Kirjoittakaa kokemuksia kivessyövästä

jos saat siihen jatkohoidoksi sytostaatteja kombinaatiolla bleomysiini, etoposidi ja sisplatiini (BEB), niin hyi helvetti.
Pahoinvointi taattu.

No ihan ekaksi sanon että ei ainakaan miehisyys mene.
Bep hoito on sytoina se mikä tulee, ja seki on ihan yksilöllistä miten vaikuttaa. Toisila ei tule pahoinvointia toisisla tulee. Tiistaisin tuli aina se yks syto joka nostaa kuumeen puolele,mutta kun ottaa tiputuksen jälkeen vaikka panadolin ei sitäkään tule.
Makuaisti voi muuttua jonkin verran...kaipaa ehkä voimakkaampia mausteita ja suolaa.
Kyllä sie tsemppaat tämän...

No niin. Nyt on oikea kives poistettu ja täytyy yllättyneenä myöntää että operaatio ja sen jälkeinen kipu oli paljon helpompaa kuin luulin. Saman leikkauksen aikana tilalle laitettiin proteesi joka ainakin toistaiseksi tuntuu hyvin luonnolliselta. Ensi viikolla sitten tietokonetomografiaan katsomaan lisätietoja.

Hei ilmari!

Läheiselläni todettiin kivessyöpä viime keväänä. Leikkaus (kiveksen poisto) tehtiin samalla viikolla ja noin kk kuluttua siitä alokoivat sytostaattihoidot. Kuureja hän sai yhteensa viisi siten, että oli aina yhden viikon sairaalassa ja kaksi kotona. Kotiviikkojen tiistaisin hän kävi päiväseltään noin tunnin tiputuksessa sairaalassa. Viikon jaksoilla (ma-pe) tiputus kesti noin 5h/pvä. Näin meni siis noin 4 kk.
Mitään pahoinvointia ei ollut missään vaiheessa eikä kuumekaan noussut. Ainoa oire oli muutaman päivän väsymys sairaalaviikon jälkeen. Tukka toki lähti mutta nyt kasvaa jo kovaa vauhtia takaisin.

Voimia sinulle!

Vihdoin viimein koitti päivä jolloin sain tuloksia leikkauksestani ja sen jälkeisestä tietokonetomografiasta. Selvisi, että leikatusta kiveksestä löytyi seminooma, mikä lupailee erittäin hyvää paranemista. Toisaalta, keuhkoissani näkyi jonkinnäköistä "varjostumaa" (en muista, mitä termiä leikannut lääkäri siitä käytti). Tämänhetkisen flunssani pitää kuitenkin parantua, jotta keuhkot voidaan kuvata uudestaan. Kyse voi olla jostakin vaarattomasta mutta en voi olla miettimättä että kivessyövän todennäköisimmät etäispesäkkeet löydetään kaiketi keuhkoista. Kellään kokemuksia tästä?

Joka tapauksessa, muuten kaikki näyttää optimistiselta. Luvassa on näillä näkymin sädehoitoa vatsan alueelle.

Toinen kivekseni on toista reilusti suurempi. Olen 13- vuotias. Onko minulla kivessyöpä?

Jee jee! Sädehoidot ovat edenneet siihen pisteeseen että on enää yksi kerta jäljellä. Sen jälkeen tiedossa seuraava kontrollikäynti parin kuukauden kuluttua. Onpa mukavaa kun ei tarvi rampata sairaalassa lähes päivittäin. Voimia kaikille kohtalotovereille.

Nyt on siis asiat niin hyvin tällä hetkellä että sädehoidot ovat loppuneet ja odottelen seuraavaa kontrollikäyntiä joka on maaliskuussa. Aika hyvältä siis näyttää.

Voimia ja hyvää jatkoa tämän sairauden kanssa painiskeleville.

Olen 35-vuotias ja minulta poistettiin muutama viikko sitten toinen kives. Leikkauksesta tulee siis ensiviikolla kuluneeksi 3 viikkoa. Sairaslomaa annettiin eka 2 viikkoa, mutta oli pakko hakee lisää sairaslomaa, kun haava tosi kipeä ja turvoksissa vieläkin. Haava oli ilmeisesti tulehtunut, joten sain antibioottikuurin. Kipulääkkeitä buranaa ja panacodia mennyt kiitettävästi nämä viikot. Pian pitäisi tulla vastaus siihen, että oliko kasvain hyvän vai pahanlaatuinen. Sitä tietoa tässä sitten vaan odotellessa....

Kylläpä aika kuluu äkkiä. Huomasin että edellisestä kirjoituksestani tässä keskustelussa on kulunut jo yli puoli vuotta. Tuli mieleeni kirjoittaa tänne taas kun kävin tuossa muutama viikko sitten taas kontrollikäynnillä. Kaikki oli taas kunnossa ja homma on edennyt henkisestikin siihen pisteeseen, etten varsinaisesti enää tätä asiaa pelkää. Syövän kanssa ei tosin voi "neuvotella" joten parasta on vaan yrittää säilyttää optimistinen mieli eikä murehtia turhia. Tämän takia haluankin kaikille kivessyöpää sairastaville toivottaa valoisaa mieltä ja muistuttaa, että esimerkiksi netissä on asiasta paljon puolitotuuksia varsinkin erilaisilla keskustelufoorumeilla. Jokainen ihminen on yksilöllinen mikä tarkoittaa sitä että kaikkien diagnoosi ei ole samanlainen ja näin ollen hoitokeinot ja -määrät vaihtelevat. Kaikille ei anneta sytostaattihoitoa ja sädehoidossakin hoitokertojen määrät vaihtelevat. Sädehoito ei välttämättä tarkoita sitä että sinusta tulee steriili. Haluan siis sanoa, että kannattaa käyttää omaa järkeään eikä uskoa automaattisesti kaikkea mitä erilaisilla palstoilla kirjoitetaan. Paljon järkevämpää on laittaa kengät jalkaan tai tarttua puhelimeen ja ottaa asioista selvää ihmisiltä joilla on asioista ensikäden kokemusta. Sairastuttuani kun huomasin että tuota tietoa ei sinulle anneta "tarjottimella". Ainakaan Jyväskylässä :-)

Itse olen päässyt mielestäni kohtuullisen helpolla; 9-10 hoitokertaa sädehoitoa eikä etäpesäkkeitä missään. Onnekasta siis. Inhoittavinta on ollut se että olen ollut melko huonovointinen "sädettämisen" jälkeen mutta toisethan ovat sellaisia että ovat täysin toimintakuntoisia hoidoista huolimatta. Myöskään letkun nieleminen keuhkoon ei ollut varsinaisesti mukavaa (haluttiin varmistaa, että keuhkoissani näkyvä "varjostuma" ei ole vakavaa) mutta tämähän on taas niitä asioita joita kaikkien ei tarvitse kokea. Yksi asia, mihin mielestäni kannattaa varautua etukäteen on rahallinen puoli. Oma työnkuvani on freelancerin kaltainen joten itselläni oli pari kuukautta aika "tiukkaa", varsinkin kun asun yksin. KELA ei auttanut kaltaistani ihmistä juuri millään tavalla ja kun itselläni ei ole vain yhtä työnantajaa niin pitempiaikainen sairastelu ei ole kovin toivottavaa. Toisaalta; raha on hyvin merkityksetön asia se laitetaan vaakakuppiin terveyden kanssa.

Summa summarum; tsemppiä kaikille jotka itse sairastatte tai joiden läheiset sairastavat. Voimia myös teille jotka olette menettäneet läheisiänne tälle sairaudelle. Kirjoitellaan jatkossakin.

Ilmarille kysymys.
Ihan mielenkiinnosta, että paljon tuli kustantamaan koko leikkaus/ muut hoitoprosessit yhteensä noin about?

Kävinpä jälleen Jyväskylän sädesairaalassa jaksottaisella kontrollikäynnillä. Verikokeiden tulokset olivat kunnossa eikä keuhkojen röntgenkuvassa näkynyt mitään huolestuttavaa. Olo on optimistinen ja odottelen kovasti talven "selän" taittumista. Kaikille mukavaa ja toivorikasta alkuvuotta!

Iltaa!

Olipas asiallinen keskustelu ketju huomioiden että tää on s24:)

Mut juu eli täällä kanssa yksi kohtalontoveri jolta kives poistettiin 3vk sitte ja äsken sain tuloksia urologin kautta, poistetussa kiveksessä on SEMINOOMA laatua(klassinen) Tieto oli kaikesta huolimatta vapauttava vaikka kyse onkin pahanlaatuisesta kasvaimesta. olin monta viikkoa niin hermona ym tiedoton!

Nyt sitten on minun vuoro ilmeisesti aloittaa jossain vaiheessa sädehoidot kunhan lähete tulee. urologi sanoi että noin kk kuluessa. Itsellä veriarvot ollut ok ja olen käynyt varjoaine kuvauksissa myös,mietinkin miksi sädettä tarjotaan jos kasvain oli vain kiveksessä mikä poistettiin? vai annetaanko sitä varmuuden vuoksi? mulla kuulemma alavatsaan.

En tiedä mutta minusta tuntuu että tämä on lisääntynyt kasvain miehillä mitä olen lukenut foorumeja..

Mut kuten sanoin niin fiilis on hyvä kun ei tarvi elää epätietoisuudessa! Olisi kiva kuulla lisää muidenkin omia tarinoita/kuulumisia

Onkos kaikki parantunut tästä sairaudesta vai mikä kun ei kukaan mitään juttele? No jos näin on niin hyvä vaan! Itelle tuli kutsu sädehoito osatolle

Viikon sisällä pitäisi tulla tietoa, että mitä löytyi ja tarvitsenko jälkihoitoa.
Sitä odotellessa...

Mies30,9

Tiedän tunteen "odotella" vähän rasittavan sekavaa aikaa! mut tosiaan itsellä kävi niin että kun sain tiedon,niin se helpotti ihan helvetisti,vaikkakin luokitus pahanlaatuinen SEMINOOMA!!

Nyt ois sitte sädehoitoa ilmeisesti vatsan seudulle/nivuseen..

Seminooma sieltä löytyi, eikä levinneisyyttä kiveskapselin ulkopuolelle havaittu.
Eli taitaa tännekin tulla sitten jonkinsorttista sädetystä tulevaisuudessa.

Tervehdys pitkästä aikaa! Täällä terveenä olo jatkuu ja elämä hymyilee. Pariin kommenttiin haluaisin tarkentaa; on ehkä hieman epäkorrektia puhua 'pahanlaatuisesta' seminoomasta. Seminooma on nimenomaan kivessyövän sellainen muoto joka on helpommin hoidettavissa ja lähettää harvemmin etäpesäkkeitä. Sädehoitoa annetaan omien kokemusten mukaan lähinnä ennaltaehkäisevänä hoitona ja se kohdistetaan hyvin tarkasti tässä tapauksessa eritoten alavatsan alueelle. Silti suosittelisin käymään visiitillä spermapankissa ennen hoitoja. Ihan vaan varmuuden vuoksi. Tosin tutkimusten mukaan siittiöidenkin tuotanto elpyy ajan myötä. Mikäli lääkäri määrää teille reseptillä pahoinvointilääkkeitä, suosittelen hakemaan ne jo etukäteen. Ensimmäisen sädehoitokerran jälkeen oksetti pitkään senkin jälkeen kun vatsalaukku oli jo tyhjä. Tosin, tämä on hyvin yksilöllistä; toisille tule pahimmillaan jälkivaikutuksena vain väsymystä.

Tsemppiä teille molemmille!

Moi Ilmari!

Joo täällä muutama uusi "potilas" ilmestynyt sitte sun viime kirjoituksen jälkeen,itseni mukaan lukien! Joo asiaa puhut,ja juurikin noin tuon SEMINOOMAN olen ymmärtänyt,että saa sädettä varmuudenvuoksi mahanseudulle.
Itse kävin juuri tuolla sädepuolella missä hoitaja kai kuvasi vatsan alueen,ja laittoi 2 tatuointia=pientä pistettä vatsaan.

Noista pahoinvoinneista olis kiva kuulla enempi,vaikkakin ne tosiaan niin tapauskohtaisia.Jos Ilmari niista voisit vähän kertoa? että lähinnä mitä ne käsitti oksennuksen lisäksi? ja kauan oireet kestää? olisitko pystynyt ajamaan autolla kotiin sairaalasta henkilökohtaisesti sädepäivän jälkeen?

Ja se mikä kiinnostaa,niin kaun sinulle annettiin hoitoja? Itselleni on näillänäkymin 10pv jakso ,siis kahdenviikon aikana!

Tässä todellakin on se hyvä puoli että itsekin sain kaksi tatuointia ilmaiseksi. :-D

Nyt kun muistelen niin ihmettelin ekän sädehoitokerran jälkeen hyvää oloani. Kerkesin mennä kotiin asti kun nuo oireet yllättäen alkoivat. Oksennusreaktio jatkui moneen otteeseen vaikkei suusta tullutkaan enää mitään. Olin typeryyksissäni unohtanut hakea lääkkeet etukäteen joten matka apteekkiin oli melkoista tuskaa. Tosin siitä eteenpäin muistin ottaa aina Primperan- tai Kytril-tabletin ennen hoitoa ja poikkeuksetta se auttoi. Hoitojen jälkeen olin hiukan väsynyt ja mieli oli vähän maassa. Olisin luultavasti pystynyt ajamaan autoa pahoinvointilääkkeiden avulla mutta en osaa sanoa että kuinka suositeltavaa se on. Toiset pystyvät menemään töihin hoitojen jälkeen, toiset ei.

Mulle oli muistaakseni sovittu samantyyppinen hoitojakso kuin sullekin. 10 kertaa, muistelisin. Jouduin tosin jättämään viimeisen hoitokerran väliin ulkomaanmatkan takia.

Pahoinvointilääkkeiden lisäksi neuvoisin varustautumaan hyvällä tukijoukolla. Itse hoidothan kestävät muutaman minuutin kerrallaan ja tulet varmasti niistä selviämään kunnialla!

Kii vastauksesta! Joo nuo pahoinvointi lääkkeet pitää hommata kyllä ennen hoidon alkua! ja tosiaan nähtäväksi jää millasia oloja tulee jos tulee... mut varaudun kyllä.

Ja hommaan kyydit valmiiksi tarvittaessa! Onko muuten kukaan ottanut testosteronia lääkärin luvalla? mulle urologi sanoi,että pyydä ihan rohkeesti jos vaan siltä tuntuu.. mut nyt olen kyllä hienosti pärjänny ilmankin.

ja sellanen veilä mielessä että itse en kyllä tule ottamaan proteesi kivestä,nyt kun pussit on normalisoitunut,niin olo on hyvä ja kukaan ei huomaa että toinen kuula puuttuu,jos ei ala puristelee:)

Mitäpä sitä proteesia ottamaan jos itsestä tuntuu ettei sitä tarvitse. Itselläni proteesi on tuntunu alusta asti niin luonnolliselta että sen olemassaolon unohtaa totaalisesti.

Testosteronia en ole ottanut eikä sitä ole minulle suositeltu. Herää lähinnä kysymys että miksi sitä ottamaan mikäli (lukemani mukaan) jäljelle jäävän kiveksen toiminta palautuu normaaliksi (mikäli on alunperinkään "häiriintynyt"). Kannattanee miettiä kaksi kertaa.

Totta! toi proteesin ottaminen on henk koht juttu,että kukin tekee sen kohdalla miten parhaaksi näkee.. Mitä tuohon testosteroniin tulee,niin itse meinaan sitä ottaa,jo ihan senkin takia että näen onko vaikutusta mihinkään vai ei?

Tässä pätee ja sama juttu,kukin tekee tavallaan.. Tosin kuten varmaan olenkin maininnut aiemmin,niin mulla ei toisen kiveksen poisto vaikuttanut juuri mitenkään hormoonitoimintaan.

Muuten hyvillä fiiliksillä odottelen uutta kutsua sädepuolelta!

Ihan pelkästä mielenkiinnosta kysyn; miksi haluat ottaa testrosteronia mikäli koet että sun hormonitoiminta ei ole muuttunut sen radikaalimmin?

Ymmärrän kysymyksesi Ilmari! mut haluan tuntea jos se vaikuttaa? olen aina ollut hyvin suksuaalisesti vilkas kaveri,ja tyyliin "seksi kokoajan mielessä" Mut nyt en tiedä..onko halut vähän hävinnyt kun ajattelen tarkemmin vai kuvittelenko vaan?

Ja aion pyytää lääkäriltä joka tapauksessa potenssipilleri respan.se on ollu mulla mielessä jo pitkään,mut nyt se menee tässä samalla.. niille on selvästi kohdallani käyttöä,ainakin huamalla(pienessäkin)

Että lähinnä kokeilu mielessä toi testo asia.. ymmärrän kuitenkin että siinä on omat mahdolliset haitatkin.

Pidäthän mielessä sen että on ihan luonnollista vielä tässä vaiheess että halut eivät ole niin korkealla kun ne ehkä aikaisemmin ovat olleet. Ainakin itsellä tilanne entraantui itsestään ajan myötä.

Mutta mikäli sinusta niin tuntuu ja lääkäri sitä sinulle suosittelee niin minulla ei ole siihen mitään lisättävää! :-)

Hyvä kun sanoit,kun toi tuppaa unohtuu tällee kun leikkaus on ohi ja nivuset ym kunnossa.. mut tosiaan halut vielä vähän hakusessa!! Menikö sulla Ilmari minkä aikaa kun ns.normalisoitui?

Yleensä tähän aikaan jo kauhee kevätkiima päällä,mut nyt ei kyllä ihan kauheesti oo hyrrännyt:(

Pitää tarkkailla tilannetta tässä nyt..

En tietenkään oleta että haluat tilittää seksuaalisista haluistasi mutta onhan tuo miehisestä näkökulmasta ymmärrettävää että asia askarruttaa. Kyllähän mun mielestä puhutaan kuitenkin olennaisesta asiasta; seksuaalisuus on osa ihmisen terveyttä.

Mä en rupea sen kummemmin kommentoimaan että kauanko mulla otti aikaa palautua "normaaliin" ihan jo senkin takia että jokainen meistä on yksilö ja kaikki varmasti parantuvat omaan tahtiinsa. Neuvoisin että älä murehdi asiaa liikaa tässä vaiheessa kun tuo leikkaus on sulle vielä niin tuore juttu. Tiedät varmasti itsekin että "paikkojen" toimimiseen vaikuttaa hyvin suuresti myös se että mitä pääkopassa tapahtuu. :-)

Mieheni sairasti vuosi sitten kivessyövän, joka todettiin non-seminoomaksi. Etäpesäkkeitä ei ollut. Kiveksen poiston lisäksi hän sai BEP-sytostaattihoidon ja parani hyvin. Ennen hoitoja otettiin siemennestettä talteen myöhempää lapsen saantia varten. Kiinnostaisi kuulla kokemuksia lapsen saamisesta kivessyövän jälkeen? Onko sperman laatu palautunut normaaliksi ja kuinka nopeasti? Onko joku käyttänyt pakastettua spermaa lapsen hankkimiseen? Me olemme suunnitelleet, että mieheni antaisi ensin näytteen siemennesteen laadusta ja sen jälkeen mietimme jatkoja...

Kiitos kaikille kohtalotovereille, jotka tänne kirjoittaa! Olen seurannut tätä palstaa siitä asti, kun mieheni vuosi sitten sairastui.

Kysymys 'Sairastuneen vaimo'lle; käsitykseni mukaan useat ihmiset ovat saaneet lapsia kivessyövän jälkeenkin. Onko teillä joku erityinen syy miksi haluatte uuden näytteen ennenkuin rupeatte yrittämään lapsen saantia?

Olen kuullut että leikkaus on helppo ja että yksi helpoimmista syöpälaaduista hoitaa muutenkin. Tuttavan pojalla oli ja ei se rankkaa ollut muuta kuin henkisesti. Häneltä otettiin spermaa talteen ja nyt hänellä on kaksi omaa lasta.

Itsellä menossa nyt sädehoito jakso. eli varotoimenpiteenä annataan vatsanseudulle minuutin verran päivässä. Multa ei edes kysytty haluanko spermaa"pankkiin" ilmeisesti se tähdätään niin tarkalle alueelle vatsaan,että kives on turvassa?

Itsellä ei tullut myöskään minkäänlaisia oireita säteestä! ainakaan vielä..

Olin tosi yllättynyt siitä,että se tosiaan kesti vain noin 15min kerralla,ja siitäkin 12min noin kun hoitajat asetteli mut oikeeseen asentoon.

Miten tuo terve kives kuuluisi suojata säteen aikana? vai pystytäänkö esim mun tapauksessa sädettämään niin tarkasti vain vatsan alueelle,että kives ei siitä kärsi,tai sperman laatu? toisaalta kun ne säteet kuitenkin menee elimistöön kaiketi,niin vois kuvitella,että laatu heikkenee?

Myös itse olen lukenut tuosta että ei ole sanottua,etteikö sperma vuosien saatossa ns:normalisoituisi. mut ,mut sitä kaiketi voi käydä testauttamassa jossain,että onko toimivaa?

Tuli tuosta sädehoidosta mieleen,että aika jännä kun kertakäynti maksaa 7,5€.mietin tuossa että ei ole kovin kallista kun ajattelee mikä hyöty/tekeminen siiinä on.

Kannattaa ensinnäkin pitää mielessä että usein jo syöpä itsessään saattaa heikentää hedelmällisyyden tasoa.

On todettu että sperman laatu on heikentynyt jo siinä vaiheessa kun kivessyöpä on todettu ja "syöpäkiveksen" poisto heikentää sitä entisestään. Säde- ja sytostaattihoidot luonnollisesti heikentävät sitä vielä lisää. On tosin sanottu että osalla toipilaista kivessyövän hoito voi palauttaa sperman laadun jopa normaaliksi.

Sinun, 'Kives*1'-nimimerkin kannattaa pitää mielessä kun haet tietoa esim. netistä että mikä on tuo sinun kivessyövän tyyppisi että pysyt paremmin "kartalla". Seminoomassa kun nuo ennusteet ovat jonkin verran paremmat. Sädehoidossa asettelu ja ne tatuoidut pisteet ovat hyvin tärkeitä koska sädehoito pystytään tekemään hyvinkin rajatulle aluelle eikä "sädetystä" anneta (varsinkaan seminoomassa) terveen kiveksen lähellekään vaan sille alueelle jossa seminooman todennäköisimmät alueet syövän etäpesäkkeille olisivat. Sädehoidon antaminen suoraan suojaamattomalle kiveksellehän aiheuttaisi saman tien pysyvän hedelmättömyyden. Joka tapauksessa, sädehoito vaikuttaa todennäköisesti hedelmällisyyteen ainakin ja toivottavasti tilapäisesti. Älä murehdi tuota kiveksen suojaamista hoidon aikana. Se hoidetaan sinun puolestasi.

Tutkimusten mukaan suojattu kives palautuisi toiminnaltaan kahden vuoden kuluessa ennalleen ja lukemani mukaan sperman laadun parantumista on havaittu jopa kymmenenkin vuoden jälkeen kivessyövän hoidosta.

Hauska juttu muuten tuo mitä hoitaja sulle sanoi... Mä sain todennäköisesti saman annoksen säteilyä kuin säkin ja ilman pahoinvointilääkkeitä olisin varmaan oksentanut joka hoitokerran jälkeen. Olo oli nimittäin hieman toistaitoinen lääkkeiden ottamisen jälkeenkin. Tosin täytyy pitää mielessä että lääkkeet saattaa itsessäänkin hieman uuvuttaa.

Noin mä olen ton just ymmärtänytkin että ne "säteet" rajataan hyvin tarkalle alueelle,siksi ne tatskat. En tosiaan edes illalla huoamnnut mitään normaalista poikkeavaa(kun ajattelin oloa)

En oo varma oisinkin ihan vähän normaalia väsyneempi? vai kuvittelenko vaan! tänää ois sitte taas sädesatsi tulossa! Piditkö Ilmari käsiä sillai koukussa kasvojen päällä hoidon ajan?

Meikäläisellä edessä huomenna kiveksenpoisto. kiinnostaisi tietää että kuinka nopeasti tuo syöpä leviää? kenelläkään ei kyllä taida siittä mitään tietoa olla.

Ja sellanen kysymys vielä et oliko teillä alavatsa kipuja ennen leikkausta? ja kuinka pitkään?

Moi TK! sen levinneisyyden varmaan saat tietää kun se kives on poistettu ja tutkittu! että onko laatua esim SEMINOOMA vai EI SEMINOOMA. oletko käynyt varjoaine kuvauksissa? mitäs verikokeet sanoi?

Mitä kipuihin tulee,niin itsellä ei ollu mitään muuta kun veristä spermaa talvella,ja sekin mitä ilmeisemmin johtui eturauhasesta. onneksi menin siitä urologille joka määräsi kivekset ultraääneen,ja sitä kautta huomattiin että kiveksessä on tuumori=kasvain.

Itse kiveksenpoisto oli kyllä ainakin itselleni miten sanois,easy kokemus,kun heräsin niin pääsin heti kotiin ja särkylääkettä naamaan,ja 1-2vk tuntu että leikattu on ja rauhalliset liikkeet..

Varmaan tiesitkin että haava tulee nivustaipeeseen,ei kivespussiin?

Mut jos vaan tulee mitää aiheeseen liittyvää kysyttävää,niin vastaan sen minkä tiedän ja olen kokenut.

Okei, en ole käyny missään kuvauksissa verikokeista tulokset olivat hyvät.

Itselläni noin reilu kuukausi sitten lisäkivestulehdus ja kaksi viikkoa sen jälkeen kasvain ja nyt ollaan kolmatta viikkoa odotettu leikkaukseen. Tarvii vaan toivoa ettei oo ehtiny levitä mihinkään.

Meikäläisellä ei muuten oo mitään kipuja ollut paitsi aina välillä vatsakipuja.

Kun olen ymmärtänyt että nimenomaan kivessyöpä on siitä harvinainen kasvain,että sen voi todeta aika helposti myös verestä.. siis ilmeisesti jos on levinnyt? Kuinka vanha olet TK? kysyn kun voi vaikuttaa kasvain tyyppiin toi ikä.

Miten sun kasvain todettiin? muistelen että itellä kun lääkäri soitti ja ilmoitti että on kasvain,niin se oli jo varannut mulle leikkaus ajan..en muista kyllä oisko siitä soitosta menny 2vk tms..

21 vuotta . Siis itse huomasin kiveksessä oudot patin ja kives oli kipeä, menin siittä lääkärille joka epäili lisäkivestulehdusta söin kaks viikkoo antibiottia jonka jälkeen menin uusintatarkastukseen jossa sitten kerrottiin että se on kasvain. Tämän jälkeen olen odottanut vaan leikkusaikaa.

Okey! oliks se niin että nuoremmilla on yleisempi EI SEMINOOMA tyyppinen kasvain,kun taas yli kolmekymppisillä onSEMINOOMA! korjatkaa jos olen väärässä?

Ja mulla siis tuo SEMINOOMA mitä lääkärit sanoo että hyvin harvinainen joskin ennuste on lähellä 100% paranemisen suhteen.

Ohoh! Onpas tämä aloittamani keskustelu käynyt aktiiviseksi lähiaikoina. Tuskin pysyy perässä että mitä kirjoitetaan. :-)

Kädet oli nostettuna pään yläpuolelle sädehoidon aikana jotta keskivartalo jäi "vapaaksi". Hoidon jälkeen suussa oli ehkä hiukan "metallinen" maku ja muistaakseni vatsan iho punoitti hiukan ja kuumoitti vähäsen.

Syövän leviämistä on käsittääkseni mahdotonta ennustaa. Pystytään ainoastaan pohtimaan todennäköisyyksiä siitä että minne kunkin tyyppinen syöpä levitessään ensimmäisenä lähettää etäpesäkkeitä. Sinun, 'TK' on tuskin tässä vaiheessa turha rasittaa päätäsi sillä asialla. Odota, jahka saat faktatietoa siitä että minkä tyyppinen syöpä sinulla on niin kaikki tuntuu sen jälkeen selkeämmältä.

Itse en hakeutunut lääkäriin sen takia että olisin havainnut kiputiloja. Tosin nyt jälkeenpäin ajatellen muistan joskus ohimennen kokeneeni hyvin ohimenevän heikon "vihlaisun". Lääkärille menin kun huomasin että oikea kives oli "kova" ja hieman poikkeavan muotoinen.

Juu, verenkuvassa on tiettyjä merkkiaineita joiden arvojen ollessa koholla syövän olemassaolo on todennäköinen. Näitä seurataan myös 3-5 kk välisillä kontrollikäynneillä joilla syöpäpotilas leikkauksen jälkeen käy.

Ei-seminoomia esiintyy eniten 20-30 -vuotiailla ja seminoomia 30-40 -vuotiailla lukemani mukaan. Seminooma ei käsitykseni mukaan ole mitenkään erityisen harvinainen. Kyse on siis kiveksen sisäisestä kasvaimesta jolle annetaan paljon parempi ennuste paranemisen suhteen.

Huomenta!

Mulle taas just muutama lääkäri painotti,että juuri SEMINOOMA on hyvin harvinainen laatuaan,mut sitte just kun täälläkin olen lueskellut niin kyllä tässä muutamia on ollut itseni lisäksi just...

Tollasta mun piti kysyä Ilmarilta,että millasia ne kontrollikäynnit ovat? kuvataanko siellä vatsaa? verikokeita? vai miten sitä seurataan? Ja se tosiaan on on mulla 10v. ne on ilmeisesti nostaneet tuota seuranta rajaa..

Itse kävin juuri ensitapaamisella syöpälääkärin kanssa ja laittoi suoraan seurantaan. Oli kuulemma "paras mahdollinen" tilanne, tiedä mitä sitten tarkemmin tarkoitti.
Mutta verikokeita ja CT:tä luvassa sitten tasaisin väliajoin.

Helepotti :-)

Mun seuranta-aika on viiteen vuoteen saakka vähintään puolen vuoden välein. Kontrollikäynnit eivät ole samanlaisia; toisinaan selviää pelkillä verikokeilla, toisinaan pitää käydä lisäksi vartalon viipalekuvauksessa. Kontrollikäyntiin liittyy tapaaminen lääkärin kanssa joka kertoo kokeiden tulokset, tunnustelee nivusia ja alavatsaa ja kyselee vointia. Kontrollikäynneissä on mielestäni se positiivinen puoli että samalla saa muutakin tietoa esim. hemoglobiinista sekä maksa- ja munuaisarvoista.

Markkerit eli merkkiaineet mitä mulla (seminoomassa) seurataan löytyvät lyhenteillä AFP (alfafetoproteiini), hCG (istukkagonadotropiini) ja LDH (laktaattidehydrogenaasi). AFP-arvo ei normaalisti ole koholla seminooma-potilaalla mutta mikäli asia on toisin niin kyseessä on kasvain (termi "sekakasvain") jonka hoito ja seuranta tulee suunnitella kuten ei-seminoomapotilaalla. Ainoastaan noin 10 prosenttia seminoomista tuottaa hCG:tä. LDH-arvo on näistä "epäjohdonmukaisin". Esim. negatiiviset LDH-arvot eivät sulje pois kivessyövän mahdollisuutta.

Lukekaapa sairastuneet kirja Lance Armstrong - Ei ainoastaan pyöräilystä.

"Tunnettu amerikkalainen pyöräilijä Lance Armstrong kertoo kirjassaan lapsuudestaan köyhän yksinhuoltajan poikana ja siitä, miten hänestä tuli pyöräilijä. Mutta aivan erityisesti hän kuvaa sairastumistaan syöpään ja selviytymisestään. Armstrong sairastui 25-vuotiaana kivessyöpään, joka oli ehtinyt todettaessa levitä jo keuhkoihin ja aivoihin. Lääkärit eivät antaneet paljon toivoa. Leikkauksien ja ankaran sytostaattihoidon avulla Armstrong kuitenkin parani. Hänen kohdallaan vielä sairastamistakin vaikeammaksi osoittautui hoitojen päättymistä seuraava vuosi, jolloin seurattiin uusiiko tauti. Syöpää vastaan hän oli voinut taistella, mutta odottelu ei sopinut hänen luonteelleen lainkaan.

Armstrong ei vain parantunut syövästään, vaan pystyi myös jatkamaan kilpapyöräilijän uraansa menestyksekkäästi."

Näinhän se on; toivoa ei kannata koskaan menettää. Itsekin olen kuullut lähes yliluonnollisia selviytymistarinoita ihmisistä joiden kanssa olen ollut kontaktissa. Valitettavasti myös päinvastaisia tarinoita on tuttavapiirissäni ollut. Oma parantumiseni on kuitenkin siinä vaiheessa että joskus saattaa mennä päiviäkin että unohdan koko syövän olemassaolon. Jostakin syystä (vaikken koskaan voikaan ollaan varma) en juurikaan ole uhrannut ajatuksia sille että syöpäni saattaisi levitä. Oikeastaan ainut pelon hetki oli silloin kun hoidon alkuvaiheessa keuhkoistani löytyi varjostumia jotka piti kuvata keuhkoon nieltävällä kameralla (samalla otettiin näytepaloja). Onneksi nuo osoittautuivat flunssan oireiksi.

Kives on onnellisesti poistettu ja meikäläinen nyt kotona toipumassa. Ja TT-kuvissakin kävi ilmi ettei syöpä ole mihinkään levinnyt tosin sädehoitaa taitaa silti muutaman kerran tulla.

TK tutun kuulosta! ja hyvä jos ei ole levinnyt! sädettä varmaan 10krt luvassa? Tosin tuossa muutama viesti aiemmin 30,9 kertoi että hänet laitettiin vaan suoraan seurantaan..

Itsellä ois muutama säde krt vielä jäljellä.

joo semionooma! mites teillä kuinka kauan oli paikat kipeet leikkauksen jälkeen?

Mahtavaa kuulla, 'TK', onnistuneesta leikkauksesta ja hyvästä diagnoosista! Mulla oli paikat kipeenä muutamia päiviä leikkauksen jälkeen ja pidin useamman päivän sairaslomaa työni luonteen vuoksi.

Mulla oli varmaan noin 10-15pv vähän vaikeeta liikkua,tai siis kävellä normaalisti,ja tietty kivespussi ja kalu aika mustana:) onneks on kuvia niiltä ajoilta:) kyllä tosi nopeesti parani ja haavan kanssa ei mitää ongelmaa.

Mun leikkauksesta nyt noin 2kk ja olen heittänyt fillarilla jo pitkiäkin lenkkejä,tosin ei oo hikihatussa hulluna polkenut.

Tossa kun kävin joku aika sitte vielä lääkärille näyttääs arpea,niin sanoi että kannattaa kuitenkin välttää kovaa rasitusta mm: painojen nostoja,kovia venytyksiä on kuulemma nivustyrän mahdollisuus olemassa jos oikein rehkii fyysisesti.

Mut ei siis mitää kipua tai edes tunnetta että ois leikelty!

Meikäläisellä on tällä hetkelle ihmeellinen patti kivespussissa nivusen kohdalla? onko kellään tälläistä ollut leikkauksen jälkeen?

Mulla ei nyt muuta äkkiseltään tule mieleen kuin se että mikäli olet ottanut implantin niin se on ommeltu kiinni kivespussiin ja ainakin itsellä tuo paikka löytyy tunnustelemalla.

en tietääkseni sellasta ole ottanut, se on sellainen ohuen tuntunen kivespussin oikeassa reunassa ja sen kyllä löytää sieltä aika helposti että sen verran suuri se on.. ilmeisesti tarvii käydä lääkärissä näyttämässa.

Mulla tuli mieleen,että oisko se kohta mistä johtimet on katkaistu? tosin mulla ne on ilmeisesti poikkastu kalun vierestä,se oli arka jonkunaikaa,mutta ei mitää pattia kyllä ollut!

ja en ole edes ihan varma onko nuo siemenjohtimet juuri tuosta kohtaa laitettu poikki,kun selosteessa luki,että poistettu kives noin 15cm johdinta..

Mut käy näyttääs lääkärillesi sitä,ettei leikitä liikaa arvausleikkiä täällä:)

TK: Miehelleni ilmestyi vasta sytostaattihoitojen jälkeen leikatun puolen nivuseen patti, joka kasvoi ja oli aivan kova. Hän aikoi puhua siitä kontrollissa, mutta vähän ennen kontrollia patti puhkesi ja sieltä tuli runsaasti mätää. Ei mitään kuumetta tai muita tulehduksen merkkejä ollut. Kannattaa sitä kuitenkin näyttää. Itse olimme sitä ennen aika huolestuneita, ennen kuin se puhkesi.

saattaa olla hyvinkin tuo sama juttu! oliko miehelläsi se kuinka suuri ja oliko kipeä?

okeei ja meikäläisella se on siis kivespussin sisällä. oliko se kuinka suuri ja oliko kipeä?

Miehelläni ei ollut kivespussin sisällä, vaan nivusessa kivespussin vieressä. Se oli kipeä. Se ei muistaakseni näkynyt edes päällepäin, mutta tuntui ihon alla ja oli aivan kova. Olisikohan ollut ainakin 1cm halkaisijaltaan... vaikea sanoa. En tiedä, oliko jonkinlainen rasvapatti vai mikä, mutta runsaasti sieltä tuli mätää, kun puhkesi. Voihan kyseessä olla varmaan joku tulehduskin, jos sinulla on se leikatun puolen kivespussissa. Kannattaa siitä lääkärille mainita ehdottomasti.

Joo! meikäläisellä se on niinku on tossa kivespussin ja nivusen välissä vähän niinkuin kummallakin puolella. mutta helpommalla pääsee kun käy nättää lääkärillä! Kipeä se ei kyllä pahasti ole, paitsi että tuntuu kävelessä siltä kuin nivuset hiertäis toisiaan! Mutta kiitos tiedosta. :)

Mulla on ollut vasenkives isompi ja oikean kiveksen lisäkiveksessä pienipatti ehkä noin pari milliä jo yli puoli vuotta ? Eikä kumpikaa ole kasvanut voiko olla syöpää ?

http://keskustelu.suomi24.fi/node/10051674

Mitens kanssa toveriton jakselleet kesän yli? itse kävin ekassa kontrollissa ja kaikki oli kunnossa kop kop!! tosin jotenkin raskasta aikaa toi kun eka kävin verikokeissa,sitte reilu viikkoniin CT-kuvauksessa ja siitä viikko oli lääkärin tapaaminen.
Mut tosiaan kaikki kunnossa ja hyvin mielen syksyä kohti.

Leikkauksesta on noin 6kk ja pari kontrollia takana, eli pari CT-kuvausta ja verikokeita sitten reippaampi määrä.
Itsellä todettiin seminooma ja päätettiin, että jään suoraan seurantaan.

Nyt on vähän tuo jäljelle jäänyt kives jomotelut, mikä tietysti tuottaa tuskaa ja pelkoa... Toisaalta urologi sanoi, että se todennäköisesti kasvaa kokoa ja voi vähän jomotella, mutta täytynee käydä puhumassa lääkärille jos tuo jomottelu ei lopu. Seuraava sovittu lääkärikäynti on vasta viiden viikon kuluttua... En ihan sinne asti viitsi odotella.

Umpisuolikin pääsi tässä kesällä puhkeamana ja poistettiin, aiheutti tietysti pienen tuskailun siitä, että mikäs perkeleen kasvain nyt on iskenyt kun alkoi olo olemaan heikko... onneksi ei ollut mitään vakavampaa.

Mulla itellä ja noin 7kk kun leikattu ja olen pärjänny hyvin! välillä kun löysää kalua nostaa ylöspäin niin tuntuu kipua kalun alta! En tiedä onko vaan niitä katkottuja putkia vai mitä?

Mut mullekin lääkäri sanoi kontrollissa,että se jäljelle jäänyt kives ottaa ns:poistetun kiveksen tuotannnon itselleen.. Mut muuten toimii ja voi hyvin!

Ja mies31 tiedän ton pirullisen tunteen kun siellä jomottaa tms,se epätietoisuus!!!

Tervehdys!

Itsellä tuli juuri tänään aika leikkaukseen ja parin viikon päästä mennään sitten veitsen alle. Varmuutta kasvaimesta ei vielä ole ja diagnoosi varmistetaan jäähiletutkimuksella leikkauksen aikana.

Itse kävin ensimmäistä kertaa lääkärillä jo noin puoli vuotta sitten mutta silloin ei mitään näkynyt. Seurasin kuitenkin tilannetta ja totesin tuossa reilu kuukausi sitten, että täytyy käydä uusiksi ja kyllähän siellä pikkuinen patti oli. Lääkärin mukaan mahdollinen syöpä on kuitenkin äärimmäisen passiivinen todella hitaan kasvun myötä joten pahinta mahdollista laatua se ei ole. Oireita ei myöskään ole ollut muuta kuin pientä paineen tunnetta muutaman kerran viimisen puolen vuoden aikana.

Itse olen kuitenkin täysin valmistautunut siihen että syöpätuomio sieltä tulee ja yllättävän rauhallisin mielin olen ollut varmasti osaksi myös tämän ketjun myötä. Oikeastaan päätös leikkausesta helpotti ja sai mielen rauhoittumaan kummasti.

Tuntuu että osa läheisistä on melkein enemmän huolissaan kuin mitä itse johtuen varmaan siitä, että olen hakenut tietoa taudista melko paljon viimeisen puolentoistakuukauden aikana. Syöpä on myös sanana todella latautunut ja siihen reagoidaan lähes poikkeuksetta "kuolemantuomiona".

Olen jatkanut elämää melko normaalisti enkä kyllä suostu masentumaan vaikka toki toipumisaika ja mahdollinen muu hoito vaatii vähän hiljentämistä :).

Toiveikkaana lähden hoitoon kuitenkin ja päivittelen kunnes on taas lisää tietoa.

Hyvää joulun odotusta kaikille ja päivitelkäähän tietojanne myös jos jotakin uutta selviää!

Kerrohan Samppa infoa kun saat varmuutta asiaan! oliko puhetta että voisi olla myös kysta eli vaaraton kasvain? Noita syöpiä on ilmeisesti kahta eri laatua seminooma ja EI seminooma,ja jos oikein muistan,niin seminoona ns:perempilaatuinen ja vanhempien miesten kohdalla enempi...

Tervehdys taas!

Leikkaus tehty tänään ja kotosalla jo oleskelen tässä eli homma hoitui mallikkaasti. Suurella todennäköisyydellä oli kutenkin pahanlaatuinen niin poistetttiin koko kives mutta fiilikset silti melko hyvät. Pari viikkoa sanoivat, että menee patologilla ja todennäköisesti kyseessä on seminooma. Verikoikeiden merkkiainetasot olivat normaalit eli levinneisyys on todella epätodennäköistä. Kuvat otetaan vielä parin viikon sisään. Mahdollisuus siis on suuri, että jään vain seurantaan mutta asia varmistetaan vielä.

Pikkujoulukaudeksi taas iskussa :).

Vapautunut fiilis on ja toiveikkaana eteen päin. Onkos muilla hommat pysynyt ok? Proteesia en ottanut ja jätän sen stten harkintaan myöhemmälle.

Kuulostaa tutulle! itsellä meni prosessi samalla tavalla.. ja tosiaan laikkaupäivänä jo kotiin huilailee. Ja seminooma oli itselläkin. ainoo että sädettä 10pv vatsaan varotoimenpiteenä.

Muistan miten helpottava oli heti leikkauksen jälkeen olo,vaikka ei patologin lausuntoa vielä tiennytkään.

No pari kolme viikkoa kinkkailet rauhakseen ja sitte oletkin varmaan jo pikkujoulu vedossa? :) Mä jätin ja proteesin ottamatta,enkä sitä aio edes ottaa enää!

Täällä kaikki ok muuten ja seuraava kontrolli tais olla tammi-helmikuussa.

Nonniih. Kuvaukset on nyt tehty ja patologikin antanut lausuntonsa. Itsellä tuli siinä mielessä negatiivisia uutisia että kyseessä oli Embryaalinen Karsinooma eli EI-SEMINOOMA, mutta levinneisyyttä ei löytynyt mistään. Eli nyt sitten on mahdollista jäädä joko täysin seurantaan tai ottaa varmistava sytostaattihoito. Tästä neuvotellaan sitten syöpälääkärin kanssa erikseen. Ennuste itselläni kuitenki tällä hetkellä on se 95% luokkaa että hyvillä mielinhän tässä täytyy olla.

Pahinta tuossa odotellessa itselle tuntui olevan se, että kaikki pikkuvaivat automaattisesti yhdistää päässään heti syöpään ja alkaa epäillä etäispesäkkeiden vaikutusta. Onneksi saanut pidettyä itsensä kuitenkin kohtuu positiivisena ja pyrkinyt odottamaan tuloksia ennen kuin hyökkää johtopäätökseen. Joskus vaan on vaikea olla pelkäämättä sitä pahinta.

Mutta päivittelempä taas kun asia etenee.

Hyvät Joulut kaikille!

Moro Samppa27 ja kiitos päivityksestä.. joo toi EI-SEMINOONA on se ns nuorempien miesten tyyppi..Muthyvä että ei levinneisyyttä ollu..

Tervis...
Mies, 27 vuotta... osallistun kokemuksineni keskusteluun...

Tuossa marraskuun alussa kävin lekurilla näyttämässä oikeeta nyyttiä, kun se kipeyty töissä. Ollu aina arka, niin kauan kun muistan että niitä on kaksi ollut. Viikon päästä ultrassa mutiseva lääkäri totesi, että vasen on terve, oikeessa taas kalkkeuma reunalla, pari senttinen keskellä ja sen vieressä kaksi kasvainta, isompi noin 1,5cm. Kiva oli lähteä siitä kaverin häitä viettämään pallit vaseliinissa ja ajatus katkolla.
Pari viikkoa oli aikaa taputella asiaa, ja aloin jo ennen tuomiota jättämään hiljaisia hyvästejä oikealle puolelle. Kaksi viikkoa ensimmäisestä ultrasta, perjantaina 25.11. urologi ilmotti, että kyseessä on hyvin suurella todennäköisyydellä syöpäkasvain, ja maanantaina on aamupäivällä leikkaus.
Itkuhan siinä pääsi. Ei siksi, että kives leikataan, sanoin jo heippa. Ei siksi, että kyseessä oli syöpä. Siksi, koska oli suunnaton helpotus tietää jotain, kuin pelätä.
Nyt on mennyt pari viikkoa leikkuusta, siisti haava, ei tulehdusta, liikuntakyky melkein normaali, mieliala korkealla. Torstaina viipalekuviin ja ensi maanantaina tulee tuomio jatkoista.
Sen sanon, että harvoin olen aamujäykkää tervehtinyt yhtä ilolla, kuin leikkauksen jälkeen kun ensimmäisen kerran oli teltta pystyssä. Riemuiten ilmoitin emännälle suihkun jälkeen että hyviä uutisia, spermassa ei ole verta :D
Sielun päällehän tämmönen ottaa, mutta en ole päästänyt liikaa nahan alle. Tuloksia en aio pelätä etukäteen. Yöuniani en ole menettänyt.
Vaikeaa mieltää itseään vakavasti sairaaksi, kun minkäänlaisia oireita ei ole tuota kiveskipua lukuunottamatta ollut, yleiskunto on ollut ja on edelleen hyvä. Elämänlaatuun ei ole vaikuttanut kuin tuon leikkaushaavan parantelu. Ainoa mikä huolta oikeastaan aiheuttaa, on sammankonpoikasten uinti. Vauvvakuume puhkesi aika välittömästi kun asiasta kuuli.
Kyseessä on non-seminooma tyyppi... PAD:ssa sekatyyppinen itusolukasvain, jossa embronaalisen carsinoman ja seminoman fokuksia. (älkää kysykö, en tiedä... tuo oli suoraan sairauskertomuksesta...
Katotaan mitä kuvista löytyy ja palataan kun tiedetään lisää
Voimia teille kutka kamppailette...

Terve Fugme!

Jees no hyvä että hommat on saatu hyvälle alulle ja muutenkin mieli positiivisena! Itse tuossa käväsin juuri syöpälekurin puheilla ja alotan BEP-sytostaatti hoidot (2 sykliä, vajaa 2kk yhteensä). Käyn hoidot ihan kotoa joten sairaalassa ei tarvitse maata. Saattaahan se olla että laatta välillä lentää mutta lentäkööt. Levinneisyyden kannalta kaikki mahdolliset testit on näyttäny erittäin hyviltä (ennuste tällä hetkellä 99%) ja kävinpä tuossa pakastamassa sammakonpoikasiakin tänä aamuna. Kuulemma kiveksen poisto näkyy nuijapäiden määrässä mutta näytteet oli täysin riittäviä kuitenkin lasten saantiin että se asia on siis kunnossa. Käväsen kuitenkin vielä perjantaina luovuttamassa hieman lisää niin on sitte millä siittää :).

Haavakin parantunut jo lähes täysin ja elämän laatua ei haittaa. Hassua muuten kun kerroit tuosta puhelun saamisesta ja itkuun purskahtamisesta. Itse muistan kun sain puhelun ja koko kroppaan laskeutu sellanen hyvän olon tunne ja samalla 2 viikkoa jumissa olleet niskat rentoutu täysin. :D

Mut joo Fugmelle kans pikaisia paranemisia ja parempaa ens vuotta :).

Jumalllllauta!!!

Tutkimukset on hutkittu, ja onkologin mielipide asiasta on se, että tiivis seuranta riittää. Veriarvot palautuneet normaaleiksi, tietokonetomografiassa ei löytynyt merkkejä etäpesäkkeistä.
Repussa ei ole enää kiviä.
Samaan syssyyn kävin rakastelemassa laboratorion muovipurkkia, että saan tiedon sperman laadusta.
Nyt on semmonen olo, että ei tarvitse enää tavallista lottoakaan pelata kuin kuudella numerolla, ja silti aina voittaa...
Seuranta on alkuun kahden kuukauden välein. Vuorokerroilla on CT ja keuhkokuva. Kyllä tämän jälkeen reinot ja pyjama on aika pliisu joululahja :D

Mahtava homma! :)

Itsellä eka päivä BEP-sytoja alla ja kotosalla hääräilen normaalisti. Ei siis näin alkuun vielä mitää vaikutusta elämään vaikka kyllä sieltä varmaan pitemmän päälle jotakin vaikutuksia tulee.

Hyvällä motivaatiolla täälläkin mennää ja joulu voi mennä laatatessa mutta menkööt. Pieni pala tämä elämää on kun saa homman pakettiin vuoden alussa.

Hyviä uutisia sulla ja nautihan joulusta nyt sit oikee kunnolla :).

Päivittelen taas kun kokemukset karttuu!

Mor!

Mää toivotan myöskin hyviä pyhiä kaikille... itse en voi olla kun onnellinen että pääsin ainakin toistaiseksi ilman sytoja, kun on kuitenkin ihan vakavissaan tarkotus ruveta kylvämään siementä.
Mutta olin valmistautunut hoitoihin henkisesti, tiedä sitten kuinka hyvin. Ajattelin, että jos jaksoja tulee, niin käydään läpi ja otetaan ensimmäiset vauvakuvat pakastimesta.
Enkä ole kokonaan poissa koukusta minäkään, jonkinlainen uusimisen riski aina on. Tiedän olevani onnekkaampi kuin pyytää saa. Elämä on myöskin mennyt sikäli uusiksi, että monia asioita osaa arvostaa ihan eri tavalla. Jos volvon pölykapseli sattuu tipahtamaan matkan varrelle, niin ehkä se ei ole enää se kaikkein vakavin asia. Käytin mamman sormuskaupassa leikkauksen jälkeen. Huomasin senkin, kuinka tärkeä ihminen oikeasti on kyseessä. Kihlaushan oli kyllä päätetty jo aikaisemmin, mutta ajankohta oli jätetty avoimeksi.
Vilpittömästi toivon, että sää Samppa, ja kaikki muutkin, jotka käytte jatkohoitoja läpi, jaksatte. Pitäkää sieraimet pinnalla.

Mitens tän kirjoituksen aloittaisi.. No tietty onnea Fugmelle,että et tarvi alkaa sytoihin,ja Sampalle jaksamista niiden kanssa! itesellä on seuraava kontrolli tammikuussa.

Mun on pitänyt kysyä kohtalon tovereilta,että kuinka monen päivän/viikon jälkeen pystyitte laukeamaan? kysyn lähinnä miten ootte parantunut,ja kuten joku tossa ed mainitsi että ensimmäisellä kerralla tuli täysin pahdasta spermaa. Muista kun itse pohdin näitä asioita jo varmasti 7-10vrk jälkeen että saanko orkkua,ja tuleeko spermaa ja jos niin millaista! Mut sain orkun helposti vaikka vehe oli mustana vielä ja hiukka arka. ja tosiaan terveen väristä tuotetta! mikä helpotus.

Sitte toinen juttu,kun on kuulemma selvä yhteys kives syöpään,että jos lapsena on toinen kives jääny ns matkalle ja se on tiputettu leikkausella alas kivespussiin kuten itselläni, niin miten teillä muilla? onko tätä toimenpidettä teillä ollut?

Ja joulunodotusta ja muistakaa meita on monia saman asiankanssa täällä.

Puhutaan ihan päivistä, maanantaina oli leikkaus ja olisko ollut perjantai, kun sain juhlistaa toimintakykyni palautumista. Siinä vaiheessa piti leikkaushaavan takia vielä ihan tosissaan keskittyä, ettei ala hallitsemattomasti sätkimään. Nyt kun on kulunut kolme ja puoli viikkoa leikkauksesta, koen olevani taas ihan normaalitilassa. Siitä kohtaa, mistä siemenjohdin on varren juuresta katkaistu, on arkuutta. Turvotus on haavan ympäriltä laskenut, arpi on todella siisti, eikä haava haittaa enää liikkumista. Sen verran vielä tietää käyneensä puukossa, että vatsallaan makaaminen on hivenen haasteellista.

Itse olen pohtinut sitä, että miten te muut olette suhtautuneet tilanteeseen. Syöpädiagnoosiin ja kiveksen poistoon. Itse otin asian totta kai kovin vakavasti, mutten - kuten jo aikaisemmin mainitsin - alkanut rypemään. Sikälihän se oli helppoa, kun syöpä todettiin täysin oireettomana.
Kiveksen poistoon pystyin itse asiassa suhtautumaan aika hyvin. Sain aiheesta väännettyä useamman huonon vitsin. Tarjosin muun muassa naapurin isännälle useampaa paria boksereita, kun olivat käyneet isoiksi. Tämäkin asia oli siinä mielessä helppo ottaa rauhallisesti, kun ultrakokeiden perusteella ei ollut pelkoa vasemman kiveksen menettämisestä.
Jälkikäteen kun miettii, niin ymmärrän käyttäneeni huumoria työkaluna vaikean ja pelottavan asian käsittelyssä - ja hyvin on toiminut.
Hyvät joulut toivottaa Teemu

No aika nopeesti Fugmenkin alkoi kokeileen miten vehkeet toimii. ite muistan ja arkuutta siinä kohtaa mistä johdin on poikkastu,ja itseasissa välillä vielä tuntuu jännälle tossa ns suoraan kalun alla,mistä kivespussi alkaa.. Mutta ei kivistä esim seisokissa tms.

Ja mulla siis leikkauksesta nyt noin 10kk. itsekin muistan että ei ihan joka asennossa voinut nukkua alkuunsa ja vessasakäynti oli haasteellista isolla hädällä,kun ei voinut juurikaan pusata..tai sattu haavan kohtaa aika kovaa.

Tässä muistelen just näitä aikoja viimevuonna kun oli mistään tietämättömänä aika varattu urologille,ja siis vaan sen takia että sperman mukana tuli verta.ei mitään kipuja tms. ainostaan veristä spermaa. Ja siitä se sitte lähti ultraan ym..

Moi kohtalotoverit.

Satuin huomaamaan että täällä suomi24 puolella on ollut kivessyöpä keskusteluja (On itse kirjoitellut tonne http://www.tc-cancer.com/forum/index.php sairaudesta ja keskustellut muiden kohtalotovereiden kanssa). Itsellä leikattiin pois vasen veijari heinäkuussa sen jälkeen 2xBEP ja nyt tarkkailussa. Ei kanssa onneksi ollut levinnyt mihinkään että nyt vaan toivotaan että eka kontrolli, joka on maaliskuussa, näyttää ”puhdasta”.

Miten kaverit, onkos teillä ollut pelkoa tai ahdistusta että kävisi todella huono tuuri ja jäljellä olevaan veijari saisi kanssa syövän?

Vasen kives alkoi kasvaa aika nopeasti, ja sitten kivistää, oli kyseessä alle viikko viime vuoden lopulla. Päivystykseen näyttämään, ultra ja lähete urologille. Viikon päästä sieltä lähete leikkaukseen viikon päähän, eli nopeasti eteni. Merkkiainepitoisuudet putosivat nopeasti leikkauksen jälkeen, ja eka TT oli ennen leikkausta. Verikokeita otetiin urakalla, varmaan 30 putkea kaikenkaikkiaan. Kolme viikkoa oli erittäin vaikeaa odotella patologin tuloksia, tuloksena oli klassinen seminoona. Syöpälääkäri sanoi, ettei lähdetä antamaan sädehoitoa muuten vaan, koska etäpesäkkeitä ei näkynyt, sädehoidolla on kuulemma riski kasvattaa muiden syöpien mahdollisuutta myöhemmin elämässä. Tällä viikolla sitten kävin toisessa TT-kuvassa seurannassa neljän kuukauden kuluttua, ja otettiin verikokeet. Ensi viikolla saa kuulla, miten menee..

Toivotaan että puhdasta näyttää. Mulla oli nyt maanantaina verikokeet ja perjantaina on CT-kuva.

Moro kohtalon toverit! miten itse suhtaudutte kontrolleihin? itse aina muutamaa päivää ennen CT:tä oon ehkä vähän enempi hermostunut...

Onko teille myös seuranta 10v?

Tervehdys!

Kiitos kaikille kirjottaneille mainiosta ketjusta! Minulla olisi muutama kysymys:

-Kuinka nopeasti kotiudutaan leikkauksesta?
-Tehdäänkö nukutuksessa vai selkäydinpuudutuksessa?

Kiitos vastauksista!

CT -näytti puhtaalta ja samaten verikokeet, iso helpotuksen huokaus :) Toki kontrollit hermostuttaa, ilmeisesti pari ensimmäistä vuotta on tiiviimpää seurantaa, sitten alkaa harvenemaan.

Karju, leikkaus on päiväkirurginen, eli sieltä voi kotiutua samana päivänä, jos on saattaja/noutaja ja muuten kunto sen sallii. Jos ei ole saattajaa, lienee yleensä käytäntö että odotellaan osastolla seuraavaan aamuun. Itse kävelin saliin noin yhdeksän aikaan aamulla, ja neljän aikoihin iltapäivällä sai lähteä kotiin emännän kanssa. Leikkaus tehdään nukutuksessa.

Kiitos nopeasta vastauksesta! Itsellä leikkaus edessä tällä tai ensiviikolla.

Haluaisin kuulla mielipiteitä proteesista.
-Kuinka moni siihen on päätyny ja onko olleet tyytyväisiä?

Joo eka pari vuotta seuranta 3kk välein ja sitte harvenee. mulla myös nukutettiin ja muistan kun heräämössä olin ja aloin virkoomaan,niin oli vaan hurja nälkä! hoitaja toi jugurtin ja pari leipää ja sen jälkeen kokeiltiin miten pääsen liikkumaan..

Ja samantien kotiin.tosin kyydin soitin valmiiksi.

Mä juttelin urologin kanssa tosta proteesista ja hän sanoi että siinä on pieni riski kuulemma olemassa että siitä vois levitä,ja että sitä ei tehdä tyyliin viallinen pois ja proteesi tilalle. vai oliko niin että jos tehdään juuri niin että oma pois ja proteesi tilalle,niin silloin on vaara! en muista ihan varmaksi.

Mut hetkeekään en ole katunut tai aatellut,että olisimpa ottanut. hyvin on pärjätty yhdellä omalla:)

Miten muuten onko muilla palautunut kaikki hyvin laikkauksen jälkeen? siis jääny mitää kipuja tai tms.. Itsellä esim rankan session tai masturboinnin jälkeen nivuset on vähän hellänä,ja jossain asennossa tuntuu kai siemenjohtimen poikkasu kohdassa vähän kipua,mut ei häiritsevästi..

Kop kop kaikki kunnossa.

Hei

Kiitos minunkin puolestani hyvästä ketjusta.

Onko teillä ollut kasvain kiveksen sisällä vai ulkopuolinen? Onko sillä mitään merkitystä kummanlainen se on?

Minä sain iskun kasseille josta parin päivän sisää kova kipu ja turvotus vasempaan kivekseen. Ultraan ja lääkäri totesi että kiveksen sisällä 2cm tumormassa.
On kipeä ja turvoksissa edelleen. Sanoivat että pari viikkoa leikkaukseen.
Ottivat kamalan määrän verikokeita, mutta eivät ainakaan maininneet niistä mitään löytäneensä...

Jaksamisia!

Onko vastaavanlaisia tapauksia?

Terve taas... tai siis edelleen...
Muuan viikko sitten oli tosiaan kontrolli, veriarvot oli normaalit, ct-kuvassa ei mitään löydöksiä, tämmösiä lisää. Ens kuussa thorax ja vatsan ultra tietty verikokeet.
Mulle laittovatten ensimmäisen vuoden ajaksi kahden kuukauden kontrollivälin, olisko sitten jotain tekemistä agressiivisuuden kanssa, en tiedä.
Leikkauksesta onesackille ja karjulle. Päiväkirurginen tosiaan, kuten tuossa jo juke mainitti. Mulle tarjottiin vaihtoehdoksi selkäydinpuudutusta, johon totesin että ei pöydän ympärille mahdu riittävästi hoitajia pitämään minusta kiinni kun alan lyömään - leikattiin nukutuksessa. Seuraavana aamuna kotiin.
Sademiehelle sanoo että samankaltainen löytytapa oli mullaki... Nyytti kipiäksi ulkosen vamman takia ja ultrassa todettiin että kattos mikä täällä...
Mikäli olen ymmärtäny oikein, niin ulkoiset vammat harvemmin aiheuttavat kivessyöpää. Syy-yhteys johtuu siitä, että kun palli tulee iskusta kipeäksi, mennään lääkäriin ja se kasvain löytyy sitten kun aletaan tarkemmin tutkimaan. Tietty se että ainaki mulla tuo nytten jo poistetty nyytti oli aina arka kaikelle kosketukselle...
Ei siinä, kevättä kohti.

http://www.youtube.com/watch?v=c-Zan2Yy_XA

Onko mahdollista, että molemmat kivekset joutuisi poistamaan?

Ensimmäinen vuosi meni sekavissa tunnelmissa leikkauksen jälkeen, mutta nyt alkaa olemaan fiilikset ok, kun saatiin tuo testosteronipuutos hoidettua lääkityksellä kuntoon ja seurannassakaan ei löytynyt mitään :-)

Nyt saattaa joskus mennä vahingossa jopa päivä tai pari ilman, että asiaa ei juurikaan ajattele.

Mites teillä muilla yksipallisilla on testosteronitasot pysyneet? Itselläni alkoi olemaan vajaan 6kk leikkauksen jälkeen melkoinen jatkuva megavitutusahdistuskiukku, mikä yhdistyi kunnon flegmaattisuuteen ja saamattomuuteen. Testot mitattiin heti ensimmäisien kontrollien jälkeen ja olivat alle viitearvojen, mutta "kyllä ne siitä nousee", Eivät nousseet ja 9kk leikkauksen jälkeen ja useampien testien jälkeen tuli lääkitys, mitä vielä vähän lisättiin ja nyt on olo, kuin uudella miehellä!

Eli jos leikkauksen jälkeen ei seksi maita pitkään aikaan ja muutenkin jatkuvasti vituttaa ja ahdistaa, niin kannattaa tutkituttaa testoarvot. Itselläni s-testo pyöri 7,5 paikkeilla, mikä on noin satavuotiaan papparaisen arvo... Siltä myös välillä tuntui...

Mulla ei ole tuota testo vajetta kyllä ilmennyt varmaan ollenkaan.. ja leikkauksen jälkeen mietin että tuleeko miten spermaa ja miten orkku ylipäätään tulee ja tuleeko ollenkaan yhdellä pallilla..

Ja mulla ei vaikuttanut mitenkään toisen poisto.tosin mulla on tiputettu toinen kives lapsena pusseihin kun oli jääny matkalle.ja se ilmeisesti on yhteydessä kives syöpään! ja mun tapauksessa toi poistettu kives ei varmaan oo ikin ollutkaan toiminnassa?

Nyt reilun vuoden leikkauksen jälkeen ainoo on että jos oikein rajusti käyttää vehettä,niin nivuset vähän herkistyy. mutta palautuu aika pian taas(luulen että niistä kohdin mistä ns::johdot on napsittu poikki.

Noniin viikko leikkauksesta ja tikit poistettu. Kipeä on vieläkin, tosin turvotus alkaa laskemaan. Kävely on aikas varovaista ja autolla ajosta ei tullu mitään. Istuminen on myös hankalaa 90 asteen kulmassa ja maasta ei saa noukittua mitään eli jos jotain tipuu kädestä se saa sinne myös jäädä.
Nyt taas vaihteeksi odotellaan tuloksia. Kiveksen sisäinen kasvain oli kyseessä. TT-kuvissa ei löytynyt poikkeavuutta.

Minua on kanssa pelottanut tuo testovaje... Minulla on testotuotanto ollut korkea koko elämän ja nyt pelottaa miten vaikuttaa luonteeseen jne.

Mua kanssa askarrutti toi vehkeen toiminta ja sitä oli pakko testata heti leikkausta seuraavana päivänä, ei välttämättä kaikkein välkyin idea, mutta saipahan yhden stressin aiheen vähemmän.

Kauanko teillä meni aikaa, että pysty palaamaan ns normaaliin seksielämään?
Ymmärrän kyllä, että aluksi pitää olla aikas varovainen eli kaikki uudet temput esim 5 metristä loikalla sisään on syytä unohtaa, mutta kauanko menee siihen että seksiä voi harrastaa ilman kipurajoitteita?

Uiks nimimerkille: Kai tuo mahdollista on, mutta ei kovin yleistä..

Aurinkoista kevättä kaikille!

Mulla ei mitään toivoa että oisin voinu testata kalun toiminta kykyä seuraava päivänä. oli muutes turvoksissa ja musta kun mikä pari viikkoa.. Mut oisko joku 8-12pv leikkauksen jälkeen kun oli pakko kokeilla toimiiko ja mitä tapauhtuu vai tapahtuu mitään..
No kyllä sain orkun ja mikä oli itselle yllätys sperma oli täysin puhdasta! olin jotenkin aatellut että kun johtimia on kuitenkin katkottu,niin kai sinne on vertakin mennyt.. mut ei.

Se tosiaan helpotti siltä osin että pelit toimii. no liikkuminen oli aika kömpelöä itselläkin aluksi,onneks oli automaatti auto:) mut ei kyllä hirveen kauan menny kun olin fillarin selässä ilman kipua polkemassa about 5-7vk.

Urologi sanoi että rauhallinen fillarointi ym on ok,mut hyppyjä tms nopeaa nivusiin sattuvaa liikettä pitää varoa pitkään.

Onko kellään ollu leikkauksen jälkeen turvotusta toisessa kiveksessä? En siis tarkoita heti leikkauksen jälkeistä turvotusta vaan esim kuukausien päästä?
Itsellä kipeytyi toinenkin ja hieman turvoksissa. Saattaa johtua muutto-urakasta jossa tuntui kipeytyvän koko nivunen mutta tiedä häntä... Tarvitsee varmaan käydä näyttämässä lääkärille ettei nyt sitten olisi levinnyt toiseenkin, vaikka tämä harvinaista onkin. Onko täällä ketään jolta olisi poistettu molemmat kivekset?
Aurinkoista kevään odotusta!

leviämisen todennäköisyys riippuu ihan kait tuumorin tyypistä. Itselle lääkäri sanoi, että se toinen saattaa pikkuisen kasvaa kun ottaa kahden hommat vastaan. Sitä kannattaa seurata kovettumisen, kyhmyjen ja kaiken varalta, ja näyttää vaan lääkärille. Itse olen antanut paremmalle puoliskolleni ohjeen, että leikkii niillä kasseilla usein, että kaikenlaisista muutoksista on myös objektiivinen näkemys ;)

Minulla testotasot on kokeiden mukaan ollut sallittujen rajoissa, mutta ehkä pientä väsymystä ja sensellaista, oletan että on henkisellä puolella eikä niinkään fyysistä. Treenaan pikkuveljen kanssa päivittäin kuten aina ennenkin. Pitänee keskustella asiasta urologin kanssa. Muilla kokemuksia testosteronitasoista?

Sperma oli erilaista kuin aikaisemmin leikkauksen jälkeen, muodoltaan ja tuoksultaan. Se saattaa olla että seminooman rasittama kives tuotti jotakin muuta kuin piti. Lapsen sillä kuitenkin sai aikaiseksi. Ja nyt puoli vuotta operaation jälkeen daami on raskaana, eli ei ongelmia sen suhteen.

Seksin palautuminen oli minulla kiinni leikkaushaavan paranemisesta, takaapäin se sattui kun emännän luinen peffa osui vatsaan ;) Mutta puolen vuoden kuluttua ei mitään. Leikkausarpea kannattaa varoa, ettei tule tyriä tai mitään probleemia.

Proteesi laitettiin minulle peijaksen sairaalassa leikkauksen yhteydessä. Leikanneen urologin mukaan sillä ei ole vaikutusta sairauteen tai tulevaisuudessa tehtäviin diagnooseihin. Pallo on kovaa silikonikumia, ja oikeaan verrattuna aika ylhäällä, mutta olen tyytyväinen. Nyt puolen vuoden kuluttua myös sitä ilman voisi elää, mutta henkisesti ymmärrän että se voi olla tärkeä. Vähän kuin naiselle rintaproteesi invasiivisen leikkauksen jälkeen.

Kaksi ekaa tt-kuvaa on otettu nyt, odottelen tuloksia jälkimmäisestä, nämä testausajat on henkisesti välillä rankkoja. Molemmat olivat kokovartalon skannauksia.

Eräs kysyjä kyseli verikokeista, osa kasvaintyypeistä nostaa tiettyjä markkeriaineita, kuten afp, mutta kaikki tyypit sitä eivät tee. Siksi pelkän verikokeen perusteella ei voi tehdä johtopäätöksiä. Varma johtopäätös oikeasta hoidosta voidaan tehdä vain kasvaimen patologisella tutkimuksella (leike mikroskoopin alle).

juke

Huh helpotusta... Ottivat ultran toisesta nyytistä ja eipä onneksi mitään löytyny...
Ilmeisesti hieman ärsyynty siitä muutto-urakasta. Ei tosiaan kannata hillua ylimääräisiä.
Kuinka usein teille on määrätty kontrolleja joissa otetaan TT muut kokeet? Minulle määrättiin ensimmäinen 5kk päähän.

Tervis

Kuukausi edellisestä kontrollista, kuukausi seuraavaan. Viimeksi kattovat testotasot, verikokeet, vatsan ultra ja keuhkoröngten - kaikki normaalina. Seuraavalle kerralle on CT, verikokeet, testo ja pääsen myös rakastelemaan muovipurkkia.
Emännän kanssa on painittu siitosmielessä leikkauksesta asti, ja toiveissa on perinnönsaaja, toivottakaa onnea.
Henkiseltä puolelta toipuminen on edennyt kivasti... juuri tuossa huomasin, etten ollut ajatellut esim. leikkausarpea kahteen kuukauteen, sattumalta saunassa huomasin.

Kesää pojat, puristellaan munia

Moro! Olen poika 14 v juuri täyttänyt. Pelkään pahoin, että itselläni olisi kivessyöpä nimittäin vasemman puoleisessa kiveksessäni on ollut jo melkeinpä päälle vuoden ajan sellainen pikku sormenpään kokoinen kyhmy. Haluaisin tietoa tästä, koska minulla ei ole kasvanut se patti yhtään tai mitään. Pitäisikö tästä mennä lääkäriin vai?

Tervehdys myös sinulle! Onko kyhmy "irtonaisena" kivespussissa vai kiinteä patti kiveksessä? Jos jälkimäinen niin:
Kyllä mä sinuna menisin käymään lääkärin luona. Muista että kivessyöpä on erittäin harvinainen ja epätodennäköistä että sinulla semmonen olisi, mutta eikö olisi mukavampi saada varmuus asiasta? Eli terveyskeskukseen ajanvaraukseen soitat ja varaat ajan lääkärille. Siinä ei ole mitään hävettävää yms lääkärit näkee vastaavia tuontuosta. Ei muuta kuin tsemppiä vaan ja lääkärille mars:)

Se on tavallaan kiinteä patti. Se ei liiku kiveksessä paljoa yhtään eikä kasva tai tapahdu mitään. Voisiko tämä olla vain joku rasvapallo tai jokin sellainen? Mitä mieltä olette?

http://fi.wikipedia.org/wiki/Kives

Kun katsot tuota wikipedian ylimmäistä piirrettyä kuvaa niin onko se patti kiinteenä osana numero 17:sta eli itse kivestä? Vai onko se kiveksen päällä erillisenä tai jossakin muualla kivespussissa? Jos se on ITSE KIVEKSESSÄ niin menisin pikasesti lääkäriin, jos se taas on kivespussissa niin saattaisi olla kysymyksessä tulehtunut/turvonnut lisäkives, kysta jne... JOKA TAPAUKSESSA ihan sun oman mielenrauhan säilyttämiseksi ja riskien minimoimiseksi käväse lääkärissä.
Niin kuin jo aikasemmin mainitsin, on epätodennäköistä saada kivessyöpä, mutta jos semmonen tulee niin on tärkeää saada se hoidettua.

Se on siinä kiveksessä kiinni päällä. Liikkuukin vähän muttei paljoa.

Ei tämä enää paha... kaikki kontrollit ollu puhtaita ja emäntä pieniin päin...

Hienoa!!!!! Itellä tässä kuussa ekat kontrollit... Meinaa ajoittain ahdistaa, mutta eihän sitä murehtimisellaan voi elämäänsä pidentää, joten täytyy vaa yrittää ottaa rauhallisesti...

Moro, erittäin asiallinen viestiketju ja tsemppiä kaikille! Itselläni todettiin huhtikuussa intestikulaari non-seminooma oikeassa kiveksessä. Poistettiin ja nyt uusi tuonne välikarsinaan (sydämen ja keuhkojen väliin) pienehkön kasvaimen.
Hoitona BEP-sytot joita sain ensimmäiset 3 päivää tällä viikolla.
2 samanlaista sairaalajaksoa edessä ja 3 päiväosastolla tehtävää tiputusta.

Suurena yllätyksenä todettakoon, että vain kerran tullut kevyttä kuvotusta. Nukuttua on tullut huomattavasti normaalia enemmän. (14h/päivä)

Lääkäri lupaili lähes 100% varmuudella parantumista joten eipä tässä muuta kuin ensi viikolla jatketaan!

Noni... vähän pidempi versio...
Vajaa vuosi sitten lääkärisetä ilmotti ultrassa että täällä on pari kasvainta. Hyvää joulua siitä sitten.
Nyt syöpä ja pelot on taputeltu, odottelen innokkaasti ensimmäistä lastani syntyväksi. Tämä joulu vietetään vähän eri hengessä.
Löyty täydellinen koti, pankin täti anto rahaa ja pääsen terveenä tulevana isänä oman talon isännäksi...
En pääse sanomaan, että kulunut vuosi olisi ollut mitenkään tylsä.
Tsemppiä jätkät

Todella paljon onnea Fugmeelle! Itselläni eka kontrolli takana ja puhdasta näytti :)
Tsemppiä myös kaikille muille lukijoille ja kirjoittajille, erityisesti kmies11111:lle!

Moro kohtalontoverit! täällä kanssa kaikki kunnossa. muutama vk sitte oli viimeksi kontolli. Kyllähän asian kanssa aika normaalisti elää,tietty aina se silloin tällöin muistattaa varsinkin kun kotrolli lähenee...

Hmm mitenkäs kun oon nyt lähemmäs 16vuotta, niin mul on 4 vuotta varmaan ollu patti kiveksessä, oon kyl harmissaan kun en oo saanu aikaseks kertoa kellekkään, mä en niinku ees keskittyny siihen 3 vuoteen. Nyt alkanu taas mietityttää mut uskon että ei oo syöpä, sillä ei oo koskaan koskenut siihen, ei mitään syövän oireita. Sitten jossain oli että valon ei pitäs mennä syöpä patin läpi ja tän läpite menee niinku melkee kännykänki perus valo, okei vähän tehokkaampi pitää olla. Mut helposti! Kivekset samankokoiset. Se ei niinku ole kivekseksessä varsinaisesti itse kiinni, vain jokin verisuonen kaltainen suoni joka on sentin pitkä ja sitten on se patti siinä verisuonen kärjessä kiinni... Eli siis hyvä kunto minulla on.

Moi

Taalla myos yksi kohtalotoveri - asun Pekingissa eli vahan eri kuviot siina mielessa. Non-seminooma loytyi ihan yllattaen vasemmasta kiveksesta (tunsin yhtena aamuna pienen kyhmyn kun kavin suihkussa)

Sitten onkin mentu aika vauhtia - tuntuu etta yksityinen terveydenhuolto ja privaattisairaalat toimii aika paljon tehokkaammin kuin mita olen lueskellut ihmisten kokemuksista Suomessa. Kives lahti parissa paivassa, sitten poistettiin tahystamalla imusolmukkeet vatsan alueelta jolla minimoidaan uusiutumisen riski ja syopasolujen maara ( englanniksi RPLND) ja kun sielta soluja loytyi niin nyt 3x BEP (5 krt viikko) ja pitaisi olla sitten siina. Veriarvot aika maltilliset, AFP ja HCG muutamia kymmenia (monilla kuulostaa olleen sadoissa tai tuhansissa ja jopa satoja tuhansia olen nahnyt) . Ensimmainen BEP viikko alkaa olemaan loppupuolella eika ainakaan viela juuri mitaan sivuoireita

Olen amerikkalaisessa yksityissairaalassa asiakkaana eli noudatetaan jenkkien ohjelmaa - esim tuo imusolmukkeiden poisto tuntuu olevan suht tuntematon kasite Suomessa. Muutenkin netista jenkkisivuilta tuntuu tietoa loytyvan paljon paremmin kuin suomalaisilta sivuilta, varmaan osittain siksi etta tata on jenkeissa enemman.

Tsemppia kaikille syksyisesta Pekingista

Heikki

Anonyymineuvojalle: Käy lääkärissä niin saat mielenrauhan. Ei ole iso prosessi, mutta tarpeen JOS siellä onkin jotakin. Kasvaimia on niin monenlaisia joten jos yhdellä on joku oire niin toisella tod.näköisesti ei. Todennäköisintä on ettei ole minkäänlaista oiretta vaikka on pahanlaatuinen kasvain. Joten mars lääkäriin niin saat mielenrauhan :)

Heikille: Tsemppiä hoitoihin ja tervetuloa "joukkoon iloiseen" :D

Olisi kiva kuulla pitkästä aikaa ketjun alkupäässä olevien kuulumisia????

Jokatapauksessa hyvät vkloput kaikille!!!!!

Voikohan lääkärissä käydä yksistää ilman vanhempaa esim? Kertokaa miten sanon mutsille? Rasittaa tämä ... Tosissani toivon ettei oo mitään ja voisin melkein kertoa mutta pelottaa sen reaktio :S

Okei en kyllä yksistään ole menossa... Jospa nyt uskaltasin puhua tästä. Mutta vittu mä oon tyhmä kun en oo kertonu, ihan oikeesti. Argh kynnys vaan isompi koska oon jo kerenny salata. Luin että vaikka ois jo kerennyt levitä niin voi hyvin parantaa? Ja mulla ei oo viel ollu ees mitään selkä/maha kipuja joten ei luultavasti senkään perusteella oo levinny mutta pitäshän tää siis käydä tarkistamassa...

Mites koulun terveydenhoitaja? Häneltä saisi lähetteen lääkärille.. Et mielestäni tarvitse äitiäsi mukaan ellet nyt välttämättä halua.
Vielä muistutan, että vaikka olisikin levinnyt niin se ei välttämättä oireile mitenkään, eli siihen ei kannata tuudittautua.
Ja voi hyvin parantaa. Koita rauhoittua ja mennä rohkeasti vaan eteenpäin.
Tiedän että kynnystä on ja se ahdistaa ja nolottaa jne jne...
Itselleni oli todella kovapaikka mennä lääkäriin kyseisestä vaivasta, mutta jälkikäteen kaduin vain sitä etten mennyt aikaisemmin.
Edelleenkin suosittelen käymään lääkärissä, saat mielenrauhan oli kumpi tahansa vaihtoehto kyseessä. Tsemppiä!!! :)

Mitä sitä meille kuuluu?
Täällä ei juurikaan uutta raportoitavaa, kontrolli viikon päästä, hyvillä mielin menossa olen...

Olen 15v poika, tänään alku-illasta alko yhtäkkiä jomottamaan oikeata kivestä, se ns. lisäkives on TOSI kosketus arka mutta se itse kives ei oikeastaan ole. Olisko kellään mitään ideaa mikä tossa on vialla? Huolestuttaa!!

Sama neuvo kuin mitä likimain kaikki muutkin on saaneet: Lääkäriin. Nyytin sisälle ei näe kun halkasemalla tai ultrassa, ja jälkimmäinen taitaa olla se kivuttomampi vaihtoehto. Jos kipu ei lakkaa niin kipin kapin kyselemään aikaa ultraan.
Ja syöpäkasvaimet on yleensä se viimenen vaihtoehto, erilaiset tulehdukset ja perinteiset haaruspotkut on yleisempi kivun aiheuttaja kun kasvaimet.
Melko moni täällä varmaan allekirjoittaa tämän. Niitä kiveksiä on annettu vain 2 per ukko, pidä niistä huolta.

Iltaa.

Tää kuittaa täällä että kaikki kunnossa. reilu viikko sitten kontrolli ja viikolla tuli kirje kotiin että kaikki kunnossa ja uusi aika. Kuinkas muilla kirjoittajilla? toivottavasti hyvin...

Minulla oli kummallinen kasvain kiveksessä: tuotti estrogeenia suuret määrät ja romahdutti mieshormonitasoni täysin. Minulle ehti kasvaa pienet rinnat ennen kasvaimen havaitsemista. Lisäksi olin lähes impotentti. Rasvaa alkoi myös kertyä tosi helposti esim. mahaan. Kivekseni surkastuivat. Ei sentään ollut pahalaatuinen kasvain, eli hoidoksi riitti pelkkä leikkaus. Leikkauksen jälkeen estrogeeni laski ja testosteroni nousi. Jäljelle jäänyt kives turposi tuplasti isommaksi. Vuosia leikkauksen jälkee edelleen masentaa. Proteesi ei todellakaan tunnu normaalilta kivekseltä. Hormonitasotkaan tuskin on kovin hyvät. Pitäisi ehkä aloittaa jonkinlainen testosteronin korvaushoito. Yksi kives ei varmasti usein tuota samaa hormonimäärää kuin kaksi. Minulla myös jäljellä oleva kives varmaan osittain vaurioitunut siitä kasvaimen tuottamasta estrogeenista. Nännien arkuutta ja gynekomastiaa havaitsin jo vuosia ennen diagnoosia. Kannattaa tutkia kivekset ultraäänessä, jos esiintyy gynekomastiaa. Minulla ehti olla vuosia hormonit ihan viturallaan ennen kuin vaikutukset meni niin dramaattisiksi, että syy löytyi.

Kivessyöpä se on täälläkin ,. Ihmetyttää miksi juuri minä. Mielestäni olen elänyt suht . terveelliseste , en tupakoi , ei ylipainoa,ikää 25 v. tänään selvisi että syöpä on 99.9 % todennäköinen.Kannaattaako mennä yksityiseen hoitoon eli miten kiire tässä on .
Tässä on mennyt työpaikka terveydenhuollon kanssa turatessa monta viikkoa.

Älä heitä kirvestä kaivoon bull-eero! ei se kato keneen se tulee jos on tullakseen. ja ymmärtääkseni kives syöpään ei juurikaan terveys vaikuta? en itekään tupakoi taie elä mitenkään "väärin".
Kyl sieltä missä oot käynyt niin tulee lähete varmaan piankin leikkaukseen. ja se ei ole mikään iso. itse pääsin aikanani samana päivänä kotiin toipumaan. Tietenkin toi on shokki kun kuulee että "minulla syöpä" mutta sen asian kanssa kyllä pärjää.

Ja jaksamista vaikka tiedän että fiilikset ym on varmasti sekavat! miten sulla todettiin se? tai miten oireili?

"Menetetty miehisyys":
Olen käsittänyt, että yleensä se jäljelle jäänyt kives ottaa teston tuotannon hoitaakseen ja selviytyykin siitä mallikkaasti. Joskus näin ei kuitenkaan käy ja tulee juuri kuvailemiasi oireita. Sinuna kävisin lääkärissä neuvottelemassa teston korvaushoidoista, on kuulema muuttanut elämän täysin kun on saanut hormonitasot kohilleen.
Bull-Eero:
En usko, että tuolla parin viikon odotuksella on mitään merkitystä ja kunnallisellakin leikkaus kontrollit sujunu hyvin. Ymmärrän hyvin tuntemuksesi, miksi juuri minä!!!?? Valitettavasti en osaa siihen vastata, mutta vakuutan sinulle, että kivessyöpä ei ole maailmanloppu. Päiväkirurginen toimenpide ja itse en ole eroa huomannut seksielämässä tai muussakaan. Hyvä ennusteinen syöpä, niin kuin paikallinen urologi sanoi "Jos sitä joku syöpäkasvain olisi itselle pakko ottaa niin kivessyöpä olisi parhaita vaihtoehtoja"
Eli tsemppiä vaan! :)

Kivessyövässä on löydetty luotettavia merkkiaineita joiden esim kohonneisuus kertoo mahdollisesta kives kasvaimesta. Näitä arvoja seurataan ennen ja jälkeen leikkauksen mm kontrolleissa. Itellä oli kans arvot vain vähän koholla ja leikkauksen jälkeen palautui normaaleiksi. Jos leikkauksen jälkeen arvot eivät palaudu niin monesti harkitaan kemoterapiaa.
Itselläni on nyt vuosi mennyt leikkauksesta ja juuri oli toinen kontrolli jossa kaikki ok :)
Seuraavaksi patologit tutkivat kasvaimen ja kertovat sinulle minkälainen kasvain oli kyseessä ja onko merkkejä levinneisyydessä. Kannattaa ottaa vaan aika varovaisesti. Ite aloin rehkimään liian aikasessa vaiheessa ja sain paikat uudelleen tosi kipeeksi.
Kyllä se siitä :)

jep! mä oon sitä mielät että toi 10v seuranta on ehdottoman hyvä juttu. aluksi kontrolllit 2-3kk välein ja sitte harvenee. mutta hyvä niin. Itsellä leikkauksesta noin 2v ja seuraava kontorolli toukuussa,

Joo varovasti kanssa toverit ketkä on leikattu ei liian aikaisin rehkimään

Jaksamista Bull. on siis kahta tyyppiä SEMINOOMA ja EI SEMINOOMA . ja se on oikeasti hyvä asia että kontrolli kestää sen 10v. ei muuta kun jaksamisia kaikille ja päivtystä muiltakin tovereillta.

Hyvää kevään jatkoa

Hei. Pitkästä aikaa. Aloitin itse tämän keskusteluketjun jo muutama vuosi sitten enkä ole pitkään aikaan käynyt katsomassa että mitä tänne "kuuluu". En ole iloinen siitä että niin kovin monella on ollut syytä osallistua tähän keskusteluun vaan olen iloinen siitä jos joku on löytänyt täältä tukea. Sairastumisen, leikkauksen, sädehoitojen ja kontrollikäyntien jälkeen olen päässyt siihen tilanteeseen että minulla on jäljellä enää yksi kontrollikäynti jonka jälkeen (mikäli mikään ei muutu) minut todetaan terveeksi. Koko tämän kuluneen ajan olen tuntenut oloni optimistiseksi sairauteni suhteen enkä ole oikeastaan missään vaiheessa antanut ajatuksissani sijaa sille että syöpä leviäisi. Toivon kaikille sairastaneille sekä heidän läheisilleen kaikkea hyvää ja positiivista mieltä vaikeillakin hetkillä ja yritän kirjoittaa tänne tulevaisuudessakin.

Voimia! :-)

Itse juuri olen varaamassa aikaa lääkärille, koska löysin patin kovan patin kiveksestä ja kyllä jännittää aivan uskomattoman paljon.
Oli mukava lukea kerrankin netistä viestejä jossa ihmiset oikeasti antavat tukea eikä vain 'trollaile' :D

Tervehdys, 'Voimia!'-nimimerkki. Tuossa sinulle luettavaa;

http://www.miesklinikka.com/miesklinikka/virtsaelinsairaudet/kivesvaivat

Hyvä kun varasit ajan lääkärille. Tsemppiä sulle!

Moro veljet ja kohtalotoverit!
Kuinka kauan teillä on mennnyt siihen, että elämä palailee normaaliksi leikkauksen jälkeen? Multa leikattiin kivessyöpä pari viikkoa sitten ja odottelen kovasti, että pääsee vanhaan tapaan urheilemaan ja liikkumaan. Kävelylenkillä pystyy jo köpöttelemään, mutta kolme juoksuaskelta oli liikaa! Tiedän, että toipuminen on aika tapauskohtaista, mutta olisi kiva tietää, koska olis toiveita urheilun suhteen?
Oletteko saaneet asiallista tietoa lääkäristä/sairaalasta? Mun on täytynyt kaivaa kaikki tieto foorumeilta ja lääkärisivustoilta. Edelleen, yli kuukausi diagnoosin jälkeen on sellainen olo, että on viskattu kylmiltään tatamille, mutta lajista tai vastustajasta ei ole selvyyttä.

Ei kannata liian aikaisin ruveta rehkimään, itsellä ainakin kipeyty paikat uudelleen ja oli todella kauan hellänä kun en älynny ottaa kevyemmin.
Itse koin myös jääneeni hieman epätietoiseksi kun sairastuin, lääkärit eivät juuri selitelleet ja tämä kun on niin harvinainen sairaus ettei joka kahvipöydässä tule vastaan. Tietoa sai todenteolla etsiä ja ulkomaisilta sivuilta oikeastaan löytyi parhaiten tietoa. Tämä ketju myös oli minulle erittäin tärkeä ja se antoi paljon vastauksia. Ei muuta kuin tsemppiä vaan ja kyllä se siitä paranee, mut malta nyt vaan ihan rauhassa :)

Mitens kohtalon toverit ovat jakselleet sairauden kanssa? kontrollit kaikilla toivottavasti menneet hyvin ja muutenkin?

Hei jälleen! En uskonut aikoinaan että tämä ketju jonka aloitin diagnoosin saatuani saisi näin paljon "kohtalotovereita". Aikaa on vierähtänyt ja kävin juuri viisivuotistarkastuksessa vähän aikaa sitten; kaikki vaikuttaisi olevan ok mutta toipumistani halutaan vielä seurata. Käväisen siis kontrollissa seuraavan kerran vuoden kuluttua. Katsellaan sitten. En ole koskaan antanut ajatuksissani edes mahdollisuutta sille että syöpä olisi levinnyt. Tiedän että kaikki eivät ole yhtä onnekkaita kuin minä mutta toivon kaikille samaa optimismia kuin millä olen pärjännyt. Voimia, veljet. :-)

Ilmari76, aloittamasi joskus keskusteluketju on muuttunut virtuaaliseksi vertaisryhmäksi.
Kiitos sinulle.
Se oli ja on edelleen erittäin hyvä sellaisena, koska JOKAINEN osallistuja nimettömänä saa puhevuoron, asiallisia vertaistietoja, kokemuksia, rohkaisuviestejä ja erinomaisia vinkkejä. Sellaista vertaistukiryhmän sisältö pitäisi olla.
Vaikka verkkokeskusteluja virallisesti pidetään tarpeettomina ja jopa huonona, ja järjestöjen tukihenkilöt varoittavat keskusteluihin osallistumisesta, pidän vastaavia keskusteluja nykyaikaisena keinoa saada tukea, erityisesti kun kyseessä on intiimisempiä tauteja, joista ei ole helppoa keskustella kasvokkain.
Jos jaksat välillä ylläpitää ketjun näkyvissä, niin autat edelleen hädässä ja pelossa olevia kohtalotoveria.

Uusinta 2-vuotis kontrollia odottaessa... Muuten on kyllä kaikki mennyt vallanhyvin ja kiitollinen olen siitä :) Kiitokset minunkin puolestani tälle Ilmarille ja muille, olette olleet suureksi avuksi minulle. Ensimmäisen kerran luin ketjua odottaessani ensiavussa röntgen lääkärin tuloksia, en silloin tiennyt vielä mitä oli tulossa, mutta ketjun avulla sain suurimman paniikin pois kun huomasin että toivoa on. Kaikille oikein valoisaa kevättä ja zemppiä edelleen!!!!

Kiitos loistavasta ketjusta. Itselläni taitaa valitettavasti tilanne olla edessä. Viikko sitten toinen kivekseni turpos nyrkin kokoiseksi. Ja on sitä vieläkin. Sitä seurasivat yht äkkiä alkaneet alavatsa ja enne kaikkea alaselkäkivut! Nukkumaan en ole pystynyt viikkoon kuin pieniä pätkiä ja nekin istualtaan, kunnes kipu on herättänyt. Mitkään lääkkeet ei auta mitään. Töihin olen taistellut joka aamu ja selvittänyt internetin avulla mikä vialla. Tarkoitus mennä huomenna tai viimeistään tiistaina lääkäriin. Ikää on 27v ja koskaan en ole flunssaa suurempaa sairastanut. On tämä ainakin herättänyt ajattelemaan asioita ja omaa terveyttään. Nyt odotan vain että pääsen tutkimuksiin ja saa asiaan selvyyden.

Ilmoittelen miten asia tästä lähtee etenemään. Periksi ei anneta, tuli vastaan mitä vain.

Hei taas kaikille! Niin, itsellänihän tämän ketjun aloittaminen lähti siitä että olin juuri saanut diagnoosin enkä oikein tiennyt että miten suhtautua asiaan. Itselläni vaikeisiin asioihin on aina auttanut se että kerää tietoa eikä jää laakereilleen lepäilemään. En tosin osannut koskaan uskoa että näin moni ihminen ottaa keskusteluun osaa; osittain siksi että syöpä (vieläpä intiimialueilla) on hyvin henkilökohtainen asia. Tieteellisen faktan lukeminen on tärkeää mutta itselleni kouriintuntuvampaa on kuulla sairaudesta ihmiseltä joka on sen itse kokenut. Summa summarum; on hieno asia jos joku on täältä löytänyt tukea jossain muodossa. :-)

'ShagIsBack'; itselläni kivessyöpään ei liittynyt ajoittaista lievää vihlontaa lukuunottamatta suurempia kipuja mutta kaikillahan tuo voi oirehtia eri tavoin. Koita kuitenkin rauhoittaa mielesi kunnes saat "kovaa dataa" eli tutkimustuloksia. Paljon tsemppiä sinulle!

ShagIsBack:lle vastauksena. Minulla syöpä oireili kiveskivulla ja turvotuksella. Kipu oli pahimmillaan kuin olisi juuri potkaistu munille, kipu säteili selkään, vatsaan ja kylkeen. Jouduin erään kerran lähtemään kesken yötä päivystykseenkin hakemaan kipulääkettä kun 600 buranat olivat hengettömiä kivun edessä. Elikkä vaikka kivessyövän oireisiin ei yleensä kipu kuulukaan niin joissakin tapauksissa on.

Minulla 2-vuotis tarkastus pulkassa ja puhdasta näytti! Testo arvot edelleen koholla ja ajoittaista jäljellä olevan kiveksen vihlomista lukuunottamatta kaikki niin kuin pitääkin. Tuo kipukin on tutkittu moneen kertaan, syöpään viittaavaa ei ole ja lääkäri uskookin että jäljelle jäänyt kives käy hieman yliteholla ja se aiheuttaa kohonneet arvot ja vihlonnan. Tsemppiä kaikille ja hyvät kesän jatkot!!!

Kirjoitin tän viestin jo muualle, mutta laitetaan nyt tännekkin.

Vähän yli vuosi sitten löysi pienen patin oikeasta kiveksestä ja piti mennä lääkäriin, mutta jotenkin onnistuin vaan venyttämään ja unohtamaan koko asian. Saattoi olla myös pientä lääkäripelkoa mukana.
Nyt tuli taas mieleen ja päätin varata ajan lääkäriin, koska haluan nyt saada tietää mikä se on. Se ei ole kasvanut juuri ollenkaan ja on vieläkin hyvin pienen herneen kokoinen. Se on kiinni ylhäällä kiveksessä ja joskus hyvin harvoin saattaa olla pientä kipua, mutta ei mitään isoa.
Ensin mietin kasvainta, mutta se ei ole kasvanut yli vuoteen juuri yhtään, mutta kai se voi sekin olla.
Lääkäri on ensi viikolla ja saan tietää mikä se on, mutta olisi kiva kuulla kokemuksia tai jos jollain on idea mikä se voisi olla niin olisi kiva tietää.

Omituista nimimerkille. Todennäköisesti siellä on jokin lisäkiveksen kysta esim spermatoseele joka on täysin vaaraton, mutta niin kuin olen jo moneen kertaan sanonut->ehdottomasti kannattaa tutkituttaa lääkärillä. Ymmärrän vallan hyvin kuinka korkea kynnys on mennä kalustoaan esittelemään lääkärille, mutta heille se on ihan arkipäivää joten älä suotta stressaa!!!

Kives*1:lle täällä voidaan hyvin, kohta tulee 3v leikkauksesta ja edelleen 4kk välein kontrollit. Kontrollit edelleen ahdistavia, mutta muuten menee hyvin :)
Tsemppiä kaikille ja kertokaa aina ajoittain kuulumisia :)

Omituiselle:ehdottomasti näyttämään sitä pattia lääkäriin,niin saat rauhan asiasta mikä aivan varmaan pyörii mielessäsi aika ajoin. Joo ahdistaa ja pelottaa mutta ei se ainakaan huononna tilannetta!

onsack:Hienoa kuulla että voit ja jakselet myös hyvin kuten täälläkin! Tänään juuri oli Iltalehdessä juttua että miehillä(nuorilla) Mm:kivesyöpä yleistyy joskin myös hoitomuodot yms..

Terve

Minulla on ollut noin 3vuotta herneen kokoinen patti vasemman kiveksen yläosassa. Se voi olla myös kiinni lisäkiveksessä. Patti liikkuu vähäsen joka suuntaan ja on ilmeisesti jollain johtimella kiinni. Jos se olisi syöpä oisi varmaan tullut jonkin näköisiä oireita ja patti ei ole kasvanut yhtään.

Lisäys

Jos patista puristaa niin kipu tuntuu alavatsan vasemalla puolella. Tyhmänä menin puristamaan ja nyytitejä on vähän jomottanut. Aikaisemmin kipuja ei ole ilmennyt.

Hei.
Kaikki patit tai oudot epäilyt kannattaa tarkistaa.
Ei se ole noloa näyttää,mutta, se on viisasta näyttää.
Vaikka kyse intiimi paikoista,lekureille kuitenkin työtä,jota näkee viikottain/päivittäin.

16 weelle: Kivessyöpä ei aiheuta useimmiten oireita, paitsi vasta sitten kun se on päässyt leviämään. Joten mars lääkäriin / terveydenhoitajalle niin saat asian pois päiväjärjestyksestä :)

Terve,

Ajattelin osallistua keskusteluun vaikka kivessyöpää minulla henkilökohtaisesti ei olekaan ollut – mutta puolisollani oli.

Meille puolisoni syöpä selvisi hänen 23-vuotissyntymäpäivänsä jälkeisenä päivänä. Alkuperäinen diagnoosi yhdestä hyvälaatuisesta kasvaimesta muuttui nopeasti todellisuudeksi kahdesta pahanlaatuisesta kasvaimesta. Oireet oli samanlaiset kuin muillakin ketjussa olevilla, suurentunut toinen kives. Kipua hän ei tuntenut lainkaan, mutta pakotin hänet silti lääkäriin, koska mielestäni se ei ollut normaalia.

Olimme juuri ostaneet ensimmäisen talomme ja suunnittelimme kesähäitä. Siinä remontin keskellä kaikki kaatui hetkessä, ei paljon lohduttanut lääkärin sanat ”tuskin hän tähän kuolee”.

Puolisoni reagoi asiaan kielteisesti – hänellä ei ole syöpää, siitä ei puhuta ja häntä ei rupea kukaan säälimään. Lääkärien puolesta kaikki kuitenkin tapahtui hyvin nopeasti, muutaman viikon sisällä olimme käyneet useissa tutkimuksissa, pakastamassa spermaa Tampereella ja päässeet leikkaukseen. Leikkaus itsessään oli pieni projekti, vein puolisoni perjantaiaamuna klo 7.00 lääkäriin ja odottelimme tunnin ennen kuin hänen esilääkityksensä vaikutti ja hänet vietiin saliin. Iltapäivällä hän pääsi heräämöstä osastolle, jonne menin häntä vastaan. Puolisoni yritti torkkua vielä muutaman tunnin, mutta jaetussa huoneessa olevat vierailijat eivät tajunneet lopettaa pälpätystään, joten pyysimme hoitajalta lupaa lähteä kotiin. Hoitaja vaati puolisoani käymään vessassa ja koska hän pystyi virtsaaman normaalisti, pääsimme kotiin. Kotiin olimme rakentaneet hänelle sohvalle sairaspedin, mutta kauan hän ei siinä viihtynyt. Kaksi päivää istuskeltuaan hän jatkoi kotimme remontointia – toki vain niin paljon kuin leikkaushaava antoi periksi. Kipuja hän ei juurikaan leikkauksen jälkeen tuntenut.

Puolisoni on kokenut puuttuvan kiveksensä hyvin isona asiana ja masentelee sitä ajoittain. Silikonikivestä hän ei kuitenkaan halunnut ja meille kerrottiin, että se voi tuntua jopa epämukavalta. Näin naisena minä en näe mitään syytä miksi hänen pitäisi korvaava kives edes hankkia. Minusta puuttuva kives ei tee hänestä yhtään vähemmän miehekkäämpää kuin hän ennenkään oli enkä ole nähnyt, että puuttuva kives olisi mitenkään vaikuttanut petipuuhiimme.

Petipuuhiin liittyen, puolisoni yksi peloista oli, että pystyykö hän enää koskaan olemaan ”normaalisti” tai tuleeko hänestä nyt jotenkin huonompi tai kyvytön. Ei hänestä tullut. Hänen halunsa ja toimintakuntonsa palasivat molemmat hyvin, hyvin nopeasti. Itse en uskaltanut leikkaushaavan takia tehdä ensimmäisiin päiviin mitään, mutta viikon jälkeen olimme kyllä jo todenneet että kaikki toimii ihan yhtä normaalisti kuin ennenkin. Ja on toiminut sen jälkeenkin. Lääkärien mukaan toinen kives ottaa toisen ”työt” itselleen ja uskon tähän omien kokemustemme perusteella.

Osallistuin keskusteluun, koska itse sain puolisoni sairastumisen aikaan apua tästä ketjusta ja pystyin käsittelemään asiaa paremmin puolisoni kannalta ja hänen näkökulmastaan. Tukea löytyy myös syöpäjärjestön auttavasta puhelimesta.

Nyt talomme on remontoitu ja häätkin tanssittu :) Elämä jatkuu, syöpä ei sitä voinut meiltä viedä.

Voimia kaikille sairauden kanssa painiville, voin vakuuttaa että te selviätte, niin mekin teimme.

Kesästä asti vasen kives suurentui, oli lopulta jo painava ja kova kuin kivi. Tuli sitten paniikki ja oli pakko mennä näyttämään lääkäreille noloa paikkaa. Kesäkuu-marraskuun aikana oli kerennyt kasvaa isoksi, marraskuussa näytin lääkäreille. Lähete tk:sta isompaan sairaalaan varjoainekuvauksiin ja ultrakuvauksiin. Viikon päästä tulikin sitten postissa lappu että leikkaussaliin pitää mennä. Kiireellisenä asiaa hoidettiin, mutta ihmejuttu oli se kun missää vaiheessa ennemmin ei puhuttu että on syöpä., vasta leikkaussalin odotustilassa lääkäri tuli kertomaan että pahanlaatuinen kasvain oli ultraäänellä löytyny,t mutta ei ollut onneksi leviämisen merkkejä näkynyt. Jälkeenpäin aika ihme että ei ollut levinnyt sen verran iso se kives oli, tosiaan kuin nyrkin kokoinen kivi, ainakin sillä oli mukava olla naisen kanssa :) Nyt tuli postissa lappu kun kiveshän lähetettiin tutkittavaksi .Patologin väliarvio kysymyksessä joku sekatyyppinen kasvain pahanlaatuinen . Olisi voineet suoraan sanoa oliko nyt sitten se seminooma vai non-seminooma? Vielä pitää varmaan kuukauden kuluttua käydä onkologin juttusilla jatkotoimen piteistä, Epäilen että tiivistä seurantaa vaan kun kerran ei ollut levinnyt , mitä järkeä syödä sytoja tai antaa sädettä jos kasvain on saatu pois kiveksen leikkaamalla. Mutta joo se täs harmittaa kun nyt saa koko loppuelämän pelätä syöpiä olen varmaan niille aika herkkä kun nääin nuorena jo syöpä ollut olen 23v. Kivessyöpähän on harvinainen vaan joku 150 tapausta vuodessa miks just minä :( . Leikkauksen jälkeen 4 päivää kävely oli huonoa, sitten oli jo parempi mutta antibiootit piti viikon päästä leikkausksesta hakea kun haava tulehtui. Summa summarum aika helpolla pääsin ja kyllä toi vehje tuntuis toimivankin... Olen miettinyt että toi syöpä voi olla minulle tullut siitä kun käytin niitä sizegain peniksenpidennyspillereitä, olisiko ollut vaan niin suuret hormonivaihtelut että siiitä syöpä sitten tuli ? ... Mutta ei mitään kaikille kohtalontovereille voimia ja enkä nyt usko että naisia haittaa jos on vaan 1 kives , mulle lääkäri sano että sitä tekokivestä ei kannata ainakaan leikkauksen yhteydessä ottaa kun tulehdusriski.

Moro! Täällä kanssa 31 vuotias mies jolla tämä tarina vasta alussa. Viime viikolla huomattu kasvain vasemassa kiveksessä ja nyt odotan leikkaus aikaa..

No nyt on leikkauksessa käyty reilu viikko sitten ja toisesta kiveksestä löytyi kasvain mikä poistettiin kiveksen kanssa siis. Ennen operaatiota hcg oli 57, mutta alfat eivät olleet koholla. Lääkäri ei suosutunut näitä kommentoimaan millään tavalla vaan sanoi, että odotellaan patologin tutkimusta. Tässä menee kuulemma neljä viikkoa, NELJÄ viikkoa?!?! Onko muilla kestänyt yhtä kauan vastauksen saaminen.

Nyt reilu viikko leikkauksen jälkeen hcg taso on hiukan ylempänä kuin ennen leikkausta. Julkiselta puolelta ei tunnu saavan juuri tukea tai vastauksia kysymyksiin, joten onko täällä tietoa tai vinkkejä minne kannattaisi olla yhteydessä?

Ärsyttää odotella vielä useampi viikko virallisia vastauksia. Kai tuon hcg:n olisi pitänyt laskea mikäli kyseessä olisi ollut rajoittunut kasvain?

16.5.2016
Nyt tuli patologin vastaus ja TT-lausunto. Embryonaalinen karsinooma eli ei-seminooma. Levinnyt takavatsan imusolmukkeisiin ja keuhkoihin. Odettelen onkologin tapaamista ja harkitsen vierailua Docrateksessa.

Onko muilla ollut vastaavia ja miten on hoidettu/missä on hoidettu?

Moi, olen 35v jannu ja mulla todettiin kanssa kivessyöpä (seminoma) tänä keväänä, oli päässyt leviämään aika pahasti vatsan ja kaulan imusolmukkeisiin eli oli jo stage III. Ei tuntunut nyyteissä missään vaiheessa patteja tai muita muutoksia. Kuumeilu ja patit kaulalla sai sitten viimein lekurit tajuamaan, että oli kyse syövästä. BEP-hoidoilla pääsin kuitenkin nopeasti takaisin kondikseen ja nyt on sitten 9v seurantaa edessä. Vähän huolettaa kyllä tämä uusiutuminen, kun kasvainmassaa oli kuulemma "aika paljon".

PET-TT paljasti, että alavatsan imusolmukkeissa levinneisyyttä, mutta keuhkot puhtaat. Nyt makaan sairaalassa ja kolmas päivä myrkkyjä suoneen. Olo ihan hyvä, suusta maistuu oudolle ja iho haisee ihmeelliselle, toistaiseksi ei muita oireita. Nyt kaks BEP-kuuria ja sit uudet PET-TT kuvat hoitovasteen arviointiin. Kolmella kuurilla pitäisi selvitä.

Kyllähän tämä hiukan mietityttää, että mitä tästä seuraa pitkällä aikavälillä, sillä kellään ei ole kokemusta miten tämä platina vaikuttaa kehossa 30-50 päästä? Ainakin se näkyy veressä vielä 20 vuoden päästä kun luin tutkimuksia. Ja mitä suurempi on aikoinaan ollut annosmäärä niin sitä suurempi todennäköisyys sivuoireille.

Hei vaan kaikille. Olen 32-vuotias mies, ja n. puolitoista kuukautta takaperin minulla todettiin kiveksessä kasvain. Kuukausi sitten kives poistettiin, ja viikko takaperin patologi totesi sen seminoomaksi. CT-kuvauksissa kävin tällä viikolla, mutta tulokset eivät olet vielä tulleet. Kuinka kauan olette joutuneet skannin tuloksia odottelemaan? Entä jos skannin tulos on ns. puhdas; annetaanko siltikin säde- tai mömmöcocktailhoitoja varoiksi?

Terve olen 31-vuotias mies ja noin 2kk sitten oikeanpuoleista kivestäni alkoi vihloa, vihlontaa kesti noin viikon ja vihlonnan loputtua asia unohtui. Nyt taas pariviikkoa sitten vihlonta alkoi uudestaan joten saunassa aloin tutkia kipeää kivestäni ja löysin puolikkaan pippurin kokoisen kyhmyn kiveksen pinnalta. Soitin lääkäriin ja varasin aikaa jonka sainkin seuraavalle päivälle, lääkäri tunnusteli kiveksen ja löysi sieltä saman patin ja varasi seuraavalle päivälle verikokeille/virtsakokeille ajan muutamanpäivän päähän ultran. Kävin verikokeissa ja juuri muutama tunti sitten ultrassa ja itse jo syöväksi ajattelemani patti olikin kalkkeuma kiveksen pinnalla joka sitten painaa kivestä. Joten rohkeasti kaikki vaan kulkusia näyttämään lääkäriin ei ne kaikki patit/kiputilat kivissä ole syöpäkasvaimia. Ajattelin tämä tänne rohkaisuksi kirjottaa, koska itse tätä keskustelua luin menneen kahdenviikon aikana. ja sain itseäni rauhoitettua lukemalla oikeiden kokemusten perusteella kirjoitettuja kokemuksia syöpädiaknoosin saaneilta. Voimia kaikille tämän aiheen knssa painiville.... Lääkäriin mars jos jotain arveluttavaa kivissä tuntuu.

Hyvää helmikuuta kaikille! Ajattelin käydä pitkästä aikaa katsomassa että mitä tänne ketjuun kuuluu ja hämmästys oli suuri kun vastauksia oli kertynyt jo lähemmäs 270 kappaletta! Aloitin tämän ketjun lokakuussa 2008 kun olin juuri samana päivänä saanut diagnoosin seminoomasta. Epätietoisuuden määrä oli valtava. Tänään tuosta päivästä on kulunyt jo kohta kahdeksan ja puoli vuotta.

Lukuisien vuosien varrella otettujen verikokeiden, ct- ja pet-kuvausten, tähystysten, virtsakokeiden sekä sädehoitojen jälkeen vihdoin viimein koitti se päivä että "läpäisin" tänään viimeisen kontrollikäynnin. Sain siis "terveen paperit". Tosin vaikka minulle ei postissa enää tulekaan ennalta määrättyjä aikoja verikokeiden otolle tms. niin suositeltiin että kävisin toistaiseksi n. 2-3 vuoden välein oma-aloitteisesti lähetteellä varmistamassa että terveydentilani pysyy hyvänä.

Nythän pitäisi olla juhlamielellä mutta olo on enemmänkin tyytyväinen ja hieman epätodellinen. En ole näiden vuosien aikana oikeastaan ollenkaan uhrannut ajatuksia sille että syöpä saattaisi levitä. Toki pari yksittäistä tilannetta (varjostumia keuhkokuvassa [flunssa] ja tumma alue maksan ultraäänessä [tod. näk. kysta]) ovat hieman nostaneet kaljun pääni hiustuppeja pystyyn mutta olen onneksi oppinut murehtimaan vasta jos jotain konkreettista oikeasti testeissä löytyy.

Sain aikoinaan paljon tukea siitä että löysin tätä kautta ihmisiä jotka olivat läpikäyneet samoja asioita kuin minä. Haluaisin antaa kaksi ohjetta kaikille jotka tätä lukevat: Ensimmäiseksi; jos epäilet että kiveksessäsi on tapahtunut jotain muutoksia, varaa HETI aika lääkäriin. Säästyt monilta unettomilta öiltä ja turhilta spekulaatioilta siitä että oletko terve vai et. Toiseksi; vaikka toki täältä keskustelupalstalta löydät tietoa sairaudesta, hoitokeinoista ja ennusteista niin etsi ITSE tietoa myös muualta. Törmäsin moneen "puolitotuuteen" jo ennen kuin kivekseni oli leikattu. Osa näistä "totuuksista" olivat asioita jotka olivat negatiivisia ja pelottavia mutta onneksi osasin lukea asioita eri sivustoilta ja tajusin varhaisessa vaiheessa että kahta syöpää ei välttämättä hoideta samalla tavalla. Myöskään seuraukset eivät ole aina samat. Älä siis hätäile vaan lue ja tutki.

Tämän ketjun aloittaessani luulin että keskustelu väistyisi ajan myötä uudempien tieltä. En ole iloinen siitä että ihmisillä on aihetta tänne kirjoittaa mutta olen iloinen jos joku on tätä kautta löytänyt jotain apua itselleen. Ehkä tästä ketjusta on muodostunut jonkinlainen sähköinen "vertaistukiryhmä" joka on alkanut elää omaa elämäänsä. Vaikka "sairastaminen" onkin näillä näkymin minulta ohi, aion ennemmin tai myöhemmin täällä vielä käydä täällä teitä tsemppaamassa.

Positiivisia ajatuksia sekä kohtalotovereilleni että heidän läheisilleen.

-P

Moikka muut monopalliset! Kiitos asiallisesta keskustelusta vakavan aiheen tiimoilta!

34v, marraskuussa leikattu ei-seminooma ruskuaispussikasvain oikean kiveksen poistona, joka uusiutui heti ensimmäisissä kontrolleissa 2kk diagnoosista, 3kk leikkauksesta ja levisi retroperitoneaalisiin- (vatsan takaiset), mediastianumin- (Keuhkojen välikarsina) ja kaulan imusolmukkeisiin. Suomeksi löytyy niin vähän tietoa tästä syöpätyypistä, hoidosta ja kokemuksista, että päätin kirjoittaa tarinaani myös tänne luettuani ketjun eilen illalla.

Menin viime marraskuisena tiistai-iltana kovan ja yllättäen alkaneen kiveskivun vuoksi päivystykseen ja epäilin oireiden perusteella kiveksen kiertymää. Näin ultraäänihoitajan ilmeestä jo samantien ettei kyseessä ole tavallinen tilanne, asia varmistui kun menin kuulemaan tulokset urologilta, joka totesi kiveksen sisältä löytyneen noin. 2x3cm kasvaimen. Leikkaus varattiin perjantaille, eli en ehtinyt koko asiaa edes märehtiä. Toivuin leikkauksesta todella nopeasti ja hyvin enkä ajatellut asiaa sen kummemmin. Ensimmäisistä verikokeista huomattin AFP-merkkiaineen lähteneen nousuun ja sain puhelun ja lääkäriltä, sekä ajanvarauksen PET-TT kuvaukseen, jossa havaittiin laajentuineita imusolmukkeita yllä viestin alussa mainituissa paikoissa.

Vasta maanantaiaamuna matkalla syöpäosastolle ymmärsin kunnolla, että minulla on syöpä ja olen menossa kohtalaisen raskaisiin hoitoihin, vajaan 40min automatkan aikana tunteet hieman heittelivät mutta osastolla olin jo rauhoittunut siihen pisteeseen, että hoitaja kommentoi pulssini rauhallisuutta. Ei jännitä, olen erittäin hyvissä käsissä ja luotan osaston erittäin ystävälliseen ja positiiviseen henkilökuntaan.
Tokihan hoitoon liittyy epämiellyttäviä asioita kuten kanyylin laitto ja siitä johtunut verisuonen puhkeaminen, verikokeet jne. jotka ovat piikkikauhuiselle vähän ankeita juttuja. Minua alkaa heikottaa jos näen tv:ssä rokotuksen. :D

Ensimmäinen viikko BEP-hoitoa alkaa lähestymään loppuaan ja vointi on tällä hetkellä yllättävän hyvä. Kohtalaista pahoinvointia ja todella pahaa ummetusta (74h) on ollut ensimmäisestä illasta lähtien. Lukemani perusteella ensi viikko on raskas ja väsyttävä, mutta kyllä tästä selvitään! Alustavasti on suunniteltu 3x3 sykliä BEP:iä ja TT-kuvausten ja verikokeiden perusteella katsotaan miten hoito etenee. Kaulassani oleva imusolmuke on jo alkanut pienenemään, pehmenemään eikä ole enää kosketusarka! Perjantaina saunaan mennessä patti erottui soliluun kuopasta selvästi peilin kautta ja aristi.

Kaikille jotka odottelevat pattiensa kanssa: ÄLKÄÄ! Menkää lääkäriin ajoissa jos epäilette jotain vakavaa, jos lääkäri sanoo ettei hätää, pyytäkää tai jopa vaatikaa varmistus esim. ultraäänellä. Vaikka nyyttien näyttely saattaa varsinkin nuoremmista tuntua hävettävältä, mutta syövän ollessa kyseessä on kuitenkin hengenvaarallinen tila, josta kärsii vähintään yhtä paljon myös meidän läheiset. Minun syöpäni on meidän nelihenkisen perheen 4. syöpä vuodesta 2009 lähtien, on tullut mietittyä näitä asioita kun ne eivät vielä koskeneet omaa kehoa.

Ukot, nyytit tiskiin lekurissa jos epäilyttää!

Ensimmäinen viikko hoitoa takana, olen todella yllättynyt kuinka hyvässä kunnossa olen, pystyin tänään jopa kalkitsemaan vaatimattoman kolmen puun hedelmätarhamme, joka jäi syksyllä diagnoosin aikoihin hoitamatta.

Pahoinvointilääkityksen säätämisen jälkeen (Primperan 10mg kolmesti päivässä, Temesta, 0.5mg kolmesti päivässä, Bediol CBD-pitoinen lääkekannabis syötynä/höyrystettynä) olen ensimmäistä kertaa kuukauteen aidosti nälkäinen! Lääkekannabiksen lisääminen hoidon tueksi poisti opiaattikipulääkkeiden tarpeen täysin ja vatsakin toimii huomattavasti paremmin. Sain todella pahan ummetuksen koska jouduin ennen hoitoa syömään parina iltana oksikodonia ja vatsani reagoi myös hoitoon lukkiutumalla täysin, synnytys kesti 76h ja painoa lähti 1.6kg! :D

Safkat uunissa, aurinko paistaa, heräsin aamulla vaimon ja koirien kanssa yhdestä läjästä omasta sängystä. Tällä hetkellä tuntuu, että tämä tauti voitetaan!

Kaikkea hyvää sekä jaksamista kohtalontovereille ja läheisillenne!

Päivää vaan kaikille! Osastolla ollaan kun viisaudenhammas päätti tulehduttaa ikenen ja siitä sitten päivystyksestä hammaskirurgiseen operaatioon ja hammas kappaleina irt. Valkosolupistos kannikkaan ja nyt on aika erikoisia luukipuja selkärangassa niissä nivelissä, joissa minulla on jo valmiiksi vaurioita, lisäksi 8h välein antibioottia kanyylista.
Yksi epämiellyttävimmistä tuntemuksista korvissa on Cisplatiinin aiheuttama tinnitus/kivulias särinä yhdistettynä hammaslääkärin poraan! En suosittele yhtään kellekkään!

Näin sitä miestä heitellään.

Tämä ketju on taas auki, aika mahtavaa. Viime kerrasta on aikaa. Helmikuussa oli viimeinen kontrolli, puhdasta oli. Viisi vuotta takana, juhlistin ottamalla rintaan aiheesta kuvan.

Moi,oon 11 vuotias poika.minulla on välillä (todella harvoin) kiveskipuja ja joskus toinen kives on toista suurempi merkitseekö Tämä mitään?!

Tämä lienee pisimpiä ketjuja suomalaiseen kivessyöpään liittyen. Itselläni tuli kesälomalle hieman erilainen lopetus. Ikää on 35v ja erittäin urheilullinen tausta. Ei päihteitä eikä muutenkaan epäterveellisiä elintapoja. No kesä siinä meni kun en kauheasti tunnustellut palleja. Kesää ennen kylläkin kun oikealla puolella tuntui pientä jomotusta. Kun loma tuossa muutama viikko sitten loppui niin elokuvaa katsellessa tunnustelin ja siinä se osui. Oikeassa kiveksessä oli jotain mitä en ollut aiemmin huomannut. Syke nousi ja kylmä hiki alkoi virrata. Herätin vielä muijankin ja sanoin asiasta. Unenpöperössä hän vain totesi, että ei siellä mitään ole, yritä nukkua. Vatsa tuli löysänä ulos. Olin aivan varma, että nyt on kivessyöpä.

No samana yönä varasin ajan yksityiselle urologille. Urologi kokeili paikat ja kerroin hänelle miten huonosti olin asian takia nukkunut ja ressaantunut ym. Urologi sanoi, että hän ei usko että siinä mitään huolta on, mutta suositteli että kävisin ultrassa koska en muuten saisi nukuttua. Onneksi kävin, koska ultrassa se sitten varmistui. Syövän mahdollisuutta ei voitu lukea pois. No siitä pikaisena viikon päähän tuli kutsu leikkaukseen. Vittu että pelotti, ahdisti, masensi. Kaikkea ja paljon. Pahinta asiassa luultavasti oli juuri se tiedottomuus mitä tapahtuu. Kaikki vain sanoivat, että yritä olla miettimättä, ihan pikku juttu se on. No se on pikku juttu sellaisille jotka niitä näkee viikottain. Se ei ole pikkujuttu kun se tapahtuu itselle. Myös tuo itseni kohdalla oleva 14h paasto teki erittäin huonoa, koska stressin vuoksi pelkkää sylkeä alkaa tulla suuhun jota nieleskelemällä sitten alkaa oksettamaan. Otin operaation nukutuksella. Jotenkin se tuntui fiksummalta. Muuta negatiivistä ei jäänyt mieleen kuin huono olo uni/kipulääkkeiden vuoksi jonka sain pois kun pyysin pahoinvointiin lääkettä. Jo samana yönä pystyin kävelemään melko normaalisti, mutta onhan tuo nyt vielä 2 päivää myöhemminkin aika arka.

Polttoleikkauksen yhteydessä tehdyn epikriisin mukaan kyseessä oli itusolukasvain joka oli kooltaan 1.5cm eli ei kovinkaan iso. Nyt odotellaan tarkempia tuloksia ja vajaan parin viikon päästä on aika varjoainekuvaukseen. Kysymyksiä liikkuu paljon ajatuksissa. Oliko tämä patti yksinäinen ratsastaja vai oliko se kenties jonkun isomman etäpesäke? Lähteekö tässä nyt enemmänkin ruumiinosia? Kuolenko?

Onneksi tässä on jo lapset tehty ja elämä muiltakin osin melko hyvin raiteillaan eikä tarvitse niistä niin paljoa huolehtia. Stressi saa mielen kuvittelemaan kaikenlaista. Välillä tekisi mieli vain itkeä. Onneksi tässä nyt on pari viikkoa ainakin sairaslomaa niin pystyy kasailemaan ajatuksiaan. Positiivista on myös, että merkkiainearvot (kreatiniini, p-hcg, ldh) ovat normaalit ja vain ldh on aivan minimaalisesti koholla joka saattaa johtua leikkauksestakin. Katsotaan mitä tulee, vai tuleeko mitään.

Hei. Omalla kohdallani embryonaalinen karsinooma todettiin helmikuun puolivälin paikkeilla, leikkaukseen pääsin suht nopeasti, mutta onkologian osastolle aika on vasta maaliskuun lopulle. Lääkäriltä en ole tietoa saanut leikkauksen jälkeen, vaan olen saanut lueskella diagnoosini omakannasta. Tuon oman sairauteni jatkohoito lienee 2xbep-kuuri, tai siis sen perusteella mitä olen lukenut. Kysymykseni kuuluukin, että kuinka kauan kohtalotovereilla on kestänyt jatkohoidon aloitukseen.

Nyt hiukan nukkuneena löysin tämän ketjun, joten vain kopioin omasta aloituksestani tänne :-)

Terve. Olen parikymppinen mies, noin kuukausi sitten oikea kives alkoi kipuilla ja turposi, samaan aikaan oli kirvelyä kustessa.

Hakeuduin silloin lääkärille, josta sain lähetteen paikallisen arvauskeskuksen ultraan, jossa kivekset ultrattiin.

Ultrassa ollut hoitaja ei suostunut kertomaan mitään, mitä näki näytöllä.

Päivän myöhemmin omahoitaja soitti, ja kertoi konsultoivansa isomman sairaalan urologia ja radiologia, eikä suostunut ollenkaan kertomaan havoinnoista, taisin jopa hiukan suutahtaa hänelle puhelimessa.

Viikko sitten tuli kutsu ensi viikolle koko vatsan alueiden ultraan sairaallaan, ja seuraavalle päivällä urologin aika Kirurgiselle politkliniikalle.....

Soitin asiasta sairaalaan, ja yritin kysellä asiasta, mutta vastaus oli vain että se selviää silloin urologin käynnillä.

Kaikilta lääkäreiltä yritin kysellä vaikuttaako 6-vuotiaana leikattu piilokives asiaan, eivät kommentoineet mitenkään. Tästähän on jäänyt elinikäinen erektio ongelma, joka johtuu verenkierron häiriöistä, jonka takia kuulema toinen kives on pienempi.

Turvotus on tässä kuukauden aikana laskenut, ja kipuilua on enää silloin tällöin iltaisin.

Ärsyttää niin suunnattomasti roikkua löysässä hirressä ilman mitään tietoa sairaudesta.

Onki kellään mitään kokemuksia asiasta, miksi lääkärit eivät kerro mitään?

Henkisesti olen jo varautunut pahimpaan, helpottanut omaa oloa paljolti, kun saanut käsiteltyä asian edes joltakin kantilta omassa päässään.

Moro. Aika pitkälle lääkärit tuntuvat venyttävän tuota diagnoosia, tosin sehän selviää vasta patologin lausunnosta. Urologi koittelee kassisi ja sen ja kuvien perusteella päättelee mistä on kyse. Itselläni vasen kives leikattiin pois jo seuraavana päivänä. Itsellä homma meni niin, että muljautin kassini kyykistyessä, olivat viikon-pari arkoina jonka jälkeen uskalsin koskea ja tunnustella ja kyhmyhän sieltä löytyi. Työterveyslääkärillä käydessäni hän ei selvää pattia tunnistanut ja laittoi lähetteen ultraan jossa radiologi sanoi minulle, että jotain siellä on, mutta olisi hyvä kuvata magneetilla. Noh, työterveyslääkäri laittoi lähetteen vain tietylle firmalle jossa moista kuvausta ei voi edes toteuttaa. Tästä alkoi soittelurumba jonka tuloksena työterveyslääkäri teki lähetteen urologille ja kerroi että ei varmaan ole aihetta huoleen. Vihdoin yksityiselle urologille päästyäni hän laittoi kiireellisen lähetteen yliopistolliseen sairaalaan josta tuli aika uuteen ultraan, tästä jo aloin hermostumaan koska edellinen ultra ei ollut selvä. Tämä kumninkin riitti diagnoosiin ja vasen kivekseni poistettiin emryonaalisen karsinooman vuoksi. Vieläkin mietityttää, että olisiko kasvain ehtinyt leviämään verisuoniin jos tuota työterveyden viivästelyä ei olisi ollut...

Oon 16,5v poika ja musta tuntuu, että mulla on kivessyöpä...en oo ihan täysin varma onko mun kivekset ollut aina näin koska häilyviä muistikuvia on, mutta mulla on vasen kives huomattavasti suurempi mitä oikea tällä hetkellä. Nolottaa puhua tästä tällee avoimesti, mutta mua oikeesti huolestuttaa. Kun tunnustelee sitä vasenta, tuntuu siltä että kiveksessä ois kiinni joku erillinen soikion muotonen möhkäle, jonka voisin hyvinkin kuvitella kasvaimeksi....en haluis kuolla vielä :( mutta kun tässä pitäs vanhemmillekin uskaltautua sanomaan...äääähhhh

Äijä78, miten menee? Onko hoidot jo ohi. itsellä ois eka seuranta kontrolli ens viikolla. Alkaa taas jännittämään.

No moro, viimeinen tiputus bleomysiiniä oli tiistaina, tukka ja parta on alkanu harveneen. Heinäkuussa lienee eka kontrolli. Mun kohdalla liitännäishoitona annettiin 1xPeb. Aika näyttää mitä tuleman pitää. Laitappa Zenja päivitystä kun saat vastaukset, toivotaan parasta. -Äijä78-

Moro. Eka 3kk kontrolli oli tänään taysissa, homma sisälsi verikokeet ja kliinisen tutkimukset jotka olivat ok. Kuvia otellaan seuraavassa kontrollissa 3kk kuluttua. Toki kysyin samalla, että onko haittaa jos käy yksityispuolella magneettikuvissa koska kuulun sairauskassaan kuvat ovat ilmaisia minulle, tämä oli ok.

Terveisin

Äijä78

Täällä 35-vuotias mies. Lopputalvella aloin ihmettelemään vasemman kiveksen turvotusta ja pikkuhiljaa enemmän huolestuin. Kesälomalla kun tilanne ei parantunut vaan tuntui pahenevan varasin ajan yksityiselle urologille ja aika suoraan sanoi, että nyt otettava huomioon sellainen mahdollisuus että kyseessä kasvain. Laittoi lähetteen sairaalalle tutkimuksiin elettiin maanantaita. Perjantaina sain kutsun seuraavan viikon perjantaille ultraan ja verikokeisiin. Ultrassa sanottiin suoraan, että näyttää kasvaimelta ja nyt olisi maanantaina taas urologi oletan että tulkitsee ultrannkuvat ja verikoe tulokset luultavastihan tässä kiveksen poisto edessä... Huolta on, mutta vielä yöt saan nukuttua. Ei todellakaan ole sairas olo tai mitään.

En tiedä kuuluuko tämä tälle palstalle, mutta itselläni oli kipeä kives melkein kaksi kuukautta. Kävin yleislääkärillä joka tunnustelemalla ei löytänyt mitään, mutta päätti antaa lähetteen kivesten ultraääneen. Ultraäänessä ei löytynyt mitään ja kipukin on alkanut pikkuhiljaa laskemaan. Kaikki kipu ei siis suinkaan ole sitä pahinta, vaikka se usein mieleen ensimmäisenä tuleekin.

Löysin myös hyvän sivun jolla puhutaan kivesten kivuista ja venytysharjoituksesta jota jokainen voi kokeilla kotonakin. Itselläni tämä näyttää auttavan ja kipu on kolmen päivän aikana tätä tehtyäni lähes täysin poissa. Kimmo Heinonen: Kipua kiveksissä - kiropraktiikasta apua http://www.kiropraktikot.fi/kiropraktikot.fi-blog-kimmo-heinonen-kipua-kiveksissa-kiropraktiikasta-apua

Mies-35 kirjoitin siis tuon edeltävän viestin. Tosiaan tähän väliin varmaankin suurin osa kives kivuista on vaarattomia, mutta minun tapaukseasa näyttää että isompi ongelma on. Eniten juuri huolestuin kun kipuja ei ole ja huomasin muutoksia. Nyt on alkanut kipujakin tulemaan. Hieman jännittää onko siis tilanne jotenkin kuitenkin ehtinyt pitkälle vaikka kuvittelen että ajoissa ollaan hoitoon hakeuduttu. Lapsi on jo ja itseasiassa toinen tulossa joten hedelmällisyyden puolesta en pelkää. Ehkä vähän jännittää miten huonoon kuntoon sitä tässä vielä joutuu jos hoitoja tulee. No maanantaina asiat menee eteenpäin.

Mies-35 Operaatioon mentiin tänään aamulla ja nyt olen jo kotiutunut. Ei kyllä ollut paha jos tällä selvitään. Urologi todella vakuuttunut että ajoissa leikattiin ja etäpesäkkeitä ei olisi. Tietokone kuvaukseen mennään ja verikokeisiin. Patologi tietysti tutkii kasvaimen.

Niin ja operaatiossa tosiaan poistettiin vasen kives. Jos joku kokee pelkoa tällaista operaatiota kohtaan niin ei kannata huolehtia. Kasseja vaan näytille jos jotain epäilee!! Varmasti parempi vaihtoehto kun odottaa liian pitkään

Joo täytyy käydä kertoilemassa jatkosta. Ihan rauhallisesti tässä ajattelin ottaa tämä ja ensiviikko sairaslomaa töistä. Ihan siistin näköinen haava kun tänään sai laastarin ottaa pois. Sen verran aristaa että en kyllä hiihtämään lähtisin tosin tähän vuoden aikaan vähä vaikeetakin:)
Mies-35

Lupasin käydä kertoilemassa jatkosta. Leikkauksesta toivuttu hyvin ja töihin palattu. Tänään sain tietää että etäpesäkkeitä ei havaittu ja kasvain seminooma tyyppinen eli kiltimpi tapaus. Todennäköisesti siis selvitään pelkällä seurannalla. Verikokeita ja muutamia ct-kuvauksia kaiketi luvassa. Mies-35

Moro! Täällä 29v mies. Viikonloppuna löysin pienen näppylän tuntuisen kohdan vasemmasta kiveksestäni. Sellanen nuppineulan pään kokoinen. Tänään kävin lääkärissä ja etsittiin näppylää hetken aikaa ja sitten itse löysin sen, mutta lääkäri ei tuntenut sitä kohtaa. Kivekset ovat muuten ihan normaalin oloiset eikä kokoeroja tai kipuja ole. Osaatteko kertoa mistä voisi löytää tietoa kivesten/kivespussien toiminnasta? Monella suomen ja englannin kielisellä sivulla vain puhutaan pateista sekä syövästä, mutta missään ei kerrota minkälaisia muita muutoksia kiveksissä voi tapahtua ja miten ne voi huomata.

Ja onko teillä muilla siis kiveshaasteet alkaneet ihan selkeästi huomatun kyhmyn/kivun tai kiveksen suureneman perusteella?

Sairastin kivessyövän vuonna 1991 kun olin 30-vuotias. Leikkaus ja puoli vuotta sytostaatteja. Nyrkinkokoinen etäispesäke keuhkojen välissä ja maksassa pesäkkeitä. Hoidoista tuli hermovaurioita käsiin, jalkoihin ja sisäkorviin. Syöpä ei ole uusiutunut. Kirjoitan tämän rohkaisuksi kaikille joita asia kiinnostaa, vaikka tauti on pitkällekin edennyt, siitä voi parantua. Hermovauriot kipuineen ovat hinta selviytymisestä.

Morjens! Alkais oleen reilu vuosi kun embryonaalinen karsinoomani löytyi/hoidettiin. TT-kuvauksia on ollut tasan kerran ja yksi keuhkokuva röntgenissä. Verikokeissa ei ole hälyttävää näkynyt. Toukokuussa vihdoinkin on luvassa uusi TT-kuvaus. Tässä prosessissa olen huomannut, että lääkäreitä on moneen junaan, omalle kohdalleni kontrolleissa on sattunut tyly sellainen paitsi yhdellä kertaa jolloin oli oikeen mukava lääkäri. Painoa on kertynyt parikymmentä kiloa koska liikkuminen on vähentynyt ja ilmeisesti sytostaattihoidot laskivat testoarvoja alle normien. En ole paljoa asioilla stressanut, mutta uudenlaiset kivut aina tuppaa säikäyttään. Kuinka usein muilla on otettu TT-kuvia?
-äijä78-

Minulla on kivespussissa ihan kuin kolmas kives, kiinteä, iso kasvain. Lääkäri ei osannut sanoa, mikä se on, joten sain lähetteen ultraan. Lisäksi rtg-kuvauksessa keuhkopussin nestekertymä, rytmihäiriöitä paljon. TT-kuvauksessa keuhkoissa tuumoreita, mitä ei lääkäri osannut luokitella. Muuta ei ole edes vielä kuvattu, kuin keuhkot. Taitaa olla melko varma syöpä kyllä?

-Lapinmies43-
Itselläni todettiin maanantaina todennäköinen kivessyöpä ja 2.3 olis leikkaus edessä. Vatsa ja selkäkipua pukkaa olemaan, ja tässä nyt eniten mietityttää tuo oikean kylkikaaren kipu ja paineen tunne. No, toivotaan ettei metari paina siellä...
Katothaan miten äijän käy.

Moro. Vuosi viimeisestä päivityksestä, kontrolleissa ei ole syöpää löytynyt. Konrolleista ovat kliiniset tutkimukset jääneet pois ja homma on mennyt lähinnä niin, että käynti verikokeissa ja lääkäri soittaa jos on jotakin soittamisen arvoista. Kiveksen poiston yhteydessä asennettu proteesi poistettiin tänä vuonna koska eihän tuo ollut kuin tiellä, tosin saattoivat laittaa ehkä liian ison proteesin ja tästä aiheutui se, että liikuntaa ei pahemmin pystynyt harrastamaan ja paino vain nousee.

Haluasin kertoa näille kivessyövän mahdollisuutta epäileville joita lääkärit pompottelevat edestakaisin, että vaatikaa pääsy urologille ja ultraan. Muistaakseni ohje on, että pattia kiveksenä tulee aina kohdella syöpänä kunnes toisin todistetaan, omalla kohdalla aikaa kului tuossa pompotteluvaiheessa turhaan vaikka patti oli selkeä. Työterveydelle oli tärkeämpää lähettää minut vääriin tutkimuksiin yhteistyökumppaninsa kuvantamispalveluihin. Lopulta epäröi sen verran, että kirjoitti lähetteen urologille "varmuuden vuoksi ja poissulkemiseksi" että ei tarvisi ajatella asiaa. Tsemppiä kaikille! -Äijä78-

onko teillä kivessyöpään sairastuille ollut noi Merkki aineet koholla alfafetoproteiini (AFP) ??

Moi!

Aloin lukea tätä aloitusta noin 2 viikkoa sitten, kun kävin näyttämässä turvonnutta kivestäni lääkärille, joka totesi sen olevan täysin epämuodostunut (kasvain siis). Tämä aloitus on ollut lämminhenkinen ja rauhoittanut aluksi järkyttänyttä mieltäni paljon. Oikeastaan luotan nykyään siihen, että tästä selvitään.

Nyt kives poistettiin eilen ja toimenpiteen jälkeen pääsin kotiin lepäilemään. Kipuja on, mutta ne eivät ole sietämättömiä vaan pystyn tekemään arjen askareita kipujen sallimissa rajoissa. Odottelen nyt tuloksia ja tietoja patologilta jatkotoimenpiteistä. Liikunnallisena ihmisenä liikunnan puute latistaa mieltä, mutta pian toivottavasti pääsee jo pitemmille kävelylenkeille.

Hei kaikille! Aloitin tämän keskusteluketjun 31-vuotiaana nuorena miehenä ja palasin nyt, 46-vuotiaana kollina katsomaan tilannetta. Long story short; hyvä nähdä, että miehet uskaltavat kirjoittaa vakavasta asiasta ja hakea tukea toisiltaan kivessyövän diagnoosin saatuaan tai sairauden epäilyksen painaessa takaraivoa. Muistakaa kuitenkin aina ensisijaisesti hakea tietoa lääkäriltä tai sairaanhoitajalta, mikäli asia askarruttaa mieltänne. Näin asia on nopeammin pois päiväjärjestyksestä, niin hyvässä kuin pahassakin. Itse olen saanut terveen paperit jo useita vuosia sitten. Voin hyvin ja elämä rullaa eteenpäin. Kaikille kovasti tsemppiä!

Mahtava ketju!

Mulla just ultrassa todettiin kasvain, seuraavaksi urologia kohti. Ikää on jo kuitenkin 42 vuotta ja lapset tehtynä, niin tässä ei sillai ole hätää.

Sen sanon vaan kaikille, että jos ikinä mietitte, että milloin niitä munia pitää ottaa esiin, niin lääkärissä. Kerrankin oli oikea paikka näyttää munat.

Mutta tosiaan oma polku on ihan alussa. Ja tämä ketju on toiminut hyvänä ensi lukemisena tälle polulle.

Täällä kirjoittaa nainen25v, poikaystävälläni (myös 25v) leikataan torstaina todennäköinen kivessyöpä. Kuukausi sitten oli ensimmäistä kertaa lääkärissä kovan tuntuisen muutoksen ja säryn takia mutta passitettiin kotiin. Viikko sitten oli uudelleen ja tänään tuli ultran perusteella tietä että leikataan yms. Pelottaa kovasti, joutuuko sädehoitoihin, kun ei tiedä kuinka kauan hänellä tuo muutos kiveksessä ollut, huomannut kuitenkin silloin kuukausi sitten. Olisi ihanaa päästä taudista vain leikkauksella. Tietääkö joku kuinka nopeasti tauti voi levitä? Lääkärin mukaan onneksi kuulemma ajoissa liikkeellä ja hyvin mahdollista että leikkaus riittää, eikai auta kuin toivoa parasta. Ylihuomenna kokovartalo skannaus ja katsotaan mitä sieltä löytyy..

Nainen25 kirjoittaa, poikaystävä leikattu ja oltu kokovartalom skannauksessa ja onneksemme ei näkynyt etäpesäkkeitä. Vielä odotellaan tuloksia leikatusta kiveksestä mutta todella rauhallisin mielin nyt kun ei ollut merkkejä levinneisyydestä :)

Nainen 25v kirjoittaa. Sairaalassa oli hukattu lähete, ja viimein 2kk jälkeen saimme tietää että 1xBEP kuuri odottaa. Raskain mielin, kun poikaystävälle hiukset ja kulmakarvat ”elinehto”. Kertokaa kokemuksia, kuinka helposti lähtee karvat ja kuinka nopeasti kasvaa takaisin? Ei tietoa vielä onko ei-seminooma vai seminooma mutta epäilen ensimmäistä, kun kerran kuuri otetaan varmuuden vuoksi. Stressaa, toivotaan että ei uusiudu ja hoito tepsii ja siitä selvitään helpolla.

Nainen25, selvisi, että mahdollisen verisuoni-invaasion vuoksi uusiutumisriski oli 40-50%, joten siksi otetaan yksi kuuri BEP, jonka jälkeen uusiutumisriski alle 10%. Hoidot on nyt saatu päätökseen, kaikki meni hyvin. Vasta kolmannella viikolla, viimeisenä hoitopäivänä jäi hiuksia käteen. Onko kellään kokemuksia, kuinka nopeasti yhden BEP kuurin jälkeen karvat kasvavat takaisin?

Moi. Jännityksellä huomenna lääkärin pakeille, kärsinyt oudoista alaselän kivuista mitkä säteilee jalkoihin jo puoli vuotta. Yläselkä kipuisena niin tuosta välittänyt, mennyt töiden perässä.. nyt kolme viikkoa sitten huomasin että vasen kives turvonnut takaosasta, pehmeää ehkä syherömäinen, vähän niinkuin ulkoinen 2cm halkaisijaltaan oleva patti tullut. Heti en lähtenyt mutta nyt alkanut oudosti vatsaa kipristelemään, hampaita narskutellessa menny tämäkin päivä.. TK:n puuhat on liiakseenkin jäänyt taannoin mieleen, yksityiselle menossa mut harmi kun on just urologit lomalla tietty.. ei aikoja.. 🥶

Nainen25: Ensimmäinen verikoekontrolli otettu, ja onneksi tulokset normaalit 😍 Toukokuussa TT kuvaus, toivotaan parasta. Hiukset kasvaneet, mutta edelleen on ohutta, nyt BEP:in loppumisesta on 3kk. Viikset kasvoivat tummempina ja paksumpina takaisin 😂

Nainen25

Keväällä kuvantamiset ja verikokeet ok, nyt kolmas verikoe ja edelleen ok, joskin jokin arvo oli hieman noussut mutta reilusti viitteiden sisällä. LD oli 206 kun viitearvo 205. Voikohan tuo nousta jostain muusta syystä kuin että olisi uusiutunut?

Heippa! Poikaystävälläni (22v) todettiin eilen ultraäänessä osittain kystinen tuumori. Lääkäri vain sanonut, että kyseessä on syöpä, ja lähete urologille tehty. Aika tulee max 2 viikon päästä. Tuntuu pitkältä ajalta odottaa😫 Oireita on ollut vähän päälle kuukauden, viikko yritettiin tk-aikaa soitella mutta eiliselle vasta sai ajan. Epätietoisuus on raastavaa, mutta pakko itse yrittää parhaan mukaan olla puolison tukena. Hän ei tästä tunnu olevan moksiskaan, mutta pitää yrittää kuitenkin saada häntäkin käsittelemään asiaa…
Oli mielenkiintoista lukea tätä ketjua, vertaistukea otetaan vastaan❤️

Yhden lapseni kaveri oli sellaisessa leikkauksessa ja siitä on monta vuotta käyntasaisin ajoin tutkimuksissa että nähdää että kaikki on hyvin . Hän parani leikkauksen avulla joten nykyään on niin hyviä metoodeita hoidella näitä asioista että saavat syövän pois.