fuchsin dystrofia

Näyttlä hoidon tehoista ei ole. Eli ei ole mitään tippoja. Tai tabletteja.

Osa-aikaeläkettä ei tietenkään tuolla syyllä saa. Näyttö on vähintäänkin hatara.

Ja Fuchsin dystrofia ei ole sokeuttava sairaus. Vain pienellä osalla tauti etenee niin, että endoteelitoiminta menee niin huonoksi että sarveiskalvo samenee. Ja siihenkin on jo nyt uudenlaisia hoitoja kuin perinteinen sarveiskalvon siirto, myös pelkän takapinnan voi vaihtaa, tulokset ovat toki tässä vaiheessa vielä vaihtelevia.

Eli ei hoitoa, ei eläkkeelle, ei huonoa ennustetta. Normaali elämä, hoidot tilanteen mukaan myöhemmin jos edes tarpeen.

Hei, minä sairastan myös Fuchsin dystrofiaa. Olen 49-vuotias ja saanut sen "perintönä" äidiltäni. Hänellä sairaus on lievä ja minulla valitettavasti ollut nopeasti etenevä ja ärhäkkä. Sairaus löydettiin, kun olin 42-vuotias. Rappeuma on molemmissa silmissä ja oikeaan silmään on tehty sarveiskalvon siirtoleikkaus nyt kahteen kertaan. Vasemmalla vielä pärjään kohtalaisen hyvin normaalielämässä. Sarveiskalvon siirtolaikkauksien ansiosta sinusta ei tule koskaan sokeaa. Näkötaso voi jäädä alhaisemmaksi tai tulla voimakkaita hajataittoja. Suurimmalla osalla rappeuma ei kuitenkaan etene sokeuteen asti. Jos haluat, voin toimia sinulle vertaistukena ja kertoa tästä lisää.

Voiko stressi olla laukaiseva tekijä? Mikä se tutkimus olikaan? Olen vasta saanut tietää sairastavani fuchsin dystrofiaa. Stressia ja työuupumusta viime vuosina ollut paljon.

Mulla kk sitten leikattu Fuchsin Dysrtrofia vasemmasta silmästä Olen 37v, nainen. Toinen silmä leikataan melko pian. Pitäisi varmaan face bookkiin perustaa meille oma tukiryhmä, sairaudesta niin vähän kohtalotovereita löytyy.

Diagnoosini on Fuchsin cornea dystrofia. Mitä sana cornea tarkoittaa?

Ihana, kun tänne on tullut muitakin Fuchsilaisia vaihtamaan kokemuksiaan. Minulla vasen silmä sitten loppujen lopuksi leikattiin myös Helsingissä osasiirrolla kahteen kertaan 2013 keväällä. Silmä on nyt hyvässä kunnossa. Oikean silmän kanssa vaihteeksi kamppailen. Nyt on taas hylkiminen lähtenyt käyntiin. Siihen on ennestään kahdesti tehty tuo lävistävä siirtoleikkaus. Jostakin syystä silmäni alkavat siirrännäistä jossakin kohtaa hylkimään. Onko teillä muilla vastaavia ongelmia? Menetin välillä ajokorttinikin ja työelämästä olin pois lähes viisi vuotta tämän jatkuvan leikkausrumban vuoksi. Nyt olen taas töissä takaisin, mutta taitaa olla leikkaus taas edessä. Harmittaa.
Minullakin on tuo hämäränäkö todella surkea silloin, kun sairaus on päällä. Valot häikäisee ja niissä on haloja ja tähtisateita. Myös liikkuminen on hankalaa, kun tuntuu, että tasapaino heittelee. Lasimääräykset ovat todellakin turhia tehdä, koska näkö heittelee. Itse käytin "tiimari"laseja tuon viiden vuoden sairastelun aikana.Keväällä hain kolmet lasit optikolta lähelle, kauas ja aurinkolasit vahvuuksilla ja tällä hetkellä voin käyttää vain lukulaseja. Muut ovat jo ihan virattomia. Jos vaan pystyt käyttämään halpislaseja, niin helpommalla pääset ja ei käy kukkaron päälle.Tuo facebook-ryhmä ei ole ollenkaan huono idea.

Moikka.
Laitan Facebookkiin meille oman ryhmän nimellä Fuchsin dystrofia, hakeutukaa sinne niin vaihdetaan siellä tuntemuksia ja tapahtumia sairauteen liittyen.

Sama tauti täälläkin vaivaa. Käsittääkseni perinnöllinen,eikä voi itse vaikuttaa. Hankalinta taudissa näön vaihtelut. Näkö sakkaa esim. moottortipyörää ajaessa totaalisesti viiman käydessää silmiin. Pimeänäkö onneton ja tauti etenee omaa tahtia. Flunssa,kuume vaikuttaa myös eikä jääkaapista näe enää edes eväitä.
Tekohengitystä voi antaa suolarasvalla 35 e/viikko, mutta sekin on niinja näin.
Itsellä vasen silmä nyt operoitu Haartmanin kadulla dsaek menetelmällä viikko sitten. Värit palasi syvän puhuvina ja sumu hävisi. Näön tarkkuutta vielä odotellaan. Eihän se näiden korjaaminen mikään hokkus pokkus temppu ole mutta onneksi apua on saatavilla.

Minullakin "sumea" sarveiskalvo. Leikataan oikea silmä ensi kuussa. Jännittää. Vasemmassa silmässäkin. Ei tarvitse vielä leikata. Toivon leikkaukselle onnea.

Minulla tehty sarveiskalvon osasiirto Helsingissä silmäklinikalla vasempaan silmään 11.2014 ja oikeaan silmään 03.2016. Olen todella tyytyväinen, että olen päässyt näihin operaatioihin ja saanut näön tosi hyväksi. Nyt luen ilman silmälaseja, mutta ulkona auringossa ja lumisessa talvessa pidän silmälaseja, jotka tummenevat ulkona eli ovat ikäänkuin aurinkolasit. Ainut haitta on, että joutuu laittamaan silmätippoja todella useasti päivän aikana. Silmälääkärissä käyn kerran vuodessa ja hän on suositellut käyttämään kerta käyttöisiä Artelac tippoja ja Oftageeliä. Lisäksi käytän joka toinen aamu FML tippoja. Sellaisia silmätippoja en voi käyttää missä on säilöntäaineita. Vielä totean kuinka iloinen olen näistä operaatioista, että näen hyvin ainakin toistaiseksi. Mikäli operointia ei olisi tehty olisin menettänyt ajokorttini. Minulle sanottiin myös, että tämä on perinnöllinen sairaus, eli olen perinyt tämän äidiltäni.
Olen tällä hetkellä 76 vuotias!
INKERI

Hei minulla todettiin eilen Dystrophia corneae hereditaria silmälääkärin vastaanotolla kuulisin mielelläni enemmän kokemuksia ja tietoa kiitos ❤️