Lapsen omaishoitajat

Tiedän ja kuulun Jaatispostiin mutta kun en asu pääkaupunki seudulla, niin mulla ei ole mahdollisuutta Majan tapaamisiin ja tällä omalla paikkakunnalla on melko vähäsen mitään vammaispiiriä, tai toki on kehitysvammaisetn tuki ry vai mikä sen nimi onkaan mutta siellä on todella iäkästä porukkaan, heidän vammaiset lapset ovat lähes minun ikäisiä ja heillä on niin omat retket ja oma "sisäpiiri" johon on hyvin vaikea tunkea mukaan;) Siksi vähäsen olen täältä netin puolelta katsellut jonkinlaista kirje ym ystävää, vähän henkilökohtaisempaa kuin yleinen Jaatiskeskustelu. Toki vaihdan mielelläni kuulumisia myös muidenkin kuin omaishoitajien kanssa, se vaan että jonkinlainen käsitys vastapuolella on tästä elämästä oltava, eihän tämä vain kurjuutta ole, vaan myös iloa ja huumoriakin.

eve-eveliina kirjoitti:

Tiedän ja kuulun Jaatispostiin mutta kun en asu pääkaupunki seudulla, niin mulla ei ole mahdollisuutta Majan tapaamisiin ja tällä omalla paikkakunnalla on melko vähäsen mitään vammaispiiriä, tai toki on kehitysvammaisetn tuki ry vai mikä sen nimi onkaan mutta siellä on todella iäkästä porukkaan, heidän vammaiset lapset ovat lähes minun ikäisiä ja heillä on niin omat retket ja oma "sisäpiiri" johon on hyvin vaikea tunkea mukaan;) Siksi vähäsen olen täältä netin puolelta katsellut jonkinlaista kirje ym ystävää, vähän henkilökohtaisempaa kuin yleinen Jaatiskeskustelu. Toki vaihdan mielelläni kuulumisia myös muidenkin kuin omaishoitajien kanssa, se vaan että jonkinlainen käsitys vastapuolella on tästä elämästä oltava, eihän tämä vain kurjuutta ole, vaan myös iloa ja huumoriakin.

Lue lisää

Hei Eve! Oletkos kuullut leijonaemoista? Diagnoosirajatonta vertaistukea vammaisten ja pitkäaikaissairaiden vanhemmille. Katsopa netistä www.leijonaemot.fi toimintaa ympärisuomea, keskustelulistaa yahoossa ja ryhmä facebookissa. Mukana monia lapsensa omaishoitajia!

emo itsekin kirjoitti:

Hei Eve! Oletkos kuullut leijonaemoista? Diagnoosirajatonta vertaistukea vammaisten ja pitkäaikaissairaiden vanhemmille. Katsopa netistä www.leijonaemot.fi toimintaa ympärisuomea, keskustelulistaa yahoossa ja ryhmä facebookissa. Mukana monia lapsensa omaishoitajia!

Lue lisää

Jotenkin unohdin tuon leijonaemot, sain kyllä lapseni toimintaterapeutilta kerran täällä kokoontuvan ryhmän esitteen:) Kiitos, kun kerroit:)

eve-eveliina kirjoitti:

Jotenkin unohdin tuon leijonaemot, sain kyllä lapseni toimintaterapeutilta kerran täällä kokoontuvan ryhmän esitteen:) Kiitos, kun kerroit:)

Täältä löytyis yksi lapsensa omaishoitaja. Mukava olis vaihella kuulumisia. Mutta miten saan yhteyttä?
Asun pk-seudulla.

Berlingo80 kirjoitti:

Täältä löytyis yksi lapsensa omaishoitaja. Mukava olis vaihella kuulumisia. Mutta miten saan yhteyttä?
Asun pk-seudulla.

koska asut pk-seudulla, kun vähän alat etsimään, niin sieltä löytyy vertaistukea, kuten se Jaatinen, majallahan on ihan live tapaamisiakin... se spostilista on nykyisin myös hiljainen, verrattuna alkuvuosiin... mutta katsele ja etsi... ja jos sun lapsella on joku selkeä dg, niin senkin perusteella voi löytyä ryhmiä...

florac kirjoitti:

koska asut pk-seudulla, kun vähän alat etsimään, niin sieltä löytyy vertaistukea, kuten se Jaatinen, majallahan on ihan live tapaamisiakin... se spostilista on nykyisin myös hiljainen, verrattuna alkuvuosiin... mutta katsele ja etsi... ja jos sun lapsella on joku selkeä dg, niin senkin perusteella voi löytyä ryhmiä...

Lue lisää

." ja jos sun lapsella on joku selkeä dg, niin senkin perusteella voi löytyä ryhmiä... "

Hyvä vinkki. Toisaalta on niin että minun lapseni sairastaa tosi harvinaista sairautta, joten luulisin että olen jo lähes kaikki potentiaaliset vertaistukiverkot siinä mielessä tavannut. Lähinnä kiinnostais tietää minkälaista kohtelua olette saaneet kaupungin taholta omaishoitajana? Entä miten koette korvaukset? Onko Teitä jotka saatte ylintä mahdollista tukea? Onnistuuko lomat? Harmi kun en ole avautuvaa tyyppiä. Olis niin mukava jakaa ajatuksia mutta en halua tulla tunnistetuksi täällä juuri siksi että Suomi on pieni maa ja lähes kaikilla on kaveri joka tuntee sinut tai sinun kaverin jne..

Hermsdorf80 kirjoitti:

." ja jos sun lapsella on joku selkeä dg, niin senkin perusteella voi löytyä ryhmiä... "

Hyvä vinkki. Toisaalta on niin että minun lapseni sairastaa tosi harvinaista sairautta, joten luulisin että olen jo lähes kaikki potentiaaliset vertaistukiverkot siinä mielessä tavannut. Lähinnä kiinnostais tietää minkälaista kohtelua olette saaneet kaupungin taholta omaishoitajana? Entä miten koette korvaukset? Onko Teitä jotka saatte ylintä mahdollista tukea? Onnistuuko lomat? Harmi kun en ole avautuvaa tyyppiä. Olis niin mukava jakaa ajatuksia mutta en halua tulla tunnistetuksi täällä juuri siksi että Suomi on pieni maa ja lähes kaikilla on kaveri joka tuntee sinut tai sinun kaverin jne..

Lue lisää

Omaishoitajatuki, vapaat jne on eri puolella maata aika erilaisia, joten... toivottavasti täällä olisi joku kuka osaa sulle tuohon vastata... aika usein lapsista saa alin tuki, koska lapset on osan vuorokaudesta kuntouttavassa päivähoidossa tai koulussa, sitten esim eha2 tasoista lapsista tiedän saavan vähän enemmän kuin alin tuki.

Ymmärrän sun -et tahdo avautua- asenteen... täällähän keskustelu on aika yleisellä linjalla, omaishoitajuuden epäkohdista lähinnä...

Eikö Vernerin sivustolla ole mitään ryhmää, jossain kai joskus oli joku harvinaiset ryhmä.. en vaan muista missä...(vai oliko se sopeutumisvalmennus eli soppari) ja Verneristä voit kysyä, onko siellä ollut vastaavia vaikka sitten erilaisia mutta jos jotain yhteistä löytyisi jonkun ryhmän kanssa...? Jaatisesn viestit kannattaa selata jos on aikaa, hakusanalla sieltä taitaa löytyä, joten kaikkea ei tarvitse lukea, se olisikin aika urakka, taitaa se ryhmä olla 10 v vanha.

Nykyisin tietosuoja on tiukkaa ja sote:n kautta on ehkä mahdoton löytää vertaistukea, ainoastaan jos heillä on tarjota vertaistuki ryhmiä.

En osaa sen enempää kertoa, koska eri vanhemmat reagoi eri tavoin, joillekin kelpaa vertaistueksi vain samanlainen tapaus ja toiset ei pidä kenenkään yhteyttä ja sitten jotkut yli dg rajojen pitää toisiinsa yhteyttä... Lisäksi se tärkein pitkässä juoksussa, vanhemmilla pitää olla joku muukin yhteinen lanka (maailmankatsomus tms), kuin lapsen vamma, jotta keskustelua ja luottamusta syntyy.

Varsin uusi asia minulle tämä virallinen omaishoitajuus, epävirallisesti sitä olen ollut jo pidempään. Kahdella lapsellani dg. lievä älyllinen kehitysvammaisuus. Nuoremmalla (jonka omaishoitaja olen) diaknoosiin liittyy ylivilkkautta,karkailua, vaarantajuttomuutta, tavallista kovempaa uhmaa sekä nukahtamisvaikeutta ja levotonta nukkumista. En ole kokopäiväsisesti kotona vaan lapseni kuntouttavassa päivähoidossa ja minä tämän ajan koulutuksessa. Jos joku haluaa jatkaa jutustelua niin s-posti: [email protected]