Minun todettiin sairastavan interstitielli kystiittiä IC viime viikolla. Miten teillä muilla on mennyt, jotka sairastatte samaa hommaa? Opiskelen hoitoalaa ja nyt askarruttaa, voinko enää koskaa opiskella tätä vai alan vaihtoko edessä. Miten muuten olette pärjänneet työelämässä tai elämässä yleensä, onko oireet lieventyneet tiettyjen hoitojen jälkeen. Häiritseekö tämä tauti jokapäiväistä elämäänne pahoin? Kiitos, vaivaa mieltäni, joten kertokaa...
Tunne, että koko ajan kusihätä, painetta, vatsankohdalla, inkontinenssiä eli virtsan karkailua. Todella v-mäisiä oireita. Vihdoinkin uskalsin lääkäriin ja siihen testiruljanssiin. Onneksi urologi tuntui olevan ammattimies. Oireet helpottuneet, mutta...jossain vaiheessa varmaan uus venytystehtävä.
Minullakin mitä todennäköisemmin on IC. Nyt neljäs "pissatulehdus" peräkkäisinä kuukausina, näytteistä vain yhdessä oli selvää kasvua. Näistä vaivoista olen kärsinyt jo pitkään ja syönyt antibiotteja, estolääkkeetkin ovat olleet käytössä, mutta näin taajaan ei vaivoja ole ollut ja kivut käyvät vain pahemmiksi. Huomenna varaan ajan urologille tähystykseen.
Vasta viime viikolla gynellä käynti selvitti, että saatan sairastaa IC:tä.
Mitenkä voimakkaina teidän kivut tulevat, alkavatko ne kuin salama kirkkaalta taivaalta vai pystyttekö ennakoimaan niitä? Eilisen illan ja yön istuin vessassa, rakkoa ja virtsaputkea kuumotti ja poltti, yritin juoda vettä, mikä helpotti, sai edes jotain sitten pissattua, kun kerran hätä oli koko ajan. Buranaa otin ja se hieman auttoi.
Miten pitkään teillä nämä voimakkaat kiputilanteet ovat kestäneet?
Tiedän tuttavapiiristä neljä naista, jotka myös sairastavat IC:tä ja heillä kaikilla on ylipainoa, niin kuin itsellänikin, voisikohan se olla osasyynä?
Mietipä mitä olet syönyt ja juonut, kun kivut alkavat yhtäkkiä,ettet vaan olisi allerginen jollekin ja kokeile auttaisko joku Zyrtec tai Heinix tai vastaava,ei siitä ainakaan haittaakaan ole.
Olen itse kärsinyt IC:stä jo yli 5 vuotta, ja saanut siihen hoitojakin. Hyvin harvasta hoidosta on kuitenkaan ollut mitään hyötyä. Sen sijaan olen huomannut, että ruualla ja juomisella on todella paljon vaikutusta siihen pahenevatko oireet. Sellaiset ruuat ja juomat, joita en pysty juuri ollenkaan käyttämään, ovat suklaa, kahvi, mehut, limpsat, chili, tomaatti, hedelmät, sekä happoiset marjat kuten puolukka. Nämä ruuat ja juomat kun olen jättänyt pois ruokavaliostani, ovat myös kivut helpottaneet.
Kyseinen vaiva on minulla diagnosoitu jo yli 20 vuotta sitten, ja olen siitä huolimatta ollut koko ajan työelämässä. Kuten Kamomilla tuossa kertoikin, taudin kanssa pärjää, vaikkakin siinä on sekä hyviä että huonoja kausia; parhaimpana kautena oireet saatiin kuriin 5 vuodeksi, pahimpaan aikaan käyt pissalla vähintään 15 minuutin välein ja paperissa on verta - ja tietysti kirvelyt ja kivut päälle!
Itsehoitona olen käyttänyt C-vitamiinin yliannostusta, paljoa juomista, kaiken kylmän välttämistä (tuuli, vesi, ulkona istuminen) sekä kuumavesipulloja kipua rauhoittamaan.
Taudin ryöpsähtäessä pahaksi olen ollut rakkolaajennuksissa, mutta niistä ei ole ollut apua, mutta sen sijaan rakkoon laitettavasta lääkkeestä sain suurta apua: 1. kerralla pystyin pidättelemään 15 minuuttia, 10. kerran jälkeen jopa 10 tuntia! Ja kivutkin hävisivät pitkäksi aikaa!
Kirjoittelinkin tuossa jokin aika sitten sinulle tänne keskustelupalstalle vastausta, mutta nyt ainakin oman sairauteni kohdalla on tapahtunut käänne parempaan suuntaan, sillä sain yksityiseltä urologilta lääkityksen, jolla nuo oireet (kirvely, kivut, polttava tunne, jatkuva vessassa juoksu yms.) on saatu kuriin.
Tänä syksynä vaivani jostakin syystä ryöpsähti todella pahaksi, ja 4 peräkkäisen antibioottikuurin (turhia, koska virtsassa ei ollut bakteeria eivät auttaneet oireisiin kuin kuurin alussa) jälkeen rupeaa näkymään taas sinistä taivasta pilvien takaa.
Kävin lopulta yksityisellä urologilla, jolta sain lääkityksen, joten ainakaan näillä näkymin ei tarvitse turvautua noihin rakkolaajennuksiin (eivät ole minulla aiemmin auttaneet) tai -huuhteluihin (ovat aiemmin auttaneet, mutta vaativat aina käynnin sairaalassa, sillä niitä ei tehdä juuri muualla kuin sairaaloissa tai diakonissalaitoksella).
Lisäksi aloitin lääkärin ehdotuksesta dieetin, jossa saneerattiin kaikki hapan ruokavaliostani pois, sillä ne joillakin IC-potilailla pahentavat oireita: pois sitrushedelmät, tomaatti, suklaa, ylimääräiset mausteet, alkoholi (kielletty tuon lääkityksenkin vuoksi), puolukka- ja karpalomehu sekä C-vitamiini sekä vähensin kahvin juomistani. IC-potilaan ruokavalion (ei hapan, koska voi ärsyttää rakkoa) tulee kuulemma olla päinvastainen kuin virtsatieinfektion potilaan (hapan, jotta bakteerikasvu estyy). Olin siis tietämättäni tehnyt hallaa itselleni, kun olin syönyt C-vitamiinia yliannoksina ja juonut vielä karpalomehua päälle!
Lääkityksellä ja dieetillä olen ainakin nyt saanut oireeni kuriin - ja se on jo paljon se - vaikkei itse tautia näillä keinoin voidakaan parantaa.
Tsemppiä sinulle sairautesi kanssa! Näyttää siltä, että kun hoitotasapaino saadaan kuriin, tämänkin taudin kanssa pärjää kuin minkä tahansa kroonisen taudin kanssa: välillä on pahempia vaiheita ja välillä parempia.
Kumma, kun tälle palstalle ei uusia viestejä tule. Liekö muut kanavat vai joko muilta tauti hellittänyt, viimeistä vaihtoehtoa epäilen kyllä suuresti. Jos saat jotenkin viestin niin olisi mielenkiintoista tietää mitä lääkkeitä olet saanut vaivaasi jos oireet on helpottanut? Minulla kokeiltiin yli 3 kk sandimmun neoralia, elinsiirtopot.lääke, mutta tutkittu, että joillekin tuo helpotusta. minä näytin kuuluvan siihen ryhmään joille ei1 Toisaalta hyvä, kk anso maksoi 151e, kun kelöan korvaus jo päältä pois. Nyt syön lyrica 150 mg. Ja 3vkoa helpopttanut oireet. tramali päivällä yksi jos oikein vihloo rakkoa. Yöksi en ihan joka yö triptyl. Toivottavasti näillä jokin aika pärjisi, nimittäin kivut ovat hirveä ja ei meinaa selvitä päivittäisistä töistä askareista, jos kivut riivaa!
olen kärsinyt kyseisestä taudista yli kymmenen vuotta. sain tiedon sairauden nimestä vasta kun uroloki otti minusta rakko tähystyksen joka ei puudutuksen takia sattunut, paitsi jälkeen päin teki tosi kipeää.sain jotain lääkkeitä mutta en silloin ottanut niitä kuin vähän aikaa.olisikohan pidempiaiainen käyttö auttanut.tästä tutkimuksesta on noin viisi vuotta.joka yö pitää käydä vessassa 6-10.kertaa sitä herää aina pikku hiljaa ja sitten vessaan pissa tulee heti noin kahvikupillinen, ja sitten takaisin sänkyyn, olen tähän niin tottunut että nukun aina heti enkä joudu valvomaan.vaikka nukkuisin humalassa niin virtsan pidätys ongelmia ei ole ollut koskaan eikä mitään virtsan karkailua koskaan ehkä se on sitten eri vaivaa. jos juon alkoholia niin yön aikana voi olla jopa 20.vessakäyntiä 15-30.minuutin välein.yleensäkin alkoholin nauttiminen aiheuttaa jatkuvan vessassa hyppämisen pahimmillaan 10.minuutin välein kahvin juontia en harrasta illalla kello 16.jälkeen sen olen huomannut lisäävän virtsaamisen tarvetta.
myös jos syö ja juo illalla se pahentaa tilannetta.ylipainon pois saaminen auttaisi vaivaan mutta laihdutuskuurini kestää 3.päivää sitten taas jatkuu iltasyöminen.mitään kipuja minulla ei ole sinänsä.ihminen tarvitsee kai syvää unta en voi sitä koskaan saavuttaa, siksikö olen aina pahalla päällä ja väsyttää.
onko kukaan teistä sairastanut yersinia bakteeria
minulla on usein nivelkipuja polvet olleet kipeät 3.kuukautta menen huomenna lääkäriin sen takia.otan myös tämän asia puheeksi jos on tullut uusi lääkkeitä sitten viiden vuoden jälkeen kirjoittakaa jos tiedossaanne on uusia lääkkeitä. luin että jotain olisi auttanut amalgaamipaikkojen poisto.
Minulla on todettu IC noin vuosi sitten, ja opettelua on ollut. Oma työni sisältää aika paljon matkustelua lentokoneella ja autolla ( tärinä kiihdyttää oireita, ja autolla matkustaminen onkin useimmiten hidasta useiden vessakäyntien johdosta) ja palavereissa istumista , jolloin on usein syntynyt ongelmallisia ja kiusallisiakin tilanteita pakollisten "poistumisten" vuoksi kesken kaiken (kipu silloin sietämätöntä). Toistaiseksi olen vielä pärjännyt töissä, mutta suurimmaksi osaksi ymmärtäväisen työnantajan ansiosta. Toki oireet ovat joskus helpompia ja joskus vaikeampia. Laajennuksesta oli apua minulle n. 3 kk:ksi.
Olen kokeillut myös ruokavaliota, jolla olen huomannut olevan jonkinmoista helpottavaa vaikutusta. Mutta aina sekään ei auta.Ja kokeileminen on hidasta.Pahimmat ruoka-aineet olen karsinut pois, mutta työmatkoilla se on usein hankalaa ja varsinkin, jos liiketapaamisissa on ruokaa tarjolla.
Stressin olen huomannut jonkin verran pahentavan oireita entisestään,valitettavasti sitä ei saa poistettua kokonaan työn hektisyyden vuoksi.
Olisi ihanaa löytää jokin helpottava lääke, mutta toistaiseksi sellaista ei ole löytynyt ja olen kokeillut useita. Seuraavaksi aion kokeilla DMSO-huuhteluja, josko niistä olisi apua... ja myös fysioterapia ja muut vaihtoehtoiset hoidot listalla. Kaikkea kokeiltava pala kerrallaan ja se on hidasta. Itselläni on myös pelko, kuinka kauan pystyn hoitamaan vaativaa työtäni täysipainoisesti...
Itse olen IC:tä sairastanut jo useamman vuoden. Varsinainen diagnoosi selvisi vuonna 2001. Ja se vasta urologilla käynnin jälkeen.
Olen ollut dilataatioissa usamman kerran, viimeksi syksyllä 2005.
Suosittelen lämpimästi DMSO-huuhteluhoitoa. Ainakin minua nuo auttoivat ja nyt olen käynyt 9 kertaa fysioterapiassa vaivani kanssa.
Ostin juuri itselleni kotiin laitteen, millä voin ns. hoitaa itse itseäni kahdella eri elektrodilla ja kyseisellä laitteella. Sillä annettava rauhoittava sähköhoito on todellakin rauhoittanut minun rakkoani ja elämäni on rankasta henk.koht. tilanteesta huolimatta ihan ok.
Fysioterapiaa saa, kun vain osaa kysyä. Ainakin Turun seudulla on osaava väkeä tällä saralla.
Kiitos vinkeistä ja kokemustiedoista! Mutta niin kai se on, että me jokainen ollaan yksilöitä ja on vain todella kokeiltava mikä auttaa. Mutta nuo huuhtelut ja fysioterapia ovat olleet ykkösvaihtoehtona... ajanvarausta vailla. Hankala vain sovitella hoitoja työn kanssa, kun työpaikka sijaitsee kaukana. Mutta jotta elämään saa laatua enemmän, niin on vain löydyttävä se aika...
Eri hoitovaihtoehtoja kannatta todella kokeilla, sillä tämä "virtsarakon reuma" taitaa olla yhtä kirjava oireiltaan kuin tuo "serkkunsa". Itselleni on tehty sekä rakonlaajennuksia että rakkohuuhteluita, mutta rakonlaajennuksista ei juuri ollut hyötyä. Rakkohuuhteluja on tehty aiemmin Predniment-nimisellä aineella, ja se todella auttoi; pidätyskyky parantui 1. kerran 15 minuutista peräti 10. hoitokerran jopa 10. tunnin pidätyskykyyn! Huuhteluissa on tietysti se huono puoli, että niitä ei tehdä kuin sairaaloissa - joten esimerkiksi omalla työterveysasemallani (iso sellainen Helsingissä) en voi niitä saada. Ja ne ovat tietysti myös hintavia, jollei niihin pääse julkisen sairaanhoidon kautta.
Itse olen tällä hetkellä lääkityksellä, joka auttaa neuropaattiseen kipuun, koska minun kohdallani IC:n kaikkein pahin oire on tuo tunne, kuin joku "ripottelisi suolaa avonaiseen haavaan". Lääkitys on purrut aika hyvin, vaikka siinä omat haittavaikutuksensa on siinäkin (väsymys, alkuun huimausta). Olen myös käyttänyt noita yliaktiivisen rakon hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä (mm. Detrusitol), ja saanut niistä jonkin verran apua.
Samoin olen pyrkinyt välttämään kaikkea kylmettymistä (vältän myös uintia, ulkona istumista) sekä muita sellaisia tekijöitä, joiden huomaan pahentavan oireita.
Minulle tuli yllätyksenä se, kun urologi kertoi, että IC-potilaan ruokavalion tulisi olla täysin päinvastainen kuin virtsatulehduspotilaan eli happamoivat tuotteet (tomaatti, mausteet, suklaa, kahvi, sitrushedelmät, C-vitamiini jne.) saattavat pahentaa oireita.
DMSO-huuhteluja en ole kokeillut enkä myöskään noita fysioterapiahoitoja, mutta kyllähän niitäkin kannattaa ilman muuta kokeilla, sillä kenkku tautihan tämä on, ei siitä pääse yli eikä ympäri.
VASTAA
Kerro kaverille:
Ilmoita asiattomasta viestistä
00
ruokavaliostalimakalvot siellä ja täällä..15.4.2008 22:08
Moi, olen taiteillut erilaisten vaivojeni kanssa jo pitkään n. 5 vuotta. (Tosin lapsena myös usein virtsatie ongelmia, aikuisena ilmestyivät kuvaan mukaan vasta n. 30 v.) Alkuun ihan satunnaisia virtsatie vaivoja ilman bakteereja, välillä bakteerien kanssa. Sitten ihottumaa, jonkin ajan kuluttua selkäydin tulehdus jonka syytä ei löydetty, (ei MS tauti, vaikka sitäkin alkuun epäiltiin) sen jälkeen suolistoärsytystä ja pikkuhiljaa pahentuen myös virtsatie ongelmia.
Ns SCD ruokavalio on auttanut tähän saakka, nyt tuntuu, että pahentuu siitä huolimatta,esim. vitamiinivalmisteet joissa b-vitamiinia tai kalkkia ärsyttää.
SCD.tä voi kokeilla, tosin se on iso ruokaremontti, eli siinä jätetään pois kaikki viljat, tärkkelys, sokeri (tietty suklaa) jne. googlaa jos kiinnostaa. Kävin juuri terkkarissa jälleen kerran valittamassa virtsatie vaivoista joka totesi, että IC kyseessä, mutta suositteli allergialääkkeitä oireiden helpottamiseksi.. hmmm. En ole vielä kokeillut toimiiko, mutta toivotaan.
Ainoa mikä auttaa kipuun on Burana (600 mg ilman tärkkelystä). Nyt juuri tankkasin "öljyillä", eli e-glandin 25, beta karoteenilla ja carnosinilla. Solgarilla on kurkumaa, luonnon lääke tulehdukseen, lupasivat tilata kauppaan, kurkuma helpottaa hieman tulehdusta. Saas nähdä onko antioksidantti öljyllä (beta karoteeni) mitään vaikutusta.
Minulle jotkut suklaat,eivät kaikki,aiheuttavat noin tunnissa alkavat voimakkaat pissiittioireet.Myös puolukka karpalo ja karviainen ja jotkut muutkin. Satuin itse huomaamaan että Zyrtec,Heinix ym. antihistamiinit auttavat,yleensä tunnissa parissa.Rikkoutuneiden limakalvojen parantuminen kestää tietysti jonkun päivän joten ei ne oireet kokonaan ihan heti häviä.Terveyskeskuslääkärit eikä myöskään se urologi jolla kävin olleet koskaan kuulleetkaan että tällaistakin allergiaa voisi olla mutta myönsi kyllä että allergiaa se kuitenkin on.
Haluaisin tietää, minkälaisissa ammateissa olette ja miten sairautenne kanssa pärjänneet? Mitä kollegat/kumppaninne suhtautunee vai tietävätkö ne edes siitä? Tosta huuhtelusta, mitä se on ja miten tehdään ja pystytäänkö tekemään miehellekin?
Itse toimin suunnittelutyössä teollisuudessa ja työ on hektistä!Itse henkilökohtaisesti en ole kertonut kuin työnantajalle sekä lähimmälle kollegalle. Suhtautuminen on ollut hienoa ja ymmärtäväistä. Joten se on ollut puolivoittoa, jotta voi työtään hoitaa. Ensin epäröin kertoa, mutta kun sen oli tehnyt, niin oma henkinen olo helpottui. Ja se vähentää myös muiden kummeksuntaa. Muutenkin lähi-ihmisten tuki on tärkeää.
Tuossa huuhtelussa laitetaan jonkinlainen "kemiallinen" neste rakkoon ja pidetään jonkin aikaa. Sen sanotaan vähentävän "tulehdusta" ja kipua, ja vapaiden radikaalien tuotantoa. Hoidon voi uusia ja varsinainen apu voi tulla vasta useamman huuhtelun jälkeen. Oma tietoni asiasta ei ole aivan täydellistä. Tietääkseni sen voi tehdä myös miehille.
Itse olen toiminut erilaisissa toimistohommissa eri aloilla (vaatetus, huonekaluala, koulutus, atk, terveydenhuolto) ja sairastanut IC:tä yli 20 vuotta. Mies tietää sairaudesta, mutta ei tietysti aina oikein ymmärrä, kuinka "invalidisoivasta" sairaudesta on kyse, etenkin silloin, kun oireet ovat todella pahana. Tarkoitan tässä tuolla invalidisoivalla sitä, että se häiritsee pahasti normaalielämää jatkuvalla vessassa juoksemisella, kivuilla, lääkärissä käynneillä, lääkityksillä, hoidoilla, rajoituksilla yms.
Huuhteluista miesten kohdalla en osaa valitettavasti sanoa mitään. Ilmeisesti miespuolisia IC-potilaita on vielä vähemmän kuin meitä naisia - taisin jostakin lukea, että IC-potilaista on vain 10 % miehiä.
Onko ic häirinnyt kuinka paljon seksielämäänne? Itselläni tällä hetkellä epäillään kyseistä tautia, ja ainakin tällä hetkellä tuntuu että oireet pahenevat yhdynnän jälkeen. Ja se taas vähentää innokkuutta jo valmiiksi kun tietää että sen jälkeen saa taas kärsiä pahemmista oireista.Kuinka ymmärtäväisiä kumppaninne on ollut?
On IC häirinnyt itselläni jonkin verran seksielämää. Olen sairastanut tätä noin puolitoista vuotta ja oireeni pahenevat aina yhdynnän jälkeen. Innokkuus on vähentynyt huomattavasti. Kumppanini on ollut todella ymmärtäväinen, ja toki haluan täyttää hänenkin tarpeitaan kivuistani ja kärsimyksistäni huolimatta ja innokkuuden tasosta huolimatta, jottei liittomme kärsisi. Toki kumppanuuteen kuuluu muitakin osa-alueita, kuin vain seksi. Vaikka se tärkeä osa-alue onkin. Jonkin verran asiaa on auttanut liukastusvoide, mutta olemme yksilöitä. Mutta vaikeasta asiasta on kyse! Avoimuus ja asiasta keskustelu auttaa myös ymmärtämään asiaa ja parantamaan suhdetta. Ja voihan sitä seksiä harrastaa muillakin tavoin...
Sairauteni todettiin v.-79 ja alussa se oli niin invalidisoiva, että ajattelin etten pärjää ollenkaan.Sain toisen lapseni -82 ja odotusaika oli tosi rankka,kun sikiö potki kipeätä rakkoani,en saanut rauhaa kivuiltani yöllä enkä päivällä.Jäin -82 pois työelämästä hoitamaan lapsiani,kun väsyin aivan kamalasti.Siihen aikaan ei lääkärit antaneet sairaslomaa tästä vaivasta.Kävin yksityisellä urologilla,joka sanoi vaan,että sinun pitää asennoitua tähän niin,että tämä seuraa elämäsi loppuun asti ja on myös seurannut.Itse en ole saanut oikeastaan mitään apua lääkäreiltä.Olen yrittänyt vaan pärjätä päivä kerrallaan.Minulla todettiin n. 3v. sitten sydänlihaksen paksuuntuminen ja uskon sen johtuvan jatkuvasta väsymystilasta,jonka tämä vaiva aiheuttaa.Toivon teille kaikille jaksamista.
Se on paljolti kiinni asennoitumisesta. Kerro avoimesti asiasta ja kerro ettei "seksittömyys" johdu hänestä, vaan tästä ikävästä vaivasta,hän ymmärtää varmasti. Minua ei ainakaan häiritse, paitsi se että toinen kärsii kivuista, eikä meinaa löytyä lievitystä.
Tervehdys kaikille.
Sairastuin kyseiseen tautiin keväällä vuonna -80. Tänään, ihan sattumalta ajattelin, että heitetäänpä piruttain interstitielli kystiitti hakusanaksi googleen ja löysin tämän saitin. En usko, että ketään hirveästi kiinnostaa minun potilaskertomukseni. Minua, toisaalta, kiinnostaa ihan hirveästi teidän kokemuksenne. Kun sairastuin, olin 19 vuotias ja elämäni vedossa. Mutta sairastumiseni jälkeen elämä romahti. Onneksi vaan hetkellisesti. Kävin tosi läpi hermoromahduksenkin siinä ohessa. Kävin psykiatrin puheilla koska ajattelin että alkaa kiintolevy tökkii. Hän ehdotti psykoterapiaa jota kävin 10 vuotta. Ja kyllä, opin paljon itsestäni ja kanssaihmisistäni mutt ei, siitä ei ollut apua interstitielli kystiittiin. Olen käynyt läpi kaikki mahdolliset ja mahdottomat tutkimukset: on tehty Helmsteinin dilataatiota ( rakkolaajennukset ) on syöty Oksikloriinia ( malarialääketta ), Cetipriiniä ja luoja ties mitä. Olen käynyt vyöhyketerapeutilla, saanut akupunktiohoitoja jne. On juotu yrttiteetä ja kokeiltu luoja ties minkä hevostohtorin ruokavalioita. Mikään ei auta. Ja tässähän ratkaisu piileekin. Kysyessäni lääkäriltä mistä moinen vaiva on peräisin vastaus on että: ei tiedetä. Puhutaan immuunosairaudesta ts. siitä, että kehon oma elimistö hyökkää itseään vastaan. Okei, jos näin on mistä se johtuu? Kukaan ei tiedä. Eikä ketään kiinnosta. Eikä varmasti suunnata varoja tällaisten tautien tutkimiseen, eihän siitä kostuisi mitään kunniaa koska niin vähän ihmisiä sairastuu kyseiseen tautiin, ja nekin harvat ovat yleensä naisia. Tosin minä olen mies. Tai ilmeisesti hyvin naisellinen mies koska minä sairastuin. Tämän vaivani kanssa olen nyt elänyt lähes 30 vuotta eikä ole ollut helppoa. Tykkään, tai tykkäisin käydä leffassa, ei käy, tai ainakaan ei ole helppoa, täytyy napata pari Buranaa ennen kuin moiseen uskaltaa. Niin muuten, niitä harvoja tosin tilapäisiä keinoja on, ainakin minun kohdallani, ibuprofeeni, eli Burana. Se toimii. Hetken, edes hetken, saan nauttia "normaali-ihmisen" elämästä. Tai istua neuvotteluissa asiakkaiden kanssa. Ei ole helppoa. Toinen asia mikä auttaa on liikkuminen. En tiedä johtuuko se siitä, että silloin rasitetaan muita kehonosia ja psyykettä vai mistä, mutta se auttaa. Eli liikunta ja liikkuminen, ihan missä muodossa tahansa. Mutta perimmäinen syy jonka takia minä nyt tässä kirjoitan on se, että onko teillä kohtalontovereilla kertoa, missä tilanteessa te sairastuitte? Joku tietty tapaus, ajankohta ihan mikä vaan koska sillä voi olla merkitystä. Yhteinen tekijä? Koska jopa kohta 30-vuoden jälkeen uskon, että jos me sairastuttiin, me voidaan myös parantua! Täytyy vaan löytää se tekijä. Tekjää, jonka olen etsinyt koko ajan.
terv.
Ikuisesti
Kiitokset kaikille keskustelijoille. Kuvaamanne oireet tuntuvat tutuilta. Olen vanha "rakkokroonikko". Bakteereita on löytynyt usein, mutta kausittain on ollut oireita, ei bakteereita. Lääkitystä ja estolääkitystä olen saanut 15 vuotta, alkaen 19 v. Oireetonta kautta kesti lähes 10 vuotta, kun siiryin kasvisruokaan. Vanhemmiten olen taas silloin tällöin oireillut, bakteerein ja ilman. Nyt kun oireilu taas alkoi kuukausi sitten, päätin tutkia netistä virtsarakkovaivoja ja heti löytyi aika sopiva: IC. iskin sen Googleen ja sain teidän keskustelunne. Miksen heti huomannut hakea netistä!
Oikeastaan nytkin oireeni ovat vain kivut. Rakkoni on todettu tilavaksi, joten kauhean usein ei tarvitse käydä. Virtsa on aina puhdas. Mutta kipu on kiusallista eikä anna aina nukkua.
Lääkäri on tilattu, katsotaan "kuis ämmän käy".
Itse uskon, että tässäkin on vaikutusta sillä, mitä suuhunsa pistää. Joku mainitsi suklaan. Olen sitä nyt popsinut joka päivä ja vaivat pahenevat.
Siirryin yli 20 vuotta sitten kasvisruokaan, koska minulla oli reumaattisia oireita. Jos tämä on reumalle sukua oleva tauti, niin sitten olen noudattanut kai oikeaa ruokavaliota, koska reumaoireeni pysyvät poissa ruokavaliollani. Olen myös etsiskellyt emäsvoittoisia ruoka-aineita, joten sekin osuisi esiin tulleeseen luetteloon.
Ja voisikohan henkinen paine tai murhe olla jotenkin osatekijänä. Nyt kun oireeni taas pahenivat, olen seurannut neljän vakavasti sairaan läheiseni sairastamista syksyn ajan.
hei
Itse olen sairastanut noin 6vuotta ja on tosi hankala sairaus. Vaikuttaa koko elämään, en tiedä mistä kyseisen sairauden olen saanut. Minulle on tehty monet venytykset ja muutosten poltot, huuhtelut on myös kokeiltu eivät auttaneet.
Lääkäri ehdotti noin 3vuotta sitten voimakasta reuma lääkitystä, en vielä silloin suostunut koska kyseinen lääke on tosi kallis ja paljon erillaisia sivuvaikutuksia. Nyt olen siinä pisteessä tämän sairautenikanssa, että on pakko kokeilla sekin vaihtoehto. Jollei auta suunnitellaan leikkausta se jää nähtäväksi. Itse käytän särkyyn päivittäin
Napromex lääkitystä auttaa jonkin verran, pärjäile sairautesi kanssa.
eikö ole olemassa mitään palstaa tai chättiä missä ic:stä voisi keskustella ilman että vastauksia saa odottaa viikkoja tai niitä ei kuulu ollenkaan? haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa jotka ymmärtävät minua ja minä heitä.
olen sairastanut IC:tä 7 vuotta.
sairastuessani olin 16v. kova pulttava kipu rakossa ja jatkuva vessassa ravaaminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.
oireita hoidettiin pitkään virtsatulehduksena vaikka virtsassa ei koskaan näkynyt mitään.
oireiden jatkuessa ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vika väitettiin olevan korvieni välissä.
taistelin itselleni lähetteen oulun oyksiin ja sain kuulla elämäni ensimmäisen kerran IC:stä.
sain ajan rakonvenytykseen josta ei ollut mitään apua mutta sain diagnoosin tämän vuoden alussa siitä etten ole luulotautinen vaan sairastan interstitiaalista kystiittiä. dmso-huuhtelut aloitetaan pian,jospa niistä löytyisi helpottava apu...pettymisen pelko on suuri. kipulääkkeistä ei ole mitään apua enkä pysty öisin nukkumaan kivuiltani...että tämmöistä. olisi kiva saada jutella ic-elämästä jonkun kaltaiseni kanssa...
Mulla ollut IC nelisen vuotta. Vuosien saatossa vaiva pahentunut. Tosiaan tunne että hulluna pitävät, mutta tekis mieli otsassa leimaa pitää, että taudilla diknosoitu nimi (IC). Minä kävin vuosia huuhteluissa, lopunperin eivät auta. Rakon venytyksessä kolmesti olen ollut, tuntunu että pahentanut vaan kipuja.Tällä viikolla sain uuden lääkkeen, joka hurjan kallis, mutta pakko asennoitua, että auttaisi. Siklosporiini vaik.aine. Pääsääntöisesti reuma,psoripotilaat käyttävät. Parin päivän lääkkeen ottamisen jälkeen vaikea sanoa auttaako. Voimat aika vähissä välillä ja mieli maassa, kun ei apuja löydy.
juu...olen muutamissa huuhteluissa käynyt ja ainakaan vielä ei ole apua ollut,ehkäpä jopa pahentaneet vain.
kipulääkkeeksi määrättiin litalgin 500mg 2tabl. 2-3x päivässä. eipä ole auttanut sekään...toivo alkaa todellakin kokonaan hiipumaan.
mikähän mahtaa olla tuo sinulle määrätty lääke?
oletko käynyt dmso-huuhteluiden lisäksi muissa huuhteluissa esim. cystitat?
minulle aijotaan kokeilla dmso-huuhteluiden jälkeen cystit-huuhtelua ja sen jälkeen botoksia. eikö sinulle ole tälläisiä suunniteltu?
Joo, litalgine tuntuu et kirvelyä rakon päässä ja kipua vaan lisännyt. Ajattelin, ennen tän uuden lääkkeen alottamista, että pyystäsin vahvempaa litalginea, kun mulle oli miedoin määrätty.
Tämä uusi lääke siklosporiini vaikuttava aine. Sandimmun Neoral.50 kpl maksaa 151€. Hurja hinta, mutta jos apuja vaivaan saisi, pieni summa siihen nähden. Eikö botoksia laiteta ruiskulla ryppyihin;-) No kai silläkin monia käyttötapoja. Täytyy pitää mielessä ja tätä toista huuhtelua en ole kokeillut. Jos rauhottaa mielen ja testaa tämän lääkkeen mitä lääkäri määräsi. Ainekin pari kuukautta kannattaa syödä ja testata, hetkessä ei apuja näy. Jaksamista!
huh huh onpas kallis lääke, mutta todentotta pieni hinta jos siitä vain on apua.
juu kaikkea varmasti kannattaa kokeilla ennen kuin heittää hanskat tiskiin ja lääkäriltä kannattaa tiedustella kaikista mahdollisista hoidoista.
kiitos vastauksista ja myös jaksamisia sinulle.
ps:olisi kiva vaihtaa kokemuksia jatkossakin.
Ajateltava päiväannoksen hintaa, ei kirpase niin paljoa ja kun 641e on vuodessa täynnät tulee KELAN katto vastaan ja loppuvuoden lääkepaketit maksaa 1,50e että siinä mielessä alotus kirpasee, mutta jos apuja en lopeta lääketta ainekaan rahan puutteen takia. Nyt viikon lääkettä syöneenä täytyy myöntää että taitais olla apuja, mutta olen jo oppinut, että ei uskalla huokasta että kivuista pääsis.
Olen käyttänyt Sandimmun Neoralia nyt reilun vuoden ja oireet ja kivut ovat melkein poistuneet. Tilanteeni oli ennen sitä todella tuskainen. Olen sairastanut IC:tä 6 vuotta. Lääkkeen hinta riippuu paljolti päiväannoksen suuruudesta. Minä käytän 50 mg tablettia kerran päivässä ja pakkauksessa on 50 tablettia. Pakkauksen hinta on jotain 83 euroa ja se riittää reiluksi 1½ kuukaudeksi. Ensin käytin isompaa annosta, mutta annoksen suuruutta on voitu pienentää. Nykyinen tilanteeni on kuin eläisi unelmaa... jos tuota vaihtoehtoa ei olisi tullut eteeni, niin olisin joutunut poistumaan työelämästä. Tietysti vaikutukset ovat yksilöllisiä! Minulla lääke auttoi n. 2 kk:n käytön jälkeen ja lääkäri sanoi, että vaikutusta voi joutua odottamaan 2kk tai jopa 6 kk. Joten heti ei pidä lannistua! Olen kuullut muidenkin saaneen avun tästä lääkkeestä!
Heippa kaikille ja, sairaudesta huolimatta, hauskaa vappua! Olisiko kyseisen sairauden keskustelupalstalle tilausta ja käyttöä, kuten nimimerkillä "vessan vanki" peräänkuuluttaa? Ajattelin vaan, että tuommoisen voisi perustaa. Ja mikä olisi tämän saitin nimi? Pankaa meiliä tulemaan jos olette sitä mieltä että tällaiselle saitille olisi kysyntää. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että on. Kuten jo aikaisemmin olen kirjoittanut olen sairastanut kyseistä sairautta jo kohta 30 vuotta eikä ole ollut helppoa mutta periksi ei anneta! Mitä enemmän vaihdetaan mielipiteitä ja kokemuksia sitä enemmän siitä voi jollekulle olla hyötyä. Lääkkeistä sen verran, että ei pidä säikkyä jos jokin lääke on pääsääntöisesti määrätty jonkin psyykkisen sairauden hoitoon. Psykkisten sairauden hoitoon määrätyt lääkkeet vaikuttavat keskushermostoon ja lievittävät sitä kautta oireita. Niinpä nämä lääkkeet myös lievittävät sairauksia jotka jotenkin liittyvät keskushermostoon kuten esim interstitelli kystiitti. Uskokaa pois, EMME ole hulluja, vaan todella ikävän sairauden uhreja. Joka tapauksessa, olen kiinnostunut kaikista teidän sairauteen liittyvistä asioista koska jos haluamme tulla jälleen terveeksi niin se meidän on tehtävä itse! Ehkä tämä kuulostaa ihan pähkähullulta ja ehkä se myös on sitä mutta minä en anna periksi! Annatteko te sairaudelle periksi?
terv. Ikuisesti
Olen samaa mieltä. Emme tietenkään anna periksi. Olen sairastanut IC:tä jo useamman vuoden ajan enkä ole löytänyt helpotusta mistään. Kärsin, kärsin ja kärsin. Olisko kotisivun nimi IC? Vai Interstitielli kystiitti? Kuulostaa ihan nimihirviöltä. Samapa tuo kunhan löytyy foorumi!
Hei, eksyin googlettamisen kautta tälle palstalle. Minulla todettiin parikymppisenä interstitielli kystiitti. Sairaus tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta eikä kukaan tuntunut tietävän mikä minua vaivasi. Virtsarakon normaalitulehduksena hoidettiin aluksi, muttei niistä lääkkeistä ollut apua. Vaiva vain paheni. Olo oli mielettömän tuskallinen. Kävin useilla lääkäreillä ja joissain tutkimuksissa diagnoosi sitten varmistui. Kävin läpi pari kertaa rakon venytyshoidon. Lisäksi sain muistaakseni Indometin-nimistä lääkettä.
Pikkuhiljaa venytysten ja Indometinin avulla onnistuin saamaan yliotteen sairaudesta.
Pian tulee kuluneeksi 20 vuotta siitä, kun sairaus puhkesi ja täytyy koputtaa puuta, että sairaus on pysynyt kohtuullisen oireettomana ainakin 15 vuotta. Lähestulkoon normaalia elämää olen pystynyt viettämään ja tuskallisia poltteita ei ole ollut.
Tsemppiä ja toivotaan parasta kaikille IC:n sairastuneille!
Onpa tullut paljon palutetta viestiisi. Itse olen sairastanut tätä tautia parikymmentä vuotta - välillä ei oireita, sitteen taas enemmän. Kävin ahkerasti urologilla, vanha arvostettu ammattimies. Rakkoa venytettiin ja huuhdeltiin, mutta apua näistä ei ollut pitkäsikään aikaa. Minulle kerrottiin, että tauti on kiusallinen, mutta vaaraton, syytä ei tunneta ja lääkitystä ei ole. Sitten vanha urologi jäi eläkkeelle ja nuori leijona astui remmiin. Hän sanoi, että vanhat urologit eivät tunne asiaa. On olemassa lääke, joka auttaa. Hän kirjoitti minulle Triptyl 10mg. Kauhistuin, koska se on vanha mielialalääke. Minulle kuitenkin selvisi, että sitä käytetään myös tietyissä tapauksissa särkylääkkeenä. Lääke on auttanut jo parin vuoden ajan ja oireet ovat poissa. Kokeilepa.
triptyl on kokeiltu jo 7 vuotta sitten ja kaksi niistä meni lääkkeestä irti pääsemiseen. aluksi lääke vei kivun yhdellä pillerillä kuukaudeksi jonka jälkeen annos piti nostaa kahteen ja pian söin jo neljää pilleriä päivässä jolloin aloin saamaan sivuoireina panikkikohtauksia ja harhaaisteja ja pian tämänkin annoksen apu hiipui eikä annosta voitu enää nostaa. koska lääkkeestä ei ollut enää mitään apua ja se aiheutti minulle elämää häiritseviä sivuoireita halusin lopettaa sen mutta silloin iski riippuvuus.
lääkkeestä eroon pääsemisen jälkeen en ole saanut yhtäkään paniikki kohtausta 4 vuoteen eikä minulla ole ollut niitä koskaan aikaisemmin ennen lääkettä.
liuta kipulääkkeitä on jo kokeiltu mutta niistä ei ole ollut apua eikä myöskään dmso-huuhteluista, seuraavaksi onkin aika botox-ruiskutukseen...saa nähdä miten käy...
Käytätkö tätä triptyliä miten? Eli monta krt/pv?
Minulle määrättiin triptyliä ja otan sen vaan yöksi ja helpottaa, että saa nukuttua ja kipuja ei ole aamulla, en ole uskaltanut ottaa sitä päivällä vaikka tuntuu että varmaan auttais.Minulla päivällä paramaxia tai tramalia, mutta nekään ei aina auta. Vihlasevaa kipua rakon päässä pitkin päivää. Rakon laajennuksessa ja huuhteluissa olen käynyt, jotka eivät auta kun hetkeksi. Sandimmun neoral lääkettä syönyt 2kk, ei apuja ja hintavaa, 50 kpl 151e. Että ens kuussa varmaan lopetan sen syömisen.
Juu, eli... Sain IC-diagnoosin tänä vuonna. Tosin turhia antibiottikuureja olemattomaan virtsatientulehdukseen on syöty jo 2005 eli aika kauan olen taudista kärsinyt. Nyt viimeisen vuoden sisällä pahentunut niin että töistä on joutunut paljon sairaslomaa pitämään ja työmatkat alkavat olla se vaikein. Ei omaa autoa, julkisilla pitää kulkea ja matka kestää reilu tunnin. Aamulla saan vähintään kerran, joskus kaksi kertaa pysähtyä metroasemalla vessassa käymään. Ja tietysti 20c/kerta. Inhottavaa. Mulla on tylsä toimistotyö, jossa pääsen kuitenkin vessaan aina tarvittaessa. Sinne on vähän pidempi kävelymatka ja joutuu usein jonottamaan, mutta kuitenkin. Pomo on ollut hyvin ymmärtäväinen ja koska satun olemaan hyvä työssäni, ainakin tällä hetkellä haluavat mut kyllä pitää talossa hinnalla millä hyvänsä, vaikka sairaslomia onkin välillä pakko pitää.
Vuoden alussa tehtiin 4 huuhtelua, ei merkittävää vaikutusta. Keväällä ensimmäinen venytys, siitä oli hieman apua pariksi viikoksi. Reilu viikko sitten sain nyt tämän Triptyl-lääkityksen (10mg). Aloitin sen keskellä viikkoa ja en tie osuiko sit vaan huonoon paikkaa just pahenemisvaiheeseen, mutta oireet nimenomaan pahenivat. Alkuviikosta en sitten ottanut lääkettä kun piti töissä olla. Nyt juhannuksena kokeilen sitä taas uudestaan. Onneksi sentään tosi halpa lääke.
Taidan tutkia tuota ruokavaliota seuraavaksi... Vatsan kanssa on ollut myös ongelmia, olin tässä juhannuksen alla vuorokauden kokonaan syömättä ja aika kivutonta oli. Siis melkein ihan täysin kivutonta. Vessakäynteihin se ei tietty vaikuttanut. En tietysti nälkälakkoa voi kellekään hoidoksi suositella (mulle se nyt oli helppoa olla vuorokausi syömättä koska sairastan myös syömishäiriötä), mutta ruokavalio muutoksilla saattaisi tosiaan olla jotain apuja.
itselläni todettiin interstiaali kystiitti vajaa vuosi sitten. toki oireita oli ollut aiemminkin, mutta ne pistettiin sairastamani endometrioosin piikkiin. itsekin ajattelin ensin kuvittelevani oireet. ja koska ne pahenivat pikkuhiljaa, en lopulta itsekään oikein tajunnut, kuinka kaukana normaalista tilanne oli. vasta tähystyksessä löydettiin todellinen syy. nyt kaikki normaalit hoitokeinot, eli rakon venytys, huuhtelut ja lääkehoito on kokeiltu, yhdessä ja erikseen. mikään ei ole auttanut ja tilanne vain pahenee. vessassa joudun käymään hyvänä päivänä vain parikymmentä kertaa. hyviä päiviä vain on harvassa. elämä pyörii taudin ympärillä ja kaikki menot on mietittävä sen mukaan. onneksi työpaikallani on oltu ymmärtäväisiä.
nyt olen jonossa kiireellisellä lähetteellä yliopistolliseen sairaalaan. edessä vielä tarkemmat tutkimukset ja mitä todennäköisimmin ldn hoidon aloittaminen. eli kyse on vastaavasta lääkkeestä kuin siklosporiini. myös rakon osittaisesta poistosta on puhuttu, sen verran hankala tilanne on.
nyt siis kauhulla odotan mitä tulee tapahtumaan. nykyinen tilanne on kestämätön ja ikääkin on vasta 23. mutta ei tämä näinkään voi jatkua.
jos jollakulla on kokemuksia ldn-hoidosta - joka on vasta ilmeisen kokeiluasteella suomessa - niin kuulisin mielelläni.
Mitkään venytykset ja muut hoidot, kun ei auttanut, päädyttiin leikkaukseen. Päivääkään en kadu toimenpidettä, vaikka rakko ei toimikkaan normaalisti. Katetroin 5-6 kertaa/pv. Onhan siinä omat juttunsa, mutta elämää se ei suuremmin rajoita. Mielestäni oma asenne on se joka on sopeutumisen kannalta tärkein. Katetrit on helppo kuljettaa mukana ja sivullinen ei asiasta tiedä tai huomaa. Leikkauksesta on kulunut aikaa 4v.
Onko ketään jolla olisi sekä Crohnin tauti että IC? Itselläni epäillään vahvasti Crohnia ja söin kesällä kortisonikuurin vuoden kestäneeseen ripuliin. Olinkin hurjat pari viikkoa kuin uusi (eli normaali) ihminen. Vessassakäynnit oli tuskan sijaan kivoja. No, sitten iski mystinen virtsatietulehdus tai sen oireet mutta ei tulehdusta kokeissa. Olen käynyt kolmella eri lääkärillä yksityisellä (siirtävät aina toiselle erikoisalan lääkärille kun eivät tiedä mikä on hätänä) ja veri- ja virtsakokeiden lisäksi kaksi ultraäänikoetta on tehty. Kaikki siis normaaleja. Koen pakottavaa tarvetta käydä vessassa n. tunnin välein ja illalla (tai oikeastaan makuulla) olo on hirvein. Käyn silloin vähintään vartin välein puskemassa rakosta pari tippaa. Ja melkein koko ajan tuntuu kuin virtsaputken suu olisi tulessa. Antibioottikuuri (joka piti syödä varmuuden vuoksi!) auttoi alussa, mutta sitten oireet pahenivat. Olen myös syönyt puolukoita ja vitamiinilisää sekä juonut karpalomehua, että nekin ovat voineet pahentaa oireita. Ei pitäisi liikaa googletella, mutta olen itsediagnoosissani tulossa aika lähelle tuota interstitielli kystiittiä. Luin myös Crohnin keskustelupalstoilta, että on Crohnin liitännäissairaus kuten selkärankaraumakin (sitäkin epäiltiin nuorempana ja onkin oireillut kovasti viime aikoina).
Olen alle kolmekymppinen ja jäin vajaa vuosi sitten orvoksi. Lisäksi muutakin stressiä on todellakin ollut ja alkaa tässä paukut pikkuhiljaa loppua... Jotain olen ilmeisesti tehnyt tosi väärin tai joku käyttää voodoota kohtaani. Vähänkin kun alkaa iloita elämästä, kun Crohnin oireet helpottaa, niin iskee toinen vaiva. Ja ripulikin on taas palannut - se kun ei tykkää stressistä...
Moi,
mun rakkovaivat alkoivat muutamalla kipukerralla ennen kuin sairastuin selkäydintulehdukseen n. reilu 4 vuotta sitten,(MS epäily, mutta plakit päässä eivät vielä riittäneet todentamaan sitä) minkä jälkeen vaiva on ollut jatkuva, eli kovat kivut, mutta ei bakteereja virtsssa. Ruokavalio (viljat pois) auttoi n. puoli vuotta, sen jälkeen SCD dieetti hetken.
Stressi pahentaa vaivaa, kävin akupunktiossa ja hip hurraa, sain pitkästä aikaa nukuttua useamman yön putkeen. Nyt olen juuri antibioottikuurilla, eli näemmä näitä bakteereitakin sitten joskus tupsahtaa. Nyt uni maistuu, saa nähdä kuinka kauan. Yritän antibioottikuurin jälkeen välttää makeaa jotta mahdolliset "uudet" bakteerit eivät innostu. Happamat tuotteet,esim. karpalo tuntuu ärsyttävän rakkoa, ainakin nyt. Yritän myös "vahvistaa" limakalvoja, eli sinkki + beetakaroteeni. Jää nähtäväksi onko mitään apuja, mutta tuskin on ainakaan haittaa, jos ottaa D-vitamiinia ja E-EPA 2 x 500 mg lisänä.
Tuo ldn hoito kuulosti aika mielenkiintoiselta Olisi aika loisto juttu jos tämä IC:kin saisi asianmukaisen lääkityksen, jotenkinhan se liippaa läheltä näitä autoimmuunisairauksia, ainakin siltä vaikuttaa omalta kohdallani.
Sattumoisin vastaan tähän viestiin, mutta liittyy tietty kaikkiin ic:tä käsitteleviin. Olen kuullut sanottavan, että sairaudet johtuvat suolistosta, sen huonosta kunnosta. Maitohappobakteereita kannattaisi käyttää, varsinkin aluksi muutama päivä luontaistuotekaupasta saatavaa pussissa olevaa jauhetta, jossa on valtavasti maitohappobakteereja. Sen lisäksi elimistö tulisi saada emäksisemmäksi. Huomasin, että virtsan ph oli hapan, kun vaivoja oli ja emäksinen, kun ei ollut vaivoja. Mielessäni on ollut ristiriidassa ne karpalot, c-vitamiinit yms. joita kehoitetaan käyttämään virtsatietulehdusoireisiin, nehän happamoittavat elimistöä. Mutta tätä palstaa lukiessani oivalsin, että hoito on erilainen. Bakteerikasvuahan ei ic:ssä ole. Itselläni oli useita vuosia estolääkitys ic-vaivaan. Tosin nyt yli vuoden olen ollut ilman ja pärjännyt hyvin. Tiedän tasan tarkkaan oireista, jotka vievät keskittymiskyvyn kaikelta muulta. Kaikki vaivathan tulevat vähitellen ja niihin tottuu. Niinpä ne eivät hetkessä voi poistuakaan, vaikka hoitaisikin suolistoaan luontaisesti.
aiempaa viestiäni sen verran, että esim. karpalo ei happamoitakaan elimistöä liiaksi kuten esim. vehnäjauhot ja kananmuna. Hapan maku ei ole suoraan verrannollinen siihen miten se happamoittaisi elimistöä. Tarkistin asiaa osaavammalta.
Hei!
interstitiaalinen kystiitti on ns. rakon reuma ja sen syytä tai mistä se johtuu ei kukaan lääkäri osaa sanoa.
Meitä ns. samasta taudista potevia on useita ja meillä on jo vähän syntynyt ns. oma yhdistys, jonne voi ottaa kauttani yhteyttä. Osoite on: tuulenpuuska@yahoo.com.
Olemme tekemässä ns. potilasohjetta ja toivottavasi saamme sen kevään aikana ns. kuntoon, ja vielä painettuakin.
Minulla ei ole kysiestä tautia todettu,toivottavasti ei todetakkaan.mutta olen etsinyt kyseisetä vaivasta tietoa ja löysin tällaisen sivun ruokavaliosta.Aijon kokeilla ja katsoa tehoaako http://www.ic-network.com/handbook/diet.html
Minulla on todettu n. 3 vuotta sitten tämä "virsarakon reuma" onneksi! vein labraan pissanäytteitä jatkuvasti joskus oli bakteeri ja toisinaan ei mitään, mutta oireet samat. sitten urologi teki testit ja sain varman tiedon asiasta, en edes tiennyt moisesta sairaudesta. Minulle lääkäri on sanonut että jalkojen lämpimänä pitäminen ja muutenkin huolehtia ettei saa turhaan kylmyyttä itseensä. Tähän vaivaan ei ole suoranaisesti mitään lääkettä mutta itsehoidolla sen kanssa pärjää jotenkin. älä kylmetytä jalkojasi on paras neuvo jonka voin antaa, tiedän kokemuksesta miten käy kun jalat ovat kylmettyneet. Makasin kolme päivää kovissa kivuissa, ennen kuin ne pikkuhiljaa helpottivat. Ei muuta kuin villasukat kehiin ja alapään suojaaminen sitten vaikka niillä villahousuilla...Itse en vaivaa paljon huomaa, paitsi jos olen saanut kylmää.
Minulla alkoi oireilu vajaa vuosi sitten. Ihan selkeät virtsatietulehdusoireet iskivät eräänä iltana, ja siihen sitten söin antibiootteja useita kuureja, mutta turhaan. Virtsanäytteet olivat aina puhtaat, mutta näyte suoraan virtsaputkesta paljasti bakteerikasvustoa. Nyt bakteeri on vihdoin nitistetty, mutta oireet ovat yhä olemassa ja itse asiassa pahenemaan päin vaihteeksi.
Kystoskopia on tehty, mutta siinä ei näkynyt mitään normaalista poikkeavaa. IC ei kuitenkaan aina siinä näykään, joten oletan, että siitä sairaudesta tässä kuitenkin on kyse. Nyt on mietinnän alla, haluanko mennä laajennukseen. Rakon tilavuus on minulla normaali, eli vessassa käyntejä kertyy ehkä 4-5 päivässä, mutta riesanani on aivan tauoton pissahädän tunne. Kipuja ei ole viime aikoina ollut, mutta silloin tällöin virtsatessa kirvelee.
Työ- tai muuta elämää tämä oletettu IC ei hirveän paljon ole häirinnyt, mutta yöunet ovat jääneet vähiin silloin, kun oireilu on ollut pahimmillaan. Ja tietysti koko ajan tiedostan oireeni, mikä häiritsee keskittymistä joissain tilanteissa. Vaivan olemassaoloa ei oikein pysty unohtamaan.
Lähdin etsimään outoon oireiluuni syitä. Oivalsin tältä palstalta ja linkistä vasta tänä iltana, mikä on Interstitial Cystitis ja mitä ruokaa kannattaa välttää, että rakko ei ärsyyntyisi turhaan. Olen mm. juonut karbonoitua vettä!! Oireeni puhkesivat stressistä ja pitkittyneestä kylmyydestä. Minulla oli tulehtunut rakko mutta nyt on stressaantunut rakko.
Näyttää hurjalta, kaikki edelliten kirjottajien oireet. Tuli mieleen, että on olemassa virtsaterapia, jonka kokeilu on pientä kaiken sen tuskan rinnalla, mitä olette kokeneet.
Minulla on jossain Suomessa alkukielellä kirja, ja testasin terapiaa n. kymmenen vuotta sitten, jolloin minulla ei ollut mitään sairautta. Henkilö, joka puhui terapiasta, sai minut ensin muutamaksi päiväksi hiljaiseksi. Kokeilin omia aikojani. Ryyppäsin noin desin, jatkoin seuraavana aamuna uusin annoksin, ja kolmantena.
Välitön seuraus testauksestani oli, että keho alkoi poistaa nestettä. Virkistyin ja keskittymiskykyni parani ja muutuin energiseksi. Kädet ja jalat olivat kuumat, koska veri kiersi. Ja kukaan ei tiennyt, mitä terapiaa tein kotonani.
Aamuvirtsa on parasta, ja virtsa yleensä tuoreena (alle kaksi tuntia) ei ole muuttunut ammoniumpitoiseksi. Pitää kyllä pestä hampaat juomisen jälkeen. Mikäli on syönyt paljon sokeria, tällöin virtsa on erittäin väkevää, muulloin lähes neutraalia.
Virtsaterapian tehoa on selitetty kehon oman autoimmuunijärjestelmän aktivoimiseksi. Virtsa on ollut kautta maailman kansanlääkinnässä rohto. Eihän penisiniiliä ole käytetty kuin 1920-luvulta. No, jokainen tehköön niin kuin parhaaksi näkee. Aion huomen aamuyöstä juoda virtsaa, vaikka joudun käymään kusella jo ennen aamua. Uskon kohdallani tilanteen muuttuvan.
Lisäksi stressi laukaisi ärsyttävän ihoallergian, jota vauhditti voiteitten ja kasvoveden metaparebeenit ym. yhdisteet. Tämä oli eilisen googlauksen saldo. Heitin kasvovedet nevadaan ja tyydyin raanavedellä pesuun, sammaan sysssyyn viskasin ihovoiteet mäkeen. Iho rauhoittui muutamassa tunnissa ja alkoi hengittää. Löysin kaupungilta luontaiskosmetiikkaa, ilman parabeeneja. Toivottasti kolmen viikon päästä on uusiutunut iho, ja autoimmuniteetti parempi, ja rakko pääsee lepäämään.
Toivotaan että tästä on jollekin rohkealle kokeilijalle abuja; jos on ennakkoluuloton. Lääke löytyy omasta pussista.
En tiedä luinko huolimattomasti, mutta katsoin ettei ketään kirjoittaneista ole hoidettu leikkauksella?
Itse sairastuin tähän v. -95, olin tuolloin 18-vuotias. Rakkoni leikattiin v.-99 ja tämän jälkeen olen ollut lähes oireeton, olen melkein voinut unohtaa koko sairauden.
Minun tarvisi katetroida rakkoa muutama kuukausi leikkauksen jälkeen, sitten opettelin uudelleen "pissaamaan" normaalisti ja hyvin olen jo vuosia pärjännyt ilman katetreja ja saan rakkoni tyhjäksi.
Minulla on ollut jo parin vuoden ajan oireita, mm. vessassa juoksua, alapään "vihlomista". Viime marraskuussa alkoi kovat alavatsakivut, joiden vuoksi kävin terveyskeskuslääkärillä, papa-koe oli normaali, eikä klamydiaa. Kivut ovat siitä asti pahentuneet. Kävin äskettäin gynekologilla joka ei gynekologisessa tutkimuksessa löytänyt mitään epänormaalia. Ajattelin jo olevani hullu, kun kipuja on mutta mitään ei löytynyt. Mutta gynekologi mainitsi, että oireet saattavat johtua virtsarakosta ja laittoi lähetteen urologille. Hän mainitsi juurikin tämän "rakko reuman".
Gynekologilla käynnin jälkeen olen yrittänyt etsiä netistä kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta.
Mitä mieltä olette, viittaavatko seuraavat oireet IC:hen?
- Käyn päivittäin vessassa n. 20 kertaa
- Rakon alkaessa täyttyä tuntuu kipua alavatsassa ja kovempaa vihlomista heti virtsaamisen jälkeen
- Virtsanäytteessä ei bakteerikasvua, mutta verta ja valkosoluja
- Kuukautisten aikana oireet pahenevat
- Järvessä uiminen pahentaa kipuja
- Virtsa karkailee joskus
Olen lääkärikammoinen ja ajattelen aina,ettei kukaan usko vaivojani. Kunpa uskaltaisin kertoa urologille kaikki vaivat, jos sinne asti pääsen siis. Millaisia kysymyksiä urologi esittää kun epäilee kystiittiä?
Kannattaa pitää päiväkirjaa virtsaamiskerroista vaikka parin viikon ajan, ja kuinka paljon virtsaa tulee kerralla ml:ssa. Sen jälkeen ehdottomasti menet urologille päiväkirjan kanssa ja kuvailet kaikki mainitsemasi oireet. Urologi on oikea hlö analysoimaan, onko kyseessä IC. Itse pääsin heti alkuun hyvin asiantuntevalle urologille, joka oireiden kuvailun jälkeen epäili heti vahvasti IC:tä, mutta halusi kuitenkin ensin eliminoida muut vaihtoehdot pois, ja useiden lääkekokeiluiden ja mittauksen ja tähystyksen jälkeen diagnoosi vahvistui IC:ksi.
Mielestäni useat oireesi ovat hyvin saman kaltaisia kuin minullakin. Urologeissa ja sairaanhoitopiireissä voi olla eroja siinä, kuinka perehtyneitä he ovat juuri kyseiseen sairauteen. Meitä on kuitenkin paljon, joten luulisi tietoisuuden lisääntyneen.
Kuulin eilen että eräs rouva kävi 85 kertaa vrk vessassa ja kun lopulta rakko leikattiin oli se enää ruokalusikan kokoinen. Niinkö paljon pitää kärsimystä kestää ennenkuin apua saa? Minä en saa lääkityksistä ja huuhteluista huolimatta riittävää apua ja siksi toivonkin salaa kuolevani vaikka minulla on lapsia mutta minä en jaksa elää jatkuvan pissahädän kanssa, se on jo jatkunut 15v. Ja aina tulee kun vessaan menee. Elän silti ja koska kaikenlainen liikkuminen pahentaa tämän heti olen kotona, istun tai makaan ja siksi olen lihonut 30kg.
Minusta tuntuu että lääkärit eivät ota näitä vaivoja riittävän vakavasti. Kuinkahan moni meistä voisi paremmin suolistorakolla? Keneltä te leikatut sen suolirakon saitte ja vielä muutamassa vuodessa? Ja montako kertaa ennen sitä kävitte vessassa?
Minun on ehkä nyt pakko vaihtaa lääkäreitä.
Tämä on kyllä viheliäisin vaiva maailmankaikkeudessa. Eniten toivon että lapseni eivät saa tätä samaa.
Hei!
kuten jo mainitsin on ollut ko. sairaus jo vuosia. Yhdessä muutenkin raskaan elämäntilanteen kanssa johtanut masennukseen ja sairaseläkkeelle. Venytyksiä, katetri ja pissapussi hoidosta vaikeimmillaan apu, nyt Gepan huuhtelut jotka auttaneet. Tauti on tuskallinen ja hankala.
Mulla IC, on tehty rakon laajennus, josta ei apua. Itselläni kivut 24h/vrk, vessassa käyn 10-20 minuttin välein. Yöllä puolen tunnin tai hyvällä säkällä tunnin välein. Asun siis käytännössä vessassa. Hirveät kivut virtsatessa ja koko muun ajan. Vihreä tee on vienyt kipuja pois, juon aamulla litran haudutettua vihreää teetä, päivällä litran ja illalla litran. Kivut poistuu hetkeksi, mutta vessassa pitää juosta usein. Viinirypäle (tumma) myös poisti kipuja, mutta piti vetää rasiallinen kerralla. Valkosipulikin helpottaa suurissa määrissä. Vaikea vaiva.. hermo mennyt jo 3 vuotta.
Minusta tuntuu että itselläni kuitenkin joku bakteeri jyllää, vaikkei kokeissa näy, koska antibiootit poistaa oireet kokonaan, ihan kuin mitään ei olisi koskaan ollutkaan ja myös nuo vihreä tee, viinirypäle ja valkosipuli ovat luonnon antibiootteja. Estolääkitykset ei auta mitään. ellei vedä niitä antibioottina 10 kpl/päivä.
Jos söisin trimopan 500 mg päivittäin kaksi, olisin täysin kunnossa, mutta niinkään ei voi tehdä..
olisi kiva kulla sinulta lisää. minulla myös antibiootit auttavat mutta en voi jatkuvasti syödä tavanic ja tarivid antibiootteja. infektiolääkäri antoi määräyksen, että kolmen päivän kuuri 500mg tavanicia silloin kun tulee näitä viluhorkkatilanteita. olen vain taas syyskuusta alkaen joutunut kuusi kolmen päivän kuuria syömään. en käy tulehduksia selvittämässä vaan otan antibiootin oireiden pohjalta. pelkän, että khta olen tiputuksessa, kun mikään antibiootti ei enää auta. nuo antibiootit ovat nimittäin niin vahvoja. muuten syön lyricaa 75mg päivässä paitsi tänään otin myös toisen kerran 50mg, kun olo on taas kovin kivulias. ne ilmenevät niin että hikoilen ja viluilen ja olo on huonovointinen. koko kesän pärjäsin ilman antibioottia 75 mg lyricaa vain kerran päivässä mutta kylmät ilmat ovat kauheita minulle. kuljen kaksissa toppahousuissa koko ajan joku lämmitin mukana. minulla on kertakäyttöiset lämmittimet virtsarakon päälle ja akkukäyttöinen ja sähkökäyttöinen istuin tyyny eri tilanteisiin. onko kellään näin hirveää kylmänarkuutta. tuntuu, että eturauhaspotilailla on samankaltaisia oireita. luin noilta englanninkielisiltä sivuilta, että on erilaisia ic-muotoja. joku kärsii samantyyppisistä oireista kuin eturauhaspotilaat, toisille tehoaa antibiootti, toisille epilepsialääkkeet, toisille fysioterapia, toisille ruokavalio. lähden kokeilemaan ensi viikolla akupunktiohoitoja ja kahden viikon päästä pääsen lääkehuuhteluihin, joiden pitäisi myös auttaa tulehduksiin.
Itsellani on ollut IC toista vuotta ja tuo kuvailemasi kuulosti tutulta, kovat kivut ja vessassa ravaaminen, pahimmillaan kavin 12 krt yossa tai enemmankin ja paivalla 10-15 minuutin valein. Mulla tosin antibiootit ei koskaan auttaneet oireisiin. Oletko viela kokeillut tiukkaa IC-ruokavaliota? Mulla se on auttanut paljon, enaa kayn 2-4 krt yossa ja paivisin on valilla tunti tai jopa toista tuntia vessakayntien valilla. Huonojakin paivia tosin on jolloin ravaan vessassa ja kipua on paljon, varsinkin jos olen lipsunut ruokavaliosta, kylma pahentaa (kaytan monta kerrosta villahousuja nyt pakkasilla), ennen menkkoja ja niiden aikana on yleensa enemman oireilua ja heti seksin jalkeen ja sita seuraavana paivana myos useimmiten on oireet kovempia. Ummetus myos vaivaa ja pahentaa oirelua. Olen saanut paljon vihjeita ja apua amerikkalaisten IC yhdistysten sivuilta www.IChelp.org ja www.ic-network.org Mm. tarkat ruokavalio ohjeet loytyvat nailta sivuilta. On myos mahdollista tilata englanninkielisia IC-kirjoja/IC ruokavalio-kirjoja suoraan heilta tai esim Amazonista Briteista tai Saksasta (nain valttaa ALV:n ja tullit).
Teen itse Gepan-huuhteluhoitoja katetroimalla kotona (valineet ja laakkeen saa sairaalasta mukaan), tosin hoito on vasta aluillaan, joten sen avusta en viela tieda. Lyrica 75mg on kaytossa, mutta otan sen vain iltaisin, silti vasyttaa kovasti aamupaivalla. Luontaistuotteista kaytan vahvaa GLA:ta, aloe vera-kapseleita (niissa ei saa olla sitruunahappoa tai askorbiinihappoa lisatty) jotka molemmat vahvistaa limakalvoja, lisaksi aloitin MSM kokeilun hiljattain, se on auttanut joillakin IC-potilailla kipuihin, se pitaa vaan aloittaa vahitellen, vaikka tabletti ensin kolmeen osaan,joitakin paivia, sitten puoliksi jne. mulla se aiheutti kovan paansaryn alussa kun aloitin puolikkaalla tabletilla. Kaytan myos Serrapeptasea (eli Peptizymea) joka on avuksi kaikkiin elimiston tulehdustiloihin.
Toivon etta saat helpotusta pahoihin oireisiisi!! Kerro tilanteestasi. Ala luovuta, uskon etta tulet viela parempaan kuntoon!!
Siis onko sulla Lyricaa määrätty IC:n hoitoon..? Mielenkiintoista, auttaako se. Mulla on hermokipuihin annettu sitä ja ohje ois ottaa joka päivä yks 75 mg ja kaksk 25 mg kapselia, mutta olen ottanut vaan tarvittaessa, siis silloin kun kipu on kova. Mutta jos on toivetta että se auttaa IC-vaivaan niin vois kokeilla tuota ainakin joka ilta se 75 mg ottaa. Mulla ei haittaa vaikka aamulla väsyttää kun olen kotona. Voitko kertoo tarkemmin, kiitos.
Olisi kiva kuulla enemman mita hoitoja olet saanut ja mika sulla on auttanut. Onko sulla muita kipuja kuin IC-kipua? IC-kipuun mulla on tosiaan maaratty Lyricaa, ensin 75mg 2 krt paivassa, mutta olen ottanut sita vain yhden iltaisin. Jos tama annostus ei riita tarkoitus oli nostaa sita 150mg 2 krt/pva. En ole viela halunnut nostaa annostusta koska haluan nahda miten hyvin Gepan auttaa, se kun on enemman tasmahoito. Ei tama annostus Lyricaa ole paljoakaan auttanut, mutta vahentanyt yoheraamisia kylla...Mulla on lisaksi kroonista paansarkya, siihen Lyrica ei ole harmi kylla tehonnut.
Elattelen toivoa et Gepanista olisi enemman hyotya....
minulla oli ensimmäinen geban hoito viime viikolla ja kokemus oli karmea. perjantaina sain hoidon ja oli viikonloppuna ihan järkyttävän kovissa tuskissa. ihan kuin joku oli sukkapuikoilla pistänyt virtsaputkeen ja rakkoon. en usko, että aine sinänsä aiheutti sitä vaan katetrointi. kun limakalvot ovat aivan rikki niin kaikki ylimääräinen "kosketus" on ilmeisesti liikaa. oireet oilivat kuin kovassa virtsatietulehduksessa. onneksi antibiootti (tavanic) helpotti kipuja. peruin tältä viikolta ajan. lääkärin mielestä olisi pitänyt jatkaa. en ainakaan tällä viikolla ollut valmis siihen. mietin jatkaisinko ensi viikolla. onko tämä geban hoito ihan uusi täällä suomessa?
Tosi ikava kuulla etta sinulla maiju 61 oli niin karmea Gepan-kokemus, on varmasti niinkuin sanoit etta kohdallasi ongelmana on se katetrointi. Hoidon ei tosiaankaan pitaisi aiheuttaa tuollaisia tuskia! Ettei se katetrointi olisi aiheuttanut bakteeri-infektiota? Siinahan on aina se riski olemassa. Mutta toisaalta jotkut ovat kovin herkkia katetroinnille, muistelen lukeneeni jostain siita. Itsellani katetroinnit on viime aikoina olleet kivuliaita ja sen jalkeen kipuilu on jatkunut seuraavalle paivalle, muttei noin rajuna kuin sinulla. Mita muita hoitomuotoja olet kokeillut ja ovatko ne auttaneet? Gepan-instillaatioiden kaytto ei ymmartaakseni ole ihan uusi hoitomuoto, ainakaan Kanadassa ja muualla Euroopassa, mutta en tieda kuinka uusi se taalla Suomessa on. Mulla on nyt 4 kertaa takana, muttei viela suurempaa apua havaittavissa, jatkan viela joka viikkoista instillaatiota 2-3 vkoa, josko rupeaisi vahitellen oireet vahenemaan. Distensiokin on viela edessa. Minkanlaisia kokemuksia siita on muilla IC-potilailla? Olisi kiva kuulla!
seuraavat huuhtelut eivät ole olleet kamalia. tilanne on omalta kohdaltani rauhoittunut mutta luultavasti myös emäsjauheen takia. olen saanut kipuja kuriin, kun otan päivittäin emäsjauhetta lyrican lisäksi. huuhteluja on kolme takana. olen lopettanut c-vitamiinin syönnin ja karpalot ja rakko on muuttunut emäksiseksi ja kivut ovat huimasti lievittyneet. luulen, että geban hoito on ollut suomessa muutaman vuoden. siklosporiinia ei ainakaan HUS:n piirissä paljoa enää käytetä.
Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Road, Suite 438, Royal Oak, Michigan, USA. kmpeters@beaumont.edu
OBJECTIVE: To assess the efficacy of long-term sacral neuromodulation (InterStim(R), Medtronic Inc., Minneapolis, MN) in treating chronic pelvic pain associated with interstitial cystitis (IC, a symptom complex of urinary urgency, frequency and pelvic pain, often necessitating narcotics) refractory to standard therapy. PATIENTS AND METHODS: Twenty-one patients (17 female, four male, mean age 45.5 years, range 17-68) with refractory IC with chronic pelvic pain were reviewed retrospectively. In these patients a mean of six previous treatments for IC had failed. All patients had had cystoscopy and hydrodistension to confirm their diagnoses. All had a permanent InterStim device implanted by one surgeon (K.M.P.) between 2000 and 2002, after responding to a temporary test. Data were collected from chart reviews and patient questionnaires. Intramuscular morphine dose equivalents (MDEs) were calculated before and after implantation. RESULTS: All 21 patients responded to the questionnaire; the mean (range) follow-up after implantation was 15.4 (7.4-23.1) months. Eighteen patients used chronic narcotics before the InterStim and 20 reported moderate or marked improvement in pain afterward. The mean MDE decreased from 81.6 to 52.0 mg/day (36%) after implantation (P = 0.015). Four of 18 patients stopped all narcotics after InterStim implantation. CONCLUSIONS: Sacral neuromodulation decreases narcotic requirements and subjective pelvic pain in patients with refractory IC. Further decreases in MDE are anticipated as dose reductions continue in patients who improved.
PMID: 15049989 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Int Urogynecol J Pelvic Floor Dysfunct. 2003 Oct;14(4):223-8; discussion 228. Epub 2003 Aug 26.
Sacral neuromodulation for the treatment of refractory interstitial cystitis: outcomes based on technique.
Peters KM, Carey JM, Konstandt DB.
Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Rd., Suite 438, Royal Oak, MI 48073, USA. kmpeters@beaumont.edu
Patients with refractory interstitial cystitis (IC) underwent testing with sacral nerve modulation via either a traditional percutaneous approach or a staged procedure. Implanted patients were followed with scaled questionnaires and voiding diaries. Twenty-six patients who had a permanent InterStim placed had a reduction in 24-h voids of 51%. More than two-thirds of patients reported a moderate or marked improvement in urinary frequency, urgency, pelvic pain, pelvic pressure, incontinence and overall quality of life. The test to implant rate of a traditional percutaneous procedure was 52%, compared to a staged procedure of 94%. Assessing sensory response at the time of implant reduced the reoperation rate from 43% to 0%. Ninety-six per cent stated they would undergo an implant again and recommend the therapy to a friend. We concluded that sacral nerve modulation can treat refractory IC symptoms. The response to therapy and the reoperation rate are dependent on the technique used to test and implant the device.
