Hei,
12 v. tyttäreni on aina kärsinyt kuivasta ihosta, nyt kuitenkin etelänmatkan jälkeen hänen kasvonsa oli täynnä kuivia "pälviä", jotka eivät ole ruskettuneet. Sain ajan ihotautilääkäriltä ensi viikoksi, mutta onko kellään omakohtaisia kokemuksia tällaisesta ihosairaudesta ja sen hoidosta.
Valkoiset läikät kasvoissa
Huolestunut äiti
11
6629
Vastaukset
- vitiligo ?
tunnetaan myös nimellä valkopälvi.
meillä 13 v. tytöllä lähtenyt väriä sormista ja käsistä. tänään kävimme lääkärissä ja huomenna verikokeisiin. kilpirauhas, maksa, munuais ja paljon muita. toivon jottei olisi vitiligoa, parannuskeinot vähissä. - viti
Ei tämä vitiligo ole mitenkään vaarallinen, mutta kelju kuitenkin, kun on niin näkyvää. Tällä palstalla on aikaisemmin käyty keskustelua vitiligosta eli ette ole ainoita http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=4500000000000203&posting=22000000003158952
- Lissu
Hei ystävät!
Sellasta ajattelin muistuttaa että ollaan (kts. linkki keskustelu) mietitty että voitas järjestää pienimuotoinen tapaaminen... Meilailkaa vaikka mulle jos kinnostaa..
Loistava sivu vitistä on www.vitiligosupport.org. Lukekaa ainakin FAQ (usein kysytyt kysymykset). Sivulle pitää rekisteröityä mutta se on luotettava sivu, joten kannattaa rekisteröityä. Sielää on myös keskustelusivusto yms...
Lissu
[email protected]
- Omppu
mulla todettiin pienenä vitiligo ja kävin sen jälkeen valohoidossa, se on vähän niin kuin solarium, mutta siinä saadaan muistaakseni UVB-säteilyä(solarium on UVA:ta) lisäksi minulla oli lääkitys ja erillisiä hoito jaksija tais tulla peräti 4. No joka tapauksessa siitä on aikaa jo n.6-8 vuotta en muista ihan tarkkaan koska oli vika...ja nykyään olen ihan normaalin värinen, mulla oli aikoinaan kasvoissa läikkä, josta nykyisin ei eään ole tietoakaan :D myös käsien ja jalkojen iho ruskettuu jo ihan normaalisti, pientä värieroa on mutta ei sitä välttämättä tajua. Vielä kun muistaa talvellakin huolehtia ihostaan niin jo on mukavaa olla , ei näytä enään ihan friikiltä, ennen multa aina kysyttiin, että missä oon itteni polttanu kun kädet oli niin kummat...
Joka tapauksessa vitiligo ei todellakaan oo mikään hirveä peikko kaapin takana, vaan siitä voi parantua, multa löytyy valokuviakin, käsistä ennen ja nyt, jos vaan osaisin niin laittasisn katsottavaksi, jos se vaikka piristäis jotakin muutakin.- tyttö 16
kuinka tuo viesti sai mut piristymään!!!!!
mulla todettiin vitiligo 14v. ensin yks pieni läikkä kaulassa,myöhemmin levis muuallleki vartaloon, onneks ei oo kasvoissa!
haittaa hirveesti mua itteä ku just tässä iässä toivois näyttävän hyvältä!
oon käyttäny kortisonivoidetta ja tulos oli tosi pieni. nyt oon käyttäny protopic-nimistä voidetta usean kuukauden ajan, ja parin läikän keskelle on ilmestyny "normaalia" ihoa. oon harkinnu UVB:tä, mutta sitä ei kuulemma suositella ihan näin nuorelle...
miten laajoja sun läikät oli?? olisin tosi kiitollinen jos voisit kertoa hieman enemmän..esim kuinka kauan paranenminen kesti ja oliko valohoidossa mitään ongelmia...
vielä on toivoa! - .....
tyttö 16 kirjoitti:
kuinka tuo viesti sai mut piristymään!!!!!
mulla todettiin vitiligo 14v. ensin yks pieni läikkä kaulassa,myöhemmin levis muuallleki vartaloon, onneks ei oo kasvoissa!
haittaa hirveesti mua itteä ku just tässä iässä toivois näyttävän hyvältä!
oon käyttäny kortisonivoidetta ja tulos oli tosi pieni. nyt oon käyttäny protopic-nimistä voidetta usean kuukauden ajan, ja parin läikän keskelle on ilmestyny "normaalia" ihoa. oon harkinnu UVB:tä, mutta sitä ei kuulemma suositella ihan näin nuorelle...
miten laajoja sun läikät oli?? olisin tosi kiitollinen jos voisit kertoa hieman enemmän..esim kuinka kauan paranenminen kesti ja oliko valohoidossa mitään ongelmia...
vielä on toivoa!Valkoläntit paloi pahasti ja muutenkin kun on vaalea iho niin ei hyvää tehnyt. Tiedättekö kuinka paljon valohoito altistaa ihosyövälle? Kaduttaa että menin edes kokeilemaan. Ja vaikka puva onnistuisi, niin vitiligo lähtee kuitenkin "sisältä", niitä länttejä voi tulla uusia, ja sitten taas valohoitoon....mä olen tyytynyt pakkeliin ja näyttämään rumat sormeni.
- hoo
..... kirjoitti:
Valkoläntit paloi pahasti ja muutenkin kun on vaalea iho niin ei hyvää tehnyt. Tiedättekö kuinka paljon valohoito altistaa ihosyövälle? Kaduttaa että menin edes kokeilemaan. Ja vaikka puva onnistuisi, niin vitiligo lähtee kuitenkin "sisältä", niitä länttejä voi tulla uusia, ja sitten taas valohoitoon....mä olen tyytynyt pakkeliin ja näyttämään rumat sormeni.
olen aivan samaa mieltä kun muutenkin on ihosyövän riski olemassa niin kannattaako riskeerata ja aloittaa hoito joka välttämättä ei edes auta ja samalla ohentaa ihoa huomattavasti jolloin ihosyövän riski on todella suuri.
Mielummin elän vitiligon kanssa kuin kuolen nuorena ja "tavallisena"... - omppu
tyttö 16 kirjoitti:
kuinka tuo viesti sai mut piristymään!!!!!
mulla todettiin vitiligo 14v. ensin yks pieni läikkä kaulassa,myöhemmin levis muuallleki vartaloon, onneks ei oo kasvoissa!
haittaa hirveesti mua itteä ku just tässä iässä toivois näyttävän hyvältä!
oon käyttäny kortisonivoidetta ja tulos oli tosi pieni. nyt oon käyttäny protopic-nimistä voidetta usean kuukauden ajan, ja parin läikän keskelle on ilmestyny "normaalia" ihoa. oon harkinnu UVB:tä, mutta sitä ei kuulemma suositella ihan näin nuorelle...
miten laajoja sun läikät oli?? olisin tosi kiitollinen jos voisit kertoa hieman enemmän..esim kuinka kauan paranenminen kesti ja oliko valohoidossa mitään ongelmia...
vielä on toivoa!juu eli mulla oli yksi iso läiskä vasemassa poskessa ja se hävis kokonaan ekalla hoitojaksolla, lisäksi molemmat kädet on ollut sellaset että pahimmat läikät oli taipeissa kooltaan n.20cm pitkä ja 15cm leveä, eli melkeen koko käden ympäri ja ranteessa pienempiä laikkuja. Lisäksi jalkojen taipeet oli kokonaan valkoset, ei tosin ihan niin pahasti kun kädet. Mä kävin noissa hoidoissa olessani kuudennella ja seiskalla, eli 12-13v. en siis oikein tajuu miten voit olla liian nuori...
Mulla siis joitain tuloksia tuli ekan jakson jälkeen ja lisää sitten myöhemmin. Alun perin lopeti hoidot, koska tuntu ettei mitään oikeesti tapahdu, sillon tais olla neljäs jakso menossa....
No ekat pari kesää käsissä näky laikkuja, mutta siitä ne lähti kuitenkin ruskettumaan ajan kanssa, pahimmalta näyttää nykyisin talvella kun tulee ihottumaa ja kädet vaalenee, myutta kun kesä koittaa niin kädet ruskettuu kuin pavut :D mulla on nykyään niin että kädet on paljon ruskeemmat kuin muu kroppa :D niin ja nyt ikää on 21v. jos haluut jutskaa enemmän tai vaikka nähä joskus niin mailaa [email protected] - tyttö 16
omppu kirjoitti:
juu eli mulla oli yksi iso läiskä vasemassa poskessa ja se hävis kokonaan ekalla hoitojaksolla, lisäksi molemmat kädet on ollut sellaset että pahimmat läikät oli taipeissa kooltaan n.20cm pitkä ja 15cm leveä, eli melkeen koko käden ympäri ja ranteessa pienempiä laikkuja. Lisäksi jalkojen taipeet oli kokonaan valkoset, ei tosin ihan niin pahasti kun kädet. Mä kävin noissa hoidoissa olessani kuudennella ja seiskalla, eli 12-13v. en siis oikein tajuu miten voit olla liian nuori...
Mulla siis joitain tuloksia tuli ekan jakson jälkeen ja lisää sitten myöhemmin. Alun perin lopeti hoidot, koska tuntu ettei mitään oikeesti tapahdu, sillon tais olla neljäs jakso menossa....
No ekat pari kesää käsissä näky laikkuja, mutta siitä ne lähti kuitenkin ruskettumaan ajan kanssa, pahimmalta näyttää nykyisin talvella kun tulee ihottumaa ja kädet vaalenee, myutta kun kesä koittaa niin kädet ruskettuu kuin pavut :D mulla on nykyään niin että kädet on paljon ruskeemmat kuin muu kroppa :D niin ja nyt ikää on 21v. jos haluut jutskaa enemmän tai vaikka nähä joskus niin mailaa [email protected]...ja aattelin mailata sulle tässä joku päivä :D
- Aira
..... kirjoitti:
Valkoläntit paloi pahasti ja muutenkin kun on vaalea iho niin ei hyvää tehnyt. Tiedättekö kuinka paljon valohoito altistaa ihosyövälle? Kaduttaa että menin edes kokeilemaan. Ja vaikka puva onnistuisi, niin vitiligo lähtee kuitenkin "sisältä", niitä länttejä voi tulla uusia, ja sitten taas valohoitoon....mä olen tyytynyt pakkeliin ja näyttämään rumat sormeni.
14v. alkoi vitiligo, 27-28-vuotiaaksi laajeni. Ei ole valohoidoista ollut apua, ei homeopatista, ei mistään. "Paikkailen" ihoani Joe Blacon tuotteilla.Meitä on yhdeksän lasta, kolmella on vitiligoa. Mulla eniten, kädet ja jalat lähes värittömät, toisilla sisaruksilla itsestään hiukan parannusta vanhemmuuttaan.Kasvoissa myös, huulista puuttuu osittain pigmentti.Odotan talvea, jotta olisin normaalin näköinen. Olen 47v. aina se shokki, joka kesä.
- Dr.kermit
New Treatment Could Be 'Breakthrough' for Vitiligo
By Serena Gordon
HealthDay Reporter
MONDAY, Feb. 5, 2018 (HealthDay News) -- Doctors have discovered a combination of treatments that can return color to skin that has been lightened by vitiligo -- the skin disease that turned Michael Jackson's skin white.
The new therapy includes the oral medication Xeljanz (tofacitinib) -- a drug already approved for use in rheumatoid arthritis patients that dampens the body's immune response -- and ultraviolet-B light therapy.
The combination has only been used on two vitiligo patients, but according to a study author, the results have been dramatic.
Experts add, however, that the findings need to be duplicated in studies with larger groups of people.
The treatment produces "results that are impossible to achieve with common therapies," said Dr. Brett King, an associate professor of dermatology at Yale University School of Medicine.
"I think this is a breakthrough in vitiligo treatment," he added.
One of King's vitiligo patients, Shahanaj Akter, agreed.
"My skin is so much better. I can use make-up and it blends nicely. I am so excited," she said.
Googlaa.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ootko nainen noin mustis musta
Onhan se toki imartelevaa kun olet kaunis ja kaikkea muutakin, mutta ehkä vähän kummallista, kun ei varsinaisesti olla t846955- 353741
- 443268
Kauan säkin jaksoit
Minun perässä juosta. Kunnes pahoitit mielen. Kuinka monta anteeksipyyntöä olet vailla? 🧐402492- 2042207
- 1212168
- 402142
Miksi kaipaat
Ja olet elämässäni vielä kaiken tämän jälkeen? Eikö kaikki ole jo selvää välillämme?292099Mietin tässä T....
Oletko jo kesälomalla.?Keli on ihanaa, ja sinä nautit veneilystä.... Edelleen käyt mielessä.... En ole unohtanut sinua..241788Askanmäessä Huippu esitys
Kävimme Ystävien kanssa Askanmäen kesäteatterissa. Kaikki tykättiin esityksestä aivan valtavasti. En varmaan koko vuonna181664