Hei kaikki syöpää sairastavat/sairastaneet ystävät!
Viime kuukaudet ovat olleet aikamoista myllerrystä tutkimusten kierteessä ja tässä kaikessa ei ole henkisestäkään oikein pysynyt mukana. Nyt vasta tässä vaiheessa,kun on helpotuksekseen saanut hyviä uutisia ja hoitoa odotellessa,sisäistää hiljalleen,mitä oikeastaan on tapahtunut.Jonkinlaista vertaistukiryhmää olisin kaivannut heti alussa,mutta tiedusteltuani sellaista,kuulin,että vasta syksyllä alkaisi tätä syöpälajia sairastavien uusi ryhmä.
Sukulaiseni,joka sairasti syövän viime vuonna ja kävi läpi vaikeat hoidot,työstää kokemaansa nyt vasta viiveellä ja hänkin kaipaa henkisesti "jälkihoitoa".
Syöpädiagnoosi helmikuussa
Virke
291734
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 29
Vanhimmat
Se sivusto on www.cancer.fi. Sieltä saa todella tietoa ja kursseja. Yksi apu olisi vaikkapa sopeutumisvalmennuskurssi jokaiselle eri syövän potilaille, kuten vatsa, gyneloginen, veri. Kurssin aikana löytyy vertaistukea, aivan mahtavasti. Suosittelen lämpimästi. Jopa syöpäpotilaan läheinen pääsee mukaan sille kurssille! Ystäväkin, joka on syöpäpotilaan avuksi. Kävin itsekin viime syksynä sopeutumisvalmennuskurssilla. Mahtavaa vertaistukea ja hyviä tietoja. Hyvää ruokaa. Valitettavasti liikuntapainoitteista ei ole paljon, mutta omatoimista on, kuten kuntosali. Se kurssipaikka on Meri-Karina Turussa. Kannattaa vierailla www.cancer.fi, sieltä löytyy mahtavasti jos jaksaa käydä läpi ja löytää kaipaamansa.
sairastumiseni jälkeen,mutta vaikka kurssin nimi on sopeutusvalmennuskurssi. niin se ei ole tarkoitettu vastasairastuneille.
Miksi suosittelette aina sitä canceria, "ajatte" täältä pois uusia ihmisiä? Kyllä tänne saa kirjoittaa, ja jokainen on tervetullut tälle palstalle.
mutta muistakaahan nyt, että täällä jaetaan ajatuksia ja kuulumisia, tämä ei voi toimia terapiapaikkana, vaikka täältä saa hyviä neuvoja ja vertaistukea. Kaikki eivät tietenkään kaipaa tämän kummempaa, mutta on hyvä tiedostaa kuitenkin, että joskus ammattiapukin on tarpeen. Eikä tämä ole ketään kohtaan täällä mikään epäluottamuslause, sillä olen itsekin saanut täältä hyvin paljon apua, tukea ja ollut yhteydessä vaikeimpina aikoina kaltaisiini, kun kukaan lääkäri tai auttava taho ei ole vastannut puheluihini. Eikä täältä ketään pois häädetä kaikki ovat tervetulleita, mutta palstan tarkoitus on jakaa myös informaatiota sairastavien ja jo tervehtyneiden kesken, sekä kokemuksia, oliko joku hyvä tai huono asia.
Kiitos neuvoista! Soitin tänään Syöpäyhdistykselle uudelleen ja sainkin paljon tietoa tästä Turun seudun kurssista.Lupasivat lähettää hakupaperit.Ilmoittautumisaika taitaa tosin päättyä jo tässä kuussa. Helsingissä on 13.päivä toukokuuta tukihenkilöiden tapaaminen. **** Ihana kevätpäivä tänään kuten eilenkin.Metsässä näkyy lisääntyvästi sinivuokkoja. Elämä on aika ihmeellistä muutenkin.Vielä tammikuussa oli vakavanpuoleinen ennuste syövässäni ja kaikki on muuttunut maaliskuun jälkeen - jo ennen varsinaista hoitoa!
hienot uutiset on parasta mitä maailmassa voi olla,varsinkin kun huonompia uutisia on tarjottu.Toivon puolestasi jotta pääsisit sinne kursseille.Kaikki tuki on nyt tarpeen. Onneksi kevät alkaa koittamaan,ihanaa jotta siellä on sinivuokkoja jo.Täällä vasta krookuksia,ja narsisseja,mutta kauniitahan ne ovat kaikki.Toivottavasti sinulle aurinko paistaa edelleenkin.
Kiitosaihe se on todellakin ja tuonne ylös annan suurimman kiitoksen,koska puolestani on paljon rukoiltu ja tiedän,että lopullinen apu tulee sieltä,mutta lääketiede ja lääkäritkin tekevät parhaansa. Sinä olet ihana ihminen.Toivon Sinulle kaikkea hyvää. Sädehoito alkaa ensi viikolla ja menen sinne rohkein mielin. Vaikka elimistössäni ei ole enää syöpää ollenkaan,niin asiaan kuuluu,että tämä sädetys annetaan. Kaikella on tarkoitus elämässämme:silläkin,että käyn nykyisin Syöpäklinikalla,talossa,johon en ikinä uskonut sisälle astuvani. Elämä yllättää!
on sillä kun käyt nyt Syöpäklinikalla? et kertonut mikä se tarkoitus siinä on.
Käyn siellä sädehoidossa ja tarvittaessa laboratoriossa sekä myöhemmin luonnollisesti on tarkistuskäyntejä,kuten tämän sairauden hoitoon kuuluu. Luonnollisesti siellä tapaa "kohtalotovereita",joiden kanssa aina ehtii ajatuksia vaihtaa tilanteen salliessa. Koen,että ehkä se perimmäinen tarkoitus onkin saada rohkaista jotakuta,joka kamppailee vaikeammin syöpänsä otteessa. -Viimeksi laboratorion odotustilassa istui vieressäni saattajansa kanssa nuori henkilö,joka oli tuskainen ja ahdistunut.Rukoilin äänettömästi hänen puolestaan siinä.
ja hyviä neuvoja, mutta kirjoituksessasi ei ollut sellaisia "yksityiskohtia" että olisin voinut kommentoida muuten kuin että, varmaankin jokaiselle tieto syövästä on shokki(ainakin mibnulle oli), mutta hyvät uutiset tautiin liittyvistä paranemismahdollisuuksista on jo terapiaa itsessään!!! Sairaalan seinällä oli juliste, jossa luki,"Elämä ennen syöpää ja syövän jälkeen", se oli minulle suuri uutinen, että syövästä voi selvitä hengissä!!!!!
En todella osaa auttaa syöpäpotilaita! Haluan auttaa, mutta ei onnistu. Juuri sananvalintani on suuri vaikeuteni. Koska en ole puhtaasti suomenkielinen.Eli suomenkieli ei olekaan äidinkieli.En voi muuta kuin tsempata teille eteenpäin elämässä!
Kiitos,että teitä on siellä muitakin jakamassa tätä meitä yhdistävää asiaa! Olen melko aktiivisesti ottanut yhteyttä eri tahoihin.Soittanut Syöpäyhdistykseen ja kysellyt ryhmistä ja kursseista.Sain sieltä tukihenkilön,joka asuu kauempana ja meillä on puhelinyhteys,mutta tahtoisin myös kasvotusten tavata ihmisiä,joita tämä sairaus koskettaa. Syöpäklinikalla olen tavannut tottakai joitakin tutkimuksissa ja hoidoissa olevia myös,mutta kaipaan sosiaalisena ihmisenä aktiivista keskusteluryhmää ja uskon,että sellainenkin löytyy tässä.- Toukokuussa on ainakin yksi kokoontuminen täällä pääkaupunkiseudulla lymfooma-potilaille. Iloitaan kevätauringosta,joka paistaa!
auttava ajatus ei aina mene eteenpäin sellaisena kuin auttaja on sen tarkoittanut. Kirjoitin vastaus "oikaisuni" siksi, että ei kenessäkään vastasairastuneessa heräisi turha toivo Meri-Karinaan pääsystä sairauden alussa, (jolloin sitä sopeutus valmennusta todella tarvitsisi) Itse olen sitä mieltä Meri-Karinan kursseista, että vastasairastunuthan niitä tietoja vasta tarvitsisikin, joita sieltä ainakin minä sain. Niillä luennoilla joita meille pidettiin, oli paljon sellaista tietoa mitkä jo hoitojen yhteydessä oli tullut minulle tutuiksi. Tietystikin oli hyvä asia saada jutellä saman kokeneiden kanssa ja lomaahan se oli arjen kuvioista, vielä kun sai syödä hyvää ruokaa niin paljon kuin jaksoi. Hyvää kevättä sinulle!!
kanssasi siitä, että se nokikkain jutteleminen on erittäin hyödyllistä ja parantavaa. Syövän kokeneiden saumaton yhteys tulee silloin paremmin esille kuin täällä palstalla. Kasvokkain käytävissä keskusteluissa ei useinkaan tule sellaisia väärinymmärtämisiä, kuin mitä täällä palstalla tulee liian useasti kun vaan kirjoitellaan. Hyvä asia, että sinulla on tukihenkilö, koska sekin on elämäntoivoa antavaa, kun saa kokea, että kyllä tästä syövästä moni selviääkin. Niistä kokoontumisista voi löytää myöskin pitkäaikaisemman ystävän rinnalle, jonka kanssa voi jakaa iloja ja suruja.
Kirjo-Sieppo,mainitsit tuossa edellä,että vastasairastuneet tarvitsivat kipeimmin niitä kursseja,joissa tuodaan esille kaikkea tietoa hoidoista ym. ja olen samaa mieltä. Kuulin,että esimerkiksi Lahdessa on järjestetty tällainen kurssi,jossa seikkaperäisesti tutustutaan sädehoitokoneisiin,sytostaattihoitoihin,kerrotaan,miten kaikki tapahtuu ja kurssilaiset ovat saaneet esittää kysymyksiä. -Vahinko vain,että Helsingin seudulla ei näitä kursseja ole!? Nyt olen sitten "kantapään kautta" saanut tutustua outoihin asioihin,kuten muotintekoon ja simulointiin,jotka todella yllättivät,vaikka olin ohjekirjasia tarkkaan lukenut ja kuvia katsellut,niin ei se todellisuudessa ollutkaan sellaista kuin kuvitteli. Kun joulukuussa Meilahden sairaalassa minusta otettiin ensimmäiset TT-kanyylikuvat,niin olipa sekin aikamoinen yllätys,kun luulin,että se on vain tavanmukainen röntgenjuttu. Ja leikkauksen piti olla "pikkujuttu",mutta eipä ole vieläkään katkenneet hermosolunpäät kai löytäneet toisiaan,koska iho on joltakin osalta pistelevän tunnoton ja kipulääkkeidenkin kanssa kävi läpi melkoisen "koulun." Ja uutena kokemuksena tässä on edessä se sädehoito.Onneksi ei kovin pitkä kuitenkaan. Olisi se ollut mukava näistä kaikista jutella jo etukäteen saman kokeneiden kanssa!-Ystäviä minulla toki on,jotka ovat tukena rinnalla,mutta heillä ei ole itsellään tätä syöpäkokemusta,joka on itselleni akuutti asia ja tottakai kiinnostaa eniten. Se sukulaiseni,joka saman syövän vaikeampiasteisena sairasti viime vuonna,kävi läpi niin rankat hoidot,ettei hän tahdo eikä jaksa käydä nyt tätä minun tilannettani läpi,koska tarvitsee itsekin "terapiaa".
että Lahden seudulla ainakin jo ollaan noin pitkällä vastasairastuneiden tutustuttamisessa hoidon tuleviin vaiheisiin. Kirurgi joka leikkasi rintasyöpäni, järjesti tällä alueella puolen vuoden aikana sairastuneille 3 tilaisuutta, jossa saimme jutella ja kysella lääkäreiltä ja syöpähoitajalta asioista, jotka mieltämme vaivasivat. Lisäksi Hyvinkään sairaalassa on pyritty järjestämään (toukokuun alussa) vuosittainen ns. syöpäpäivä, jossa myöskin saa tietoa syöpään liittyvistä asioista. Mielestäni tukihenkilösikin olisi voinut kertoa asioista jotka ovat edessäpäin sairautesi hoitojen edetessä. Kyllähän sen huomaa, että sairauden kokeneet ovat saaneet kulkea aikamoista korpivaellusta, vaikka on lääkäreitä ja hoitajia ja psykiatreja yms., mutta kun he eivät ole itse kokeneet sitä sairautta, niin erittäin suuri apu tulee sen ihmisen kautta,joka on sen saman sairauden käynyt läpi. Oma ymmärrykseni kasvoi niitä "lääkärihoitajia" kohtaan. jotka yrittivät parhaansa, mutta ei aina ihan osunut kohalleen neuvot ja arviot. Sai siitä sitten karsia itse pois toisten hyvät yritykset ja sen mikä sitten lopulta piti paikkansa. Potilas siinä rumbassa ainakin kasvoi ymmärtämään toisten auttamishalua ja avuttomuuttakin .....
etteivät naislääkärit esim. sairastu laisinkaan rintasyöpään... "Kyllähän sen huomaa, että sairauden kokeneet ovat saaneet kulkea aikamoista korpivaellusta, vaikka on lääkäreitä ja hoitajia ja psykiatreja yms., mutta kun he eivät ole itse kokeneet sitä sairautta, niin erittäin suuri apu tulee sen ihmisen kautta,joka on sen saman sairauden käynyt läpi. Oma ymmärrykseni kasvoi niitä "lääkärihoitajia" kohtaan. jotka yrittivät parhaansa, mutta ei aina ihan osunut kohalleen neuvot ja arviot." Voin kertoa sinulle omakohtaisesti että syöpä ei katsonut minun koulutustani kun se tuli. t. LL
Sinä varmasti ymmärrät hyvin sairastuneita ja voit olla omalta osaltasi tukena potilaillesi oman kokemuksesi kautta!
Olin sytostaatti tiputuksessakin erään lääkärin kanssa, mutta ne syöpälääkärit jotka minua hoitivat eivät kyllä kukaan olleet sairastaneet rintasyöpää, jotenka vertaistukea heiltä ei voinut edes edellyttää. Lääkäri, joka on kokenut saman taudin kuin potilas, on parasta mahdollista tukea kaikinpuolin, senkin olen saanut kokea.
mukaan aika harva lääkäri alkaa potilaalleen ainakaan hoitosuhteessa kertomaan omasta sairaudestaan.
tai minkä muun erityisalan lääkäri, niin hänen diagnoosinsa eivät kuulu ulkopuolisille. Ei tulisi mieleenikään kesken vastaanoton potilaalle alkaa selittämään omia sairauksiani.
oli todellakin kiva lukea viestejäsi, itse samassa tilanteessa. 0608-0708 lääkärissä patti kaulassa, imusolmukkeen tulehdus??? 1108 sairaalaan "paremmalle lääkärille" 0109 leikattiiin diaknisoitu kysta ja ne hermosolunpäät kans hukassa edelleen. 0209 leikkauksen jälkitarkastuksessa ilmoitettiin että syöpä. Ja sitten on vaan tutkittu ja odoteltu, nyt taas ensi viikolla menossa Tampereelle parempiin kuvauksiin.!!!! Eniten rasittaa tämä henkinen odotus, mistään ei tiedä mitään ja mitenkään ei voi suunnitella elämää eteenpäin, toivottavasti ens viikon jälkeen
ensiniikolle.Toivottavasti huonoja uutisia et saa,ja ovathab foidut ho pitkälle kehittyneet.Odottaminen se raskaibta on,kun ei voi suunnitella oikein mitöön.
Ymmärrän,miltä Sinusta tuntuu tuo tutkiminen ja odottelu. Jotenkin huvittavinta on ollut omalla kohdallani ystävien ihmettely siitä,"että eikö Sinulla ole vieläkään ne hoidot alkaneet tai ohi?" Monikaan ei ymmärrä,miten hitaasti kaikki etenee;tutkimuksia toisensa jälkeen ja sairaaloiden hoitoajoissa on jonoja. Kärsivällisyyttä tämä vaatii ja epätietoisuus kaivertaa mieltä odotellessa. Mutta sekin päivä tulee,jolloin saat ratkaisevaa tietoa hoitosuunnitelmastasi kaikkien tutkimusten jälkeen! Minun leikkauksestani on kulunut nyt yli kolme kuukautta ja alkaa helpottaa se jälkikipu ainakin,vaikka iho tuntuu edelleen puutuneelta ja pistelevältä leikkauskohteessa? Sädehoitokin on alkamassa...
itse kävin vajaan vuoden psykoterapiassa psykiatrin luona (psykiatri oli saanut myöskin psykoterapeutin koulutuksen). Maksoihan se, mutta oli joka sentin arvoinen. Toki vertaistuki on arvokasta, muttei mielestäni korvaa terapiaa. Itse olen nyt kouluttautumassa tukihenkilöksi. Voimia!
mikäli haluat,me kaikki olemme hoidot saaneet,tai juuri saamassa.Minä sain täältä matkakumppanin,meillä oli aina samaanaikaa hoidot,sain myöskin monta tukijaa. Palstalla cancer.fi löydät myöskin monta sydämellistä matkakumppania.Voit myöskin pyytää syöpikseltä psyriatrin tai psykologille ajan,vaikka aika varattuja ovat.Tulet perässä hoidoissa,ja uskon jotta selviät samallalailla kun mekin.
Kiva,että olette olemassa! Minäkin olen viikon kuluttua vähän kokemusta viisaampi,kun ensimmäinen sädehoito on takana. Tämä on ollut kaiken aikaa uuden opettelua. Jokainen vuorollamme käymme samoja vaiheita läpi tämän sairauden merkeissä,tosin eri hoitomuodoissa.
ovat helpot.Kestävät minuutin-pari tietty riisumisen ja pukemisen.Toivottavasti sinulla menee yhtä helposti sädehoidot,ainoa mikä on ne matkat alkaa kyllästyttämään,vissiin hoitoväsymystä,mutta ajattele jotta kohta koko homma on ohi.Voimia sinulle.Itseni palkitsin sädehoidon jälkeen pulla kahvilla ja se näkyy vieläkin kropassa,
Nyt on ensimmäiset kerrat takana ja ensi viikolla taas jatkuu sädehoito. Ensimmäisellä kerralla tuo kymmenen minuuttia tuntui aika pitkältä tiukan kasvomuotin vankina. Seuraavilla kerroilla hoitoaika olikin lyhyempi. Hoitajilla on ollut hieman hankaluuksia lukita tiivistä muottiani ja sen asetteleminen kasvoilleni onkin ollut itselleni taitolaji,kun nenälle ei tahdo löytyä tarpeeksi suurta tilaa ja otsakin puristuu ahtaassa "naamarissani". Mutta eiköhän tästäkin selvitä kunnialla hoitosarjan loppuun!