AA
A A A
Opastus ja palaute
liity jäseneksi!

 /   /  /  /  / interstitielli kystiitti

interstitielli kystiitti

131 Vastausta 38 041 Lukukertaa
Minun todettiin sairastavan interstitielli kystiittiä IC viime viikolla. Miten teillä muilla on mennyt, jotka sairastatte samaa hommaa? Opiskelen hoitoalaa ja nyt askarruttaa, voinko enää koskaa opiskella tätä vai alan vaihtoko edessä. Miten muuten olette pärjänneet työelämässä tai elämässä yleensä, onko oireet lieventyneet tiettyjen hoitojen jälkeen. Häiritseekö tämä tauti jokapäiväistä elämäänne pahoin? Kiitos, vaivaa mieltäni, joten kertokaa...

mitä oireita?

Mitä oireita sulla oli?Epäilen ittelläni samaa vaivaa...

tota niin ni

Tunne, että koko ajan kusihätä, painetta, vatsankohdalla, inkontinenssiä eli virtsan karkailua. Todella v-mäisiä oireita. Vihdoinkin uskalsin lääkäriin ja siihen testiruljanssiin. Onneksi urologi tuntui olevan ammattimies. Oireet helpottuneet, mutta...jossain vaiheessa varmaan uus venytystehtävä.

Kiputilojen kesto?

Minullakin mitä todennäköisemmin on IC. Nyt neljäs "pissatulehdus" peräkkäisinä kuukausina, näytteistä vain yhdessä oli selvää kasvua. Näistä vaivoista olen kärsinyt jo pitkään ja syönyt antibiotteja, estolääkkeetkin ovat olleet käytössä, mutta näin taajaan ei vaivoja ole ollut ja kivut käyvät vain pahemmiksi. Huomenna varaan ajan urologille tähystykseen.
Vasta viime viikolla gynellä käynti selvitti, että saatan sairastaa IC:tä.
Mitenkä voimakkaina teidän kivut tulevat, alkavatko ne kuin salama kirkkaalta taivaalta vai pystyttekö ennakoimaan niitä? Eilisen illan ja yön istuin vessassa, rakkoa ja virtsaputkea kuumotti ja poltti, yritin juoda vettä, mikä helpotti, sai edes jotain sitten pissattua, kun kerran hätä oli koko ajan. Buranaa otin ja se hieman auttoi.
Miten pitkään teillä nämä voimakkaat kiputilanteet ovat kestäneet?
Tiedän tuttavapiiristä neljä naista, jotka myös sairastavat IC:tä ja heillä kaikilla on ylipainoa, niin kuin itsellänikin, voisikohan se olla osasyynä?

Kiputilojen kesto

Mietipä mitä olet syönyt ja juonut, kun kivut alkavat yhtäkkiä,ettet vaan olisi allerginen jollekin ja kokeile auttaisko joku Zyrtec tai Heinix tai vastaava,ei siitä ainakaan haittaakaan ole.

Sama vaiva

Olen itse kärsinyt IC:stä jo yli 5 vuotta, ja saanut siihen hoitojakin. Hyvin harvasta hoidosta on kuitenkaan ollut mitään hyötyä. Sen sijaan olen huomannut, että ruualla ja juomisella on todella paljon vaikutusta siihen pahenevatko oireet. Sellaiset ruuat ja juomat, joita en pysty juuri ollenkaan käyttämään, ovat suklaa, kahvi, mehut, limpsat, chili, tomaatti, hedelmät, sekä happoiset marjat kuten puolukka. Nämä ruuat ja juomat kun olen jättänyt pois ruokavaliostani, ovat myös kivut helpottaneet.

itsellä sama vaiva

Hei!

Mulla on sama juttu diagnosoitu n. 3 vuotta sitten.

Tauti pysyy kohtuullisesti kurissa, mutta vaatii kyllä hoitamista.
Syön esim. nokkosta puristeina ja GLA:ta sisältäviä öljykapseleita.

Käyn DMSO-huuteluissa n. kerran kuussa ja dilataatiossa, eli rakon venytyksessä n. kerran vuodessa, eli homma on kohtuullisella tasolla.

Multa virtsa ei karkaa, eli olen siinä suhteessa onnellisessa asemassa.

Nyt käyn fysioterapiassa, missä mun rakkoa rauhoitetaan sähköllä ja kun mun lihakset on ihan jumissa, niin niitä opettelen rentouttamaan.

Ja käyn ihan normaalisti töissä.
On huonompia ja parempia päiviä, mutta vielä olen jaksanut tämän kanssa kohtuu hyvin.

Ja kyllä se häiritsee aina silloin jokapäiväistä elämää, kun se on pahana, mutta tämän kanssa oppii kyllä elämään.. ;)
tsemppiä!

IC:n kanssa pärjää

Kyseinen vaiva on minulla diagnosoitu jo yli 20 vuotta sitten, ja olen siitä huolimatta ollut koko ajan työelämässä. Kuten Kamomilla tuossa kertoikin, taudin kanssa pärjää, vaikkakin siinä on sekä hyviä että huonoja kausia; parhaimpana kautena oireet saatiin kuriin 5 vuodeksi, pahimpaan aikaan käyt pissalla vähintään 15 minuutin välein ja paperissa on verta - ja tietysti kirvelyt ja kivut päälle!

Itsehoitona olen käyttänyt C-vitamiinin yliannostusta, paljoa juomista, kaiken kylmän välttämistä (tuuli, vesi, ulkona istuminen) sekä kuumavesipulloja kipua rauhoittamaan.

Taudin ryöpsähtäessä pahaksi olen ollut rakkolaajennuksissa, mutta niistä ei ole ollut apua, mutta sen sijaan rakkoon laitettavasta lääkkeestä sain suurta apua: 1. kerralla pystyin pidättelemään 15 minuuttia, 10. kerran jälkeen jopa 10 tuntia! Ja kivutkin hävisivät pitkäksi aikaa!

Tseppiä kohtalotovereille!
Itse olen 22 vuotias nuorimies. Olen kärsinyt kivuista 8kk, pistoa virtsatessa ja alavatsassa. Lääkärit antoivat antibiootteja ja olivat varma että se olisi eturauhasen tulehdus. Mikään ei kuitenkaan tuntunut auttavan ja yöllä jouduin pahimmassa tapauksessa käymään vessassa viisikin kertaa. Nyt vihdoin kun pääsin urologille sain tietää että minulla on tulehdus josta ei tiedetä että mistä tulee ja ei ole pysyvää hoitokeinoa. Lääkäri myös mainitsi että tämä on harvinaisempaa miehillä. No nyt olen menossa virtsarakon venytykseen ja toivon että helpottaa, sillä elämän laatuni on ollut näinä kahdeksana kuukautena pelkkää painajaista. Toivon todella että saisin taudin kuriin ja pystyisin talvella lautailemaan normaalisti. Hyvin vaikeaa on silti pysyä positiivisena kun saa kuulla että tämän kanssa joutuu elämään loppuelämän.
Hei Kaikki hirveästä taudista kärsivät!
Olen sairastanut aika paljon mutta intersitiaalinen kystiitti on ehdottomasti ollut hirveintä kohdallani! En toivo sitä kenellekään, edes sarjamurhaajalle.
Minulle kokeiltiin kaikki lääketieteelliset hoidot mutta mikään ei auttanut.
Nyt oireet ovat olleet pois tai melkein kuulumattomissa kolme vuotta seuraavalla ohjeella:
EI LIHAA MISSÄÄN MUODOSSA
FLUORIHAMMASTAHNA POIS EHDOTTOMASTI(aloe vera hammastahnaa saa ainakin Forever living prodacts-firmalta)FLUORI KAIKISSA MUODOISSA PAHA
KALCIUMIA MAHDOLLISIMMAN VÄHÄN
A JA E VITAMIINIA EI KANNATA OTTAA YLIMÄÄRÄISTÄ, vain mitä ruuassa on
LÄÄKKEISTÄ IMOVANE, TRIPTYL, KORTISONI TOSI PAHOJA.
Ruuan suhteen mahdollisimman emäksistä ruokaa, sianliha ja kana kaikista pahimpia happoja.
Kokeilkaa kaikki tautia sairastavat, en usko, että olen ainoa, jolle tästä on hyötyä.
Tuskainen kärsivä!
Minulla alkoi IC jo vuonna 1977 jonka jälkeen elämä on ollut helvettiä. Siihen aikaan kun ei vielä ollut tietoa/hoitoja tästä sairaudesta. 1987 minulle tehtiin ensimmäinen tähystys ja myöhemmin laajennushoito Mariassa H:gissä. Nyt olen vanha muija ja vaivat senkun jatkuu vaan....
Tulin just sairaalasta jossa tehtiin taas kerran rakonlaajennus nukutuksessa. Oli kiva nukkua kun on tota univelkaa! Gepan huuhteluja tehtiin aikanaan. Tää on tullut jäädäkseen, ei voi mitään.
Olen myös alkanut ajatella tätä ruokavalio-hommaa. Täytyy kokeilla.
Forever Living Productsin tuotteita voit ostaa verkkokaupastani:

www.myaloevera.fi/aloejenni

Lähetä minulle viesti, niin lähetän sinulle käyttäjätunnuksen ja salasanan verkkokauppaani.

Kaikki Foreverin tuotteet ovat erittäin laadukkaita ja niillä on 90 päivän täysi tyytyväisyystakuu: voit käyttää tuotteita 3 kuukauden ajan ja jos et ole niihin täysin tyytyväinen, palautat vain pakkaukset ja kuitin minulle ja saat rahasi takaisin.

Jos asut pääkaupunkiseudulla etkä halua tilata tuotteita postitse, ilmoita vain minulle niin toimitan tuotteet sinulle kotiin tai työpaikallesi tai muuhun yhdessä sopimaamme paikkaan.

Jenni Alasuutari
Itsenäinen jälleenmyyjä
Forever Living Products
Eturauhasentulehdus sulla on

IC diagnosoitu jo 20 vuotta sitten

Kirjoittelinkin tuossa jokin aika sitten sinulle tänne keskustelupalstalle vastausta, mutta nyt ainakin oman sairauteni kohdalla on tapahtunut käänne parempaan suuntaan, sillä sain yksityiseltä urologilta lääkityksen, jolla nuo oireet (kirvely, kivut, polttava tunne, jatkuva vessassa juoksu yms.) on saatu kuriin.

Tänä syksynä vaivani jostakin syystä ryöpsähti todella pahaksi, ja 4 peräkkäisen antibioottikuurin (turhia, koska virtsassa ei ollut bakteeria eivät auttaneet oireisiin kuin kuurin alussa) jälkeen rupeaa näkymään taas sinistä taivasta pilvien takaa.

Kävin lopulta yksityisellä urologilla, jolta sain lääkityksen, joten ainakaan näillä näkymin ei tarvitse turvautua noihin rakkolaajennuksiin (eivät ole minulla aiemmin auttaneet) tai -huuhteluihin (ovat aiemmin auttaneet, mutta vaativat aina käynnin sairaalassa, sillä niitä ei tehdä juuri muualla kuin sairaaloissa tai diakonissalaitoksella).

Lisäksi aloitin lääkärin ehdotuksesta dieetin, jossa saneerattiin kaikki hapan ruokavaliostani pois, sillä ne joillakin IC-potilailla pahentavat oireita: pois sitrushedelmät, tomaatti, suklaa, ylimääräiset mausteet, alkoholi (kielletty tuon lääkityksenkin vuoksi), puolukka- ja karpalomehu sekä C-vitamiini sekä vähensin kahvin juomistani. IC-potilaan ruokavalion (ei hapan, koska voi ärsyttää rakkoa) tulee kuulemma olla päinvastainen kuin virtsatieinfektion potilaan (hapan, jotta bakteerikasvu estyy). Olin siis tietämättäni tehnyt hallaa itselleni, kun olin syönyt C-vitamiinia yliannoksina ja juonut vielä karpalomehua päälle!

Lääkityksellä ja dieetillä olen ainakin nyt saanut oireeni kuriin - ja se on jo paljon se - vaikkei itse tautia näillä keinoin voidakaan parantaa.

Tsemppiä sinulle sairautesi kanssa! Näyttää siltä, että kun hoitotasapaino saadaan kuriin, tämänkin taudin kanssa pärjää kuin minkä tahansa kroonisen taudin kanssa: välillä on pahempia vaiheita ja välillä parempia.

ic kuriin

Kumma, kun tälle palstalle ei uusia viestejä tule. Liekö muut kanavat vai joko muilta tauti hellittänyt, viimeistä vaihtoehtoa epäilen kyllä suuresti. Jos saat jotenkin viestin niin olisi mielenkiintoista tietää mitä lääkkeitä olet saanut vaivaasi jos oireet on helpottanut? Minulla kokeiltiin yli 3 kk sandimmun neoralia, elinsiirtopot.lääke, mutta tutkittu, että joillekin tuo helpotusta. minä näytin kuuluvan siihen ryhmään joille ei1 Toisaalta hyvä, kk anso maksoi 151e, kun kelöan korvaus jo päältä pois. Nyt syön lyrica 150 mg. Ja 3vkoa helpopttanut oireet. tramali päivällä yksi jos oikein vihloo rakkoa. Yöksi en ihan joka yö triptyl. Toivottavasti näillä jokin aika pärjisi, nimittäin kivut ovat hirveä ja ei meinaa selvitä päivittäisistä töistä askareista, jos kivut riivaa!
Minulla vaiva alkoi jo 1970 luvulla. Rakon laajennus tehtiin ilman nukutusta eikä muuta neuvoa annettu. Oli se kivulias.Vaiva pysyikin lievänä aina 2000-luvulle asti, jolloin ilmaantuivat kovat alavatsakivut.Kahden parinvuoden välein tehdyn laajennuksen jälkeen sain gebanhuuhtelut, niitäkin kaksi kuuria. Taas piti väliä,mutta nyt on päällä aika pahana. Jouluna söin paljon suklaata ja sitrushedelmiä. Eikä se muuta tarvinut. Geban ei enää auta. Lääkäriin taas.
Moi.Kirjoitan koska haluan tietä minkäläisillä lääkeillä saat tauti hoitettu? Minulla on sama vikaa. Kirjoita e posti osoite vanaemas@hotmail.com

yöt pahimpia

olen kärsinyt kyseisestä taudista yli kymmenen vuotta. sain tiedon sairauden nimestä vasta kun uroloki otti minusta rakko tähystyksen joka ei puudutuksen takia sattunut, paitsi jälkeen päin teki tosi kipeää.sain jotain lääkkeitä mutta en silloin ottanut niitä kuin vähän aikaa.olisikohan pidempiaiainen käyttö auttanut.tästä tutkimuksesta on noin viisi vuotta.joka yö pitää käydä vessassa 6-10.kertaa sitä herää aina pikku hiljaa ja sitten vessaan pissa tulee heti noin kahvikupillinen, ja sitten takaisin sänkyyn, olen tähän niin tottunut että nukun aina heti enkä joudu valvomaan.vaikka nukkuisin humalassa niin virtsan pidätys ongelmia ei ole ollut koskaan eikä mitään virtsan karkailua koskaan ehkä se on sitten eri vaivaa. jos juon alkoholia niin yön aikana voi olla jopa 20.vessakäyntiä 15-30.minuutin välein.yleensäkin alkoholin nauttiminen aiheuttaa jatkuvan vessassa hyppämisen pahimmillaan 10.minuutin välein kahvin juontia en harrasta illalla kello 16.jälkeen sen olen huomannut lisäävän virtsaamisen tarvetta.
myös jos syö ja juo illalla se pahentaa tilannetta.ylipainon pois saaminen auttaisi vaivaan mutta laihdutuskuurini kestää 3.päivää sitten taas jatkuu iltasyöminen.mitään kipuja minulla ei ole sinänsä.ihminen tarvitsee kai syvää unta en voi sitä koskaan saavuttaa, siksikö olen aina pahalla päällä ja väsyttää.
onko kukaan teistä sairastanut yersinia bakteeria
minulla on usein nivelkipuja polvet olleet kipeät 3.kuukautta menen huomenna lääkäriin sen takia.otan myös tämän asia puheeksi jos on tullut uusi lääkkeitä sitten viiden vuoden jälkeen kirjoittakaa jos tiedossaanne on uusia lääkkeitä. luin että jotain olisi auttanut amalgaamipaikkojen poisto.
Ruokavaliolla tautia voi pitää kurissa, vinkkinä vielä kahvinjuojille, tummapaahtoinen (esim. Tummapaahto Juhla Mokka) kahvi ei ole niin hapanta kuin tavalliset kahvit. Katso paketin kyljessä oleva happamuusmittari!). Antanut minulle mahdollisuuden juoda kahviakin,eikä aiheuta myöskään närästystä.

vuoden kokemuksella...

Minulla on todettu IC noin vuosi sitten, ja opettelua on ollut. Oma työni sisältää aika paljon matkustelua lentokoneella ja autolla ( tärinä kiihdyttää oireita, ja autolla matkustaminen onkin useimmiten hidasta useiden vessakäyntien johdosta) ja palavereissa istumista , jolloin on usein syntynyt ongelmallisia ja kiusallisiakin tilanteita pakollisten "poistumisten" vuoksi kesken kaiken (kipu silloin sietämätöntä). Toistaiseksi olen vielä pärjännyt töissä, mutta suurimmaksi osaksi ymmärtäväisen työnantajan ansiosta. Toki oireet ovat joskus helpompia ja joskus vaikeampia. Laajennuksesta oli apua minulle n. 3 kk:ksi.

Olen kokeillut myös ruokavaliota, jolla olen huomannut olevan jonkinmoista helpottavaa vaikutusta. Mutta aina sekään ei auta.Ja kokeileminen on hidasta.Pahimmat ruoka-aineet olen karsinut pois, mutta työmatkoilla se on usein hankalaa ja varsinkin, jos liiketapaamisissa on ruokaa tarjolla.

Stressin olen huomannut jonkin verran pahentavan oireita entisestään,valitettavasti sitä ei saa poistettua kokonaan työn hektisyyden vuoksi.

Olisi ihanaa löytää jokin helpottava lääke, mutta toistaiseksi sellaista ei ole löytynyt ja olen kokeillut useita. Seuraavaksi aion kokeilla DMSO-huuhteluja, josko niistä olisi apua... ja myös fysioterapia ja muut vaihtoehtoiset hoidot listalla. Kaikkea kokeiltava pala kerrallaan ja se on hidasta. Itselläni on myös pelko, kuinka kauan pystyn hoitamaan vaativaa työtäni täysipainoisesti...

Vähän tietoja:

Hei!

Itse olen IC:tä sairastanut jo useamman vuoden. Varsinainen diagnoosi selvisi vuonna 2001. Ja se vasta urologilla käynnin jälkeen.

Olen ollut dilataatioissa usamman kerran, viimeksi syksyllä 2005.
Suosittelen lämpimästi DMSO-huuhteluhoitoa. Ainakin minua nuo auttoivat ja nyt olen käynyt 9 kertaa fysioterapiassa vaivani kanssa.
Ostin juuri itselleni kotiin laitteen, millä voin ns. hoitaa itse itseäni kahdella eri elektrodilla ja kyseisellä laitteella. Sillä annettava rauhoittava sähköhoito on todellakin rauhoittanut minun rakkoani ja elämäni on rankasta henk.koht. tilanteesta huolimatta ihan ok.

Fysioterapiaa saa, kun vain osaa kysyä. Ainakin Turun seudulla on osaava väkeä tällä saralla.

pitääpä todella kokeilla!

Kiitos vinkeistä ja kokemustiedoista! Mutta niin kai se on, että me jokainen ollaan yksilöitä ja on vain todella kokeiltava mikä auttaa. Mutta nuo huuhtelut ja fysioterapia ovat olleet ykkösvaihtoehtona... ajanvarausta vailla. Hankala vain sovitella hoitoja työn kanssa, kun työpaikka sijaitsee kaukana. Mutta jotta elämään saa laatua enemmän, niin on vain löydyttävä se aika...

Eri vaihtoehtoja kannattaa kokeilla

Eri hoitovaihtoehtoja kannatta todella kokeilla, sillä tämä "virtsarakon reuma" taitaa olla yhtä kirjava oireiltaan kuin tuo "serkkunsa". Itselleni on tehty sekä rakonlaajennuksia että rakkohuuhteluita, mutta rakonlaajennuksista ei juuri ollut hyötyä. Rakkohuuhteluja on tehty aiemmin Predniment-nimisellä aineella, ja se todella auttoi; pidätyskyky parantui 1. kerran 15 minuutista peräti 10. hoitokerran jopa 10. tunnin pidätyskykyyn! Huuhteluissa on tietysti se huono puoli, että niitä ei tehdä kuin sairaaloissa - joten esimerkiksi omalla työterveysasemallani (iso sellainen Helsingissä) en voi niitä saada. Ja ne ovat tietysti myös hintavia, jollei niihin pääse julkisen sairaanhoidon kautta.

Itse olen tällä hetkellä lääkityksellä, joka auttaa neuropaattiseen kipuun, koska minun kohdallani IC:n kaikkein pahin oire on tuo tunne, kuin joku "ripottelisi suolaa avonaiseen haavaan". Lääkitys on purrut aika hyvin, vaikka siinä omat haittavaikutuksensa on siinäkin (väsymys, alkuun huimausta). Olen myös käyttänyt noita yliaktiivisen rakon hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä (mm. Detrusitol), ja saanut niistä jonkin verran apua.

Samoin olen pyrkinyt välttämään kaikkea kylmettymistä (vältän myös uintia, ulkona istumista) sekä muita sellaisia tekijöitä, joiden huomaan pahentavan oireita.

Minulle tuli yllätyksenä se, kun urologi kertoi, että IC-potilaan ruokavalion tulisi olla täysin päinvastainen kuin virtsatulehduspotilaan eli happamoivat tuotteet (tomaatti, mausteet, suklaa, kahvi, sitrushedelmät, C-vitamiini jne.) saattavat pahentaa oireita.

DMSO-huuhteluja en ole kokeillut enkä myöskään noita fysioterapiahoitoja, mutta kyllähän niitäkin kannattaa ilman muuta kokeilla, sillä kenkku tautihan tämä on, ei siitä pääse yli eikä ympäri.

ruokavaliosta

Moi, olen taiteillut erilaisten vaivojeni kanssa jo pitkään n. 5 vuotta. (Tosin lapsena myös usein virtsatie ongelmia, aikuisena ilmestyivät kuvaan mukaan vasta n. 30 v.) Alkuun ihan satunnaisia virtsatie vaivoja ilman bakteereja, välillä bakteerien kanssa. Sitten ihottumaa, jonkin ajan kuluttua selkäydin tulehdus jonka syytä ei löydetty, (ei MS tauti, vaikka sitäkin alkuun epäiltiin) sen jälkeen suolistoärsytystä ja pikkuhiljaa pahentuen myös virtsatie ongelmia.

Ns SCD ruokavalio on auttanut tähän saakka, nyt tuntuu, että pahentuu siitä huolimatta,esim. vitamiinivalmisteet joissa b-vitamiinia tai kalkkia ärsyttää.

SCD.tä voi kokeilla, tosin se on iso ruokaremontti, eli siinä jätetään pois kaikki viljat, tärkkelys, sokeri (tietty suklaa) jne. googlaa jos kiinnostaa. Kävin juuri terkkarissa jälleen kerran valittamassa virtsatie vaivoista joka totesi, että IC kyseessä, mutta suositteli allergialääkkeitä oireiden helpottamiseksi.. hmmm. En ole vielä kokeillut toimiiko, mutta toivotaan.

Ainoa mikä auttaa kipuun on Burana (600 mg ilman tärkkelystä). Nyt juuri tankkasin "öljyillä", eli e-glandin 25, beta karoteenilla ja carnosinilla. Solgarilla on kurkumaa, luonnon lääke tulehdukseen, lupasivat tilata kauppaan, kurkuma helpottaa hieman tulehdusta. Saas nähdä onko antioksidantti öljyllä (beta karoteeni) mitään vaikutusta.

kystiitti

Minulle jotkut suklaat,eivät kaikki,aiheuttavat noin tunnissa alkavat voimakkaat pissiittioireet.Myös puolukka karpalo ja karviainen ja jotkut muutkin. Satuin itse huomaamaan että Zyrtec,Heinix ym. antihistamiinit auttavat,yleensä tunnissa parissa.Rikkoutuneiden limakalvojen parantuminen kestää tietysti jonkun päivän joten ei ne oireet kokonaan ihan heti häviä.Terveyskeskuslääkärit eikä myöskään se urologi jolla kävin olleet koskaan kuulleetkaan että tällaistakin allergiaa voisi olla mutta myönsi kyllä että allergiaa se kuitenkin on.

ammattinne?

Haluaisin tietää, minkälaisissa ammateissa olette ja miten sairautenne kanssa pärjänneet? Mitä kollegat/kumppaninne suhtautunee vai tietävätkö ne edes siitä? Tosta huuhtelusta, mitä se on ja miten tehdään ja pystytäänkö tekemään miehellekin?

aika usein haittaa...

Itse toimin suunnittelutyössä teollisuudessa ja työ on hektistä!Itse henkilökohtaisesti en ole kertonut kuin työnantajalle sekä lähimmälle kollegalle. Suhtautuminen on ollut hienoa ja ymmärtäväistä. Joten se on ollut puolivoittoa, jotta voi työtään hoitaa. Ensin epäröin kertoa, mutta kun sen oli tehnyt, niin oma henkinen olo helpottui. Ja se vähentää myös muiden kummeksuntaa. Muutenkin lähi-ihmisten tuki on tärkeää.

Tuossa huuhtelussa laitetaan jonkinlainen "kemiallinen" neste rakkoon ja pidetään jonkin aikaa. Sen sanotaan vähentävän "tulehdusta" ja kipua, ja vapaiden radikaalien tuotantoa. Hoidon voi uusia ja varsinainen apu voi tulla vasta useamman huuhtelun jälkeen. Oma tietoni asiasta ei ole aivan täydellistä. Tietääkseni sen voi tehdä myös miehille.

Hyvää tietoa saa myös amerikkalaisilta sivustoilta koko IC:hen, mm. www.ic-network.com ja www.ichelp.org

Erilaisissa toimistohommissa

Itse olen toiminut erilaisissa toimistohommissa eri aloilla (vaatetus, huonekaluala, koulutus, atk, terveydenhuolto) ja sairastanut IC:tä yli 20 vuotta. Mies tietää sairaudesta, mutta ei tietysti aina oikein ymmärrä, kuinka "invalidisoivasta" sairaudesta on kyse, etenkin silloin, kun oireet ovat todella pahana. Tarkoitan tässä tuolla invalidisoivalla sitä, että se häiritsee pahasti normaalielämää jatkuvalla vessassa juoksemisella, kivuilla, lääkärissä käynneillä, lääkityksillä, hoidoilla, rajoituksilla yms.

Huuhteluista miesten kohdalla en osaa valitettavasti sanoa mitään. Ilmeisesti miespuolisia IC-potilaita on vielä vähemmän kuin meitä naisia - taisin jostakin lukea, että IC-potilaista on vain 10 % miehiä.

häiritseekö seksielämäänne?

Onko ic häirinnyt kuinka paljon seksielämäänne? Itselläni tällä hetkellä epäillään kyseistä tautia, ja ainakin tällä hetkellä tuntuu että oireet pahenevat yhdynnän jälkeen. Ja se taas vähentää innokkuutta jo valmiiksi kun tietää että sen jälkeen saa taas kärsiä pahemmista oireista.Kuinka ymmärtäväisiä kumppaninne on ollut?

Häiritsee...

On IC häirinnyt itselläni jonkin verran seksielämää. Olen sairastanut tätä noin puolitoista vuotta ja oireeni pahenevat aina yhdynnän jälkeen. Innokkuus on vähentynyt huomattavasti. Kumppanini on ollut todella ymmärtäväinen, ja toki haluan täyttää hänenkin tarpeitaan kivuistani ja kärsimyksistäni huolimatta ja innokkuuden tasosta huolimatta, jottei liittomme kärsisi. Toki kumppanuuteen kuuluu muitakin osa-alueita, kuin vain seksi. Vaikka se tärkeä osa-alue onkin. Jonkin verran asiaa on auttanut liukastusvoide, mutta olemme yksilöitä. Mutta vaikeasta asiasta on kyse! Avoimuus ja asiasta keskustelu auttaa myös ymmärtämään asiaa ja parantamaan suhdetta. Ja voihan sitä seksiä harrastaa muillakin tavoin...

Interstitielli

Sairauteni todettiin v.-79 ja alussa se oli niin invalidisoiva, että ajattelin etten pärjää ollenkaan.Sain toisen lapseni -82 ja odotusaika oli tosi rankka,kun sikiö potki kipeätä rakkoani,en saanut rauhaa kivuiltani yöllä enkä päivällä.Jäin -82 pois työelämästä hoitamaan lapsiani,kun väsyin aivan kamalasti.Siihen aikaan ei lääkärit antaneet sairaslomaa tästä vaivasta.Kävin yksityisellä urologilla,joka sanoi vaan,että sinun pitää asennoitua tähän niin,että tämä seuraa elämäsi loppuun asti ja on myös seurannut.Itse en ole saanut oikeastaan mitään apua lääkäreiltä.Olen yrittänyt vaan pärjätä päivä kerrallaan.Minulla todettiin n. 3v. sitten sydänlihaksen paksuuntuminen ja uskon sen johtuvan jatkuvasta väsymystilasta,jonka tämä vaiva aiheuttaa.Toivon teille kaikille jaksamista.

häiritseekö? ei..

Se on paljolti kiinni asennoitumisesta. Kerro avoimesti asiasta ja kerro ettei "seksittömyys" johdu hänestä, vaan tästä ikävästä vaivasta,hän ymmärtää varmasti. Minua ei ainakaan häiritse, paitsi se että toinen kärsii kivuista, eikä meinaa löytyä lievitystä.
Aikoinaan en edes osannut epäillä icn häiritsevän seksielämää. Mutta niinhän se oli. Pelkäsin kipua, joten kaikki meni aina pieleen. Silloinkinkun tauti ei ollut pahaa, mutta kuitenkin olemassa.En osannut sitä lievittää millään. Nyt osaisin, mutta kaveria ei enää ole. On kaikenlaisia huuhteluita, jotka ainakin vähäksi aikaa auttavat. Roukavalio on hyvä ja auttaa.

Interstitielli kystiitti eli bakteeriton virtsarakon tulehdus

Tervehdys kaikille.
Sairastuin kyseiseen tautiin keväällä vuonna -80. Tänään, ihan sattumalta ajattelin, että heitetäänpä piruttain interstitielli kystiitti hakusanaksi googleen ja löysin tämän saitin. En usko, että ketään hirveästi kiinnostaa minun potilaskertomukseni. Minua, toisaalta, kiinnostaa ihan hirveästi teidän kokemuksenne. Kun sairastuin, olin 19 vuotias ja elämäni vedossa. Mutta sairastumiseni jälkeen elämä romahti. Onneksi vaan hetkellisesti. Kävin tosi läpi hermoromahduksenkin siinä ohessa. Kävin psykiatrin puheilla koska ajattelin että alkaa kiintolevy tökkii. Hän ehdotti psykoterapiaa jota kävin 10 vuotta. Ja kyllä, opin paljon itsestäni ja kanssaihmisistäni mutt ei, siitä ei ollut apua interstitielli kystiittiin. Olen käynyt läpi kaikki mahdolliset ja mahdottomat tutkimukset: on tehty Helmsteinin dilataatiota ( rakkolaajennukset ) on syöty Oksikloriinia ( malarialääketta ), Cetipriiniä ja luoja ties mitä. Olen käynyt vyöhyketerapeutilla, saanut akupunktiohoitoja jne. On juotu yrttiteetä ja kokeiltu luoja ties minkä hevostohtorin ruokavalioita. Mikään ei auta. Ja tässähän ratkaisu piileekin. Kysyessäni lääkäriltä mistä moinen vaiva on peräisin vastaus on että: ei tiedetä. Puhutaan immuunosairaudesta ts. siitä, että kehon oma elimistö hyökkää itseään vastaan. Okei, jos näin on mistä se johtuu? Kukaan ei tiedä. Eikä ketään kiinnosta. Eikä varmasti suunnata varoja tällaisten tautien tutkimiseen, eihän siitä kostuisi mitään kunniaa koska niin vähän ihmisiä sairastuu kyseiseen tautiin, ja nekin harvat ovat yleensä naisia. Tosin minä olen mies. Tai ilmeisesti hyvin naisellinen mies koska minä sairastuin. Tämän vaivani kanssa olen nyt elänyt lähes 30 vuotta eikä ole ollut helppoa. Tykkään, tai tykkäisin käydä leffassa, ei käy, tai ainakaan ei ole helppoa, täytyy napata pari Buranaa ennen kuin moiseen uskaltaa. Niin muuten, niitä harvoja tosin tilapäisiä keinoja on, ainakin minun kohdallani, ibuprofeeni, eli Burana. Se toimii. Hetken, edes hetken, saan nauttia "normaali-ihmisen" elämästä. Tai istua neuvotteluissa asiakkaiden kanssa. Ei ole helppoa. Toinen asia mikä auttaa on liikkuminen. En tiedä johtuuko se siitä, että silloin rasitetaan muita kehonosia ja psyykettä vai mistä, mutta se auttaa. Eli liikunta ja liikkuminen, ihan missä muodossa tahansa. Mutta perimmäinen syy jonka takia minä nyt tässä kirjoitan on se, että onko teillä kohtalontovereilla kertoa, missä tilanteessa te sairastuitte? Joku tietty tapaus, ajankohta ihan mikä vaan koska sillä voi olla merkitystä. Yhteinen tekijä? Koska jopa kohta 30-vuoden jälkeen uskon, että jos me sairastuttiin, me voidaan myös parantua! Täytyy vaan löytää se tekijä. Tekjää, jonka olen etsinyt koko ajan.
terv.
Ikuisesti

Taisi osua - IC!

Kiitokset kaikille keskustelijoille. Kuvaamanne oireet tuntuvat tutuilta. Olen vanha "rakkokroonikko". Bakteereita on löytynyt usein, mutta kausittain on ollut oireita, ei bakteereita. Lääkitystä ja estolääkitystä olen saanut 15 vuotta, alkaen 19 v. Oireetonta kautta kesti lähes 10 vuotta, kun siiryin kasvisruokaan. Vanhemmiten olen taas silloin tällöin oireillut, bakteerein ja ilman. Nyt kun oireilu taas alkoi kuukausi sitten, päätin tutkia netistä virtsarakkovaivoja ja heti löytyi aika sopiva: IC. iskin sen Googleen ja sain teidän keskustelunne. Miksen heti huomannut hakea netistä!
Oikeastaan nytkin oireeni ovat vain kivut. Rakkoni on todettu tilavaksi, joten kauhean usein ei tarvitse käydä. Virtsa on aina puhdas. Mutta kipu on kiusallista eikä anna aina nukkua.
Lääkäri on tilattu, katsotaan "kuis ämmän käy".
Itse uskon, että tässäkin on vaikutusta sillä, mitä suuhunsa pistää. Joku mainitsi suklaan. Olen sitä nyt popsinut joka päivä ja vaivat pahenevat.
Siirryin yli 20 vuotta sitten kasvisruokaan, koska minulla oli reumaattisia oireita. Jos tämä on reumalle sukua oleva tauti, niin sitten olen noudattanut kai oikeaa ruokavaliota, koska reumaoireeni pysyvät poissa ruokavaliollani. Olen myös etsiskellyt emäsvoittoisia ruoka-aineita, joten sekin osuisi esiin tulleeseen luetteloon.
Ja voisikohan henkinen paine tai murhe olla jotenkin osatekijänä. Nyt kun oireeni taas pahenivat, olen seurannut neljän vakavasti sairaan läheiseni sairastamista syksyn ajan.

Minullakin IC

hei
Itse olen sairastanut noin 6vuotta ja on tosi hankala sairaus. Vaikuttaa koko elämään, en tiedä mistä kyseisen sairauden olen saanut. Minulle on tehty monet venytykset ja muutosten poltot, huuhtelut on myös kokeiltu eivät auttaneet.
Lääkäri ehdotti noin 3vuotta sitten voimakasta reuma lääkitystä, en vielä silloin suostunut koska kyseinen lääke on tosi kallis ja paljon erillaisia sivuvaikutuksia. Nyt olen siinä pisteessä tämän sairautenikanssa, että on pakko kokeilla sekin vaihtoehto. Jollei auta suunnitellaan leikkausta se jää nähtäväksi. Itse käytän särkyyn päivittäin
Napromex lääkitystä auttaa jonkin verran, pärjäile sairautesi kanssa.

auttakaamme toisiamme

eikö ole olemassa mitään palstaa tai chättiä missä ic:stä voisi keskustella ilman että vastauksia saa odottaa viikkoja tai niitä ei kuulu ollenkaan? haluaisin jakaa kokemuksia ihmisten kanssa jotka ymmärtävät minua ja minä heitä.
olen sairastanut IC:tä 7 vuotta.
sairastuessani olin 16v. kova pulttava kipu rakossa ja jatkuva vessassa ravaaminen iski kuin salama kirkkaalta taivaalta.
oireita hoidettiin pitkään virtsatulehduksena vaikka virtsassa ei koskaan näkynyt mitään.
oireiden jatkuessa ja lääkäreiden tietämättömyyden vuoksi vika väitettiin olevan korvieni välissä.
taistelin itselleni lähetteen oulun oyksiin ja sain kuulla elämäni ensimmäisen kerran IC:stä.
sain ajan rakonvenytykseen josta ei ollut mitään apua mutta sain diagnoosin tämän vuoden alussa siitä etten ole luulotautinen vaan sairastan interstitiaalista kystiittiä. dmso-huuhtelut aloitetaan pian,jospa niistä löytyisi helpottava apu...pettymisen pelko on suuri. kipulääkkeistä ei ole mitään apua enkä pysty öisin nukkumaan kivuiltani...että tämmöistä. olisi kiva saada jutella ic-elämästä jonkun kaltaiseni kanssa...

IC tosiaan

Mulla ollut IC nelisen vuotta. Vuosien saatossa vaiva pahentunut. Tosiaan tunne että hulluna pitävät, mutta tekis mieli otsassa leimaa pitää, että taudilla diknosoitu nimi (IC). Minä kävin vuosia huuhteluissa, lopunperin eivät auta. Rakon venytyksessä kolmesti olen ollut, tuntunu että pahentanut vaan kipuja.Tällä viikolla sain uuden lääkkeen, joka hurjan kallis, mutta pakko asennoitua, että auttaisi. Siklosporiini vaik.aine. Pääsääntöisesti reuma,psoripotilaat käyttävät. Parin päivän lääkkeen ottamisen jälkeen vaikea sanoa auttaako. Voimat aika vähissä välillä ja mieli maassa, kun ei apuja löydy.

lisä kysymyksiä

juu...olen muutamissa huuhteluissa käynyt ja ainakaan vielä ei ole apua ollut,ehkäpä jopa pahentaneet vain.
kipulääkkeeksi määrättiin litalgin 500mg 2tabl. 2-3x päivässä. eipä ole auttanut sekään...toivo alkaa todellakin kokonaan hiipumaan.
mikähän mahtaa olla tuo sinulle määrätty lääke?
oletko käynyt dmso-huuhteluiden lisäksi muissa huuhteluissa esim. cystitat?
minulle aijotaan kokeilla dmso-huuhteluiden jälkeen cystit-huuhtelua ja sen jälkeen botoksia. eikö sinulle ole tälläisiä suunniteltu?

lääke

Joo, litalgine tuntuu et kirvelyä rakon päässä ja kipua vaan lisännyt. Ajattelin, ennen tän uuden lääkkeen alottamista, että pyystäsin vahvempaa litalginea, kun mulle oli miedoin määrätty.
Tämä uusi lääke siklosporiini vaikuttava aine. Sandimmun Neoral.50 kpl maksaa 151€. Hurja hinta, mutta jos apuja vaivaan saisi, pieni summa siihen nähden. Eikö botoksia laiteta ruiskulla ryppyihin;-) No kai silläkin monia käyttötapoja. Täytyy pitää mielessä ja tätä toista huuhtelua en ole kokeillut. Jos rauhottaa mielen ja testaa tämän lääkkeen mitä lääkäri määräsi. Ainekin pari kuukautta kannattaa syödä ja testata, hetkessä ei apuja näy. Jaksamista!

kiitos

huh huh onpas kallis lääke, mutta todentotta pieni hinta jos siitä vain on apua.
juu kaikkea varmasti kannattaa kokeilla ennen kuin heittää hanskat tiskiin ja lääkäriltä kannattaa tiedustella kaikista mahdollisista hoidoista.
kiitos vastauksista ja myös jaksamisia sinulle.
ps:olisi kiva vaihtaa kokemuksia jatkossakin.

kuulumisia

Ajateltava päiväannoksen hintaa, ei kirpase niin paljoa ja kun 641e on vuodessa täynnät tulee KELAN katto vastaan ja loppuvuoden lääkepaketit maksaa 1,50e että siinä mielessä alotus kirpasee, mutta jos apuja en lopeta lääketta ainekaan rahan puutteen takia. Nyt viikon lääkettä syöneenä täytyy myöntää että taitais olla apuja, mutta olen jo oppinut, että ei uskalla huokasta että kivuista pääsis.

Riippuu annoksesta

Olen käyttänyt Sandimmun Neoralia nyt reilun vuoden ja oireet ja kivut ovat melkein poistuneet. Tilanteeni oli ennen sitä todella tuskainen. Olen sairastanut IC:tä 6 vuotta. Lääkkeen hinta riippuu paljolti päiväannoksen suuruudesta. Minä käytän 50 mg tablettia kerran päivässä ja pakkauksessa on 50 tablettia. Pakkauksen hinta on jotain 83 euroa ja se riittää reiluksi 1½ kuukaudeksi. Ensin käytin isompaa annosta, mutta annoksen suuruutta on voitu pienentää. Nykyinen tilanteeni on kuin eläisi unelmaa... jos tuota vaihtoehtoa ei olisi tullut eteeni, niin olisin joutunut poistumaan työelämästä. Tietysti vaikutukset ovat yksilöllisiä! Minulla lääke auttoi n. 2 kk:n käytön jälkeen ja lääkäri sanoi, että vaikutusta voi joutua odottamaan 2kk tai jopa 6 kk. Joten heti ei pidä lannistua! Olen kuullut muidenkin saaneen avun tästä lääkkeestä!

Tuossa on ideaa, mitä mieltä ollaan?

Heippa kaikille ja, sairaudesta huolimatta, hauskaa vappua! Olisiko kyseisen sairauden keskustelupalstalle tilausta ja käyttöä, kuten nimimerkillä "vessan vanki" peräänkuuluttaa? Ajattelin vaan, että tuommoisen voisi perustaa. Ja mikä olisi tämän saitin nimi? Pankaa meiliä tulemaan jos olette sitä mieltä että tällaiselle saitille olisi kysyntää. Henkilökohtaisesti olen sitä mieltä että on. Kuten jo aikaisemmin olen kirjoittanut olen sairastanut kyseistä sairautta jo kohta 30 vuotta eikä ole ollut helppoa mutta periksi ei anneta! Mitä enemmän vaihdetaan mielipiteitä ja kokemuksia sitä enemmän siitä voi jollekulle olla hyötyä. Lääkkeistä sen verran, että ei pidä säikkyä jos jokin lääke on pääsääntöisesti määrätty jonkin psyykkisen sairauden hoitoon. Psykkisten sairauden hoitoon määrätyt lääkkeet vaikuttavat keskushermostoon ja lievittävät sitä kautta oireita. Niinpä nämä lääkkeet myös lievittävät sairauksia jotka jotenkin liittyvät keskushermostoon kuten esim interstitelli kystiitti. Uskokaa pois, EMME ole hulluja, vaan todella ikävän sairauden uhreja. Joka tapauksessa, olen kiinnostunut kaikista teidän sairauteen liittyvistä asioista koska jos haluamme tulla jälleen terveeksi niin se meidän on tehtävä itse! Ehkä tämä kuulostaa ihan pähkähullulta ja ehkä se myös on sitä mutta minä en anna periksi! Annatteko te sairaudelle periksi?
terv. Ikuisesti

Emme anna periksi

Olen samaa mieltä. Emme tietenkään anna periksi. Olen sairastanut IC:tä jo useamman vuoden ajan enkä ole löytänyt helpotusta mistään. Kärsin, kärsin ja kärsin. Olisko kotisivun nimi IC? Vai Interstitielli kystiitti? Kuulostaa ihan nimihirviöltä. Samapa tuo kunhan löytyy foorumi!
Tilannetta en kyllä muista 40-vuoden takaa, mutta nyt aivan selvästi kivut liittyvät suklaaseen ja sitrushedelmiin. Söin niitä tosi paljon jouluna. Ne eivät ole muutamaan vuoteen enää aiheuttaneet ongelmia. Apua, tykkään niin suklaasta.Kertomuksessasi oli toinen tieto, mikä kiinnosti.

"Kukaan ei tiedä mitään, kun ketään ei kiinnosta.Varoja ei suunnata tällaisten tautien tutkimiseen , eihän siitä kostuisi mitään kunniaa,koska niin vähän ihmisiä sairastuu kyseiseen tautiin."

Minulla on toinen tauti, mihin sama määritelmä sopii. Intracerebraalivuoto aivoihin eli ich.
Kuolleisuus 50%.

Kysymys hoidosta

Äitini sairastaa tätä samaa vaivaa ja mikään ei tunnu auttavan. Kivut ovat todella suuret.

Tehdäänkö tätä sairastaville rakonpoistoja tai tekorakkoja? Onko jollakin kokemusta sellaisesta?

Lisäksi luonnollisesti kiinnostaa onko tämä vaiva perinnöllistä?

Todettiin

Hei, eksyin googlettamisen kautta tälle palstalle. Minulla todettiin parikymppisenä interstitielli kystiitti. Sairaus tuli kuin salama kirkkaalta taivaalta eikä kukaan tuntunut tietävän mikä minua vaivasi. Virtsarakon normaalitulehduksena hoidettiin aluksi, muttei niistä lääkkeistä ollut apua. Vaiva vain paheni. Olo oli mielettömän tuskallinen. Kävin useilla lääkäreillä ja joissain tutkimuksissa diagnoosi sitten varmistui. Kävin läpi pari kertaa rakon venytyshoidon. Lisäksi sain muistaakseni Indometin-nimistä lääkettä.

Pikkuhiljaa venytysten ja Indometinin avulla onnistuin saamaan yliotteen sairaudesta.

Pian tulee kuluneeksi 20 vuotta siitä, kun sairaus puhkesi ja täytyy koputtaa puuta, että sairaus on pysynyt kohtuullisen oireettomana ainakin 15 vuotta. Lähestulkoon normaalia elämää olen pystynyt viettämään ja tuskallisia poltteita ei ole ollut.

Tsemppiä ja toivotaan parasta kaikille IC:n sairastuneille!

IC-tauti

Onpa tullut paljon palutetta viestiisi. Itse olen sairastanut tätä tautia parikymmentä vuotta - välillä ei oireita, sitteen taas enemmän. Kävin ahkerasti urologilla, vanha arvostettu ammattimies. Rakkoa venytettiin ja huuhdeltiin, mutta apua näistä ei ollut pitkäsikään aikaa. Minulle kerrottiin, että tauti on kiusallinen, mutta vaaraton, syytä ei tunneta ja lääkitystä ei ole. Sitten vanha urologi jäi eläkkeelle ja nuori leijona astui remmiin. Hän sanoi, että vanhat urologit eivät tunne asiaa. On olemassa lääke, joka auttaa. Hän kirjoitti minulle Triptyl 10mg. Kauhistuin, koska se on vanha mielialalääke. Minulle kuitenkin selvisi, että sitä käytetään myös tietyissä tapauksissa särkylääkkeenä. Lääke on auttanut jo parin vuoden ajan ja oireet ovat poissa. Kokeilepa.

kokemus triptyllistä

triptyl on kokeiltu jo 7 vuotta sitten ja kaksi niistä meni lääkkeestä irti pääsemiseen. aluksi lääke vei kivun yhdellä pillerillä kuukaudeksi jonka jälkeen annos piti nostaa kahteen ja pian söin jo neljää pilleriä päivässä jolloin aloin saamaan sivuoireina panikkikohtauksia ja harhaaisteja ja pian tämänkin annoksen apu hiipui eikä annosta voitu enää nostaa. koska lääkkeestä ei ollut enää mitään apua ja se aiheutti minulle elämää häiritseviä sivuoireita halusin lopettaa sen mutta silloin iski riippuvuus.
lääkkeestä eroon pääsemisen jälkeen en ole saanut yhtäkään paniikki kohtausta 4 vuoteen eikä minulla ole ollut niitä koskaan aikaisemmin ennen lääkettä.
liuta kipulääkkeitä on jo kokeiltu mutta niistä ei ole ollut apua eikä myöskään dmso-huuhteluista, seuraavaksi onkin aika botox-ruiskutukseen...saa nähdä miten käy...

triptyl

Käytätkö tätä triptyliä miten? Eli monta krt/pv?
Minulle määrättiin triptyliä ja otan sen vaan yöksi ja helpottaa, että saa nukuttua ja kipuja ei ole aamulla, en ole uskaltanut ottaa sitä päivällä vaikka tuntuu että varmaan auttais.Minulla päivällä paramaxia tai tramalia, mutta nekään ei aina auta. Vihlasevaa kipua rakon päässä pitkin päivää. Rakon laajennuksessa ja huuhteluissa olen käynyt, jotka eivät auta kun hetkeksi. Sandimmun neoral lääkettä syönyt 2kk, ei apuja ja hintavaa, 50 kpl 151e. Että ens kuussa varmaan lopetan sen syömisen.

kaikkea pitää kokeilla

Juu, eli... Sain IC-diagnoosin tänä vuonna. Tosin turhia antibiottikuureja olemattomaan virtsatientulehdukseen on syöty jo 2005 eli aika kauan olen taudista kärsinyt. Nyt viimeisen vuoden sisällä pahentunut niin että töistä on joutunut paljon sairaslomaa pitämään ja työmatkat alkavat olla se vaikein. Ei omaa autoa, julkisilla pitää kulkea ja matka kestää reilu tunnin. Aamulla saan vähintään kerran, joskus kaksi kertaa pysähtyä metroasemalla vessassa käymään. Ja tietysti 20c/kerta. Inhottavaa. Mulla on tylsä toimistotyö, jossa pääsen kuitenkin vessaan aina tarvittaessa. Sinne on vähän pidempi kävelymatka ja joutuu usein jonottamaan, mutta kuitenkin. Pomo on ollut hyvin ymmärtäväinen ja koska satun olemaan hyvä työssäni, ainakin tällä hetkellä haluavat mut kyllä pitää talossa hinnalla millä hyvänsä, vaikka sairaslomia onkin välillä pakko pitää.
Vuoden alussa tehtiin 4 huuhtelua, ei merkittävää vaikutusta. Keväällä ensimmäinen venytys, siitä oli hieman apua pariksi viikoksi. Reilu viikko sitten sain nyt tämän Triptyl-lääkityksen (10mg). Aloitin sen keskellä viikkoa ja en tie osuiko sit vaan huonoon paikkaa just pahenemisvaiheeseen, mutta oireet nimenomaan pahenivat. Alkuviikosta en sitten ottanut lääkettä kun piti töissä olla. Nyt juhannuksena kokeilen sitä taas uudestaan. Onneksi sentään tosi halpa lääke.
Taidan tutkia tuota ruokavaliota seuraavaksi... Vatsan kanssa on ollut myös ongelmia, olin tässä juhannuksen alla vuorokauden kokonaan syömättä ja aika kivutonta oli. Siis melkein ihan täysin kivutonta. Vessakäynteihin se ei tietty vaikuttanut. En tietysti nälkälakkoa voi kellekään hoidoksi suositella (mulle se nyt oli helppoa olla vuorokausi syömättä koska sairastan myös syömishäiriötä), mutta ruokavalio muutoksilla saattaisi tosiaan olla jotain apuja.

LDN-hoidosta kokemuksia?

itselläni todettiin interstiaali kystiitti vajaa vuosi sitten. toki oireita oli ollut aiemminkin, mutta ne pistettiin sairastamani endometrioosin piikkiin. itsekin ajattelin ensin kuvittelevani oireet. ja koska ne pahenivat pikkuhiljaa, en lopulta itsekään oikein tajunnut, kuinka kaukana normaalista tilanne oli. vasta tähystyksessä löydettiin todellinen syy. nyt kaikki normaalit hoitokeinot, eli rakon venytys, huuhtelut ja lääkehoito on kokeiltu, yhdessä ja erikseen. mikään ei ole auttanut ja tilanne vain pahenee. vessassa joudun käymään hyvänä päivänä vain parikymmentä kertaa. hyviä päiviä vain on harvassa. elämä pyörii taudin ympärillä ja kaikki menot on mietittävä sen mukaan. onneksi työpaikallani on oltu ymmärtäväisiä.
nyt olen jonossa kiireellisellä lähetteellä yliopistolliseen sairaalaan. edessä vielä tarkemmat tutkimukset ja mitä todennäköisimmin ldn hoidon aloittaminen. eli kyse on vastaavasta lääkkeestä kuin siklosporiini. myös rakon osittaisesta poistosta on puhuttu, sen verran hankala tilanne on.
nyt siis kauhulla odotan mitä tulee tapahtumaan. nykyinen tilanne on kestämätön ja ikääkin on vasta 23. mutta ei tämä näinkään voi jatkua.
jos jollakulla on kokemuksia ldn-hoidosta - joka on vasta ilmeisen kokeiluasteella suomessa - niin kuulisin mielelläni.

Suolistorakko

Mitkään venytykset ja muut hoidot, kun ei auttanut, päädyttiin leikkaukseen. Päivääkään en kadu toimenpidettä, vaikka rakko ei toimikkaan normaalisti. Katetroin 5-6 kertaa/pv. Onhan siinä omat juttunsa, mutta elämää se ei suuremmin rajoita. Mielestäni oma asenne on se joka on sopeutumisen kannalta tärkein. Katetrit on helppo kuljettaa mukana ja sivullinen ei asiasta tiedä tai huomaa. Leikkauksesta on kulunut aikaa 4v.
Hei minulle tehtiin suolirakko nyt, huhtikuulla. Oli kaikki hoidot kokeiltu ei apua. Leikkaus ei kuitenkaan sujunut oikein hyvin, vaan tehtiin kaikkiaan kolme toimenpidettä. Kuulemma hyvin harvinaista, että näin kävi. Rakkon leikkaus toki sujui kai ilman suurenpia ongelmia. Nyt tämä uusi rakko ei pidä virtsaa vaan vuotaa koko ajan. Eli tena on kova sana. Kuikan itselläsi oliko alussa yli vuotoja? Olisin tosi iloinen jos vastaisit. Lääkäreitten mielestä tilanne on outo, koska se pitäisi olla toisin päin eli pitää kai vähän liiankin hyvin. Mutta näin ei ole.

Crohn ja IC

Onko ketään jolla olisi sekä Crohnin tauti että IC? Itselläni epäillään vahvasti Crohnia ja söin kesällä kortisonikuurin vuoden kestäneeseen ripuliin. Olinkin hurjat pari viikkoa kuin uusi (eli normaali) ihminen. Vessassakäynnit oli tuskan sijaan kivoja. No, sitten iski mystinen virtsatietulehdus tai sen oireet mutta ei tulehdusta kokeissa. Olen käynyt kolmella eri lääkärillä yksityisellä (siirtävät aina toiselle erikoisalan lääkärille kun eivät tiedä mikä on hätänä) ja veri- ja virtsakokeiden lisäksi kaksi ultraäänikoetta on tehty. Kaikki siis normaaleja. Koen pakottavaa tarvetta käydä vessassa n. tunnin välein ja illalla (tai oikeastaan makuulla) olo on hirvein. Käyn silloin vähintään vartin välein puskemassa rakosta pari tippaa. Ja melkein koko ajan tuntuu kuin virtsaputken suu olisi tulessa. Antibioottikuuri (joka piti syödä varmuuden vuoksi!) auttoi alussa, mutta sitten oireet pahenivat. Olen myös syönyt puolukoita ja vitamiinilisää sekä juonut karpalomehua, että nekin ovat voineet pahentaa oireita. Ei pitäisi liikaa googletella, mutta olen itsediagnoosissani tulossa aika lähelle tuota interstitielli kystiittiä. Luin myös Crohnin keskustelupalstoilta, että on Crohnin liitännäissairaus kuten selkärankaraumakin (sitäkin epäiltiin nuorempana ja onkin oireillut kovasti viime aikoina).

Olen alle kolmekymppinen ja jäin vajaa vuosi sitten orvoksi. Lisäksi muutakin stressiä on todellakin ollut ja alkaa tässä paukut pikkuhiljaa loppua... Jotain olen ilmeisesti tehnyt tosi väärin tai joku käyttää voodoota kohtaani. Vähänkin kun alkaa iloita elämästä, kun Crohnin oireet helpottaa, niin iskee toinen vaiva. Ja ripulikin on taas palannut - se kun ei tykkää stressistä...

stressi

Moi,
mun rakkovaivat alkoivat muutamalla kipukerralla ennen kuin sairastuin selkäydintulehdukseen n. reilu 4 vuotta sitten,(MS epäily, mutta plakit päässä eivät vielä riittäneet todentamaan sitä) minkä jälkeen vaiva on ollut jatkuva, eli kovat kivut, mutta ei bakteereja virtsssa. Ruokavalio (viljat pois) auttoi n. puoli vuotta, sen jälkeen SCD dieetti hetken.

Stressi pahentaa vaivaa, kävin akupunktiossa ja hip hurraa, sain pitkästä aikaa nukuttua useamman yön putkeen. Nyt olen juuri antibioottikuurilla, eli näemmä näitä bakteereitakin sitten joskus tupsahtaa. Nyt uni maistuu, saa nähdä kuinka kauan. Yritän antibioottikuurin jälkeen välttää makeaa jotta mahdolliset "uudet" bakteerit eivät innostu. Happamat tuotteet,esim. karpalo tuntuu ärsyttävän rakkoa, ainakin nyt. Yritän myös "vahvistaa" limakalvoja, eli sinkki + beetakaroteeni. Jää nähtäväksi onko mitään apuja, mutta tuskin on ainakaan haittaa, jos ottaa D-vitamiinia ja E-EPA 2 x 500 mg lisänä.

Tuo ldn hoito kuulosti aika mielenkiintoiselta Olisi aika loisto juttu jos tämä IC:kin saisi asianmukaisen lääkityksen, jotenkinhan se liippaa läheltä näitä autoimmuunisairauksia, ainakin siltä vaikuttaa omalta kohdallani.

Kokeilun arvoista

Sattumoisin vastaan tähän viestiin, mutta liittyy tietty kaikkiin ic:tä käsitteleviin. Olen kuullut sanottavan, että sairaudet johtuvat suolistosta, sen huonosta kunnosta. Maitohappobakteereita kannattaisi käyttää, varsinkin aluksi muutama päivä luontaistuotekaupasta saatavaa pussissa olevaa jauhetta, jossa on valtavasti maitohappobakteereja. Sen lisäksi elimistö tulisi saada emäksisemmäksi. Huomasin, että virtsan ph oli hapan, kun vaivoja oli ja emäksinen, kun ei ollut vaivoja. Mielessäni on ollut ristiriidassa ne karpalot, c-vitamiinit yms. joita kehoitetaan käyttämään virtsatietulehdusoireisiin, nehän happamoittavat elimistöä. Mutta tätä palstaa lukiessani oivalsin, että hoito on erilainen. Bakteerikasvuahan ei ic:ssä ole. Itselläni oli useita vuosia estolääkitys ic-vaivaan. Tosin nyt yli vuoden olen ollut ilman ja pärjännyt hyvin. Tiedän tasan tarkkaan oireista, jotka vievät keskittymiskyvyn kaikelta muulta. Kaikki vaivathan tulevat vähitellen ja niihin tottuu. Niinpä ne eivät hetkessä voi poistuakaan, vaikka hoitaisikin suolistoaan luontaisesti.

korjaan

aiempaa viestiäni sen verran, että esim. karpalo ei happamoitakaan elimistöä liiaksi kuten esim. vehnäjauhot ja kananmuna. Hapan maku ei ole suoraan verrannollinen siihen miten se happamoittaisi elimistöä. Tarkistin asiaa osaavammalta.

ei suolistovaiva

Hei!
interstitiaalinen kystiitti on ns. rakon reuma ja sen syytä tai mistä se johtuu ei kukaan lääkäri osaa sanoa.
Meitä ns. samasta taudista potevia on useita ja meillä on jo vähän syntynyt ns. oma yhdistys, jonne voi ottaa kauttani yhteyttä. Osoite on: tuulenpuuska@yahoo.com.
Olemme tekemässä ns. potilasohjetta ja toivottavasi saamme sen kevään aikana ns. kuntoon, ja vielä painettuakin.

Ottakaa rohkeasti yhteyttä.

t. Outi
Toimiikohan pohjoisessa?.Asun Rovaniemellä enkä tunne ketään,jolla sama sairaus.Lääkäriltäni en saanut mitään apua esim.tiedustellessani dieteistä tai kipulääkkeistä.Vain rakkoni venytys,huuhtelua on annettu.
Kokemukseni ei varmaankaan ole IC:hen verrattavissa, mutta jotain sinnepäin tilanne, siksi kerron siitä, voi auttaa jotakuta.

Stressi on salakavala kaveri (omainen kuoli, työstressiä) , itselläni se aiheuttaa unihäiriöiden lisäksi myös virtsarakon kipua ja vessassa juoksemista. Jos kipu yllättää, huomaan että en ole muistanut huolehtia "stressivitamineista"; eli sellaisista, joita elimistö kuluttaa enemmän stressitilanteissa. No joo, viimeksi aamuyöstä otin paljon b-vitamiineja sisältävän monivitamiinin (solgar vm-75) joita muuten syön vain silloin tällöin ja virtsarakon kipu hälveni muutaman tunnin kuluttua ja nyt illalla on jo ihan ok olo.
..joo,oli vaiva ja sitä helpottava selitys mikä tahansa, mutta tuo vitamiinilisä auttaa.. saa nähdä kuinka kauan, mutta yleensä 5 päivän vitamiinikuuri (1 /pvä) pitää tilanteen vakaana useita päiviä, ts, kipuja ei ole

linkki ruokavaliosta

Minulla ei ole kysiestä tautia todettu,toivottavasti ei todetakkaan.mutta olen etsinyt kyseisetä vaivasta tietoa ja löysin tällaisen sivun ruokavaliosta.Aijon kokeilla ja katsoa tehoaako http://www.ic-network.com/handbook/diet.html

Virtsarakon reuma

Minulla on todettu n. 3 vuotta sitten tämä "virsarakon reuma" onneksi! vein labraan pissanäytteitä jatkuvasti joskus oli bakteeri ja toisinaan ei mitään, mutta oireet samat. sitten urologi teki testit ja sain varman tiedon asiasta, en edes tiennyt moisesta sairaudesta. Minulle lääkäri on sanonut että jalkojen lämpimänä pitäminen ja muutenkin huolehtia ettei saa turhaan kylmyyttä itseensä. Tähän vaivaan ei ole suoranaisesti mitään lääkettä mutta itsehoidolla sen kanssa pärjää jotenkin. älä kylmetytä jalkojasi on paras neuvo jonka voin antaa, tiedän kokemuksesta miten käy kun jalat ovat kylmettyneet. Makasin kolme päivää kovissa kivuissa, ennen kuin ne pikkuhiljaa helpottivat. Ei muuta kuin villasukat kehiin ja alapään suojaaminen sitten vaikka niillä villahousuilla...Itse en vaivaa paljon huomaa, paitsi jos olen saanut kylmää.

Diagnoosia odotellessa

Minulla alkoi oireilu vajaa vuosi sitten. Ihan selkeät virtsatietulehdusoireet iskivät eräänä iltana, ja siihen sitten söin antibiootteja useita kuureja, mutta turhaan. Virtsanäytteet olivat aina puhtaat, mutta näyte suoraan virtsaputkesta paljasti bakteerikasvustoa. Nyt bakteeri on vihdoin nitistetty, mutta oireet ovat yhä olemassa ja itse asiassa pahenemaan päin vaihteeksi.

Kystoskopia on tehty, mutta siinä ei näkynyt mitään normaalista poikkeavaa. IC ei kuitenkaan aina siinä näykään, joten oletan, että siitä sairaudesta tässä kuitenkin on kyse. Nyt on mietinnän alla, haluanko mennä laajennukseen. Rakon tilavuus on minulla normaali, eli vessassa käyntejä kertyy ehkä 4-5 päivässä, mutta riesanani on aivan tauoton pissahädän tunne. Kipuja ei ole viime aikoina ollut, mutta silloin tällöin virtsatessa kirvelee.

Työ- tai muuta elämää tämä oletettu IC ei hirveän paljon ole häirinnyt, mutta yöunet ovat jääneet vähiin silloin, kun oireilu on ollut pahimmillaan. Ja tietysti koko ajan tiedostan oireeni, mikä häiritsee keskittymistä joissain tilanteissa. Vaivan olemassaoloa ei oikein pysty unohtamaan.

tutkimuksiin menossa

Lähdin etsimään outoon oireiluuni syitä. Oivalsin tältä palstalta ja linkistä vasta tänä iltana, mikä on Interstitial Cystitis ja mitä ruokaa kannattaa välttää, että rakko ei ärsyyntyisi turhaan. Olen mm. juonut karbonoitua vettä!! Oireeni puhkesivat stressistä ja pitkittyneestä kylmyydestä. Minulla oli tulehtunut rakko mutta nyt on stressaantunut rakko.

Näyttää hurjalta, kaikki edelliten kirjottajien oireet. Tuli mieleen, että on olemassa virtsaterapia, jonka kokeilu on pientä kaiken sen tuskan rinnalla, mitä olette kokeneet.

Minulla on jossain Suomessa alkukielellä kirja, ja testasin terapiaa n. kymmenen vuotta sitten, jolloin minulla ei ollut mitään sairautta. Henkilö, joka puhui terapiasta, sai minut ensin muutamaksi päiväksi hiljaiseksi. Kokeilin omia aikojani. Ryyppäsin noin desin, jatkoin seuraavana aamuna uusin annoksin, ja kolmantena.

Välitön seuraus testauksestani oli, että keho alkoi poistaa nestettä. Virkistyin ja keskittymiskykyni parani ja muutuin energiseksi. Kädet ja jalat olivat kuumat, koska veri kiersi. Ja kukaan ei tiennyt, mitä terapiaa tein kotonani.

Aamuvirtsa on parasta, ja virtsa yleensä tuoreena (alle kaksi tuntia) ei ole muuttunut ammoniumpitoiseksi. Pitää kyllä pestä hampaat juomisen jälkeen. Mikäli on syönyt paljon sokeria, tällöin virtsa on erittäin väkevää, muulloin lähes neutraalia.

Virtsaterapian tehoa on selitetty kehon oman autoimmuunijärjestelmän aktivoimiseksi. Virtsa on ollut kautta maailman kansanlääkinnässä rohto. Eihän penisiniiliä ole käytetty kuin 1920-luvulta. No, jokainen tehköön niin kuin parhaaksi näkee. Aion huomen aamuyöstä juoda virtsaa, vaikka joudun käymään kusella jo ennen aamua. Uskon kohdallani tilanteen muuttuvan.

Lisäksi stressi laukaisi ärsyttävän ihoallergian, jota vauhditti voiteitten ja kasvoveden metaparebeenit ym. yhdisteet. Tämä oli eilisen googlauksen saldo. Heitin kasvovedet nevadaan ja tyydyin raanavedellä pesuun, sammaan sysssyyn viskasin ihovoiteet mäkeen. Iho rauhoittui muutamassa tunnissa ja alkoi hengittää. Löysin kaupungilta luontaiskosmetiikkaa, ilman parabeeneja. Toivottasti kolmen viikon päästä on uusiutunut iho, ja autoimmuniteetti parempi, ja rakko pääsee lepäämään.

Toivotaan että tästä on jollekin rohkealle kokeilijalle abuja; jos on ennakkoluuloton. Lääke löytyy omasta pussista.

Leikkaushoito

Hei!

En tiedä luinko huolimattomasti, mutta katsoin ettei ketään kirjoittaneista ole hoidettu leikkauksella?

Itse sairastuin tähän v. -95, olin tuolloin 18-vuotias. Rakkoni leikattiin v.-99 ja tämän jälkeen olen ollut lähes oireeton, olen melkein voinut unohtaa koko sairauden.

Muita leikkauksen kokeneita?

Leikkaushoito

Luin huolimattomasti..

Minun tarvisi katetroida rakkoa muutama kuukausi leikkauksen jälkeen, sitten opettelin uudelleen "pissaamaan" normaalisti ja hyvin olen jo vuosia pärjännyt ilman katetreja ja saan rakkoni tyhjäksi.

Sairastanko IC:tä?

Minulla on ollut jo parin vuoden ajan oireita, mm. vessassa juoksua, alapään "vihlomista". Viime marraskuussa alkoi kovat alavatsakivut, joiden vuoksi kävin terveyskeskuslääkärillä, papa-koe oli normaali, eikä klamydiaa. Kivut ovat siitä asti pahentuneet. Kävin äskettäin gynekologilla joka ei gynekologisessa tutkimuksessa löytänyt mitään epänormaalia. Ajattelin jo olevani hullu, kun kipuja on mutta mitään ei löytynyt. Mutta gynekologi mainitsi, että oireet saattavat johtua virtsarakosta ja laittoi lähetteen urologille. Hän mainitsi juurikin tämän "rakko reuman".
Gynekologilla käynnin jälkeen olen yrittänyt etsiä netistä kaiken mahdollisen tiedon sairaudesta.
Mitä mieltä olette, viittaavatko seuraavat oireet IC:hen?
- Käyn päivittäin vessassa n. 20 kertaa
- Rakon alkaessa täyttyä tuntuu kipua alavatsassa ja kovempaa vihlomista heti virtsaamisen jälkeen
- Virtsanäytteessä ei bakteerikasvua, mutta verta ja valkosoluja
- Kuukautisten aikana oireet pahenevat
- Järvessä uiminen pahentaa kipuja
- Virtsa karkailee joskus

Olen lääkärikammoinen ja ajattelen aina,ettei kukaan usko vaivojani. Kunpa uskaltaisin kertoa urologille kaikki vaivat, jos sinne asti pääsen siis. Millaisia kysymyksiä urologi esittää kun epäilee kystiittiä?

Oletteko pitäneet päiväkirjaa virtsaamisesta?

Kiitos etukäteen kaikille jotka vastaavat!

Voivat viitata hyvinkin!

Kannattaa pitää päiväkirjaa virtsaamiskerroista vaikka parin viikon ajan, ja kuinka paljon virtsaa tulee kerralla ml:ssa. Sen jälkeen ehdottomasti menet urologille päiväkirjan kanssa ja kuvailet kaikki mainitsemasi oireet. Urologi on oikea hlö analysoimaan, onko kyseessä IC. Itse pääsin heti alkuun hyvin asiantuntevalle urologille, joka oireiden kuvailun jälkeen epäili heti vahvasti IC:tä, mutta halusi kuitenkin ensin eliminoida muut vaihtoehdot pois, ja useiden lääkekokeiluiden ja mittauksen ja tähystyksen jälkeen diagnoosi vahvistui IC:ksi.

Mielestäni useat oireesi ovat hyvin saman kaltaisia kuin minullakin. Urologeissa ja sairaanhoitopiireissä voi olla eroja siinä, kuinka perehtyneitä he ovat juuri kyseiseen sairauteen. Meitä on kuitenkin paljon, joten luulisi tietoisuuden lisääntyneen.

miten

Kuulin eilen että eräs rouva kävi 85 kertaa vrk vessassa ja kun lopulta rakko leikattiin oli se enää ruokalusikan kokoinen. Niinkö paljon pitää kärsimystä kestää ennenkuin apua saa? Minä en saa lääkityksistä ja huuhteluista huolimatta riittävää apua ja siksi toivonkin salaa kuolevani vaikka minulla on lapsia mutta minä en jaksa elää jatkuvan pissahädän kanssa, se on jo jatkunut 15v. Ja aina tulee kun vessaan menee. Elän silti ja koska kaikenlainen liikkuminen pahentaa tämän heti olen kotona, istun tai makaan ja siksi olen lihonut 30kg.
Minusta tuntuu että lääkärit eivät ota näitä vaivoja riittävän vakavasti. Kuinkahan moni meistä voisi paremmin suolistorakolla? Keneltä te leikatut sen suolirakon saitte ja vielä muutamassa vuodessa? Ja montako kertaa ennen sitä kävitte vessassa?
Minun on ehkä nyt pakko vaihtaa lääkäreitä.
Tämä on kyllä viheliäisin vaiva maailmankaikkeudessa. Eniten toivon että lapseni eivät saa tätä samaa.

IC vuodesta 2002

Hei!
kuten jo mainitsin on ollut ko. sairaus jo vuosia. Yhdessä muutenkin raskaan elämäntilanteen kanssa johtanut masennukseen ja sairaseläkkeelle. Venytyksiä, katetri ja pissapussi hoidosta vaikeimmillaan apu, nyt Gepan huuhtelut jotka auttaneet. Tauti on tuskallinen ja hankala.

IC

Mulla IC, on tehty rakon laajennus, josta ei apua. Itselläni kivut 24h/vrk, vessassa käyn 10-20 minuttin välein. Yöllä puolen tunnin tai hyvällä säkällä tunnin välein. Asun siis käytännössä vessassa. Hirveät kivut virtsatessa ja koko muun ajan. Vihreä tee on vienyt kipuja pois, juon aamulla litran haudutettua vihreää teetä, päivällä litran ja illalla litran. Kivut poistuu hetkeksi, mutta vessassa pitää juosta usein. Viinirypäle (tumma) myös poisti kipuja, mutta piti vetää rasiallinen kerralla. Valkosipulikin helpottaa suurissa määrissä. Vaikea vaiva.. hermo mennyt jo 3 vuotta.
Minusta tuntuu että itselläni kuitenkin joku bakteeri jyllää, vaikkei kokeissa näy, koska antibiootit poistaa oireet kokonaan, ihan kuin mitään ei olisi koskaan ollutkaan ja myös nuo vihreä tee, viinirypäle ja valkosipuli ovat luonnon antibiootteja. Estolääkitykset ei auta mitään. ellei vedä niitä antibioottina 10 kpl/päivä.
Jos söisin trimopan 500 mg päivittäin kaksi, olisin täysin kunnossa, mutta niinkään ei voi tehdä..

hei lillamyy!

olisi kiva kulla sinulta lisää. minulla myös antibiootit auttavat mutta en voi jatkuvasti syödä tavanic ja tarivid antibiootteja. infektiolääkäri antoi määräyksen, että kolmen päivän kuuri 500mg tavanicia silloin kun tulee näitä viluhorkkatilanteita. olen vain taas syyskuusta alkaen joutunut kuusi kolmen päivän kuuria syömään. en käy tulehduksia selvittämässä vaan otan antibiootin oireiden pohjalta. pelkän, että khta olen tiputuksessa, kun mikään antibiootti ei enää auta. nuo antibiootit ovat nimittäin niin vahvoja. muuten syön lyricaa 75mg päivässä paitsi tänään otin myös toisen kerran 50mg, kun olo on taas kovin kivulias. ne ilmenevät niin että hikoilen ja viluilen ja olo on huonovointinen. koko kesän pärjäsin ilman antibioottia 75 mg lyricaa vain kerran päivässä mutta kylmät ilmat ovat kauheita minulle. kuljen kaksissa toppahousuissa koko ajan joku lämmitin mukana. minulla on kertakäyttöiset lämmittimet virtsarakon päälle ja akkukäyttöinen ja sähkökäyttöinen istuin tyyny eri tilanteisiin. onko kellään näin hirveää kylmänarkuutta. tuntuu, että eturauhaspotilailla on samankaltaisia oireita. luin noilta englanninkielisiltä sivuilta, että on erilaisia ic-muotoja. joku kärsii samantyyppisistä oireista kuin eturauhaspotilaat, toisille tehoaa antibiootti, toisille epilepsialääkkeet, toisille fysioterapia, toisille ruokavalio. lähden kokeilemaan ensi viikolla akupunktiohoitoja ja kahden viikon päästä pääsen lääkehuuhteluihin, joiden pitäisi myös auttaa tulehduksiin.
Luin netissä sellaisesta kuin uretha syndroomasta, joka kuulemma liittyy aika löäheisesti IC:hen ja jotkut pitävät sitä jopa samana sairautena.No kuitenkin tuohon us:sään uskotaan erään lähteen mukaan johtuvan naisilla olevista skenen rauhasista jotka ovat virtsatien rauhasia.Nämä rauhaset vastaavat miehen eturauhasta.Lähteen mukaan skenen rauhastan tulehsus tai muu komplikaatio johtaa mm. virtsakipuiluun yms.Kiinnostavaa tässä on että kyseisestä aiheesta ei löydy paljon mitään suomalaisilta sivuilta, mutta ei kyllä englannin kielisiltäkään.Mutta miesten eturauhasista löytyy kyllä tolkuttomasti tietoa ja koska olen noitakin sivuja sitten lukenut niin olen huomannut että miehen eturauhas vaivoihin suhtaudutaan lääketieteessäki naika samoin kuin pikku lapsen ongelmiin, eli hyvin lohduttavasti ja empaattisesti ja korostetaan kuinka tärkeää on tutkia oireet ja kuunnella potilasta.No hitto miksei naisten rauhasista ole sitten puoltakaan tiedoista!:/

Hejsan lillamyy74

Itsellani on ollut IC toista vuotta ja tuo kuvailemasi kuulosti tutulta, kovat kivut ja vessassa ravaaminen, pahimmillaan kavin 12 krt yossa tai enemmankin ja paivalla 10-15 minuutin valein. Mulla tosin antibiootit ei koskaan auttaneet oireisiin. Oletko viela kokeillut tiukkaa IC-ruokavaliota? Mulla se on auttanut paljon, enaa kayn 2-4 krt yossa ja paivisin on valilla tunti tai jopa toista tuntia vessakayntien valilla. Huonojakin paivia tosin on jolloin ravaan vessassa ja kipua on paljon, varsinkin jos olen lipsunut ruokavaliosta, kylma pahentaa (kaytan monta kerrosta villahousuja nyt pakkasilla), ennen menkkoja ja niiden aikana on yleensa enemman oireilua ja heti seksin jalkeen ja sita seuraavana paivana myos useimmiten on oireet kovempia. Ummetus myos vaivaa ja pahentaa oirelua. Olen saanut paljon vihjeita ja apua amerikkalaisten IC yhdistysten sivuilta www.IChelp.org ja www.ic-network.org Mm. tarkat ruokavalio ohjeet loytyvat nailta sivuilta. On myos mahdollista tilata englanninkielisia IC-kirjoja/IC ruokavalio-kirjoja suoraan heilta tai esim Amazonista Briteista tai Saksasta (nain valttaa ALV:n ja tullit).
Teen itse Gepan-huuhteluhoitoja katetroimalla kotona (valineet ja laakkeen saa sairaalasta mukaan), tosin hoito on vasta aluillaan, joten sen avusta en viela tieda. Lyrica 75mg on kaytossa, mutta otan sen vain iltaisin, silti vasyttaa kovasti aamupaivalla. Luontaistuotteista kaytan vahvaa GLA:ta, aloe vera-kapseleita (niissa ei saa olla sitruunahappoa tai askorbiinihappoa lisatty) jotka molemmat vahvistaa limakalvoja, lisaksi aloitin MSM kokeilun hiljattain, se on auttanut joillakin IC-potilailla kipuihin, se pitaa vaan aloittaa vahitellen, vaikka tabletti ensin kolmeen osaan,joitakin paivia, sitten puoliksi jne. mulla se aiheutti kovan paansaryn alussa kun aloitin puolikkaalla tabletilla. Kaytan myos Serrapeptasea (eli Peptizymea) joka on avuksi kaikkiin elimiston tulehdustiloihin.
Toivon etta saat helpotusta pahoihin oireisiisi!! Kerro tilanteestasi. Ala luovuta, uskon etta tulet viela parempaan kuntoon!!

Lyrica?!

Siis onko sulla Lyricaa määrätty IC:n hoitoon..? Mielenkiintoista, auttaako se. Mulla on hermokipuihin annettu sitä ja ohje ois ottaa joka päivä yks 75 mg ja kaksk 25 mg kapselia, mutta olen ottanut vaan tarvittaessa, siis silloin kun kipu on kova. Mutta jos on toivetta että se auttaa IC-vaivaan niin vois kokeilla tuota ainakin joka ilta se 75 mg ottaa. Mulla ei haittaa vaikka aamulla väsyttää kun olen kotona. Voitko kertoo tarkemmin, kiitos.

IC 10 vuotta: Lyricasta

Olisi kiva kuulla enemman mita hoitoja olet saanut ja mika sulla on auttanut. Onko sulla muita kipuja kuin IC-kipua? IC-kipuun mulla on tosiaan maaratty Lyricaa, ensin 75mg 2 krt paivassa, mutta olen ottanut sita vain yhden iltaisin. Jos tama annostus ei riita tarkoitus oli nostaa sita 150mg 2 krt/pva. En ole viela halunnut nostaa annostusta koska haluan nahda miten hyvin Gepan auttaa, se kun on enemman tasmahoito. Ei tama annostus Lyricaa ole paljoakaan auttanut, mutta vahentanyt yoheraamisia kylla...Mulla on lisaksi kroonista paansarkya, siihen Lyrica ei ole harmi kylla tehonnut.
Elattelen toivoa et Gepanista olisi enemman hyotya....

geban-hoito!

minulla oli ensimmäinen geban hoito viime viikolla ja kokemus oli karmea. perjantaina sain hoidon ja oli viikonloppuna ihan järkyttävän kovissa tuskissa. ihan kuin joku oli sukkapuikoilla pistänyt virtsaputkeen ja rakkoon. en usko, että aine sinänsä aiheutti sitä vaan katetrointi. kun limakalvot ovat aivan rikki niin kaikki ylimääräinen "kosketus" on ilmeisesti liikaa. oireet oilivat kuin kovassa virtsatietulehduksessa. onneksi antibiootti (tavanic) helpotti kipuja. peruin tältä viikolta ajan. lääkärin mielestä olisi pitänyt jatkaa. en ainakaan tällä viikolla ollut valmis siihen. mietin jatkaisinko ensi viikolla. onko tämä geban hoito ihan uusi täällä suomessa?

Gepanista

Tosi ikava kuulla etta sinulla maiju 61 oli niin karmea Gepan-kokemus, on varmasti niinkuin sanoit etta kohdallasi ongelmana on se katetrointi. Hoidon ei tosiaankaan pitaisi aiheuttaa tuollaisia tuskia! Ettei se katetrointi olisi aiheuttanut bakteeri-infektiota? Siinahan on aina se riski olemassa. Mutta toisaalta jotkut ovat kovin herkkia katetroinnille, muistelen lukeneeni jostain siita. Itsellani katetroinnit on viime aikoina olleet kivuliaita ja sen jalkeen kipuilu on jatkunut seuraavalle paivalle, muttei noin rajuna kuin sinulla. Mita muita hoitomuotoja olet kokeillut ja ovatko ne auttaneet? Gepan-instillaatioiden kaytto ei ymmartaakseni ole ihan uusi hoitomuoto, ainakaan Kanadassa ja muualla Euroopassa, mutta en tieda kuinka uusi se taalla Suomessa on. Mulla on nyt 4 kertaa takana, muttei viela suurempaa apua havaittavissa, jatkan viela joka viikkoista instillaatiota 2-3 vkoa, josko rupeaisi vahitellen oireet vahenemaan. Distensiokin on viela edessa. Minkanlaisia kokemuksia siita on muilla IC-potilailla? Olisi kiva kuulla!

jatko parempi!

seuraavat huuhtelut eivät ole olleet kamalia. tilanne on omalta kohdaltani rauhoittunut mutta luultavasti myös emäsjauheen takia. olen saanut kipuja kuriin, kun otan päivittäin emäsjauhetta lyrican lisäksi. huuhteluja on kolme takana. olen lopettanut c-vitamiinin syönnin ja karpalot ja rakko on muuttunut emäksiseksi ja kivut ovat huimasti lievittyneet. luulen, että geban hoito on ollut suomessa muutaman vuoden. siklosporiinia ei ainakaan HUS:n piirissä paljoa enää käytetä.

SNM

BJU Int. 2004 Apr;93(6):777-9.
Sacral neuromodulation decreases narcotic requirements in refractory interstitial cystitis.

Peters KM, Konstandt D.

Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Road, Suite 438, Royal Oak, Michigan, USA. kmpeters@beaumont.edu

OBJECTIVE: To assess the efficacy of long-term sacral neuromodulation (InterStim(R), Medtronic Inc., Minneapolis, MN) in treating chronic pelvic pain associated with interstitial cystitis (IC, a symptom complex of urinary urgency, frequency and pelvic pain, often necessitating narcotics) refractory to standard therapy. PATIENTS AND METHODS: Twenty-one patients (17 female, four male, mean age 45.5 years, range 17-68) with refractory IC with chronic pelvic pain were reviewed retrospectively. In these patients a mean of six previous treatments for IC had failed. All patients had had cystoscopy and hydrodistension to confirm their diagnoses. All had a permanent InterStim device implanted by one surgeon (K.M.P.) between 2000 and 2002, after responding to a temporary test. Data were collected from chart reviews and patient questionnaires. Intramuscular morphine dose equivalents (MDEs) were calculated before and after implantation. RESULTS: All 21 patients responded to the questionnaire; the mean (range) follow-up after implantation was 15.4 (7.4-23.1) months. Eighteen patients used chronic narcotics before the InterStim and 20 reported moderate or marked improvement in pain afterward. The mean MDE decreased from 81.6 to 52.0 mg/day (36%) after implantation (P = 0.015). Four of 18 patients stopped all narcotics after InterStim implantation. CONCLUSIONS: Sacral neuromodulation decreases narcotic requirements and subjective pelvic pain in patients with refractory IC. Further decreases in MDE are anticipated as dose reductions continue in patients who improved.

PMID: 15049989 [PubMed - indexed for MEDLINE]

Int Urogynecol J Pelvic Floor Dysfunct. 2003 Oct;14(4):223-8; discussion 228. Epub 2003 Aug 26.
Sacral neuromodulation for the treatment of refractory interstitial cystitis: outcomes based on technique.

Peters KM, Carey JM, Konstandt DB.

Department of Urology, William Beaumont Hospital, 3535 West 13 Mile Rd., Suite 438, Royal Oak, MI 48073, USA. kmpeters@beaumont.edu

Patients with refractory interstitial cystitis (IC) underwent testing with sacral nerve modulation via either a traditional percutaneous approach or a staged procedure. Implanted patients were followed with scaled questionnaires and voiding diaries. Twenty-six patients who had a permanent InterStim placed had a reduction in 24-h voids of 51%. More than two-thirds of patients reported a moderate or marked improvement in urinary frequency, urgency, pelvic pain, pelvic pressure, incontinence and overall quality of life. The test to implant rate of a traditional percutaneous procedure was 52%, compared to a staged procedure of 94%. Assessing sensory response at the time of implant reduced the reoperation rate from 43% to 0%. Ninety-six per cent stated they would undergo an implant again and recommend the therapy to a friend. We concluded that sacral nerve modulation can treat refractory IC symptoms. The response to therapy and the reoperation rate are dependent on the technique used to test and implant the device.

PMID: 14530831 [PubMed - indexed for MEDLINE]
Minulla todettiin MRSA-infektio. Siksi ei antibiootit tehoa kystiittiin. Olen sairastanut 30 vuotta. Mrsa todettiin nielunäytteestä. Olen 59.
Tuore luomu valkosipuli parasta.oletko testannut auttaisiko kalium (sitraatti tai bikarbonaatti).Muita luonnon hyviä keinoja mm. inkivääri,hunaja.Kävi mielessä onkohan sinulta koskaan tutkittu hiivan mahdollisuutta?Virtsateistä siis.Kävi vain mielessä.Tosin jos antibiootti auttaa niin silloin ei hiiva pitäisi olla aiheuttaja koska antibiootti n ainakin pitäisi kasvattaa tuota hiivaa. ei poistaaa ongelmaa.Jossakin oli että kipujen lievittämiseen auttaisi 1/4 tai puoli teelusikallista ruokasoodaa lasiin vettä, joka sekoitettaan sinne noin minuutin ajan ja juodaan.Tosin jotkut Ic:läiset vissiin kokivat että se pahensi oireita.mene ja tiedä:/

tuore "UHRI"

TERVEHDYS KANSSA SISKOT
Minulla oireet alkoivat lievinä syksyllä 2008 ja pahenivat pikku hiljaa ja syksyllä 2009 sitten täysi kaaos. vessassa juokseminen pahimmillaan 2-5 min välein jopa 50 kertaa /vrk. Useita vt infektio epäilyjä jotka kuitenkin aina osoittautuivat turhiksi. viimein tänä keväänä tuossa helmikuussa lähetteen urologille joka totesi asian IC:ksi ja tehtiin rakon tähystys+venytys+botox-ruiskeet 50 kpl. apu noin viikon!!!! siis todella invalidisoiva sairaus. ei pysty oikein 4 seinän sisältä pahemmin liikkuuun kun kivut pahana. tällähetkellä lääkitys Vesicare 5 mg kahdesti päivässä, Oxycontin 40 mg x 2, Triptyl 25 mg x2. olen parhaana hoitona saanut sakraalipuudutuksia kipupkl lääkärilta noin 1xkk josta isoin apu. en ole itse kuullut noista ruokavalio jutuista joista luin täältä. pitää kyllä testata. olen sairaslomalla ollut käytännössä jo vuoden enkä kyllä voi näillä kivuilla yrittää edes istumatyöhön. puudutuksen jälkeen aina aamupv parempi jolloipn jopa pystyy jotain tekemäänkin, illasta kivut yleensä palaavat. olen saanut puudutuksen alussa laskettua opiaatin määrää jota en tahtoisi kyllä syödä ollenkaan. olen kyllä aika lailla poikki tän rumpan kanssa.
milloin saisi elämän takaisin?!!!!!
Kysypä lääkäriltä Sandimmun Neoral - lääkitystä. Juoksin aikaisemmin yhtä paljon vessassa kuin sinäkin. ja kipuja oli paljon. Nyt tilanne se, että noin 8 krt/vrk vessakäyhtejä. Ei kipuja ollenkaan. Noin 3 vuotta viettänyt jo uutta elämää.

sama lääke...

haluaisin kysyä kauanko söit sandimmun neoralia ennen kuin alkoi helpottamaan? Olen syönyt nyt kaksi viikkoa, ei mitään eroa...toivon todella että auttaisi minullakin :( Kamala sairaus.
Söin noin kuukauden, kun olo alkoi hiukan hellittämään. 3 kk:n jälkeen olin jo normaalissa tilassa. Lääkäri sanoi, että lääkkeen vaikutusta voi joutua odottamaan 2-6 kuukautta, joten ihan heti ei kannata antaa periksi.

epäröivä erkki

Hei! Olen 53 v. mies, ja minulla todettiin ic vuonna 2006. Jouduin unohtamaan kokopäivätyöt ja olin työkyvyttömänä melko kauan. Rakkohuuhtelut mm. Uracystillä auttoivat ja pystyin aloittamaan osa-aikaduunin. Toista vuotta meni hyvin, mutta sitten huuhtelujen teho loppui. Taas pois töistä, ja vessaralli 1-2 tunnin välein yöllä vei lopulta voimat jokapäiväiseltä elämältä, kun nukkuminen on tärkeää. Välillä nukuin jopa töissä. Botox-hoito rakkoon v. 2009 auttoi puoli vuotta ja pystyin työhön ja sitten uusi vessaralli ja univaje. Nyt olen ollut työkyvyttömänä 8.3.-10 lähtien. Viime keväällä uusittu Botox teki virtsaummen ja katatroin edelleen itse noin 15 kertaa vrk. Urologini siirsi minut Yli-opistollisen sairaalan potilaaksi, kun sanoi, että Porvoon sairaalan keinot ovat loppu. Eläkehakemus vireillä ja reissaan Meilahdessa viikottain, joskin rakon rauhoitusyritykset ovat traditionaalisia, koska parannusta ei ole. Rakon poistoa on väläytelty mahdollisuutena, mutta sitä yritetään vielä välttää.
Yritän tulla toimeen sairauteni kanssa ja olen unohtanut vaativat ammattityöt. t. Markku

Ruokavalio tärkeää

Onko kukaan asiantuntijoista puhunut mitään ruokavaliosta ja juomista?
Kannattaa kokeilla tätä ruokavaliota:
HAITALLISIA OVAT NÄMÄ EI SIIS NÄITÄ:
- kahvi
- tavallinen tee ja vihreä (kamomilla tee käy)
- limsat (myös sokerittomat)
- hedelmämehut (sopivia saattaa olla päärynä- ja omenamehu, koska niissä vähemmän happoja)
- multivitamiinit, erityisesti C-vitamiini ja B6-vitamiini
- kaikki keinotekoiset makeutusaineet
- suklaa (joillekin käy valkosuklaa)
- soijatuotteet, soijapavut ja tofu
- savustettu kala
- hedelmät ja marjat (käy vesimeloni, mustikka, omena, kookos, taateli ja päärynä,
useimmille käy: aprikoosi, banaani, mustaherukka, vadelma. kirsikat, mango, persikka,
luumu, rusina, raparperi)
- raaka sipuli (kypsennetty käy)
- chili
- hapankaali
- tomaattikastike ja -mehu
- pähkinä- ja jauhelihapiiras
- hedelmäkakut
- ketsuppi, sinappi, cayenne, lihaliemikuutiot, pikkelsit, soijakastike, viinietikka, sulfiitit (=viineissä),
benzoaatit, askorbiinihappo, misotahna, voimakkaat currykastikkeet ja rosepippuri)
HYVIN SIEDETTYJÄ ELI VOI KÄYTTÄÄ:
- kaikki kalat ja lihat
- kananmunat
- maksa
- juustoista; tuorejuustot, raejuusto ja mozzarella
- jäätelö
- vispikerma
- avokado
- erilaiset pavut
- kaalit
- porkkana
- selleri
- maissi
- kurkku
- munakoiso
- salaatit
- sienet
- mustat oliivit
- persilja
- paprika
- peruna
- kurpitsa
- kesäkurpitsa
- manteli
- vaniljapirtelö
- kaurapatukat ( mustikka ja päärynämaku)
- maapähkinät
- popcorn
KANNATTAA KOKEILLA TÄTÄ, ITSELLENI ON OLLUT APUA, OLEN TÄLLÄ RUOKAVALIOLLA, LOHDULLISTA
AIKA PALJON SIEDETTÄVÄÄ - MAHDOLLISIMMAN HAPPAMATON RUOKAVALIO - SIEDETYISTÄ EI BANAANI
KÄYNYT MINULLE - PALJON VETTÄ VÄH. 8 DL PÄIVÄSSÄ.
Hyvää Joulua ja Parempaa Uutta Vuotta tämän vaikean sairauden kanssa kaikille teille kamppaileville.
Tämä ruokavalio-ohje on amerikkal. kystiittiyhdistyksen (suuri ryhmä) käytössä. Suomessa tarvittaisi
paljon lisää tietoa tähän sairauteen, paljon tutkitaan, toivottavasti saamme vielä apua.

Juomisesta

Kuten tiedämme - vedenjuonti on tärkeää. Korjaan tuohon aikaisemmin lipsahtamaani 8 dl, että
suosituksethan ovat puolitoista litraa jopa kaksi litraa päivässä. Kaksi litraa on varmaankin ylä-
rajoilla. Valtavia vesimääriä ei urologini kuitenkaan suositellut munuaisten toiminnan takia.
Viinien juonti on Suomessakin kovasti lisääntynyt, en ole vain huomannut mitään puhetta niiden
sisältämistä sulfiiteista tämän sairauden yhteydessä. Viinin kasvatuksessa käytetyt tuholaisten torjunta-
ym aineet ? - mitä ne saavat aikaan mm. virtsarakossa ja yleensä erilaisissa virtsavaivoissa?
Olen itse nykyisin 90 % absolutisti, jätin viinit ym alkoholin pois - häissä, perhejuhlissa otan sen lasin shamppanjaa tai kuohuviiniä ja joskus juhlapyhien ruokailun yhteydessä lasin valkoviiniä.

onko kokeiltu lääkkeitä epäilevä erkki?

Hei. Olen itse pysynyt työkunnossa Lyrica ja Cymbalta lääkkeen kanssa. Loppuelämä niitä pitää syödä. Pyydä lähetettä kipupoliklinikalle ellei urologit noita lääkkeitä määrää. Yksityisiä urologeja kannattaa myös kokeilla, jos vaikka olisi vain yhteen kertaankin varaa.
Hyvä että löysin tämän keskusteluketjun, olen juossut lääkäriossä alvariinsa virtsatietulehdusten takia ja saanut erilaisia estolääkkeitä joista ei juuri ole ollut apua. Tässä erinäisiä kertoja ollessani oireiden takia pissakokeessa bakteeria ei ole saatu kiinni..ja välillä taas on bakteeri..silti rakko kipeä ja vatsa pinkeä, alaselässä kipua ja usein saa ravata pissalla, tosi pissatessa ei kirvele joka kerta. Runsas juominen kyllä myös auttaa, mutta sitten sitä vasta saakin juosta vessassa.

Tänään olin juuri päivystävällä lääkärillä ja hän väläytti minulle tämän sairauden mahdollisuudesta. Huomenna menen lannerankaröntgeniin jossa suljetaan pois kasvaimet selässä ja kulumat sun muut..

Olen sairastanut jo parikymmentä vuotta inkontinenssia ja yliaktiivista rakkoa, mutta virtsistulehdukset alkoivat vaihdevuosien alkaessa ja ovat vain pahentuneet sen jälkeen kun minulta poistettiin 3 vuotta sitten kohtu ja munasarjat. Tänään kokeilen ekaa kertaa Vesicore nimistä lääkettä jota lääkäri määräsi minulle jo vuosi sitten, omaa tyhmyytta tietenkin kun en aijemmin sitä ole kokeillut, mutta nyt otin yhden yöksi ja katsotaan miten se vaikuttaa.. myöskin on puhuttu yliaktiiviseen rakkoon hyaloronihappohoidon mahdollisuutta, käytetäänkö tätä myös tämän kystiitin hoidossa? Luin että erilaisia huuhteluhoitoja moni on käynyt läpi.

Eli varsinaisesti minulla ei ole kovia kipuja, mutta aamuisin alaselkä on hetken tosi kipeä ja kun nousen sängystä ja istun tai liikun hetken se helpottaa.. jotenkin sen kipuilun liitän rakkoon..

Monellako on ollut myös selkäkipuilua tän vaivanne kanssa?
Mites käytätkö jotain hormoni valmistetta?Luin että joillakin naisilla joille kohdunpoisto on tehty on esiintynyt virtsaongelmia joihin estrogeenirasva on auttanut.
Minulla on jatkuva kipu alaselässäni.Pyysin munuaisteni kuvausta,mutta lääkärini eväsi sen.Koen,että kipujani ei oteta todesta ja se tuntuu pahalta.Elämäni aikana olen ollut terve enkä ole tarvinnut juuri käydä lääkäreissä,joten olen täysi amatööri näissä asioissa,vaikka elinvuosia on jo 72 vuotta.
Minäkin liityn ketjuun. Olen 30-vuotias nainen ja kärsinyt kovasta virtsarakkokivusta kohta puoli vuotta. Kipu vaivaa pääasiassa iltaisin ja öisin, tihentynyttä virtsaamistarvetta ei ole. Olen vasta tutkimusten alussa. Yleislääkäri määrää aina vain lisää virtsakokeita ja varmuuden vuoksi lääkekuureja, joita en syö, koska tiedän, että tulehdusta ei koskaan löydy. Gynekologilla olen käynyt ultrassa eikä mitään rakenteellista löytynyt. Nyt kun löysin tämän ketjun, voin seuraavalla lääkärikerralla ainakin ehdottaa IC:tä. Toivotan jaksamista kaikille saman vaivan kanssa painiville.
Täällä yksi valvoo kanssa. Taas oireet pamahtivat. Olen googletellut virtsatietulehdusta vaikka kuinka, mutta nyt törmäsin vasta IC:hen. Minulla kylläkin oireet tulevat aina vuorokausi seksin jälkeen. Ei muuten. Että voisiko olla IC?

Aloin päästä voitolle, kun tajusin käydä pesulla ja pisulla aina ennen ja jälkeen seksin. Nyt toissapäivänä kävin kyllä pesuilla mutta nyt on silti oireet päällä :( Taisi olla liian pitkät sessiot...

Olen tarjoilija ja tämä ei sovi yhteen ollenkaan ammatinkuvani kanssa. En todellakaan pystyisi ramppaamaan vessassa koko aikaa.

Olen virtsatietulehduksiini syönyt kanssa trimopania ja sitä toista nitru/nitro? jotain. Kerjäsin lääkäriltä estolääkityksen, jota laiskan puoleisesti olen ottanut tosin ei ole ollut tarvettakaan, enkä tiedä auttaako se edes.

Viimeksi kun lääkärin asti vaivaudun ei löytynyt bakteereita. Ja lääkäri sanoi, ettei kannata syödä antibiootteja loppuun. Harmitti silloin etten tajunnut kysyä, että mikä sitten on vialla jos kaikki oireet on päällä mutta ei ole bakteeria. Aina ei ole tarvinnut näytettä antaa vaan olen saanut antibiootit suoraan apteekkiin... Ekan tulehdukseen 4v sitten ne taisivat auttaakin. Eivät ole sen jälkeen kamalasti auttaneet.

Täällä nyt sitten valvon, juon karpalomehua ja otin c-vitamiinia. Varmuuden vuoksi otin yhden estolääkityksen ja vielä buranaakin, kun joku kehui että se auttaa.. :D Ei hyvää päivää. Ja todella kiva, jos karpalomehu on vielä pahasta. Tosin itse en ole huomannut ruualla olevan mitään vaikutusta mihinkään - eipä se mehu auta, mutta eipä se pahennakaan?? Tosiaan kun vain seksin jälkeen tulee oireita. Ei muuten.
sulla voi olla vain ihan se juttu että tarviit estolääkityksen joka otetaan joko ennen seksiä tai sen jälkeen.Eli virtsatulehduksen estölääke yhdynnän yhteydessä.Kantsis mainita tuosta lääkärille ja ainakin kokeilla.Tai sitten rynkkäätte ihan liian rajusti eivätkä sun limakalvot vaikka siedä sellaista.Ei se kehokaan ihan mitä tahansa kestä nimittäin.Plus se kortsun käyttö oikeasti kannattaa.MIehen hepissä on vaikka mitä bakteereja ja ois hyvä että mieskin pesee kätensä ja killuttimensa,muuten niistä naisen alapäänpesuista ole mitään hyötyä.Ja naiset pitäkää mielessä jos harrastatte miehenne kanssa peppuseksiä ilman kumia ja sitten suoraan sen jälkeen(tai välillisestikkin) normaali seksiä niin onko se nyt ihme jos tulehduksia tulee.Suurimman osan virtsiksiä aiheuttaa e.coli, joka asuu siis peräsuolessa!!!!!!!!!!
Älä hyvä ihme ota noita happamia aineita kuten karpalomehu ja muut...ne lisäävät ärsytystä. Minulla buranakin lisää ärsytystä. Mulla auttaa myös antibiootti...huonoa on se, että syön todella vahvoja antibiootteja jatkuvasti. Nytkin on Tarivid antibiootti jo kuudetta päivää menossa. Minulla on Lyrica ja Cymbalta kipuun.
Oma tarinani Interstitielli kystiitistä ja siitä parantumisesta.

Olen kohta 29 vuotta täyttävä nainen. Olen koko ikäni ollut alipainoinen.

Ensimmäiset oireet ilmaantuivat loppuvuonna 2004 olessani 21-vuotias ja vuonna 2005 söin melkein koko vuoden turhaan antibiootteja virtsatien tulehduksiin. Marraskuussa 2005 Meilahdessa virtsarakon tähystys, diagnoosi: Interstitielli kystiitti. En muista enää tarkkaan mitä kaikkia lääkkeitä minulle milloinkin määrättiin, mistään ei ollut apua. Vuosi vuodelta vaiva paheni pikkuhiljaa. 2006 muistan jo varmasti heränneeni joka yö 2-3 kertaa pissalle. 2008 syksyllä jäin lopullisesti sairaslomalle tylsästä toimistoduunistani. Sen jälkeiset 3 vuotta istuin kotona, poistuen kotoa vain lähikauppaan 1-4 kertaa viikossa ja tietysti lääkäriin. Toinenkin virtsarakon tähystys tehtiin, rakon venytys (300 ml ja 375 ml eli rakkoni oli tosi pieni), yrittivät jopa laittaa Botoxia rakon seinämiin, mutta rakko oli tässä vaiheessa jo niin pahassa kunnossa ettei se onnitunut. Triptyl, Detrusitol, Sanimmun neoral (siklosporiini), Librax ja pari muuta lääkettä kaikkia kokeiltiin. Triptyliä söin muistaakseni yhteensä 5 vuotta. Vitrsarakon huuhteluita tehtiin 4. Sain fysioterapiasta sähköimpulssilaitteen jolla jalkaani annoin päivittäin 2x30 min sähköshokkeja. PNE-testaus tehtiin eli selkääni asennettiin selkärangan hermon viereen sähköjohto ja ulkoisella laitteella säätelin sähkövirran voimakuutta. Jopa psykiatrille lähettivät. Syyskuun 14 päivä 2011 Peijaksen sairaalassa sitten virtsarakon poisto. Sain Brickerin avanteen. Olin nuorin potilas jolle tämä toimenpide on siellä tehty. Se paransi (poisti) taudin ja kaikki oireet.
Taudin viimeisenä vuonna kävin vessassa yli 80 kertaa vuorokaudessa, 120 jos oli kipuisaa tai join alkoholia. Heräsin tunnin välein joka yö pissalle. Ainoa asia joka minulla koskaan satavarmasti auttoi kipukohtaukseen oli juoda PALJON vettä. Joten yleensä homma meni niin että ensin alkoi sattua vähän, ja mitä kauemmin kuluu ennen kuin voin alkaa juomaan vettä sitä suuremmaksi kipu pääsi. Meni yleensä 30-60 minuuttia että vesi alkoi tulla läpi ja kipu helpotti. Ja sitten seuraavat 2 tuntia joko ravataan vessassa 3 minuutin välein, tai istutaan vessassa 20-30 kerrallaan kirjaa tai aku ankkaa lukien. Kipukohtauksia sattoi huonoimpina päivinä olemaan jopa 3 päivässä. Mitkään ruokavaliomuutokset joita koskaan kokeilin eivät auttaaneet tai vähentäneet oireita. Tupakoinnin lopetus ei vaikuttanut mitään. Minulla kipukohtauksen aiheutti/laukaisi usein pitkään juomatta/pissaamatta oleminen, eli aina kun piti olla juomatta jotakin matkaa varten, esim taksilla lääkäriin, ja rakko joutui olemaan pidemmän aikaa "tyhjillään".
Nyt kun olen elänyt jonkin aikaa Brickerin avanteeni kanssa, olen onnellinen. Voin taas liikkua miten huvittaa, ei enää koskaan pissahädän tunnetta! Minun ei enää tarvitse sunnitella aikataulujani ja kulkureittejäni julkisten vessojen mukaan. Lähimmän wc:n sijainti ei myöskään enää sanele mitä kauppaa käytän. Lisäksi olen nauttinut siitä että avannepussin voi tyhjentää seisten, joten pystyn nyt "pissimään kuten miehet". Mahtavaa. En ole vielä ehtinyt täyttää edes 30 joten tuntuu että on vielä koko elämä edessä!
Helsinkiläisiä jotka epäilevät IC:tä tai joille se on diagnisoitu suosittelen yrittää saada aika Urologi Jukka Sairaselle (Meilahti), hän on kyseisen taudin erityistuntija. Ja jos/kun urologisi ensimmäisen kerran mainitsee virtsarakon poiston, älä pelästy! Leikkaus on toki iso ja paraneminen vie kauan, mutta on ehdottomasti sen arvoinen!
Jos joku haluaa jutella omasta tilanteestaan http://www.facebook.com/irppu
Oma foorumi perustettu ihan varta vasten IC potilaita varten
http://icpotilaat.proboards.com/
Heissuli Irppu, laitoin sinulle faceboon kaveripyynnön :)
Paljon toetoa täältä englanniksi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!http://www.ic-network.com
Kiitos palstastanne.Sain äskettäi kyseisen dg IC ja olen jopa helpottunut siitä,että en ole ainoa tästä kärsivä.Koitan alkaa käyttämään hyväksi kokemianne ruokia.Mitenkähän ruisleipä sopii?Onko teillä kokemusta.Pidän siitä.Lihaa syön todella vähän,mutta karpaloita söin,koska ajattelin sen olevan hyvän tulehduksissa,mutta puoleen vuoteen en ole syönyt sitä.Suklaasta pidän.Omenia syön,mutta sitrushedelmiä en juuri ollenkaan.Lihaliemikuutioita käytän ruuanvalmistuksessa makua antamaan.Tammikuussa tehtiin ensimmäinen venytyshoito ja rakkohuuhtelu ja apua kipuun on ollut,vaikkakin oireita on edelleen.Menen 7.5-12 uudelleen rakon venytykseen j.n.e.KIITOS vielä.
Minulla lapsesta asti virtsatulehduksia. Silloin estolääkityskin. sitten pitkä tauko ja 15 vuottiaana alkoi taas. 20 estolääkitys. No sen läpi puski tulehdukset ja lopetin eston. Raskaus aikana olen ollut hyvänä, ainoastaan joka raskauden alussa heti tullut tulehdus ja on kuuri pitänyt syödä. Loppu raskaudet dujuneet hyvin. Ja imetysaikakin vielä säästytty tulehdukselta. No sitten taas alkoi kierre. 2kk sitten söin 3 kuuria peräkkäin, kun tulehdus ei lähtenyt. Eka kuuri ei purrut ollenkaan, minua ei uskottu vaan piti jatkaa kuuri loppuun, toinenkaan ei tepsinyt. Kolmas tehos, mutta jäi kutina, et vähä jäi kytemään. 2-3viikon päästä taas tulehdus. Tuntuu et aina menkkojen jälkeen iskee. Seksi tietysti on kans syyllinen vaikka "puhdasta" seksiä harrastetaankin ;). Ihan rikki asian kanssa. Oireet pahentuneet siitä mitä oli lapsena. Lapsena kirveli vähä pissatessa. Nykyään jos iskee tulehdus kunnolla niin huudan joka lirauksesta ja en voi olla muiden seurassa vaan yksin liikkumatta peiton alla. Lämmin suihku helpottaa vähä. Nykyään antibiootin rinnalla pakko syödä vielä alussa Buranaa. Nyt viikon taas ollut tulehdus olo päällä, mut en oo päästänyt sitä rajuksi. Olen juonut vettä ja syönyt maitohappopakteereja, c ja d vitamminia. Karpalojuomaa yms... Kokoajan pakottaa ja kirvelee. Väsymyskin on ihan mahdoton. Onkohan minullakin tämä teidän tautinne??? Minulla on tullut tänä vuonna vahvatunne, että nämä ei ole enää pelkkiä virtsatulehduksia. Tosin labratäti sanoi virtsassa olevan kolipakteeria, en suostunut vielä ottamaan kuuria, kun halusin nyt viljelyn, kun aimemmin ovat ihan randomilla antibiootteja määränneet.
Nyt mars Serafiina urologille ja kipulääkkeet kehiin. Burana vain saattaa lisätä rakon ärsytystä. Jät kaikki hapokkaat ruoat pois myös kahvi. Kuumavesipullo ja useat housut päällekkäin helpottavat. Sinulla luultavasti on IC. Mutta ennen kuin se todetaan Lyrica on hyvä kipulääke tähän vaivaan.

Minulla on ollut kolme ja puoli vuotta IC. En siedä kylmää, en ilmastointia laisinkaan. kesälläkin joudun kulkemaa useat housut päällekkäin ja lähes aina istumaan lämpötyynyn päälle. Aina kun "tulehdus" iskee ota yhden tai kaksi antibiottia (Tarivid) ja ehkä myös Lyrica kuurin ja muutan ruokavalion täysin. Lämpöä käytän mm. happilämpötyynyjä ja kuumavesipulloa tyynyn lisäksi. Viikossa yleensä limakalvoni parantuvat ja sitten voin taas lopettaa lääkityksen ja palata normaaliin ruokavalioon. Syön myös jenkeistä tilamaani Cystoprotek nimistä luontaistuotetta. Prelief on myös hyvä ottaa ennen ruokailua. Se vie hapon pois ruoasta.
Mrsa tulee liiasta lääkkeiden syömisestä
olen saanut tänä vuonna GEPAN-huuhteluhoitoa ic:hen. Kuulemma uusi lääkehoitomuoto, googlatkaapa. Mulla niin ärtynyttä, ettei meinaa auttaa, lisäks nyt 7 kk rakossa elämyt e.koli, joka on sensitiivinen kaikille kuureille, mutta joka ei parane. Et rakon poistoa täälläkin lähinnä toivotaan jo..
Mistä regarde tiedät, että rakossasi on elänyt e.coli 7kk? Ja onko suomessa testattu? Kuulin, että jotkut lähettävät Virginian osavaltioon näytteitä, jotta saadaan luotettava tulos bakteerista.
Tauti vaivaa kyllä, mutta oon itse tainnut päästä suht koht helpolla elämässäni kuitenkin verrattuna muihin. En oo käyny missään hoidoissa enkä aiokaan, ja pystyn elämään melko normaalia elämää, mitä nyt oon juonut karpalomehua viimeiset 7 vuotta melkein joka päivä sekä pahimpana aikana (ehkä ekat pari vuotta) ja silloin tällöin välillä nykyäänkin Frantsilan luomuyrttitilan yrttiteetä (Ystävyyden yrttitee on paras). Ekoina vuosina oli enemmän oireita (kipuja ym.) ja juoduin käymään nykyistä enemmän vessassa (onneksi ei oo koskaan yöunet pahasti kärsiny ko. vaivasta). Käyn normaalisti töissä.

Nyt odottelen, josko koko vaiva joskus poistuisi riittävällä levolla ja karpalomehulla :). Oireet on kuitenkin vähentynyt koko ajan ja välillä ollut päivän tai kaksi täysin oireetonta aikaa (ei yhtään kipua tms.).

Tsemppiä kuitenkin kaikille sairastaville!
Huomasin juuri, että jottei kellekään tule vääriä käsityksiä, niin oon toki syöny joitain antibioottikuureja viimeisen 7 vuoden aikana ja niistäkin on apua ollu (siis niistä, mistä ei oo tullu yliherkkyysreaktioita ja lääkitykset joutunu lopettamaan kesken), mutta eihän ne vaivaa oo kokonaan poistanu eikä niitä oikeen voi koko aikaa syödä... Mut ei haittaa, luonto lääkitsee paremmin, vaikkakaan ei kovin nopeasti mut kuitenkin :).
Pyydä MRSA testiin .otetaan nielusta nenästä ja takamuksesta tikulla. Olen 59 vuotias ja kärsinyt kystiitistä koko ikäni.antibioottia antibiiotin perään. On niin ettei ne lääkkeet ehkä koskaan ole tehonnutkaan. Mrsa-infektio on voinut olla vaikka kuinka kauan.otan Stella nukahtamislääkkeitä illalla kaksi että pystyn nukkumaan edes putkeen 3 tuntia. Vaiva on perinnöllinen. Istuminen pahinta ja makuullaolo. Olin yhden kesän puistossA töissä ja vaiva helpottui. Eli liikkuva työ oli paras mulle.tsemppiä
A headache in the pelvis -kirjassa käsitellään myös IC:tä. Kannattaa lukea.
Hei, tietääkö kukaan onko suomessa ic-potilaiden perustamaa mitään vertaistukiryhmää tms??

Olisin kiinnostunut perustamaan jonkunlaisen foorumin/ryhmän/yhteisön/sähköpostitukiverkoston IC-potilaille.

Itse sairastuin 2011 jouluna kyseiseen hel****seen tautiin ja sen jälkeen olen kokeillut monia keinoja kipujen lieventämiseksi.
Vertaistuki tälläisen harvinaisen sairauden kanssa olisi verratonta! Olisiko innokkaita lähteä jakamaan kokemuksia? Ensin voisi vaikka sähköpostilla ja sitten jos porukalla on tuo Facebook niin sinne saisi suljetun ryhmän luotua, jossa keskustelut/kokemukset olisi helposti luettavissa yhdessä foorumissa.
Meitä IC-tautisia on useita pitäisi vaan kerätä voimat yhteen! :)

Joskus mietin myös suomenkielisten IC-nettisivujen perustamista, mutta siihen ei vielä taitoni/aikani riitä, mutta sitä todella tarvitsisi!!
Amerikkalainen https://www.ic-network.com/

Onko innokkaita? =)

sähköpostiini voi laittaa palautetta..

siiri.ic@gmail.com
www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti

Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
Tervetuloa!

(Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)
Hei te joille on tehty rakon/virtsaputken venytyksiä- jos teillä tämä auttoi niin kuinka pian toimenpiteen jälkeen, heti vai parin päivän vai viikon-parin päästä?
Minulle on tehty virtsarakon venytys 9 kertaa nukutuksessa päiväkirurgisessa yksikössä vuosina 2007-2012. Toimenpide auttoi välittömästi ja siitä oli apua, 2-3kk kivutonta aikaa. Söin koko ajan Triptyl 25mg 1tbl x 2 lääkettä, ollut käytössä koko sairastamiseni ajan ja ollut paras kaikista kokeilemistani lääkkeistä. Virtsarakkoani ei enää kannattanut venyttää koska siitä ei ollut pitempiaikaista apua joten tammikuussa pääsin leikkaukseen ja nyt olen elämäni kunnossa. Minulla ei ole enää kipuja ja virtsarakkoni toimii normaalisti.
Mitä toimenpiteitä leikkauksessa oli, mihin perustuu kipujen pois jääminen ?
miten ihmeessä pääsee tutkimuksiin, epäilen vahvasti että itselläni on IC. Jatkuva kirvely ollu vaivana jo yli neljä vuotta... Monta turhaa antibioottikuuria oon syönyt virtsatietulehduksiin, vaikka näytteistä ei mitään löydy. Ja lääkärit vaan pyörittelee päätään ja antaa syyks että "sulla on vaan kuivat limakalvot" Kuivat limakalvot my ass, ottaa päähän kun kukaan ei ota oireita tosissaan, eikä edes yritetä selvittää mistä tää voi johtua. Alan kyllästyä tähän jatkuvaan kirvelyyn ja vessassa ramppaamiseen :(
jos mahdollista niin varaa aika yksityisen urologin vastaanotolle tai ota yhteys lähimpään yliopistolliseen sairaalaan. tuo sun vaivojen "pyörittely" kuulostaa siltä että olet asioinu terveyskeskuksessa.. itellä aikoinaan ihan sama juttu!
Älä syö enää antibioottia.itse söin vuosikaudet turhaan .nyt todettiin MRSA-infektio. On voinut olla pitkään. Antibiootit ei tehoa. Virtsassa on bakteerikasvua mutta tämä superbakteeri naureskelee nykyajan antibiooteille. Pissavaiva meinaa tehdä välillä hulluksi. Lähden lenkille.kävely auttaa vähän aikaa. Vessat on tullut tutuiksi. Tiedän kotikaupungissani jokaisen vessan. Tuntuu kliseeltä.mutta vaivan kanssa oppii elämään.
Vihdoin ja viimein työterveyslääkärin kautta pääsen tarkempiin tutkimuksiin. Taas tuli syötyä yks turha antibioottikuuri kun epäilin että onko nyt oikeasti tulehdus kun kirvely äityä oikein pahaksi. No, eipä sieltä mitään bakteeria löytynyt taaskaan, valkosolut oli vähän koholla (ollut ennenkin sama juttu...) Ensi viikolla tehdään sitten virtsateiden ultraäänitutkimus. Onko kellään kokemuksia moisesta? Lähinnä pelkään sitä että mitä jos ei tossa tutkimuksessa löydykään mitään niin mitäs sitten...
tosi hieno juttu, että sait asian etenemään tarkempiin tutkimuksiin :) älä suotta murehdi etukäteen! mulla ei oo muistikuvaa, että onko itelle tehty moista (koska tätä "tuskien taivalta" on takana jo niin kauan ja tutkimuksia/ eri hoitomuotoja on ollu niin montaa eri sorttia).. mutta kunhan pääset sinne urologille asti niin mitä tod.näkösimmin ainakin rakon tähystys ja urodynamia on tutkimukset mitä tehdään.
Virtsateiden ultrassa olen ollut. Jos olet ollut raskaudenaikana ultrassa niin eipä siinä sen kummempaa. Itseltäni ei löytynyt tuolla keinoin mitään. Ellei, niin varmaan sinutkin sitten seuraavaksi ohjataan virtsateiden tähystykseen jolla itse rakosta saa tarkemman kuvan. Sekään ei ole paha, ei ainakaan itselläni sattunut lainkaan kun puuduttavat tietysti virtsaputken ensin.
www.facebook.com/groups/interstitiellikystiitti

Tuossa on linkki Facebookin suljettuun vertaistukiryhmään. Keskustelut näkyy vain ryhmässä oleville ei ulkopuolisille.
Tervetuloa!

(Pyydä liittymispyyntöä ja tämän jälkeen ylläpitäjä hyväksyy sinut ryhmään)
Minulla on ic diaknoosi tehty 1987 . Siitä lähtien rakon jomotusta jatkuvasti . On tehty rakon venytksiä nukutuksessa ja ilman sekä DSMO huuhteluita sekä pari vuotta sitten Gepan huuhteluita kerran kuukaudessa 1 vuoden ajan . Triptyliä söin pari vuotta oli määrätty 25 mg yöksi ja 10 mg päiväksi . Tekivät aika tokkuraiseksi joten lopetin viime maaliskuussa niiden käytön . Nyt rakko taas niin ärtyneessä tilassa,etttei saa yöllä pajon nukuttua ,vessassa tätyyy käydä4-5 kertaa yössä ja jomotus on hermoja raastavaa . Ruokavaliota en ole kokeillut ,mutta olen huomannut että jos on stessiä tai muuta hermopainetta vaivat pahenevat . Nyt olen aikeissa hankkiutua lääkäriin jos jotain hoitoa olisi saatavana .
Asun Rovaniemellä ja halauaisin kaverin täältä päin.Diagnoosin sain 10 kk sitten ja olen hukassa kipujeni kanssa
Odotan,että saisin vastauksia kysymyksiini!
Hei Eeva,

Mulla todettu IC muutama kuukausi sitten. Nyt käyn rakkohuuhteluja läpi kolmatta kuukautta mutta niistä ei ole mihinkään ja kipu rakossa vain lisääntynyt. Seuraavaksi virtsarakon venytys ja tablettilääkitystä. Olen nuori, vasta 22v.

Ota yhteyttä jos haluaisit jutella ja vaihtaa tuntemuksia. omniacausafiunt91@hotmail.com
Tule ihmeessä meidän facebook ryhmäämme. Osoite onkin yllä. Siellä saa hyvää vertaistukea. Tervetuloa!
Otan sinuun yhteyttä antamaasi mail.osoitteeseen.Olen huomattavasti sinua vanhempi
 /   /  /  /  / interstitielli kystiitti

Asiantuntijat

  • SincityNaisille ja pariskunnille sunnattu intiimituotteiden erik...

Keskusteluhaku

Laaja haku



Lisää keskusteluja aiheesta

Tietoa mainosten kohdentamisesta