Hei!
Haluaisin kysyä teiltä, mahdollisesta sairaudestanne riippumatta, millaista tukea saitte / olisitte kaivanneet puolisoltanne sairastumisenne jälkeen?
Omalla miehelläni on ollut vasta noin 1,5 viikon ajan tuntemattomasta syystä johtuva täydellinen kasvohermohalvaus. Se on tuonut tullessaan muuttuneen ulkonäön, kovia hermokipuja (ei päivittäin mutta joskus ajoittain) ja tietysti epävarmuuden tulevasta.
Olen yrittänyt olla hänen tukenaan parhaalla mahdollisella tavalla, jonka olen osannut. Henkisesti niin, että olen kuunnellut häntä, etsinyt netistä kannustavia kertomuksia hänen sairaudestaan ja kertonut niistä hänelle, sanonut myös moneen kertaan että rakastan häntä vaikka hän ei koskaan paranisi.
Myös konkreettista apua olen antanut hoitamalla monet aiemmin yhteiset tai hänelle kuuluneet hommat, etsinyt tietoa tuntikausia kirjoista ja netistä, käynyt hänen kanssaan lääkärissä, rasvaillut silmää, teipannut, valokuvannut jne.
Minua nolottaa se, että on mennyt vasta reilut 1,5 viikkoa, ja alan nyt jo olla väsynyt. Se on hirveää, sillä enhän minä tässä ole sairastunut enkä minä joudu samanlaisten ajatusten kanssa kamppailemaan kuin hän. Harmittaa oma pienuus, ja turhauttaa kun en osaa auttaa enempää. Esimerkiksi se hermokipu on niin kovaa, että minusta ei ole sen kanssa kuin vain haitaksi.
Mies on väsynyt ja masentunut, minkä ymmärrän 100 %. Hän on negatiivisesti latautunut, ja riita tulee nyt pienestäkin. Äskenkin hän ilmoitti muuttavansa toiseen huoneeseen nukkumaan, kun ei nyt kestä minua ja sitä, että "teen riitaa kaikesta".
Myönnän, olen väsynyt, ja odotan liikoja kun toivoisin hänen nyt jo jaksavan ajatella muitakin, ettei vain kippaisi pahaa oloaan minun tai lasten niskaan. Haluan silti, että hän saa purkaa kotona pahaa oloaan, sillä kestää varmasti kauan ennenkuin hän on sairautensa ja muuttuneen ulkonäkönsä kanssa sinut.
Hänen itsensä mielestä hän on aivan hyvällä tuulella, mutta minä olen se joka haastaa riitaa.
Kuulostaako tämä tutulta kenellekään? Olisko viisaita neuvoja, miten saisin kasvatettua viisauttani ja kärsivällisyyttäni, ja tukea sairastunutta puolisoani. Missä kohtaa raja saa tulla vastaan ( ei tietenkään vielä näin varhaisessa vaiheessa, sen ), niin ettei kertakaikkiaan enää suostu ottamaan vastaan toisen pahaa oloa? Että vaatii jotain hyvääkin sen vastapainoksi, kuten vaikkapa arvostusta ja tunnustusta (vaikkapa sanan: kiitos) siitä avusta, jota toinen yrittää antaa. Ja miten sen voi sanoa, ilman että loukkaa toista?
Rakastan häntä, ja haluaisin helpottaa hänen oloaan parhaalla mahdollisella tavalla.
Minkälaisen avun ja tuen puolisoltanne te koitte hyväksi sairautenne alkuaikoina? Olisiko ollut jotain, joka olisi auttanut vielä enemmän?
Haluaisin kysyä teiltä, mahdollisesta sairaudestanne riippumatta, millaista tukea saitte / olisitte kaivanneet puolisoltanne sairastumisenne jälkeen?
Omalla miehelläni on ollut vasta noin 1,5 viikon ajan tuntemattomasta syystä johtuva täydellinen kasvohermohalvaus. Se on tuonut tullessaan muuttuneen ulkonäön, kovia hermokipuja (ei päivittäin mutta joskus ajoittain) ja tietysti epävarmuuden tulevasta.
Olen yrittänyt olla hänen tukenaan parhaalla mahdollisella tavalla, jonka olen osannut. Henkisesti niin, että olen kuunnellut häntä, etsinyt netistä kannustavia kertomuksia hänen sairaudestaan ja kertonut niistä hänelle, sanonut myös moneen kertaan että rakastan häntä vaikka hän ei koskaan paranisi.
Myös konkreettista apua olen antanut hoitamalla monet aiemmin yhteiset tai hänelle kuuluneet hommat, etsinyt tietoa tuntikausia kirjoista ja netistä, käynyt hänen kanssaan lääkärissä, rasvaillut silmää, teipannut, valokuvannut jne.
Minua nolottaa se, että on mennyt vasta reilut 1,5 viikkoa, ja alan nyt jo olla väsynyt. Se on hirveää, sillä enhän minä tässä ole sairastunut enkä minä joudu samanlaisten ajatusten kanssa kamppailemaan kuin hän. Harmittaa oma pienuus, ja turhauttaa kun en osaa auttaa enempää. Esimerkiksi se hermokipu on niin kovaa, että minusta ei ole sen kanssa kuin vain haitaksi.
Mies on väsynyt ja masentunut, minkä ymmärrän 100 %. Hän on negatiivisesti latautunut, ja riita tulee nyt pienestäkin. Äskenkin hän ilmoitti muuttavansa toiseen huoneeseen nukkumaan, kun ei nyt kestä minua ja sitä, että "teen riitaa kaikesta".
Myönnän, olen väsynyt, ja odotan liikoja kun toivoisin hänen nyt jo jaksavan ajatella muitakin, ettei vain kippaisi pahaa oloaan minun tai lasten niskaan. Haluan silti, että hän saa purkaa kotona pahaa oloaan, sillä kestää varmasti kauan ennenkuin hän on sairautensa ja muuttuneen ulkonäkönsä kanssa sinut.
Hänen itsensä mielestä hän on aivan hyvällä tuulella, mutta minä olen se joka haastaa riitaa.
Kuulostaako tämä tutulta kenellekään? Olisko viisaita neuvoja, miten saisin kasvatettua viisauttani ja kärsivällisyyttäni, ja tukea sairastunutta puolisoani. Missä kohtaa raja saa tulla vastaan ( ei tietenkään vielä näin varhaisessa vaiheessa, sen ), niin ettei kertakaikkiaan enää suostu ottamaan vastaan toisen pahaa oloa? Että vaatii jotain hyvääkin sen vastapainoksi, kuten vaikkapa arvostusta ja tunnustusta (vaikkapa sanan: kiitos) siitä avusta, jota toinen yrittää antaa. Ja miten sen voi sanoa, ilman että loukkaa toista?
Rakastan häntä, ja haluaisin helpottaa hänen oloaan parhaalla mahdollisella tavalla.
Minkälaisen avun ja tuen puolisoltanne te koitte hyväksi sairautenne alkuaikoina? Olisiko ollut jotain, joka olisi auttanut vielä enemmän?
Vastaukset 2
Vanhimmat
Meillä on tilanne aivan päinvastoin.Puolisoni ei ymmärrä toimintojeni hidastumista, liikkeellelähdön vaikeutta , stressiä - Parkinsonin tautia. Jos sanon, että kaupan kassalla sormet tökkivät ja rahaa ei meinaa saada ulos kukkarosta, niin kaikki on vain minun korvien välissä, kun ajattelen että se ei suju. Nyt on ero tulossa, kun en enää jaksa. Kaikki kotityöt on itse tehtävä ja pitäisi innoissaan olla jonnekin lädössä. Joskus puhuin sopeutumisvalmennuksesta, niin hänen mielestään voisin kyllä mennä sinne itse. En ole saanut häneltä mitään tukea.
No onpas ikävästi asiat :(.Minä sairastan fibromyalgiaa ja kolmoishermosärkyä.eli kivut ovat joskus sietämättömät,mutta onneksi minun mieheni on ainakin vielä jaksanut ymmärtää(5vuotta).Tosin aina ei sitä ymmärrä jos en jaksa lähteää kaupoille tai reissuun.Olen nimittäin joutunut lukemattomia kertoja perumaan menojani.Mutta kun kerron että nyt kipu on niin kova,että ei jaksa,niin kyllä se aina sitten perille menee.Vaikea on ymmärtää ihmisten kipua joka on välillä niin kova,että narua jo tekisi mieli etsiä,eikä kotihommatkaan silloin maistu.Mutta onneksi on niitä hyviäkin hetkiä olemassa.Voimia teille molemmille:)