tämäkään varmasti chiariin liity vaan esim pottuvarpaan tulehdukseen...

vaimo ei ymmärrä että vois olla joskus hiljaa

Mulla leuka menee "pois paikoiltaan " joskus ja on tosi inhaa kun ei saa hampaita yhteen ppariin päivään.

Mites muilla on tuon nukkumisen kanssa... mä taas valvoin yön. Oon nukkun viimesen 6kk aikana yhden kokonaisen yön.
Tää alkaa käymään hermoille kun koko ajan valvoo. uni on vaan torkahtelua...=(

mimmu-rouva kirjoitti:

Mulla leuka menee "pois paikoiltaan " joskus ja on tosi inhaa kun ei saa hampaita yhteen ppariin päivään.

Mites muilla on tuon nukkumisen kanssa... mä taas valvoin yön. Oon nukkun viimesen 6kk aikana yhden kokonaisen yön.
Tää alkaa käymään hermoille kun koko ajan valvoo. uni on vaan torkahtelua...=(

Lue lisää

Löytyy samoja oireita:)
Mulla leuka reistailee,puren hampaita rikki ja välillä ei mene kiinni ym ym ja valvon öisin. Nukun yleensä 2 tuntia kerralla kun nukun,tätä on ollut viimeiset vuodet mutta en enää osaa laskea montako.
Kuorsauksen, uniapneaoireet ym. saan hallittua aika hyvin kun pää riittävän korkealla ja nukun kyljellä(sen oppii kun harjoittelee),-suosittelen.
Mutta nyt kysymys KAIKILLE:
Kun taivutat päätä taaksepäin niin tuleeko huono olo? T:[email protected]

todella? Luulen, että tämä chiari on kuin pohjaton kaivo; jos googlaat huomaat, että keskusteluketjuja tästä aiheesta on tälläkin palstalla ihan säännöllisesti. Itse olin yhteydessä alan todelliseen asiantuntijaan viime viikolla ja sain häneltä apua ongelmaani. Omalla kohdallani lääkärit eivät pitäneet päänsärkyoirettani chiarista johtuvana ollenkaan mutta sain ihan toisenlaisen kannanoton ammatti-ihmiseltä. Esitin hänelle myös toiveen siitä, että voisi julkaista artikkelin chiarista jossain lääkäreiden alan ammattilehdessä. Kerroin tästä chiaripotilaiden yleisestä oireiden vähättelystä ja siitä miten sairauteen ylipäätään suhtaudutaan yliolkaisesti. Eihän tämä sairaus ihmisestä toimintakyvytöntä tee mutta kyllä pitäisi hyväksyä se, että oireeton sairaus se ei kaikilla ole!
Mukavaa keväänjatkoa teille kaikille ketjuun osallistuneille. Pidetään lippu korkealla kaikesta vastustuksesta huolimatta:)

ajattelet kirjoitti:

todella? Luulen, että tämä chiari on kuin pohjaton kaivo; jos googlaat huomaat, että keskusteluketjuja tästä aiheesta on tälläkin palstalla ihan säännöllisesti. Itse olin yhteydessä alan todelliseen asiantuntijaan viime viikolla ja sain häneltä apua ongelmaani. Omalla kohdallani lääkärit eivät pitäneet päänsärkyoirettani chiarista johtuvana ollenkaan mutta sain ihan toisenlaisen kannanoton ammatti-ihmiseltä. Esitin hänelle myös toiveen siitä, että voisi julkaista artikkelin chiarista jossain lääkäreiden alan ammattilehdessä. Kerroin tästä chiaripotilaiden yleisestä oireiden vähättelystä ja siitä miten sairauteen ylipäätään suhtaudutaan yliolkaisesti. Eihän tämä sairaus ihmisestä toimintakyvytöntä tee mutta kyllä pitäisi hyväksyä se, että oireeton sairaus se ei kaikilla ole!
Mukavaa keväänjatkoa teille kaikille ketjuun osallistuneille. Pidetään lippu korkealla kaikesta vastustuksesta huolimatta:)

Lue lisää

Täällä ei varmaan ole viisasta ja ehkä ei luvallista julkaista nimiä mutta kerro nyt ihmeessä kuka tämä lääkäri on
Laita maili suoraan,pliis:)
[email protected]

------ kirjoitti:

Täällä ei varmaan ole viisasta ja ehkä ei luvallista julkaista nimiä mutta kerro nyt ihmeessä kuka tämä lääkäri on
Laita maili suoraan,pliis:)
[email protected]

Lue lisää

sinulle mailia asiasta...

laitoin kirjoitti:

sinulle mailia asiasta...

Eli jos viittisit jakaa tämän ihanan tiedon minullekkin, eli tämän huippu tohtorin nimen...
[email protected] tai [email protected]
tiedosta oisin niiiiiin tosi kiitollinen

Ainoa? :)

------ kirjoitti:

Ainoa? :)

Ehet ole ainoa :) kyllä leukoja alkaa kiskotuttamaan laulaessa,suorastaan väsyy... Johtusko se "aivojenkuumenemisesta"...haukoitus viilentää aivoja. Mutta mitäs tuosta haukotellaan välissä :) ja jatketaan lauleskelua.Täytyy jotain hauskaa olla meilläkin ;)...

haukotteleva kirjoitti:

Ehet ole ainoa :) kyllä leukoja alkaa kiskotuttamaan laulaessa,suorastaan väsyy... Johtusko se "aivojenkuumenemisesta"...haukoitus viilentää aivoja. Mutta mitäs tuosta haukotellaan välissä :) ja jatketaan lauleskelua.Täytyy jotain hauskaa olla meilläkin ;)...

Lue lisää

Hyvä että löytyy muita:). Tuo viilennys on tietääkseni joku uusi keksintö enkä itse usko siihen.Maailmalla on muutenkin niin paljon ristiriitaisia tutkimustuloksia.Esim.tänä vuona on jo julkaistu kaksi asiaa jotka lisäävät eturauhasyövän riskiä,aktiivinen ja ei aktiivinen sexielämä.Itse uskon jälkim..Joo,lauletaan ja ....

------ kirjoitti:

Hyvä että löytyy muita:). Tuo viilennys on tietääkseni joku uusi keksintö enkä itse usko siihen.Maailmalla on muutenkin niin paljon ristiriitaisia tutkimustuloksia.Esim.tänä vuona on jo julkaistu kaksi asiaa jotka lisäävät eturauhasyövän riskiä,aktiivinen ja ei aktiivinen sexielämä.Itse uskon jälkim..Joo,lauletaan ja ....

Lue lisää

Miten on kuumotuksen laita???Tuleeko kasvoille,kaulalle,rintakehälle epämääräisiä kuumana helottavia laikkuja.Olenko ainoa chiari tapaus jolla näin on.Puhuminen laukaisee nämä laikut voimakkaasti.Kuumotus on aivan käsittämätöntä.Kipu laukaisee kuumotuksen päähänkin...Tulipas vaikeasti selostettua :)

............................ kirjoitti:

Miten on kuumotuksen laita???Tuleeko kasvoille,kaulalle,rintakehälle epämääräisiä kuumana helottavia laikkuja.Olenko ainoa chiari tapaus jolla näin on.Puhuminen laukaisee nämä laikut voimakkaasti.Kuumotus on aivan käsittämätöntä.Kipu laukaisee kuumotuksen päähänkin...Tulipas vaikeasti selostettua :)

Lue lisää

mutta kosketusarkoja laikkuja tulee ja menee eri puolella kehoa,ei tarvii kun hipaista niin tuntuu kipuna.Joskus on vaikeaa selostaa :) Ei ihme että leimataan "hulluksi"

------ kirjoitti:

mutta kosketusarkoja laikkuja tulee ja menee eri puolella kehoa,ei tarvii kun hipaista niin tuntuu kipuna.Joskus on vaikeaa selostaa :) Ei ihme että leimataan "hulluksi"

olemme vaan hemmetin herkkä hipiäisiä.Ei meitä muut "terveet" ymmärrä....voi voi....niiden mielestä joko makaat kaiken aikaa ja olet sairas....ja puuhasteleen jos pystyy,olet "muka sairas"....Tällaisia ihmisiä mie en voi sietää....kait niille joskus kostautuu elämän jossain vaiheessa toisten arvostelu...

.................. kirjoitti:

olemme vaan hemmetin herkkä hipiäisiä.Ei meitä muut "terveet" ymmärrä....voi voi....niiden mielestä joko makaat kaiken aikaa ja olet sairas....ja puuhasteleen jos pystyy,olet "muka sairas"....Tällaisia ihmisiä mie en voi sietää....kait niille joskus kostautuu elämän jossain vaiheessa toisten arvostelu...

Lue lisää

Vai herkkiä, joo ja aina ei satu ;)

............................ kirjoitti:

Miten on kuumotuksen laita???Tuleeko kasvoille,kaulalle,rintakehälle epämääräisiä kuumana helottavia laikkuja.Olenko ainoa chiari tapaus jolla näin on.Puhuminen laukaisee nämä laikut voimakkaasti.Kuumotus on aivan käsittämätöntä.Kipu laukaisee kuumotuksen päähänkin...Tulipas vaikeasti selostettua :)

Lue lisää

Nyt ei riitä enää juttua tästä viestistä ? :)

-------- kirjoitti:

Nyt ei riitä enää juttua tästä viestistä ? :)

No mitä sitä nyt loputtomiin puhumaan aktiviteetista jota ei ole....=)

mimmu-rouva kirjoitti:

No mitä sitä nyt loputtomiin puhumaan aktiviteetista jota ei ole....=)

On tämä ihmeellinen sairaus...mullakin oli vaan sattumalöydös ja paras lääkärikommentti oli että "se nyt vaan on lähinnä semmonen kauneusvirhe!!!!!!!!!!"Tästä kauneusvirheestä nyt kärsitty kohta pari vuotta ja tuntuu että tämä "kauneusvirhe" on viemässä työkyvyn yms.Ymmärtää jokainen että kyseessä harvinainen sairaus mutta meille sairastajille arkipäivää ja me tarvitaan asiantuntevia lääkäreitä...ja itse asiassa se on meidän oikeus.Ihmettelenkin miksi tällä asialle ei kukaan tee mitään kun tiedossa on miten huonosti lääkärit tästä perillä ovat ja useilla esim.migreeni ja masennusdiagnoosia vuosikaudet ennenku joku yhdistää oireet tähän!!Vain harvat lääkärit asiasta ovat perillä!

----- kirjoitti:

On tämä ihmeellinen sairaus...mullakin oli vaan sattumalöydös ja paras lääkärikommentti oli että "se nyt vaan on lähinnä semmonen kauneusvirhe!!!!!!!!!!"Tästä kauneusvirheestä nyt kärsitty kohta pari vuotta ja tuntuu että tämä "kauneusvirhe" on viemässä työkyvyn yms.Ymmärtää jokainen että kyseessä harvinainen sairaus mutta meille sairastajille arkipäivää ja me tarvitaan asiantuntevia lääkäreitä...ja itse asiassa se on meidän oikeus.Ihmettelenkin miksi tällä asialle ei kukaan tee mitään kun tiedossa on miten huonosti lääkärit tästä perillä ovat ja useilla esim.migreeni ja masennusdiagnoosia vuosikaudet ennenku joku yhdistää oireet tähän!!Vain harvat lääkärit asiasta ovat perillä!

Lue lisää

Minulla oli oireita ja sain kaikenlaisia nappeja mm diabammia mutta en syönyt.
Yksityisessä kuvattiin kun pyysin että eikö voida kuvata.Ei löytynyt muuta vikaa kuin ACM mutta sekään ei aiheuta mitään. Tai siis kyllä eräs neurologi oli asiallinen ja kirjoitti todistuksen joka piti loppuun asti mutta toinen taas yritti vähätellä. Sanoi että sattumalta löytyi,ei haittaa eikä aiheuta mitään! Yleensä kun tutkitaan, todetaan että löytyi vika ja syy mutta ACM on sattuma joka ei ole vika eikä syy
Nyt olen kuitenkin eläkkeellä vaikka ei sekään terveeksi tee.

----------- kirjoitti:

Minulla oli oireita ja sain kaikenlaisia nappeja mm diabammia mutta en syönyt.
Yksityisessä kuvattiin kun pyysin että eikö voida kuvata.Ei löytynyt muuta vikaa kuin ACM mutta sekään ei aiheuta mitään. Tai siis kyllä eräs neurologi oli asiallinen ja kirjoitti todistuksen joka piti loppuun asti mutta toinen taas yritti vähätellä. Sanoi että sattumalta löytyi,ei haittaa eikä aiheuta mitään! Yleensä kun tutkitaan, todetaan että löytyi vika ja syy mutta ACM on sattuma joka ei ole vika eikä syy
Nyt olen kuitenkin eläkkeellä vaikka ei sekään terveeksi tee.

Lue lisää

Kyllä mullekkin mielialaa kohottavaa tarjottiin kun yritin taistella asiani puolesta...että en yhtään ihmettele miks tän maan masennustilastot on niin suuria!!Toivottavasti olet löytäny jonku asiantuntevan lääkärin tueksi ja saat ymmärrystä jostakin!

----- kirjoitti:

Kyllä mullekkin mielialaa kohottavaa tarjottiin kun yritin taistella asiani puolesta...että en yhtään ihmettele miks tän maan masennustilastot on niin suuria!!Toivottavasti olet löytäny jonku asiantuntevan lääkärin tueksi ja saat ymmärrystä jostakin!

Lue lisää

Ne masennuslääkkeet määrättiin siksi että lääkäri piti minua hulluna joka valittaa turhia.

----------- kirjoitti:

Ne masennuslääkkeet määrättiin siksi että lääkäri piti minua hulluna joka valittaa turhia.

tässä suomenmaassa tuo suhtautuminen tämän sairauden oireisiin. Lueskellessani netistä muissa maissa hoitokäytännöistä yms. huomasin, että mm. Amerikassa on tämän sairauden hoitoon keskittyneitä instituutteja. Siellähän muutoinkin on hoito tasokkaampaa, tietenkin sillä edellytyksellä, että on varaa hoidattaa itsensä. Suomenkielellä ei löydy kuin pari virallista artikkelia tämän sairauden oireista ja hoidosta. Potilaana on siten vaikea edes verrata asiantuntijoita keskenään. Tavallaan on aika yksin kun miettii omankin hoidon linjauksia. Itse olen nyt menossa selkäytimen ontelon kanalisaatioon ja hyvin vähän on tietoa toimenpiteen hyödyistä ja riskeistä etukäteen. Vähän on niinkuin sokkona kulkisi.

lapsenkengissä kirjoitti:

tässä suomenmaassa tuo suhtautuminen tämän sairauden oireisiin. Lueskellessani netistä muissa maissa hoitokäytännöistä yms. huomasin, että mm. Amerikassa on tämän sairauden hoitoon keskittyneitä instituutteja. Siellähän muutoinkin on hoito tasokkaampaa, tietenkin sillä edellytyksellä, että on varaa hoidattaa itsensä. Suomenkielellä ei löydy kuin pari virallista artikkelia tämän sairauden oireista ja hoidosta. Potilaana on siten vaikea edes verrata asiantuntijoita keskenään. Tavallaan on aika yksin kun miettii omankin hoidon linjauksia. Itse olen nyt menossa selkäytimen ontelon kanalisaatioon ja hyvin vähän on tietoa toimenpiteen hyödyistä ja riskeistä etukäteen. Vähän on niinkuin sokkona kulkisi.

Lue lisää

Ms-liittoon ollessani yhteydessä ihmettelinkin ääneen miksi aiheesta ei tehdä niin isoa juttua esim.lehteen että ihmiset ja varsinkin lääkärit tietäis!!Sielläkin kun tiedossa on että tämä sairaus usein diagnosoidaan migreeninä tai muuna..Minusta tuntuu että asiantuntevan lääkärin luokse on todella vaikea päästä ja löytää.Kauhulla vain ajattelen niitä ihmisiä jotka vaivojensa kanssa kärvistelevät vuosi kausia ilman kunnon selitystä.Ymmärrän kyllä että on poissuljettava muut sairaudet ja tutummatkin sairaudet chiarin kaltaisia oireita tekee.Ja onko ihme jos ihminen kärsii vaikeista oireista vuosi kausia ja oireet vaan selitetään normaalilla huimauksella,että viimein on niin uupunut että tarvitseekin masennuslääkkeitä kun kukaan ei usko!!Toivoisin että nyt esim.MS-liitto nostaisi asiaa kuuluville,sillä minusta meillä on oikeus hyvään ja varsinkin ASIANTUNTEVAAN hoitoon.Uskon että meistä moni olisi valmis vaikka matkustamaan päästäkseen hyvän lääkärin luokse!!

---- kirjoitti:

Ms-liittoon ollessani yhteydessä ihmettelinkin ääneen miksi aiheesta ei tehdä niin isoa juttua esim.lehteen että ihmiset ja varsinkin lääkärit tietäis!!Sielläkin kun tiedossa on että tämä sairaus usein diagnosoidaan migreeninä tai muuna..Minusta tuntuu että asiantuntevan lääkärin luokse on todella vaikea päästä ja löytää.Kauhulla vain ajattelen niitä ihmisiä jotka vaivojensa kanssa kärvistelevät vuosi kausia ilman kunnon selitystä.Ymmärrän kyllä että on poissuljettava muut sairaudet ja tutummatkin sairaudet chiarin kaltaisia oireita tekee.Ja onko ihme jos ihminen kärsii vaikeista oireista vuosi kausia ja oireet vaan selitetään normaalilla huimauksella,että viimein on niin uupunut että tarvitseekin masennuslääkkeitä kun kukaan ei usko!!Toivoisin että nyt esim.MS-liitto nostaisi asiaa kuuluville,sillä minusta meillä on oikeus hyvään ja varsinkin ASIANTUNTEVAAN hoitoon.Uskon että meistä moni olisi valmis vaikka matkustamaan päästäkseen hyvän lääkärin luokse!!

Lue lisää

Vie aikaa,resursseja ja rahaa. MRI ja nähdään mitä kallossa on. Helppoa ja kustannuksia säästävä.

------------ kirjoitti:

Vie aikaa,resursseja ja rahaa. MRI ja nähdään mitä kallossa on. Helppoa ja kustannuksia säästävä.

Joo helppoa olis,vaan kuviin kun kaikki ei niin helposti ymmärtääkseni pääse.Diagnoosiakaan ei pelkkien kuvien perusteella minusta tehä vaan oirekuva pitää sopia chiariin.Muistaakseni myös ms-liiton sivuilla kuvataan että poissuljettava muut yleisemmät sairaudet ja että chiarikin voi olla joillakin oireeton.Itsellä selvät kuvat chiariin viitaten mutta lääkäreiden mielestä oireet kun ei aiheudu chiarista. 2 vuotta tutkittiin ja sairaslomia paljon,viimein pääsin oikeaan yksikköön arviointiin.Oot oikeessa että suuria rahoja menee hukkaan poissulkevien tutkimusten tekemiseen vaan kun ei olla täysin selvillä chiarin aiheuttamista oireista.Ja voimia kuluttavaa itselle.Itse ainakin jouduin sellaiseen pyöritykseen ja osin ihan suotta..Olin koko ajan itse lähes varma että tästä kaikki on aiheutuvaa.Ongelma minusta onkin että oireita ei osata yhdistää tähän sairauteen!!Anteeks jos teksti epäselvää,näin illalla jo väsymys..

---- kirjoitti:

Joo helppoa olis,vaan kuviin kun kaikki ei niin helposti ymmärtääkseni pääse.Diagnoosiakaan ei pelkkien kuvien perusteella minusta tehä vaan oirekuva pitää sopia chiariin.Muistaakseni myös ms-liiton sivuilla kuvataan että poissuljettava muut yleisemmät sairaudet ja että chiarikin voi olla joillakin oireeton.Itsellä selvät kuvat chiariin viitaten mutta lääkäreiden mielestä oireet kun ei aiheudu chiarista. 2 vuotta tutkittiin ja sairaslomia paljon,viimein pääsin oikeaan yksikköön arviointiin.Oot oikeessa että suuria rahoja menee hukkaan poissulkevien tutkimusten tekemiseen vaan kun ei olla täysin selvillä chiarin aiheuttamista oireista.Ja voimia kuluttavaa itselle.Itse ainakin jouduin sellaiseen pyöritykseen ja osin ihan suotta..Olin koko ajan itse lähes varma että tästä kaikki on aiheutuvaa.Ongelma minusta onkin että oireita ei osata yhdistää tähän sairauteen!!Anteeks jos teksti epäselvää,näin illalla jo väsymys..

Lue lisää

Osaako kukaan sanoa voiko chiari aiheuttaa kohonnutta silmänpainetta?Entä sumeneeko teillä näkö välillä hetkeksi ja sit palaa taas normaaliksi?

?? kirjoitti:

Osaako kukaan sanoa voiko chiari aiheuttaa kohonnutta silmänpainetta?Entä sumeneeko teillä näkö välillä hetkeksi ja sit palaa taas normaaliksi?

Olen lukenut jostain mutta en muista mistä että näkö sumenee enemmän tai vähemmän Ciarissa (oli kait joku ulkomaalainen kirjoitus). Ehkä myös silmäpainetta sillä yksi silmälääkäri väitti että oli lähettänyt potilaan neurologille ja löytyi ACM.Tarkemmin en tiedä.

----------- kirjoitti:

Olen lukenut jostain mutta en muista mistä että näkö sumenee enemmän tai vähemmän Ciarissa (oli kait joku ulkomaalainen kirjoitus). Ehkä myös silmäpainetta sillä yksi silmälääkäri väitti että oli lähettänyt potilaan neurologille ja löytyi ACM.Tarkemmin en tiedä.

Lue lisää

MS liiton sivulla mainitaan silmäoireet

http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?s=376

Ja mitä noihin dignooseihin tulee niin se voi aina olla väärä vaikka kuinka tutkitaan.
Taistelu eläkkeestä on ihan oma juttunsa, silloin on tärkeää että kirjataan löydökset ja oireet riittävän hyvin että menee läpi.

----- kirjoitti:

On tämä ihmeellinen sairaus...mullakin oli vaan sattumalöydös ja paras lääkärikommentti oli että "se nyt vaan on lähinnä semmonen kauneusvirhe!!!!!!!!!!"Tästä kauneusvirheestä nyt kärsitty kohta pari vuotta ja tuntuu että tämä "kauneusvirhe" on viemässä työkyvyn yms.Ymmärtää jokainen että kyseessä harvinainen sairaus mutta meille sairastajille arkipäivää ja me tarvitaan asiantuntevia lääkäreitä...ja itse asiassa se on meidän oikeus.Ihmettelenkin miksi tällä asialle ei kukaan tee mitään kun tiedossa on miten huonosti lääkärit tästä perillä ovat ja useilla esim.migreeni ja masennusdiagnoosia vuosikaudet ennenku joku yhdistää oireet tähän!!Vain harvat lääkärit asiasta ovat perillä!

Lue lisää

käynyt Turun seudulla lääkärissä. Tuntuu niin tutulta tuo kommentti sattumalöydös.

Lääkäreissä hirveän suuri ero.

---------- kirjoitti:

käynyt Turun seudulla lääkärissä. Tuntuu niin tutulta tuo kommentti sattumalöydös.

Lääkäreissä hirveän suuri ero.

Miksei meille harvinaisia sairauksia sairastaville voisi järjestää ns."hoitavaa lääkäriä/lääkäreitä" jotka olis tästä sairaudesta varsin perillä ja asiaa paljon tutkineet.Tämä taas voisi puolestaan antaa tarvittaessa hoito-ohjeita oman kunnan/kaupungin lääkärille tarvittaessa.Itse ainakin olisin valmis vähän matkustamaankin esim.kontrollikäynneille hyvän lääkärin luokse,jossa saisin asiantuntevaa apua ja asiantuntevia vastauksia!!Kyllä välillä tuntuu että yksin saa tietoa tästä sairaudesta etsiä ja paras apu olette te muut saman asian kanssa painivat!Kiitos teille!!
Turun seudulla en ole käynyt,Helsinginseudulta parhaan asiantuntemuksen olen saanut,ainakin niin luulen..Lääkäreissä paljon eroja ja aiheuttavat usein ristiriitaisiakin tunteita kun eroavat mielipiteissään niin paljon!Voimia teille kaikille,on tärkeää että pidetään yhtä ja keskustelua yllä näillä palstoilla!!

----- kirjoitti:

Miksei meille harvinaisia sairauksia sairastaville voisi järjestää ns."hoitavaa lääkäriä/lääkäreitä" jotka olis tästä sairaudesta varsin perillä ja asiaa paljon tutkineet.Tämä taas voisi puolestaan antaa tarvittaessa hoito-ohjeita oman kunnan/kaupungin lääkärille tarvittaessa.Itse ainakin olisin valmis vähän matkustamaankin esim.kontrollikäynneille hyvän lääkärin luokse,jossa saisin asiantuntevaa apua ja asiantuntevia vastauksia!!Kyllä välillä tuntuu että yksin saa tietoa tästä sairaudesta etsiä ja paras apu olette te muut saman asian kanssa painivat!Kiitos teille!!
Turun seudulla en ole käynyt,Helsinginseudulta parhaan asiantuntemuksen olen saanut,ainakin niin luulen..Lääkäreissä paljon eroja ja aiheuttavat usein ristiriitaisiakin tunteita kun eroavat mielipiteissään niin paljon!Voimia teille kaikille,on tärkeää että pidetään yhtä ja keskustelua yllä näillä palstoilla!!

Lue lisää

Hei onko teillä stressi tai väsymys vaikuttanu oireisiin tai niiden pahenemiseen??Itse olen ainakin huomannu että varsinki huimaus ja päänsäryt on helpompia ku elelee rauhalliseen tahtiin ja unohtaa myös sisäisen kiireen.Entä onko teillä muilla oirekuva ajoittain helpompi ja sitten taas pahenee??Esim.fyysisen rasituksen tai muun seurauksena..

---- kirjoitti:

Hei onko teillä stressi tai väsymys vaikuttanu oireisiin tai niiden pahenemiseen??Itse olen ainakin huomannu että varsinki huimaus ja päänsäryt on helpompia ku elelee rauhalliseen tahtiin ja unohtaa myös sisäisen kiireen.Entä onko teillä muilla oirekuva ajoittain helpompi ja sitten taas pahenee??Esim.fyysisen rasituksen tai muun seurauksena..

Lue lisää

vaihtelee ja paljon.Fyysinen rasitus lisää kipuja ym. ja muutenkin oireet vaihtelee.
Joskus väsyneenä tuntuu kuin olisi merellä myrskyssä :)

----------- kirjoitti:

vaihtelee ja paljon.Fyysinen rasitus lisää kipuja ym. ja muutenkin oireet vaihtelee.
Joskus väsyneenä tuntuu kuin olisi merellä myrskyssä :)

Siis lähes oireettomiakin aikoja on ainakin mulla...sitte taas iskee takapakkia oikeen kunnolla ja arkielämästä suoriutuminenkin on hankalaa esim. huimauksen takia...On se ihmeellistä miten se olo niin vaihtelee..välillä tuntuu että sietää rasitusta enemmän ja toisinaan ei yhtään!!Tuo merellä myrskyssä kuulostaa niin tutulle:))))..tekee olon oikeen merisairaaks ja pahoinvoivaks!Pää on välillä aivan ku olis joku verenkiertohäiriö tai suonet niin tukossa ettei veri virtaa päähän!! :DD

------ kirjoitti:

Siis lähes oireettomiakin aikoja on ainakin mulla...sitte taas iskee takapakkia oikeen kunnolla ja arkielämästä suoriutuminenkin on hankalaa esim. huimauksen takia...On se ihmeellistä miten se olo niin vaihtelee..välillä tuntuu että sietää rasitusta enemmän ja toisinaan ei yhtään!!Tuo merellä myrskyssä kuulostaa niin tutulle:))))..tekee olon oikeen merisairaaks ja pahoinvoivaks!Pää on välillä aivan ku olis joku verenkiertohäiriö tai suonet niin tukossa ettei veri virtaa päähän!! :DD

Lue lisää

MS liiton sivulla puhutaan lysähdyskohtauksista. Oletteko kokeneet sellaisia?
Itse saan sellaisia ihmeellisiä heikkouskohtauksia,kestää muutaman tunnin.
Voisi kai sanoa myös lysähdyskohtaukseksi.
Yleensä yritän syödä kaikenlaista energiapitoista että voimat palautuisi mutta menee ohi sitten kun menee :)

------------ kirjoitti:

MS liiton sivulla puhutaan lysähdyskohtauksista. Oletteko kokeneet sellaisia?
Itse saan sellaisia ihmeellisiä heikkouskohtauksia,kestää muutaman tunnin.
Voisi kai sanoa myös lysähdyskohtaukseksi.
Yleensä yritän syödä kaikenlaista energiapitoista että voimat palautuisi mutta menee ohi sitten kun menee :)

Lue lisää

Mulla tulee kans välillä kun seinä vastaan ja kamala väsymyskohtaus.Tuntuu että voisi seisaalleen nukahtaa! :) Mutta myös sellasia kohtauksia kun päässä pyörähtäs hetkellisesti niin ettei oikeen tiedä mitä tapahtuu...aivan ku meinais taju pimetä.Tämä tilanne ei kuitenkaan kestä ku sekuntteja.Oikeita pyörtymisen tunteitakin on ollu,joissa tuntuu ku veri pakenis päästä ja heikottaa,sit vaan tuntuu että jos ei makuulle mene ja nosta jalkoja ylös,taju lähtee.Kerran vain oon oikeasti sit viimen pyörtyny.Muutaman kerran pyörtymistunteeseen on liittyny käden puutuminen.

--------------- kirjoitti:

Mulla tulee kans välillä kun seinä vastaan ja kamala väsymyskohtaus.Tuntuu että voisi seisaalleen nukahtaa! :) Mutta myös sellasia kohtauksia kun päässä pyörähtäs hetkellisesti niin ettei oikeen tiedä mitä tapahtuu...aivan ku meinais taju pimetä.Tämä tilanne ei kuitenkaan kestä ku sekuntteja.Oikeita pyörtymisen tunteitakin on ollu,joissa tuntuu ku veri pakenis päästä ja heikottaa,sit vaan tuntuu että jos ei makuulle mene ja nosta jalkoja ylös,taju lähtee.Kerran vain oon oikeasti sit viimen pyörtyny.Muutaman kerran pyörtymistunteeseen on liittyny käden puutuminen.

Lue lisää

kyllä jotain tuollaista minullakin mutta en ole vielä pyörtynyt.
Päiväunet pakko välillä ottaa ja siitä ei nouse kellon eikä toisen käskystä :)

------------ kirjoitti:

kyllä jotain tuollaista minullakin mutta en ole vielä pyörtynyt.
Päiväunet pakko välillä ottaa ja siitä ei nouse kellon eikä toisen käskystä :)

Vaikuttaako teillä tulehdukset ja esim. flunssat oireiden pahenemiseen???Entä oliko sikainfluenssarokotteella mitään huonontavaa vaikutusta??

------------- kirjoitti:

Vaikuttaako teillä tulehdukset ja esim. flunssat oireiden pahenemiseen???Entä oliko sikainfluenssarokotteella mitään huonontavaa vaikutusta??

Sain eilen kuulla diagnoosin... Menin puoltoista viikkoa sit lääkäriin, kun ajattelin että on paineet koholla. Ja olihan nekin...Kammottava päänsärky iski yhtäkkiä kesken Bodypumpin. Sen jälkeen lenkillä aina toistui sama. Pää tuntui että rähjähtää oikelta takaraivosta. Samoin seksi vaikuttaa. Olen ollut tähän asti oikea liikunta friikki, jolla olen hoitanut sekä stressiä, masennusta ja fibromygiaa. Nyt mietin että onko Fibroa ollenkaan? Ja väsymyskohtauksia on ollu pari vuotta. Liitetty fibroon. Samoin luulin että kohdunpoistoleikkaus onnettomuuden jälkeen, vei alapäästä tunnon. Eli seksi on takkuillut jo senkin vuoksi, nyt voin kyllä "antaa" miehelle" ilman että itse yhtään kiihotun. Tuntuu että voisin tappaa itseni, kun kaikki ilo on mennyt elämästä. Eli en voi edes urheilla seksin korvikkeena....Lihas kipuja on ollut jo pitkään ja aamukankeutta, mutta ei lien tästä Chiarista johtuvaa...? Eikö oikeesti ole mitään omaa ryhmää? Facebookissa? Voiko Chiari tapaus liittyä MS-liittoon. Mulle kyllä sanottiin että jos oireet on kovin rajoittavia, voidaan leikata.

mmamsuli kirjoitti:

Sain eilen kuulla diagnoosin... Menin puoltoista viikkoa sit lääkäriin, kun ajattelin että on paineet koholla. Ja olihan nekin...Kammottava päänsärky iski yhtäkkiä kesken Bodypumpin. Sen jälkeen lenkillä aina toistui sama. Pää tuntui että rähjähtää oikelta takaraivosta. Samoin seksi vaikuttaa. Olen ollut tähän asti oikea liikunta friikki, jolla olen hoitanut sekä stressiä, masennusta ja fibromygiaa. Nyt mietin että onko Fibroa ollenkaan? Ja väsymyskohtauksia on ollu pari vuotta. Liitetty fibroon. Samoin luulin että kohdunpoistoleikkaus onnettomuuden jälkeen, vei alapäästä tunnon. Eli seksi on takkuillut jo senkin vuoksi, nyt voin kyllä "antaa" miehelle" ilman että itse yhtään kiihotun. Tuntuu että voisin tappaa itseni, kun kaikki ilo on mennyt elämästä. Eli en voi edes urheilla seksin korvikkeena....Lihas kipuja on ollut jo pitkään ja aamukankeutta, mutta ei lien tästä Chiarista johtuvaa...? Eikö oikeesti ole mitään omaa ryhmää? Facebookissa? Voiko Chiari tapaus liittyä MS-liittoon. Mulle kyllä sanottiin että jos oireet on kovin rajoittavia, voidaan leikata.

Lue lisää

aivankuin omaa elämää kuvaavaa olisin lukenut. Minullakin oireet tuollaisia ja paljon muuta sekä yksi isompi halvaus joka kesti pari päivää. Minun dg arnold chiari 1 vaan kun oikeesti unohdettiin kertoa 10 vuotta sitten minulle ja olen myös saanut fibromyalgia dg:n 7 vuotta sitten. nyt tässä on kai se leikkaus edessä. Minulle sanottiin että jo tulleille hermovaurioille ei voi mitään, mutta voidaan estää lisävauriot, toinen kirurgi taas kiisti kaiken, mutta perääntyi ilmeisesti kun oli jo sillä kantilla että leikataankos. On niin sekavaa koko elämä että itku on kokoajan vaanimassa, mitään en ole jaksanut enää harrastaa kun len aivan poikki ja voimaton ja sitten ei ole ketään jonka kanssa jakaisi tätä asiaa ihan nokitusten jolla olisi sama sairaus

upi101 kirjoitti:

aivankuin omaa elämää kuvaavaa olisin lukenut. Minullakin oireet tuollaisia ja paljon muuta sekä yksi isompi halvaus joka kesti pari päivää. Minun dg arnold chiari 1 vaan kun oikeesti unohdettiin kertoa 10 vuotta sitten minulle ja olen myös saanut fibromyalgia dg:n 7 vuotta sitten. nyt tässä on kai se leikkaus edessä. Minulle sanottiin että jo tulleille hermovaurioille ei voi mitään, mutta voidaan estää lisävauriot, toinen kirurgi taas kiisti kaiken, mutta perääntyi ilmeisesti kun oli jo sillä kantilla että leikataankos. On niin sekavaa koko elämä että itku on kokoajan vaanimassa, mitään en ole jaksanut enää harrastaa kun len aivan poikki ja voimaton ja sitten ei ole ketään jonka kanssa jakaisi tätä asiaa ihan nokitusten jolla olisi sama sairaus

Lue lisää

Yksin et ole asian kanssa,vaan meitä kohtalotovereita kyllä löytyy!Ja elämä jatkuu usko pois,mutta tiedän tuon tunteen kun kukaan läheinen ei oloa ymmärrä ja lääkäreistäkään ei tunnu olevan luotetavaa apua!Ms-liitto on kattona meille chiareille ja siellä kun liityt Harnes-verkostoon(harvinaisten sairauksien verkosto) niin saat muiden kohtalotovereiden yhteystietoja!!Ms-liitosta ja Maskusta saa muutenkin hyvää tietoa ja järjestävät monenlaisia kursseja.Sieltä omatkin asiat alko hahmottumaan!