menieren tauti

Jos aloitan noista alkoholijuomista -
Alkoholin kanssa suuri määrä on aina paha tyypistä riippumatta. Alkoholijuomissa on muitakin ongelmallisia aineita kuin se alkoholi. Itse olen lopettanut juomasta kokonaan niitä joissa on jotain rikkiyhdisteitä (sulfiitti, sulfo ym etuliitteillä). Oluessa ei käytännössä käytetä rikkiä, mutta olen havainnut että joidenkin panimoiden oluet aiheuttavat helpommin ongelmia (riippuuko humalan toimittajasta?). Väkevissä olen tulkinnut että sikuna-yhdisteet joita tulee tislauksessa ovat pahinta (ensimmäisen kohtaukseni sain nautittuani noin 10 cl kossua). Olen käsittänyt että niiden määrä vähenee tynnyröinnin yhteydessä. Oma havaintoni onkin että vanha armanjakki (yli 8 v) konjakki (noin 10 v tai yli) tai viski (yli 15v) eivät aiheuta ongelimia niin herkästi. Tietysti riippuu myös valmistajasta. Ja niinkuin edellisestä huomaa niin kalliiksi tulee, mutta viina on viisasten juoma ja sitä nautitaan kohtuudella ja varsinkin jos on menieerikko. Itselle kohtuus tässä rahatilanteessa on 2 cl pari kertaa vuoteen (olen osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja vaimo opiskelee). Sukulaisille olenkin joskus vitsaillut, että saisikohan kelasta kortin jolla saisi veronkevennyksen noihin juomiin.

No alkoholissa on se hyvä että sitä on helppo välttää. Sairaus on hyvä syy jonka jopa raskaastikin asiaa harrastavat hyväksyvät (joskus pitää kyllä muistuttaa asiasta useamminkin illan aikana).

Eli sitten ne ongelmallisemmat. Tietysti se pahin on suola. Jotkut ovat saaneet sairautensa parempaan hallintaan voimakkaalla suolan välttämisellä jopa leipoen itse leipänsä (suolaa kohoamisen vuoksi tarvitsee vain murusen) ja omat eväät töihin yms.. Rikkiä on myös elintarvikkeissa: kuivatut hedelmät ehkä tunnetuin. Lista epäiltävistä elintarvikkeista on hyvin paljon sama kuin migreenikoilla: suklaa, kahvi, jotkut juustot, natriumglutamaatti (itsellä olen todennut selvän yhteyden), Nitriitti/nitraatti (makkaroissa savustetuissa tuotteissa).

Valitettavasti nämä varmemmin selviää kokeilemalla. Ja jotkut aiheuttavat oireet vasta parin vuorokauden sisällä. Itsellä on ollut "onni" saada kokeilla useita vuosia (kohta 30). En vieläkään kyllä ole lähelläkään lopullista henkilökohtaista listaa. Ja sairauteni (parin muun vakavan sairauden yhteydessä) on johtanut itseni työkyvyttömäksi. Onneksi tämä on kuitenkin erittäin harvinaista.

Muuten menierentaudin huimaukseen ei tyypillisenä liity muistikatkoa. Tietysti muistikatkon syntyminen voi liittyä aivojen tarpeeseen suojata liian rankasta kokemuksesta. Pahimmillaan huimaus on "pahinta mitä voi sattua". Itselläkin on muistikuva tilanteesta että jos olisin kyennyt, kohtausen keskellä, niin olisi lopettanut itseni. Pääasiassa elän kyllä melko täyttä elämää. Sairaus rajoittaa joitakin asioita. Mutta esimerkiksi runsas ulkoilu vähentää oireita ja tuo elämään mukavaa sisältöä. Nyt odotan kiihkeästi hiihtokautta. Viime talvi oltiin ulkomailla eikä hiihtämään päässyt.

Minulla Menieren tauti on ollut jo 47 vuotta. Opiskeluista ja Työelämästä suoriuduin kuitenkin hyvin. Nyt olen ollut eläkkeellä jo jonkin aikaa. Tauti alkoi yllättävänä kiertohuimauksena työpöydän ääressä. Diagnoosi oli monivaiheinen ja kesti useita kuukausia. Alussa lääkityksensä oli torecan ja stemetil nimisiä lääkkeitä . Lisäksi jonkinverran nesteenpoisto- ja verenkiertolääkkeitä. Taudin kohtausten esiintyvyys vaihteli hyvin suuresti joskus yli vuodenkin kestäviä aksoja ilman vaikeuksia. Kohtausten tullessa ne ilmaisivat itseään kuulon matalien taajuuksien alenemana. Pystyin siten varautumaan melko hyvin ennakkoon ja järjestelemään asioitani. Kohtaukset olivat alkuvuosina kovin rajuja ja johtivat joskus ambulanssikuytiin korvaklinikalle. Itse pahoinvointi kesti enimmillään muutaman tunnin. Toipumiseen meni helposti vielä seuraava päivä. Vasempaan korvaani jossa sairaus on tehtiin leikkaus jossa lisättiin metalliklipsi paikkaan josta kaarikäytävien nesteen paine pääsi purkautumaan kudoksiin. Taudi oireet eivät lopullisesti poistuneet mutta tuntuma oli että ne jossain määrin helpottuivat. Lääkkeeksi tuli Betaserc sen tultua markkinoille ja vahvuutta on jouduttu nostamaan vuosien mittaan 24 mg joka on maksimi. Epävarmuus on sen vaikutuksesta on ollut. Nyt viime vuosina taudin kuva on muuttunut lievemmäksi. Kuulon alenema edelleen ennakoi kohtauksia. Kiertohuimaukset ovat melkein jääneet pois mutta kohtausten kestot ovat pidentyneet päivien mittaisiksi. Lisäksi esiintymistiheys on lisääntynyt. Juuri nyt jopa puolentoista viikon välein. Lääkityksensä käytän kohtausten aikana Vertipam valmistetta (valmistus lopetettu) siten että apteekki valmistaa sitä kapseleina diapamin ja nikotiinihapon osalta ja syklitsiiniä saa Marzine nimisenä. Erityisen hyödylliseksi olen havainnut täysin suolattoman ruuan käytön . Tarpeellinen natrium tulee vain luontaisessa muodossa. Jopa salakavalat soodat ja leivinjauheet on jätetty pois . Leivät valmistetaan myös kotona ilman suolaa. Veren elektrolyytit ovat pysyneet kohdallaan. Kaikenlaiset alkoholijuomat olen jättänyt pois jo useita vuosia sitten.

Minulla todettiin Menierin tauti yli 20 v sitten ! Olin monissa testeissä ja siihen tulokseen lääkärit tulivat että tämä tauti on ... san Betaserc lääkkeen ja sitä söin jonkun aikaa ja alkoi tinnitus loppua ja samalla huimauskohtaukset pikkuhiljaa ! Sain lopettaa lääkkeiden oton ja olen monet vuodet ollut ilman isompia oireita , mutta nyt tuntuu että olisi ankarasti tulossa/ päällä jo ! Olen läpikäynyt ison sokkitilan omaisen/ mieheni sairastumisen takia ja ehkä stressinpurkausta seurannut kova oikean korvan alueen jomotus , huimaus ja omituinen tunne on akuutti nyt !!? Olen menossa lääkäriin että hän arvioi onko kyse tästä !!? Ja että saan lääkkeet !! Toivon pääseväni tuskasta pian !! Huono olo !!

Betacetc toiminut jo 20 vuotta. Alkoholia ei kärsi ottaa.