Epilepsiakohtaus ja muistinmenetys

siis ollaanko sulta otettu aivofilmi?
Kuullostaa epilepsialta...
Tervetuloa kerhoon :D

On ja magneettikuvat myös, eikä selitystä löytynyt. Neurologin mukaan kyseessä oli/on konversiohäiriö. Olen silti huolissani ja mietin onko diagnoosi oikea. Varsinkin kun konversiohäiriötä pidetään kai yleensä teeskenneltynä ja itse tiedän varmasti, ettei siitä ole kyse. Kaipaisin siis edelleen kommentteja epilepsiakohtauksen kokeneilta.

Hei,

minulla on kaksi varsin vastaavanlaista kokemusta epilepsiakohtauksesta, joista jälkimmäisestä haluan sinulle kertoa. Vuonna 2007 maaliskuussa olin normaalisti lähdössä aamupäivällä kaupungille. Takkia päälle laittaessani minulle iski äärimmäisen huono olo, karmea olo, joka oli tuttu jo useiden vuosien ajalta ja vaivasi harvase päivä. Istahdin sohvalle, kävin makuulle ja nousin taas istumaan ja jälleen kävin makuulle. Toistin tätä muutaman kerran kunnes viimeisen kerran noustessani istumaan, koko näkökenttäni vetäisi riipivästi vasemmalle, sain näkökentän suoraan ja huusin isääni apuun koska vointini oli aivan hirveä. Yritin nousta ylös seisomaan, mutta näkökenttäni vetäisi jälleen kivuliaasti vasemmalle ja menetin tajuntani kaatuen sohvapöydälle ja siitä lattialle kouristelemaan. Viimeinen muistikuvani oli kun lähden kaatumaan. Seuraava muistikuva on parin tunnin päästä kun makaan omassa sängyssäni ja havahdun jälleen erittäin huonoon oloon, siihen samaan mikä vaivasi jo aiemmin ja josta kohtaus seurasi. Näiden parin tunnin aikana olen kuulemma kuitenkin ruokaillut ja soittanut neurologian poliklinikalle ja selittänyt saaneeni kohtauksen. Neurolta minulle järjestettiin aika polille, näitä en muistanut. Sain kuitenkin uuden kohtauksen ennen kuin ehdin siis ensimmäisestäkään toipua. Seuraavia muistikuvia on kuinka minua kielletään laittamasta wc:n ovea lukkoon - laitoin sen lukkoon kuitenkin ja pääsin sieltä omin voimin pois. Tämän jälkeen muistan inttäneeni ambulanssimiehelle kovasti vastaan: "Ei varmasti ole, ei ole ja sillä selvä" Sitten järki vähän palaili ja juttelimme muutamalla sanalla ambulanssimiehen kanssa kunnes nukahdin. En muista mitään ajasta paikallisessa pienessä sairaalassa enkä siitä kuinka minua lähdetään kuljettamaan keskussairaalaan. Matkalla havahdun ja kysyn ambulanssimieheltä, että ollaanko me joskus tavattu?. Hän vastaa, että mehän sinut tuonne toiseen sairaalaan äsken tuotiinkin ja nyt ollaa menossa keskussairaalaan. Kysyin, että mistä me oikein väiteltiin. Hän kertoi, että olin ollut sekaisin kuin seinäkello, en ollut tiennyt edes omaa nimeäni. Edelleen kysyin että mistä me väiteltiin, kun sinä väitit että varmasti on ja minä väitin ettei ole. Hän kertoi että me väiteltiin siitä mikä päivänä tänään on, johon vastasin että torstai. Ambulanssimies väitti edelleen, että on tiistai. Suostuin tähän ja aloin nukkua. Ilta keskussairaalassa meni hissuksiin, nukuin välillä, päätä särki ja meteli oli minusta hirveä, kusellekaan eivät päästäneet. En oikein muista muuta. Seuraavana aamuna hoitaja herättelee ja tuo aamiaista. Ruoka ei oikein maistunut, kielikin oli niin kipeä ja kirvelevä että pyysin tuomaan peilin. Kieli oli karmean näköinen, aivan violetin musta ja haavaumilla - olin purrut sitä. Sitten tuli lääkäri ja kertoi minun sairastavan epilepsiaa. Kysyi onko minulla ajokortti ja kun kerroin että on minulla kahden vuoden määräaikainen ja kerroin tarkan päivämäärän siitä koska se on myönnetty ja sitten... "ja nythän on vuosi... vuosi on... kaksituhatta...kahdeksan". Lääkäri korjasi heti että on vuosi 2007. En siis seuraavana aamuna muistanut vielä mikä vuosi on! Pääsin sittemmin kotiin. Nukuin paljon enkä oikein muista koko seuraavan kahden viikon tapahtumista oikein mitään näin jälkikäteen. Makasin vain sohvalla, ruoka ei maittanut ja mietin miten tappaisin itseni - enhän voinut elää tällaisen diagnoosin kanssa. Lääkkeet tekivät oloni erittäin väsyneeksi ja lihakset olivat kipeät. Suunnittelin itsemurhaa omalla autollani, mutta yhtenä päivänä päätin että tämä ei ollut tässä. Sain selvitettyä, että lain mukaan sain ajaa autoa, vaikka lääkäri oli "määrännyt" vuoden ajokiellon. Tämän jälkeen sain elämäniloni takaisin. Lääkkeisiin, Trileptal, tottumiseen meni toista kuukautta, väsyttivät paljon. En ole mielestäni ollut lääkityksen aloittamisen jälkeen oikein oma itseni. Ajatus ei ole mielestäni kulkenut entiseen malliin paitsi vasta viime aikoina - yli neljä vuotta lääkityksen aloittamisesta. Olen ollut nyt koko tämän ajan noiden kohtausten jälkeen täysin oireeton. Lääkäreiltä kesti yli viisi vuotta antaa minulle diagnoosi, nuoruudestani meni monen monta vuotta hukkaan kärsiessäni epämääräisistä oireista. Epilepsia ei ole leimannut minua kuitenkaan juuri mitenkään. Ainoastaan se on tietyllä tavalla rajoittanut vapauttani, sillä en voi vaikka haluaisin, ryhtyä ajamaan taksia tai linja-autoa tai muutakaan välinettä, jossa olisin vastuussa useista ihmishengistä tai raskastakaan kalustoa. Se ahdistaa minua ja haluan saada terveen paperit - tervehän minä olen vaikka lääkkeitä syönkin. Toivottavasti sinä saat myös avun tähän ilkeään vaivaan ja toivottavasti kertomukseni jollain tavalla auttoi sinua siinä, että et ole yksin tämän vaivan kanssa.

Joo, aloittajan kokemus kuulostaa ihan "perus"epilepsiakohtaukselta. Mulla menee muisti totaalisesti, myös jonkun aikaa kohtauksen jälkeen en muista jälkeenpäin mitään. Ja "vääriä" tietojakin on tullut joskus annettua terveydenhuoltohenkilökunnalle. Minulla muisti menee kohtauksen takia sillä tavalla jännästi, että en tiedosta sitä, että pätkä elämää puuttuu muististani. Ja minullakaan ei ole ikinä löytynyt päästä mitään erikoista, magneettikuvauksella, EEG:llä tai muillakaan. Ja minulla siis tosiaan epilepsia.

Ihan sama mullakin silloin kun kouristuskohtauksia vielä ilmaantui. Aika, paikka ja kaikki muukin ihan sekaisin. Lisäksi myös tuo päättäväinen inttäminen asioista. Itselläni osa muistista on useimmiten palautunut n. kymmenen tunnin sisään ja viikon sisään jotain puuttuvia palasia. Osa, varsinkin kohtausta edeltävät ja heti jälkikäteiset tapahtumat ovat jääneet ikuiseen unholaan. Luin joskus jostain, ettei tuontyyppisen kohtauksen varsinaisesta kulusta voi jäädä muistijälkiä, koska sähköhäiriö "paistaa" aivoja sen verran.

Vai konversiohäiriö..oma kokemus on, ettei epilepsiadiagnoosia saa ihan helposti edes kunnon kouristelun jälkeen vaan syiksi tarjotaan aluksi muita vaihtoehtoja, erityisesti jos ei ole silminnäkijää paikalla. Itsekään en sitä saanut heti ja mulla on sentään ollut lapsena epilepsia ja selkeä syy aivoissa. Mutta ehkä se on ihan hyväkin. Ikävä puoli on, että "virheelliset" merkit voivat joskus aiheuttaa haittaa papereissa. Minäkin sain delirium-diagnoosin, kun oli edellisenä iltana ollut juhlat.

Kiitos kaikista vastauksista (: Ja huojentavaa kuulla että muillakin on ollut samanlaista. Nyt vielä jos tahtoisitte kertoa ne joilla ei ole näkynyt mitään tutkimuksissa, niin missä vaiheessa ja miten olette saaneet sitten epilepsia diagnoosin? Oletteko käyneet useammalla neurologilla ennen epilepsia-diagnoosia? Onko osattu selittää miksi epilepsiasta ei näy merkkejä EEG:ssä ym. Itselläni on hyvin hämärä käsitys että otsalohko-epilepsia ei aina näkyisi(?).

Diagnoosin sain, kuten kerroin, vuonna 2007. Ensimmäiset lääkärinlausunnot minulta on vuodelta 2002, jolloin alettiin tutkia syytä ns. huonovointisuuskohtauksiin, jotka olivat jatkuneet jo pitään, ehkä vuoden verran, en muista tarkkaan. Kuitenkin vanhempani huolestuivat vuonna 2002 niin paljon valittamisestani huonovointisuudesta että veivät minut sitten lääkäriin. Tällöin alettiin epäille sokeriaineenvaihdunnan häiriöitä, otettiin runsaasti verikokeita jne. Tämän jälkeen kävin vuosien ajan erilaisissa tutkimuksissa, verikokeita otettiin runsaasti, oli jatkettua sokerirasitustestiä, lopulta aivojen tietokone- ja magneettikuvausta, EKG:n ottoa, EKG:n pitkäaikaista seurantaa, aivosähkökäyrien ottoa, mutta epilepsiaa ei varsinaisesti epäilty kuin vasta vuonna 2006 maaliskuussa, kun sain ensimmäisen varsinaisen kouristelukohtauksen, jonka yksi ystäväni näki. En kuitenkaan saanut diagnoosia vielä tuolloin, mutta epäily siitä oli. Vuosien 2005-2006 aikana oireeni kävivät pahemmiksi, huonovointisuutta oli liki päivittäin, vain muutama päivä saattoi olla taukoa, kun aiempina vuosina huonovointisuuskohtaukset saattoivat pysyä poissa kuukaudenkin. Heräilin näiden kaikkien vuosien aikana myös toisinaan öisin siihen kun olo oli todella huono.

Joka tapauksessa vuosien 05-06 aikana oireita laukaisevia tekijöitä alkoi tulla esiin. Ne kuulostavat varmasti todella omituisilta. Sain huonovointisuuskohtauksen lähes poikkeuksetta mennessäni mihin tahansa kauppakeskukseen - uskokaa tai älkää. Olo oli hirveä. Vuoden 2006 loppupuoliskolla minulla tuli vanhempieni kanssa riitaa siitä, kun kukaan ei ollut käynyt kaupassa, selitin etten voi mennä sinne koska minulle tulee aivan karmea olo. Lähdin kuitenkin suutuspäissäni sitten ajamaan kauppaan (10km matka) ja jo autossa sain todella voimakkaan huonovointisuuskohtauksen ja minun oli pakko pysähtyä. Olo hieman siitä koheni ja pääsin kauppaan jossa alkoi uudestaan tehdä todella huonoa. Vointi sitten vähän parani, sain tehtyä ostokset ja kun pääsin kotiin sanoin että tämä oli sitten viimeinen kerta ja menin samantien nukkumaan, olin todella väsynyt. Kauppaan menemisen lisäksi huonovointisuuskohtauksen laukaisi sellaisen asian ajatteleminen kuin rappurallin hankkiminen autotalliin - voitteko kuvitella? Tänä päivänä tuon asian esiintuominen aiheuttaa vieläkin jännän tuntemuksen, joka menee miltei heti ohi.

Kun kuvailin ja kerroin näistä todellakin liki päivittäisistä ongelmista kauppaanmenon suhteen ja tuon rappuralliasian lääkärille, luki lausunnossa että oireilu voisi sopia paikallisalkuiseen epilepsiaan, joka sittemmin todettiin kun lopulta sain kaksi kouristelukohtausta samana päivänä maaliskuussa 2007. Kärsin siis näistä karmeista huonovointisuuskohtauksissta komiasti yli viisi vuotta ja kävin jatkuvasti tutkimuksissa eikä mitään todettu.

Muistatatteko sellaista amerikkalaista tv-sarjaa kuin "omituiset taudit" tms. jossa potilas joutuin kärsimään ihmeellisistä oireista jopa vuosikymmeniä ennen kuin sai diagnoosin? Joka tapauksessa yhdessä jaksossa eräs nainen kertoi näistä oireistaan ja tajusin heti että hän sairastaa epilepsiaa, niin samanlaisesti hän oireitaan kuvasi. Jakson lopussa paljastettiin että hänellä todella oli epilepsia.

Mulla oli ensimmäiset 2 kouristuskohtausta teini-ikäisenä, silminnäkijä paikalla (en edes ekan kohtauksen jälkeen uskonut hänen kertomustaan, että sain kohtauksen!!). Tai ne olivat samana päivänä, mutta jokunen tunti aikaa välissä. Sitten vietiin sairaalaan tutkittavaksi. Missään ei näkynyt mitään vaikka kokeiltiin kaikilla härveleillä ja kerran jouduin valvomaan yönkin sairaalassa. Myös ekoissa kohtauksissa ei ollut laukaisevaa tekijää tms. Neurologi kun ei löytänyt mitään, diagnoosi jäi ikäänkuin auki, ei lääkitystä tai mitään.

Seuraava kohtaus oli n. puolen vuoden päästä. Silloin käväistiin terkkaripäivystyksessä. Lääkäri lätkäisi lähetteen neurolle, mutta muuten ei tehnyt mitään ja lähetti kotiin. Jälkeenpäin olen miettinyt, olikohan tämä menettely ihan oikein (olisiko lääkärin pitänyt jo suoraan antaa resepti tai jotain?). Sain sen jälkeen ajan neurolle, mutta en ikinä mennyt sinne. Ajattelin, että ne määräävät lääkkeet, mutten halunnut syödä lääkkeitä (ikää oli tuolloin tosiaan 17v....). Eli homma jäi auki.

Sitten jokusen vuoden päästä sain 4 kohtausta melkein peräkkäin, silminnäkijä taas paikalla. Näin monen kohtauksen jälkeen olin jo TODELLA "pöllyssä". Eli terkkariin ja terkkari näki olotilani (edelleen sekava) ja saman tien taksilla Meilahteen (Helsingissä asun). Siellä tehtiin vaan TT-kuvaus, poissulkivat muut syyt kohtaukselle. Siellä sitten vaan tarkkailivat sen päivän, että selkenen tarpeeksi, enkä saa lisää kohtauksia ja sitten reseptin kanssa kotiin. Jonkun ajan päästä tuli sitten kutsu neurolle. Uusia tutkimuksia ei tehty, varmaan siksi ettei aikaisemminkaan löytynyt mitään. Diagnoosiksi sain siis epilepsian. Tämä, olikos se "määrittelemätön" epilepsia. Ja sillä ollaan menty nyt muutama vuosi.

Ja diagnoosin aikoihin vasta tajusin, että olin jo TODELLA kauan, vuosia, saanut sellaisia deja vu- poissaolokohtauksia, joissa ei tavallaan taju lähde. En vaan tajunnut ikinä, että ne ovat epilepsiakohtauksia. Syy oli aika selvä, kun epilääkitys poisti nämä.

Minullakaan ei ensimmäisen kohtauksen jälkeen sairaalassa osattu tehdä mitään päätöksiä tai päätelmiä. Sain sen kotona nukkuessani lyöden pääni yöpöytään. Poikaystävä hälytti ambulanssin, enkä osannut kertoa ambulanssissa mikä vuosi oli, tai mikä nimeni oli, vaikka ymmärsin heidän kysymykset ihan hyvin. Jopa itseäni nauratti asia tuolloin, kun en tiennyt mikä vaivaa.
Vasta toisen samanlaisen kohtauksen (jonka sain sairaalassa, pudoten korkealta sairaalansängystä maahan), tehtiin minulle uni-eeg, ja sen perusteella todettiin epilepsia ja määrättiin lääkkeet. Sanoivat että yhden kohtauksen perusteella eivät viitsineet vielä määrätä lääkkeitä, sillä yksittäisiä kohtauksia saattaa saada kuka tahansa mistä erinäisistä syistä.

Nyt tätä on 8v takana. Kouristuskohtauksia ei onneksi ole tullut enempää mutta vähintään kerran kuussa tajunnanhämärtymisiä. Lääkkeitä nyt testaillaan. Keppra ei toiminut. Neurotol Slow on ollut alusta saakka ja sen mielelläni pidän jatkossakin.

osaako joku kertoa, millaisia ovat ns. poissaolokohtaukset tai sellaiset että olet tajuissasi mutta silti jonkin sortin kohtaus päällä?
mietityttänyt omalla kohdallani ,kun ajoittain saan hajuhäiriöitä, kamalia hajuja, esim. maakellarinhajua, ummehtunutta, märänkoiranhajuja yms.samanaikaisesti olen saattanut olla hyvinkin hilpeällä päällä koko päivän, ihan kuin nousuhumalassa, puhua pulpatan lähes tauotta ja kaikki on niin mukavaa ja sanat sattavat mennä sekaisin:/ tähän liittyy usein myös tiheentynyt virtsaamisen tarve ja joskus huonoaoloa... aivotoiminta on myös äinä päivinä ihan olematonta ja uupumus iskee iltapäivästä/ illalla ihan ylivoimaisena.