23.4.2009
Asbergerin syndrooma ja oikeus henkilökohtaiseen avustajaan
Kysymys:
Henkilö, jolla on Asbergerin syndrooma, on aloittamassa syksyllä lukion. Hän tarvitsee henkilökohtaisen avustajan.
Onko Asberger vammaispalvelulain mukainen vamma joka oikeuttaa henkilökohtaiseen avustajaan?
Ja kuuluuko sosiaalihuollon järjestää tämän tai onko se koulun vastuulla?
Vastaus:
Vammaispalvelulain soveltaminen perustuu toimintakyvyn arviointiin. Mitään tiettyä diagnoosia ei edellytetä eikä mitään diagnoosia ole suljettu vammaispalvelulain ulkopuolelle. Henkilökohtainen avustaja voidaan myöntää, jos henkilö täyttää vammaispalvelulaissa ja -asetuksessa määritellyt edellytykset.
Henkilökohtaisen avustajan järjestäminen lukio-opiskelua varten on kunnan sosiaalitoimen vastuulla.
Henkilökohtaisen avun konsulttiryhmä, vastauksen kokosi Sanna Ahola, vastauksen kokoamiseen osallistuivat Terhi Toikkanen ja Juha-Pekka Konttinen.
http://www.sosiaaliportti.fi/Page/a092e5c1-eb6d-4a50-8a0a-561d01c7146a.aspx?groupId=4d811de7-1af0-4be6-bf70-5a5f127dbbe2&announcementId=bf318a76-8a01-4a74-9ef9-7c55839549e6
Asbergerin syndrooma ja oikeus henkilökohtaiseen avustajaan
............
302693
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 30
Vanhimmat
öhh...
nih.
oireyhtymä oikeuttaa saamaan vammaispalvelulain palveluita, riippuen juuri oireista jne ja palvelut järjestää siis kunnan sosiaalihuolto eikä esimerkiksi lapsen koulu (tai lastensuojelun viranomainen ....) Eli jos lapsella on koulunkäyntivaikeuksia ja hänen oireensä ovat sellaiset, että hän tarvitsee ulkopuolista apua selvitäkseen esimerkiksi koulunkäynnistä niin hänelle on järjestettävä koulunkäyntiä varten kunnan sosiaalitoimistosta henkilökohtainen avustaja - eikä siis lastensuojeluviranomaisen järjestämää huostaanottoa ja sijoittamista kotinsa ulkopuolelle!
on pitänyt siirtää lastensuojelulle? Kyllä se ennen on ollut kuntaviranomaisten vastuulla, että ensinnäkin he takaavat rahoituksen riittävyyden perusopetuslain noudattamiselle, jota tietysti avustajienkin järjestäminen on. Ei ennen ole puhuttu lastensuojelusta mitään tässä yhteydessä.
kuuluisi (esimerkiksi sosiaalihuolto, vammaispalvelut jne) ei tee mitään kun ei aina ole kunnassa edes sitä vammaispalveluista vastaavaa viranomaistakaan niin lapsen tai nuoren kohdalla esimerkiksi henkilökohtaisen avustajan järjestelyssä käy niin että lapsen koulunkäyntiin liittyvät vaikeudet jne "kaatuvat" säännönmukaisesti viime kädessä lastensuojelun viranomaisen syliin! Kun opiskelusta ei lapsen tai nuoren kohdalla tule mitään mm. ylisuurten luokkien vuoksi, opettajalta puuttuvan lapsen tai nuoren opettamisen erikoisosaamisen vuoksi, liian harvojen aikuisten vuoksi koulussa jne niin lasten suojelun viranomaisellehan lähtee nykyään koulusta kovinkin herkästi lastensuojeluilmoitus oppilaan "kouluvaikeuksista"......
laitettu vanhempien ja kotiolojen syyksi! Tutkimusta tutkimusten perään, että - ylisuuret ryhmät, ylisuuret koulut - suuriin ryhmiin yksin jätetyt opettajat - erikoiskoulutuksen puuttuminen opettajilta (ei anneta määrärahoja lisäkoulutukseen! kunnan budjeteissa) - koulun muutoinkin vähäinen henkilökunta (läsnäolevat aikuiset) - puuteellinen kouluterveydenhuolto - ahtaat, homeiset koulurakennukset - jne aiheuttavat lapsissa ja nuorissa negatiivisia ja koko elämään ja koko elämän kestäviä vaikutuksia eikä siltikään ole muita "syyllisiä" kuin - vanhemmat ja kotiolot. Nykyään kun viranomaisten mielestä on niiiiiiiiin vanhemmuus kadoksissa, ollaan kyvyttömiä, vanhemmat eivät kanna vastuutaan, eivät kasvata jne, jne, jne......
Käydessäni poikani kanssa psykologilla, sain tietää, ettei esim. asperger ja muut vast. johdu kasvatuksesta. JOS johtuisi, vaivahan olisi helppo parantaa, nyt viranomaiset pahentavat niin lasten kuin perheiden elämänlaatua, laittamalla syyt vanhempien niskaan. Lapset saavat huonon alun elämälleen joutuessaan pois kaikkein rakkaimpiensa luota, vain jonkun mitättömän viranomaisen päätöksellä. Ei kaikki viranomaiset , Onneksi, ole yhtä kelvottomia, mutta yksikin saa pahaa jälkeä aikaan.
enää mitään avustajaa kaipaa. Pienenä ehkä olisi kaivannutkin. Jos hän lukioon asti pääsee, niin hän tulee toimeen omillaankin.
enää tuossa vaiheessa olisi avustajan tarpeessa. Ja jos olisi, niin miten ihmeessä hän olisi lukioon asti selvinnyt opinnoissaan, koska ei avustajia ole saanut alemmillakaan luokilla. Sekö ajatus tässä on taustalla ollut, että tuollaiseen yleensä on jotain myönnettykään. Mutta tietysti näitä juttuja pohtiessa on pidettävä mielessä se, että Asperger-ihmisiä on ihan yhtä monenlaisia kuin muitakin ihmisiä. Vain ani harvalla on puhtaasti jonkin yhden ainoan oireyhtymän piirteitä, vaan monesti jo dg:n yhteydessä saatetaan mainita Asperger esim. adhd-piirtein. Tuollainen henkilö on huomattavasti ulospäin suuntautuvampi kuin sellainen as, jolla on esim. autistisia piirteitä. Yleensä ihmisillä tuntuu olevan paljon väärää tietoa Aspergerista, yleistetään, luullaan ja kuvitellaan paljon. Sitä oireyhtymää on kuitenkin hyvin eri tasoista, jokaisen ympärillä saattaa olla useitakin as-ihmisiä, joita muut eivät millään voisi kuvitella sen oireyhtymän ihmisiksi. Jotkut Aspergerit tarvitsevat tukea vielä aikuisiässäkin ja jotkut eivät tarvitse mitään erityistä tukea oikeastaan ikinä. Joillain voi olla suuria ongelmia mm. opiskelussa ja toisaalta iso joukko maailman tunnetuimpia tiedemiehiä on as-ihmisiä. Siitä nyt sitten jokainen saa muodostaa oman käsityksensä, jos ei satu TIETÄMÄÄN tuntevansa yhtään as-ihmistä omasta tuttavapiiristään.
paljon tuntuu olevan väärää tietoa liikkeellä Aspergerista. Tai näillä palstoilla voi olla ihan vain ilkeiden provoakin. Siinä tapauksessa saisivat mieluummin puhua omasta luonnevammastaan kuin mistään neuron oireyhtymästä.
juoksijalta, siellä matkan varrella, onko ADHD vai Asperger, kun meni niin lujaa, näytteli vain hampaitaan. Sillä juoksijalla on voinu paha asperger ollakin kouluiässä, vauhti vain jäänyt päälle, mistä noista tietää, tuskinpa afrikassa ko oireyhtymiä tutkitaankaan.
Jos joku lukee jostain, että AS-oireyhtymän tyyppipiirteitä on vaikka vaikeudet sosiaalisissa kontakteissa ja puutteet katsekontaktissa, niin heti kuvitellaan, että jollain tapaa "hankalat" ihmiset ovat asseja :) Eikä sosiaalisten ongelmien tarvitse merkitä ollenkaan sitä, että ihminen olisi vähimmässä määrinkään "hankala" kenenkään mielestä. Ja entä ne Aspergerit, joilla EI OLE MITÄÄN ongelmia sosiaalisissa kontakteissa... Tämä tuli esille eräässä kansainvälisessä tutkimuksessa lapseni asioita koskien. Hänen pistemääränsä jäi niin alhaiseksi nimenomaan sosiaalisten ongelmien kohdalla, että tutkija halusi varmistuksen projektin vetäjältä, että lapseni voi osallistua yleensä koko tutkimukseen. Joillain muilla alueilla pisteet olivat hyvinkin korkeat, mutta ne ovatkin sitten asioita, joista lasta oikein hyvin tuntematta ei tiedäkään yhtään mitään...
nykytietämyksen mukaan kaikissa roduissa ja eri yhteiskuntaluokissa. Sellaiset ulkoiset tekijät eivät määritä oireyhtymän esiintyvyyttä ollenkaan. Siinä mielessä edellinen kirjoitus voisi pitää paikkansa, että Aspergereista sanotaan heidän olevan "yhden asian ihmisiä". Toisin sanoen, jos kiinnostuvat jostain asiasta, uppoutuvat siihen perin pohjin. No sillähän sitten ylletään niihin huippusuorituksiin omalla erityisalalla, josta As-ihmiset ovat tunnettuja.
on hyvin harvinainen. Aspergerit eivät ole vilkkaita touhottajia, vaan hiljaisia vetäytyjiä -useimmiten. Heillä on yleensä hyvä keskittymiskyky. He saattavat olla hyvin lahjakkaita joissakin asioissa, mutta jotkut muut jutut eivät suju. Monet maailmanhistorian suurimmista neroista ovat ehkä olleet as-ihmisiä, esim Einstein, Mozart ja Leonardo da Vinci lienevät olleet asseja.
olisi ADHD, vaan tietyistä ADHD-piirteistä kyseisellä ihmisellä, jotka eivät ole tyypillisiä Aspergerille. Kyllä heitä on joka lähtöön samoin kuin muitakin ihmisiä.
ihmisen, eivät kaikki ole syrjäänvetäytyviä ja hiljaisia heistäkään, eivät todellakaan!
liittyviä piirteitä pienempänä, vaikka dg:ksi tulikin Asperger. Ja on muuten mahdottoman puhelias ja eloisa vieläkin, viihtyy seurassa, oikeastaan kaipaa ihmisiä ympärilleen, vaikka jonkin verran viihtyy yksinkin. Jos asiat olisivat niin mahdottoman yksinkertaisia (että AS-lapset ovat rauhallisia ja ADHD:t vilkkaita) niin minkä ihmeen takia erikoislääkäreiden pitäisi tehdä dg-arviot? Kyllä kai siihen muuten pystyisi kuka tahansa. Mutta ilmeisesti häiritsevaa YLIvilkkautta ei juurikaan voi olla Asperger-ihmisillä. He voivat olla hyvinkin vilkkaita, innokkaita seurustelijoita jne, mutta se ympäristöä ja joskus ihmistä itseäkin häiritsevä säheltäminen heiltä jää pois.
vanhempia, joiden lapsesta ei tutkimuksista huolimatta ole löydetty kumpaakaan, ADHD:ta/Aspergeria ? Vai onko ylivilkkaalla pakko olla "vikaa".
mutta keskittymiskyvyn puuttuminen on. Silloin ei asianomaisen eikä ympärllä olevien ihmisten työnteosta tule mitään. Keskittymishäiriöisiä on kyllä myös tyyppiä AD eli heillä on keskittymishäiriö, mutta he eivät ole ylivilkkaita, vaan pikemminkin hiljaisia ja hajamielisiä, omiin oloihinsa unohtuvia.
mutta suhtaudun niihin nykyisin vähemmän dramaattisesti, jopa huvittuneesti, kun olen itse elämässä "voiton puolella" eli "aktiivielämä" on ohitettu. Minulle "diagnosoitiin" ammatti-ihmisten toimesta kuusivuotiaana luonnevika. Ihastuin koulussa aina luokan vilkkaimpaan (mitä se vilkkaus sitten liekään nykydiagnostiikan mukaan?) poikaan. Silloin ei näitä adhd ym vastaavia diagnooseja vielä tunnettu. Menin avioliittoon sellaisen tyypin kanssa, joka ei senajan (70-luku) kameroilla tarkentunut tarkaksi valokuvaksi, koska hän ei yksinkertaisesti pystynyt olemaan paikallaan sitä hetkeä, kun negatiiville tallentuminen kesti. Hän oli hyvin vilkas, sosiaalisesti rohkea ja seurallinen. Liikkuessaan hän löi itsensä huonekaluihin ja teki uhkarohkeita fyysisiä juttuja, kuten hyppäsi alas liian korkealta vain oikaistakseen matkan yms. Mietin jo silloin voiko tollasen tyypin kanssa tehdä lapsia, mutta toisaalta halusinkin vilkkaan lapsen. Itse kun olin hidas, mutta keskittymishäiriöinen ja kuulemma luonnevikainen. No varmaan arvaatte millaisen lapsen saimme :). Jonkinmoista kärsimystä koen elämäni olleen ja seuraavissa sukupolvissa tulee jatkumaan, mutta ehkä kärsimys kuuluu elämään :).
vilkas. Ja onko jokin oireyhtymäkään jotain "vikaa"? Onhan kaikilla ihmisillä suuria temperamenttieroja ja just vähän aikaa sitten luin tuosta aiheesta, että eihän nyt hyvänen aika sentään kaikki vilkkauskaan ole ylivilkkautta! Eikä kaikki syrjään vetäytyvyys ole mikään oireyhtymä! Yritetään me nyt sentään pitää järki päässä näissä asioissa, kun tuntuu, että joillain ulkopuolisilla se on näiden asioiden suhteen hävinnyt jo aikoja sitten :)
Ajattele, miten paljosta olisit jäänyt paitsi, jos olisit mennyt naimisiin jonkun oikein värittömän ja yksioikoisen jörrikän kanssa, joka ei paljon puhu, eikä pussaa, kuten sanonta on :D Tunnistan itsessäni vähän samoja piirteitä nuoruusvuosista asti, että en oikein koskaan ole viihtynyt ihan "tavallisten" ihmisten seurassa. Tavallisella tarkoitan oikein väritöntä puurtajaa, jolta näyttää puuttuvan kaikki luovuus, idearikkaus ja rohkeus missään asiassa erottua harmaasta massasta. Enkä missään nimessä tarkoita negatiivisessa mielessä, vaan tarkoitan ihan kunniallisia, asiansa järjestyksessä pitäviä ihmisiä, mutta joiden persoonallisuudessa on väriä enemmän kuin edellä kuvasin. Siksi minusta on ollut erityisen järkyttävää viime vuosien lastensuojelun yritys karsia lapsista kaikki luontainen persoonallisuus ja erilaisuus! Juu, kyllä elämän kuuluu olla valoja ja varjoja, ja sinun kirjoituksestasi huokuu sellainen asenne, että olet saanut ne kuitenkin tasapainoon sisimmässäsi. Ihmiset ovat erilaisia, kuuluukin olla ja on oikeus olla. Varmaan minunkin elämässä oli väistämätöntä saada yksi erikoinen lapsi, mutta miten ihana hän onkaan omassa erilaisuudessaan! Olen tehnyt ja tulen tekemään jatkossakin kaikkeni, että tuen hänen kasvuaan tasapainoiseksi kansalaiseksi osin liian pitkälle menneestä ympäristön kaikki samaan muottiin survomisyrityksistä huolimatta.
"Avustaja työskentelee kotona ja kodin ulkopuolella, esimerkiksi koulussa, päiväkodissa tai toimintakeskuksessa." Lisää tietoa asiasta! Esim.Kuka voi saada henkilökohtaisen avustajan? ym. http://www.pohjois-karjala.fi/Resource.phx/sivut/sivut-vammaispalvelut/vpalvelut/arjessaselviytyminen/henkkohtavustaja.htx
Kyllä poikaa lääkärissä olen kuljettanut muttei kukaan "ammattilainen" ole asiaa huomannut tai siihen puuttunut. Kunnes maaliskuussa koulu laittoi pojan pienryhmään, siihen saakka oli kuunneltu ja luettu ainoastaan vanhuudenhöperöpn opettajan mielipiteitä, pojan negatiivista arvostelua ym, vein pojan psykologille, joka kirjoitti lähetteen taysiin tutkimuksiin, nyt aika myös psykiatrille = yksityiselle, jolla tarkoitus käydä niin kauan kuin päästään taysiin, voi mennä vuosi ! Minkälaista apua yhteiskunnalta mahdollisesti saa ekaluokkalainen, erityisluokka ainakin on , se oli hyvä juttu. Pitää vain odotella mitä sanoo toukokuussa psykiatri, hänhän ? tekee diagnoosin jne.
psykiatrille vaiko neurologille? Jos neuron puolelta löytyy jotain, niin dg:n kirjoittaa neurologi, muussa tapauksessa psykiatri.
Lastenneurologi ei löytänytkään mitään, muuta kuin rahapussini. Menossa ollaan lastenpsykiatrian klinikalle neuropsykiatriselle arviointi jaksolle. Josta poika psykologin mukaan hyötyisi. Toukokuussa on aika yksityiselle lastenpsykiatrille, jossa on aikomus käydä siihen asti kunnes päästään taysiin. Eikös tilanne ole nyt se, että voidaan sairauskuluvakuutuksesta saada rahat takaisin, ainakin eka kerrasta, koska menemme psykiatrille sen toteamiseksi onko poika sairas. Jatko ratkeaa kunhan psykiatri ottaa asiaan kantaa. Poika sanoi just koulun menneen hyvin 7 viikkoa, eli sen ajan kun on ollut pienryhmässä, Kyllä se vaan opettajan vaihto auttoi, oli ne opettajan puheet minullekin raskaita, aina höpisi niistä parista-kolmesta vuodesta, jotka on eläkeikään, sitä samaakohan se jauhoi oppilaillekin. En viitsi pojalta kysyä.
jos epäillän aspergerin syndroomaa ADHD:ta tai muuta neurologista vaivaa, neurologi on silloin oikea osoite. Oman poikani diagnoosi tehtiin Helsingin Lastenlinnassa autismiosastolla. Ota selvää, missä on lähin lastenneurologinen osasto ja pyydä terveyskeskuslääkäriltä lähete sinne tai Lastenlinnaan. Esim me emme ole saaneet muuta apua yhteiskunnalta kuin poikamme erityisluokalle ja alaluokilla taksikuljetuksen kouluun. Anoimme myös hoitotukea KELA:lta, mutta emme saaneet mitään, vaikka lääkäri suossitteli korkeinta mahdollista hoitotukea, ja vaikka jouduin lyhentämään työaikaani pojan hoidon takia.
Lastentautien erikoislääkäri-lastenneurologi, sellaisella käytiin, Hän ei vikaa löytänyt. KOULU löysi ja siirsi poikani erityisluokkaan, jossa kuulemma mennyt HYVIN. Koulun kanssa yhteydessä ollut sosiaalityöntekijä sanoi " hän ei ole lääkäri mutta poikani oireet viittaavat aspergeriin". Jaahas, mitähän nyt tekisi ????? Täälläkin jokaisella on omat, erilaiset, neuvonsa, mitä ne "oireet" sitten asperger-pojalla on ? Meillä pojan vauhti on kovaa aamusta iltaan, se kai ei niin paha ole, mutta luokassa ei pysy paikallaan koska ei ole mitään tehtävää=tekee nopeasti tehtävänsä=opiskelu sujuu HYVIN. Löi koulussa muita, mutta poikaakin lyötiin.
vastaanotolla? Jos näin oli, niin ei hän tehnyt muuta kuin neurologiset perustestit, sormia nenänpäähän jne. Kysyitkö häneltä ADHD:n mahdollisuutta? Ei kukaan lääkäri - ei edes neurologi - voi antaa diagnoosia ihan vain näkemällä lapsen. Diagnoositutkimukset kestävät muutamasta viikosta muutamaan kuukauteen, riippuu ihan miten usein saatte sinne käyntikertoja sovituksi. Tai jos lapsi otetaan sairaalaan sisälle neurologiseen arvioon, niin kyllä käsittääkseni ainakin pari viikkoa kestää tutkimusjakso silloinkin. Ja jos tehdään laaja neurologinen arvio, myös sinä joudut osallistumaan laajoihin haastatteluihin, pelkkä lapsen tutkiminen ei riitä.
Minulta kyselemällä ja omien tutkimustensa perusteella neurologi kirjoitti papereihin ettei ole ADHD:ta. Hieman ihmettelin koko touhua, siksi hieman kriittisesti suhtaudun lääkäreihin, eivät ole aina ajan tasalla. JOS on aihetta, sitten psykologille, kehoitti neurologi ja kirjoittaa myös ettei enää tarvitse lastenneurologin lisätutkimuksia tehdä ! Varman oloinen lääkäri, mutta oliko käyntimme siellä sitten turha ?