kateenkorvan syöpä

Hei Lusy10,
tsemppiä sinulle hoitohin. Olenkin lukenut sinun kirjoituksiasi ja samoin edesmenneen miehesi - otan osaa suruusi.
On tämä vaan aiitä niin p....a tauti, ettei se katso, esim. sitä, että perheessä kaksi hekilöä sairastuu samaan tautiin.
Minä olen sairastanut vuodesta 2007 saakka, ensin oli leikkaus (kaikki saatiin ns. pois) ja puolen vuoden adjuvantti sytostaattihoito.
Sitten olinkin 7 kk:ttä "terve", kunnes syöpä ilmoitti uuudestaan olemassa olostaan. Vuoden 2008 tammikuusta hoidot ovat jatkuneet tänne saakka tauotta. Nyt on luultavasti viimeinen lääke käytössä ja siksi toivonkin kovasti, että tämä nyt purisi jokasikin aikaa. Olen tiennyt siitä 2008 saakka, että ei tätä voida parantaa, mutta elän edelleen toivossa, että aikaa olisi vielä jäljellä. Ja niinhän sitä sanotaan, että niiin kauan kun on elämää on toivoakin!
Yleiskuntoni on pysynyt hyvänä aina tämän vuoden maaliskuun loppuun saakka, mutta sitten tapahtui jotain (eli tuli uusia muutoksia TT-kuvaan ja markkerit myös nousivat) ja kunto laski ihan silmissä.
Uusi sytostaattihoito on ehkä auttanut, koska kunto on alkanaut pikku hiljaa palata. Eilen jaksoin jo kävellä 3 km yhteen soittoon ja ruoka maistuu taas.
Elämäkin maistuu ja sinnittelen eteenpäin niin kauan kuin mahdollista. Silloin kuin tauti todettiin, selviytymistavoitteeenani oli tämä kevät, koska nuorin lapsemme saa valkolakin. Nyt se tavoite saavutetaan 04.06., mutta sitten onkin jo uusi etapppi valmiina, yhdelle lapsistamme syntyy vauva syksyllä ja sen toivon ja uskon näkeväni. Ja eiköhän uusia tavoitteita löydy senkin jälkeen. On niin monta hyvää syytä elää! Tietysti aina ei käy niin kuin toivoo, mutta silti...
Päivä ja hetki kerrallaan mennään eteenpäin eikö niin Lysu10, C37 ja kaikki muut syöpäpotilaat!

ps täällä tuomi kukkii ja tuoksuu tuossa koti nurkilla, luultavasti sielläkin jo tänään

Kevät-10 kirjoitti:

Hei Lusy10,
tsemppiä sinulle hoitohin. Olenkin lukenut sinun kirjoituksiasi ja samoin edesmenneen miehesi - otan osaa suruusi.
On tämä vaan aiitä niin p....a tauti, ettei se katso, esim. sitä, että perheessä kaksi hekilöä sairastuu samaan tautiin.
Minä olen sairastanut vuodesta 2007 saakka, ensin oli leikkaus (kaikki saatiin ns. pois) ja puolen vuoden adjuvantti sytostaattihoito.
Sitten olinkin 7 kk:ttä "terve", kunnes syöpä ilmoitti uuudestaan olemassa olostaan. Vuoden 2008 tammikuusta hoidot ovat jatkuneet tänne saakka tauotta. Nyt on luultavasti viimeinen lääke käytössä ja siksi toivonkin kovasti, että tämä nyt purisi jokasikin aikaa. Olen tiennyt siitä 2008 saakka, että ei tätä voida parantaa, mutta elän edelleen toivossa, että aikaa olisi vielä jäljellä. Ja niinhän sitä sanotaan, että niiin kauan kun on elämää on toivoakin!
Yleiskuntoni on pysynyt hyvänä aina tämän vuoden maaliskuun loppuun saakka, mutta sitten tapahtui jotain (eli tuli uusia muutoksia TT-kuvaan ja markkerit myös nousivat) ja kunto laski ihan silmissä.
Uusi sytostaattihoito on ehkä auttanut, koska kunto on alkanaut pikku hiljaa palata. Eilen jaksoin jo kävellä 3 km yhteen soittoon ja ruoka maistuu taas.
Elämäkin maistuu ja sinnittelen eteenpäin niin kauan kuin mahdollista. Silloin kuin tauti todettiin, selviytymistavoitteeenani oli tämä kevät, koska nuorin lapsemme saa valkolakin. Nyt se tavoite saavutetaan 04.06., mutta sitten onkin jo uusi etapppi valmiina, yhdelle lapsistamme syntyy vauva syksyllä ja sen toivon ja uskon näkeväni. Ja eiköhän uusia tavoitteita löydy senkin jälkeen. On niin monta hyvää syytä elää! Tietysti aina ei käy niin kuin toivoo, mutta silti...
Päivä ja hetki kerrallaan mennään eteenpäin eikö niin Lysu10, C37 ja kaikki muut syöpäpotilaat!

ps täällä tuomi kukkii ja tuoksuu tuossa koti nurkilla, luultavasti sielläkin jo tänään

Lue lisää

Päivä ja hetki kerrallaan mennään eteenpäin, näinhän se menee. Monta hetkeä on mahtunut sinunkin matkallesi tässä syöpälandiassa. Voinko kysyä mitä syöpää sairasta ? Itse olen näitä lyhytsuolisia kuten varmaan olet lukenutkin. Minulla hoidot alkoi 12/09 ja eilen oli 26. kerta. Syto valikoima alkaa minullakin olla käytetty ja merkkerit olivat melkoisessa nousussa maaliskuun kontrollissa, kuvissa ei onneksi vielä muutoksia. Minullakin aloitettiin uusi syto, toivotaan että tehoaa jomkin aikaa. Viime hoitokerran jälkeen iski kyllä totaali väsymys, viikko meni ihan voimattomana, en tiedä onko uudella sytolla vaikutusta ja joko äijä rupee väsymään.
Kevään jatkoja ja voimia sinulle ja kaikille muillekin syöpäpoluilla tallustaneille ja tallustajille.
Suomi on pitkä maa, meille alkaa koivut olla vasta hiirenkorvalla.

pete-j kirjoitti:

Päivä ja hetki kerrallaan mennään eteenpäin, näinhän se menee. Monta hetkeä on mahtunut sinunkin matkallesi tässä syöpälandiassa. Voinko kysyä mitä syöpää sairasta ? Itse olen näitä lyhytsuolisia kuten varmaan olet lukenutkin. Minulla hoidot alkoi 12/09 ja eilen oli 26. kerta. Syto valikoima alkaa minullakin olla käytetty ja merkkerit olivat melkoisessa nousussa maaliskuun kontrollissa, kuvissa ei onneksi vielä muutoksia. Minullakin aloitettiin uusi syto, toivotaan että tehoaa jomkin aikaa. Viime hoitokerran jälkeen iski kyllä totaali väsymys, viikko meni ihan voimattomana, en tiedä onko uudella sytolla vaikutusta ja joko äijä rupee väsymään.
Kevään jatkoja ja voimia sinulle ja kaikille muillekin syöpäpoluilla tallustaneille ja tallustajille.
Suomi on pitkä maa, meille alkaa koivut olla vasta hiirenkorvalla.

Lue lisää

Hei pete-j,
erilaisia hetkiä on tosiaankin mahtunut tähän minunkin tautihistoriaani syöpälandiassa (huh- mikä maa).
Niin, minä sairastan haimasyöpää, joka onnekseni todettiin melko varhaisessa vaiheessa, joten pääsin leikkaukseen ja olen selvinny tähän saakka, vaikka taudilla tosi huono ennuste onkin. Tunnen kyllä ihmisiä, jotka ovat myös parantuneet ihan kokonaan - onneksi ja onneksi tilastot on tilastoja ja ihmiset ihmisiä ja hoidot ovat kehittyneet vuosien varrella vaikkakin hitaanlaisesti.
Olen lukenut sinun hyviä ja viisaita kirjoituksiasi ja ajatellut sinua lämmöllä. Olen vaan niin huono itse kirjoittelemaan, että kommentoiminen on jäänyt.
Itseltäninkin on poistettu myös suolta, mutta se oli pohjukaissuoli, joten ei vissiin ihan sama kuin lyhytsuolisilla.
Mikä sytostaatti sinulle aloitettiin nyt? Onko sinulla kokemuksia irinotekaanista? Minulle aloitettiin se nyt huhtikuun lopulla ja olin eka satsin jälkeen myös totaalisen väsynyt ja uupunut ja huonovointinen. Nyt sain toisen hoidon puolitoista viikkoa sitten ja olo on ollut paljon parempi kuin sen ekan jälkeen.
Eiköhän sovita ettei väsytä vielä, pannaan vastaan herra tai rouva tai mikä lieneen syövälle oikein kunnolla.
Ihanaa kevään jatkoa sekä jaksamista sinulle ja kaikille muille s-polun tallustajille ja tallustaneille.
Ps. eikö ollutkin upea juttu, että Leijonat voittivat MM-kullan. En ole varsinainen kiekkofani, mutta nyt tuli ottelut katsottua ja vau, mitä sieltä tuli - maali! Täällä meillä olikin eilen vähän sutinaa, jos satuit telkkaria katsomaan. Oli mukava katsella iloista porukkaa :))

Kevät-10 kirjoitti:

Hei pete-j,
erilaisia hetkiä on tosiaankin mahtunut tähän minunkin tautihistoriaani syöpälandiassa (huh- mikä maa).
Niin, minä sairastan haimasyöpää, joka onnekseni todettiin melko varhaisessa vaiheessa, joten pääsin leikkaukseen ja olen selvinny tähän saakka, vaikka taudilla tosi huono ennuste onkin. Tunnen kyllä ihmisiä, jotka ovat myös parantuneet ihan kokonaan - onneksi ja onneksi tilastot on tilastoja ja ihmiset ihmisiä ja hoidot ovat kehittyneet vuosien varrella vaikkakin hitaanlaisesti.
Olen lukenut sinun hyviä ja viisaita kirjoituksiasi ja ajatellut sinua lämmöllä. Olen vaan niin huono itse kirjoittelemaan, että kommentoiminen on jäänyt.
Itseltäninkin on poistettu myös suolta, mutta se oli pohjukaissuoli, joten ei vissiin ihan sama kuin lyhytsuolisilla.
Mikä sytostaatti sinulle aloitettiin nyt? Onko sinulla kokemuksia irinotekaanista? Minulle aloitettiin se nyt huhtikuun lopulla ja olin eka satsin jälkeen myös totaalisen väsynyt ja uupunut ja huonovointinen. Nyt sain toisen hoidon puolitoista viikkoa sitten ja olo on ollut paljon parempi kuin sen ekan jälkeen.
Eiköhän sovita ettei väsytä vielä, pannaan vastaan herra tai rouva tai mikä lieneen syövälle oikein kunnolla.
Ihanaa kevään jatkoa sekä jaksamista sinulle ja kaikille muille s-polun tallustajille ja tallustaneille.
Ps. eikö ollutkin upea juttu, että Leijonat voittivat MM-kullan. En ole varsinainen kiekkofani, mutta nyt tuli ottelut katsottua ja vau, mitä sieltä tuli - maali! Täällä meillä olikin eilen vähän sutinaa, jos satuit telkkaria katsomaan. Oli mukava katsella iloista porukkaa :))

Lue lisää

Ohessa muuten linkki syöpälandiaan, hyvä kuvaus tästä elämästä...

http://users.utu.fi/lajhalm/syopalandia.html.

Minulla hoidot alkoi avastin-oksaliplatiini-5-fluorourasiili hoidoilla. Viime syksynä oksaliplatiini vaihdettiin irinotekaaniin oksaliplatiinin aiheuttamien neuropaattisten oireiden takia (varpaiden, jalkapohjien ja sormien tunnottumuus). Nyt nuo oireet ovat täysin hävinneet. Kumpikaan syto ei ole aiheuttanut kovin pahoja oireita, päällimmäisenä on ollut 3-4 päivää hoidon jälkeen jatkuva etova olo, jota pahointivointilääkkeet eivät poista, tai eihän sitä tiedä mikä olo olisi ilma niitä. Hiukset ohenivat jonkin verran irinotekaanin aloittamisen jälkeen.
Huhtikuun alussa avastin vaihdettiin vectibixiin, koska avastinin teho rupesi hiipumaan. Vectibix aiheuttaa lähes kaikille käyttäjille eriasteisia iho-oireita, aknetyyppistä ihottumaa kasvoihin, päänahkaan, kaulaan, rintaan. Minulla oireet tuli eka kerran jälkeen liian rajuina ja nyt on kaksi kertaa annos ollut hieman pienempi ja oireet myös helpottaneet. Tällä viikolla ei ole ollut myöskään sellaista väsymystä kuin viime kerralla, toivotaan että ei tulekaan.
Kyllähän tuota lätkäfiinalia oli hienoa kattoa ja kun vielä Ruotsi voitettiin.Ja paljon oli tosiaan kertynyt porukkaan kauppatorille ja espan puistoon.

pete-j kirjoitti:

Ohessa muuten linkki syöpälandiaan, hyvä kuvaus tästä elämästä...

http://users.utu.fi/lajhalm/syopalandia.html.

Minulla hoidot alkoi avastin-oksaliplatiini-5-fluorourasiili hoidoilla. Viime syksynä oksaliplatiini vaihdettiin irinotekaaniin oksaliplatiinin aiheuttamien neuropaattisten oireiden takia (varpaiden, jalkapohjien ja sormien tunnottumuus). Nyt nuo oireet ovat täysin hävinneet. Kumpikaan syto ei ole aiheuttanut kovin pahoja oireita, päällimmäisenä on ollut 3-4 päivää hoidon jälkeen jatkuva etova olo, jota pahointivointilääkkeet eivät poista, tai eihän sitä tiedä mikä olo olisi ilma niitä. Hiukset ohenivat jonkin verran irinotekaanin aloittamisen jälkeen.
Huhtikuun alussa avastin vaihdettiin vectibixiin, koska avastinin teho rupesi hiipumaan. Vectibix aiheuttaa lähes kaikille käyttäjille eriasteisia iho-oireita, aknetyyppistä ihottumaa kasvoihin, päänahkaan, kaulaan, rintaan. Minulla oireet tuli eka kerran jälkeen liian rajuina ja nyt on kaksi kertaa annos ollut hieman pienempi ja oireet myös helpottaneet. Tällä viikolla ei ole ollut myöskään sellaista väsymystä kuin viime kerralla, toivotaan että ei tulekaan.
Kyllähän tuota lätkäfiinalia oli hienoa kattoa ja kun vielä Ruotsi voitettiin.Ja paljon oli tosiaan kertynyt porukkaan kauppatorille ja espan puistoon.

Lue lisää

Kiitos pete-j linkistä, tykkäsin kovasti, jopa nauratti, mutta niin totta, niin totta.
Tänään olin Peilitalossa, koska irinotekaani meinaa väkisin toimittaa minut kampaajalle. Nyt kuitenkin ajattelin kavuta Toivon torniin loppu päiväksi - hih!
Kiitos vielä.

kevät-10 kirjoitti:

Kiitos pete-j linkistä, tykkäsin kovasti, jopa nauratti, mutta niin totta, niin totta.
Tänään olin Peilitalossa, koska irinotekaani meinaa väkisin toimittaa minut kampaajalle. Nyt kuitenkin ajattelin kavuta Toivon torniin loppu päiväksi - hih!
Kiitos vielä.

Lue lisää

Kevät- 10:lle tulee tässä vähän viiveellä kiitos tuestasi, kun yksin olen tänne jäänyt elelemään ja sairastelemaan. Näin sitä vain selvitään päivästä toiseen, kun tänäänkin sain osallistua eläkkeellä olevien työkavereiden kanssa kuukausitapaamiseen ruokailun merkeissä. Huomenna on harrastuksiin liittyvä meno illalla ja ylihuomenna labraan. Isommalla porukalla sunnuntaina avustamme jumalanpalvelusta tuuraamalla kirkkokuoroa ja seuraavana aamuna onkin tiputuksen vuoro (jos valkosolut sallii).
Harmittaa niin kovasti ilman viileneminen juuri, kun minulla on nyt lääkkeetön viikko olisin laittanut vähän perunaa peltoon jne. Täällä oli jo ensimmäinen ukonilmakin eilen.
Kanssamatkustajat toivo kantaa - Selviytyjän matkaopas

Lysu10 kirjoitti:

Kevät- 10:lle tulee tässä vähän viiveellä kiitos tuestasi, kun yksin olen tänne jäänyt elelemään ja sairastelemaan. Näin sitä vain selvitään päivästä toiseen, kun tänäänkin sain osallistua eläkkeellä olevien työkavereiden kanssa kuukausitapaamiseen ruokailun merkeissä. Huomenna on harrastuksiin liittyvä meno illalla ja ylihuomenna labraan. Isommalla porukalla sunnuntaina avustamme jumalanpalvelusta tuuraamalla kirkkokuoroa ja seuraavana aamuna onkin tiputuksen vuoro (jos valkosolut sallii).
Harmittaa niin kovasti ilman viileneminen juuri, kun minulla on nyt lääkkeetön viikko olisin laittanut vähän perunaa peltoon jne. Täällä oli jo ensimmäinen ukonilmakin eilen.
Kanssamatkustajat toivo kantaa - Selviytyjän matkaopas

Lue lisää

Hei Lysu 10 ja kaikki muut palstalaiset!
Toivottavasti pääset pian laittelemaan kasvimaatasi kuntoon, sillä eiköhän tuo ilma ala pikku hiljaa lämpenemään..
On hienoa, että sinulla on harrastuksia ja ystäviä, jotka pitävät mielen virkeänä . Minäkin olin eilen lounaalla entisten työkavereiden (ystävien) kanssa ja oli tosi kivaa.
Sinulla on hienosti, kun saat laitella kasvimaata, minä olen vaan "parvekepuutarhuri". Tänään uskalsin laittaa jo tomaatintaimet parvekelaatikoihin sekä tillit, persiljat ja ruohosipulit ruukkuihin. Nyt ei sitten muuta kuin satoa odottelemaan:) Saa nähdä mitä tulee, viime kesä oli niin lämmin ja hyvä, että pysyttiin omissa salaateissa yms koko kesä.
Kasvun ihmettä seuraillessa, oikein hyvää kevään jatkoa sinulle ja kaikille palstan lukijoille ja kirjoittajille. Jaksamista ja tsemppiä hoitoihin kaikille meille!!!

Hei C37,
joko sinulla alkoivat hoidot, jos, niin toivottavasti kaikki on mennyt hyvin, eikä sitä kauheaa pahoinvointia ole tullut !
Minulla on taas huomenna tiputuspäivä ja sitten meneekin muutama päivä vähän hiljaisemmin, mutta ehkä viikonloppuna jo on taas helpompaa.
Oletko muuten kokeillut mielikuvaharjoituksia pahoinvointiin lääkkeiden lisäksi. En tiedä auttaisiko se, mutta sitähän voisi myös kokeilla.
En edes muista , mistä sain kuulla siitä, mutta itselläni se on joskus auttanut lievään pahoinvointiin. Eli laitan silmät kiinni ja ajattelen jotain kaunista - siirryn mielikuvissani esim. kauniiin lammen rannalle ja kuvittelen kuinka astun veneeseen ja soudan hiljakseen eteenpäin, kuuntelen laineen liplatusta ja muita kesän ääniä. Tuo ehkä kuulostaa ihan huuhaalta, mutta minulla se toimii joskus.
Hyvää alkanutta viikkoa sinulle ja kaikille palstalaisille. Jos jaksat kirjoitella, niin laita joskus kuulumisia samoin Lysu10, pete-j ja kaikki muut
Voimahalit kaikille!
Suuret kiitokset kannustuksesta 07, kesätulollaan ja ex-sp-07!

Kevät-10 kirjoitti:

Hei C37,
joko sinulla alkoivat hoidot, jos, niin toivottavasti kaikki on mennyt hyvin, eikä sitä kauheaa pahoinvointia ole tullut !
Minulla on taas huomenna tiputuspäivä ja sitten meneekin muutama päivä vähän hiljaisemmin, mutta ehkä viikonloppuna jo on taas helpompaa.
Oletko muuten kokeillut mielikuvaharjoituksia pahoinvointiin lääkkeiden lisäksi. En tiedä auttaisiko se, mutta sitähän voisi myös kokeilla.
En edes muista , mistä sain kuulla siitä, mutta itselläni se on joskus auttanut lievään pahoinvointiin. Eli laitan silmät kiinni ja ajattelen jotain kaunista - siirryn mielikuvissani esim. kauniiin lammen rannalle ja kuvittelen kuinka astun veneeseen ja soudan hiljakseen eteenpäin, kuuntelen laineen liplatusta ja muita kesän ääniä. Tuo ehkä kuulostaa ihan huuhaalta, mutta minulla se toimii joskus.
Hyvää alkanutta viikkoa sinulle ja kaikille palstalaisille. Jos jaksat kirjoitella, niin laita joskus kuulumisia samoin Lysu10, pete-j ja kaikki muut
Voimahalit kaikille!
Suuret kiitokset kannustuksesta 07, kesätulollaan ja ex-sp-07!

Lue lisää

Tervehdys! Sateen ropistellessa laitan muutaman rivin.
Olin eilen siellä lääketiputuksessa taas. Nyt on 2/3-osaa minulle suunnitelluista suonensisäisestä hoidoista takanapäin ja jäljellä vielä 2. Lisäksi otettava vielä 498 kpl "pinkkejä" pillereitä. (=exatabiinia). Valkosolujen vähyys on nyt ollut yhkana hoitojen aikataulussa pysymiselle. Hiukset on pusyneet vielä päässä, kun olen joka tiputuksen ajan käyttänyt jäähattua. Mutta kyllä tätä nyt jotenkin kestää. Kiitos Kevät-10:lle myös kuulumisista. Kaikille palstalaisille hyvää jatkoa eiköhän kesä palaa taas sateiden jälkeen ensiviikolla.

Kevät-10 kirjoitti:

Hei C37,
joko sinulla alkoivat hoidot, jos, niin toivottavasti kaikki on mennyt hyvin, eikä sitä kauheaa pahoinvointia ole tullut !
Minulla on taas huomenna tiputuspäivä ja sitten meneekin muutama päivä vähän hiljaisemmin, mutta ehkä viikonloppuna jo on taas helpompaa.
Oletko muuten kokeillut mielikuvaharjoituksia pahoinvointiin lääkkeiden lisäksi. En tiedä auttaisiko se, mutta sitähän voisi myös kokeilla.
En edes muista , mistä sain kuulla siitä, mutta itselläni se on joskus auttanut lievään pahoinvointiin. Eli laitan silmät kiinni ja ajattelen jotain kaunista - siirryn mielikuvissani esim. kauniiin lammen rannalle ja kuvittelen kuinka astun veneeseen ja soudan hiljakseen eteenpäin, kuuntelen laineen liplatusta ja muita kesän ääniä. Tuo ehkä kuulostaa ihan huuhaalta, mutta minulla se toimii joskus.
Hyvää alkanutta viikkoa sinulle ja kaikille palstalaisille. Jos jaksat kirjoitella, niin laita joskus kuulumisia samoin Lysu10, pete-j ja kaikki muut
Voimahalit kaikille!
Suuret kiitokset kannustuksesta 07, kesätulollaan ja ex-sp-07!

Lue lisää

Hei, vinkki! Youtubesta löytyy ASMR-nimisiä rentoutukseen tarkoitettuja videoita. Voi helpottaa :) Gentlewhispering -nimisella artistilla on ainakin hyviä videoita.

Hienoa, että hoidot alkoivat hyvin. Toi portti systeemi kuulostaa hyvältä, minulla ei sellaista vielä ole. Kysyin, sitä hoitojen alkuvaiheessa, mutta silloin sanoivat, että ei vielä ja nyt en itsekään ole sitä muistanut kysellä, vaikka viime kerrallakin vasta viidennellä yrityksellä onnistui. Neulatyynynä ei tosiaankaan ole mukava olla, vaikka kipukynnys on korkea, mutta isot mustelmat käsivarsissa eivät tunnu kivalta. Täytyy nyt seuraavan kerran kysyä sitä uudemman kerran.
Hyvä kuulla, että pärjäsit pahoinvoinnin kanssa noin hyvin. Se auttaa varmasti, kun sinun ei tarvitse stressata esim. lastenhoitojärjestelyillä itseäsi - hyvä!
Onneksi sait hyviä uutisia ja lääkkeet varmasti auttavat noduluksien hävittämisessä.
Hyvää alkanutta kesää kaikille!