ilmari76
dulce est desipere in loco: It is pleasant to play the fool at times. Jokaiselle tekee hyvää hyvää olla sopivassa suhteessa järkevä ja hiukan sekaisin samanaikaisesti.
Suosikkibändit/artistit: Porcupine Tree, Strapping Young Lad, led zeppelin, Rammstein, Marzi Nyman
Suosikkileffat: apocalypse now, English patient, Goodfellas, Monty Python & The Holy Grail
Lempikirjat: Stephen King, Reijo Mäki, Charles Bukowski, Kurt Vonnegut, John Irving
Vapaa-aikanani: uinti, elokuvat, musiikki, ruoka, juoma
Katson tv:stä mieluiten: Madventures, Sopranos, Oz, Men behaving badly
En pidä: talven pimeys, Aikaiset aamuherätykset
Ruoka & juoma: kala, pasta, kotiruoka
Koulutus: ---
Ammatti: Viestintä/media/kulttuuri
Ase tai siviilipalvelus: Jääkäri
Yhdistykset/kerhot:
Siviilisääty: Sinkku
Lapset:
Messenger: [email protected]
Hakusanat: tatuointi, musiikki
Liittynyt sitten
Muokkaa profiilia0 aloitusta · 55 kommenttia
- Neuvoisin näyttämään lääkärille. Arvailu ei kuitenkaan johda mihinkään ja netistä et varmaa tietoa omalle kohdallesi löydä. On sitten harmiton tai ei niin lääkärikäynti on pieni vaiva mielenrauhasta. Puhun omakohtaisesta kokemuksesta :-)
- Tuo on (kaikella kohteliaisuudelle) aika huono syy olla menemättä lääkärille jos ei pidä vehkeiden näyttelystä vieraille :-) Itselläni "muhkurainen" kives osoittautui kivessyöväksi. En halua todellakaan pelotella mutta ymmärräthän että ainoa tapa saada asiaan varmistus on käydä näyttämässä pattia lääkärille. Tutkimus käy sitäpaitsi paljon nopeammin kuin uskoisikaan. Pieni vaiva hyvin nukutuista öistä :-)
Tsemppiä! - Hyvää kuuluu, kiitos kysymästä. Terveenä olen ollut. Seuraava kontrollikäynti on joulukuussa. Positiivista mielialaa vaikken syksyn pimeydestä kauheasti välitäkään :-) Entäpä itsellesi?
- Tilastot ovat tilastoja; en tiedä oliko sulla 'kiveksen sisäinen vai ulkoinen' syöpä mutta tilastot eivät kata kaikkia tilanteita. Älä murehdi turhia; nauti äläkä anna tamän asian varjostaa elämääsi. Mä en itse anna mielessäni tilaa sille mahdollisuudelle että vielä sairastaisin. Hymyä naamaan!
- Kiva kuulla "kohtalotoverin" kokemuksia. Olipa sulla siinä ikävä synttärilahja. Omalla karulla tavalla hyväkin lahja; ainakin itse katson sairastumisen myötä joitakin asioita hiukan eri silmällä tarkottaen siis että en enää ota asioita niin itsestäänselvyytenä huolimatta siitä että seminoomassa parantumisprosentti lähentelee sataa. Tapahtui nimittäin sellainenkin asia että sairastellessani eräältä tuttavalta oli todettu pienenpieni kasvain aivoissa. Hän soitti minulle puhelun ja tuntui olevan enemmän minusta huolissaan kun itsestään. Puhelun jälkeen oli aika tyhjä olo. Hän menehtyi jonkin aikaa sitten.
Mulla oli tuo aikaväli diagnoosin ja leikkkauksen välillä paljon lyhyempi. Saattoihan muistaakseni olla että kasvain oli siihen mennessä jo täyttänyt kiveksen aika kattavasti... Ikävä kuulla tuosta sun leikkaushaavan tulehtumisesta. Oliko sulla leikkaushaava "alavatsassa" vai kivespussissa? Mulla oli alavatsassa ja aiheutti leikkauksen jälkeen lääketokkurassa (jälkeenpäin jo huvittavan) hämmennyksen kun luulin että multa oli poistettu jokin väärä elin :-) Olin siis automaattisesti olettanut että leikkaushaava tulee kivespussiin. Mulla oli nimittäin lääkäri mikä ei liikoja puhunut... Onpa hieno juttu että sun ei tarvinnu kestää enempää noita hoitoja. Vaikka sanovatkin että sytostaattihoidot tuntuvat paljon pahemmalle niin ei kyllä itselläni ollu hymy kovin herkässä sädehoitojenkaan jälkeen. Toisaalta; on erittäin hieno asia että on olemassa "aseita" noinkin salakavalaa vihollista vastaan.
Kiitos, kun kirjoitit ja erittäin hyviä jatkoja sinulle! - Kiitos kauniista sanoista. Itsekin olen sitä mieltä että vertaistuki ja läheisyys on tärkeää. Tämä korostui itselläni kun jouduin sairastamisaikana viettämään paljon aikaa yksin. Tuommoisina päivinä sitä huomaa että kuinka vahva tai heikko oikeasti on. Kuitenkin; vastoinkäymiset tekevät ihmisestä lujemman.
- Kylläpä aika kuluu äkkiä. Huomasin että edellisestä kirjoituksestani tässä keskustelussa on kulunut jo yli puoli vuotta. Tuli mieleeni kirjoittaa tänne taas kun kävin tuossa muutama viikko sitten taas kontrollikäynnillä. Kaikki oli taas kunnossa ja homma on edennyt henkisestikin siihen pisteeseen, etten varsinaisesti enää tätä asiaa pelkää. Syövän kanssa ei tosin voi "neuvotella" joten parasta on vaan yrittää säilyttää optimistinen mieli eikä murehtia turhia. Tämän takia haluankin kaikille kivessyöpää sairastaville toivottaa valoisaa mieltä ja muistuttaa, että esimerkiksi netissä on asiasta paljon puolitotuuksia varsinkin erilaisilla keskustelufoorumeilla. Jokainen ihminen on yksilöllinen mikä tarkoittaa sitä että kaikkien diagnoosi ei ole samanlainen ja näin ollen hoitokeinot ja -määrät vaihtelevat. Kaikille ei anneta sytostaattihoitoa ja sädehoidossakin hoitokertojen määrät vaihtelevat. Sädehoito ei välttämättä tarkoita sitä että sinusta tulee steriili. Haluan siis sanoa, että kannattaa käyttää omaa järkeään eikä uskoa automaattisesti kaikkea mitä erilaisilla palstoilla kirjoitetaan. Paljon järkevämpää on laittaa kengät jalkaan tai tarttua puhelimeen ja ottaa asioista selvää ihmisiltä joilla on asioista ensikäden kokemusta. Sairastuttuani kun huomasin että tuota tietoa ei sinulle anneta "tarjottimella". Ainakaan Jyväskylässä :-)
Itse olen päässyt mielestäni kohtuullisen helpolla; 9-10 hoitokertaa sädehoitoa eikä etäpesäkkeitä missään. Onnekasta siis. Inhoittavinta on ollut se että olen ollut melko huonovointinen "sädettämisen" jälkeen mutta toisethan ovat sellaisia että ovat täysin toimintakuntoisia hoidoista huolimatta. Myöskään letkun nieleminen keuhkoon ei ollut varsinaisesti mukavaa (haluttiin varmistaa, että keuhkoissani näkyvä "varjostuma" ei ole vakavaa) mutta tämähän on taas niitä asioita joita kaikkien ei tarvitse kokea. Yksi asia, mihin mielestäni kannattaa varautua etukäteen on rahallinen puoli. Oma työnkuvani on freelancerin kaltainen joten itselläni oli pari kuukautta aika "tiukkaa", varsinkin kun asun yksin. KELA ei auttanut kaltaistani ihmistä juuri millään tavalla ja kun itselläni ei ole vain yhtä työnantajaa niin pitempiaikainen sairastelu ei ole kovin toivottavaa. Toisaalta; raha on hyvin merkityksetön asia se laitetaan vaakakuppiin terveyden kanssa.
Summa summarum; tsemppiä kaikille jotka itse sairastatte tai joiden läheiset sairastavat. Voimia myös teille jotka olette menettäneet läheisiänne tälle sairaudelle. Kirjoitellaan jatkossakin. - Nyt on siis asiat niin hyvin tällä hetkellä että sädehoidot ovat loppuneet ja odottelen seuraavaa kontrollikäyntiä joka on maaliskuussa. Aika hyvältä siis näyttää.
Voimia ja hyvää jatkoa tämän sairauden kanssa painiskeleville. - Tervehdys! En ole ollut keskustelupalstalla vähään aikaan. Sen takia vastaan vasta nyt.
Minulle kuuluu ihan hyvää, kiitos; riippuen mitä tarkoitat? En osaa nimimerkistäsi päätellä asiayhteyttä. Vastaa toki niin keskustellaan lisää. - Jee jee! Sädehoidot ovat edenneet siihen pisteeseen että on enää yksi kerta jäljellä. Sen jälkeen tiedossa seuraava kontrollikäynti parin kuukauden kuluttua. Onpa mukavaa kun ei tarvi rampata sairaalassa lähes päivittäin. Voimia kaikille kohtalotovereille.
- Onko sun kivekses ollu kauan suurempi kuin toinen? Kannattaa tunnustella varovaisesti että tuntuuko toinen kives samalta kuin toinen (yhtä kimmoisa?). Itselläni se lähti siitä että oikea kives tuntui lähes "kovalta". Kuitenkaan kipua ei ollut. Mikäli toinen kives tuntuu täysin erilaiselta kuin toinen tai löytyy jonkin sortin kyhmyjä niin kannattaa toki varata aika lääkärille niin äkkiä kuin mahdollista. Voivat siellä selvittää esim. ultraäänikokeessa että liekö mikään vialla. Jos kivekset ovat aina olleet erikokoiset, kyhmyttömät ja kivuttomat niin tuskin on syytä huoleen.
Kelläänhän ei varmasti kivekset ole täsmälleen samankokoiset keskenään. Käynti lääkärillä (vaikkapa koululääkärilläkin) selvittää paljon.
Tsemppiä ja älä murehdi liikoja. - Samoja asioita olen itsekin lueskellut mutta itse asiassa en löytänyt yhtäkään kirjoitusta jossa varmasti väitettäisiin sädehoidon tekevän miehen steriiliksi. Selväähän on että pienikin määrä riittää lamauttamaan suojaamattoman kiveksen pysyvästi. Eräässä kirjoituksessa luki muistaakseni että säteilyltä hyvin suojattu kives saattaa palautua kahdessa vuodessa täysin toimintakykyiseksi. Hedelmällisyys.fi-palstalla luki näin: "Sädehoito ja/tai syöpälääkkeet eivät yleensä aiheuta hedelmättömyyttä, jos toinen kives on terve." Toisaalta, keskustelupalstoilta löytyy kertomuksia miehistä jotka ovat hoidon jäljeltä steriilejä. Ehkä tämäkin on tapauskohtaista?
Paljon siis ristiriitaista tietoa. Soitin tänään paikalliseen In-tiimi-firmaan, jonka palveluita keskussairaala käyttää. Spermaa voi tallettaa mutta he vaativat tietyn "paketin" erilaisia verikokeita ennenkuin mahdollisesti "toimiva" sperma voidaan todeta tallettamisen arvoiseksi. Soittelen huomenissa sädesairaalaan jonka hoitaja valmistelee mulle kaikki tarvittavat testit ja tulokset. - Imusolmukkeista lääkäri ei puhunut mitään joten oletettavasti sieltä ei löytynyt mitään. Minulle on varattu aika syöpä-puolen erikoislääkärille joka kertoo varmaan asioista enemmän. Minut leikannut lääkäri on ammattimies 100-0 mutta hänen ulosannissaan on hiukan toivomisen varaa (hoitajatkin kertoivat että välillä hävettää :-) ). Joka tapauksessa, saan kuulemma sädehoitoa varotoimenpiteenä alavatsan alueelle.
Omituista kyllä, hoitojen aloitusajankohdasta ei osattu sanoa vielä mitään. Odottelen siis lähetettä. Vielä en ole käynyt spermaa luovuttamassa mutta tarkoitus olisi. Uskoisin, että näytteet tutkitaan aina ennen pakastamista että ikäviltä yllätyksiltä vältyttäisiin. Saatan olla väärässä mutta luulen että itse kivessyöpä ei huononna "kansantuotteen" laatua (ehkä määrää?) mutta hoidot varmasti niin tekevät. Asiaa on hyvä tiedustella hoitajilta/lääkäriltä hyvissä ajoin ennen hoitojen aloittamista.
On 'mukava' kuulla että miehesi diagnoosi oli seminooma. Paranemisprosentti pyörii sadan hujakoilla. Edellämainittu huonoulosantinen lääkärini totesi komeasti: "Ei näihin kukaan kuole." :-) - Niin, tuohon on vaikea antaa yksiselitteistä vastausta. Yksi varmasti suurimpia syitä on nyky-yhteiskunta; teollistuminen, ruokailutottumukset, liikenteen päästöt jne. Mene ja tiedä. Toisaalta on hurjaa ajatella kuinka jotkut terveellisesti elävät tupakoimattomat ihmiset saavat vaikkapa keukosyövän. Selittämätöntä ja epäreilua.
- Vihdoin viimein koitti päivä jolloin sain tuloksia leikkauksestani ja sen jälkeisestä tietokonetomografiasta. Selvisi, että leikatusta kiveksestä löytyi seminooma, mikä lupailee erittäin hyvää paranemista. Toisaalta, keuhkoissani näkyi jonkinnäköistä "varjostumaa" (en muista, mitä termiä leikannut lääkäri siitä käytti). Tämänhetkisen flunssani pitää kuitenkin parantua, jotta keuhkot voidaan kuvata uudestaan. Kyse voi olla jostakin vaarattomasta mutta en voi olla miettimättä että kivessyövän todennäköisimmät etäispesäkkeet löydetään kaiketi keuhkoista. Kellään kokemuksia tästä?
Joka tapauksessa, muuten kaikki näyttää optimistiselta. Luvassa on näillä näkymin sädehoitoa vatsan alueelle.