Kuopuksemme on 5-vuotias poika, jolla on diagnoosina neurofibromatoosi. Sairaus on hyvin monimuotoinen neurologinen sairaus. Meillä se ilmenee motoriikan heikkoutena/kypsymättömyytenä, kuvien jäljentämisen vaikeutena sekä osittain myös ohjeiden ymmärtämisen vaikeutena. Hän käy kerran viikossa toimintaterapiassa, jossa saa tukea näiden taitojen harjoittelemiseen. Hän on perheemme ”iltatähti”, muut lapset ovat jo aikuisia. Yksi sisaruksista sairastaa samaa tautia. Poika on luonteeltaan valoisa ja sosiaalinen, mutta menee vähän liiankin helposti mukaan myös sellaisiin hommiin joihin ei tarvitsisi mennä.
Poika hallitsee hyvin numero- ja kirjainasioita. Pelaa tietokonepelejä, leikkii mielellään autoilla. Kuuntelee satuja ja katselee lastenohjelmia. Ulkoilee ja leikkii puistossa tosien lasten kanssa. Syksyllä alkaa esikoulu
Omasta mielestäni näiden ns. erityislasten tulee saada toimia ns. normaali lasten kanssa. Heitä ei tule eristää omiin ryhmiinsä. Näin tehden ns. normaalit lapset oppivat sietämään erilaisuutta ja ns. erityislapset saavat oppia luonnostaan seuraamalla mallia. Kauniita ajatuksia, mutta miten tämä toimii käytännössä?
Tarjosin lapselle mahdollisuutta osallistua jalkapallon kortteliliigaan ja hän innostuikin siitä. Olemme nyt kolme kertaa olleet harjoituksissa. Nämä olivat ensimmäisiä kertoja kun näin hänet isomman samanikäisen porukan kanssa. Jalkapallo on selkeästi haastavampaa hänelle kuin muille pojille. Hän ei pysy juoksussa mukana, ei ymmärrä valmentajan ohjeita ja on kiinnostuneempi toisista pojista kuin pallosta. Kun kehotimme potkaisemaan palloa pelissä, hän vastasi, että jostain syystä ei pääse potkaisemaan……Häntä tönittiin kentällä ihan tahallisesti, jolloin hän tietysti töni takaisin ja nauroi vaan, koska ei sattunut. Hän ei mielestäni ymmärtänyt, että se oli ihan selkeää kiusaamista. Otimme pois kentältä vähäksi aikaa, jolloin loppuaika meni ihan kohtuullisesti. Toisaalta jotkut myös neuvoivat ja ohjasivat häntä, mutta pääasiassa häneen suhtauduttiin kielteisesti. Kun kysyimme oliko jalkapalloharjoituksissa ollut kivaa, hän sanoi kuitenkin, että oli ollut!
Äitinä olen aika maassa tästä asiasta. Olenko ohjannut häntä liian haastavaan toimintaan? Lopetammeko harrastuksen vai jatkammeko vielä ja toivomme, että taitoja kehittyy ja muut hyväksyvät hänet? Tällainenko on hänen tulevaisuutensa; syrjittynä/kiusattuna ns. normaalilasten joukossa?
Poika hallitsee hyvin numero- ja kirjainasioita. Pelaa tietokonepelejä, leikkii mielellään autoilla. Kuuntelee satuja ja katselee lastenohjelmia. Ulkoilee ja leikkii puistossa tosien lasten kanssa. Syksyllä alkaa esikoulu
Omasta mielestäni näiden ns. erityislasten tulee saada toimia ns. normaali lasten kanssa. Heitä ei tule eristää omiin ryhmiinsä. Näin tehden ns. normaalit lapset oppivat sietämään erilaisuutta ja ns. erityislapset saavat oppia luonnostaan seuraamalla mallia. Kauniita ajatuksia, mutta miten tämä toimii käytännössä?
Tarjosin lapselle mahdollisuutta osallistua jalkapallon kortteliliigaan ja hän innostuikin siitä. Olemme nyt kolme kertaa olleet harjoituksissa. Nämä olivat ensimmäisiä kertoja kun näin hänet isomman samanikäisen porukan kanssa. Jalkapallo on selkeästi haastavampaa hänelle kuin muille pojille. Hän ei pysy juoksussa mukana, ei ymmärrä valmentajan ohjeita ja on kiinnostuneempi toisista pojista kuin pallosta. Kun kehotimme potkaisemaan palloa pelissä, hän vastasi, että jostain syystä ei pääse potkaisemaan……Häntä tönittiin kentällä ihan tahallisesti, jolloin hän tietysti töni takaisin ja nauroi vaan, koska ei sattunut. Hän ei mielestäni ymmärtänyt, että se oli ihan selkeää kiusaamista. Otimme pois kentältä vähäksi aikaa, jolloin loppuaika meni ihan kohtuullisesti. Toisaalta jotkut myös neuvoivat ja ohjasivat häntä, mutta pääasiassa häneen suhtauduttiin kielteisesti. Kun kysyimme oliko jalkapalloharjoituksissa ollut kivaa, hän sanoi kuitenkin, että oli ollut!
Äitinä olen aika maassa tästä asiasta. Olenko ohjannut häntä liian haastavaan toimintaan? Lopetammeko harrastuksen vai jatkammeko vielä ja toivomme, että taitoja kehittyy ja muut hyväksyvät hänet? Tällainenko on hänen tulevaisuutensa; syrjittynä/kiusattuna ns. normaalilasten joukossa?
Vastaukset 1
Vanhimmat
Olen kovasti pahoillani poikasi puolesta. Mieleeni tulevat minun nf2:a sairastavan tyttäreni lapsuusajat.
Totta on, että maailma on kova erityislapsille ja myös vammaisille aikuisille. Me vanhemmat emme voi olla joka paikassa mukana varmistamassa, että syrjintää ei tapahdu, ja sitähän tapahtuu aivan takuulla monessa eri muodossa. Tönimisessä, niin viheliäistä kuin se onkin, on sentään se hyvä puoli, että sellainen teko on helppo osoittaa ja todentaa, kuka teki mitä.
Kuinka valmentajat ottivat poikasi vastaan? Puuttuivatko he tönimiseen? Tietävätkö he, miksi poikasi on kömpelömpi kuin muut?
Sinun paikallasi minä yrittäisin vielä, koskapa poikasi on sanonut harjoituksissa olleen hauskaa. Sinä voit olla se hankala vanhempi, joka puuttuu kiusaamiseen ja puhuttelee kiusaajat, jos valmentajista ei siihen ole.
Kirjoitukseni on tietysti tyhjää jorinaa, koska ei minullakaan ole viisastenkiveä, jolla poikasi elämän saisi helpommaksi. Olet oikeassa, kun sanot, että erityislasten pitää tulla mukaan normaalilasten toimintaan. Pioneerin osa on kuitenkin aina vaikea, eivätkä kaikki voi koskaan tehdä kaikkea. Täytyy osata erottaa tilanteet, joissa lapsi (tai aikuinen) yksinkertaisesti hyötyy enemmän eriyttävistä toimista kuin integraatiosta. Koulujen pienryhmät ovat esimerkki erinomaisesta keksinnöstä, josta on tosiaankin apua joillekin lapsille. Niissä erityislapsi voi opiskella rauhassa ja saada tarvitsemansa tuen ja sitä kautta välttää syrjäytymisen aikuisena.
Meillä vanhemmilla ja muilla ajattelevilla ihmisillä on iso työ kertoa niin sanotuille normaaleille ihmisille, että heidän tehtävänsä on tulla vahvempina vähän vastaan, että se heikompikin voi toimia mahdollisimman monipuolisesti yhteiskunnan jäsenenä. Minä nousen heti takajaloilleni, jos kuulen jonkun vastustavan vaikkapa hissin rakentamista johonkin vanhaan taloon - talo on kuitenkin kaikessa mahdollisessa "arkkitehtonisessa ainutlaatuisuudessaan" vain talo. Ihminen on paljon arvokkaampi kuin joku "miljöö" tai "tyylisuunta".