Rakensin mökkiä lähes yksin koko viimekesän. Katolla pompin päiväkausia kovassa helteessä ja sitten aloin tekemään sisäkattoa, ja samaa rasittavaa työtä jaloille ,sen jälkeen pompin lattia laudoituksen parissa. Sitten tuli syksy ja lopetin rakennushommat. Siitä jonkun aikaa meni ja aloin kuumeilemaan noin. 3kk.tta.
Sitten alkoi voimattomuus jaloissa, pahin aamulla tuntuu ettei jaksa oikein kävellä, ja on myös tuota lihasnykinää.Onko kellään kokemusta, meniköhän jalkojen lihakset jotenkin ylikuntoon tuosta hirveästä rakentamisesta kun oli vielä se kauhea kuumuus eikä varmaan tullut juotua tarpeeksi nestettä. Jotkut väläytellyt ms-tautia, tuntuu vaan oudolta kun alkoi tuo vaiva sen kuumeen aikana ja kovan rakennuskesän jälkeen.
Selkä kuvattu pari pullistumaa ja kaularanka ei pitäis vaikuttaa tuohon asiaan ja sitten on tehty hermorata tutkimus joka ok . Niin kuitenkin pystyy käymään pitkällä kävelylenkillä kun antaa mennä vaan. Silti pelottaa tuo jalkojen voimattomuus. Nyt kuitenkin alkaa jo vuosi olla takana ja vaivat ehkä tosi vähän parantuneet. Kesällä oli parikuukautta ettei vissiin ollut kuumetta ,nyt taas ollut kokoajan lämpöilyä. Alkaa jo hermot mennä ahdistaa tosipaljon tämä tietämättömyys.
Sitten alkoi voimattomuus jaloissa, pahin aamulla tuntuu ettei jaksa oikein kävellä, ja on myös tuota lihasnykinää.Onko kellään kokemusta, meniköhän jalkojen lihakset jotenkin ylikuntoon tuosta hirveästä rakentamisesta kun oli vielä se kauhea kuumuus eikä varmaan tullut juotua tarpeeksi nestettä. Jotkut väläytellyt ms-tautia, tuntuu vaan oudolta kun alkoi tuo vaiva sen kuumeen aikana ja kovan rakennuskesän jälkeen.
Selkä kuvattu pari pullistumaa ja kaularanka ei pitäis vaikuttaa tuohon asiaan ja sitten on tehty hermorata tutkimus joka ok . Niin kuitenkin pystyy käymään pitkällä kävelylenkillä kun antaa mennä vaan. Silti pelottaa tuo jalkojen voimattomuus. Nyt kuitenkin alkaa jo vuosi olla takana ja vaivat ehkä tosi vähän parantuneet. Kesällä oli parikuukautta ettei vissiin ollut kuumetta ,nyt taas ollut kokoajan lämpöilyä. Alkaa jo hermot mennä ahdistaa tosipaljon tämä tietämättömyys.
Vastaukset 14
Vanhimmat
No mitä on tutkittu? Muuta kun otettu ENMG
Reumakokeet on otettu., Borrelia vasta-aineet, Ck-arvo kasa verikokeita. kaikki niissä ok. Kävin yksityisellä neurologilla se meinas että enmg pitäis ottaa uudestaan ja lihaksesta koe pala. Onko muilla siten että pinestäkin rasituksesta lihakset kipeytyy.
Hei
Borrelia-vasta-aineet voivat olla ns. ok,vaikka bakteeri olisikin veressä,vasta-aine kokeen negatiivisyys ei poissulje myöhäisvaiheen Borrelioosinh mahdollisuutta.
Borrelioosi diagnoosi on kokonaisvaltainen ja pääosin kliininen,eli siis lääkäri-potilas suhteen pitäisi toimia..Tämä on ikvä kyllä tänäpäivänä harvinaista
Älä anna periksi,vaadi oikeaa diagnoosia ja oikeaa hoitoa,vaihda lääkäriä ja pyydä swecond-ja third opinion-lääkäreiltä.Julkinen sair.hoito ei osaa eikä halua daignosoida Borrelioosia,koska eivät ola saaneet asianmukaista koultusta bakteerista.Todella kamlaa,sillä borreliossista on tullut muutamassa vuodessa diagnosoimaton kansantauti suomessa.
Et ole yksin,meitä väärillä dianooseilla roikkuvia on Suomessa paljon!
Voimia ja vertaitukea [email protected]
Minä keksin juuri, että mikä minua vaivaa. Niska ollut yli puoli vuotta ajoittain voimaton ja kipeä. Nyt ei enää pysty pitämään päätä pystyssä. Tulehtunut kai on. On vähän lämpöä. Lihasheikkouksia on kyllä ollut yleisesti kauemminkin. Rasituksen jälkeisenä päivänä tilanne pahenee.
Minulla lienee kirjojen mukaan polymyalgia, tai vaskuliittikin voisi ihan hyvin olla. On se hyvä, että nykyään saa itse paljon tietoa, kun lääkäreillä ei sitä ole. Vaskuliittiin sopivat keväällä olleet silmäoireet ja keukokasvain eli tiivistymä. Sitä keuhkomöllikkää eivät lääkärit ole pystyneet selvittämään, mikä se on. Tinnitustakin on ajoittain.
Ongelmallisempaa on se, miten tähän tautiin saataisiin hoitoa. Hieronta ei auttanut (10 kertaa). Nyt on menossa OMT-fysioterapia, mutta vointini menee todella huonoksi.
Onko sulta tutkittu myastenia gravis? Siihen ei kyllä tietojeni mukaan liity lämpöilyä, mutta erilaisia ja vaihtelevia lihasheikkousoireita ja monesti myös silmäoireita (kaksoiskuvia, silmien väsymistä ja silmäluomen roikkumista). Lihakset menee helposti ns. maitohapoille eli kipeytyy nopeasti liiasta rasituksesta.
Itse olen sairastanut ko.tautia n. 15 vuotta, melko lieväoireista kuitenkin. Omat oireet alkoi epämääräisesti pitkän flunssakauden jälkeen mm. niskat oli tosi rasittuneet, nielemisongelmia enka jaksanut enää viheltää. Oireet vaihtelivat melkoisesti ja vaikka kirjallisuus sanoi oireiden olevan pahimmillaan illalla ja levon jälkeen poissa, itselläni oli sairauden alkuvaiheessa usein juuri päin vastoin! Sairaus on melko harvinainen, mutta neurologit yleensä on melko hyvin kartalla ko. sairaudesta. Minulla ns. lopullisen varmistuksen antoi ENMG-tutkimus, joka osoitti myasteenikoille tyypillisen lihaksen väsymisen. Tensilon-testi oli ainakin yksi perustutkimus myasteniaan jossain vaiheessa. Sitä ei itselleni ole tehty, kun olin diagnoosin tekovaiheessa raskaana.
Minulla alkoi myastenia gravis jalkojen läpsymisellä ja siitä sitten nousi pikku hiljaa silmiin, nyt on tasaisesti joka puolella ja lämpöilyä oli koko ajan ennen diagnoosia.
Lisää tietoa www.suomenmg-yhdistys.f
Hei myasteenikko, vastaisitko vielä pliis. Itselläni diagnoosi hakusessa, vaikka olen epäillyt tuota MG:tä jo yli kolme vuotta. Raajojen ja koko kropan voimattomuutta, oikean silmän lurpottamsita, lämpöilyä 37,3-37,5 useiden viikkojen ajan. Asetyylikoliinireseptoreiden vasta-aineita ei verestä löytynyt, nyt menossa hermoratatutkimukseen. Suvussa kaksi lihassairasta, toisella MG. Oireet pahenevat kuukautisten ja ytulehdustean aikana; jouduin jopa vuodeosastolle tässä taannoin, kun hekgitys- ja nielemisvaikeudet pahoja ja kropan voimattomuus hetkellisesti halvaannuttavaa - vaikeuksia puheentuotannossa myös silloin, kun voimattomuus pahinta ja makaan lattialla kuin märkä rätti. Kertoisitko vielä oireistasi lisää ja missä diagnoosi tehtiin?
Epäiltiin v. 2009 myasteniaa, mutta ENMG-tutkimuksen perusteella ei ollut. Silloin minulla oireet olivat erityisesti alaraajoissa. Nykyään oireet ovat niskassa-olassa-käsivarressa, nyt vain niskassa. oireita on joskus heti aamusta herätessä, mutta yleisemmin iltapäivällä menee niskasta voima. Millainen-tensilon testi on? TIA-kohtauksia minulla nyt epäillään?
Aniharva silmäoire oli viime keväänä. Korvaoireita on ajoittain. Niskaoire on pahentunut elokuusta lähtien.
mulla myös vastaavia oireita.... nyt tutkitaan McArdlen tautia. Takana 3 enmg tutkimusta, pään, lannerangan ja kaularangan mri, likvor ja sadoittain verikokeita. Nyt viimeisenä lihasbiobsia ja sen perusteella laktaattirasitus tulossa....
Ei kauheesti naura nää jatkuvat tutkimukset ja oireet :(
Miten nyt menee muilla. Ketjun aloittajalla ei kyllä vieläkään mitenkään huipusti mene. Nyt taas otetaan enmg, ja sen jälkeen jos on tarvis niin lihasbiopsia. Ja varmaan tutkitaan DMT2 kun serkulla on. PELOTTAA!!!!
Hei!
Miten ketjun aloittajalle tällä hetkellä kuuluu? Kuljen myös itse tutkimusrumbassa, mikä on todella raskasta.
Täällä laktaattitutkimuksessa käyty ja tulos oli normaali. Nyt seuraavaksi tehdään myesteni enmg ja sitten jos sekin on normaali niin neurologit lyövät viisaat päänsä yhteen ja pohtivat lihastauteihin perehtyneiden neurologejen kanssa että mikä mussa voisi olla vialla....
Millaisia oireita sulla ketjun aloittaja on?
Yhteisesti kaikille ketjun kirjoittajille tsemppiä!
Kaikille neurologisille sairauksille ei ole nimeä, mutta sinnikkään tutkimisen jälkeen jokin löydös antaa vinkkiä. Minulla se oli ENMG, jossa joka kerta näkyi samanlaista häikkää.
Itse kuljin tuon teidän tien 8 vuotta sitten, diagnoosiksi jäi "ei-nekrotisoiva myopatia". Tarkoittaa vain lihassairautta, joka ei aiheuta lihaskatoa. Oireet pitkälti samat kuin DM2-taudissa, mutta geenivirhettä ei löytynyt.
Proteiiniketju (MHC), joka saa lihakset toimimaan toivotulla tavalla, ei minulla pysy ojennuksessa nopeissa lihassoluissa. Asia selvisi lihasbiopsian erikoisvärjäyksellä vuoden ahkeran tutkinnan jälkeen. Syytä ei tiedetä, eikä hoitoa ole paitsi kipu- ja relaksanttilääkitys. Pikku hiljaa pahenee, mutta antaa onneksi sopeutumisaikaa.
Onnellista tässä on se, että pääsin eläkkeelle pienen viivytystaistelun jälkeen. Ja eniten jäi mieleen se, kuinka pienestä oli kiinni, etten jäänyt luulotautisten kirjoihin!
Miksi en: Kaikille tapaamilleni erikoislääkäreille (yleis-, reuma-, fysiatri, psykiatri, useampi neurologi) kerroin selkeästi samat asiat. En liiotellut, en vähätellyt, vastasin kysymyksiin nopeasti ja suoraan. Kaikkien lausunnoissa korostettiin potilaan olevan "tolkku", ei tällä sanalla, mutta viestillä. Ja toinen iso asia, että olin työssä kahdessa omassa yrityksessä yhtä aikaa. Paha maku jäi suuhun, kun ajattelin tilalleni jotain työtöntä yksinhuoltajaäitiä - olisiko hänen vuokseen nähty vaivaa ja konsultoitu spesialisteja ympäri Suomen? Epäilen.
Eli älkää panikoiko, älkääkä antako periksi. Jos syy ei koskaan selviä, vaatikaa oireisiin silti asiallinen hoito. Monet neurologiset sairaudet temppuilevat vuosia, ennen kuin jollain lääkärillä välähtää tai oireet muuttuvat helpommin tunnistettaviksi. Ja voimia matkalle!
Täältä löytyy tietoa http://www.suomenmg-yhdistys.fi