Hortonin pääkipu

Juu, sama tauti ollut jo kolmatta vuotta. Keväällä (touko-/kesäkuussa) alkavat valtavat kivut. Apuna mulla imigran-injektio. Auttaa neljässä minuutissa. Tosiaan tuntuu, että joku repii oikean silmän irti, oikea silmä ja sierain valuu eritettä aika reilusti. Oireet ovat nyt harventuneet. Enää 2 krt/vko.
Turun päänsärkykeskuksesta sain apua.(nuppikipu.com)

Tervehdys vaan kohtalotoveri. Itse olen kärsinyt tuosta sarjatulisärystä vuodesta -88 ja aluksi tosiaankin lääkärit hoitivat jonain ihmeen särkynä vaan... Vuonna 2000 kyseinen sairaus vasta paljastui kun neurologi tosissaan jaksoi kuunnella ja tutkia, lääkityksenäni on imigran nenäsuihke ja happihoito. Itselläni on viimeisin kohtaus ollut 16.4.2003 ja kesto oli 4vko., ja kyllä sitä taasen on odotettu että koska se alkaa taas. Laitan tähän linkin josta löytyy hyviä neuvoja sekä muita kohtalotovereita. http://www.kolumbus.fi/geodun/cluster.htm
Särytöntä kesää kaikille

terve vaan. mulla todettiin tää Horton perjantaina ja sain lääkkeeksi imigrania tabuina..juuri loppui kohtaus kun otin sellaisen. Veemäinen vaiva vaikka vasta kaksi viikkoa siitä oon kärsinyt. Faijalla ollut sama vaiva monta vuotta ja aina kauhulla katselin kun hän kärsi..ja nyt itsellä sama:((( Tuo imigran vaikuttaa tehokkaalta vaikka ensituntemukset lääkkeen ottamisen jälkeen "hurjat"..kihelmöi joka paikkaa ja päätä puristaa. tsemppiä vaan kohtalotovereille:)

Itse olen Aki Hietaharjun hoidossa Kipuklinikalla, kotipaikkakunta Pirkanmaalla. Hae ihmeessä kunnon apua, yleensä arvauskeskusten lekurit hoitaa väärin, puutteellisesti, tekee jopa hoitovirheitä eikä välitä ohjeista/soittaa päivystäville neurologeille esim TAYS:siin... Olen sen karvaasti kokenut.
Mene neurologille, lähetteellä ja pyydä migreenipassi. Siinä on ohjeet, miten sinua pitää hoitaa jos menet päivystykseen. Hortonin migreeniähän sanotaan itsemurhamigreeniksi. Kun olin hoidossa osastolla jatkuvan migreenin vuoksi, tapasin miehen jolla oli hortonin migreeni. Hän söi jatkuvasti valtavia määriä kortisonia ja kohtausksiin 100% happea, kohtaukset tulivat monta kertaa päivässä, joten triptaaneja ei voinut käyttää.
Kun minulla on `migreniputki` ja joudun ottamaan päivittäin täsmälääkkeen, menen hoitoon , jolloin saan färkilentipan. Siinä on mm kortisonia, joka katkaisee putken, triptaaneihin tulee riippuvuus 3-4 päivässä!

Olen 20-vuotias miehenalku ja kärsinyt tästä nimenomaisesta sairaudesta jo 7 vuotta.
Oireiden alettua sillon aikoinaan käytiin tietysti hirveä sairaalarumba, aivot kuvattiin moneen kertaan ja tietenkin etsittiin syyksi kasvaimia sun muita. Kun mitään ei sitten löytynyt, erikoislääkäri totesi sen olevan hortonin päänsärkyä.
Kuten teillä muillakin, minulla kohtaukset tulevat sykleissä, yleensä syksyisin ja keväisin, kestäen monta viikkoa ja iskien päivittäin, yleensä aamuyöllä. Jumalaton kipu iskee oikean silmän taakse, ja hän joka tätä on itsemurhamigreeniksi kutsunut, ei ole kaukana totuudesta. Nämä yleensä n. 30min kestävät kipusarjatulitukset ovat pahinta mitä elämässä tiedän. Ei ole olemassa tiedossani olevaa kovempaa kipua. Kävelen hullun lailla ympäri asuntoa, itken, puristan päätäni ja rukoilen sen loppuvan. Välillä (kuten tänä aamuna) oksennan kivusta. Sairasta touhua. Mikään lääke ei ole oikeastaan lohtua tuonut. Välillä kipu on niin sairasta että jos yöpöydälläni olisi ase, en pystyisi 100% varmasti vannomaan etten sitä käyttäisi...

Itselläni on neljäs kipuviikko menossa ja välillä kyllä loppuu usko ja toivo täysin. Migreeni todettiin jouluna 1999 ja siitä asti söin neljä vuotta päivittäin estolääkettä ja aikansa varmaan auttoivatkin mutta ei enää muutamaan vuoteen. Enkä silloin alussa älynnyt et kipuni voisivat olla muuta kuin migreeniä, mutta Hortonilta vaikuttaa, sillä kivut pysyvät poissa useita kuukausia ja sitten alkaa 3-4 viikkoa kestävät päivittäiset kivut. Silloin ei tavan- eikä migreenilääkkeet auta. Päänsärky on aina vasemmalla puolella, vihlovaa, pistävää, polttavaa, sykkivää, helvetillistä! Koskee vasemmalle otsaan, silmään ja silmän taakse, aivan kuin joku repisi silmän päästä, myös niskaan särkee ja niska jumittuu vasemmalta puolelta, vasen silmä vuotaa, muutenkin kuin itkun takia. Viime kesän alussa oli edellinen jakso ja sitä edellinen toissa syksynä. Kävin jälleen lääkärissä, Clotamia määrättiin, ei apua. Olisikohan happihoidosta apua? Onko kellä kokemuksia? Triptaaneja ym. muita kalliita lääkkeitä en ole kokeillut. Kylmä on ainut joka auttaa, jos auttaa. Tsemppiä muillekin kärsijöille! :)

Kunnon neurologi auttaa. Helsingissä Postitalon lääkäriasema ja siellä Mikko Kallela on erikoistunut Hortoniin.

Minulla lääkityksenä Prednison (60 mg/3 pv, sitten -5 mg/3 pv ja lopuksi 5 mg/pv jakson loppuun) Verpamil 300 mg/pv. Jakso kestää kolme kuukautta, jonka aikana kuuri ja sitten taas odotellaan seuraavaa... Mutta tämä lääkitys auttaa minulla 100% ja on ihan pikkuisen halvempi kuin Imigran (joka kyllä auttoi sekin...).

Nyt yli kuusi viikkoa oli päivittäin toistuvaa päänsärkyä. Vasemmalla silmän takana, ohimolla ja kulmakarojen tuntumassa. Silmä vuotaa, yläluomi "roikkuu" ja tuntuu kun joku kiskoisi silmää päästä. Herään kuudelta ja melko tasan yhdeksältä kipu aina alkaa lähestyä. Lähestyminen kestää 5-30min ja lopullinen voimakkuus vaihtelee. Kesto on noin 30min-4h. Eivät auttaneet migreenilääkkeet eivätkä varsinkaan reseptittömät apteekin särkylääkkeet.

Tänään sain diagnoosin Hortonin pääkipuun. Huomenna alkaa lääkitys. Verpamil 200mg yksi tabu per vuorokausi estolääkityksenä ja Prednisol 40mg 1,5 tabua 3pv, 1 tabu viikon ja sitten 0,5 tabua kolme päivää. Peukut pystyyn, että nämä auttavat.

Olen lukenut, että särylle voi olla laukaisevia (trigger) tekiöitä, kuten valot tai erilaiset liuottimien hajut. Onko havaintoja erilaisista tekijöistä, jotka säryn saa aikaiseksi? Olen myös lukenut, että kyseinen sairaus olisi jopa 14-32% perinnöllistä. Onko siitä kokemuksia?