vertaistukea etsimässä

Hei!
Sairastan parkinsonintautia ja olen alle kuusikymmppinen nainen. Olen sairastanut muutaman
vuoden ja tällä hetkellä en ole työelämässä. Haluaisin kuulla muiden samanikäisten sekä naisten että miesten kokemuksista. Tämä sairaus on meillä kaikilla oireiltaan erilainen.
Tavallaan jokaiselle "räätälöity".
Itse olen jo sinut sairauteni kanssa. Tosin silloin tällöin tulee tilanteita jolloin masennus iskee.
4694
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 4

Vanhimmat

Ei kannata antaa periksi. Itse sain 40-vuotislahjaksi Parkinson diagnoosin. Elämä vain jatkuu. Aina on toivoa, että löydetään apu tähänkin tautiin.

Äänestä
  • Olisi kiva tietää millaisia oireita sinulla oli. Kuinka kauan kesti ennenkuin diagnoosi varmistui, ja mitä kokeita tehtiin?

    Äänestä

  • sekaoireileva kirjoitti:

    Olisi kiva tietää millaisia oireita sinulla oli. Kuinka kauan kesti ennenkuin diagnoosi varmistui, ja mitä kokeita tehtiin?

    Minulla on pääoireena jäykkyys. Ensimmäinen oire
    jonka havannoin oli toisessa jalassa.Silloin tällöin se ikäänkuin petti. Näitä sattui aluksi hyvin harvakseen ja jatkui vuosia. Sitten huomasin ns. vetäväni toista jalkaa ja kädestä puuttui myötäliike. Sen myötä lääkäriin ja ensiksi pois suljettiin muut sairaudet ja jäljelle jäi tämä.
    Oireet ovat vähentyneet lääkityksen myötä, mutta tauti etenee. Onneksi minulla hitaasti, mutta varmasti.
    Käsittääkseni millään kokeella tätä ei voi todeta. Erikoislääkäri toteaa sen kun muut sairaudet on pois suljettu.
    On kyllä olemassa PET-kuvaus jolla taudin voi todeta, mutta käsittääkseni sitä käytetään vain tutkimustyöhön. Ja Suomessa näitä tutkimuksia minun tietoni mukaan tehdään vain Turussa.
    Ja liikunta on kaiken aa ja oo. Venyttelyt ja kaikki muu.

    Äänestä

  • kaislakerttu kirjoitti:

    Minulla on pääoireena jäykkyys. Ensimmäinen oire
    jonka havannoin oli toisessa jalassa.Silloin tällöin se ikäänkuin petti. Näitä sattui aluksi hyvin harvakseen ja jatkui vuosia. Sitten huomasin ns. vetäväni toista jalkaa ja kädestä puuttui myötäliike. Sen myötä lääkäriin ja ensiksi pois suljettiin muut sairaudet ja jäljelle jäi tämä.
    Oireet ovat vähentyneet lääkityksen myötä, mutta tauti etenee. Onneksi minulla hitaasti, mutta varmasti.
    Käsittääkseni millään kokeella tätä ei voi todeta. Erikoislääkäri toteaa sen kun muut sairaudet on pois suljettu.
    On kyllä olemassa PET-kuvaus jolla taudin voi todeta, mutta käsittääkseni sitä käytetään vain tutkimustyöhön. Ja Suomessa näitä tutkimuksia minun tietoni mukaan tehdään vain Turussa.
    Ja liikunta on kaiken aa ja oo. Venyttelyt ja kaikki muu.

    On uusi AIVOJEN DOPAMIINIRESEPTORIGAMMAKUVAUS joka on2-päiväinen päähän tehtävä kuvaus .
    Ensimmäisenä pv:nä annetaan nestettä suun kautta jolla eliminoidaan kilpirauhasen häiritsevä vaikutus ja n. ½t kulutttua pistetään käsivarteen laskimoon tutkimusaine .
    Seuraavana pv;nä on pään tietokone kuvaus ,jossa kamera pyörii pään ympäri ja kuvattava on selin makuulla .
    Tällä kuvauksella saadaan varmuus dopamiinin tuotannon määrästä -vähenemisestä ,musta tumakkeessa.
    Tutkimus on uusi ja kallis ,joka tehdään vain jos asia ei muuten selviä.
    Ainakin K-S KKSairaalassa tämä tehtiin minulle.
    Sitä ennen olin n 2-v monissa tutkimuksissa ja neurologit vain vakuuttivat aina ,että ei se ole parkinsonia .Vaan niinpä se vain olikin.
    Olin magneetti kuvassa, aivojen tietokone kuvasa
    ja hermorata tutkimuksissa ja fysiatrian tutkimuksissa ,vailla sen kummempaa selvyyttä .
    Asia selvisi viimein tällä viimeisellä kuvauksella.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


kaislakerttu kirjoitti:

Hei!
Sairastan parkinsonintautia ja olen alle kuusikymmppinen nainen. Olen sairastanut muutaman
vuoden ja tällä hetkellä en ole työelämässä. Haluaisin kuulla muiden samanikäisten sekä naisten että miesten kokemuksista. Tämä sairaus on meillä kaikilla oireiltaan erilainen.
Tavallaan jokaiselle "räätälöity".
Itse olen jo sinut sairauteni kanssa. Tosin silloin tällöin tulee tilanteita jolloin masennus iskee.

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu