kenellä siitä kokemusta?
status epilepticus
epi epic
82740
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Turvaa tilisi vahvistamalla puhelinnumerosi. Voit silloin palauttaa unohtuneen salasanan tekstiviestillä.
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
valitettavasti, sillä mun kohtaukset on aina tollasii. En voi sen takia asua ikinä yksin, koska jonkun täytyy olla paikalla soittamassa ambulanssi heti, kun kohtaus tulee. En saa kohtauksia kuitenkaan usein, mutta niiden hoitoon vaaditaan ihan yleistä anestesiaa. Sairaalassa vietetään sitten pari viikkoa ja senkin jälkeen pari viikkoa viel koton sairaslomalla. Kokonaisvaltaiseen toipumiseen menee vieläkin enemmän tollaset kohtaukset vie voimat ihan kokonaan.
Olen siis 22-vuotias opiskelija ja asun vanhempieni luona tällä hetkellä.
Kokemusta on jonkin kerran ja en toivoisi
sitä edes pahimmalle vihamiehelleni.
Näin kertoo wikipedia:
http://fi.wikipedia.org/wiki/Status_epilepticus
Aloitin tämän aiheen, koska moni epileptikko säälittelee ja suree jotain ihan olematonta tietämättä epilepsian todellisesta hurjuudesta mitään. Meillä tällä hetkellä valitettavasti erittäin ajankohtainen,vaikka ei mitenkään uusi asia.
Pärre tjoo status epilepticusta ei todellakaan toivois kellekään toiselle. sen verran hurjia kokemuksia...
Samoin minulla elämä oli pelkkää h*******ä Status epilepticus-diagnoosin aikana, kun edes kansalaisen perusoikeuksia ei ollut (perustuslain toinen luku). Kiitos Kuopion neurokirurgeille, että työpanoksellanne poistitte tämän minulta ja annoitte oman elämän.
Aloittajalle: käske neurologisi muuttaa diagnoosisi, jotta saat tulevaisuudessa oman elämän. Hän vie sinulta tulevaisuuden.
En hei oikein hoksaa mitä tarkoitat noilla kahdella viimeisellä lauseella! Eikä se varmasti joudu epilepsiasta.
Kenelläkäään kokemusta noista kohtauksista poissaolokohtauksina ilman kouristuksia ?
Eli vähän taustaa, olen saanut usemapia kouristuskohtauksia mutta niiden ilmenemisväli oli viitisen vuotta, muutama vuosi sitten aloitettu neurotol-lääkitys ja seuranta, lääkitys piti kohtaukset poissa ja kaikki näytti olevan hyvin.
Nyt on viimeisen puolen vuoden sisällä tullut useampi pitkä (jopa 30min kestänyt) poissaolokohtaus jonka aikaisesta tekemisisistä itselläni ei ole hajuakaan.. kaikkia kohtauksia yhdistänyt kevyt liikunta (ulkoilu kevyellä hikivauhdilla) musiikin kuuntelu kuulokkeiden kautta. Kohtauksia edeltänyt huimaus mutta ei muita ennakko-oireita. Sujuvasti olen pariinkin kertaan kohtauksen aikana ylittänyt kävellen paikallisen valtatien jne. Kohtauksen jälkeen muisti palaa pätkittäin.. eli hetkeen en tiedä edes mikä vuosi on, mutta n. 10-15min päästä muistan suurimmaksi osaksi kaiken kohtuaksen alkuun asti.
Lääkärillä kävin jo ennen viimeisintä kohtausta, yleislääkäri kehotti nostamaan lääkemäärää, ei muuta. Lääkemäärän nostosta tuli pahoinvointia, nyt aikaa olen neuroloille hommaamassa. Ongelmana hoidossa on se että olin hyksin poliklinikalla mutta siirryin pois seurannansta koska lääke sopi eikä kohtauksia tullut. Tämän jälkeen muutimme eikä nykyisellä paikkakunnala ole neurolgin kanssa mitään hoitosuhdetta, tk uusii neurotol reseptin automaattisesti vuoden välein kun käyn hakemassa uuden reseptin, siinä kaikki.
Omasta kokemuksesta (lapsuudessa) osaan kuvitella Neurotolin väsyttävän vaikutuksen, kun sinulla vielä nostettiin sitä ennestään.
Näiden puolen vuoden kohtausten vaikutuksesta kuuluisi ottaa EEG ainakin. Noin puolen tunnin kohtaukset tarvitsevat jo kliinisiä tutkimuksia, ei pelkkää lääkityksen nostamista. Voisi olla tarpeen ottaa joku toinen lääke Neurotolin lisäksi, jolloin myös Neurotolin määrää voitaisiin laskea nykyisestä.
Kyllä sinun kuuluisi päästä HUS:n neurologille. Terveyskeskuksessa ei tiedetä riittävästi niin epilepsiatyypeistä kuin lääkityksestäkään. Vuoden 2005 direktiivin mukaan sääntönä on, että jos on vuoden kohtaukseton, joutuu siirtymään terveyskeskuksen vastaanotoille samasta asiasta. Toinen vaihtoehto on yksityset neurologit.