Retinitis pigmentosan itsehoito

Minäkin kaipaisin ruokavalioon ja itsehoitoon liittyviä vinkkejä.

Tätä lisäainevalmistetta on suositeltu Retinitis Pigmentosaan liittyvän verkkokalvorappeuman hidastamiseen:
http://www.retinacomplex.com/suomi/

Kuka on suositellut?

Retiniitikko, oletko itse käyttänyt kyseistä tuotetta? Mulle lääkäri sanoi, että mitään en voi tehdä muuta, kuin syödä monipuolisesti, liikkua ja välttää tupakointia/tupakansavussa olemista ja auringon häikäisyä (aurinkolasit käyttöön).

Theo van Veenin tutkijaryhmä (Tuebingenin yliopisto, Saksa, CEU Cardenal Herreran yliopisto, Espanja ja Välimeren alueen silmälääketieteen säätiö) ovat julkaisseet tutkimuksen, jossa osoitetaan että Retina Complex -yhdiste hidastaa eläinkokeissa Retinitis Pigmentosan aiheuttamaa rappeumaa. Ensimmäiset kliiniset potilastutkimukset ovat parhaillaan meneillään.

van Veenin valmiste sisältää tiettävästi mm. luteiinia ja antioksidantteja, ja voidaan siten rinnastaa luontaistuotteisiin. Retina Complex on herättänyt laajaa kiinnostusta retiniitikkojen keskuudessa, joten lääketehdas on antanut valmisteen markkinoille (luontaistuotteen ominaisuudessa) jo nyt, vaikka potilastutkimukset eivät ole valmiit. Tähänastisia tutkimustuloksia on esitelty mm. Retina International -maailmankongressissa. Silmälääkärit eivät anna suosituksia kyseisen valmisteen käytöstä, ennen kuin teho on kiistattomasti osoitettu potilastutkimuksissa.

En ole itsekään ottanut kyseistä valmistetta käyttöön, vaan odotan tutkimustulosten valmistumista. Ehkäpä tulosten valmistumisen jälkeen sitten harmittaa, että en ottanut sitä käyttöön jo vuosia sitten.

Retiniitikko, utelen: miten oma retiniksesi kehittyy tai käytkö ylipäätään silmälääkärissä säännöllisesti? Pystyykö RP:n etenemistä itse huomaamaan? Itse tajusin huolestua vasta, kun näkökenttäpuutoksia oli jo runsaasti, vaikka lääkärin mukaan tilanne on kehittynyt hitaasti tuollaiseksi. Taudistani en tiennyt kuin vasta myöhäisellä aikuisiällä.

Kiitos tiedoista, pitääpä perehtyä asiaan.

Minun tapauksessani retinitis-epäily nousi esille yläasteiässä, kun kävin silmälääkärillä silmälaseja hankkimassa. Diagnoosi vahvistui 23-vuotiaana. Tuolloin löytyi alkavia näkökenttäpuutoksia, joita en vielä itse huomannut. Tähän mennessä (45-vuotiaana) näkökentät ovat kaventuneet noin 10 asteeseen, mutta keskeinen näöntarkkuus on säilynyt suhteellisen hyvänä (noin 0.5 molemmin puolin silmälasikorjauksella). Lisähaittana on täydellinen hämäräsokeus.

Vastaan kysymykseesi, pystyykö retinitiksen etenemistä itse huomaamaan, että jos taudista ei ole ennestään tietoa, niin vaikea sitä olisi itse huomata. Kun näkö huononee hiljalleen, tilanteeseen tottuu ja oppii selviytymään. Korkeintaan jossakin tilanteessa, josta normaalisti näkevä kaveri selviää hyvin ja itse kompuroi, saattaa ruveta ihmettelemään, miksi itse on niin kömpelö. Olen kuullut useita tarinoita, miten henkilö on ajanut kolarin autolla ja sen jälkeen tehdyissä näkötutkimuksissa on huomattu, että kuljettajan näkökentät ovat kaventuneet 10 asteeseen. Itse huomasin, että kun näkökentät kapenivat noin 12 asteeseen, liikkuminen alkoi olla selvästi vaikeampaa. Olen käynyt silmälääkärissä säännöllisesti vassta muutaman vuoden ajan, sitä ennen oli pitkiä taukoja.

Tarkoitukseni ei ole arvostella suomalaisten näkövammaisjärjestöjen toimintaa, mutta niiden palvelut tuntuvat suunnatun joko nuorille tai eläkeläisille. Vielä työelämässä olevana en ole löytänyt itselleni sopivaa vertaistukimuotoa, sillä toimintaa tuntuu olevan vain sellaisena aikana, kun itse olen työpaikalla.

Toinen retiniitikko: Saanko udella, millainen sinun näkötilanteesi on, ja miten se on kehittynyt?

En tiedä, mikä näkökenttäni laajuus on, mutta autoa en enää saa ajaa. Kolmisen vuotta sitten huomasin, että en näe enää pimeässä/hämärässä kuten aiemmin. Samoihin aikoihin verkkokalvossani laseroitiin pieni repeämä. Tämän jälkeen näkeminen on ollut painajaista, johon olen tottunut. Diagnoosin sain vasta hiljattain, vaikka olen lapsesta saakka ravannut silmälääkärissä likinäköisyyden ja toisen silmän heikkouden vuoksi. Diagnoosi oli järkytys, kun tautia ei kai ole suvussakaan ollut.

tervehdys! Onko jollain kokemusta retina complex tuotteesta. saako suomen luontaiskaupoista vai onko tilattva netin kautta. kiitokset etukäteen.

En ole kuullut että Retina Complexia saisi Suomen luontaistuotekaupoista.