Kaikkein pahinta ms-taudissa?

Kesätervehdys kaikille! Olen oman tilanteeni johdosta pohtinut monesti mikä tässä ms-taudissa on tai olisi kaikkein pahinta mitä voisi kokea. Joka kerta olen pohdinnoissani tullut siihen samaan lopputulokseen, että kaikkien muiden oireiden kanssa pärjäisi, mutta liikuntakyvyn lopullinen menetys olisi asia, jota olisi vaikea sulattaa.
Kun minussa todettiin ms-tauti reilut kymmenen vuotta sitten, pahin pelkoni oli joutua pysyvästi liikuntakyvyttömäksi nuorella iällä. Omalta kohdaltani pelko on vuosien aikana hieman lievittynyt, mutta olen edelleen sitä mieltä, että pahin kohtalo, minkä kukaan ms-potilas voi kokea, on joutuminen pysyvästi pyörätuoliin alle 60-vuotiaana. Mainitun iän jälkeen pyörätuoliin joutuminen ei mielestäni ole enää niin katastrofaalista, mutta liikuntakyvyn pysyvä menetys parhaassa työiässä on asia, jota ei voi millään hyväksyä kenenkään kohdalle.
Olen nyt 35-vuotias ja ajattelen, että jos olisin 40-vuotiaana pysyvästi pyörätuolipotilas, elämänilo voisi kyllä kadota. Ehkä tilanteeseen kuitenkin tottuisi, mutta siitä huolimatta liikuntakyvyn menetys olisi osoitus sairauden etenemisestä ja siitä, että taistelu on hävitty. Ei siinä kovin valoisaa tulevaisuutta ja pitkää elämää odottaisi.
Jos sen sijaan joutuisin pysyvästi pyörätuoliin vasta 60-70-vuotiaana, asia ei tuntuisi enää niin kauhealta. Se olisi silloin helpompi hyväksyä. Valitettavasti tämä tauti ei kuitenkaan ota huomioon omia toiveitamme ja odotuksiamme, vaan etenee omalla vauhdillaan jos etenee.
Viime vuosina ms-taudin hoito on kehittynyt tosi paljon. Uusia lääkkeitä on tullut ja muitakin hoitomenetelmiä kokeillaan. Ei olla silti vielä löydetty hoitoa, josta olisi apua kaikille potilaille. Todellinen läpimurto ms-taudin hoidossa puuttuu. Olen hieman skeptinen sen suhteen, että taudin parantavaa tai edes pysäyttävää hoitoa keksittäisiin minun oletettavissa olevana elinaikanani ( oletan eläväni n. 80 v. ) Varmasti hoidot kehittyvät ja potilaiden elämänlaatu paranee, mutta ehkä ms-tauti on sellainen, joka ei koskaan paljasta salaisuuttaan meille.
On hyvin surullista, että paremmista hoidoista huolimatta monet ms-potilaat joutuvat liikuntakyvyttömiksi nuorena. Näin erityisesti siinä tapauksessa, jos sairastuu taudin etenevään muotoon. Itselläni on aaltomainen tautimuoto, mutta olen lukenut tapauksista, että aaltomaisenakin diagnosoitu tauti on vienyt syystä tai toisesta nuoren potilaan liikuntakyvyttömäksi, vaikka niin ei olisi pitänyt käydä. Valitettavasti siis kaikki nuorena pyörätuoliin joutuvat ms-potilaat eivät sairasta etenevää tautimuotoa, vaan heidän joukossaan on myös aaltomaista tautimuotoa sairastavia. Näin olen ymmärtänyt. Lievempänä diagnosoitu tautimuoto ei pelasta pyörätuolilta eikä välttämättä edes takaa pyörätuolin hankinnan siirtymistä eläkeikään.
Kokonaan toinen juttu on tietysti se, että huonompina aikoina voi joutua käyttämään pyörätuolia, vaikka ei muuten tarvitsisikaan. Itsellänikin on viimeksimainitusta kokemuksia. Luojan kiitos olen ollut sikäli onnellisessa asemassa, etten huonoimpinakaan päivinä ole menettänyt täysin esim. kävelykykyäni, vaikka kävelymatka on silloin jäänytkin varsin lyhyeksi ja pyörätuoli on ollut tarpeellinen apuväline. Toiveeni olisi, että säilyttäisin edes jossain määrin kävelykykyäni elämäni loppuun asti, mutta taivas yksin tietää miten tulee käymään. Täytyy vain nauttia jokaisesta päivästä kun liikuntakyky on vielä tallella.