Lapsellani (7v) todettiin kesällä narkolepsia. Pandemrix rokotteen sai 2/ 2010. Likvorin oreksiinitaso hänellä 60 ja univiivetutkimuksessa poikkeava löydös.
Nyt neurologi ehdottaa hoidoksi suonensisäistä osastolla annettavaa immunoglobuliini tiputusta. Tiputusta annetaan 2vrk kerrallaan ja kolmesta viiteen kertaa. Hoito on kokeellista, ei perustu näyttöön. Siitä on lääkärin mukaan kuitenkin saatu hyviä kokemuksia esim. Ranskasta.
Immunoglobuliinin antamisen taustalla on teoria siitä, että kyse on sikainfluenssa- rokotteen laukaisemasta elimistön autoimmuunisairaudesta jossa elimistö puolustautuu jotakin rokotteen sisältämää ainetta vastaan, antamalla immunoglobuliinilla pyritään hidastamaan tai pysäytettämään tämä reaktio, niin ettei sairaus enää pahentuisi. Hoito tulisi aloittaa mahdollisimman pian taudin puhkeamisesta, myöhemmin annettuna siitä ei enää kaiketi hyötyä. Narkolepsiaa hoito ei paranna, mutta se "ehkä, mahdollisesti, saattaa" hidastaa oireita ...
Ongelma on siinä, että meidän vanhempien tulisi tehdä ratkaisu annetaanko hoito vai ei. Pelottaa antaa, koska lääkkeellä voi olla vakavia seurauksia, vaikka ne ovat harvinaisia. Hoidon teho on epävarmaa ja perustuu lähinnä olettamuksiin, inhottaa ajatus tehdä lapsesta taas kerran "koekaniini". Toisaalta jos emme anna tiputtaa lääkettä ja tauti paheneekin, syytämme itseämme lopun ikäämme, taas kerran. Neurologit eivät osaa sanoa että antaakko, vai ei... Olemme samankaltaisessa valintatilanteessa jossa kaikki suomalaiset olivat päättäessään antavatko lapsilleen pandemrix- rokotteen possunuhaa vastaan. Inhottavaa.
Joten nyt nostaisin keskustelua asiasta, löytyykö lukijoilta kokemuksia IV- immunoglbuliinista narkolepsian hoidossa ? Millaisia kokemukset ovat olleet, onko lääkkeestä ollut apua? Mitä muut lukijat tekisivät vastaavassa tilanteessa ja millä perusteilla? Epäselväksi meille jäi, kuinka Ranskassa annetun hoidon tehoa on pystytty mittaamaan, kuka sen voi tietää olisiko narkolepsia pahentunut ilman hoitoa, koska eihän se kaikkien kohdalla muutenkaan pahene, joidenkin tauti voi pysyä ennallaankin. Olisi hyvä myös saada muiden vanhempien kokemuksia ja fiiliksiä lapsensa sairastumisesta kyseiseen vakavaan ja parantumattomaan aivo-sairauteen?
Nyt neurologi ehdottaa hoidoksi suonensisäistä osastolla annettavaa immunoglobuliini tiputusta. Tiputusta annetaan 2vrk kerrallaan ja kolmesta viiteen kertaa. Hoito on kokeellista, ei perustu näyttöön. Siitä on lääkärin mukaan kuitenkin saatu hyviä kokemuksia esim. Ranskasta.
Immunoglobuliinin antamisen taustalla on teoria siitä, että kyse on sikainfluenssa- rokotteen laukaisemasta elimistön autoimmuunisairaudesta jossa elimistö puolustautuu jotakin rokotteen sisältämää ainetta vastaan, antamalla immunoglobuliinilla pyritään hidastamaan tai pysäytettämään tämä reaktio, niin ettei sairaus enää pahentuisi. Hoito tulisi aloittaa mahdollisimman pian taudin puhkeamisesta, myöhemmin annettuna siitä ei enää kaiketi hyötyä. Narkolepsiaa hoito ei paranna, mutta se "ehkä, mahdollisesti, saattaa" hidastaa oireita ...
Ongelma on siinä, että meidän vanhempien tulisi tehdä ratkaisu annetaanko hoito vai ei. Pelottaa antaa, koska lääkkeellä voi olla vakavia seurauksia, vaikka ne ovat harvinaisia. Hoidon teho on epävarmaa ja perustuu lähinnä olettamuksiin, inhottaa ajatus tehdä lapsesta taas kerran "koekaniini". Toisaalta jos emme anna tiputtaa lääkettä ja tauti paheneekin, syytämme itseämme lopun ikäämme, taas kerran. Neurologit eivät osaa sanoa että antaakko, vai ei... Olemme samankaltaisessa valintatilanteessa jossa kaikki suomalaiset olivat päättäessään antavatko lapsilleen pandemrix- rokotteen possunuhaa vastaan. Inhottavaa.
Joten nyt nostaisin keskustelua asiasta, löytyykö lukijoilta kokemuksia IV- immunoglbuliinista narkolepsian hoidossa ? Millaisia kokemukset ovat olleet, onko lääkkeestä ollut apua? Mitä muut lukijat tekisivät vastaavassa tilanteessa ja millä perusteilla? Epäselväksi meille jäi, kuinka Ranskassa annetun hoidon tehoa on pystytty mittaamaan, kuka sen voi tietää olisiko narkolepsia pahentunut ilman hoitoa, koska eihän se kaikkien kohdalla muutenkaan pahene, joidenkin tauti voi pysyä ennallaankin. Olisi hyvä myös saada muiden vanhempien kokemuksia ja fiiliksiä lapsensa sairastumisesta kyseiseen vakavaan ja parantumattomaan aivo-sairauteen?
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.