Hei, haluaisin kuulla kokemuksia etenkin muilta nuorilta Sjögrenin syndroomaa sairastavilta. Milloin sait diagnoosin, miten sairaus vaikuttaa elämääsi, esim. parisuhde, perheen perustaminen, työelämä jne. Mitkä ovat pahimmat oireesi ja vinkkejä helpottamaan elämää tai ihan mitä tahansa muuta, mitä haluat kertoa, iloja ja suruja.
Itse olen 28-vuotias nainen ja diagnoosi tuli n. 2003-2004 vuonna pitkään kestäneiden tutkimusten, väärien diagnoosien ja ihmettelyjen jälkeen. Lisäksi epäiltiin CREST-syndroomaa, mutta siitä en ole toistaiseksi saanut diagnoosia. Myös sitä sairastavien kokemuksia olisi mukava kuulla.
Minulla pahiten vaivaa rannekipu, jonka vuoksi paljon sairaslomia viime aikoina. Välillä pitää itkua melkein tuhertaa ja hampaat irvessä mennä, kun sattuu niin he####isti. Tuntuu, että mikään työ ei sovellu, kun kaikessa tarvitsee käsiä kuitenkin. Onneksi kortisonipistokset aina välillä helpottavat, seuraavaksi ehkä ranneleikkaus.
Toinen inhottava vaiva on paha suun kuivuus ja siitä johtuva jatkuva hampaiden reikiintyminen, lohkeilu ja paikkojen irtoaminen. Kaikki mahdolliset suunhoitovälineet ja tuotteet on käytössä, mutta aina vaan reikiintyy. Nyt alkoi vielä oikomishoito tähän päälle, joten tukalat oltavat on suussa. Tämän hetken saldo on 1 posliinikruunu ja 1 nastahammas, paljon muovia ja pari amalgaamia. Oikomishoidon jälkeen tulossa ainakin 4 posliinikruunua lisää. Positiivista on se, että muutama oma hammas on vielä täysin paikkaamaton :)
Syksyn tullen ilmat viilenee ja valkosormisuus-oireilu pahenee. Mitkään karvatumput ei tunnu riittävän, kun pakkanen puree. Laitan yleensä ohuet oikeeta villaa olevat lapaset nahkarukkasten alle ja pahimmilla pakkasilla sujautan hanskojen sisään pienet käsienlämmittimet, jotka valitettavasti jäähtyy kuitenkin nopeasti pakkasella. Tähän erityisesti kaipaisin jotain vinkkejä, jos joku on keksinyt pitempiaikaisen lämmityssysteemin.
Itse olen 28-vuotias nainen ja diagnoosi tuli n. 2003-2004 vuonna pitkään kestäneiden tutkimusten, väärien diagnoosien ja ihmettelyjen jälkeen. Lisäksi epäiltiin CREST-syndroomaa, mutta siitä en ole toistaiseksi saanut diagnoosia. Myös sitä sairastavien kokemuksia olisi mukava kuulla.
Minulla pahiten vaivaa rannekipu, jonka vuoksi paljon sairaslomia viime aikoina. Välillä pitää itkua melkein tuhertaa ja hampaat irvessä mennä, kun sattuu niin he####isti. Tuntuu, että mikään työ ei sovellu, kun kaikessa tarvitsee käsiä kuitenkin. Onneksi kortisonipistokset aina välillä helpottavat, seuraavaksi ehkä ranneleikkaus.
Toinen inhottava vaiva on paha suun kuivuus ja siitä johtuva jatkuva hampaiden reikiintyminen, lohkeilu ja paikkojen irtoaminen. Kaikki mahdolliset suunhoitovälineet ja tuotteet on käytössä, mutta aina vaan reikiintyy. Nyt alkoi vielä oikomishoito tähän päälle, joten tukalat oltavat on suussa. Tämän hetken saldo on 1 posliinikruunu ja 1 nastahammas, paljon muovia ja pari amalgaamia. Oikomishoidon jälkeen tulossa ainakin 4 posliinikruunua lisää. Positiivista on se, että muutama oma hammas on vielä täysin paikkaamaton :)
Syksyn tullen ilmat viilenee ja valkosormisuus-oireilu pahenee. Mitkään karvatumput ei tunnu riittävän, kun pakkanen puree. Laitan yleensä ohuet oikeeta villaa olevat lapaset nahkarukkasten alle ja pahimmilla pakkasilla sujautan hanskojen sisään pienet käsienlämmittimet, jotka valitettavasti jäähtyy kuitenkin nopeasti pakkasella. Tähän erityisesti kaipaisin jotain vinkkejä, jos joku on keksinyt pitempiaikaisen lämmityssysteemin.
Vastaukset
Vanhimmat
Ei vielä vastauksia
Aloittaja odottaa vastauksia. Kerro oma näkemyksesi ensimmäisenä.