Diagnoosin sain vuonna 2003. Kohtaukseton olen ollut aina vuodesta 2006 saakka. Loppujen lopuksi kaiken pitäisi siis olla hyvin... MUTTA olen niin väsynyt tähän jatkuvaan väsymykseen, suolatasapainon alhaisuuteen ja lääkeiden syömiseen.
Todennäköisesti Keppra aiheuttaa masennuksen, mutta sitä ei oikein voi purkaa. Trileptal on toinen lääkkeeni.
Haluaisin niin kovasti olla terve ja unohtaa tämän väsymyksen. Suolaa yritän syödä, lisätä ruokaan yms. mutta silti se laskee koko ajan.
Onko kenelläkään vinkkejä suolatasapainon pysymään tasapainossa?
Jaksamista kaikille...
Todennäköisesti Keppra aiheuttaa masennuksen, mutta sitä ei oikein voi purkaa. Trileptal on toinen lääkkeeni.
Haluaisin niin kovasti olla terve ja unohtaa tämän väsymyksen. Suolaa yritän syödä, lisätä ruokaan yms. mutta silti se laskee koko ajan.
Onko kenelläkään vinkkejä suolatasapainon pysymään tasapainossa?
Jaksamista kaikille...
Vastaukset 25
Vanhimmat
Olemme kohtalontovereita, samalla lääkityksellä. Minulla viimeinen kohtaus oli jouluna 1990, mutta lääkitys on elinikäinen.
Endokrinologi on verenpainetautien asiantuntija. Minulla Keppra nosti verenpainetta, mutta se meni ohi liikunnanlisäämisellä. Lisäksi Deprakine aiheuttaa hyponatremiaa.
Onko lääkepitoisuus liian korkea?
Jatkuva väsymys voi selittyä myös kilpirauhasen vajaatoiminnalla, joka on Trileptalin sivuvaikutus. Mittauta TSH ja T4V sekä varaa aika endokrinologille, älä muile lääkäreille.
Endokrinologi ei ole RR-taudin asiantuntija, sen asiantuntija on _sisätautilääkäri_.
Endokrinolologia on umpieritysoppi eli umpirauhasia ja niiden eritteitä (hormoneja) tutkiva tieteenala.
Mm. diabetes ja kilpirauhassairaudet kuuluvat endokrinologiaan, sen sijaan RR-tauti EI.
Kokeile lääkkeitten vähentämistä koska 5v on jo ed kohtauksesta.
Sama juttu täällä, vaikka lääkitys on eri. Olen fyysisesti niin väsynyt, että herääminen 10 tunnin yöunienkin jälkeen saattaa vaatia erityisiä ponnisteluja. Epilepsia on minulle valtava taakka, joka aiheuttaa henkisen väsymyksen. Olen masentunut, aloitekyvytön ja muistii ja keskittymiskykyni pätkii. Tämä on arkeani, eikä terapia ole auttanut.
Anteeksi teiltä kaikilta, mutta mielestäni te olette kohtauksettomana unohtaneet yhden pikkupointin. Nimittäin, miten pirullista on/oli elää kohtausten pelossa/toipua kohtauksista.
Oikeastaan tuntuu aika nololta valittaa, jos on jo useita vuosia epilepsia kestänyt aisoissa. Samaan aikaan täällä(kin) on ihmisiä, jotka pinnistelevät kohtauksien välissä, selvinneet edellisestä ja kylmä rinki p**n ympärillä odottavat seuraavaa.
Mitäpä jos menisitte ulos nauttimaan lokakuun sääksi aivan siedettävästä ilmasta, kävelylenkille vetämäään happea. Joku toinen vähemmän onnekas saattaa vetää tällä hetkellä happea konehengityksellä, intuboituna ja sedatoituna.
Minä en jaksa lähteä tästä koneen äärestä mihinkään. Paitsi ehkä pakottamalla joskus. Mutta siitä en enää nauti. :(
Ainahan te voitte järjestää itsellenne säpinää ja äksöniä kun jätätte lääkkeet pois ja alatte varttumaan ensimmäisiä säpsyjä ja kouristuksia. Loppuu tuo turhantuntuinen valitus. Teidän ongelmanne ei ole epilepsia, vaan joku ihan muu.
Aiheuttaa tahallaan itselleen kohtaus? Perustele, miksi se on paras lääke epilepsian aiheuttamaan masennukseen. Jos et osaa perustella, häivy.
Eiköhän ulii_na:n viesti ollut sarkasmia, niin minä sen käsitin.
Kuule, en häivy. Sen verran on epilepsiaa, että lueskelen näitäkin sivuja ja yritän ymmärtää. Ymmärrys ei vaan todellakaan riitä, kun pitää valittaa epilepsiasta vaikka ei ole kohtauksia ollut. Lääkkeet on rankat, senkin kestäisi, JOS ne pitäisi kohtaukset poissa, mutta kun ei.
Se, että sanoin, että jättäkää lääkkeet ja alkakaa varttumaan seuraavaa kohtausta, niin muistatte miten peemäistä on elää kohtauksien kanssa. Siksi kärvii moinen valitus.
Itsesääliä enemmän auttaa sarkasmi ja musta huumori.
No, itselläni kohtauksia tulee viikottain lääkelastista huolimatta. Että ei täällä kaikilla keskustelijoilla ole vuosien taukoa. Kun sanoin "sama juttu täällä", tarkoitin masennusoireita. Ne ovat varmaan aika yleisiä. Kyllä itsestänikin tuntuu välillä suorastaan epäoikeudenmukaiselta lukea kommentteja, joissa joku kohtaukseton purnaa. Silti yhteinen on tämän sairauden aiheuttama painolasti ja masennus, on kohtausten määrä mikä tahansa. Ja yhdessä voidaan miettiä, millä sitä helpottaa tai millä siitä päästä kokonaan eroon.
No juu, sitten puhutaan samasta asiasta, ja sen takia pyydän vähän kärkevyyttäni anteeksi. Täällä on takana 13vuotta epilepsiaa, kohtauksia, joista valtaosa on mennyt stesolidilla, hyvä osa vaatinut anestesian ja tehohoidon. On tietysti ollut kokonaisia päiviä ilman kohtauksia, mutta kun niistäkään ei saa mitään ilmoitusta etukäteen, "tänään ei tarvitse pelätä" vaan asian voi todeta päivän päätyttyä.
Ajattelen hölmö, että se mikä on kokematta, odottaa vain hetkeään.
Itseäni väsyttää ainainen yritys ennakoida ja miettiä, miten minimoida vahingot, ja saako apua jos tarvitsee. Ikävää se, että kaikesta miettimisestä huolimatta, kun sähköt sotkeutuu ja sammuu, on täydellisesti toisen avun varassa.
Viikko sitten lisättiin kolmas jytäkkä lääke, mutta takuita ei sekään anna.
Itse yritän löytää jokaisesta huonostakin asiasta edes jonkun hyvän. Joskus hyvänlöytäminen vie aikaa, joskus sitä ei löydy lainkaan.
Omaa oloa helpotan ulkoilemalla. Aurinko näkyy paistavan. Tänään on luvassa navakkaa tuulta. Happee!
No se on ihan sama juttu, että ne jotka valittaa, että voi ei, joka päivä tulee kohtauksia ja vali vali ei jaksa. Vois ajatella, että moni ihminen on neliraajahalvaantunut, tai Alzheimerin tauti tai ihan mitä tahansa. Aina löytyy jotain pahempia tilanteita.
Mäkin olen ollut nyt yli puoli vuotta ilman kohtauksia, ja kohtauksia on ollut aika harvoin muutenkin. Natriumit on matalalla, jonka takia huimailee ja pahimmillaan tulee kaksoiskuvia. Ilmeisesti lääkkeiden takia maha reistailee koko ajan ja muisti ei toimi kunnolla (tosi mukava ominaisuus opiskelijalle). Muutenkin on kauhea väsymys ja stressi koko ajan, kun en pysty pitämään edes lomaa. Ja epilepsiakohtaus hajotti mun olkapään, sitä yritetään leikata, mutta kuntoon sitä ei tulla saamaan ikinä.
Että jos joku sanoo, että älä valita, monilla muilla menee paljon huonommin, mene ulos nauttimaan raikkaasta ilmasta, niin ei se paljoa lohduta. Kyllä se oma elämä silti paskalta tuntuu! Eikä siitä paremmaksi muutu ainakaan tuollaisista kommenteista.
kumpaakin kokenut. ymmärrän hyvin mitä ulii na tarkoittaa ja itse olen ollut todella pohjilla se ei auttanut vaikka kuinka joku olisi sanonut että nouse sieltä sohvalta nyt ylös kun on masentunut niin ihminen ei jaksa mitää eikä itsekkään haluaisi olla maassa se on raskasta. Mutta kävin terapiassa juttelemassa monien vuosien tuskat ja vaivat vaikkakin olin jo sairastanut epilepsiaan 20v, mutta kun asiaa ei ollut hyväksynyt ja kohtauksien pelossa sai koko ajan elää ja itseluottamut meni ja koulun kaäynti oli muistin takia vaikeaa ja väsytti tautisesti niin terapian avulla oppi suhteuttamaan joka on aivan avain asemassa ainakin minun tarinassa elämää ja sen vaikeuksia. niinkuin uliina sanoi rupesi näkemään ympärillekin eikä vain tujottanut omaa napaa se vie kaiken voiman ainakin omalta kohdalta. kaikkien näiden vuosien jälkeen voin sanoa että mulla on tämmöstä mutta onneksi olen vielä elossa ja jalat toimii vielä.
Huumori on voimavara myöskin kaikkea hyvää teille kohtalo tovereille
Hhhmmm... eli jos on ollut kohtaukseton, ei ole "oikeutta" valittaa. Samalla periaatteella voisin sanoa: epilepsia on pieni haitta verrattuna neliraajahalvaukseen tjsp. Eli nauti niistä kohtauspäivistäkin. Hei ja haloo!
Olen tarponut pitkän tien tullakseni tähän päivään ja voin sanoa, että helppoa ei ole ollut. perkele niitä gm-kohtauksia ja ambulanssilla sairaalaan -menoja! Terapiat (monivuotinen terapia, yksityisellä) on käyty yms. Siitä huolimatta joskus ottaa päähän ja raskaasti... elämä on pitänyt miettiä uudelleen ja se suru esim. unelma-ammatin hautaamisesta oli uskomattoman raskas. Opiskelu tulevaisuudessa on aikas rankkaa, kun muisti pätkii ja väsymys on paha. Toki elämässäni on uskomattoman hyviä asioita - silti uskallan sanoa: en pidä sairaudestani ja antaisin sen pois.
MUTTA: epilepsiani on "hyvässä hoidossa" :) minulla. Syön lääkkeet säännöllisesti, en käytä alkoholia, tupakoi tms. Elämäntapani on muutenkin hyvin säännöllinen.
Yksi pieni pyyntö: Minun mielestä me kaikki olemme samassa asemassa, sairastamme epilepsiaa, emmekö voisi tukea toisiamme. Unohdetaan arvostelu ja hyväksytään erilaiset sairauden vaiheet. Edes täällä... ulkomaailmassa, kun epilepsia on edelleen aikas mörkö (surullista, mutta totta).
Myös minulla todettiin epilepsia v.2003, ja vieläkään ei ole löytynyt lääkettä joka pitäisi tajunnanhämärtymiskohtaukset poissa. Niitä tulee "vain" parina päivänä kuussa, mutta olen todella todella todella kyllästynyt testailemaan eri lääkkeitä, kun mikään ei toimi, mutta sivuoireita on sitten senkin edestä. Joskus tuntuu jopa siltä että kestäisin kohtaukset paremmin kuin nämä sivuoireet. Pelkään ettei puolisonikaan jaksa minua pitkään kun olen niin väsynyt ja kiukkuinen, lihon, tukka lähtee, en muista mitään ja kaikki muukin mahdollinen..
Pysähdyinpä oikein miettimään vielä näitä kirjoituksia. Joku sanoi, että jos on kohtaukseton, ei saa valittaa. Ja hei haloo, nauti niistä kohtauksista. Voihan sanani noinkin tulkita, siihen on jokaisella oikeus, mutta en sitä kyllä tarkoittanut, enkä tarkoita. En toivo kellekään yhtään kohtausta lisää, jokainen on omat laakinsa kokeneet, enkä usko, että ne kellään olisivat olleet mikään mukava piristävä lisä elämään.
Turhaa tosiaan on täällä kinata, saako olla väsynyt, voiko narista ja valittaa. Epilepsia on toimintakykyä heikentävä sairaus joka tapauksessa. Pahimmoillaan vaan ei oma sieto- eikä venymiskyky riitä pidemmälle, ja on tilanteita, jolloin pelkkä kohtauksettomuus tuntuu niin kaukaiselta haaveelta, ettei jaksa lukea, ettei sekään ole hyvä. Tavallaan tahdoin saada toivoa, että siten helpottaisi, mutta surullinen totuus taitaa olla, ettei sekään mitään pelasta.
Tästä on nyt kaksi reittiä edetä: olla kiitollinen, ettei nyt ole liian villiä virtaa nupissa mikä purkautuisi ylenpalttisesti, tai sitten alkaa pelätä hetkeä, jolloin taas on. Ehkä kuitenkin valitsen edellisen, koska tosi sekin, että kun kohtaus on tulossa ei pelkääminen ja sureminen sen tuloa estä. Muutehan tässä surtaisin itsemme terveiksi koko epilepsiaa sairastavien joukko.
Edelleen olen ainakin sitä mieltä, että happea täytyy saada nuppiinkin. Ilma näyttää olevan tänäänkin kaunis, kaiken kaatava tuuli näyttää rauhoittuneen. Siispä, ainakin pienelle lenkille.
Musta on tärkeintä kaikkien muistaa, että ei toisen ihmisen elämää voi ulkopuolinen "arvostella", että onko se helppoa vai vaikeaa. Ihmiset ovat yksilöitä. Kaksi ihmistä voivat kokea saman asian täysin eri tavalla, riippuen siitä omasta persoonastaan ja muusta elämäntilanteesta ja -historiasta. Itse olen jotenkin kroonisesti väsynyt, oikeastaan koko elämäntilanteen takia ja ulospääsyä ei näy. Jonkun näkövinkkelistä voi minun elämäni näyttää ihan kohtuulliselta. Mutta ei sitä voi noin vain muuttaa, miltä se itsestäni tuntuu.
Minua esimerkiksi pelottaa, mitä jos tämä valitsemani ala ei loppujen lopuksi minulle sovellukaan. Mitä minä sitten teen? Näiden muistihäiriöiden sun muiden kanssa on mahdollista, etten kykenekään tähän loppujen lopuksi. Siinä vaiheessa tuntuisi, että koko elämältä tipahtaisi pohja. Ei minulla muutakaan ole.
Oma elämä on tällä hetkellä tällaista päivä ja viikko kerrallaan rämpimistä suossa eteenpäin. Odottaa, että jos jonain päivänä kaikki olisi vähän helpompaa ja valoisampaa. Voin ymmärtää, miltä aloittajasta tuntuu. Epilepsia itsessään on aika kamala diagnoosi. Että todennäköisesti on loppuelämä tämä sairaus. Ja loppuelämän napsii niitä lääkkeitä. Vaikka niitä kohtauksia ei enää koskaan tulisikaan. Ja vaikka olisi ollut 10 vuotta ilman kohtauksia, voi se kohtaus sieltä kuitenkin tulla. Ei meistä kukaan voi ikinä olla varma sen suhteen.
Ei... Nyt mä unohdin yhtäkkiä mun verkkopankkitunnuksen. Nyt ei jaksa.... Mä just myöhästyin, kun yritän etsiä niitä pitkin kämppää. Tää on jo liikaa. Mä osaan sen vaikka unissani. Epilepsian aiheuttamat muistihäiriöt. Tää on jo liikaa!
Hei sopiiko kysyä, mikä lääke sulla on käytössä? Itselläkin nimittäin tuntuu että muisti pettää vähän väliä, joskus saa miltei miettiä että mikäs se oma nimi olikaan... Oon jo jonki aikaa miettiny, että se vois johtua lääkkeistä, mutta varmuutta ei ole.
Trileptal on nykyään, mutta muistiongelmia oli jo Neurotol Slowin kanssa. Neuron mielestä seuraava mahdollinen vaihtoehto olisi Keppra, mutta on ollut vähän nihkeä suhtautuminen vaihtamiseen. Varmaankin koska on kallis lääke. Tällä hetkellä mulla on toisaalta olkapääleikkaus tulossa, että en sitä ennen uskaltaisi lähteä vaihtamaan (ettei vaihtaminen aiheuta kohtausta).
Totta puhut, jokainen on omassa suossaan. Turha luulla, että joku toinen suo olisi omaa parempi.
semmoinen pointti vielä et arvatkaa mitä tuntui kun oma poikani sairastui jo vauvasta tähän samaan paskaan 2pv vanhana sai pitkittyneen kohtausen joka ei niin vain loppunut että hyvä et on elossa ja edelleenkin tauti on päällä. kaiken lisäksi on semmoinen olo että kyllä itse ehkä jotakuinkin taistelee, mutta se oli liikaa kun oma lapsi on tässä ihanuudessa kanssa.
Joo on se aivan varmasti semmoinen juttu että ymmärrän hyvin sen tuskan ja kiukun jos niin pahoja kohtausia on että jopa nukutukseen joutuu ja lanssin kyytiin joutuu turvautumaan,se on tosi tärkeetä justiin päästä sanoman niitä asioita jotka mieltä painaa ja niin usein kun siihen on tarvetta se auttaa uskomattoman paljon.
parempia aikoja toivoen kaikille.
Itseasiassa,ainakin omat tuntemukset muistan, vaikka lapsella ikää olikin "jo" 7kk. Välttämättä en tiedä, miltä sinusta tuntui, mutta veikkaan, että samaa hätää ollaan eletty.
Tulin ensin äärettömän surulliseksi tästä ketjusta. Sitten huomasin, että muut kirjoittavat tutuista oireista: väsymyksestä, kiukkuisuudesta ja muistihäiriöistä. Kaikkien näiden vuosien jälkeen olen jotenkin omaksunut ne omaksi persoonakseni. Olen ajatellut vain, että olen väsynyt, kiukkuinen ja v-mäinen ihminen. Aloin pohtimaan asiaa tarkemmin ja muistan ajan, kun en sellainen ollut!
Ehkä lääkkeillä on jotain tekemistä tämän olon kanssa? Ehkä voisin keskustella asiasta seuraavan kerran neurologin kanssa...?
Jotenkin arjen keskellä olen unohtanut tämän epi-diagnoosin ja elänyt arkea päivä kerrallaan, vuosi toisensa jälkeen. Olen hautautunut ajattelemaan tämän elämän olevan ns. tässä. Hyvässä ja pahassa. Kaikessa hyvässä tavallisuudessaan... sivuhuomautus: se tavallinen arki, normaali elämä on minulle todella tärkeää ja osaan sitä oikeasti arvostaa!