Tahtoisin vain tietää, että onko täällä jollain muulla tuo sairaus. Itselläni todettiin tämä mystinen sairaus muutama vuosi sitten. Itselläni ZZ-tyyppi, joten olen kait jonkin näköinen ihme, koska tietääkseni kenelläkään muulla naispuolisella ei tuota vakavinta laatua ole.
alfa1-antirypsiinin puutos
tytteli
36
12330
Vastaukset
- äiti
Pojallani on näihin samoihin harvinaisiin hengityselinsairauksiin kuuluva immotile cilia värekarvantoimintahäiriö. Siinähän kehittyy myös keuhkonlaajentumatauti myöhemmin. Onko sinullakin pahin ongelma limaisuus kuten pojallani. Miten päivittäin hoidat sairauttasi. Olethan löytänyt nettisivut harvinaiset.org, sielläkin jotain tietoa löytyy. Olen odottanut sinne keskustelupalstaa mutta ei näköjään vielä ole perustettu.
- tytteli
Juu olen kuullut tuosta sairaudesta, joka pojallasi on. Minun sairaudessani tulee myös tuo keuhkolaajentumatauti. Minulla ei ole limaisuutta, ja sitä onkin sitten lääkärit ihmetelleet, että miksi ei ole. Päivittäin en vielä hoida sairauttani mitenkään, mutta lääkärisdsä käyn kaksi kertaa vuodessa. Olen löytänyt nuo nettisivut. Olisi kyllä hyvä, jos sinne keskustelupalsta perustettaisiin, kun tällä tavoin huonosti löytää samaa sairautta sairastavia.
Isälläni (41-vuotias) on myös sama sairaus joka todettiin n.8vuotta sitten, sitä ennen sairautta luultiin vaan keuhkolaajentumataudiksi. Isäni on polttanut koko elämänsä, nyt kylläkin lopettanut. Hänelle annettiin elinaikaa n.5vuotta, jos ei sitä ennen uusia keuhkoja vaihdeta. Hänellä ei ole yhtään normaalia keuhkokudosta enää jäljellä.
Ja hänellä on vielä tuo helpompi versio sairaudestani, että hyvä tulevaisuus edessä. Nyt on keuhkosiirto jonossa, mutta ainakin vuoden saa vielä odottaa, ja siltikään ei saa paljon elinaikaa lisää. Isälläni limaisuutta on hyvin paljon(osin tupakankin syytä) ja hän käyttää erilaisia astmalääkkeitä ja jotain keuhkolaajentumaan.
Että näin meillä, mutta positiivisella mielellä eteenpäin. Kuinkas vanha tuo sinun poikasi on? - äiti
tytteli kirjoitti:
Juu olen kuullut tuosta sairaudesta, joka pojallasi on. Minun sairaudessani tulee myös tuo keuhkolaajentumatauti. Minulla ei ole limaisuutta, ja sitä onkin sitten lääkärit ihmetelleet, että miksi ei ole. Päivittäin en vielä hoida sairauttani mitenkään, mutta lääkärisdsä käyn kaksi kertaa vuodessa. Olen löytänyt nuo nettisivut. Olisi kyllä hyvä, jos sinne keskustelupalsta perustettaisiin, kun tällä tavoin huonosti löytää samaa sairautta sairastavia.
Isälläni (41-vuotias) on myös sama sairaus joka todettiin n.8vuotta sitten, sitä ennen sairautta luultiin vaan keuhkolaajentumataudiksi. Isäni on polttanut koko elämänsä, nyt kylläkin lopettanut. Hänelle annettiin elinaikaa n.5vuotta, jos ei sitä ennen uusia keuhkoja vaihdeta. Hänellä ei ole yhtään normaalia keuhkokudosta enää jäljellä.
Ja hänellä on vielä tuo helpompi versio sairaudestani, että hyvä tulevaisuus edessä. Nyt on keuhkosiirto jonossa, mutta ainakin vuoden saa vielä odottaa, ja siltikään ei saa paljon elinaikaa lisää. Isälläni limaisuutta on hyvin paljon(osin tupakankin syytä) ja hän käyttää erilaisia astmalääkkeitä ja jotain keuhkolaajentumaan.
Että näin meillä, mutta positiivisella mielellä eteenpäin. Kuinkas vanha tuo sinun poikasi on?Hän on 22-vuotias, sairasti ensin korviaan ja poskionteloitaan ja diagnoosi löytyi vasta -96 vuonna. Hän käyttää aika usein antibiootteja ja muita lääkkeitä limaisuuteen. lisäksi hän käyttää tätä sarvikuonoa poskionteloiden huuhteluun siitä hän sanoo olevan jonkin verran apua ja sitä hän onkin nyt käyttänyt ihan päivittäin. Toistaiseksi on hyvin kuitenkin lenkit rullilla ja muuten sujuneet, eikä hän ole koskaan tupakoinut. Lääkäri sanoikin joskus aikoinaan että se olisi pahin virhe minkä voisi tehdä.
- tyttö
äiti kirjoitti:
Hän on 22-vuotias, sairasti ensin korviaan ja poskionteloitaan ja diagnoosi löytyi vasta -96 vuonna. Hän käyttää aika usein antibiootteja ja muita lääkkeitä limaisuuteen. lisäksi hän käyttää tätä sarvikuonoa poskionteloiden huuhteluun siitä hän sanoo olevan jonkin verran apua ja sitä hän onkin nyt käyttänyt ihan päivittäin. Toistaiseksi on hyvin kuitenkin lenkit rullilla ja muuten sujuneet, eikä hän ole koskaan tupakoinut. Lääkäri sanoikin joskus aikoinaan että se olisi pahin virhe minkä voisi tehdä.
Uskomaton löyty, tuo viestisi nimittäin!
Olen 19-vuotias tyttö ja sairastan immotile ciliaa enkä ole elämäni aikana kahden samaa sairautta sairastavan veljeni lisäksi tavannut ainoatakaan kohtalotoveria..
Olisi mielenkiintoista tietää miten sairaus on häneen vaikuttanut ja kuinka elämä sen kanssa sujuu.. Itse olen sairastanut kymmeniä keuhkokuumeita ja varsinkin nuorempana olin sairaalassa useita viikkoja vuodessa. Nyt sairaus aika hyvin hallinnassa, käytän spiralla otettavaa hengitettävää antibioottia, ennen lääkkeiden kirjo oli valtaisa.
Minulla myös sarvikuono ja olen sen todennut erittäin hyväksi apuvälineeksi.. Kiusana kuitenkin keuhkojen limaisuus, krooninen nuha ja korvien tukkoisuus ja lukkoilu päivittäin, mutta niiden kanssa oppii elämään kun ei paremmastakaan tiedä..
Sairauteni todettiin Kanadassa olessani 4-vuotias, sitä ennen ei Suomessa löydetty syytä jatkuviin keuhkokuumeisiin ja korva- sekä poskiontelo-ongelmiin.
Hankalinta on, että kukaan ei tiedä tästä juuri mitään ja sopiva hoitokin on monesti löytynyt kokeilujen kautta. - sirste
tyttö kirjoitti:
Uskomaton löyty, tuo viestisi nimittäin!
Olen 19-vuotias tyttö ja sairastan immotile ciliaa enkä ole elämäni aikana kahden samaa sairautta sairastavan veljeni lisäksi tavannut ainoatakaan kohtalotoveria..
Olisi mielenkiintoista tietää miten sairaus on häneen vaikuttanut ja kuinka elämä sen kanssa sujuu.. Itse olen sairastanut kymmeniä keuhkokuumeita ja varsinkin nuorempana olin sairaalassa useita viikkoja vuodessa. Nyt sairaus aika hyvin hallinnassa, käytän spiralla otettavaa hengitettävää antibioottia, ennen lääkkeiden kirjo oli valtaisa.
Minulla myös sarvikuono ja olen sen todennut erittäin hyväksi apuvälineeksi.. Kiusana kuitenkin keuhkojen limaisuus, krooninen nuha ja korvien tukkoisuus ja lukkoilu päivittäin, mutta niiden kanssa oppii elämään kun ei paremmastakaan tiedä..
Sairauteni todettiin Kanadassa olessani 4-vuotias, sitä ennen ei Suomessa löydetty syytä jatkuviin keuhkokuumeisiin ja korva- sekä poskiontelo-ongelmiin.
Hankalinta on, että kukaan ei tiedä tästä juuri mitään ja sopiva hoitokin on monesti löytynyt kokeilujen kautta.Heippa
Olen liki 50-vuotias rouva, joka sairastaa tuota sairautta.
Minulla on myös elinten täydellinen peilikuva eli diagnoosini muuttuu tämän vuoksi karthagenerin syndroomaksi.
Limainen olen aina. 8 tuntia töissä kuivassa sisäilmassa tuottaa tuskaa, sillä silloin tuo liman tulo lakkaa, mutta ilmeisesti eritys ei. Vapaa-aikana saakin sitten yskiä oikein tuplasti. Olen tehnyt täyden työelämän eli ollut aina töissä. Nyt kuitenkin jään osatyökyvyttömyyseläkkeelle: enää en jaksa. Limaisuus keuhkoissa ja poskionteloissa, antibiootit, korvien tukkoisuus, väsymys: tuosta aiheutunut masennusta, joka oli se viimeinen niitti tuolle osatyöeläkkeelle. Vähän tätä sairastavia on ja lääkäreillä vähän tietoa asiasta, joskin tieto heillä koko ajan paranee. Kuulo minulla on nyt sitten tuo viimeisin ongelman aiheuttaja: jatkuvat infektiot ovat vaikuttaneet kuulooni niin että sain kuulokojeen viime syksynä. Arvatkaa, että on korvat aina vain "tukkoisemman" tuntuiset.
Vasta muutama vuosi sitten osallistuin "karthagener-projektiin" HUS:ssa ja minulla todettiin värekarvat likimain kokonaan toimintakyvyttömiksi.
Minulla on ollut onnea tämän sairauden kanssa sikäli, että minulla on kolme lasta. Ihan ovat normaalisti alkunsa saaneet ja täysin terveitä, joten älkää toivoa heittäkö.
Kelalta kannattaa kysyä kuntoutusta harvinaisten keuhkosairauksien kuntoutukseen Hoikkaan. Itse olen ollut kaksi kertaa ja on tosi ihana.
Minulle voi kirjoitella myös suoraan [email protected] osoitteeseen te joilla tämä sairaus on. Voidaan yhdessä ihmetellä taudin kulkua. - nuuski 71
sirste kirjoitti:
Heippa
Olen liki 50-vuotias rouva, joka sairastaa tuota sairautta.
Minulla on myös elinten täydellinen peilikuva eli diagnoosini muuttuu tämän vuoksi karthagenerin syndroomaksi.
Limainen olen aina. 8 tuntia töissä kuivassa sisäilmassa tuottaa tuskaa, sillä silloin tuo liman tulo lakkaa, mutta ilmeisesti eritys ei. Vapaa-aikana saakin sitten yskiä oikein tuplasti. Olen tehnyt täyden työelämän eli ollut aina töissä. Nyt kuitenkin jään osatyökyvyttömyyseläkkeelle: enää en jaksa. Limaisuus keuhkoissa ja poskionteloissa, antibiootit, korvien tukkoisuus, väsymys: tuosta aiheutunut masennusta, joka oli se viimeinen niitti tuolle osatyöeläkkeelle. Vähän tätä sairastavia on ja lääkäreillä vähän tietoa asiasta, joskin tieto heillä koko ajan paranee. Kuulo minulla on nyt sitten tuo viimeisin ongelman aiheuttaja: jatkuvat infektiot ovat vaikuttaneet kuulooni niin että sain kuulokojeen viime syksynä. Arvatkaa, että on korvat aina vain "tukkoisemman" tuntuiset.
Vasta muutama vuosi sitten osallistuin "karthagener-projektiin" HUS:ssa ja minulla todettiin värekarvat likimain kokonaan toimintakyvyttömiksi.
Minulla on ollut onnea tämän sairauden kanssa sikäli, että minulla on kolme lasta. Ihan ovat normaalisti alkunsa saaneet ja täysin terveitä, joten älkää toivoa heittäkö.
Kelalta kannattaa kysyä kuntoutusta harvinaisten keuhkosairauksien kuntoutukseen Hoikkaan. Itse olen ollut kaksi kertaa ja on tosi ihana.
Minulle voi kirjoitella myös suoraan [email protected] osoitteeseen te joilla tämä sairaus on. Voidaan yhdessä ihmetellä taudin kulkua.Hei!
Kädet täristen kirjoittelen tätä..
Justii tuli lääkäriltä kirje,että olisi mentävä terveyskeskukseen verikokeisiin, koskien tätä sairautta.
Minulla on ollut toistuvia ilmarintoja, n 8 kpl ja kaikki tulleet ihan yllättäin, jopa nukkuessa.. Nyt epäilllään tätä sairautta, ja järkytys on vallan kauhea.
Poskiontelo- ja keuhkoputken tulehdukset on ollleet mulle arkipäivää jo monia vuosia, ja nyt n. 4-5 vuotta sitten alkoivat nämä spontaanit ilmarinnat.
Keuhkoleikkauksessa kävin tämän vuoden tammikuussa, jossa ei tehty muuta kun otettiin koepala, siinä todettiin alkava keuhkolaajentuma.
Nyt ilmeisesti jotain lisätietoa on tullut, koska tää kyseinen verikoe minusta otetaan.
Miten tästä eteenpäin, jos tauti todetaan, ja miten ihmeessä sen kanssa pärjää?
- Meikku
Lääkäri antoi minulle tuollaisen diagnoosin, mutta en tiedä oikein mitä se tarkoittaa. Nimimerkki "Tytteli" kysyi onko jollakin tällainen, minulla ei niitä kirjaimia
- Mapi
Muistin,että olin kirjoittanut ennen nimimerkillä Ahdashenkinen", mutta anteeksi toinen ahdashenkinen vaihdan nyt tämän nimimerkin se on "Mapi"ja olen se vuotta vaille 80-vuotta, joten antanette anteeksi muutkin minun törttöilyni.
- Tossu
Muistin,että olin kirjoittanut ennen nimimerkillä Ahdashenkinen", mutta anteeksi toinen ahdashenkinen vaihdan nyt tämän nimimerkin se on Tossuja olen se vuotta vaille 80-vuotta, joten antanette anteeksi muutkin minun törttöilyni.
- ahdashenkinen
Minulla on tällainen alfa-1-antitrypsiinin matala taso, tällä hekellä 0,31. Todettu Z-mutaatio homotsykoottisena. Lääkärini kertoi, että tämä on geenivirhe, jonka olisin saanut edellisiltä sukupolvilta, ehkä äidiltäni, jolla oli heikot keuhkot koko ikänsä, mutta tätä asiaa ei silloin vielä tutkittu kun äitini eli. Olisi mielenkiintoista kuulla onko jollakin tällaista sairautta. Lääkettä tähän ei ole, hoitona vain liikunta ja muutenkin hyvät elämäntavat.Laitoin sähöpostiosoitteeni ja odotan kiitollisena vastausta
- juu.
hello!
meitsillä kyseinen diagnoosi, voitte ottaa yhteyttä.
tarkotan immotile cilia, plus muutakin kompinaatiota on sattunut.
siitä enemmän jatkossa.
kiitos.
terveisin,
[email protected] - zz-tyyppi
Hei,ahdashenkinen.
Olen myös naispuolinen zz-tyypin omaava Alfa-1 puutostautinen(0.1 lukemat)
sisarellani on myös sama tauti.
Olemme perineet sen vanhemmiltani joilla molemmilla on ollut sama geenivirhe.Kannattaa hakeutua kuntoutuskurssille josta saat tietoa enemmän ja myös
ohjeita hengittämiseen ja kunnon ylläpitämiseen.
Pyydä lääkäriltäsi ohjeita kuinka kurssille hakeudutaan. - Ahdashenkinen
zz-tyyppi kirjoitti:
Hei,ahdashenkinen.
Olen myös naispuolinen zz-tyypin omaava Alfa-1 puutostautinen(0.1 lukemat)
sisarellani on myös sama tauti.
Olemme perineet sen vanhemmiltani joilla molemmilla on ollut sama geenivirhe.Kannattaa hakeutua kuntoutuskurssille josta saat tietoa enemmän ja myös
ohjeita hengittämiseen ja kunnon ylläpitämiseen.
Pyydä lääkäriltäsi ohjeita kuinka kurssille hakeudutaan.zz-tyyppi, Olin iloinen kun vastasit, älä nyt vain lopeta tätä keskustelua, jutellaan lisää kun meitä on niin vähän joten ei kyllä saa paljon vertaistukea. Miten olette sisarenne kanssa pärjänneet, onko ollut pahoja vaikeuksia? Minulla on nyt vuoden verran ollut happilaitteet. Sisällä on rikastin, jossa on 7 metrin johto ja se yltää tässä minun kaksiossani joka paikkaan ja on käynnissä yötä päivää. Sitten ulkona kulkiessani minulla on mukana sellainen termospullon näköinen nestemäinen säiliö. Taitaa olla tuttuja teillekin nämä laitteet. Onko vanhempanne tutkittu, minä tiesin vasta vanhempieni kuoltua, että tämä sairaus on perinnöllinen. Olisin kiitollinen jos kirjoittaisit vielä oireistanne, miten vaivaa Terveisin Ahdashenkinen
- Ahdashenkinen
zz-tyyppi kirjoitti:
Hei,ahdashenkinen.
Olen myös naispuolinen zz-tyypin omaava Alfa-1 puutostautinen(0.1 lukemat)
sisarellani on myös sama tauti.
Olemme perineet sen vanhemmiltani joilla molemmilla on ollut sama geenivirhe.Kannattaa hakeutua kuntoutuskurssille josta saat tietoa enemmän ja myös
ohjeita hengittämiseen ja kunnon ylläpitämiseen.
Pyydä lääkäriltäsi ohjeita kuinka kurssille hakeudutaan.zz-tyyppi Olisi mukava tietää minkäikäinen olet, oletko mies vai nainen. Minä olen vuotta vaille 80-vuotta, joten ei ole haitannut työntekoa, olin työssä yli 5o-vuotta, synnytin kaksi lasta ja elän nyt yksikseni kun mieheni kuoli kymmenen vuotta sitten. Kyllä elämänuskoni välillä katoaa kun yötä päivää olen happilaitteessa, mutta mahtavat nämä laitteet ovat. Kotona käytän happirikastinta ja siinä on niin pitkä johto, että yltää kaikkiin huoneisiin. Lenkille ja kylään otan mukaani nestemäisen happisäiliön, joten ei hätää.Olisi mukava saada vastaus, kun meitä on niin vähän. Terveisin ja hyvää kevättä Ahdashenkinen
- Lihaskrampeista kärsivä
zz-tyyppi kirjoitti:
Hei,ahdashenkinen.
Olen myös naispuolinen zz-tyypin omaava Alfa-1 puutostautinen(0.1 lukemat)
sisarellani on myös sama tauti.
Olemme perineet sen vanhemmiltani joilla molemmilla on ollut sama geenivirhe.Kannattaa hakeutua kuntoutuskurssille josta saat tietoa enemmän ja myös
ohjeita hengittämiseen ja kunnon ylläpitämiseen.
Pyydä lääkäriltäsi ohjeita kuinka kurssille hakeudutaan.Kirjoittakaa jos joku kärsitte Kolestrolilääkkeen sivuvaikutuksista miten ne teillä ilmenee, onko niihin mitään lääkettä?
- äiti -73
Hei
Olen 34 vuotias nainen ja minulla todettiin jo vauvana alfa1-antitrypsiinin puutos joka on ZZ 0,2.- Firminglotion
Hei,
Miehelläni epäillään kyseistä sairautta, sillä hänen siittiöiden hännät eivät toimi ja nenän tukkoisuutta on ollu siten, etttä poskionteloja on operoitu. KOrvissa on putket helpottamassa tuulettumista. Onko miespuolisia sairastuneita tai muita jotka tietäisi auttaako lapsettomuushoidot tai onko tehty hoitoja miehille?? Ja viekö tämä sairaus automaattisesti kuulon? Kysehän ei ole kuuloviasta vaan tukkoisuudesta vai olenko ymmärtänyt väärin? Olen kaikesta tiedosta äärimmäisen kiitollinen, sillä asia hämmentää meitä kovasti ja lääkärin lähete on vasta jonossa. - jussi111
Firminglotion kirjoitti:
Hei,
Miehelläni epäillään kyseistä sairautta, sillä hänen siittiöiden hännät eivät toimi ja nenän tukkoisuutta on ollu siten, etttä poskionteloja on operoitu. KOrvissa on putket helpottamassa tuulettumista. Onko miespuolisia sairastuneita tai muita jotka tietäisi auttaako lapsettomuushoidot tai onko tehty hoitoja miehille?? Ja viekö tämä sairaus automaattisesti kuulon? Kysehän ei ole kuuloviasta vaan tukkoisuudesta vai olenko ymmärtänyt väärin? Olen kaikesta tiedosta äärimmäisen kiitollinen, sillä asia hämmentää meitä kovasti ja lääkärin lähete on vasta jonossa.olen 21-v mies ja minulla jatkunut yskää ja limaisuutta n. 8vuoden ajan.Olen käynyt monella spesialistilla mutta kukaan ei osaa sanoa mikä sairauteni on. On diagnosoitu välillä astmaa välillä olen saanut terveen paperit ja välillä kroonisen keuhkoputken sairauden diagnoosin. Olisiko minulla tämä keuhkoahtautuma tauti? En käytä mitään lääkkeitä mutta keuhkot ovat koko ajan huonossa kunnossa ja vaivaavat. mikä avuksi?
- Happilaitteissa kotona yötä...
käytän happirikastinta kotona yötä-päivää ja ulkona liikkuessani minulla on mukana nestemäinen happisäiliö. Säiliössä happi kestää noin nelisen tuntia. Olisi mukava kuulla onko muilla samaa sairautta sairastavilla tällaisia säiliöitä kotona ja mitä niistä tykkäätte
- mä vaan
Mulla on kyseinen puutostauti ja myös ZZ-tyyppi ja oon naispuolinen ja tyttärelläni on MZ. Onko tietoa löytyykö tästä puutoksesta mistään (kirjaston)kirjasta mitään tietoa? Meinasin et oisin tehny opinnäytetyöni alfa-1-antitrypsiinin puutostaudista, mutta se edellyttää et asiast löytyis myös tietoa.
- mummi 66
Hei! Olen nainen,joka ei ole koskaan polttanut tupakkaa. Lapsena on ollut tuhkarokko ja ilmeisesti hinkuyskä. Todettiin noin 40 vuotiaana keuhkoputken laajentuma. Viime kesänä keuhkoahtaumaa ihmeteltiin. Arvailen itse että radonilla on ollut osuutensa. Nyt sitten sain tietää että minulla on ZZ.
Molemmat vanhempani ovat kuolleet ei ketään jolta kysyisi asiaa. Olen nyt 66 vuotias. Kehotettiin lapsiani käymään verikokeissa. vielä ei tuloksia. Sisarentyttärelläni on keuhkoahtaumaa ja hänkin on menossa testeihin. - tytteli/aloittaja
Löysinpäs haulla tämänkin todella vanhan keskustelun. Aikaa aloitusviestistäni on kulunut yli seitsemän vuotta. Itse voin toistaiseksi hyvin, ylipaino ja keuhkot hieman vaivaavat ja raskaampi liikunta hengästyttää kovasti. Lääkärissä en ole käynyt moneen vuoteen, pitäisi käydä kaksi kertaa vuodessa, mutta en ole kokenut siitä olevan mitään hyötyä.
Toivottavasti voitte kaikki hyvin.. - AlfaÄiti
Hei!
Tyttärelläni seurataan alfa1-antitrypsiinitasoa, puolivotiaana oli 0,83 ja reilu vuoden ikäisenä 0,72. Viime perjantaina tehtiin geenitesti, jonka tulokset tulevat sitten ajallaan. Ilmeisesti nämä tyttäreni arvot eivät ole ihan kamalan alhaiset? Millaisia arvoja teillä muilla on? Olin huomaavina joillakin 0,1 ja 0,2. Silti huolettaa, kyseessä nyt vasta 1,5 vuotias tyttö, joka parhaillaan toipuu elämänsä ensimmäisestä kehkokuumeesta. Enkä voi olla miettimättä, miten kaikki asiat vaikuttavat toisiinsa.
Mieheltä tutkittiin alfa1-antitrypsiinipitoisuudet, koska hänellä muita maksa-arvoja, jotka ovat koholla. Ja hänen alfa1-pitoisuus oli 0,8, eli alhainen sekin. Sieltä ainakin on sitten tyttärelleni periytynyt. Itseltäni ei ole testattu.
Kaiken lisäksi meille tulossa nyt uusi vauva, toivottavasti hänen arvonsa ovat kohdallaan. - Hans V
Miten olisi runsasravinteinen ja vähähiilihydraattinen ruokavalio kokeilu alfa-1 ja Immotile cilia sairauksiin? tämä paljon mediassa parjattu VHH auttaa moniin sairauksiin ja puutoksiin...miks ei ehkä näihinkin? Jos minulla olisi jompi kumpi näistä sairauksista niin varmasti kokeilisin!
- AdetteH
Meillä on 1 v 8 kk vanha tyttö jolla epäillään immotile cilia tai jotain vastaavaa, en tiedä mitä. Mikä tuo alfa on? Miten eroaa immotilestä? En tiedä näistä yhtään mitään ja mielelläni kuulisin kaiken mahdollisen. Tytöltä ei vielä otettu testejä. Miiten nuo testit otetaan noin pieneltä, onko periytyvä eli pitääkö minulla tai miehelläni olla? Tyttö sai ekan pahan flunssan synnytysosastolla ja infektiota koko ikänsä tasaisesti, tämä syksy mennyt kokonaan niiden kanssa. Korvat, silmät ja nenä vuotaa mätää vaikka korvat putkitettu ja risat poistettu. Astmalääkitys päällä ja pari kertaa viikolla mätää imetään korvista. Olisin todella kiinnostunut kaikista vastauksista!
- Vierailija53
Toivottavasti Adette huomaat tämän viestin kun sattumalta eksyin tänne. Olen kyllä tuossa alkupään ketjussa aiemmin kirjoittanutkin mutta nyt ollut useampia vuosia että en ole muistanut/ älynnyt täällä käydä. Kyselet vastaavanlaisista tapauksista. Minun poikani sai myös keuhkokuumeen heti pienenä synnytyslaitoksella, todennäköisesti pitkittyneen synnytyksen vuoksi, lopulta hätäsektiolla leikattiin. On sairastellut koko ikänsä korvia, keuhkoputkentulehduksia ja joitakin keuhkokuumeita ollut. Lisäksi räkäinen jatkuvasti. Häneltä otettiin kyllä koepala pienempänä mutta todennäköisesti immotile ciliaa ei voi todeta ennenkuin joskus 16 vuoden iässä. Silloin myös pojaltani otetussa koepalassa todettiin tuo immotile cilia. Tällähän on hedelmättömyystaipumus tällä sairaudella ja nyt 30-vuotiaana on menossa lapsettomuustutkimuksiin. Myös geenitutkimukset on tarkoitus tehdä. Eihän se auta mutta tietää ainakin että onko vai eikö tuo tauti. Mielestäni perinnöllisyys tarkoittaa sitä että taipumus pitää tulla molemmilta puolilta. En ole kyllä varma asiasta.
- Eetu
Vierailija53 kirjoitti:
Toivottavasti Adette huomaat tämän viestin kun sattumalta eksyin tänne. Olen kyllä tuossa alkupään ketjussa aiemmin kirjoittanutkin mutta nyt ollut useampia vuosia että en ole muistanut/ älynnyt täällä käydä. Kyselet vastaavanlaisista tapauksista. Minun poikani sai myös keuhkokuumeen heti pienenä synnytyslaitoksella, todennäköisesti pitkittyneen synnytyksen vuoksi, lopulta hätäsektiolla leikattiin. On sairastellut koko ikänsä korvia, keuhkoputkentulehduksia ja joitakin keuhkokuumeita ollut. Lisäksi räkäinen jatkuvasti. Häneltä otettiin kyllä koepala pienempänä mutta todennäköisesti immotile ciliaa ei voi todeta ennenkuin joskus 16 vuoden iässä. Silloin myös pojaltani otetussa koepalassa todettiin tuo immotile cilia. Tällähän on hedelmättömyystaipumus tällä sairaudella ja nyt 30-vuotiaana on menossa lapsettomuustutkimuksiin. Myös geenitutkimukset on tarkoitus tehdä. Eihän se auta mutta tietää ainakin että onko vai eikö tuo tauti. Mielestäni perinnöllisyys tarkoittaa sitä että taipumus pitää tulla molemmilta puolilta. En ole kyllä varma asiasta.
Hei kaikki!
alfa ykkösille on perustettu keskustelufoorumi:
www.foorumi.info/alfa1/
tervetuloa! - Eetu
Vierailija53 kirjoitti:
Toivottavasti Adette huomaat tämän viestin kun sattumalta eksyin tänne. Olen kyllä tuossa alkupään ketjussa aiemmin kirjoittanutkin mutta nyt ollut useampia vuosia että en ole muistanut/ älynnyt täällä käydä. Kyselet vastaavanlaisista tapauksista. Minun poikani sai myös keuhkokuumeen heti pienenä synnytyslaitoksella, todennäköisesti pitkittyneen synnytyksen vuoksi, lopulta hätäsektiolla leikattiin. On sairastellut koko ikänsä korvia, keuhkoputkentulehduksia ja joitakin keuhkokuumeita ollut. Lisäksi räkäinen jatkuvasti. Häneltä otettiin kyllä koepala pienempänä mutta todennäköisesti immotile ciliaa ei voi todeta ennenkuin joskus 16 vuoden iässä. Silloin myös pojaltani otetussa koepalassa todettiin tuo immotile cilia. Tällähän on hedelmättömyystaipumus tällä sairaudella ja nyt 30-vuotiaana on menossa lapsettomuustutkimuksiin. Myös geenitutkimukset on tarkoitus tehdä. Eihän se auta mutta tietää ainakin että onko vai eikö tuo tauti. Mielestäni perinnöllisyys tarkoittaa sitä että taipumus pitää tulla molemmilta puolilta. En ole kyllä varma asiasta.
Hei kaikki!
alfa ykkösille on perustettu keskustelufoorumi:
www.foorumi.info/alfa1/
tervetuloa!
- 4 pyörää ja loora
Nostetaan hieman asiaa ylös jälleen ..Tyypitystulosta odotellesta...Myös minä olen tuolla Eetun yllläpitämässä foorumissa...
- misä kaikki oikein o
Jep zz mies pitoisuus 0,31 ahtaumat laajentumat yms..
- Matti Laasonen
Kiitos paljon Eetu !!!
Isäni (jolla oli zz) perustama sivu on nyt täysin poistunut elisan servereiltä.
Ja itse herrakin on jo poissa.
Kiitos vielä perustit uuden !! Pidetään se foorumi pystyssä :)
t. Matti Laasonen (sz?) - Alfa-1 + keuhkoahtau
Jep alfojen foorumi ilmeisesti mennyt nurin onko joku muu aloittanut pitämään ?? Tiedosta kiitollinen.
- alfa 1
Joku Eetu sitä piti ja nyt sekin foorumi on kadonnut kuin pieru saharaan
- Memelia
Olen 20-vuotias ZZ, ja alfa-1 todettu jo kolmen vanhana. En tupakoi, 2013 vuonna epäsäännöllisesti, mitä kadun. Paljon on saanut kuulla samoja asioita vanhemmilta, jotka aikoinaan ottivat itse selvää puutoksesta, kun eivät yliopistollisen lääkäritkään tienneet. Vuoteen 2015 asti olin ihan sinut taudinkuvan kanssa, mut silloin Hengitysliiton harvinaisten tapaamisessa Oulussa kohtasin nelikymppisen naisen, joka ei ollut koskaan polttanut, liikkui erittäin aktiivisesti ja söi tasapainoisesti - eikä pystynyt enää keuhkolaajentumansa takia käymään tanssitunneilla. Iski lujaa tajuntaan, sillä ammattivalintani on todella fyysinen. Turha on murehtia tulevaisuutta, mut musta tuntui nyt tärkeältä vuodattaa tää kaikki tänne Suomi24.
- minun_mielipide
Aftat saattavat johtua viljatuotteista.
Minä lopetin viljatuotteet ruokavaliostani 2010 syksyllä ja sen jälkeen ei ole aftat vaivanneet.
Meni siinä vuosi, kun pistin merkille, hei mulla ei ole ollut näitä kiusallisia pilkkuja suussa.
Toine asia, jonka vasta äskettäin aloin miettimään että minua kiusanneet niin sanottu elohiiri silmässä ei ole vaivannut sitten 2010.
Viljojen haitat vain näkyvät eri ihmisissä eri lailla..
Jokainen voi itse kokeilla onko asiassa perää? - vieläjaksaa
PIZZ täälläkin, en muista tasoja eikä sillä niin väliäkään. ahtaumat ja laajentumat on.
Diagnoosi 2013 olin silloin about 40 vuotias.
Mies henkilö.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mites meillä nainen tämä yhteys
Onko se yhteistä se kokemus siitä, että tunnemme syvästi toisemme? Tunnemme vetoa ja sielunyhteyttä, jotain kuin toisest681354- 541042
Se viime kohtaaminen
Oli naine vähän sellainen kohmea. Nopeasti yritin etsiä merkkejä sinusta mutta en saanut mitään ilmi. Ajattelin että ny52889- 97828
- 84784
Ihan rakentavassa mielessä
Haluaisin nainen kysyä sinulta ja myös itseltäni että mitä me oikein odotellaan? Olisiko aika jo käydä edes treffeillä?58780- 41690
Tiedät, että ottaisin yhteyttä heti
Ja ihan kevyesti, jos vain tietäisin, että se on toivottua. Miehelle naiselta.32690Miksi, siis miksi haluat kirjoitella minun kanssa?
En vain oikeen ymmärrä. Onko sulla tylsää, vai mikä homma?56673Mitä haluaisit sanoa
Minulle? Tiedän että aikaa on kulunut mutta ihan mielenkiinnosta, kuitenkin kutkuttelit mun sisintä. T. V42645