- Vielä sen verran että olen perinyt sairauden äidiltäni joka on kantaja, suvussa ei ole ollut aikaisemmin beckerin dystrofia sairautta. Yleensä tässä sairaudessa on että naisilla ei ole oireita mutta äidilläni on samanlaisia oireita kun minulla.
- Moi.
Minä olen 27 v mies ja minulla on beckerin dystrofia lihassairaus joka on diaknosoitu lukuisten testien ja jalasta koepalan oton jälkeen yhdeksän vuotiaana. Sairauden seurantaan kuuluu neurologiannvastaan otolla käynnit, fysioterapiassa käynnit ja sydänlääkärillä käynnit koska sairauteen voi liittya sydämmen vajaatoimintaa. Sairaus on minulla hitaasti etenevä joka aiheuttaa rasituksen yhteydessä lihaskramppeja ja jumeja eripuolille kehoa, riippuu tietysti mitä on tekemässä yleensä juokseminen ja lapiointi ovat olleet kaikein pahimmat joissa tulee helposti kramppeja. Olen huomannut että kun tulee lihaskipuja niin saattaa mennä viikkokin ennen kuin lihakseet ovat täysin palautuneet rasituksesta. Sairaus ei minua ole erityisemmin haitannut muuten paitsi liikuntaa harrastaessa koulussa pärjäsin liikunnan tunneilla hyvin mutta välillä tuli kramppeja niin opettajat eivät sitä ymmärtäneet ja ennen yläastetta minulla olikin koulu todistuksessa liikunnan numerona aina 6, onneksi yläastella oli ammatti liikunnanopettajia jotka ymmärsivät tilanteen. Ammattikouluun hakiessa hain maanrakennusalalle koska koneet ja kuorma autot ovat aina kiinnostaneet, ja sinnehän sitä sitten tuli lähdettyä kouluun vaikka opot sanoivat että eikö kannattaisi hakea johonkin fyysisesti helpommallle alalle mutta heidän mielipiteet eivät juuri silloin kiinnostaneet koska ala oli ainut ala joka kiinnosti. Koulun jälkeen pääsinkin melkein heti töihin ajamaan kaivinkonetta. Seitsemän vuotta minä kerkesin tehdä konehommia muutamassa eri firmassa. Fyysisiäkin töitä pystyin tekemään jonkun verran, välillä oli helpompia päiviä ja välillä raskaampia päiviä. Koneen ajoon ei sairausvaikuta mutta fyysisiä töitä en pystynyt hirveästi tekemään ja välillä tuli lihaskipuja. Viime syksynä oli taas vuorossa sydämmen kontrolli käynti jossa minulla diaknosoitiin lievä sydämmen vajaatoiminta joka vaikuttaa töihin siten että fyysisiä töitä ei enää kannata tehdä koska siinä joutuu kroppa koville ja nyt on edessä alan vaihto kevyempiin töihin. Ennen vajaatoimintadiaknoosia minua ei juuri kiinnostanut liikunta ja painoa kerryi jonkun verran, mutta vajaatoiminta diaknoosin jälkeen on alkanut liikunta kiinnostajaan ja elintapoja olenkin muuttanut parempaan suuntaan.