Kaipaisin neuvoja...
Asun Egyptissa talla hetkella ja 3,5 v. tyttareni on nyt 3kk sisaan saanut 4 epileptista kohtausta .
Ensimmainen ns.poissaolokohtaus tuli 20.11. Hanella silmat jaivat tujottamaan ylospain kesken syomisen, han ei reagoinut mihinkaan.
Kohtaus kesti ehka muutaman minuutin.Veimme hanet paivystykseen, jossa hanen paansa kuvattiin ja sielta ei loytynyt mitaan.Seuraavana paivana, hanelta otettiin nukutuksessa aivosahkokayra 15 minuutin ajalta ja se oli ok.
Onneksi 10 paivaa tuon tapahtuman jalkeen tanne missa asumme, tuli Kairosta lasteneurologi, hanen mukaansa aivosahkokayra oli ok, mutta kehoitti tarkkailemaan tilannetta ja kohtauksia tulee lisaa, niin helmikuussa han on taas tavattavissa taalla.
4 paivaa ennen kohtausta han oli riehuessaan tipahtanut sohvalta ja lyonyt paansa voimakkaasti laattalattiaan ja takaraivoon kohosi iso kuhmu.Putoamisen jalkeen han kuitenkin itki ja jatkoi leikkejaan normaalisti, mutta tarkkailin hanta kuitenkin noin vuorokauden verran, herattelin keskella yota jne.
Tyttaremme ehti tassa valissa (20.12) jo liukastua vessan lattialla (oli vetta lattialla ja kaakelilattia) ja taas loi paan - tasmalleen sama kohta kuin marraskussa, kaytimme hanta paivystyksessa, siella sanottiin ei hataa, tarkkailtava 24 tuntia.Jalleen kaatumisen tytto itki normaalisti ja hetken paasta jo leikkimassa.
Onneksi pian tuon jalkeen saimme Suomesta tahan tarkoitukseen suunnitellun kyparan, joka suojaa paata.
Seuraava kohtaus tuli 4.1. ja se oli taas poissaolokohtaus eli samoin kuten viimeksi, mutta kesti lyhemman (sekunteja) aikaa ja han laski allensa sen aikana. Kohtauksen jalkeen han oli normaali.
Molemmat nama poissaolokohtaukset ovat tapahtuneet ennen nukkumaanmenoa (lieneeko vasymyksesta johtuvia?).
Seuraava tuli 28.1. ja se oli jo 'oikea' iso kohtaus (Grand mal) eli tytto meni lattialle, satki ja nytkyi, suusta tuli kuolaa.Tama tapahtui haissa, jossa oli tanssiesitys, jossa oli valkkyvia valoja ja lisaksi paljon metelia ja tapahtui illalla eli vasymyksella eli myos osuutta asiaan. Kohtauksen jalkeen tytto oli hetken 'tajuissaan' sitten nukahti, nukkuin n.puoli tuntia ja heratessaan oli ok.
Viimeisin tuli 10.2.Tytto leikki illalla siskonsa kanssa heidan huoneessaan, siella oli myos tv auki.Yhtakkia siskonsa tuli sanomaan, etta nyt meni pikkusiskon silmat taas 'hassusti' eli kaantyivat nurin ja saman tien kun menin huoneeseen, etta tytto kaatui suorilta jaloilta maahan, onneksi oli se kypara paassa. Taas satki ja nytkyi maassa, myos silmat rapsyivat ja suu maiskutti ja tuli vahan kuolaa..Kohtauksen jalkeen (kesti joitakin minuutteja) tytto oli ikaankuin havahtui, mutta naytti olevan muissa maailmoissa, en ymmartanyt hanen puhettaan, han ei oikein hallinnut raajojaan, oli sekava, ei oikein ottanut kunnolla katsekontaktia - tata kesti ehka n.10min. sen jalkeen sain hanet nukkumaan ja heratin kerran yolla vessaan, han oli puol hereilla, ei oikein havahtunut. Aamulla herasi n.12tunnin unien jalkeen ja oli oma itsensa.
Tama lasten neurologi ei ole viela paassyt tanne (Egyptin ja Kairon kaoottisen tilanteen takia). ja en tieda nyt koska han on tulossa, mutta tiedan, etta tyttoni tarvitsee laakityksen.
Mutta sekin pelottaa minua, silla olen ymmartanyt, etta oikean laakkeen loytaminen saattaa vieda kuukausia (varsin lapselle) ja laakkeet voivat myos aiheuttaa esim.persoonan muutoksen lapselle?
Olen miettinyt mika on voinut laukaista kohtaukset: Viime vuoden huhtikuussa tytollani nousi korkea kuume, jonka aikana han sapsahteli. Tammoista ei ole tapahtunut aiemmin hanelle kuumeessa. Sen jalkeen aina kun on tullut kuume, han sapsahtelee.
Viime toukokuussa mina ja lapseni olimme Suomessa ja otimme kaikki sikarokotteet. Nyt kun olen seurannut netissa uutisia, huomasin etta sikarokotteen ja narkolepsia valilla on ilmeisesti joku yhteys. Voiko olla, etta sikarokote on laukaissut lapsellani taman epilepsian?
Vai olisiko se seurausta paan vammasta (myos niista aiemmista lapsuuden kolhimisista)?
Haluaisin tulla Suomeen tutkimuksiin lasteni kanssa, mutta en uskalla lentaa ennekuin laakitys on ok, silla pelkaan etta tytto saa ns.pitkittyneen kohtauksen lentokoneessa ja se kohtaus vaatii valitonta sairaalahoitoa.
Haluaisinkin kysya, mita minun kannattaa vaatia laakarilta taalla? Kuinka Suomessa tammoinen tapaus tutkittaisiin, mita kokeita maarattaisiin? Kuinka voin yrittaa estaa kohtauksia? Kuinka voin toimia kohtauksen tullessa? Koska on valttamatonta laheta sairaalaan? Kuinka hanen joka paivainen elamansa tulisi jarjestaa ettei kohtauksia aiheuttavia arsykkeita tulisi? Olen yrittanyt pitaa ruokarytmin ja nukkumisrytmin tasaisena. En myoskaan anna hanen katsoa juurikaan televisiota.
Talla hetkella sydan kurkussa pelkaan uutta kohtausta, silla niita on tullut 'kiihtyvalla' vauhdilla eli kohtausten valinen aikavali on pienentynyt koko ajan ja mielestani kohtaukset ovat myos olleet kerta kerralta 'pahempia'.
Vastauksesta syvasti kiitollinen!
Asun Egyptissa talla hetkella ja 3,5 v. tyttareni on nyt 3kk sisaan saanut 4 epileptista kohtausta .
Ensimmainen ns.poissaolokohtaus tuli 20.11. Hanella silmat jaivat tujottamaan ylospain kesken syomisen, han ei reagoinut mihinkaan.
Kohtaus kesti ehka muutaman minuutin.Veimme hanet paivystykseen, jossa hanen paansa kuvattiin ja sielta ei loytynyt mitaan.Seuraavana paivana, hanelta otettiin nukutuksessa aivosahkokayra 15 minuutin ajalta ja se oli ok.
Onneksi 10 paivaa tuon tapahtuman jalkeen tanne missa asumme, tuli Kairosta lasteneurologi, hanen mukaansa aivosahkokayra oli ok, mutta kehoitti tarkkailemaan tilannetta ja kohtauksia tulee lisaa, niin helmikuussa han on taas tavattavissa taalla.
4 paivaa ennen kohtausta han oli riehuessaan tipahtanut sohvalta ja lyonyt paansa voimakkaasti laattalattiaan ja takaraivoon kohosi iso kuhmu.Putoamisen jalkeen han kuitenkin itki ja jatkoi leikkejaan normaalisti, mutta tarkkailin hanta kuitenkin noin vuorokauden verran, herattelin keskella yota jne.
Tyttaremme ehti tassa valissa (20.12) jo liukastua vessan lattialla (oli vetta lattialla ja kaakelilattia) ja taas loi paan - tasmalleen sama kohta kuin marraskussa, kaytimme hanta paivystyksessa, siella sanottiin ei hataa, tarkkailtava 24 tuntia.Jalleen kaatumisen tytto itki normaalisti ja hetken paasta jo leikkimassa.
Onneksi pian tuon jalkeen saimme Suomesta tahan tarkoitukseen suunnitellun kyparan, joka suojaa paata.
Seuraava kohtaus tuli 4.1. ja se oli taas poissaolokohtaus eli samoin kuten viimeksi, mutta kesti lyhemman (sekunteja) aikaa ja han laski allensa sen aikana. Kohtauksen jalkeen han oli normaali.
Molemmat nama poissaolokohtaukset ovat tapahtuneet ennen nukkumaanmenoa (lieneeko vasymyksesta johtuvia?).
Seuraava tuli 28.1. ja se oli jo 'oikea' iso kohtaus (Grand mal) eli tytto meni lattialle, satki ja nytkyi, suusta tuli kuolaa.Tama tapahtui haissa, jossa oli tanssiesitys, jossa oli valkkyvia valoja ja lisaksi paljon metelia ja tapahtui illalla eli vasymyksella eli myos osuutta asiaan. Kohtauksen jalkeen tytto oli hetken 'tajuissaan' sitten nukahti, nukkuin n.puoli tuntia ja heratessaan oli ok.
Viimeisin tuli 10.2.Tytto leikki illalla siskonsa kanssa heidan huoneessaan, siella oli myos tv auki.Yhtakkia siskonsa tuli sanomaan, etta nyt meni pikkusiskon silmat taas 'hassusti' eli kaantyivat nurin ja saman tien kun menin huoneeseen, etta tytto kaatui suorilta jaloilta maahan, onneksi oli se kypara paassa. Taas satki ja nytkyi maassa, myos silmat rapsyivat ja suu maiskutti ja tuli vahan kuolaa..Kohtauksen jalkeen (kesti joitakin minuutteja) tytto oli ikaankuin havahtui, mutta naytti olevan muissa maailmoissa, en ymmartanyt hanen puhettaan, han ei oikein hallinnut raajojaan, oli sekava, ei oikein ottanut kunnolla katsekontaktia - tata kesti ehka n.10min. sen jalkeen sain hanet nukkumaan ja heratin kerran yolla vessaan, han oli puol hereilla, ei oikein havahtunut. Aamulla herasi n.12tunnin unien jalkeen ja oli oma itsensa.
Tama lasten neurologi ei ole viela paassyt tanne (Egyptin ja Kairon kaoottisen tilanteen takia). ja en tieda nyt koska han on tulossa, mutta tiedan, etta tyttoni tarvitsee laakityksen.
Mutta sekin pelottaa minua, silla olen ymmartanyt, etta oikean laakkeen loytaminen saattaa vieda kuukausia (varsin lapselle) ja laakkeet voivat myos aiheuttaa esim.persoonan muutoksen lapselle?
Olen miettinyt mika on voinut laukaista kohtaukset: Viime vuoden huhtikuussa tytollani nousi korkea kuume, jonka aikana han sapsahteli. Tammoista ei ole tapahtunut aiemmin hanelle kuumeessa. Sen jalkeen aina kun on tullut kuume, han sapsahtelee.
Viime toukokuussa mina ja lapseni olimme Suomessa ja otimme kaikki sikarokotteet. Nyt kun olen seurannut netissa uutisia, huomasin etta sikarokotteen ja narkolepsia valilla on ilmeisesti joku yhteys. Voiko olla, etta sikarokote on laukaissut lapsellani taman epilepsian?
Vai olisiko se seurausta paan vammasta (myos niista aiemmista lapsuuden kolhimisista)?
Haluaisin tulla Suomeen tutkimuksiin lasteni kanssa, mutta en uskalla lentaa ennekuin laakitys on ok, silla pelkaan etta tytto saa ns.pitkittyneen kohtauksen lentokoneessa ja se kohtaus vaatii valitonta sairaalahoitoa.
Haluaisinkin kysya, mita minun kannattaa vaatia laakarilta taalla? Kuinka Suomessa tammoinen tapaus tutkittaisiin, mita kokeita maarattaisiin? Kuinka voin yrittaa estaa kohtauksia? Kuinka voin toimia kohtauksen tullessa? Koska on valttamatonta laheta sairaalaan? Kuinka hanen joka paivainen elamansa tulisi jarjestaa ettei kohtauksia aiheuttavia arsykkeita tulisi? Olen yrittanyt pitaa ruokarytmin ja nukkumisrytmin tasaisena. En myoskaan anna hanen katsoa juurikaan televisiota.
Talla hetkella sydan kurkussa pelkaan uutta kohtausta, silla niita on tullut 'kiihtyvalla' vauhdilla eli kohtausten valinen aikavali on pienentynyt koko ajan ja mielestani kohtaukset ovat myos olleet kerta kerralta 'pahempia'.
Vastauksesta syvasti kiitollinen!
Vastaukset 5
Vanhimmat
saat näistä linkeistä hyödyllistä tietoa.
Lapsi ja epilepsia (pdf-liitteen lataus mahdollisuus).
http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/oppaat_ja_tuotteet/verkkokauppa/perusoppaat/lapsi_ja_epilepsia.797.shtml
Lapsen epilepsia.
http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/epilepsialiiton_ajankohtaista/tietoa_epilepsiasta/lapsen_epilepsia
Lapsen epilepsia.
http://hyvaterveys.fi/artikkelit/Lapsen-epilepsia/54/?c=Sairaudet
Epilepsialiitto.
http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/
Siskoni pojalla oli talvella aivokuume..ja siitä jäi epilepsia tai siihen ainakin on lääkitys menossa kepra niminen.
Mutta nyt sitä saatu siitä lähtien janytten poissaolo ja tajuttomuuskohtaukset ovat lisäntyneet. Nytten sitten eilen nostettiin annostusta..ja seuraillaan tilannetta egg eivät suostuneet ottamaan, joten siskoni on ollut tänään yhteydessä turkuun yksityiseen jos siellä saisi egg sekä ehkä magneettikuvat ettei aivokuume ole uusinut.
Eritoten pojalla nousee usein kuume kun kohtaukset alkaa. nyt löi hampaat yhteen ja sisko ei ollut yksinään saanut suuta auki et oli saanut kaivettuu vaahdot,oksennukset pois ja sai antaa henkee pojalle.
Siellä oli lääkäriauto ja ensivaste ollut apuna.
Heillä on ensiapuna ollut peräruiskeena annettavana ensihoitolääke kouristuksiin.
Joka ei heti nytten auttanut sekään.
Sinuna olisin mahdollisimman pian yhteydessä jonnekkin päin lääkärille ja saisi egg varmistettua ja mahdollisin lääkken aloitettua.
siskoni pojalla oli egg ssä etäpesäke mikä oli näkynyt selvästi. Kuume on tosi raju jo 36,5 on silloin jo sänkypotilaana ja kuume voi pompata 20 min 36,5-40 asteeseen...saa nähdä mitä tuleman pitää ja kun pääsee jatkotutkimkusiin mahdollisesti ensiviikolla pulsiin turkuun nytten ainakin ensin..
Jos haluat laittaa meiliä niin [email protected] ja annan mielellään siskoni yhteystiedot hänkin varmasti kirjoittelee mielellään kohtalokaverin kanssa.
eeg, ei egg.
Mitä teille kuuluu, kuinka lapsen hoito on edennyt? Kirjoittamasi tilanne kuulostaa melko huolestuttavalta tuolloin helmikuussa.