Ihan oikeasti, mitä tämän sairauden kanssa pitää tehdä. Hakata nyrkkiä pöytään ja linnoittautua neurologin huoneeseen että saa lopulta ehkä toimivat lääkkeet ja apua?? Kuten jo otsikko kertoo, en JAKSA enää tätä sairautta. En jaksa enää kohtauksia, en jaksa, enkä kestä niitä. Epilepsian vaikutukset minun elämääni ovat olleet mm:
1. läheiset ystävät katoaa ympäriltä
2. lääkkeet ei toimi, kettuilua lääkäreiltä saat helpommin kuin lääkkeitä
tai jotain muuta apua
3. Ainiin, muisti menee koko ajan huonommaksi (joko lääkkeet
tai kohtaukset tekee sen). Todettu neuropsykologisissa testeissä
ettei kaikki ole muistin alueella ihan hyvin (jippiajee, että on "ihanaa")
4. Muistin huononeminen vaikuttaa opiskeluihin, oli tarkoitus
jatkaa opiskeluja myöhemmin niin pitkälle kuin vain pääsee. Nyt sitten
en siitäkään enää tiedä, jos jo arkipäivän asioita ei tahdo enää
muistaa (itku)..
5. Masentaa. Masentaa kaikki, sairaus, muisti, ihan kaikki (nämä muisti
ynnä muut seurauksia siis sairaudesta, enemmän tai vähemmän)
6. Ja sitten kohtaustraumat, jotka on kaikkea muuta kuin pieniä.
Useammin kuin kerran itkenyt itse kohtausten ja niiden pelkojen takia.
7. Leima on niskassa ja osa läheisistäkin pelkää sairautta
8. Lääkkeiden ihanat sivuvaikutukset
Ihan oikeasti, minä en jaksa. Itsemurha pyörii mielessä, varsinkin silloin kun kohtaus juuri on ollut tai tilanne on kohtausten suhteen huono. En minä tiedä, jaksaako tämän kanssa elää enää.
En jaksa enää
13
362
Vastaukset
- ihmeinen ihminen
no voimia sulle paljon elämän taisteluun.
helpottaako se yhtään kun saat sanottua sitä tavallaan ääneen niin että joku toinen tietää miltä sinusta tuntuu nyt.?
Olen itsekkin ollut tuossa tilanteessa että en jaksa elää tämän sairauden kanssa mutta nyt on onneksi kuitenkin parempi aika. Sinullakin voi joskus helpottaa se tilanne että kohtaukset saadaan kuriin ja lääkitystäkin purkaa itselle tuli onnekseen se kun kävin leikkauksessa jossa saatiin pesäke poistettua .
Oletko kysynyt leikkauksen mahdollisuutta?
Ajattele meitä on todella paljon jotka kantavat tätä aivan samaa sairautta nahoissaan joten yksin ei tarvi olla tämän asian kanssa,
Parhaita päiviä ja uskoa parempaan huomiseen - Kokemuksestani sanon
Katoaako oikeat ystävät sairautesi takia on ainakin huonoa tuuria jos ketään ei kaveriksi jää?lähteisten on pakko tottua tilanteeseen eiköhän heidän pelkonsa tasaannu.Minun lääkärit ovat antaneet lääkityksen yhteisen harkintamme mukaan mitä ollaan kokeiltu.Toisilla lääkkeillä ollut hirveät alkuoireet oksennusta ym pahoinvointia.
- Kokem.
"Linnoittautua neurologin huoneeseen, ehkä toimivat lääkkeet" pitää paikkansa kaikilla. On neurologikohtaista, kuka löytää sopivat lääkkeet. Minulle löytyi Vaajasalosta (jo lopetettu) sekä eräältä yliopistokaupungin neurologilta, ei omasta sairaanhoitopiiristä. Tuntui minustakin ahdistavalta käydä epäpätevien neurologien vastaanotolla ennen tätä asiantuntijaa.
Epilepsian vaikutukset ovat samanlaisia. Muistin osalta vaihtelee esim. lääkkeiden sivuvaikutuksista riippuen. Lisäksi autoritäärinen kotikasvatus lapsuudessani ja nuoruudessani lisäsi riskiä saada kohtauksia, kun stressi oli jokapäiväistä. Nyt keski-ikäisenä pitäisi kuulemma palata takaisin vanhempien orjaksi.
Samoin epilepsiatyypistä riippuen joillakin on myös liikkumisrajoitukset.
Joku ottikin esille epilepsiakirurgian, mutta kaikkia ei voida leikata. Häiriöpesäkkeen sijainti vaikuttaa asiaan. Jos löytyy oikea lääkitys, se on elinikäinen, minulle on kerrottu. Elämä ilman kohtauksia voi olla mahdollinen, mutta ei elämää ilman epilepsialääkkeitä saamieni tietojen mukaan. - suitsuke
En tarkoittanut kommentoida juuri epilepsiaa vaan tuota tunnetta, jota aloittaja kuvasi, että ei jaksa elää ja itsemurha on mielessä. Jos ei mikään muukaan auta, aina voi kokeilla Jeesusta. Ei siinä mitään menetäkään.
Ja itselläni on kokemusta, että rukouksen avulla saan eräänlaisen kohtauksen kuriin, jossa olen menettänyt ruumiini hallinnan lähes täysin, minusta se tulee aika lähelle epileptistä kohtausta. Isä meidän -rukous ja Jeesus-nimen avuksi pyytäminen ovat todella tehokkaita rukouksia. Jos sen voi tehdä edes mielessä, se riittää.- ....................
Tunge se Jeesus sinne minne aurinko ei paista!!
- sivu seikka ......
kannaisiko sinun ..........................käydä lääkärissä hakemassa vähan rauhottavaa jospa se olosi vähän rauhoittuu.
kohtauksen aikana et varmaan( edes pystyisi vaikka kuinka haluaisitkin pyytää apua ; ) )
OTA lepo vaan ............................... - onhan se
vittumaista mutta onneksi ei itse ole tietoinen kohtauksen yllättäessä. Kamalaa katseltavaa, ei ihme että sitä on pelätty ennen. Kerran näin kauppakeskuksessa. En tiedä mikä vaivaa mutta epilepsiaan taipuvaisena välillä kihelmöi vuoroin vasen- ja oikea päälohko.
- nyt ollaan pohjalla
Ihan kuin mun kirjoittamaa tekstiä!! Ystäviä tosin on vielä jäljellä, ONNEKSI, mutta olen niin väsynyt sekä fyysisesti että henkisesti että minusta on tullut syrjäänvetäytyvä. Saa sitten nähdä kauanko niitä ystäviä on.
Epilepsia on vienyt elämänhaluni, tuonut jokapäiväisen stressin eri asioista ja etenkin siitä että muistini on niin huono. Se on vienyt itseluottamukseni. Minun piti valmistua jo aikoja sitten, mutta myöhässä olen kun ei lopputyö valmistu... ja minua ei voida leikata. Se on ollut tieto, jonka takia olen harkinnut itseni tappamista. - ninde87
minut leikattiin 2000. Epilepsian kohdalta kaikki katos nyt onki masennus tullu tilalle ihan muuten,paniikki, syömishäiriö jne
- tuulahdus89
Ei tää joo ole helppo sairaus ja tulee helposti syrjityksi sen takia. Itelläni tärisee kädet sen verran pahasti, että vasen miltei käyttökelvoton. Oikeata kättä pystyy onneksi käyttämään, mutta silti en pysty esim syömään keittoja kunnolla tai juomaan vesilasista ilman pilliä tuon tärinän takia. Tuo tärinähän minulle tuli käsiin yhden ison kohtauksen jälkeen ja tuntuu vain pahenevan.
Aloittaja mainitsikin lääkkeiden sivuvaikutukset ja masennuksen, mitkä eivät tottavie ole helppoja asioita. Aika monella väsymys lienee yksi sivuvaikutuksista, mikä kyllä vaikeuttaa arkielämää riippuen tietenkin lääkkeen annostuksesta. Masennus varmaan tulee tunteesta kun kokee joutuvansa yhteiskunnan ulkopuolelle tai ainakin näin olen sen itse kokenut. Joku lääkäreistäni myös sanoi, että epileptikoilla syrjäytymisvaara on sangen suuri.
Itse olen osaksi taudista johtuvien kokemusten myötä menettänyt miltei kokonaan luottamukseni muihin ihmisiin. Työharjoittelussa pärjäsin kyllä suhteellisen hyvin, mutta työnhaku onkin sitten ihan eri juttu, sillä pelkään muita ihmisiä enemmän kuin mitään muuta.
Muistikin toimii täälläpäin vähän miten sattuu mikä ei sinäänsä ole ihme kun kohtaukset tuhoavat aina aivosoluja vaikka niitä harvoin saankin. Kokoikäni olen siis sairastanut epilepsiaa enkä vieläkään ole sinut sen kanssa osaksi varmaan sen kaiken kiusaamisen takia mitä peruskouluikäisenä sai kokea.
Itsemurhaakin on tullut yritettyä muutamaan otteeseen, mutta loppujen lopuksi itsesuojeluvaisto on aina vienyt voiton. Vaikka yleensä pystynkin kontrolloimaan masennusta, joka johtunee suurimmaksi osaksi negatiivisista asioista joita olen epilepsian takia saanut kokea, joskus sitä tulee liian pahaolo ja silloin sortuu helposti viiltelyyn.
Tsemppiä ja jaksamista kaikille kanssa epileptikoille. - väsynyt tähän
Kuinka moni on saanut apua neuropsykologilta? Itse olen päässyt vain satunnaisia kertoja, ja silloin on tehty esim. muistitestejä yms. Haluaisin kuitenkin jatkuvaan terapiaan jollekin joka on erikoistunut neurologisiin sairauksiin.
- ap
Leikkauksen mahdollisuudesta on joskus ollut puhetta, mutta sitä ei ole sen tarkemmin tutkittu että onnistuuko se. Neuropsykologilla olen käynyt vain kerran (muistitesti). Kuulostaishan se minullekin hyvältä päästä neuropsykologin luo terapiaan, mutta tiedä sitten onnistuuko miten helpolla?
- prätkäkuski
Olen sairastanut epilepsiaa 21 vuotta kun kaaduin prätkällä monta vuotta aikaisemmin eli se oli oma vika.Ehkä sen takia olen pystynyt elämään lähes normaalia elämää.Tiedän että ei se helppoa ole mutta kun päättää että minä kestän tämän ja keskittyy ihan muihin asioihin niin kyllä sen kestää.Minäkin käyn kuntosalilla jonka jälkeen ei muistakaan niitä ikäviä asioita.Ja on minulla silti ollut koko ajan prätkä.Muisti minullakin on heikentynyt tosi paljon mutta se kuuluu taudinkuvaan.Ystävät tietävät kaikki tämän minun tautini.Jos ystävät jättävät niin ei ne mitään ystäviä ole.Lopeta itsemurhan ajattelu.Saan minäkin kohtauksia mutta tiedän että niitä tulee.Ei siitä mitään leimaa tule.Alkoholia otan siinä missä muutkin.Ikääsi en tietenkään tiedä eli ajattelet että tämä on tätä koko loppuelämä.Olin minäkin vähän paniikissa silloin kun minulle ilmoitettiin tämä tauti.Ensin epäiltiin aivokasvainta mutta kuvauksissa nähtiin se vamma pikkuaivoissa.Sitä ei edes pysty leikkaamaan.On niin pahassa paikassa.Mutta siinä menee yksi elämä taas hukkaan jos mietit itsemurhaa.ÄLÄ TEE SITÄ.
Ketjusta on poistettu 3 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mihin Ilkka Kanerva kuoli?
Kun näin jokin aika sitten kuvan riutuneen näköisestä Kanervasta, sanoin vaimolle että haimasyövältä vaikuttaa. Vaimon isä oli kuollut kyseiseen tauti28117958Oho! Susanna Laine uudessa hiustyylissä - Julkkismeikkaajalta tiukka palaute: "Ihan sama..."
Ex-Salkkarit tähti ja juontaja Susanna Laine on monessa mukana. Ex-missi tunnetaan pitkistä, vaaleista hiuksistaan . Mitäs tykkäät uudesta hiustyylist245730- 1332662
Yllätyspaljastus: Poppari Robin Packalen kiittää urastaan iskelmätähti Juha Tapiota: "Jos mä en..."
Oi, mikä tarina. Juha Tapio ja Robin ovat kyllä symppiksiä molemmat. Kumpi heistä on suosikkisi? https://www.suomi24.fi/viihde/yllatyspaljastus-poppar172197Venäjän lippulaiva Moskva upotettu Mustallamerellä
Venäjän laivaston lippulaiva Mustalalmerellä on 180 m pituinen, Neuvostoliiton aikana rakennettu Moskva-niminen risteilijä. Ukraina ilmoitti eilen saa3371805Pikkaraiskan puhelut
Mitä tuo jätkä hakee sillä että julkaisee kuinka kauan on puhunut puhelimessa? Tekee itsestään vieläkin idiootimman tuolla vai mikä tää juttu?1111063- 59976
Hossein Najaf juotti lapset humalaan ja käytti häikäilemättä hyväkseen
Keski-Suomen käräjäoikeus on tuominnut 60-vuotiaan Hossein Najafin neljän vuoden vankeusrangaistukseen. Ensimmäisen tytön kanssa hän oli useita kerto33961Sofia Belorf ja Sonja Aiello
Viihtyvät yhdessä dinnerillä. Pienet piirit. Mitä ajatuksia herättää ?45958