Pseudotumor Cerebri

Ajattelin täältäkin pitkästä aikaa kurkata onko mitään uutta keskustelua aiheesta. Täällä yksi, ensimmäisen kerran minulla diagnosoitiin Pseudotumor Cerebri 2003 ja sitten muutaman terveenä olo vuoden jälkeen uudestaan 2009. Edelleen syön lääkkeitä vaikka yleisen puolen lääkärit ovat kovasti kehottaneet lopettamaan ne. Oireet vaan tulevat takaisin jos vähennän liikaa lääkkeitä. Koska sinulla diagnosoitiin ja onko sinulla lääkkeet vai joku muu hoitomuoto? Itse jouduin vaihtamaan alaa ja lähtemään opiskelemaan, koska stressaavaa työtä en voi tehdä. Muutenkin olen oppinut että tämän kanssa pitää ottaa asiat vaan päivä kerrallaan ja varsinkin olla ottamatta turhaa stressiä turhista asioista. Olisi kyllä tosi kiva vaihtaa kuulumisia vähän paremmin, mutta itse tekisin sen mieluummin vaikka sähköpostin tai Facebookin kautta ku tää näkyy kaikille.

Minua ei ole virallisesti diagnosoitu, mutta luulen sairastavani samaista tautia. Käyn kirjoittelemassa ja juttelemassa englanninkielisellä foorumilla ko. tilasta, ja monet oireet pätevät omaan tilanteeseen - ainoa ero on se, ettei minulla ole staasipapillia.

Laitan myös sinulle HilpaDilpa sähköpostia. =)

Hei!

Ihanaa löytää muitakin ihmisiä jotka tästä kärsii! Oma historiani alkoi viime syksynä, kun teksteihin alkoi ilmestyä haamukuvia yläpuolelle. Parin kuukauden kuluttua haamukuvia tuli myös esineisiin, ja silloin säikähdin kunnolla ja menin silmälääkäriin.

SIlmälääkäri sanoi että näköhermon pää näyttää turvonneelta, ja antoi lähettee silmäpolille. Täällä silmä kuvattiin ja todettiin että näköhermon pää on turpeahko. Tästä sain lähetteen magneettikuvaukseen. Kasvainta tms ei löytynyt. Neurologi mittasi selkäydinpaineen ja arvo oli 28. Tähän sain Ödemin-lääkityksen, aluksi 2 tablettia aamuin illoin, sitten määrä nostettiin kolmen kautta neljään kun kaksoiskuvia näkyi edelleen. Lääkkeen aloittamisen mukana tuli ilmiö, että heti kun sykkeeni nousee, niin näkökenttääni ilmestyy valopallo, joka näkyy kun liikutan silmiäni. Tähän samalla silmiä särkee kamalasti. "Kohtaus" menee ohi kun syke tasaantuu. Tästä johtuen en kuitenkaan voinut harrastaa enää liikuntaa, mikä oli inhottavaa. Lisäksi valopallot näkyvät aina, jos katson sivulle ja esim. ravistan päätäni, tai jos olen pää alhaalla (esim. laitan kenkiä jalkaan) hetken ja nousen sitten ylös.

Nyt viime mittauksessa arvo oli laskenut 18, joka on kuulemma normaali (kuuluisi olla ilmeisesti alle 20). Kuitenkin näen kaksoiskuvia edelleen, varsinkin illalla kun olen väsynyt. TV:n katsominen on inhottavaa kun tekstit kulkee kahdessa rivissä, on siis ne oikeat tekstit ja niiden haamut sitte yläpuolella, samoin ihmisen katsominen on tyhmää kun silmien yläpuolella on toiset silmät.

Ödemin-lääkitys lopetettin tuossa pari viikkoa sitten, mutta tuo valopalloilmiö ei ole kadonnut kuten olisin lääkkeen lopettamisen myötä olettanut. Edelleen jos katson sivulle niin ne näkyvät. Rankempaa liikuntaa en ole päässyt kokeilemaan koska tulin kipeäksi, mutta eilen kovan yskän myötä oksensin (=roikuin pää alhaalla) , ja kun suoristauduin ylös vessanpöntön päältä niin valopallot esiintyivät taas.

Olen ihan hukassa. En tiedä yhtään että onko tämä jotain ohimenevää, vai onko tämä jotain joka rappioittaa elämäni pikkuhiljaa. Kaksoiskuvat ainakin pahenevat pikkuhiljaa koko ajan, vaikka painearvo onkin nyt ilmeisesti normaali. Eilen olin Tyks:ssä tapaamassa neurologia, ja hän sanoi että olen siellä siksi että pitää harkita, pitäisikö minulle tehdä se sunttileikkaus. Vaikka arvoni on normaali?? En ymmärrä. Lisäksi neurologi Porissa, jolla olin aiemmin ollut, on sanonut minulle että se on hankalille tapauksille se äärimmäinen hoitotoimenpide ja antoi ymmärtää, että minä en kuulu niihin hankaliin tapauksiin. Mitään päänsärkyjä tms. minulla ei siis ole, ainut ongelmani on nuo kaksoiskuvat. En missään nimessä halua mihinkään leikkaukseen, ja olen ihan paniikissa nyt kun odottelen Tyks:stä päätöstä että pitäiskö leikata vai ei. Voiko ne tosiaan pakottaa mut johonkin leikkaukseen? Aloin taas itkeä, tuntuu etten tiedä mistään mitään ja olen vain muiden ihmisten armoilla.

Painoindeksini on 34.4 ja olen 23 w nainen. Aloin heti tammikuussa lahduttaa kun minulle sanottiin että sen pitäisi auttaa. Olen nyt laihduttanut n. 8 kg, mutta ainakaan vielä en siis ole huomannut sen vaikuttavan mitenkään. Toki normaalipainoon on pitkä matka vielä, mutta olisi luullut tuonkin auttavan.

Anteeksi nyt tämä pitkä ja sekava viesti. Olen ihan hukassa, paniikissa ja yksin, kukaan tuttu ei ole kuullutkaan tälläisesta sairaudesta enkä tiedä yhtään, missä menen ja mitä tulee tapahtumaan, ja se pelottaa.

Hei!

Vasta nyt löysin tämän viestiketjun, sairastuin itse vuosi sitten lokakuussa 2010. 2010 juhannuksesta asti niskani oli aivan jumissa, ja kun sitä ei saatu kuntoon relaksanteilla, kipulääkkeillä ja fysioterapialla, teki lääkäri lähetteen neurologille TYKS:iin. Siellä sit haastateltiin ja tutkittiin, ja varmuuden vuoksi tehtiin lähete vielä magneettikuviin pseudotumor cerebrin eli intrakranielli hypertension eli hyvänlaatuisen aivopaineen nousun poissulkemiseksi, koska minulla oli päänsärky lisääntynyt kevään jälkeen ja muuttunut migrenööttiseksi ja olin nähnyt kaksoiskuvia ja valopalloja. Magneetissa selveni, että silmämunani olivat aivan litistyneet takaa kovan aivopaineen vuoksi (35.5). Sitten silmälääkäriin -> staassipapillat oli valtavat, kaksi lääkäriä ihmettelivät vuorotellen silmiäni. Siitä lähtien olen käynyt seurannassa 3 kk välein. Lääkitykseksi aloitettiin Ödemin, enimmillään ollut 8 tablettia/vrk, nyt 7. Silmien tilanne on tasaisesti parantunut, mutta niskaoireet eivät sitten hellitä pätkääkään. Buranaa menee 400-800mg/vrk. Olen tässä yrittänyt soitella TYKS:iin, kauanko tällä tavalla jatketaan, kun vatsani ei kauaa kestä eikä hermotkaan. Kukaan lääkäri ei ole sanonut, mutta olen saanut nyt täältä sellaisen kuvan, että muillakin on masennusta ja kireyttä yms.? Olen ajatellut, että väsymys liittyy Ödeminiin osittain, osittain pitkittyneeseen kiputilaan, ja hermostuneisuus ja masennus näihin. Seuraava kontrolli Tyksissä minulle on luvattu vasta marraskuussa, silmälääkärille ensi viikolla.

Heippa!

Täällä kanssa yksi PC-potilas!

Sain diagnoosin tuossa kuukausi sitten.
Minulla oli kauan (tai no, pari viikkoa ehkä sillä lailla kunnolla) näkö huonona, vasen silmä temppuili varsinkin, ja päätin sitten lopulta että täytyyhän se mennä optikolle hankkimaan lasit.

Optikolla testattiin eka oikea silmä, ja siinä oli pientä hajataittoa vain. Vasemman silmän kohdalla ei mikään vahvuus eikä linssi auttanut, en nähnyt edes isointa kirjainta tai sitä kuvaa mikä siinä on, kirkkaana ja selkeänä. Sumeaa vain.. Optikko sanoi että silmälääkäriin mars.

Seuraavana päivänä tkhon josta lähete suoraa tietä oysin silmäpolille.
Siellä mittasivat silmänpaineita ja ottivat valokuvat, tehtiin värikarttakokeet ja kentät. Näköhermonpäät olivat kuulemma todella todella pahasti turvoksissa, ja sanoivat että täytyy jäädä yöksi neuron osastolle, ja saman illan aikana suoraa mennä magneettikuviin. Olin ihan paniikissa, koska yksi epäily oli kasvain. Kerkesin jo suunnitella mielessäni hautajaisia, ja itkin ja panikoin yms, ja pahinta oli kun menin kuvaukseen, siellä soi musiikki jonka laulun sanoissa sanottiin suunnilleen näin: "Tulit hautajaisiini mustissa vaatteissa, suret minua edelleen.. Aina vaan." Jepjep.

No. kuitenkin. Saman illan aikana kävi jo lääkäri minun huoneessa kertomassa että ei ole kasvainta (JEE!), ja että epäillään että minulla oisi pseudotumor cerebri. Selitti mikä se on ja mitä se tarkoittaa yms.

Seuraavana päivänä likvornäytteiden otto, ja paine oli mulla reippaasti yli 50. Mittarin ylin lukema oli 50, ja se pomppasi sinne suoraan heti, joten siksi tulokseksi sanottiin; reippaasti yli 50.

Aloitettiin ödemin. 8 tablettia pvässä (4 krt 2). Olin osastolla öömm 6 päivää muistaakseni, ja sitten kotiin. Sen jälkeen olen käynyt silmäpolilla kaksi kertaa, ja neurolle aika on parin vkon päästä. Siellä mitataan aivopaineen määrä taas.


Olen 23 v. Todella ylipainoinen.(johtuu vissiin siitä, ainakin lääkäreiden mukaan voisi olla yksi tekijä).


siinä minun sepustus.

nyt pitäisi laihduttaa. laihduttaa. syödä lääkkeitä. ja laihduttaa.
Laihdutusleikkaukseenkin lähti lähete, ja ravitsemusterapeutille. Saapa nähdä.

Hei!

Ajattelin itsekin kirjoittaa tänne kokemuksiani. Oma sairauteni havaittiin aivan liian myöhään. Diagnoosin sain toukokuussa 2012.

Jo syksystä 2011 minulla oli ollut päänsärkyjä. Niitä oli satunnaisesti ja ajattelinn niiden johtuvan vain huonosta ryhdistä tms.
Vuoden vaihteen jälkeen päänsäryt yleistyivä. Heti aamulla kun heräsin tiesin, että olisin tuskassa koko päivän. Loppuun menessä minulla oli viikkokin putkeen päänsärkyä.

Silloin aloin huolestuak, kävin lääkäreillä. Yksi veikkasi lihasjännityskipuja , toinen migreeniä. Mikään ei auttanu ja minusta tuntui, että jokin oli oikeasti pahemmin vialla.

Toukokuisena aamuna sitten heräsin ja huomasin, että oikeassa näkökentässäni oli harmaa läntti. Lähdin suoraan terveysasemalla, josta sain lähetteen neurologian päivystykseen. Magnettikuvausten perusteell minulla on pseudotumor cerebri.
Päivystyksestä lyötiin resepti käteen ja käskettiin ottaa yhteyttä, jos tilanne muuttu.

Minut soitettiin kuitenkin heti seuraavana päivänä tapaamaan neuro-oftalmologia (aivoperäisten sairauksien silmälääkäri), joka totesi ettei ole koko uransa aikana nähnnyt yhtä paha tapausta kun minä.
Aivopaineet olivat olleet niin kauan koholla ja näköhermoni puristuksissa, jonka vuoksi sokeutuminen oli alkanut. Lääke hoito kuulemma ei enää pelkästään toimisi.

Saman viikon loppuun mennessä olin neurokirurgian osastolla odottamassa leikkausta. Minulle tehtiin kaksi leikkausta, joissa molempien sierainten kautta yritettiin vapauttaa puristuksissa olevia näköhermoja.
Shunttia myös yritettiin, mutta aivoni olivat liian turvoksissa, ja operaatio jouduttiin keskeyttämään.

Nyt kaikesta tästä on jo puolisen vuotta. Minulle jo silloin todettiin, että koska näköhermot olivat olleet puristuksissa niin kauan, näkö ei välttämättä koskaan palautuisi ennallee. Siinä oltiin oikeassa.

Vasen silmäni on periaatteessa hyödytön. Näkökenttä on sumuinen, epätarkka ja vääristävä. Oikea silmä on hieman parempi, vaikkei silläkään yksin pärjäisi.
Pystyn toimimaan. Lukeminen on vaikeaa, koska näkö "syö" kirjaimia. Kun käytän tietokonetta, joudun suurentamaan tekstiä paljon, jotta pysytyisin lukemaan sen.

On pelottavaa lukea, että pseudotumor on uusiutunut niin monella. En usko, että pärjäisin itsenäisesti, jos näköni ottaisi vielä uudestaan samanlaisen kolauksen kuin toukokuussa..
Olen 19-vuotias.

Morjesta!
Täälläpä olisi yksi pc- potilas...
Siis olen 32-v mies
Ajattelin nyt lopulta jotain veistellä tänne, kun tuntuu niin saatanan turhauttavalta koko tauti.
Diagnoosi tehtiin minulle 12/08, silloin päänsärkyä oli takana muutamia kuukausia, kunnes menin päivystykseen oysiin. Sattumalta mittari selkään kun yritettiin poissulkea aivokalvontulehdus...
Kolmesti olen käynyt magneetissa-> ei mitään, onneksi!
Eilen viimeisin reissu silmäkontrolliin ja paineet nousussa, tosin tiesin kyllä koska head achea jo joku 9vk takana...
Kaikenkaikkiaan nyt vissiin kuudes kerta kun tauti tulee takaisin. Joka joulu vuodesta 08 on mennyt tän paskan merkeissä.
Ödejä oon popsinu vuosien varrella melkosen paljon, enimmillään 4x4 eli 4mg/pv
Sivuvaikutukset kuitenkin ödeminissä niin perseestä, että eilen sanoin etten niitä halua....
Nyt sitten kokeillaan prednisolon-kortisonia ja en tiiä jo nyt tuntuu että taitaa sivarit olla tässäkin aika miehekkäät....
Kylkeen furesista, vaikkei siitä kyllä joskus aiemmin kokeiltuna ollut hyötyä.
Saa nyt nähä alkaako helvetillinen turvotus niinku kortisoni yleensä tekee, sitä mä en kyllä haluaisi...suolan käyttö meni justiinsa pannaan.
Minussa tämä on aiheuttanu turhautumista koko paskaan, oysissa varmaan 10-15 eri neurologia hoitanu ja tilanne aina vaan sama, uusii, uusii,uusii

Sekavaa tekstiä, mutta sainpahan kuitenkin veisteltyä jottai.

Jos joku PC haluaa kirjoitella niin täällä olisi kanssa yksin ketä on ihan ulalla ja yksin tämän asian kanssa. Viestiä saa laittaa, sähköposti on [email protected] Laita vielä aiheeksi vaikka PC niin en vahingossakaan viestiä poista :D Terveisin 32v naispuolinen PC Helsingistä.

Minulla myös tämän vuoden alussa diagnosoitu IIH, lääkityksen lopetin ohjeen mukaan ja samantien alkoivat oireet uudelleen :/ Pelkään, että kuinka monta kertaa vaan uusii ja uusii.
Neurologit eivät oikein osaa tautia hoitaa, kortisonia ei tulisi tähän tautiin määrätä, siitä ei ole mitään apua, nyt minulla ainakin potilastiedoissa, että ei kortisonia.
Olen pk-seudulta, täällähän on näköjään muitakin, myös tuoreita vastauksia ketjuun. Voimia kaikille!

Kukaan ei ole vastannut ödemin-viestini aloitukseen joten laitan sen tänne:

Sairastuin pseudotumor cerebriin helmikuussa ja neurologini alkoi heti 4kk jälkeen puhua lääkkeen lopettamisesta. Olen syönyt koko ajan 250mg 2x4. Tautini eivätkä oireeni olleet läheskään tuolloin poissa, mutta jostain syystä lääkärini sai päähänsä, että olen nyt parantunut kun olen laihtunut 20kg. Silmänhermot olivat hieman kyllä jo parantuneet ja magneettikuvassa ei painetta näy. Ei ole uskonut enää oireita vaikka minulla ei ole mtn syytä valehdella.

Nyt syys-lokakuussa oloni on parantunut, vaikkei täydellinen olekaan. Olen tähän asti saanut syödä ödeminiä mutta ensi kuussa lääkärin mukaan on lopetettava. Eli kaippa se on pakko, vaikka ihan vielä en uskaltaisi. Tuntuu, että ihan kuin antibioottia söisi kuurin ja nyt pakko lopettaa...

Onko kenelläkään kokemusta ödemin lopettamisesta? Näinkö nopeaa lääkitys lopetetaan? Pelkään, että oireet tulevat takaisin kun olo ei vielä ole normaali. Tosin osa oireista voi johtua juuri ödeministä. Alunperin minulle sanottiin, että joudun syömään lääkettä vähintään 2 vuotta! Toivottavasti joku osaa auttaa :l

Tuli tässä mieleen, että onko Suomessa mitään "kunnon" vertaistukiryhmää tätä sairautta sairastaville? Ajattelin, että voisin perustaa esim. facebook-ryhmän johon halukkaat voisivat liittyä. Siellä voisi helposti vaihtaa ajatuksia ja huolia. Helpommin kuin täällä. Ryhmä voisi olla "salainen", eli ei näy muille fb-kavereille, vain itselle ja ryhmäläisille.

Jos edes yksi haluaa liittyä, perustan sellaisen!

Hei kaikki,

Googlettelin taas tätä sairautta ja löysin tämän keskustelun, johon olen kirjoittanut 6.4.2011.

Tässä välissä olen onnistunut laihtumaan bmi 31.5:een (vuonna 2011) ja sen jälkeen lihomaan bmi 38:aan (vuonna 2012) ja nyttemmin se on 33,4. Eli ryssin tuon laihdutuksen, joka tuolloin 2011 oli hyvällä mallilla.

Kaksoiskuvat ovat pahentuneet, en näe mitään selvästi. Jouduin aloittamaan elokuussa Ödeminin uudelleen (annostus 2 x 2 tbl päivässä), en ole huomannut tälläkään kertaa mitään vaikutusta näköön. Sivuvaikutuksia kyllä on entiseen malliin...

Olin tänään taas silmäpolilla kontrollitutkimuksissa. Näkökenttätutkimuksissa mulla oli todellisia vaikeuksia nähdä sitä pienintä valoa, koska en kerta näe mitään terävästi ja kaikki katsomani valopisteet hajoaa. Olen aika varma. että näkökenttätutkimuksen tulos on huonompi kuin viime kerralla. Lääkäriaika minulla on kahden viikon päästä, hermostuttaa...!

Lisäksi alkuvuonna mulla ilmestyi molempiin näkökenttiin sumea alue. Luojan kiitos ne eivät ole (vielä?) terävän näkemisen alueella. Silmälääkäri totesi vain että jokaisen ihmisen silmässä on ns. sokea alue, ja "jostain syystä sinä olet alkanut aistimaan ne". Eli näen ne sokeat alueet vaikka ei kuuluisi... Mitään sen enempää ei kukaan ole tuohonkaan osannut sanoa, ja nyt elän pelossa että tää on jotain sokeutumisen alkua. Nyt olen 26-vuotias, ja diagnoosista tulee kohta kolme vuotta täyteen. Edelleen olen yksin tämän asian kanssa. En voi muuta kuin laihduttaa, mutta nyttemmin sekin on takkuillut enkä ole saanut kesän jälkeen pudotetuksi kiloakaan. Suunnaton stressi aiheesta ei sekään auta...

Tässä mun kuulumisia, valitettavan negatiivissävytteisiä :(

Nukkaliina, Facebook-ryhmä (suomalainen) on jo olemassa, ollut jo vähän aikaa. Löytyy haulla. Jäseniä tällä hetkellä muutama.

Moikka!

Enpä tiedä, mahtaako täällä enää käydä kukaan kun on jo niin pitkä aika tuosta edellisestä kirjoituksestakin... mutta mulla täällä hirmu ahdistus päällä ja ajattelin, että jostain jos löytäis jotain kokemuksia kun tuntuu, ettei nyt niin kovin yleinen vaiva taida olla.

Mulla tämä todettiin nyt syyskuussa -14 ja osastojakson jälkeen pärähdin sitte kotiin acetazolamidieni kanssa. Mulla jotenkin kävi niin kummasti, ettei mulla ollut muita oireita kuin näkökentän laidoilla väreili ja korvissa kohisi aika kovin. Poskiontelohommia kun olen sairastellut aiemmin niin jotenkin nuo paineentunteet jäi kai huomaamatta. (söin estolääkkeenä antibiootteja puoli vuotta tuohon poskiontelohommaan ja sitä epäilevät mahdolliseksi aivopaineen syyksi) Silmälääkärille kanssa menin ja siellä sanottiin, että sulla on joko aivopainetta tai kasvain. Sitte viikon oottelin kotona ja porasin, että nyt se on sitte menoa... helpotus oli tietty iso kun sitte lopulta kerrottiin Taysissa, ettei mitään kasvainta oo. Mutta nämä päänsäryt ja silmäsäryt, pahoinvoinnit ja pistelyt sun muut alko vasta lääkityksen alettua. Että sikäli vähän huvittaakin. Näin kurja olo ei oo ollut vielä aiemmin ollenkaan...

Olen koittanut hakea jotain neurologia, jonka vastaanotolle pääsis käymään kun nyt vaan tuntuu, ettei heru noita aikoja vaikka kuin pyytää. Soittoaikoja on tullut kaksi ja niistäkin toinen oli kai unohtunut tai jotain. Silmäpolin kontrollissa kävin ja siellä sanoivat, että on se hiukan lievittynyt, että mittausten perusteella niistä silmänpohjankuvista, muttei paljoa. Mietin vaan, että missähän kohtaa sitä sitten otetaan niitä paineita sieltä selkäydinkanavasta uusiksi? Jos näkö huononee vai mitenhän se menee? Mullakin oli se paine oli viimeksi 48 ja lääkitys on tällä hetkellä 3x päivässä 2x250mg. Mulle puhuttiin jotain siitäkin, että voitas hoitaa kolmen päivän välein niillä lumbaalipunkttioillakin. Mulla tuli viimeksi niin pirullinen punktiopäänsärkykin siitä, etten kyllä siihenkään ihan heti haluais. Ja sitte se olis varmaan jäätävä taas pois töistäkin. Mites te muut, ootteko pystyneet olemaan töissä ihan normisti?

Jos on olemassa joku naamakirjaryhmä asian tiimoita niin tosi mielissäni mäkin liittyisin siihen. Kävin jo vähän etsiskelemässä, mutten löytänyt kun enkuksi vaan niitä sivuja...

Täältä ilmoittautuu myös kyseisen diagnoosin saanut.

Minun lääkäri rumba alkoi joskus reilu vuosi sitten elokuun aikoihin, kun huomasin että minun olla on sumentuma silmässä. Näöntarkastuksessa kävin viikko jälkeen , kun huomasin sumentuman, näkö normaali mutta tarkastaja huomasi että oikeassa silmässä on jotain ongelmaa. Seuraavana päivänä oli tarkoitus lähteä käymään tk:n päivystyksessä, mutta samana päivänä jouduin lähtemään keskussairaalan päivystykseen kesken iltavuoron.

Töissä ollessani alkoi näkeminen mennä hankalaksi, silmälasit ei auttanaat. Ajattelin ensin että kuvittelen koko homman kunnet näkö alkoi heiketä reilusti vasemmasta silmästä. Näin varjoja ja kaksoiskuvia, sekä näkö muutenkin huonontui reilusti vasemmasta silmästä, en enää edes muista miten oikea silmä oireili, muuten kuin että siinä on sumentuma. 2-3h meni ja näkö oli taas entisensä, mutta eivät ne päivystyksessä muuta sanoneet että jäädä yöksi ja aamulla silmälääkärille.

Silmälääkäri tutki silmät ja ne tutkittiin terveiksi silmäsairauksista, mutta näköhermon päät ovat turpeahkot, mutta ei sinänsä kunnolla turvoksissa. Silmälääkäri heitti heti ilmoille tämän kyseisen sairauden mahdollisuuden. Huomattavasti suurentunut sumentumahan mulla jo oli, joten pikainen lähete laitettiin pään magneettikuviin. Magneettikuvissa kävin loka-marraskuun aikoihin, mitään ei kuvista löytynyt. Aika neurologille tuli, joka loppujen lopuksi siirtyi ja siirtyi huhtikuulle.

Silmälääkärissä kävin parin kk välein näkökenttätutkimuksissa ja kaikennäköisiä muitakin tutkimuksia tehtiin. Mistään ei mitään uutta löytyny, mutta sumentuma pikku hiljaa pienentyi, onneksi. Neurologille päästyäni oli uusi oire pikku hiljaa alkanu enemmän ja enemmän vaivata, valopallo oikeassa silmässä. syksyllä/alku talvesta valopallo näkyi vain silloin kun esim. aivasti tai yskäisi, pikku hiljaa se alkoi enemmän näkyä, Oliskohan helmikuun aikoihin kun valopallo vilkkui jo ilman "syytä" joka piävä useita kertoja päivässä. Joinakin päivinä vilkkui lähes tautottomasti.

Neurologihan sanoi heti PC epäilyn, joten uudet magneettikuvat ja paineiden mittaus. Kuvat ok, paine oli jonkunverran koholla, joten Diamox lääke aloitettiin 1g päivä annoksella. Muutaman kuukauden pystyin lääkkeitä syömään, en vain yksinkertaisesti enää kyennyt syömään haittavaikutusten vuoksi. Joinakin päivinä en ollut edes kunnolla työkykyinen, mutta töissä oli oltava.

Nyt viime viikolla kävin edellisen kerran silmätautienpoliklinikalla, jossa todettiin että sumentuma alkanut taas suurentua. Myös näkö oli hieman heikentynyt. Näitä kahta olen jo syksyn mittaa epäillyt menevän huonompaan suuntaan, laseja olen päässä pitänyt enemmän, mutta uskallappa olla varma jonkun sumentuma suurentumsesta kun ei sitä sillä tavalla selvästi "näe".... Neurologilla kävin tämän viikon tiistaina. Lääkkeet on pakko aloittaa uudestaan ja toivoa että sietäisin niitä yhtään paremmin, kesällä kun muutenkin oli niin ahistavat oltavat helteiden takia.

Laihdutusta täytyy jatkaa, n. 5kg olen saanut nyt vasta syksyn aikana pudotettua, ylipainoa siis on, iältäni 23v nuori nainen. Päänsäryistä olen kärsinyt jo ties kuinka monta vuotta lähemmän 10v joita on "hoidettu" tk:ssa jännityspäänsärkynä. Taustalla mulla myös on erittäin paha aivotärähdys, n. 10 vuotiaana, josta käskettiin mainita jos tulee joskus tulevaisuudessa pään kanssa ongelmia, tärähdys kun oli todella paha. Päänsärystä taas pitänyt kärsiä jo viime viikon tiistaista asti.

Olen miettinyt, mutta en koskaan muista lääkäriltä kysyä, että onko mahdollisesti paineet olleet paljon, paljon korkeammat kuin keväällä mitattaessa, sekä näköhermon päät turvonneet, että turvotus on kerinnyt jo laskea elokuuhun mennessä... Olen nyt kuitenkin tyytyväinen että diagnoosi on saatu näkähäirilihin, sekä päänsärkyyn... Lääkäri myös sanoi että monen vuoden "taistelu" sairautta vastaan, mutta en älynnyt edes kysyä mitä hän sillä tarkalleen tarkoitti....

Anteeksi mahdolliset kirjoitusvirheet, mutta kaikkia virheitä en näe kun silmälasit eivät ole päässä enkä viitsinyt autosta lähteä hakemaan :D

Minä sain diagnoosin 04/2014. Vertaistuki olis kiva asia. En onnistunut löytämään minäkään fb-ryhmää.

Moikka! Mulla todettiin myöskin 20.12.2014 tämä silmänpainesairaus.. Kaikki lähti optikolla käymisestä ja sieltä huomattiin silmänpohjakuvissa poikkeamia ja eikun taysin silmäpolille, aamu ysistä seuraavan päivän iltapäivään tutkimukset kesti ja lääkitys päälle, itselleni määrättiin Acetazolamidea, mutta ei ollut Suomessa missään päin kyseistä lääkettä joten korvattiin glaupaxilla. Lääkkeiden haittavaikutukset ovat piinanneet eniten koska ennen kun edes tiesin sairaudestani minulla ei ollut mitään poikkeavia oireita muutakun kaukonäön satunnainen huonontuminen ja lihominen lyhyessä ajassa, eihän siinä vaiheessa voi tietää että jahas tässä sitä sairastellaan pseudotumor cerebriä :D, no kuitenkin lääkkeitä olen syönyt nyt noin kolmeviikkoa aamuin illoin 1 tabletti, ja voi voi kun iho kutisee, vatsa menee sekaisin kaikesta, sormia ja jalkoja pistelee niin että hyvä kun pystyy kävelemään ja väsymys painaa kokoajan.. Huh no mutta tässä sitä odotellaan kotrollikäyntiä josko se lähete joskus tulis :D miten teillä muilla noi lääkkeet on vaikuttanut ? :)

Hei!

Mitä mieltä olette, perustetaanko joku uusi FB-ryhmä, mihin voisimme liittyä, kun entistä ei löydy? Vai olisiko täällä joku jo ryhmään kuuluva, joka osaisi auttaa?

Ihana olisi saada vertaistukea.

Moikka!
Olipas mukavaa löytää muita saman taudin kanssa taistelevia. Itsellä todettiin IIH viikko sitten. Mulla on jo pidemmän aikaa ollut näköhäiriöitä, mutta vasta sitten ymmärsin, että ei nämä nyt ihan normaaleja ole, kun kaupassa ollessa menetin kokonaan hetkellisesti näön. Minulle on nuorena todettu migreeni ja päänsärkyjen kuvittelin liittyvän siihen ja siihen, että niskat on niin jumissa. Väsymys ja saamattomuus ovat myös piinanneet ja olen vain ajatellut olevani jollain tavalla masentunut, vaikka mitään varsinaista syytä ei kuitenkaan edes ole. Korvissa on myöskin kova tinnitus koko ajan, mutta sen ajattelin johtuvan siitä, että olen ollut korvalapsi ja se on jättänyt jollain tavalla jälkensä...
No viikko sitten menin työterveyshuoltoon, kun ne näköhäiriöt alkoi todella vaivata ja ajattelin pyytää lähetteen silmälääkäriin. Työterveyslääkäri sanoi, että menet vielä tämän päivän aikana silmälääkärille ja ihmettelin, että mikä kiire tällä nyt on. No lähdin samantien silmälääkärille ja siellä silmälääkäri oli kauhuissaan, kun oli niin pahat staasipapillat. Itselle iski tietysti kauhea paniikki, kun kysyin, että mistä tämä johtuu, niin kohonneesta aivopaineesta sanoi silmälääkäri. Siinä aloin sitten jo valmistella omia hautajaisia ja olin aivan varma, että päässä on kasvain. Silmälääkäri teki lähetteen TYKS neurologian päivystykseen ja sinne lähdettiin siltä seisomalta. Olin siellä koko aamupäivän, tehtiin kaikki mahdolliset tutkimukset. Pään varjoainetehosteisessa magneetissa ei ollut mitään häikkää eikä verikokeissa. Selkäydinnäytteessä kuitenkin aivopaine oli reipas 40. Neurologi asetti diagnoosiksi benigni kallonsisäinen hypertensio ja lääkitykseksi aloitettiin Diamox 250mg 1x4. Puolentoista viikon kuluttua on ensimmäinen kontrolli silmäpolilla ja sitten suunnitellaan jatkoja. Alkujärkytyksestä ollaan onneksi selvitty, mutta silti on murhe siitä, että miten kauan joudun lääkityksiä syömään ja lähteekö ne paineet sieltä laskemaan. Tuosta lääkkeestä on tullut ikäviä sivuvaikutuksia, mm. jalkojen ja käsien pistelyä ja eilen illalla myös nenä oli parisen tuntia puuduksissa. Hiilihapolliset juomat maistuu aivan karmealle, mutta niitä toki kannattaakin vältellä, kun nyt olisi tuo painonpudotus tärkeää.
Minäkin olisin kiinnostunut fb-ryhmästä, pitää käydä tutkimassa, löytyykö sellaista. Jaksamista kaikille kanssaihmisille, tylsä sairaus tää kyllä on.

Itse juuri diagnoosin saanut ja kiinnostaisi tuo fb ryhmä?

Hei! Sain Pseudotumor Cerebri diagnoosin viime viikolla. Olisi hieno löytää vertaistukiryhmä vaikka fb:ssa, onko sellaista?

Minulla todettiin 2015 keväällä. Vei toisesta silmästä näön ja painonlaskun on pakko olla pysyvä ratkaisu :) Lääkkeet puretaan heti kun voidaan, kerran niin tehtiin, mutta oireet palasivat puolessa vuodessa.