Kirjoitin tänne noin kuukausi sitten kun sain kouristuskohtauksen. Kohtauksia ollut harvoin(2002,2008 ja 25.9. tänä vuonna. Olen katsonut ettei lääkitys ole tarpeellinen näin harvojen kohtausten suhteen kun niissä on sivuvaikutukset ja en ole parhaita lääkkeen ottajia. Minulle vastattiin täällä että pitäisi aloittaa lääkkeet ja valitettavasti olitte oikeassa, nyt sitten tänä aamuna tuli taas kohtaus eli 4 viikkoa edellisen jälkeen.
Kuinka paljon luulette että epäsäännöllinen elämänrytmi vaikuttaa kohtausalttiuteen? 1998 vuodesta asti olen ottanut alkoholia joskus jopa 100 annosta viikossa ja 30-40 päivässä ja vain 2002 vuoden kohtaus tuli krapula-aamuna. Minulla ei ole säännöllistä nukkumis, syömis ym. rytmiä ja siksi huolettaa myös miten lääkkeiden oton kanssa menee jos lääkityksen aloitan. Ymmärtääkseni epilepsialääkkeiden käytössä säännöllisyys nimenomaan on tärkeää. Onko olemassa jotain dosetteja jotka ilmoittaa kun pitää lääkkeet ottaa, tietysti toinen vaihtoehto on joka viikko tehdä puhelimeen muistutus, mutta epäsäännöllisen valvomisen kanssa se ei liene viisasta, joten kun sitten nukkuu niin kännykkä herättää ja uni jää taas vähäiseksi. Olen valvonut jopa joinain päivinä 21 tuntia putkeen ja sitten nukkunut 2-5 tuntia ja taas valvonut ainakin 15 tuntia. Voiko olla että valvominen/väsymys laukaisee herkemmin kohtaukset kuin esim. runsas alkoholin käyttö? Taitaisi ennen lääkkeiden käyttöönottoa olla viisasta saada nukkumis/päivärytmi kuntoon, vielä tässä on lääkäriaikaan pari viikkoa joten on aikaa saada päivärytmi kuntoon.
Tämän aamun kohtaus oli sellainen etten muista että tajuntani olisi hämärtynyt, olin avannut tietokoneen juuri, kuukausi sitten tulleesta kohtauksesta muistan kun alkoi "viemään". Olisiko tämä kohtaus ollut vahvempi kun mielestäni en muista yksityiskohtia eilen illalta/ennen kohtausta niin hyvin kuin edellinen. 10.11. lääkäriin.
Kuinka paljon luulette että epäsäännöllinen elämänrytmi vaikuttaa kohtausalttiuteen? 1998 vuodesta asti olen ottanut alkoholia joskus jopa 100 annosta viikossa ja 30-40 päivässä ja vain 2002 vuoden kohtaus tuli krapula-aamuna. Minulla ei ole säännöllistä nukkumis, syömis ym. rytmiä ja siksi huolettaa myös miten lääkkeiden oton kanssa menee jos lääkityksen aloitan. Ymmärtääkseni epilepsialääkkeiden käytössä säännöllisyys nimenomaan on tärkeää. Onko olemassa jotain dosetteja jotka ilmoittaa kun pitää lääkkeet ottaa, tietysti toinen vaihtoehto on joka viikko tehdä puhelimeen muistutus, mutta epäsäännöllisen valvomisen kanssa se ei liene viisasta, joten kun sitten nukkuu niin kännykkä herättää ja uni jää taas vähäiseksi. Olen valvonut jopa joinain päivinä 21 tuntia putkeen ja sitten nukkunut 2-5 tuntia ja taas valvonut ainakin 15 tuntia. Voiko olla että valvominen/väsymys laukaisee herkemmin kohtaukset kuin esim. runsas alkoholin käyttö? Taitaisi ennen lääkkeiden käyttöönottoa olla viisasta saada nukkumis/päivärytmi kuntoon, vielä tässä on lääkäriaikaan pari viikkoa joten on aikaa saada päivärytmi kuntoon.
Tämän aamun kohtaus oli sellainen etten muista että tajuntani olisi hämärtynyt, olin avannut tietokoneen juuri, kuukausi sitten tulleesta kohtauksesta muistan kun alkoi "viemään". Olisiko tämä kohtaus ollut vahvempi kun mielestäni en muista yksityiskohtia eilen illalta/ennen kohtausta niin hyvin kuin edellinen. 10.11. lääkäriin.
Vastaukset 16
Vanhimmat
On yksilöllistä, laukaiseeko alkoholi helpommin kuin epäsäännöllinen aikataulu. Olen absolutisti, jotta maksa pysyy kunnossa, kun päivittäislääkityskin käy sen päälle.
Säännöllisyydessä tärkeintä on, että ottaa aina yhtä monta kertaa päivässä. Kellonaikaan minun ei ole tarvinnut koskaan tuijottaa, kun on aina ollut vain kahdesti päivässä. Ns. viikkodosetit ovat hyviä varmistajia.
Unen tarve riippuu omista tarpeista sekä lääkkeiden väsyttävästä vaikutuksesta. Olisi hullua sanoa, että esim. kaikkien epileptikkojen kuuluisi nukkua vaikkapa 12 tuntia joka yö, jos unta ei riitä niin kauan.
Ravitsemuksessa B-vitamiinit korostuvat. Jos sinulle määrätään karbamatsepiini- tai okskarbatsepiinivalmiste, myös kilpirauhasen vajaatoiminta on odotettavissa. Tuolloin endokrinologin apua tarvitaan.
Stressi laukaisee kohtauksia. Ennaltaehkäisy on lauseessa "ihminen on fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen kokonaisuus". Liikunta vähentää stressiä, joten vaihda alkoholinkäyttö liikuntaan. Joillakin kuume laukaisee kohtauksia.
Varminta tietoa on Epilepsialiiton oppaissa.
Minulle ei noin epäsäännöllinen elämä kävisi alkuunkaan. Väsymys ja stressi ovat todella tehokkaita kohtauksen laukaisijoita, ja siihen vielä krapula päälle, niin ei hyvää seuraa.
Minäkään en ole koskaan katsonut kelloa kun lääkkeeni otan. Aamuisin otan ne hampaidenpesun yhteydessä (eli arkisin 7 aikaan, viikonloppuisin joskus jopa 11 aikaan) ja sama homma iltalääkkeen kanssa, eli iltapesun aikoihin. Voi siis hyvin heittää muutamalla tunnilla, ja itse en ainakaan ole huomannut että olisi niin väliä. Lääkkeeni on Neurotol slow, eli hitaasti lääkeainetta vapauttava. Silläkin voi olla merkitystä. Joku aika sitten aloitin myös päivälääkkeen, ja sen otan aina töistä lähtiessäni, mutta koska en muuten sitä välttämättä muistaisi, on minulla nyt alkuun kännykässä aina muistutus.
ja se miten paljon pää kestää valvomista, on ihan vaan ihmisestä kiinni. Mä en kertakaikkiaan pysy pystyssä jos valvon 2 pitkää päivää putkeen ja välissä alle 8h unet. Näin mun kohdalla. Se on valitettavasti semmonen homma, joka selviää kokeilemalla pidemmällä aikavälillä.
Kiitoksia vastauksista, uskon kyllä todella että valvomisella/väsymyksellä oli näihin kohtauksiin iso osa, pitää nyt saada elämänrytmi kuntoon. Sen kuntoonsaattaminen on vähän vaikeaa, kun lapsuuden epilepsia joka leikattiin vei itseluottamuksen ja olen työkyvyttömyyseläkkeellä eikä siis ole väliä monelta herään ja menen nukkumaan. Mutta kaikki voi muuttaa, pitää takoa nyt päähän että menee nukkumaan 21-22 ja jos herää yöllä niin vähintään klo6 asti pitää olla pitkäkseen vaikkei nukkuisikaan mutta lepoa kuitenkin. Tietääkö kukaan miten unilääkkeet mahdollisesti vaikuttavat? Onko järkevämpi syödä unilääkkeitä ja nukkua reilusti vai ei unilääkkeitä ja vähän unta.
Minulla on positiivisia kokemuksia Tryptomaxista (luontaistuote). Apteekin unilääkkeet aiheuttavat riippuvuutta.
Järkevintä on säännöllinen liikunta, niin nukahtaa helposti ilman kemiallisia valmisteita. Myös luontaistuotteet jäävät kakkoseksi.
Joo, luin kirjoituksiasi silloin syyskuussa, enkä viitsinyt enempää kommentoida, kun tunnuit niin tietävän ja etenkin hallitsevan kohtauksia. Ajattelin tuolloin vastaamisen olevan aivan turhaa, sinulla kun tuntui olevan niin selvät sävelet.
Oppia ikä kaikki. Toisinaan on selvääkin totuutta vastaan rimpuiltava.
Itse en suosi enkä suosittele unilääkkeitä, vaan säännöllistä elämänrytmiä. Siihen ei sisälly ajatusta, ettei ole väliä monelta herää tai käy nukkumaan, vaan itsensä ohjeistamista lähemmäs täsmällisyyttä. Ulkoilu ja raitis ilma antaa unta, jos vaan uskaltaa lähteä. Hirmu lenkkiä ei tarvitse tehdä, kunhan nyt vähän saisi happea. Sen olen huomannut, että kotona on hyvä olla mielummin pikkuisen viileää, kuin lämmintä; pidän energiansäästötalkoista huolimatta ainakin makkarin ikkunaa auki näin syksylläkin.
Vähänhän se kysyy luonnetta, mutta luonnetta kysyy elää epilepsian kanssa, kun se voi aina iskeä puskista vaikkei itse tahallaan provosoisikaan.
Tällaisia on hankala täällä pohtia ja suoranainen neuvominen vaikeaa. Olisi hyvä, jos epileptikolla olisi toinen epileptikko vertaistukena, mutta taitaa olla niin mystinen ja kummallinen häpeä, ettei kukaan uskalla tulla pois piilostaan, yksin ihmettelemästä.
ai niin ja alkoholista voi olla mitä mieltä tahtoo, mutta aivan selvää on, että sen käyttö ei ole hyväksi kellekään. Itse en käytä lainkaan, koska en nauti humalassaolosta. Kännipäissään voi muutenkin satuttaa itseään, päätä on suojeltava kaikin keinoin.
Kysehän on vain ja ainostaan siitä, mitä itselleen haluaa tehdä.
En usko että kenenkään pitää väkisin pistää itseään nukkumaan, jos ei vaan väsytä. Kyllä keho tietää miten paljon tarvitsee unta, jos sille vaan antaa sen mahdollisuuden nukahtaa. Eli ottaa rennosti kotona iltaisin. Lepokin on hyvästä, jos ei uni tule.
Raitis, hieman viileä ilma yksi mitä ainakin mun makuuhuoneessa pitää olla. Ja tylsä kirja tai tylsä tv-ohjelma on avuksi. Aamuisin ei pidä nukkua liian pitkään, jotta seuraavana iltana nukahtaa, ja iltaisin ei kahvia klo 18 jälkeen, mutta kofeiinitonta teetä vaikka kupillinen. Nämä on vain mun juttuja, ja jokainen löytää omansa. Valitettavasti stressi valvottaa usein..
Ja jos tuntuu ettei millään silti saa tarpeeksi unta, on unilääkkeet vaihtoehto.
Käytän nukahtamislääkettä epäsäännöllisesti, ehkä muutaman kerran kuussa, silloin kun on valvottanut jo muutaman yön peräjälkeen tai on jotain tärkeää seuraavana päivänä. Myös luontaistuote melatoniini auttaa jonkin verran (on saatavissa myös reseptilääkkeenä).
Voisit ottaa uni-/nukahtamislääkkeen silloin tällöin mahdollisen univelan helpottamiseksi, mutta jatkuvaa käyttöä sinun ei kannata aloittaa. Kyse on kuitenkin elämäntavastasi, sitä et voi lääkkeellä muuttaa. Miksi valvot noin paljon? Voihan olla, että olet lyhytuninen, pärjäät muutaman tunnin unella, mutta silti, pyri nukkumaan säännöllisesti.
Säännöllinen ja riittävä uni on hyväksi jokaiselle, ja runsas alkoholin käyttö plus valvominen voi laukaista satunnaisen kohtauksen kenellä hyvänsä, vaikkei olisi epilepsiaakaan.
Nukkumisessa on kyllä ihan sama, monelta menee nukkumaan ja monelta herää. Mutta on tärkeää, että se on säännönmukaista, varsinkin jos on unirytmi ihan sekaisin. Itse esim. olen iltavirkku ja on aika mahdotonta minulle nukahtaa klo 22. Pari tuntia myöhemmin nukahdan ihan itsestään. Minulla on kokemusta hyvin pitkäkestoisesta unettomuudesta, johon ei mikään auttanut. Jos unirytmi on aivan sekaisin, eikä ihan helpolla korjaannu, niin unilääkkeet voivat olla ainakin akuutissa vaiheessa hyvä keino, mutta ennen kaikkea pitäisi löytää se syy uniongelmien takana.
Mulla on siis epilepsia ja omalla kohdalla ei oikein mitkään tekijät ole vaikuttaneet kohtausalttiuteen. Omalla kohdalla stressillä, univajeella tms. ei ole ollut merkitystä, alkoholia on tullut myös käytettyä normaalisti. Mutta nämä ovat yksilöllisiä, minusta kannattaa ensisijaisesti kuunnella sitä omaa kroppaa. Toki jos viinaa kuluu todella suuria määriä, on se jo muutenkin haitaksi elimistölle.
Etsi FB:stä ryhmä "epilepsia ja vertaistuki". Saat siellä hyviä neuvoja ja löydät ehkä jonkun jopa omalta paikkakunnaltasi "tukemaan" sinua. Tukemisella tarkoitan, että joku toinen epi-läinen kertoo sinulle omia kokemuksiaan yms. Niistä on (loppujen lopuksi) todella paljon hyötyä. Huomaat ettet ole yksin.
Kiitoksia vastauksistanne, ennen kuin ehdin aloittaa lääkityksen ja mennä lääkäriin niin vielä kolmannenkin yleistyneen kohtauksen sain sunnuntaiaamuna. Kyllä siis jotain on muuttunut kun koko 2000-luvun kohtaukset on tuplattu reilun kuukauden aikana. Kohtaukset tullut kerran illalla tv:n ääressä ja kahdesti läppärin ääressä. Mielenkiintoista on se että miten läppärini on säästynyt ehjänä? Voiko tajuttomuus ja kouristuskohtauksen saanut sulkea kannettavan tietokoneen ja siirtää sen lattialle sivuun?
Kun nyt eilen tuli tämä kolmas kohtaus niin ei auttanut muuta kuin tänään hakea trileptalit, toivottavasti ei tulisi pahoja sivuvaikutuksia.
Kohtauksista ei voi ketään onnitella, päinvastoin, pahoittelut ja harmittelut. Onnittelut, että annoin noin "nopeasti" periksi lääkeasiassa; eihän siinä oikein muukaan auta.
Noista kohtasten alkamispaikoista.. telkkari ja läppäri/tietokone aiheuttavat mitä ilmeisimmin kohtauskynnyksen alentumista.
Jos olet sammuttanut ja siirtänyt läppärin pois alta, olet ehkä niin tehnyt. Tosiasiassa, jos kukaan muu ei ole sitä tehnyt, sinähän sen teit. Jos näin on, voi sinulla olla jonkinlainen tuntemus ennen kohtausta. Toisaalta, sen minkä epilepsiasta on kokemusta, taju menee niin äkkiä, ettei ennätä tekemään mitään.
Kysyit, onko jonkin sortin lääkemuistuttajaa olemassa:
http://www.addoz.com/suomi/Tuotteet/laakekello.html
Sanoit jonkun muuttuneen vuoden 2000 jälkeen.. Nin, muistaakseni kirjoitit käyttäväsi alkoholia, eläväsi epäsäännöllisesti.. siinähän niitä muutoksia, jotka mitä ilmeisimmin muuttavat sähköjenkin kulkua. Asia ei tietenkään ole näin yks'selitteinen, kaikki riippuu kaikesta, ja mikä nyt on provosoinut kohtaukset sitä ei täällä pysty kukaan eikä mikään arvioimaan. Mutta.. olihan sinulla jo pitkä aika ihan hyvää aikaa. Nyt vaan taas selkä vastatuuleen ja tsemppiä tähän hetkeen.
korjaan: annoit, ei annoin
Tuli mieleen tuosta läppäristä, mä olen joskus kohtauksen JÄLKEEN noussut ylös ja tehnyt jotain. En siis muista asiaa jälkeenpäin. Joku kerta esim. nousin kohtauksen jälkeen ylös sängystä ja menin sähläämään jotain pyykkikorille (oli silminnäkijä paikalla).
Joo, voihan se olla että olen itse sitten siirtänyt läppärin sivuun mutten muista tilanteesta mitään. Mietitytti vaan että voiko se olla mahdollista kun kohtaus kuitenkin oli varmaankin aika voimakas kun vieläkin on oikean olka ja kyynärpään väli niin h....in kipeä. Mutta minun on paha sanoa kohtauksista tarkemmin kun vain seinät on olleet näkemässä.
Tuossa epi_epic mainitsi jonkun muuttuneen 2000-luvulla, tarkoitin siis että viime aikoina on päässä pakko jonkun olla muuttunut. Kesällä vielä nautin kohtalaisesti alkoholia mutta en enää kohtausten alkua lähellä. epäilen siis että myös tuolla päänupissa on tapahtunut jotain mikä päästää kohtauksia läpi. Minulla tosiaan on ollut paljon pahempia jaksoja 2000-luvulla ilman kohtauksia. No EEG:n ne varmaan minut määrää kun kerran 3 kohtausta on jo tullut, luojan kiitos täällä jyväskylässä on myös magneettikuvauslaite, ennen leikkausta lapsena jouduin aina ravaamaan kuopiossa magneettikuvauksissa.
joo.. sanoin tuolta vuodesta 2000 muutoksia tapahtuneen, kun ajattelen epilepsiaa ja kohtauksia prosessina, jossa asia seuraa toistaan. Yhtä hyvin muutoksia voi ajatella olleen vaikka jostain toisesta ajankohdasta, niinkuin itse mainitset. Kyse voi olla pitkästä tapahtumaketjusta, missä yksi asia johtaa toiseen, tekee päällepäin näkymättömiä muutoksia, minkä joku isompi tapahtuma leimaa, tai sitten käy jotain nopeaa ja tuhoisaa, ja siitä seurauksena oireitten paheneminen. Tämä on pitkälle makuasia, miten ajattelee. Vähän hinkala selittää :)