Sallikaa aikuisten vammaisten perheenjäsentenne
kirjoittaa oman elämänsä käsikirjoitus;
Meillä on oikeus irrottautua vanhemmista.
Muistakaa vanhemmat, teillä on oikeus päästää irti;
Antakaa meille mahdollisuus tuntea,
että voimme hallita elämäämme;
Olkaa ylpeitä meistä halutessamme itsenäistyä;
Älkää sitoko meitä tekemällä asioita puolestamme;
Antakaa meidän yrittää,
antakaa meidän epäonnistua;
Ohjatkaa, tukekaa, luokaa haasteita,
antakaa meidän ottaa sopivia riskejä,
älkää holhotko meitä ikuisiksi lapsiksi;
Kohdelkaa meitä kuten kohtelisitte ketä tahansa
vastaavan ikäistä ihmistä;
Aikuisena on vaikea aikuistua.
Hyvä elämä – Me itse –julkaisu 1999
Oma lapseni on kehitysvammainen ja hän sanoi, että hän ei varmaankaan ole katkera vammainen siksi, että olemme kohdelleet häntä aina ihmisenä emmekä vammaisena ja olemme antaneet nerokkaita valmiuksia selvitä niillä aluiella, missä on ollut vaikeuksia esim. liikkumisessa. Hän ihmettelee miksi monet kehitysvammaisen lapsen vanhemmat asettavat lapsensa sylkykupiksi ja korostavat tämän vammaisuutta.
kirjoittaa oman elämänsä käsikirjoitus;
Meillä on oikeus irrottautua vanhemmista.
Muistakaa vanhemmat, teillä on oikeus päästää irti;
Antakaa meille mahdollisuus tuntea,
että voimme hallita elämäämme;
Olkaa ylpeitä meistä halutessamme itsenäistyä;
Älkää sitoko meitä tekemällä asioita puolestamme;
Antakaa meidän yrittää,
antakaa meidän epäonnistua;
Ohjatkaa, tukekaa, luokaa haasteita,
antakaa meidän ottaa sopivia riskejä,
älkää holhotko meitä ikuisiksi lapsiksi;
Kohdelkaa meitä kuten kohtelisitte ketä tahansa
vastaavan ikäistä ihmistä;
Aikuisena on vaikea aikuistua.
Hyvä elämä – Me itse –julkaisu 1999
Oma lapseni on kehitysvammainen ja hän sanoi, että hän ei varmaankaan ole katkera vammainen siksi, että olemme kohdelleet häntä aina ihmisenä emmekä vammaisena ja olemme antaneet nerokkaita valmiuksia selvitä niillä aluiella, missä on ollut vaikeuksia esim. liikkumisessa. Hän ihmettelee miksi monet kehitysvammaisen lapsen vanhemmat asettavat lapsensa sylkykupiksi ja korostavat tämän vammaisuutta.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Olen kanssasi aivan samaa mieltä. Valitettavasti tässä Suomalaisessa yhteiskunnallisesti laajamittaisemmin on vaan yksi paha mutta, on sen vuosikymmenien kuluessa syntynyt tientynlainen ns. rakenteeellisuus, millä voi saada asiota joista sinäkin tuossa hienosti kirjoitit sitten nuortemme kohdalla toteututeksi. Puhun itse aina tästä ns. raskaasta ja usein turhankin päällekkeisyydestä palvelurakennemallistamme sekä myöskin organisaadioiden turhasta päälllekyidestä Suuremmissa kaupungeissa tämä jopa haittaa...mutta, asioilla on niin monta puolta. Samalla kun tuossa -90 luvun puolivälissä ajattiin tavalllaan alas tätä laitoshoitopaikkoja myös kehitysvammapuolella....tarkoitushan oli hyvä, puhuttiin inhimillisistä lähtökohdista uuden rakentamista ja tästä verkostosta mitä yhteiskuntamme skruuturi palvelusektoireineen sitten voisi tarjota tilalle siis huomattavasti halvemmalla kustannuksella....eli aivan toisen laista mallia....Kuitenkin tämä rahoituspuoli ja kehityspuoli unohdettiin...sitten tyystin. Kunnes se jälleen nostettiin tai nousi uudellen otsikoihin. Lähinnä yksittäisen kansalaisten aloitteesta...
Olemme itse olleet jonossa täällä Stadissa pian 8 vuotta...tällaiseen ns. palvelumuotoiseen vahvaan tuettuun asumismuotoon mitä omammekin tarvitsee....No, nyt sitten kaikki tiedetään mitä hänkin tarvitsisi muuttaakseen himasta. Mutta, ongelma on edelleen ei fyrkkaa rakentaa näitä taloja...(uusia) ei siis ole täällä paikkoja.. *Tulijoita enemmän kuin tarjolla olevia asuntoja....
Hieman tuo pääni tuossa särkee...joten ulosanti hieman hakusessa mitä tarkoitan. Ehkä joku saa hännänpäästä kuitenkin kiinni))...Tarkoitan tätä että, Talouspoliitikka- ei saisi koskaan Suomessa erottautua vahvasti omaksi saarekkaaseen sosiaali- ja tervespolitiikkaa tehdessä maamme hallituksissa oli sitten tuo poliittinen kokoonpano minkälainen tahansa......Näin vain usein on tapahtunut.....Suuremmat linjat ja pidempi aikaisemmat rahoituspäätökset .....niin asioitakin saatiisiin päätöksiin. Kysymyshän on aina ns. arvopoliitikasta mitkä ovat valintakritiikimme kun tätä yhteistä Suomea rakenamme meille kaikille....minut saa leimata sossu-tädiksi;))) en pahastu.... vaan itse asiassa olen ylpeä vanhempi ja mutsi minäkin....näitä asioita kun meilläkin mietitään ja niistä myös aktiivisesti pystytään keskutelemaan nyt, niin että, nuoremme mielipide siinä huomioidaan...ja myöskin kuullaan häntä koskevissa ratkaisussa... Saa olla kanssani erimieltä. Kokemukseni perustuu vain omakohtaiseen näkemykseen;))
Tsau:Friidu
Tähän siis laitan vaikka omamme on Autismin kirjoon kuuluva, eikä hänellä ole tuota dg:sointi että, siinä tämä kehitysvamma mainittaisiin....Saamme kuitenkin onneksi niin ja joudumme myös tukeumaan näihin palveluihin koska, muuta välimuotoa ei vielä toistaiseksi ole meillekään tarjolla. Tämä on aina yksilökohtainen ja perhekohtainen mutta, Suomi on iso maa ajattelen näin...että, varmasti myöskin ns. kuntakohtainen ratkaisu....Stadi on myös kunnallispoliittisen termein niinkuin kaikki isommat kaupungit kuntia...kun näitä rahoituspoltiisia määrä-rahoja sitten sieltä Eduskunnasta jaellaan..Siis kulloisenkin budjettineuvotteluihin tämä perustuu...mutta, silti olisi mielestäni mahdollisuus tehdä niin HALUTTAESSA oikeesti pitempi aikaikavälillä toimivaa rahoitusratkaisuja...Tämä lyhytrahoitteinuus...kun tuo vain lisäkustannuksia jos, sitten ajatellaan vaikka tuota tärkeää puolta...kun kuntoustuspuolen rahoitusjärjestelyä...On typerää aina aloittaa....alusta...Monesti näitä tarinoita jo kuulleenna minusta sellainen myös eriarvoistaa ihmisiä jos, mikä....
Friidu jälleen. Anteeksi kirjoitusvirheet. Toistamiseen...
Lähtee goisaa päätäni todella särkee...*En vain malttanut olla vastaamatta;)) Friidumaiseen tapaani, koska aihe ja aloitus todella sellainen josta itsekin mielelläni keskustelen.
Kiitos, kaunis siis aloittajalle. joka NYT yrittää pitää nääpylänsä kurissa eikä...;)))
Tsauu....: Friidu
Mulla ei ole omakohtaista kokemusta minkäänlaisten lasten kasvatuksesta, ja näkemykseni ovat aikalailla kirjoista opittuja. Jouduin eräässä yhteydessä paneutumaan kehitysvammaisten erityispiirteisiin, ja luin pari asiaa koskevaa ammattikirjaa. Niiden avulla minulle alkoi kirkastua, mistä kehitysvammaisuudessa on kyse.
Syntyessämme meillä on valmiina ikäänkuin "automaattiohjauksia", jotka käynnistävät tietyt kehittymiset ilman sen kummempaa ohjausta. Kehitysvammaisella nämä synnynnäiset "ohjaukset" ovat puutteellisia. Keskittymällä nimenomaan näihin puutteisiin ja tukemalla sitä kehitystä, joka muilla lapsilla tapahtuu luontaisesti, saavutetaan parempi kehon hallinta. Kehon motorinen kehitys on yhteydessä havainto-, tiedonkäsittelytaitojen, tarkkaavaisuuden ja muistitoimintojen kehitykseen, eli niihin asiohin, joita arkielämän hallinnassa tarvitaan.
Sekä kehitysvammaisen omasta, että yhteiskunnan näkökulmasta olisi tarkoituksenmukaista tukea kehitysvammaisten kasvua mahdollisimman itsenäiseen elämään. Tähän tarvittaisiin jo varhaisessa vaiheessa yhteiskunnan panostusta. Se tulisi myöhemmin takaisin kustannussäästöinä, kun kehitysvammainen ei tarvitsisi aikuisiässä niin paljon tukea ja apua. Fyysinen terveyskin pysyy parempana, kun parantunut kehon hallinta mahdollistaa vapaamman liikkumisen.
Mahtavatkohan vanhemmat saada riittävästi ajantasaista tietoa siitä, mitä kehitysvammaisen lapsen kehityksen tukemiseksi kannattaa tehdä?
kanssasi aivan samoilla linjoilla. Ongelma saattaa tulla myös siinä ns. ajanrajallisuudessa vastaan. Kuinka paljon pieni lapsi jaksaa näitä viikottaisia kuntou tuksia..Pitää jättää aikaa myös muulle hänen elämässään. Tuosta motoriikan ja fysioterapiautin kuntouksesta (heidän antamastaan myöskin) meilläkin on myönteisiä kokemuksia pelkästään...koska ongelmia ollut tässä tientylaisesta selän ja hartija seudun alueella...myöhemmin..mutta, eräs ongelma on varmasti myöskin tämä ns. aluepoliittinen ongelma, miten näitä palveluita sitten saamme ja kuinka usein ne järjestyvät...En itse ole koskaan kokenut tätä ongelmaksi etteikö sitä varsinaista tietoa olisi saanut....kuitenkin sen tiedon eteen on täytynyt myös itse olla ns. aktiivinen...eli vähitellen sitä omaa "tietokantaani" olen minäkin keränyt...Sellainen asia kun vielä, emme pysty omaksumaan vaikeita asioita kerralla...Ainakaan minä en pystynyt...aikanaan. Eli tälläinen asia usein unohtuu...me vanhemmat tarvitsemme myös...sitä ns. uuden tiedon (joka saattaa olla meille hyvin uutta myöskin kipeää...) sen sulautteluun..oman aikamme.. Elämämme palat kun menevät usein samaan aikaan täysin uusiksi...eli toisinaan koko elämä myöskin... Kun kaikki lyödään kerralla ns. pöytään...;))) Muistan että, ensimmäisellä kerroilla minäkin jossa 12 asiantuntijaa sitten kertoi oman niin sanotun osaamisalueensa ja sen jälkeen antoivat minulle puheenvuoron jotta voin kysyä tarkemmin...Hitsi....Muistan että, olin vain kuin salamalla päähän lyöty...että, en muuta pystynyt kun katsomaan ulos ikkunnasta...joku muistaakseni sitten ystävällisesti kyllä....auttoi minut tuolista jopa ylös...mutta, tätä mitä odotin eniten...Snadia myötätuntoa edes näiltä ns. asiantuntijoilta....ja lääkäreiltä silloin...: Otan osaa suruusi nyt....Sitä en kuullut....Myöhemmin opin ymmärtämään he tekevät vain työtään ja minä olin snadin perheeni kanssa vai siinä yksi....monista...Siksi aina kun itse nykyisin joudun kuuntelemaan tai sanotaanko näin...saan kuunnella vuorostani: Aloitan näin: Otan osaa suruusi nyt...tai jos, käyn ensikertaa kotona vien äidille kukkia...( teen itse tämän parissa myös vapaa-ehtoistyötä...) mutta rajoitetusti... Tämä ns. vertaistuki homma kun erittäin tärkeä osa-alue...minullekin. Myös sen tärkeyttä en itse vähäksy...koskaan...Saamme antaaksemme ja annamme saadaksemme....Toisinaan tämä pitää myös positiivisella tavalla onneksi paikkansa...
Tsau:Friidu
Kuiva tavoitteellinen kuntoutus ja ohjattu terapia käy varmaan rankaksi kenelle hyvänsä, ja kuten tuolla aiemmin mainitsin, mullaa ei ole omakohtaista kokemusta kasvatuksen tai kuntoutuksen arkisesta uurastuksesta. Miksi aihe minua kuitenkin kiinnostaa, johtuu siitä, että suunnittelin 7 vuotta sitten kehitysvammaisten motorisia taitoja kehittävän leikkipaikan. Siinä yhteydessä hoksasin, kuinka paljon enemmän voitaisiin tehdä ja nimenomaan kehitysvammaisen ehdoilla.
Sain eräältä kokeneelta erityiskasvatuksen osaajalta tavoitteet ja perustiedon suunnittelutyölleni, ja otin suunnittelutyössäni huomioon ammattikirjallisuudessa mainitut keskeiset kehittymistarpeet ja menetelmät niiden harjoilleluun, esimerkiksi askeltaminen, ympäristön ja muodon hahmottaminen, värien erottaminen, käden ja silmän yhteistyö, sosiaaliset taidot ja uskaltaminen. Kehitysvammaisillehan on kouluja, kuten muillekin lapsille, ja leikin yhteydessä opitaan monia tärkeitä asioita.
meilläkin täällä missä oma kundimme käy päivittäin on hyvin pitkälle koulutettuja ammatti-ihmisiä näitä eri ryhmämuotoja vetemässä. Kuitenkin aina niin että, sielläkin huomioidaan tämä yksilöllinen tarve kullakin erikseen. Siksi tuota paikkaa minäkin arvostan. Eli mennään tuossa erittäin haasteellisessa tehtävässä joka kestää läpi elämän...snadein askelein ja ýmmärretään myös tämä aina ei mennä suinkaan ainoastaan eteenpäin. Vaan jo opitut asiat saattavat ns. unohtua jolloin joudutaan taas niihin palamaan.
Meilläkin tuo ns.hienomotoriikka on aina erittäin hyvä. Lähden tässä nyt pitkästä aikaa minäkin hankkimaan vähän taulun pohjia (valmiita) sekä lisää akryylivärejä. Tarkoitus kun tänään illalla aloittaa meidänkin maalaaminen...yhdessä. Eilen tuossa vanhasta seinä almanakasta jo kuvia katseltiin (kauniita kuvia kukista) minkä niistä valitsemme...malli kun täytyy olla;))
Aikaan meilläkin tilanne oli niin haasteellinen että, koulumuoto oli pääasiassa sellainen että, erityisopettaja kävi jopa 4 vuotta yhteen pötköön himassa opettamassa..Kun sitä sopivaa koulumuotoa ei täältä löytynyt. Tätä ihanaa ja kärsivällistä miesopettajaa minulle jäikin sitten todella ikävä... Lopulta kun suhde kehittyi sellaiseksi luontevaksi hänen ja minunkin välillämme....Että, kun nuo tunnit olivat ohitse. Hän jäi aina kahville tai syömään kanssamme...ennenkuin lähti raskaan työpäivän päätteeksi sitten himaansa;))) Kuitenkin suhde oli ja pysyi ammattilisella tasolla toisiamme kunnioittaen;)) Opin ymmärtämään myös jotain hänen erittäin vaativasta työstään....
Tsau:Friidu
Lidlissä on aina silloin tällöin edullisia taulupohjia. Ostin niitä muutaman varastoon, kunhan ehtis joskus vaan maalaamaan. On niin paljon muuta mukamas tärkeämpää tekemistä.
Jokaisella alalla on omat asiantuntijansa. Hienoa, että saitte hyvän opettajan. Kaikissa kunnissa ei ole mahdollista saada yhtä hyvää ohjausta erityistukea tarvitsevalle lapselle. Silloin kehityksen tukeminen jää vanhempien tehtäväksi. Tällöin vanhempien olisi hyvä saada ammattilaiselta opastusta siihen, miten toimia.
löytää sellainen a) erityisopettaja joka tekee tätä oman työnsä lisäksi (siis lisätunteina vielä oman päivätyönsä päälle)...ja sitten tämä syntyykö opettajan ja oppilaan väliin sellainen ns. luottamus lopulta että, opetus onnistuu. Yhtä vain surin näitä viikkotunteja olisi saanut olla enemmän. Kuitenkin kunnille tämä maksaa maltaltaita. Joten siinäkin sitten jo silloin säästettiiin. Hauskoina muistoja minulla nyt. Kun tämä opettaja ensi kertoja tuli meille himaan. Kundi oli niin pettynyt jo..että, lähti aina keinumaan ulos. Ope oli kuitenkin ihanan kärsivällinen hän ei lähtenytkään perään;))) Pikkuhiljaa sitten tuo luottamus syntyi...ja Opea odottiin....tulisi jo!!;))) Tämäkään ei ollut aluksi itsestään selvää että, tämä ihana miesopettaja olisi saanut jäädä opetustuntien jälkeen kahville. Kundi tuijotti kelloa. Opetus päättynyt open siis poistuttava;))) Ei ku kengät open eteen... poistu....Nooh, kärsivällinen ope kun oli...antoi tähänkin aikaa;))) Lopulta sitten ope sai meille jäädä jopa syömään;)))
Himskutti nyt tuli oikeesti ikävä... sanoo, Friidu...ja salaa hieman pyyhkäisee silmäkulmaansa...
Kiitos muuten, vinkistä,....taidan lähteä nyt Lindliin.... Nähdään taas..
Tsau:Friidu